Wstęp

Możliwości komunikacyjne ludzi decydują fundamentalnie o jakości ich życia. Dla osób pełnosprawnych werbalne porozumiewanie się jest sytuacją oczywistą i powszechnym doświadczeniem. Warto jednak uświadomić sobie, że na świecie żyją miliony ludzi, którzy z różnych przyczyn nie są w stanie posługiwać się mową, dla których ta pozornie łatwa czynność stanowi wielkie wyzwanie. Nie są to osoby ze zdiagnozowanym jednym konkretnie zaburzeniem, ale zróżnicowane grupy dzieci, młodzieży, dorosłych, którzy z powodu swojej niesprawności, niemożności wyrażenia swoich potrzeb, pragnień, emocji spychani są na margines społeczeństwa, przez co stają się biernymi obserwatorami życia, toczącego się bez ich udziału, bez możliwości jakiegokolwiek decydowania o własnym położeniu, niezależności, dokonywania najprostszych wyborów tego, co w powszechnym rozumieniu jest ważne. Taka sytuacja jest czynnikiem potęgującym cierpienie ich samych i ich najbliższych, co jest źródłem pogłębiających się frustracji, prowadzących często (zbyt często) do poważnych kryzysów. Aby temu zapobiegać, ogromnie ważne było i jest poszukiwanie takich metod, które na miarę możliwości komunikacyjnych tych osób – osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (complex communication needs – CCNs) – będą umożliwiały im funkcjonowanie w życiu społecznym.

Skuteczne rozwiązania, a także przełom w teorii i praktyce komunikacji osób z CCNs przyniósł XX wiek, oferując metody komunikacji wspomagającej i alternatywnej (augmentative and alternative communication – AAC). Umożliwiły one milionom ludzi z CCNs na całym świecie porozumiewanie się między sobą oraz z osobami sprawnymi, nie tylko dając możliwość interakcji z innymi, ale przede wszystkim poprawiając jakość ich codziennego – edukacyjnego, zawodowego i społecznego – życia.

AAC jest moim mostem do świata i oknem dla świata, przez które mogą zobaczyć mnie prawdziwego. Pomogło mi przejść od frustracji do komunikacji i od izolacji do relacji z innymi. AAC dało mi narzędzia do samodzielnego życia, uczestniczenia w społeczeństwie i przyczynia się do życia z innymi jako mąż, nauczyciel i przyjaciel (Klein, 2012)¹.

W Polsce systemy komunikacji AAC rozwijały się dużo wolniej i mniej intensywnie niż na świecie. Ten fakt wymagał od indywidualnych specjalistów szukania własnych rozwiązań, które umożliwiłyby im kontakt z dziećmi i dorosłymi o różnorodnych potrzebach komunikacyjnych. Brak skutecznych środków i sposobów komunikacji skłonił mnie również – jak wielu innych polskich praktyków – do poszukiwań zagranicznych: do wyjazdu studyjnego do Wielkiej Brytanii, gdzie miałam możliwość poznania i praktycznego sprawdzenia różnych metod komunikacji alternatywnej. Wśród nich moją szczególną uwagę zwrócił system Makaton. Jego powszechność i skuteczność zachęciły mnie do podjęcia wysiłku opracowania podobnej metody na gruncie polskim.

Wyjątkowość Makatonu polega na wykorzystaniu w jednym systemie dwóch rodzajów znaków komunikacyjnych, tj. manualnych i graficznych, a także na tym, że mimo podobnego celu do tego, jaki stawiają sobie inne systemy AAC, Makaton ma charakter pełnego programu, wykorzystującego opracowane rozwojowo słownictwo, system gestów i symboli graficznych, które towarzyszą mowie lub ją wspomagają. Najpierw podczas porozumiewania się, a następnie – w miarę możliwości rozwojowych – w budowaniu prostych wypowiedzi i nauce czytania.

