Córce Zuzannie – na początek zawodowej drogi

Wstęp

Dwadzieścia lat temu napisałam książkę Autyzm czy nie autyzm? Problemy diagnozy i terapii pedagogicznej małych dzieci (Kruk-Lasocka, 1999). Niewiele było wówczas opracowań dotyczących problematyki autyzmu. Po dwudziestu latach postanowiłam podsumować moje zawodowe zainteresowania i doświadczenia z pracy z dziećmi prowadzonej w gabinecie Diagnozy i Terapii w Dolnośląskiej Szkole Wyższej, a wcześniej w założonej przeze mnie Pracowni Badań nad Autyzmem na Uniwersytecie Wrocławskim. Przedstawiona monografia stanowi więc powrót do napisanej przed dwudziestu laty książki, jest to powrót do tematu, ale ujętego z innej perspektywy. Jako pedagog specjalny poszukiwałam metody, która pozwalałaby nauczycielowi patrzeć na dziecko inaczej, głębiej, niż umożliwia to diagnoza pedagogiczna. Kluczowe stało się zdanie: „Dowiedzieć się o dziecku więcej, niż może nam ono o sobie powiedzieć”. To zdanie – nie pamiętam dziś, który z psychomotoryków jest jego autorem – było podróżą ku psychomotoryce. Psychomotorykę, która mnie zafascynowała, wprowadzałam w Dolnośląskiej Szkole Wyższej do programów studiów, do pracy terapeutycznej z dziećmi o różnych zaburzeniach neurorozwojowych, a nawet z osobami o głębokiej niepełnosprawności intelektualnej. Opracowałam kilka inwentarzy i zabaw psychomotorycznych. Połączenie psychomotoryki, jako systemu diagnostyczno-terapeutycznego, ze złożonym obrazem autystycznego spektrum, wydaje się dobrą propozycją do rozpoznawania trudności małych dzieci, które potrzebują wsparcia, chociaż jeszcze nie do końca wiadomo, co jest istotą ich problemu i w jakim kierunku będą się manifestowane objawy rozwijały.

Monografia ta jest adresowana przede wszystkim do pedagogów specjalnych i pedagogów, którzy poszukują podpowiedzi podczas rozwiązywania trudnych problemów wspierania rozwoju dziecka i jego edukacji. Podjęcie decyzji o kształceniu włączającym dziecka z autyzmem stanowi konsekwencję właściwego rozpoznania jego trudności, potencjału rozwojowego, specyfiki rozwoju emocjonalno-społecznego. Z tego powodu rozbudowałam w książce część poświęconą omówieniu neurorozwojowych zaburzeń i klinicznych jednostek ASD, pokazując różnice i przytaczając przykłady funkcjonowania dzieci diagnozowanych jako autystyczne. Przykłady ukazują całą złożoność obrazu dziecka z ASD. Niektóre studia przypadków pochodzą z mojej poprzedniej książki (Kruk-Lasocka, 1999). Wydaje się jednak, że dobrze ilustrują istotę trudności dziecka i ułatwiają rozpoznanie autyzmu. Dla początkującego pedagoga specjalnego mogą stanowić podstawę do podjęcia pracy nad wczesnym wspieraniem rozwoju dziecka. Z tego samego powodu zamieszczam tu niektóre tabele pochodzące z poprzedniej monografii, które jednak uległy znacznej modyfikacji.

Najważniejsza – praktyczna część książki została napisana, gdy spotkania z dziećmi i ich opiekunami były niemożliwe. Ze względu na okres kwarantanny z powodu epidemii koronawirusa i prawie trzymiesięczny lock down studia przypadków zamieszczone w ostatniej części nie zostały, pomimo starań, tak dogłębnie opracowane, jak by to było możliwe z wykorzystaniem codziennych obserwacji dzieci w żłobku i w przedszkolu. Bardzo pomogli mi w tej trudnej sytuacji rodzice badanych dzieci, studenci studiów: terapia zajęciowa z psychomotoryką, edukacja i rehabilitacja osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz słuchacze studiów podyplomowych – edukacja i rehabilitacja osób z niepełnosprawnością intelektualną z Dolnośląskiej Szkoły Wyższej. Nie bez znaczenia była otwartość i pomoc psychologów, szczególnie pani mgr Kaliny Komorowskiej, ale także moich doktorantów. Dzięki współpracy z tymi osobami książka mogła zostać ukończona. Z pomocą studentów pracujących jako nauczyciele i terapeuci dokonałam też wstępnej weryfikacji przydatności proponowanego podejścia. Okazało się, że trudności rozpoznania stanów ze spektrum autyzmu nadal są odczuwane przez pedagogów: wychowawców, opiekunów, terapeutów i nauczycieli w wielu instytucjach opiekuńczo-edukacyjnych. Rozpoznanie autyzmu tam, gdzie go nie ma, powoduje często dramatyczną sytuację dziecka, które zostaje niejako „uwięzione w autyzmie”. Myślę szczególnie o dzieciach niemówiących z rozpoznaniem autyzmu, wobec których nie podejmuje się odpowiedniej terapii, a dzieci z bezsilności zaczynają manifestować zachowania agresywne lub autoagresywne, co terapeutów umacnia w przekonaniu, że diagnoza jest prawidłowa. Trudności pojawiają się także w przypadku osób z rozpoznaniem wybitnych uzdolnień czy wysokich możliwości intelektualnych, u których diagnoza: zespół Aspergera (obecnie ASD) pojawia się czasem bez uzasadnienia. Im dalej od większych miast (w dużych ośrodkach opiekunki żłobków i wychowawcy otrzymują bardziej szczegółowe instrukcje i dane dotyczące problematyki autyzmu), tym większe zapotrzebowanie na pokazanie podejścia, które mogłoby być wykorzystane w praktyce i pomóc w identyfikowaniu pierwszych objawów czy znaków z zakresu autyzmu.

Błędy w rozpoznawaniu ASD wiążą się ponadto ze świadomym wykorzystywaniem niejasności obrazu, z nakładaniem się objawów, podobną manifestacją wielu zaburzeń neurorozwojowych. Na dziecko z autyzmem placówki edukacyjne otrzymują największe dofinansowanie, a rodzice mogą korzystać z dodatkowych gratyfikacji w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Rodzice zgadzają się więc na takie rozpoznanie, nie rozumiejąc często, że dla dziecka może to być niekorzystne i obciążające. Pisze o tym zjawisku E. Pisula (2010), sygnalizując, że wzrost liczby dzieci z autyzmem może być także związany z intencją specjalistów umożliwienia dziecku dostępu do usług. (W Polsce jest to możliwość uzyskania dofinansowania dla instytucji edukacyjnej: przedszkole, szkoła. Rodzice otrzymują również pomoc w postaci wczesnego wspomagania rozwoju, realizowanego w różnych placówkach). Autorka ma jednak wątpliwości co do słuszności tego argumentu jako przyczyny alarmującego wzrostu liczby dzieci z autystycznego spektrum. Bez względu jednak na uwarunkowania powiększającej się populacji dzieci z rozpoznaniem autyzmu, nie ma wątpliwości, że wszyscy autyści powinni znaleźć miejsce w naszym społeczeństwie. Przejmujące historie osób z autyzmem można odnaleźć w książce J. Donvana i C. Zucker (2017). Autorzy bronią poglądu, że wszyscy jesteśmy „dziećmi jednego Boga”.

Birger Sellin (1993, s. 5), niemówiący autysta, poeta napisał wiele lat temu:

Śpiewam piosenkę z głębin piekła i wołam

wszystkich niemych na tym świecie […]

Piszę dla moich niemych sióstr

dla moich głupich braci

powinniśmy zostać wysłuchani i mieć miejsce, w którym moglibyśmy żyć pośród was wszystkich

brać udział w życiu tego społeczeństwa.

Aby tak się stało, do rozpoznania trudności dziecka potrzebne jest to dziecko. Dopiero gruntowna jego obserwacja i podejmowana wspólnie z nim aktywność zabawowa z wykorzystaniem odpowiednich narzędzi pozwoli „wysłuchać” osobę z autyzmem, przyczynić się do rozpoznania stanu, którego opisanie nie jest łatwe. Psychomotoryka Spotkania stanowi propozycję, która może się okazać przydatna do przygotowania miejsca, o które upomina się niemówiący poeta.

1. Autyzm jako spektrum stanów (nie zawsze zaburzeń)

1.1. Definiowanie autyzmu od DSM do DSM-5

Minęło ponad siedemdziesiąt lat od opisania autyzmu przez L. Kannera w 1943 roku. W tym samym roku H. Asperger obronił swoją dysertację o psychopatii autystycznej, którą opublikował w 1944 roku. Od tamtych czasów liczba dzieci obarczonych autyzmem wzrosła wielokrotnie (Barbaresi, Colligan, Weaver, Katusic, 2009). W latach osiemdziesiątych minionego wieku podawano 4 na 10 000 dzieci (Wing, Yeates, Brierley, Gould, 1976), w 2018 roku wymieniano 1 dziecko na 68 w statystykach Centers for Disease Control and Prevention (Baio i in., 2018).