Proces opracowania polskiej wersji Makatonu wymagał żmudnych i czasochłonnych (wieloletnich) działań. Obejmował nie tylko utworzenie (przygotowanie projektu² w roku 2001 we współpracy z autorką brytyjskiej wersji Margaret Walker) źródła polskiego słownictwa, obszernych zbiorów znaków manualnych i graficznych (2001–2005), ale także przeprowadzenie całościowej weryfikacji poprawności jej konstruktu. Badania wymagały również doświadczalnego sprawdzenia przydatności opracowanych znaków i słownictwa w oddziaływaniach logopedycznych z dziećmi z CCNs, a następnie wypracowania programu edukacyjno-terapeutycznego (2005–2008) możliwego do zastosowania w środowisku domowym i szkolnym³.

Polska wersja Makatonu pod względem znaków manualnych różni się całkowicie (jest innym wariantem) od wzoru angielskiego i adaptacji w innych językach⁴. Pod względem przystosowania znaków graficznych wykazuje podobieństwo, zachowując jednak w znacznej części (całych dziedzin tematycznych⁵) odrębność kulturowo-językową.

Tym, co dodatkowo merytorycznie różni polską wersję Makatonu od oryginału i innych systemów AAC, jest podejście pragmatyczno-pozytywne. Pragmatyczność przesuwa akcent terapii logopedycznej z przyswajania języka na jego używanie – funkcjonalność. Nawet jeśli dziecko niepełnosprawne lub osoba z CCNs nie są w stanie używać mowy, mogą posługiwać się językiem gestów i/lub symboli, ważne jest przede wszystkim nie to „jak” (płynnie – niepłynnie, poprawnie – niepoprawnie artykulacyjnie), ale „co” za pomocą języka pragną wyrazić i zakomunikować innym.

Podejście pozytywne zmienia sposób prowadzenia tradycyjnej praktyki logopedycznej. W dotychczasowych interwencjach dominował kierunek oddziaływania skierowany tylko na mowę, również w stosunku do tych osób, których możliwości werbalne były bardzo ograniczone, nawet po wieloletniej praktyce. W takiej formule terapia logopedyczna często rozpoczyna się od diagnozy rozwoju mowy pod kątem jej deficytów i ograniczeń, czyli diagnozy negatywnej (Obuchowska, 1983) i na tych aspektach usprawniania się opiera. Zmiana sposobu oceny nie braków, ale głównie możliwości badanego, niesie inne, pozytywne spojrzenie na cały proces oddziaływania logopedyczno-pedagogicznego. W takim podejściu w diagnozie i terapii bardziej znaczące jest to, co w jednostce sprawne i co rozwija się prawidłowo, jej możliwości, zdolności, potencjał, to, co stymuluje jej rozwój, a mniej istotne – identyfikowanie jej ograniczeń oraz ich eliminowanie i usprawnianie. Najpierw udostępniony jest (pod kątem umiejętności) realny i naturalny sposób komunikowania się znakami, który umożliwia osobie z CCNs odnoszenie sukcesów, a następnie dochodzi do stopniowego korygowania wad i zaburzeń. Ten pozytywny element jest punktem wyjścia w prowadzeniu terapii z wykorzystaniem polskiej wersji Makatonu.

Makaton jest nie tylko prostym systemem gestów i symboli graficznych, ale przede wszystkim sposobem pracy logopedycznej, w trakcie której przez cały czas stymulowany jest równocześnie rozwój mowy, dlatego nie można jej oceniać, przeciwstawiając metodom usprawniania mowy – jej celem jest usprawnianie (gdy to możliwe) mowy. Jest oddziaływaniem uzupełniającym i rozszerzającym tradycyjne podejście do terapii mowy. Nie jest działaniem konkurencyjnym, ale terapią logopedyczną, szczególnie przydatną wtedy, gdy wszystkie inne formy usprawniania mowy nie są wystarczające do umożliwienia dziecku lub dorosłemu skutecznego i pełnego porozumiewania się.