Problematykę autyzmu podejmują w swoich badaniach przedstawiciele różnych dyscyplin nauki: genetyki, neurokognitywistyki, psychiatrii, informatyki, przede wszystkim jednak psychiatrii i psychologii oraz pedagogiki i pedagogiki specjalnej (Geier, Kern, Geier, 2010; Porayska-Pomsta i in., 2019). W Polsce temat autyzmu pojawia się w pracach naukowych dzięki działalności podjętej na ogromną skalę przez profesora T. Gałkowskiego (1995). Jego pasja i oddanie dla niezbadanego świata autystycznego dziecka sprawia, że zainteresowanie autyzmem budzi się także w Polsce. Od 2000 roku coraz więcej polskich teoretyków i praktyków poświęca swoje prace dzieciom z autyzmem. Wypada również wspomnieć o pracy na rzecz dzieci autystycznych prowadzonej na wielu płaszczyznach przez psychiatrę M. Wroniszewskiego. Dzięki niemu ukazały się świetne tłumaczenia książek o autyzmie, filmy, a dzieci z autyzmem doczekały się należnego im miejsca wśród uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych.

Można wymienić przynajmniej kilku polskich badaczy, przedstawicieli psychiatrii, psychologii, logopedii i pedagogiki specjalnej, którzy poruszają problematykę autyzmu w swoich monografiach od końca lat dziewięćdziesiątych aż do dzisiaj: H. Jaklewicz (1993), E. Pisula (autorka wielu książek o autyzmie, np. 2005, 2010), M. Wroniszewski i J. Grochowska (2005), M. Sekułowicz (2013), J. Błeszyński (2013), M. Zaorska (2015), J. Kossewska (2009), T. Rybakowski i in. (2016).

Celem podejmowanych badań jest poszukiwanie przyczyn, patomechanizmów, objawów i ich konsekwencji dla rozwoju dziecka oraz opracowanie strategii terapeutycznych i edukacyjnych. Ważne stają się badania, które pozwalają na wczesną diagnozę oraz umożliwiają różnicowanie autyzmu od innych przypominających go zaburzeń. Dobrze postawiona diagnoza jest bowiem podstawą adekwatnej terapii, wspomagania rozwoju dziecka i obrania właściwej drogi edukacji. Im wcześniej zostanie rozpoznany autyzm, tym większe prawdopodobieństwo, że wczesna interwencja będzie skuteczna (Penner i in., 2015). Podjęcie jak najwcześniejszej terapii daje szansę złagodzenia autystycznych objawów i objęcia dziecka edukacją włączającą.

Jak wyglądało rozumienie autyzmu od czasu opisania go przez L. Kannera i H. Aspergera? W pierwszej edycji podręcznika DSM (Diagnostic and statistics manual of mental disorders, 1952) słowo autyzm pojawiło się tylko jeden raz na określenie reakcji schizofrenicznych małych dzieci. Podobnie był rozumiany autyzm w Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-II) (1968) – jako autystyczne, nietypowe, wycofane zachowania nadal wiązane ze schizofrenią dzieciństwa. W podręczniku ICD-9 po raz pierwszy wyodrębniono autyzm dziecięcy wśród psychoz, obok psychozy dezintegracyjnej, autyzmu atypowego i zaburzeń niespecyficznych. Autyzm został potraktowany jako oddzielne zaburzenie – jedna z psychoz (World Health Organization, 1978). W ślad za umiejscowieniem autyzmu jako oddzielnej kategorii w ICD-9, w Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-III) (1980) psychozy dziecięce zostały nazwane całościowymi zaburzeniami rozwoju. Od tej pory autyzm przestał istnieć jako psychoza, został zdefiniowany jako jedno z całościowych zaburzeń rozwoju, do których zaliczano także: autyzm atypowy i autyzm rezydualny (to określenie oznaczało wycofanie się objawów autystycznych u osoby, która wcześniej spełniała kryteria autyzmu). DSM-III zawiera następujące kryteria diagnostyczne dla autyzmu dziecięcego: wystąpienie przed 30. miesiącem życia, poważne zniekształcenia lub braki w rozwoju języka, sztywne przywiązanie do przedmiotów, nieprawidłowy afekt, opór przed zmianą, dziwactwa w poruszaniu się, nieprawidłowości prozodii, nietypowe reakcje sensoryczne oraz samookaleczanie. Kategoria „autyzm atypowy” miała natomiast pomieścić te dzieci, które nie spełniały wszystkich kryteriów dla pozostałych dwóch zaburzeń. W zrewidowanej wersji Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-III R) (1987) rozróżniono w całościowych zaburzeniach rozwoju tylko dwie kategorie: „zaburzenia autystyczne” oraz „całościowe zaburzenia rozwojowe nieokreślone”. Kryteria „zaburzenia autystycznego” zostały w tej klasyfikacji opisane w trzech w grupach: A) jakościowe usterki międzyludzkiego zachowania, B) jakościowe braki komunikacji słownej i pozawerbalnej, C) wyraźnie ograniczony repertuar aktywności i zainteresowań. Wymieniano 16 kryteriów, które należało przeanalizować w celu rozpoznania. Diagnoza zaburzenia autystycznego opierała się na zaobserwowaniu przynajmniej 8 z 16 wymienionych objawów. Za podstawę przyjęto triadę zaburzeń autystycznych. Całościowe zaburzenia rozwoju nieokreślone oznaczały obecność wczesnych trudności i opóźnień w rozwoju społecznej wzajemności i przywiązania. Nie obejmowały jednak pełnych kryteriów zaburzenia autystycznego.

W Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-IV) (1994) nadal używa się terminu „całościowe zaburzenia rozwoju” (ang. pervasive developmental disorders, PDD). Obejmują one jednak więcej kategorii. Obok zaburzenia autystycznego, całościowych zaburzeń rozwojowych nieokreślonych inaczej (ang. pervasive developmental disorder – not otherwise specified, PDD-NOS) wprowadzono zaburzenie (zaspół) Aspergera, dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, zespół Retta. W Klasyfikacji DSM-IV R, podobnie jak w DSM-IV, wyodrębnia się pięć kategorii. Jednak zamiast terminu „całościowe zaburzenia rozwoju” wprowadza się określenie „autystyczne spektrum zaburzeń” (ang. autism spectrum disorder, ASD). Autystyczne spektrum zaburzeń obejmuje więc: autyzm, zespół Aspergera, zespół Retta, dziecięce zaburzenie dezintegracyjne i całościowe zaburzenia rozwojowe bliżej nieokreślone (nieokreślone inaczej). Kryteria dla poszczególnych jednostek (kategorii) są bardzo podobne w obu klasyfikacjach. Kryteria diagnostyczne dla zaburzenia autystycznego są następujące:

A.1 Jakościowe upośledzenie interakcji społecznych, objawiające się co najmniej dwoma spośród następujących: znaczące upośledzenie w stosowaniu wielu zachowań niewerbalnych, takich jak patrzenie w oczy, mimika, postawa ciała i gesty w celu regulacji interakcji społecznych.

A.2 Jakościowe upośledzenie komunikacji, przejawiające się co najmniej jednym z następujących czynników: a. Opóźnienie lub całkowity brak rozwoju języka mówionego (któremu nie towarzyszy próba kompensacji za pomocą alternatywnych sposobów komunikacji, takich jak gest lub mim). b. U osób z odpowiednią mową wyraźne upośledzenie zdolności do inicjowania lub podtrzymywania rozmowy z innymi osobami. c. Stereotypowe i powtarzalne używanie języka lub idiosynkratycznego języka. d. Brak zróżnicowanej, spontanicznej zabawy polegającej na wyobraźni, udawaniu, odpowiednio do poziomu rozwojowego.

A.3 Ograniczone powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowań, zainteresowań i działań, przejawiające się co najmniej jednym z poniższych:

a. zaabsorbowanie jednym lub większą liczbą stereotypowych i ograniczonych wzorów zainteresowania, które są nietypowe pod względem intensywności.

b. zauważalne mało elastyczne przestrzeganie reguł, specyficzne, niefunkcjonalne rutyny lub rytuały.

c. stereotypowe i powtarzalne manieryzmy ruchowe (np. trzepotanie lub skręcanie dłoni lub palców lub złożone ruchy całego ciała).

d. częste zajmowanie się częściami przedmiotów.

B. Brak nawiązywania relacji rówieśniczych odpowiednich do poziomu rozwoju.

C. Brak spontanicznego dążenia do dzielenia się radością, zainteresowaniami lub osiągnięciami z innymi ludźmi (np. przez brak pokazywania lub wskazywania obiektów zainteresowania innym ludziom). Brak wzajemności społecznej lub emocjonalnej (np. brak aktywnego uczestnictwa w prostych zabawach lub grach społecznościowych, preferowanie samotnych czynności lub angażowanie innych w działania wyłącznie jako narzędzia lub pomoc „mechaniczna”) (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: Fourth edition: Text revision: DSM-IV-TR, 2000, s. 75).