Takie podejście wymaga jednak porzucenia tradycyjnego myślenia o wyższości języka dźwiękowego i dążenia do niego za wszelką cenę (w stosunku do osób z CCNs). Badani mają prawo do takiego sposobu terapii logopedycznej, która zapewni im nie tylko rozwój, ale i najlepszą możliwość funkcjonowania komunikacyjnego w codzienności. W przypadku osób z CCNs nie należy roztrząsać, czy warto, ale raczej szukać najskuteczniejszych sposobów pokonywania barier komunikacyjnych, które przyczyniają się do ich izolowania, a w konsekwencji do osamotnienia. W Polsce najtrudniejszą do przekroczenia barierą są uprzedzenia i stereotypy wśród specjalistów, szczególnie tradycyjnych logopedów, wynikające najczęściej z braku wiedzy o komunikacji AAC oraz niechęci do nowego. Uznanie interwencji AAC za skuteczną formę wspomagania komunikacji i języka jest obecnie podstawowym warunkiem prowadzenia terapii logopedycznej osób z CCNs.

Niniejsza publikacja jest próbą opisania – w miarę możliwości wszechstronną – procesu badawczego opracowania polskiej wersji Makatonu jako jednego ze sposobów usprawniających porozumiewanie się dzieci z niepełnosprawnością intelektualną oraz ukazania jej wartości w oddziaływaniu edukacyjno-terapeutycznym osób z CCNs. Ze względu na złożoność tego procesu jego realizacja została podzielona na etapy opisane w kolejnych rozdziałach książki.

W rozdziale pierwszym, dotyczącym zagadnień w perspektywie historycznej, przedstawiono treści opisujące rozwój usług AAC w świetle uwarunkowań naukowych, technologicznych i społecznych na podstawie literatury przedmiotu. Pokazano interdyscyplinarny charakter komunikacji alternatywnej, jej motywy oraz potrzeby, z których ta dziedzina wyrosła, a także jej wartość jako podejścia interwencyjnego w terapii osób z CCNs. Na tle kształtującej się interwencji AAC zaprezentowano również koncepcję brytyjskiej metody Makaton oraz zarys początków komunikacji alternatywnej w Polsce. Celem tego historycznego przeglądu jest pełniejsze zrozumienie zasadności opracowania polskiej wersji Makatonu.

Rozdział drugi poświęcono omówieniu procesu badawczego metody Makaton wraz z etapami jej tworzenia oraz doboru słownictwa, znaków manualnych i adaptacji znaków graficznych zgodnie ze specyfiką języka polskiego i uwarunkowaniami socjo-kulturowymi.

W rozdziale trzecim przedstawiono opis empirycznego opracowania polskiego słownictwa podstawowego i znaków manualnych z grupą badawczą specjalistów i rodziców dzieci z CCNs. Zaprezentowano również treści dotyczące użytkowników metody oraz opisano miejsce Makatonu wśród języków i systemów migowych w Polsce.

Rozdział czwarty prezentuje badawczą weryfikację (ilościową i jakościową) słownictwa podstawowego Makatonu – wersję słownikową, opis i organizację badań, w tym szkoleń dla specjalistów i nauczycieli, oraz wyniki przeprowadzonych badań własnych.

W rozdziale piątym umieszczono opis eksperymentalnego sprawdzenia (z grupą badawczą dzieci z zespołem Downa, z podziałem na grupę kontrolną i eksperymentalną) skuteczności polskiej wersji Makaton (znaków manualnych i słownictwa podstawowego) jako narzędzia wspomagającego porozumiewanie się dzieci w zależności od rodzaju komunikatu, wieku i płci. Wyniki analiz ilościowych i ich interpretację wzbogacono analizami jakościowymi. W rozdziale przedstawiono również zarys programu szkoleniowego przeprowadzonego z rodzicami i specjalistami w zakresie posługiwania się Makatonem w codzienności.

Rozdział szósty poświęcono dyskusji i omówieniu wyników obu kilkuletnich badań – dotyczących opracowania polskiej wersji Makatonu i eksperymentalnego sprawdzenia jej skuteczności oraz ukazania ich implikacji dla teorii i praktyki rehabilitacyjnej dzieci z niepełnosprawnością intelektualną z CCNs. Na zakończenie przedstawiono zarys zmian, które zaszły w obszarze komunikacji AAC, jak również wyzwania, które nadal przed nią stoją.