Zespół Aspergera według definicji zawartej w DSM-IV-TR obejmuje te same deficyty w dziedzinie interakcji społecznych (kryterium A), stereotypowe zachowania i ograniczone zainteresowania (kryterium B) co autyzm; nie występuje w nim natomiast opóźnienie w rozwoju języka (pojedyncze słowa używane przed ukończeniem drugiego roku życia, a zdania – przed ukończeniem trzeciego). Nie występuje upośledzenie funkcji poznawczych (kryteria D i E). Deficyty, szczególnie dotyczące interakcji społecznych, istotnie zaburzają codzienne funkcjonowanie osoby (kryterium C).

Całościowe zaburzenie rozwojowe bliżej nieokreślone (ang. pervasive developmental disorder – not otherwise specified, PDD-NOS) charakteryzuje

[…] poważne, całościowe zaburzenie rozwoju, wzajemnych interakcji społecznych, któremu towarzyszą deficyty komunikacji niewerbalnej i werbalnej oraz stereotypowe zachowania i zainteresowania, przy czym nie są spełnione swoiste kryteria dla innych PDD (Hoffman, 2009, s. 52; patrz także Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: Fourth edition: Text revision: DSM-IV-TR, 2000).

W tej kategorii umieszcza się również atypowy autyzm, który obejmuje przypadki niespełniające wszystkich kryteriów diagnostycznych autyzmu, co oznacza, że objawy mogą być atypowe lub podprogowe, albo wiek wystąpienia jest opóźniony.

Dziecięce zaburzenie dezintegracyjne (ang. childhood disintegrative disorder, CDD) według DSM-IV-TR charakteryzuje się regresją rozwojową rozpoczynającą się po co najmniej dwóch latach pozornie prawidłowego rozwoju w dziedzinie interakcji społecznych, komunikacji, zabawy i zachowań adaptacyjnych (kryterium A). Przed ukończeniem dziesiątego roku życia dochodzi do utraty tych umiejętności w dziedzinie: rozumienia mowy i ekspresji językowej, umiejętności społecznych, kontroli zwieraczy, zabawy i funkcji ruchowych (kryterium B). Występują także, podobne do opisywanych w autyzmie, dysfunkcje dotyczące interakcji społecznych, komunikacji oraz ograniczone, stereotypowe zachowania (muszą być spełnione co najmniej dwa z następujących obszarów: 1) jakościowe upośledzenie interakcji społecznych, 2) jakościowe upośledzenie komunikacji, 3) ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowań, zainteresowań i działań, w tym stereotypy ruchowe i manieryzmy (kryterium C). Jednocześnie zaburzenie nie może spełniać kryteriów innego PDD ani schizofrenii (kryterium D). W CDD często stwierdza się znaczną niepełnosprawność intelektualną.

Zespół Retta charakteryzuje stały wzorzec regresji dotyczącej rozwoju społecznego, języka, funkcji ruchowych i poznawczych, rozpoczynającej się około 5.–18. miesiąca życia. Kryteria diagnostyczne DSM-IV-TR precyzują, że dzieci z zespołem Retta wydają się rozwijać normalnie (kryterium A). Rozwój prenatalny, perinatalny i psychoruchowy pozornie mieści się w normie, obwód głowy w momencie urodzenia jest prawidłowy. Po okresie pozornie normalnego rozwoju pojawiają się:

1) spowolnienie wzrostu głowy w wieku od 5 do 48 miesięcy;

2) utrata wcześniej nabytych celowych umiejętności rąk w wieku od 5 do 30 miesięcy z późniejszym rozwojem stereotypowych ruchów rąk (np. wykręcanie lub mycie rąk);

3) utrata zaangażowania społecznego;

4) trudności w koordynacji ruchów podczas chodzenia lub biegania;

5) poważnie zaburzony ekspresyjny i receptywny rozwój języka z ciężkim opóźnieniem psychoruchowym (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: Fourth edition: Text revision: DSM-IV-TR, 2000, s. 77).

W klasyfikacji DSM-5, która obowiązuje od 2013 roku, również zastąpiono całościowe zaburzenia rozwoju terminem „autystyczne spektrum zaburzeń” (ASD). ASD umieszczono w kategorii „zaburzenia neurorozwojowe” (ang. neurodevelopmental disorder). W spektrum nie wyróżnia się żadnych jednostek (kategorii). Oznacza to, że w ASD znalazły się wcześniej wyodrębniane: zaburzenie autystyczne (autyzm Kannera, klasyczny autyzm), zaburzenie Aspergera (także autyzm wysoko funkcjonujący) i PDD-NOS. Jednak zamiast tych jednostek wprowadzono trzy poziomy zaburzenia w zależności od jego ciężkości. W ASD według DSM-5 występują obecnie dwie grupy objawów: A) deficyty w zakresie komunikacji społecznej i w zakresie interakcji społecznych oraz B) ograniczone, powtarzalne wzorce zachowań, zainteresowań lub aktywności.

A. Trwałe deficyty w komunikacji społecznej i interakcjach społecznych w różnych kontekstach, przejawiające się w trzech następujących kwestiach, obecnie lub w historii życia:

1. Deficyty w zakresie odwzajemniania społeczno-emocjonalnego, począwszy od nieprawidłowego społecznie nawiązywania i podtrzymywania rozmowy, poprzez ograniczenie dzielenia się zainteresowaniami, emocjami, przeżyciami, ograniczenie odpowiedzi aż do całkowitego braku inicjowania interakcji społecznych.

2. Deficyty w zakresie niewerbalnych komunikacyjnych zachowań wykorzystywanych w interakcjach społecznych, począwszy od słabo zintegrowanej komunikacji werbalnej i niewerbalnej, poprzez nieprawidłowości w zakresie kontaktu wzrokowego i mowy ciała, lub deficyty w zrozumieniu i wykorzystywaniu komunikacji niewerbalnej, aż do całkowitego braku ekspresji twarzy lub gestów.

3. Deficyty w zakresie rozwijania i podtrzymywania wzajemnych relacji, odpowiednio do poziomu rozwoju (z pominięciem tych z opiekunami), począwszy od trudności z dostosowaniem zachowań do różnego kontekstu społecznego, poprzez trudności w dzieleniu się (uczestniczeniu) w zabawach opartych na wyobraźni i podtrzymywaniu przyjaźni aż do widocznego braku zainteresowania ludźmi.

B. Ograniczone, powtarzające się wzorce zachowań, zainteresowań lub aktywności, manifestujących się przynajmniej dwoma z wymienionych poniżej:

1. Stereotypowe i powtarzające się wypowiedzi, akty ruchowe lub wykorzystanie obiektów (takie jak: proste stereotypie ruchowe, echolalia, powtarzalne wykorzystywanie obiektów, idiosynkratyczne zwroty).

2. Nadmierne przywiązanie do rutyny, zrytualizowane wzorce werbalnego lub niewerbalnego zachowania, lub nadmierny opór wobec zmian (tj. rytuały ruchowe, naleganie na poruszanie się tą samą trasą lub spożywanie tych samych pokarmów, wielokrotne zadawanie tych samych pytań lub skrajny niepokój wobec małych zmian).

3. Bardzo ograniczone, sztywne zainteresowania, które są nieprawidłowe w zakresie intensywności lub rodzaju (tj. silne przywiązanie do określonych obiektów lub zainteresowanie nietypowymi obiektami, zainteresowania nadmiernie zawężone lub perseweracyjne).

4. Hiper- lub hiporeaktywność w odniesieniu do bodźców zmysłowych lub niezwykłe zainteresowanie sensorycznymi aspektami środowiska (tj. pozorna obojętność na ból, ciepło, zimno, nieadekwatne reakcje na specyficzne dźwięki i tekstury, nadmierne obwąchiwanie lub dotykanie przedmiotów, fascynacja światłami lub obracającymi się obiektami).

C. Objawy muszą być obecne w okresie wczesnego dzieciństwa (ale mogą objawiać się nie w pełni, aż do momentu, gdy oczekiwania społeczne zaczynają przekraczać ograniczone możliwości lub mogą być maskowane przez wyuczone strategie w późniejszym życiu).

D. Objawy powodują klinicznie znaczące nieprawidłowości w społecznym, zawodowym funkcjonowaniu lub innych ważnych obszarach.

E. Zaburzenia nie są lepiej wyjaśnione niepełnosprawnością intelektualną, globalnym opóźnieniem rozwoju (Gałecki, Święcicki, 2015, omówienie poziomów ciężkości zaburzenia należących do spektrum autyzmu zob. s. 24–28).

Osoba, u której zdiagnozuje się autyzm, musi przejawiać co najmniej sześć cech wymienionych w poszczególnych punktach (w tym co najmniej dwie z punktu A i po jednej z punktu B).

Już w DSM-III pisze się o całościowym zaburzeniu rozwoju, zastępując termin „autyzm”. Zostają wprowadzone takie jednostki (postacie), jak: autyzm atypowy i oddzielne kryteria dla zespołu Aspergera (w DSM-IV). Wiele objawów obserwowanych już wówczas (2000 rok) u osób z autyzmem nie mieściło się w zaproponowanych przez L. Kannera kryteriach diagnostycznych. Okazało się jednak z biegiem lat, że kryteria diagnostyczne uwzględnione w DSM-III R i w kolejnych klasyfikacjach – wielość wyodrębnionych w tych klasyfikacjach postaci – wcale nie ułatwiały diagnozy. Dzieci diagnozowane jako autystyczne wykazują bowiem często objawy innych zaburzeń: nadpobudliwość z deficytem uwagi, zespoły lękowe, depresje, zespół Tourette’a, afazje i dysfazje rozwojowe (SLI – specyficzne zaburzenie języka), semantyczno-pragmatyczne zaburzenie języka (Magyar, Pandolfi, 2007; National Collaborating Centre for Women’s and Children’s Health, 2011b; Leyfer, Tager-Flusberg, Dowd, Tomblin, Folstein, 2008). Czasem trudno jednoznacznie rozpoznać zaburzenie – bo albo dwa zaburzenia nakładają się na siebie, np. ADHD i ASD, albo podobieństwo objawów utrudnia postawienie właściwej diagnozy (ADHD, a może jednak ASD), albo też niektóre objawy stanowią konsekwencje nierozpoznanych prawidłowo stanów, np. nierozpoznany zespół Tourette’a może powodować narastanie lęku i objawów depresyjnych u dziecka. Czasem można mieć wątpliwości, czy wiedza, którą dysponujemy, jest wystarczająca do diagnozowania subtelnych i zmieniających się obrazów zaburzeń, w szczególności u małego dziecka (Charman, Baird, 2008). Kryteria diagnostyczne dla całościowych zaburzeń rozwoju w DSM-IV okazały się mało ścisłe i jasne oraz w niewielkim stopniu przydatne do uchwycenia zaburzeń u małego dziecka, szczególnie gdy chodziło o autyzm atypowy. Jak stwierdzają badacze, u bardzo małych dzieci neurorozwojowe zaburzenia są trudne do oceny z powodu współwystępujących objawów z kręgu różnych zaburzeń (Overton, Fielding, Garcia de Alba, 2007).

Wielokrotny wzrost autyzmu u dzieci, trudności rozpoznawania ASD w świetle mało jasnych kryteriów DSM-IV spowodowały istotne zmiany w klasyfikacji DSM-5. Narastająca w lawinowym tempie liczba dzieci autystycznych o różnym nasileniu autystycznych objawów zainspirowała badaczy i praktyków do innego patrzenia na dziecko z autyzmem. W tym miejscu można się odnieść do poglądu na temat zespołu Downa, o którym ponad dziesięć lat temu napisano: „Zespół Downa nie jest chorobą, ale naturalną formą ludzkiej egzystencji o odmiennym przebiegu rozwoju niż większość genetyczna z 46 chromosomami” (Midro, 2008, s. 23). Podobnie można rozumieć autyzm – właśnie jako naturalną formę ludzkiej egzystencji rozpostartą na kontinuum od szerszego fenotypu autyzmu do postaci genetycznych, gdzie niepełnosprawność intelektualna, objawy autystyczne nakładają się na wielorakie wady rozwojowe, jak to przejawia się w zespołach: Angelmana, Pradera-Williego, Retta, czy Williamsa.

Leo Kanner (1943) wymieniał w swoim opracowaniu dwa osiowe objawy autyzmu: autystyczną izolację oraz przymus stałości otoczenia. Pisał o dziwacznej komunikacji albo braku komunikacji, o dziecku autystycznym pochłoniętym stereotypowymi ruchami i zainteresowaniami. Opis autyzmu Kannera przetrwał kolejne klasyfikacje i chociaż obecnie stanowi rdzeń autystycznego spektrum zaburzeń, to jednak przez wielu badaczy jest nadal charakteryzowany jako tak zwany autyzm klasyczny (kannerowski) w odróżnieniu od innych postaci.

W klasyfikacji DSM-5 autyzm (ASD) jest zaburzeniem rozwojowym charakteryzującym się trudnościami w interakcjach społecznych i komunikacji, a także ograniczonymi i powtarzalnymi zachowaniami. Te trudności ograniczają zdolność osoby do prawidłowego funkcjonowania w szkole, pracy i innych dziedzinach życia. Podobnie definiuje się autyzm w ICD-11. Obejmuje on trwałe deficyty zdolności do inicjowania i podtrzymywania wzajemnych interakcji społecznych i komunikacji społecznej oraz szereg ograniczonych, powtarzalnych i nieelastycznych wzorców zachowań i zainteresowań. Zaburzenie pojawia się we wczesnym okresie rozwoju dziecka, ale objawy mogą nie ujawnić się w pełni od razu, ale dopiero później, gdy wymagania społeczne przekroczą ograniczone możliwości dziecka. Deficyty są wystarczająco poważne, aby powodować upośledzenie w obszarach osobistych, rodzinnych, społecznych, edukacyjnych, zawodowych lub innych ważnych obszarach funkcjonowania, i można je zwykle zaobserwować we wszystkich sytuacjach, w których uczestniczy osoba z autyzmem.

H. Asperger w swoim opisie psychopatii autystycznej, szczególnie w charakterystyce ojców opisywanych dzieci, dał początek badaniom nad szerszym fenotypem autyzmu (ang. broader autism phenotype, BAP) oraz nad zaburzeniem nazwanym od jego opisu – zespołem Aspergera (ZA). Wcześniejsza nazwa „psychopatia autystyczna” wprowadzała w błąd czytelników mało obeznanych z problematyką autyzmu. Jakkolwiek H. Asperger nazwał opisany przez siebie zespół zaburzeń autystyczną psychopatią, z powodu braku lepszego terminu dla scharakteryzowania dziwnej grupy zaburzeń (Asperger, 1944), zdawał sobie jednak sprawę, że zachowania chłopców, które pokazują ich nieczułość, obojętność na krzywdę, agresję, są niezamierzone, nieintencjonalne. To właśnie odróżnia dziecko z zespołem Aspergera od osoby psychopatycznej, u której okrucieństwo i zadawanie bólu drugiemu mają przemyślany charakter, cechują się wyrafinowaniem i często odległym planowaniem działań, zmierzającym do zniszczenia ofiary. W literaturze wymienia się trzy osiowe objawy psychopatii: deficyt lęku, niedorozwój superego, hiperinstrumentalne traktowanie otoczenia. Innymi ważnymi osiowymi objawami są: umiejętność robienia dobrego wrażenia na otoczeniu, wzbudzania do siebie zaufania innych i manipulowania nimi, łatwość wypowiedzi, powierzchowny urok oraz zawyżona, nieadekwatna samoocena. Te objawy nie występują u osób z ZA. Osoba z ZA nie potrafi udawać i manipulować. Odwrotnie, jest szczera i prawdziwa do bólu, naiwna w swojej szczerości i to ją można z łatwością oszukać. Nie potrafi robić dobrego wrażenia, a jej wypowiedzi są dziwaczne, zbyt odbiegające od typowych, trudno tu mówić o łatwości wypowiedzi. Ponadto osoba z ZA nie jest obdarzona powierzchownym urokiem i z powodu właśnie dziwacznych monologów, robienia min czy lęku z zachowaniami depresyjnymi, motorycznej niezgrabności staje się dla przeciętnego odbiorcy groteskowa, odmienna, zdecydowanie obca, trudna do zaakceptowania. Jej obraz jest niepodobny do portretu kalkulującego, „gładkiego” psychopaty. Osoby z ZA mogą posiadać zbyt silne zasady moralne i niemożność odstąpienia od nich może przysparzać trudności, odwrotnie niż psychopaci, którzy takich zasad nie mają. Jak pisze T. Attwood (2006, s. 148): „[…] ludzie ci częściej stają się ofiarami niż przestępcami. Ich naiwność i bezbronność czynią z nich łatwe cele ataku”. Jedyne podobieństwo osób z ZA i psychopatów sprowadza się do niemożności wczuwania się w stan umysłu drugiej osoby. O ile można w przypadku psychopatii mówić o deficycie superego prowadzącym do zadawania bólu, o działaniu planowanym nawet z dużym wyprzedzeniem, z zachowaniami agresywnymi jako celowo wymierzaną karą, o tyle w ZA jest to deficyt rozwoju procesów mentalizacji, który sprowadza się do braku rozumienia odczuwanych przez drugiego emocji. Psychopata powie: „wiem, że cię boli, chcę, by cię bolało, zasługujesz na to”. Osoba z ZA będzie się dziwić, że druga osoba płacze, nie zrozumie, co się stało, zacznie manifestować autoagresję, krzyczeć, zatykać uszy, produkować aktywności chaotyczne, niezrozumiałe. Trudności w czytaniu wskazówek społecznych i niepełnosprawność społeczna nie są tożsame z brakiem empatii (por. badania Rogers, Viding, Frith, Blair, 2007; Gillespie, Mitchell, Abu-Akel, 2017).