1. Wspomagające i alternatywne sposoby porozumiewania się w ujęciu historycznym

Wspomagające i alternatywne metody porozumiewania się przeszły długą drogę w ciągu ostatnich pięciu dekad i zmieniły się istotnie. Ewoluowały z praktyki klinicznej i edukacyjnej, w której miały jedynie ograniczoną bazę badawczą, ekstrapolowaną z innych nauk. Dzisiaj są dziedziną wiedzy z własnymi badaniami, modelami, taksonomią oraz własną literaturą (Lloyd, Fuller, Arvidson, 1997). Nie sposób jednak zrozumieć, jak długą drogę musiały przejść systemy alternatywne, aby rozwinąć się do rozmiarów dzisiejszej nauki, bez ukazania perspektywy historycznej.

Komunikacja wspomagająca i alternatywna jest interdyscyplinarnym obszarem nauk, zakorzenionym w wielu gałęziach wiedzy. Jej era rozpoczęła się w latach 50. XX wieku w Europie i Ameryce Północnej, jednak dopiero w latach 70. została rozpoznana jako odrębna dziedzina nauki z własnymi badaniami, teoriami i klasyfikacjami (Zangari, Lloyd, Vicker, 1994, s. 27–59). I chociaż jej początki¹ datuje się na lata 50., to uznać można, że formy alternatywne, takie jak gest, obraz, symbol, przedmiot, wykorzystywane były od zawsze przez ludzi różnych kultur i ras, jako sposób ułatwiający lub umożliwiający wymianę informacji.

Na rozwój alternatywnych i wspomagających systemów porozumiewania się w takiej formie, w jakiej funkcjonują obecnie, złożyło się szereg wydarzeń naukowych, technicznych i społecznych, które stanowią fundament narodzin AAC. I mimo że wpływ oraz waga każdego z nich na przestrzeni lat były inne, wszystkie odegrały znaczącą rolę w ukształtowaniu AAC w dziedzinę, jaką jest dzisiaj.

1.1. Uwarunkowania naukowe, technologiczne i społeczne

Uwarunkowania naukowe

Szukanie nowych rozwiązań wyrosło z potrzeby dostarczenia metod i środków, które zaspokajałyby potrzeby komunikacyjne osób pozbawionych możliwości funkcjonalnej mowy, które w wyniku przebytych chorób, m.in. związanych z narządami artykulacyjnymi, były poddane zabiegom laryngektomii (usunięcie krtani) i glossektomii (wycięciu języka całego lub w części w wyniku chorób nowotworowych). Tradycyjna terapia logopedyczna, która polegała na usprawnianiu zaburzonych funkcji, okazywała się nieskuteczna w odniesieniu do tej grupy pacjentów². Klinicyści (praktycy z zakresu pedagogiki specjalnej i logopedii klinicznej), zmuszeni sytuacją, szukali nowych strategii, które koncentrowałyby się nie tyle na nauczaniu naturalnej mowy, ile raczej na jej wspomaganiu innymi niż naturalne metodami komunikacji.