Jak już wyżej zaznaczono, przeprowadzono wiele badań, które dowodzą, że uwarunkowania zaburzeń neurorozwojowych (takich jak ASD) mogą być podobne i nie da się ich przedstawić na skali zero-jedynkowej. Zazwyczaj stanowią pewne kontinuum od najłagodniejszych do poważnych objawów. Często objawy jednego zaburzenia nakładają się na inne, powodując trudności we właściwym rozpoznaniu dysfunkcji. Wreszcie inaczej się manifestują u niemowląt, inaczej u dzieci starszych. Wszystkie te okoliczności miały wpływ na kształt najnowszej klasyfikacji zaburzeń autystycznych w DSM-5. Jakie czynniki zawarte w nowej klasyfikacji budzą najwięcej wątpliwości i dyskusji? Jakie konsekwencje mogą mieć wyodrębnione kryteria dla prognozowanej edukacji dziecka? Próbując odpowiedzieć na te pytania, można się odnieść do następujących zagadnień:

- wprowadzenie terminu „zaburzenie ze spektrum autyzmu” i zrezygnowanie z zespołów tworzących to kontinuum w szczególności: wysoko funkcjonujący autyści, zespół Aspergera, całościowe zaburzenia rozwoju NOS;

- uwzględnienie możliwości nakładania się zaburzeń SI (ang. sensory integration) i ASD;

- usunięcie zaburzeń w komunikacji SPD (ang. semantic-pragmatic disorder / semantic-pragmatic difficulties) z ASD;

- uwzględnienie możliwości nakładania się ADHD (ang. attention deficit hyperactivity disorder) i ASD.

Te zagadnienia będą dyskutowane w kolejnych rozdziałach.

W podręczniku DSM-5 – zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD), inaczej całościowe zaburzenia rozwojowe (PDD), to ogólny termin obejmujący: autyzm (autyzm kannerowski, zaburzenie autystyczne), zespół Aspergera (AS) i całościowe zaburzenia rozwojowe – nieokreślone inaczej (PDD-NOS) oraz autyzm atypowy (AA) [Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-IV), 1994; Diagnostic and statistical manual of mental disorders: fifth edition. (DSM-5), 2013]. Zaproponowane na początku lat osiemdziesiątych (Wing, 1981, 1997; Nordin, Gillberg, 1996) pojęcie spektrum autyzmu zostało po raz pierwszy klinicznie opracowane wraz z publikacją czwartego wydania Diagnostycznego i statystycznego podręcznika zaburzeń zdrowia psychicznego [Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-IV), 1994]. Analiza wyników wielu badań została zakończona publikacją DSM-5, która oznaczała scalenie poprzedniej terminologii diagnostycznej przedstawionej w DSM-IV [Diagnostic and statistical manual of mental disorders: fifth edition. (DSM-5), 2013]. Jednak połączenie wcześniej niejednorodnych zaburzeń pod jednym terminem diagnostycznym było i prawdopodobnie nadal jest sporne (Singh, 2011).

W pewnym sensie nowa klasyfikacja autyzmu DSM-5 jest odpowiedzią na przedstawione rozważania dotyczące BAP i terminu „stany ze spektrum autyzmu”. M.C. Lai, M.V. Lombardo, B. Chakrabarti i S. Baron-Cohen (2013) stwierdzają, że dwa międzynarodowe systemy klasyfikacji psychiatrycznej [Diagnostyczny i statystyczny podręcznik zaburzeń psychicznych (DSM) oraz Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób (ICD)] pozostają przydatne do diagnozowania klinicznego, ale za każdym razem te systemy klasyfikacji są aktualizowane, nowe definicje nieuchronnie zmieniają sposób, w jaki są interpretowane zaburzenia. Tak więc w DSM-5 spektrum autyzmu obejmuje i zastępuje podgrupy kategorialne całościowych zaburzeń rozwoju (PDD) z DSM-IV.

Dlaczego zaburzenia dezintegracyjne u dzieci zostały usunięte z ASD? Diagnoza CDD pojawiała się rzadko, co utrudniało systematyczny opis tego zaburzenia i porównywanie go z ASD. Przegląd zgromadzonej literatury światowej pokazywał, że CDD istotnie się różni od innych postaci wyodrębnionych przez DSM-IV w ASD.

W kryteriach diagnostycznych DSM-IV diagnoza ASD wykluczała ADHD. W podręczniku DSM-5 dopuszcza się postawienie podwójnej diagnozy, to znaczy ADHD i ASD (Epstein, Loren, 2013).

Wielu badaczy podejmuje jednak krytykę nowej klasyfikacji DSM-5. L. Wing, J. Gould i C. Gillberg (2011) pokazują słabe strony DSM-5. Piszą na przykład o trudności ustalenia granic pomiędzy autyzmem o słabym nasileniu i cechach autystycznych występujących u osób o wybitnych uzdolnieniach.

Nieprawidłowości przetwarzania sensorycznego są powszechne w zaburzeniach ze spektrum autyzmu, obecnie stanowią część kryteriów diagnostycznych, ale nie jest jasne, czy charakteryzują one również „szerszy fenotyp”, jak wskazują J. Horder, C.E. Wilson, M.A. Mendez i D.G. Murphy (2014). T. Tavassoli i in. (2018) zwracają uwagę, że istnieje diagnostyczne zamieszanie między ASD i SPD, oba związane są bowiem z nietypową reaktywnością sensoryczną.

C.J. Wakefield (2016), poddając krytyce nową klasyfikację zaburzeń ASD, wskazuje na niejasność kryteriów, szczególnie gdy chodzi o zrezygnowanie z AS oraz PDD-NOS. Krytycznie odnosi się do kryteriów ADHD.

Również inni badacze, na przykład B.H. King, N. Navot, R. Bernier i S.J. Webb (2014), podejmują dyskusję nad trafnością rezygnacji w DSM-5 z takich kategorii, jak: PDD-NOS, AS.

1.2. Stany ze spektrum autyzmu

1.2.1. Szerszy fenotyp autyzmu

Szerszy fenotyp autyzmu (ang. broader autism phenotype, BAP) to konstelacja subdiagnostycznych cech ASD w rodzinach dzieci z ASD. BAP oznacza występowanie objawów autystycznych w postaci podprogowej, to znaczy niedającej podstawy do traktowania osoby jako obarczonej zaburzeniem z autystycznego spektrum. Innymi słowy, BAP dotyczy osób o cechach osobowościowych, intelektualnych, społecznych interakcjach, które przypominają objawy autystyczne, ale są łagodniejsze niż te obserwowane w zaburzeniu ze spektrum autyzmu (ASD). E. Rubenstein i D. Chawla (2018), charakteryzując szerszy fenotyp autyzmu, wnikliwie omawiają wyniki badań wielu autorów nad BAP (Gerdts, Bernier, 2011; Sucksmith, Roth, Hoekstra, 2011; Bolton i in., 1994). Cechy BAP obejmują trudności pragmatyczne, szeroko rozumiane trudności komunikacyjne, słabe umiejętności społeczne i dystans społeczny, sztywność, stereotypowe zachowania, upośledzone rozpoznawanie emocji. BAP u dorosłych jest związany z lękiem, depresją i zaburzeniem obsesyjno-kompulsywnym i wyraża się trudnościami poznawczymi, takimi jak: słaba centralna spójność, słabość funkcji wykonawczych i przetwarzania neurologicznego. Pierwszym badaczem, który pokazywał BAP (choć go tak nie nazywał), był H. Asperger. Pisał on o ojcach dzieci z autystyczną psychopatią jako o ludziach wybitnie inteligentnych, ale też skupionych na sobie, zamkniętych, pracujących w zawodach wymagających pedanterii (Asperger, 1944).

Badania nad szerszym fenotypem autyzmu są prowadzone od połowy XX wieku do dnia dzisiejszego. J. Piven, P. Palmer, D. Jacobi, D. Childress i S. Arndt (1997) stwierdzili, na podstawie przeprowadzonych badań, wyższe wskaźniki deficytów społecznych i komunikacyjnych oraz stereotypowych zachowań u krewnych w rodzinach, w których wielokrotnie występował autyzm. M. Losh, D. Childress, K. Lam i J. Piven (2008), przytaczając badania innych autorów, wymienili zachowania charakterystyczne dla BAP wśród krewnych osób z autyzmem: powściągliwość, zachowania nietaktowne i mniejsza liczba przyjaźni wysokiej jakości (tj. wzajemności emocjonalnej). Zgłaszano również w tych badaniach, że krewni osób z autyzmem częściej wykazują sztywne osobowości, nie przejawiając zainteresowania nowymi sprawami lub mając trudności w dostosowaniu się do zmian w otoczeniu i podejmowanej aktywności. Opisywano u tych osób perfekcjonizm lub zbytnią sumienność, zorientowanie na szczegóły. Wreszcie wymieniano cechy związane z lękiem jako bardziej powszechne wśród rodziców osób z autyzmem (autorzy opierali się na badaniach: Bolton i in., 1994; Le Couter i in., 1996; Piven i in., 1997; Murphy i in., 2000; Pickles i in., 2000; Micali, Chakrabarti, Fombonne, 2004). Wymienione przez M. Losh, D. Childress, K. Lam i J. Pivena (2008) cechy dobrze oddają społeczną nieumiejętność oraz rytualistyczne/powtarzalne zachowania, które są tak charakterystyczne dla autyzmu.

L. Dell’Osso i in. (2016) przedstawiają wnikliwą charakterystykę osób z BAP. Potwierdza ona wcześniej sygnalizowane opisy, chociaż zawiera znacznie więcej informacji. Dorośli z BAP zwykle mają trudności w integracji w grupach i budowaniu interakcji z innymi ludźmi, wykazując tendencję do unikania i wycofywania się z nich. Czasami łatwiej im nawiązać relacje z dużo młodszymi lub starszymi ludźmi, często wolą spędzać czas ze zwierzętami domowymi, do których wykazują silne przywiązanie i które mogą antropomorfizować. Internet może być preferowanym narzędziem komunikacji, które pomaga im budować relacje i utrzymywać kontakt z kilkoma specjalnymi przyjaciółmi, z którymi dzielą swoje ograniczone i szczególne zainteresowania. Czasami mają wyimaginowanych towarzyszy, prowadzą z nimi solipsystyczne dialogi, ale mogą także rozmawiać ze sobą, zadając pytania i odpowiadając na nie. W rozmowie z innymi mogą odnosić się do siebie w trzeciej osobie liczby pojedyńczej. Od niemowlęcia osoby te nie szukają, a nawet mogą unikać przytulania i uważają kontakt fizyczny za nieprzyjemny. Unikają lub ledwo tolerują dzielenie przestrzeni z innymi, są nienaturalni w kontekście społecznym i naiwni w relacjach międzyludzkich. Często wykazują paradoksalną empatię (chłód / nadmierne zaangażowanie), co prowadzi do nieporozumień lub niespełnionych oczekiwań dotyczących interakcji społecznych, które mogą być bardzo frustrujące. W rezultacie osoby te są w stanie opracować mechanizmy kompensacyjne, takie jak naśladowanie innych, w celu integracji z nimi. Czasami zwracają uwagę na swoje dziwne zachowanie z powodu manierystycznego wyglądu lub wyrazu twarzy. Raczej nie mają przyjaciół, którzy mogliby udzielać im porad na temat randek oraz zwyczajów czy norm społecznych i seksualnych. Osoby z szerszym fenotypem autyzmu wykorzystują więc programy telewizyjne i filmy jako materiał źródłowy do poznawania relacji, mimo że często nie są w stanie przetłumaczyć obejrzanych dokumentów na życie codzienne, aby rozpocząć lub utrzymywać relacje. Takie nieporozumienia mogą sprawić, że będą unikać intymnych związków czy też odwrotnie, będą narażone na rozwiązłość lub będą oskarżane o niewłaściwe zachowania seksualne.

Badania przeprowadzone z wykorzystaniem Autism Spectrum Quotient (AQ) oraz Social Responsiveness Scale (SRS) wykazały, że rodzice, a zwłaszcza ojcowie dzieci z ASD charakteryzują się obniżeniem umiejętności związanych z funkcją wykonawczą (ang. executive function skills), szczególnie z niestałością uwagi i planowania oraz deficytem generatywności (Crowell, Keluskar, Gorecki, 2019). Generatywność oznacza zdolność osoby dorosłej do opiekowania się i troski, rozumianej też jako dbałość o dobrostan młodszego pokolenia, które w realiach wspólnoty rodzinnej dotyczy jej członków, a w szczególności dzieci.

Social Responsiveness Scale, Skala społecznej wzajemności – wydanie drugie (Constantino, Gruber, 2012) to 65-elementowy kwestionariusz służący do przesiewowego badania w kierunku ASD. Inwentarz mogą wypełnić rodzice/opiekunowie lub nauczyciele znający ucznia. Celem SRS jest ujawnienie szeregu objawów ASD, od subtelnych do bardziej wyraźnych. Skala obejmuje: świadomość społeczną, poznanie społeczne, komunikację społeczną, motywację społeczną oraz ograniczone zainteresowania i powtarzające się zachowania. Przykładowe itemy zawarte w skali: „Trudno mi wygładzić moje słowa”, „Wolałbym raczej rozmawiać z ludźmi, aby uzyskać informacje, niż towarzysko”.

Skrócona wersja Autism Spectrum Quotient (AQ) składa się z 10 twierdzeń:

1. Często odbieram subtelne dźwięki, gdy inni ich nie rejestrują. 2. Zazwyczaj bardziej koncentruję się na całym obrazie, a nie na drobnych szczegółach. 3. Z łatwością robię więcej niż jedną rzecz naraz. 4. Jeśli wykonywanie pracy zostanie przerwane, mogę wrócić do tego, co robiłem – bardzo szybko. 5. Z łatwością czytam między wierszami, gdy ktoś do mnie mówi. 6. Potrafię się zorientować, czy ktoś mnie słucha, czy nudzi go moja wypowiedź. 7. Gdy czytam opowiadanie, trudno mi jest wychwycić intencje bohaterów. 8. Lubię gromadzić informacje o kategoriach rzeczy (np. typy samochodów, rodzaje ptaków, rodzaje pociągów, rodzaje roślin itp.). 9. Z łatwością rozumiem, co ktoś myśli lub czuje, po prostu patrząc na jego twarz. 10. Trudno mi zrozumieć ludzkie zamiary (AQ-10 Autism Spectrum Quotient…).

Badania prowadzone nad BAP pokazują, że autyzm nie musi być zaburzeniem, które wymaga podjęcia działań interwencyjnych, aby osoba mogła z sukcesem radzić sobie w społeczeństwie. Zaburzeniem się staje, gdy dziecko nie radzi sobie i potrzebuje specjalnego wsparcia, w celu złagodzenia występujących trudności, i pomocy w jego rozwoju. Przy takim rozumieniu autyzmu, rozpatrując go z perspektywy społecznego modelu niepełnosprawności, w badaniach nad ASD nacisk należy położyć nie na etykietowanie, lecz tworzenie warunków do społecznej inkluzji osoby z autyzmem jako pewnej indywidualności pośród wielu innych. Spektrum – jak piszą M.-C. Lai, M.V. Lombardo, B. Chakrabarti i S. Baron-Cohen (2013) – może się odnosić do ciągłości między populacją ogólną a populacją kliniczną. Cechy autystyczne to genetyczne podatności, które są powszechne w całej populacji i na skrajnych jej krańcach oraz w klinicznie zdefiniowanym ASD. Cechy autystyczne mogą się odnosić do pewnych rysów osobowości, np. twierdzenia z SRS: „Staję się zły w sytuacji, gdy dzieje się wiele rzeczy”, lub z AQ: „Zwykle dostrzegam szczegóły, których inni nie dostrzegają”. Cechy autystyczne występują w różnym nasileniu w populacji ogólnej, a zatem u każdego z nas, toteż proponuje się określenie „stany ze spektrum autyzmu”. Ten termin od wielu już lat jest wybierany jako bardziej neutralny, mniej stygmatyzujący niż określenie „zaburzenia ze spektrum autyzmu”. Jak piszą autorzy tej propozycji S. Baron-Cohen i in. (2009), „stan spektrum autyzmu” odzwierciedla, że osoby z ASD mają nie tylko niepełnosprawność wymagającą diagnozy medycznej. Dla celów diagnostycznych przyjmuje się, że o zaburzeniu można mówić, gdy cechy autystyczne znacząco zakłócają funkcjonowanie w codziennym życiu. Cechy autystyczne są powszechne w populacji. Zgodnie z tym poglądem stan ze spektrum autyzmu stanowi skrajną sytuację normalnej zmienności cech autystycznych.

1.2.2. Zespół Aspergera a autyzm z wyższymi możliwościami funkcjonowania

W najnowszej klasyfikacji DSM-5 zespół Aspergera (ang. Asperger syndrome, AS) przestaje istnieć. Zajmuje bowiem miejsce w spektrum zaburzeń autystycznych jako najbardziej łagodna forma manifestacji autyzmu. Stawia się znak równości pomiędzy zespołem Aspergera i wysoko funkcjonującym autyzmem (ang. high-functioning autism, HFA). Oba te stany ze spektrum autyzmu graniczą albo prowadzą do BAP, czyli szerszego fenotypu autyzmu.