Lata 50. XX wieku przyniosły rozwiązania. W 1951 roku podczas interdyscyplinarnego sympozjum w Cornell University w USA przedstawiciele różnych nauk, takich jak psychologia, filozofia, językoznawstwo, antropologia kultury, powołali nową dziedzinę nauki, zajmującą się psychologicznymi podstawami języka, którą nazwano psycholingwistyką. Przedmiotem jej zainteresowania było m.in. badanie różnych modeli języka oraz reguł posługiwania się nim. Nowa nauka wprawdzie była kontynuacją wcześniejszych idei³ i prowadzone w jej zakresie poszukiwania były niezależne od komunikacji alternatywnej, jednak bez wątpienia przyniosła inne spojrzenie na mechanizmy nabywania języka i mowy oraz sposoby komunikacji, stanowiąc inspirację dla AAC. Nauka, szukając odpowiedzi na własne pytania, m.in. o różnice pomiędzy nabywaniem języka przez ludzi i zwierzęta, badała (lata 60. XX wieku) systemy komunikacji wśród ssaków naczelnych (głównie szympansów i goryli), wykorzystując do tego znaki migowe (m.in. szympansica o imieniu Washoe) i abstrakcyjne symbole graficzne (plastikowe żetony, później system Lana Lexigramy – szympansica o imieniu Lana)⁴. Głównym celem prowadzonych eksperymentów było udowodnienie, że zwierzęta są w stanie nauczyć się języka (znaków językowych), nawet tych trudnych do opanowania systemów komunikacji, które nie posiadały naturalnych odniesień ani cech ikoniczności, aby w ten sposób wykazać zdolności naczelnych do opanowania również abstrakcyjnych języków. W literaturze tamtego okresu można spotkać notatki (nieopracowane jednak w sposób systematyczny) wskazujące na bezpośrednie wykorzystanie przez logopedów klinicznych i ich pacjentów technik komunikacyjnych opracowanych dla naczelnych. Choć pierwotnym celem psycholingwistów nie było AAC, to bez wątpienia wyniki ich badań stały się znaczące dla zrozumienia mechanizmów językowych, a tym samym istotne dla postępu alternatywnych metod komunikacyjnych.

Rozwijająca się psycholingwistyka wyznaczała nowe kierunki i związane z nimi ważne teorie – po pierwsze, teorię gramatyki generatywno-transformacyjnej Noama Chomsky’ego, opisującą kompetencję językową (1965) lub – jak ją autor określił – „utajoną wiedzę językową” (tacit language knowledge)⁵, po drugie, wprowadzony przez Della Hymesa (1972) termin kompetencji komunikacyjnej, czyli zdolności nie tylko do korzystania z zasobów języka (co obejmuje kompetencja językowa), ale i czynienia tego odpowiednio do kontekstu sytuacyjnego oraz słuchaczy (Kurcz, 2005).

Lingwiści, psycholingwiści, antropolodzy kultury szukali odpowiedzi na pytania o to, jak powstał język, w jakiej formie istniał protojęzyk, czy był tworem czysto biologicznym, czy społecznym. Do poszukiwań włączyli się także neurolingwiści (próbowali odpowiedzieć na pytania o neurologiczne podłoże języka i procesów z nim związanych), badający zaburzenia mowy i języka na tle uszkodzeń neurologicznych. W wyniku tych poszukiwań powstał w Stanach Zjednoczonych, w stanie Iowa, pierwszy projekt (University Hospital School) wykorzystujący empiryczne dane w usprawnianiu komunikacji znakami manualnymi osób z porażeniem mózgowym (Vicker, 1974). Rezultaty tych badań skłoniły specjalistów i logopedów klinicznych badających wpływ zaburzeń neurologicznych na układ artykulacyjny do wykorzystania tych rozwiązań wobec pacjentów, u których występowało małe prawdopodobieństwo rozwinięcia naturalnej umiejętności mówienia (m.in. afazja), i tych, których mowa była niezrozumiała z powodu demielinacji⁶ (m.in. stwardnienie zanikowe boczne, amyotrophic lateral sclerosis – ALC)⁷.

Równolegle do weryfikowanych nowych rozwiązań uniwersytety i firmy prowadziły badania nad opracowaniem prostych pomocy komunikacyjnych, które byłyby praktyczne na co dzień i zapewniłyby skuteczną wymianę informacji osobom z zaburzeniami motorycznymi. Najwcześniejszą tablicą komunikacyjną, która powstała i stała się ogólnie dostępna, była tablica opracowana w 1920 roku dla F. Halla Roego (Hall Roe Communication Board) – młodego mężczyzny z porażeniem mózgowym. Pomoc komunikacyjna została bardzo szybko rozpowszechniona (dzięki grupie z Minneapolis – Ghora Kahn Grotto). Tablica wykonana była z płyty pilśniowej (Masonite™), posiadała specjalne wycięcia, które umożliwiały zamontowanie jej między ramionami wózka inwalidzkiego. Obejmowała zarówno litery, jak i powszechnie używane słowa. Stosowana była przez osoby z porażeniem mózgowym, ale też przez innych, szczególnie pacjentów przebywających w szpitalach, którzy z racji czasowych dysfunkcji nie byli w stanie mówić (Vanderheiden, 2002).