Pomimo że zespół Aspergera został opisany przez jego odkrywcę w 1943 roku, przez wiele lat nie wyodrębniano go spośród innych postaci autyzmu. W DSM-3 R należał do całościowych zaburzeń rozwoju i nie był odróżniany od zaburzenia autystycznego (Barahona-Corrêa, Filipe, 2015). Ze względu na stosunkowo słabe nasilenie cech autystycznych, występowanie dobrych możliwości intelektualnych, a w szczególności bogatego słownictwa, nieco lepszej społecznej adaptacji trudno go zaliczyć do rozległych zaburzeń rozwojowych, chociaż w DSM-IV i ICD-10 był wśród nich umieszczany. W DSM-IV po raz pierwszy został wyodrębniony jako oddzielna jednostka (kategoria). W najnowszej klasyfikacji DSM-5 zespół Aspergera znowu znika.

Termin HFA był używany najczęściej do opisania osób, które spełniały kryteria diagnostyczne dla autyzmu (klasycznego, kannerowskiego), ale ich funkcjonowanie intelektualne nie było opóźnione. Oba te stany ze spektrum autyzmu (AS oraz HFA) graniczą z szerszym fenotypem autyzmu BAP. Zbliżają się więc do takiego miejsca na kontinuum, w którym pewna dziwaczność zachowania może być uznana jako ekscentryczność i mieścić się w funkcjonowaniu niewymagającym interwencji.

H. Asperger traktował psychopatię autystyczną (bo tak nazwał opisany przez siebie zespół zaburzeń) jako skrajną formę męskiego charakteru z jednej strony, a z drugiej karykaturalną konsekwencję przerostu intelektu nad rozwojem duchowym, a zatem pewną anomalię osobowości. Asperger (1943) przedstawił zespół zaburzeń pod pewnymi względami podobnych do opisanych przez L. Kannera. Scharakteryzowani chłopcy pochodzili ze środowisk miejskich, byli jedynakami. Ich ojcowie wykonywali zawody wymagające dokładności, uporządkowania. Autor sugerował, że pierwsze problemy z kontaktem pojawiają się u autystycznych psychopatów w wieku od drugiego do trzeciego roku życia. Dzieci, które obserwował w klinice, od małego zachowywały się jak dziwacy i najchętniej pozostawały same. W szkole broniły się przed uczestnictwem w zajęciach i wspólnych zabawach czy też przed wypowiadaniem się. Wykazywały mało zrozumienia dla reguł społecznych i nie miały intuicyjnej wiedzy o tym, co jest społecznie do przyjęcia. Brakowało im wyczucia, czego inni oczekują i jak inni odczuwają. Nie wykazywały respektu przed dorosłymi i nie miały zrozumienia dla potrzeby społecznego dystansu. Sztywności, stereotypowości działań towarzyszyło napięcie fizyczne, niezdarność ruchowa, oszczędna gestykulacja. Twarz pozbawiona mimiki nie wyrażała stanów emocjonalnych, spojrzenie skierowane w dal nadawało twarzy wyraz zamyślenia. Pomimo że dzieci te miały dobre możliwości rozwinięcia mowy, to jednak ich komunikacja werbalna pozostawiała wiele do życzenia. Intonacja głosowa była dziwaczna, głos monotonny albo nadmiernie modulowany. Dzieci te miały tendencję do mylenia zaimków osobowych przez długi czas. Używały mowy metaforycznej. Tworzyły nowe słowa, które tylko po części były celne, sprawiały wrażenie dziwacznych. Sposób używania mowy był pedantyczny, przesadnie ścisły. Przede wszystkim uderzała jednak treść wypowiedzi. Dzieci robiły częste dygresje odbiegające od tematu. Na pytania udzielały odpowiedzi nieistotnych. Nad inne przedkładały kilka problemów, którymi się interesowały, i z tych dziedzin miały dogłębną wiedzę. W trakcie rozmowy tymi tematami fascynowały się do tego stopnia, że nie zwracały uwagi na reakcje partnera czy upływ czasu.

Asperger wyeksponował kreatywność tych dzieci i ich oryginalność. Inni badacze podkreślają jednak sztywność i pedantyczność połączoną z określonymi trudnościami myślenia abstrakcyjnego i niezdolność uczenia się od innych. Dzieci z zespołem Aspergera charakteryzuje z jednej strony nieumiejętność manifestowania serdeczności i czułości wobec bliskich osób oraz pozostawanie obojętnym (poirytowanym, agresywnym) na czułość okazywaną przez innych, z drugiej zaś strony dzieci te są nadwrażliwe, postrzegają swoje słabości, obserwują się same i same stanowią dla siebie problem. W wieku dojrzewania nadwrażliwość prowadzi do skłonności depresyjnych czy nawet prób samobójczych, często do podejrzliwości wobec otoczenia czy myśli paranoidalnych (Raja, Azzoni, 2008). R.M. Ryan (1992) sygnalizował możliwość występowania u osób z ZA zaburzenia dwubiegunowego, zaburzenia lękowego i zaburzenia obsesyjno-kompulsywnego. Pisał o napadach dezorganizującego lęku w odpowiedzi na stres, któremu może towarzyszyć zwiększona dziwność mowy, co można zinterpretować jako cechy psychotyczne.

Odpowiedź na pytanie: „Czy należy traktować zespół Aspergera jako łagodny kraniec autyzmu, czy też stanowi on inną jednostkę kliniczną?” jest niejednoznaczna. Podobnie jak udzielenie odpowiedzi na pytanie: „Czy ZA i HFA mieszczą się w jednej kategorii klinicznej?”. Starsze badania nad ZA i HFA są niespójne. Dlatego warto pokrótce przedstawić wyniki. K. Steindal (1997) zauważył inne profile zdolności osób z zespołem Aspergera w porównaniu do wyżej funkcjonujących osób z autyzmem. Także powołując się na podział C. Klicpery, E. Mücksteina i P. Innerhofera (1988), można stwierdzić, że u osób z zespołem Aspergera nasilenie cech autystycznych jest mniejsze. Charakterystyczna dla dzieci z zespołem Aspergera jest szczególnie dobrze rozwinięta mowa. Można powiedzieć, że właśnie ten specyficzny język rzuca się w oczy i jest osiowym kryterium różnicowania na kontinuum stanów autyzmu.

W minionych latach (przed opublikowaniem DSM-5) niektórzy badacze stawiali znak równości pomiędzy zespołem Aspergera a autyzmem, traktując zespół Aspergera jako lżejszy wariant autyzmu kannerowskiego. Osoby z zespołem Aspergera należałoby wtedy włączyć do tych 30% autystów, których określa się mianem wyżej funkcjonujących. Ku temu stanowisku skłaniali się np. D. Tantam (1996) oraz I.C. Gillberg i C. Gillberg (1989). D. Tantam pisał:

[…] istnieje podgrupa autystów, którzy są towarzyscy, a jednocześnie wysoce nietaktowni, sprawni językowo i z wysoko rozwiniętymi szczególnymi zainteresowaniami, dla których określenie zespół Aspergera może być całkiem użyteczne (Tantam, 1996, s. 11).

Z takim poglądem zgadzają się J.A. Meyer i N.J. Minshew (2002). Przeanalizowały one wiele badań dotyczących funkcjonowania poznawczego i przetwarzania informacji, metareprezentacji i wspólnej uwagi (dzielenia uwagi) osób z zespołem Aspergera i HFA. Autorki stwierdziły, że różnice między dwiema grupami w badaniach empirycznych są często wynikiem zdolności poznawczych i nasilenia objawów, ale nie wskazują na dwa oddzielne zaburzenia. L.Y. Tsai i M. Ghaziuddin (2014) prześledzili literaturę dotyczącą podobieństw i różnic pomiędzy ZA i HFA. Sprzeczne dane, jakie uzyskali, spowodowały, że badacze nie byli w stanie wyciągnąć wniosków, czy AS i HFA są odrębnymi zaburzeniami. Z kolei S. Ehlers, C. Gillberg, L. Wing (1999) stwierdzili, że nie ma powszechnej zgody co do kryteriów diagnostycznych zespołu Aspergera. W DSM-IV (1994) i ICD-10 (Wciórka, Pużyński, 2000a, b) zespół Aspergera odróżnia się od zaburzenia autystycznego (autyzm klasyczny, autyzm Kannera) tym, że nie ma istotnego klinicznie ogólnego opóźnienia w mówieniu lub recepcji języka oraz rozwoju poznawczym u dziecka do trzeciego roku życia, a także w zachowaniach adaptacyjnych i ciekawości w środowisku.