Uważa się, że pierwsze tablice rozpowszechniono już w latach 20. XX wieku, a wiedza o ich stosowaniu przez osoby o różnych poziomach umiejętności językowych pochodziła z dwóch niezależnie prowadzonych prac w latach 1960–1973. Jedną praktyką kierowali dr Eugene McDonald i Adeline Schultz w Domu Miłosiernego Zbawiciela dla Dzieci Kalekich w Filadelfii (Home of the Merciful Savior for Crippled Children), drugą zaś – Beverly Vicker, patolog mowy i języka na uniwersytecie w stanie Iowa⁸ (State Hospital-School). Udokumentowane doświadczenia wskazywały na tworzone przez specjalistów różne tablice komunikacyjne dla osób o zróżnicowanym podłożu zaburzeń mowy. Pomoce obejmowały tylko obrazki albo obrazki i słowa, albo tylko litery lub też ich kombinacje. Zakres symboli wahał się od kilku słów do kilkuset (niektóre nawet 800 pojęć). Użytkownicy korzystający z tych tablic wskazywali na symbole albo przy użyciu rąk (palców), albo różnego rodzaju wskaźników, w tym montowanych na głowie. Autorzy zauważyli także (już wówczas), że odpowiednia pozycja siedząca oraz pozycjonowanie ciała użytkownika są kluczowe dla skutecznego korzystania z pomocy komunikacyjnych (Vanderheiden, 2002).

Mniej więcej w tym samym czasie, począwszy od 1971 roku, grupa z Toronto w Kanadzie kierowana przez nauczycielkę Shirley McNaughton rozpoczęła badania nad wykorzystaniem systemu symboli graficznych Charlesa K. Blissa⁹. Symbole Blissa stosowane były do przekazywania ogólnych pojęć, które można było łączyć ze sobą w celu utworzenia komunikatów, np. symbole długi i jedzenie tworzyły pojęcie spaghetti. Zastosowanie symboli szybko rozprzestrzeniło się również na inne kraje (Zangari, Lloyd, Vicker,1994). W tym samym czasie inna pionierka – Arlene Kraat, patolog mowy – prowadziła badania nad zagadnieniami związanymi z wykorzystaniem rozwojowego modelu nabywania języka przez dzieci korzystające z systemów AAC. Prace obu prekursorek (McNaughton i Kraat) połączono z badaniami dotyczącymi użycia języka migowego przez osoby niepełnosprawne intelektualnie¹⁰, których wyniki stały się podstawą do tworzenia kolejnych systemów komunikacyjnych – także dla odbiorców o niższych umiejętnościach poznawczych (Vanderheiden, 2002).

Lata 80. XX wieku przyniosły intensywne badania nad AAC, które zaczęły rozrastać się do rozmiarów dziedziny naukowej, odpowiadającej na potrzeby osób o szerokim podłożu potrzeb komunikacyjnych. Usługi AAC stały się bardziej holistyczne, dążąc do osiągnięcia równowagi między strategiami wspomaganymi i niewspomaganymi w celu poprawy funkcjonowania użytkowników AAC w codziennym życiu. Coraz częściej osoby z nabytymi schorzeniami, takimi jak stwardnienie zanikowe boczne (ALS), choroba Parkinsona, urazy głowy, zespół zamknięcia (LIS)¹¹, otrzymywały pomoc także w zakresie AAC. Ponadto w związku z zakwestionowaniem istniejących wcześniej warunków wstępnych kwalifikujących do grup mogących korzystać z AAC¹² zaczęto dostarczać usługi także osobom z poważną i głęboką niepełnosprawnością intelektualną (Glennen, 1997). Opracowano profesjonalne programy szkoleniowe dotyczące AAC oraz literaturę, tj. głównie podręczniki i przewodniki dla studentów, rodziców i klinicystów.