C.B. Montgomery i in. (2016), na podstawie przeanalizowanych prac wielu autorów, stwierdziły, że u osób z ZA jest lepiej rozwinięta mowa, lepiej sobie radzą z rozwiązaniem testu fałszywych przekonań (Test Sally–Anne). Inne są także profile społeczne osób z obu grup. Osoby z ZA są określane jako aktywne, ale dziwne, osoby z HFA jako stojące na uboczu i pasywne. Badania, jakie przeprowadziły C.B. Montgomery i in. (2016), wykazały, że dorosłe osoby z ZA osiągały znacznie lepsze wyniki niż dorośli z HFA, jeśli chodzi o prawidłową interpretację złożonych emocji czytanych z oczu w teście: „The reading the Mind in the Eyes”.

Większość badaczy stoi jednak na stanowisku, że oba stany różnią się tylko nasileniem objawów, a jedyną różnicą jest świetne słownictwo osób z AS. Inteligencja dzieci autystycznych o wyższych możliwościach funkcjonowania pozostaje ukryta, a ze względu na nasilone stereotypie i brak nastawienia na komunikację sprawiają one wrażenie poważnie zaburzonych – także intelektualnie. Dzieci z zespołem Aspergera mogą być natomiast odbierane jako niepasujący do rówieśników dziwacy.

Jakie mogą być konsekwencje włączenia zespołu Aspergera do stanów ze spektrum autyzmu?

Można rozważyć, czy diagnoza „zaburzenie ze spektrum autyzmu” jest bardziej lub mniej obciążająca społeczną inkluzję dziecka w porównaniu do diagnozy „zespół Aspergera”. Wydaje się, że informacja o uczniu z autyzmem w klasie nie jest przyjmowana przez nauczyciela z akceptacją. Wiadomość, że w klasie będzie dziecko z autyzmem, uruchamia stereotypowe poglądy. Brak wiedzy psychologicznej lub doświadczenia może nie sprzyjać objęciu ucznia wsparciem stosownie do jego możliwości poznawczych i pomocą ze względu na jego dziwne zachowanie. Autyzm zakłada bowiem, ciągle obecne w świadomości społecznej, znaczne ograniczenie funkcjonowania dziecka w wielu obszarach. Uczeń pozostawiony na obrzeżu klasy może nie poradzić sobie z codziennymi sytuacjami, jakie mają miejsce w klasie, wśród rówieśników i rzeczywiście zacząć funkcjonować poniżej swoich możliwości. Można się też zastanawiać, jak etykietka „zaburzenie ze spektrum autyzmu” wpłynie na wybór placówki edukacyjnej dla dziecka. Czy nie pojawi się próba umieszczenia dziecka w placówkach szkolnictwa specjalnego pomimo dobrych możliwości intelektualnych i stosunkowo dobrej komunikacji? Korzystne wydaje się wnikliwe rozważenie konsekwencji stawianej diagnozy „zaburzenie ze spektrum autyzmu” – w każdym indywidualnym przypadku. W porównaniu do niemówiącego, pełnego obsesji i rutynowych, nieprzystosowawczych reakcji, przejawiającego nieadekwatne do sytuacji, niezrozumiałe zachowania (ataki krzyku, autoagresja) dziecka autystycznego, dziecko z zespołem Aspergera ma znacznie większe szanse poradzenia sobie w edukacji włączającej i funkcjonowania w społeczeństwie (por. tabela 1 i 3 w Aneksie). C. de Giambattista i in. (2019), na podstawie przeprowadzonych badań, sugerują złożony profil rozwojowy (związany z wiekiem dziecka) między HFA i AS, charakteryzujący się różnicami ilościowymi i jakościowymi, takimi jak: rozwój języka i styl komunikacji, osiągnięcia szkolne, charakter chorób towarzyszących i funkcjonowanie poznawcze. Ponieważ rozwój języka i umiejętności szkolne odgrywają główną rolę w całościowym funkcjonowaniu w okresie przedszkolnym i edukacji wczesnoszkolnej, osoby z HFA wymagają większego wsparcia w zakresie terapii logopedycznej, treningu społecznego i potrzeb edukacyjnych w szkole niż uczniowie z AS. Gdy w wymienionym badaniu (de Giambattista i in., 2019) wobec badanych zastosowano kryteria poziomów ciężkości objawów zgodnie z DSM-5, HFA częściej klasyfikowano na poziomie 2 („wymagający znacznego wsparcia”), podczas gdy AS częściej klasyfikowano na poziomie 1 („wymagający wsparcia”).

Badania prowadzone nad włączaniem uczniów z ASD do szkół ogólnodostępnych (Osborne, Reed, 2011; Waddington, Reed, 2017) pokazują, że uczniowie z ASD edukowani w głównym nurcie nie osiągali dobrych wyników w edukacji i społecznym przystosowaniu. Natomiast dzieci, które uczęszczały do szkół specjalnych, wynosiły z takiej formy kształcenia korzyści. Zmniejszyły się ich problemy z zachowaniem, zminimalizowały się stereotypie i objawy nadpobudliwości. Inni autorzy, omawiając wyniki badań prowadzonych w Australii, podają, że dziecko z autyzmem jest izolowane i osamotnione w szkole ogólnodostępnej. Jego potrzeby nie są rozpoznane i zaspokojone. Uczniowie sprawni znęcają się nad uczniem z autyzmem, którego zachowania są dla nich niezrozumiałe (Liley, 2014).

Wyniki tych badań (Osborne, Reed, 2011; Waddington, Reed, 2017; Liley, 2014) uzasadniają wątpliwości i obawy odnośnie do rozwiązań praktycznych wobec dzieci, które obecnie znalazły się w jednej wielkiej grupie stanów ze spektrum autyzmu. Każda z tych grup potrzebuje nieco innego wspierania rozwoju, innych rozwiązań organizacyjnych. Zbyt pochopne postawienie uczniowi rozpoznania „autystyczne spektrum zaburzeń” może przynieść katastrofalne skutki dla jego edukacji i dorosłego życia. O potrzebie kształcenia włączającego dzieci o różnych potrzebach edukacyjnych, ale także z trudnościami w realizacji idei włączania pisze również wielu polskich autorów (por. Janiszewska-Nieścioruk, Zaorska, 2014).

O Autorce

Joanna Kruk-Lasocka - pedagog specjalny, doktor habilitowana, profesor w Dolnośląskiej Szkole Wyższej. Jej zainteresowania naukowo-badawcze koncentrują się wokół problematyki z zakresu pedagogiki specjalnej oraz pedagogiki włączającej, w ramach której zajmuje się następującymi zagadnieniami: dziecko ze stanami ze spektrum autyzmu, wczesna interwencja wobec dziecka zagrożonego nieprawidłowym rozwojem bądź rozwijającego się z opóźnieniem, empowerment osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, Psychomotoryka Spotkania (autorska koncepcja rozpoznawania specjalnych potrzeb edukacyjnych i wspierania rozwoju osoby).
Była inspiratorką działań na rzecz propagowania problematyki autyzmu na terenie Dolnego Sląska oraz aktywną działaczką Krajowego Towarzystwa Autyzmu (od 1990 roku pełniła również funkcję wiceprzewodniczącej). W 1992 roku w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Wrocławskiego utworzyła Pracownię Badań nad Autyzmem, którą kierowała do 1998 roku.
Od 1999 roku propaguje idee psychomotoryki (między innymi we współpracy z prof. Renee de Lubersac i prof. Renate Zimmer) w Dolnośląskiej Szkole Wyższej oraz Akademii Wychowania Fizycznego we Wrocławiu.

© Copyright by Joanna Kruk-Lasocka, 2021

© Copyright by Oﬁcyna Wydawnicza „Impuls” , Kraków 2021

Recenzentka:

prof. zw. dr hab. Marzenna Zaorska

Redakcja wydawnicza:

Danuta Porębska

Opracowanie typograﬁczne:

Alicja Kuźma

Projekt okładki:

Anna M. Damasiewicz

Na pierwszej stronie okładki: fotografia ze zbiorów własnych autorki

Na drugiej stronie okładki:

ilustracja z okładki książki: Joanna Kruk-Lasocka, Autyzm czy nie autyzm? Problemy diagnozy i terapii pedagogicznej małych dzieci, Dolnośląska Szkoła Wyższa Edukacji, Wrocław 1999, 2003.

Copyright by Dolnośląska Szkoła Wyższa, Anna Mikoda, Wrocław 2020

W publikacji wykorzystano fragmenty książki: Joanna Kruk-Lasocka, Autyzm czy nie autyzm? Problemy diagnozy i terapii pedagogicznej małych dzieci, Dolnośląska Szkoła Wyższa Edukacji, Wrocław 1999, 2003

Publikacja sfinansowana przez Dolnośląską Szkołę Wyższą

ISBN 978-83-8095-964-4

Oficyna Wydawnicza „Impuls”
30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5
tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220
www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl
Wydanie I, Kraków 2021

Konwersja
Epubeum