Nowe systemy ułatwiły również szybszą wymianę informacji osobom o bardziej zaawansowanych umiejętnościach komunikacyjnych. Znacząco odmienną i szeroko stosowaną w tym czasie strategią komunikacyjną był opracowany przez amerykańskiego językoznawcę Bruce’a Bakera w 1980 roku MinSpeak®¹³. Był to stosunkowo niewielki zestaw ikon graficznych i alfabetu służący do kodowania dużego zakresu słownictwa, co ułatwiało szybkie wyszukiwanie potrzebnych podczas komunikacji pojęć. System ten zdecydowanie przyśpieszał komunikację.

Specjaliści z lat 90. XX wieku kładli nacisk na większą niezależność osób niepełnosprawnych i większą ich integrację ze społeczeństwem (Zangari, Lloyd, Vicker, 1994). W szkołach uczniowie ze specjalnymi potrzebami umieszczani byli w ogólnodostępnych klasach, a nie w oddzielnych placówkach¹⁴, co doprowadziło do większego wykorzystania AAC jako sposobu poprawy uczestnictwa uczniów w zajęciach lekcyjnych. Interwencje stały się bardziej podejściem środowiskowym, opartym na współpracy i odbywającym się w klasie z nauczycielem lub rodzicami dziecka w domu, niż „leczniczym”, podejmowanym w szpitalu lub sali terapeutycznej (Zangari, Lloyd, Vicker, 1994; Glennen, 1997).

Ułatwiona komunikacja (facilitated communication – FC) – metoda, w której nauczyciel kieruje ramieniem/ręką użytkownika podczas jego pisania na klawiaturze lub tablicy literowej – spotkała się z szerokim zainteresowaniem. Wykazano jednak, że źródłem wiadomości generowanych w ten sposób jest raczej dorosły niż osoba niepełnosprawna. W związku z tym organizacje specjalistów oraz naukowcy i praktycy odrzucili ten system jako pseudonaukę (Schlosser i in., 2014).

Uwarunkowania technologiczne

Technologia stała się najbardziej znaczącym obszarem dla rozwoju AAC. Już w latach 20., 30. i 40. XX wieku znana w świecie firma telekomunikacyjna Bell Telephone Labs rozpoczęła pierwsze prace nad urządzeniami elektronicznymi, które poprawiałyby wyrazistość i zrozumiałość mowy. Początkowo tylko dla pacjentów, którzy stracili zdolność mówienia po zabiegach chirurgicznych (głównie krtani), nieco później również dla osób z porażeniem mózgowym i afazją.

W początkach rozwoju usług AAC stosowanie komunikacji alternatywnej było możliwe dopiero wówczas, gdy tradycyjna terapia logopedyczna nie przynosiła efektów. Powodem była niepewność wielu specjalistów co do wprowadzania interwencji niemedycznej dla tych, którzy – jak początkowo uważano – mogliby nauczyć się mówić (Zangari, Lloyd, Vicker, 1994).

Nie bez znaczenia w tym czasie był rozkwit bioinżynierii i komputeryzacji (1940 i 1950). Tworzenie i ulepszanie urządzeń kontroli mowy dawały możliwość porozumiewania się również osobom z poważnymi dysfunkcjami mechanicznymi. Pierwsze tego typu urządzenia pojawiły się w Europie w latach 60., jako specjalnie dostosowane systemy sterujące maszyną do pisania. Była ona wyposażona w dodatkowe przełączniki i wskaźniki, dzięki którym pacjent mógł uruchamiać przyciski klawiatury. Najwcześniejszym elektrycznym urządzeniem tego typu był POSM/POSSUM (Patient Operated Selector Mechanizm – POSM), opracowany w Wielkiej Brytanii w 1960 roku przez Rega Malinga¹⁵. Była to dostosowana maszyna do pisania, którą sterowanie możliwe było dzięki pneumatycznej (wdech–wydech w ustnik zamontowany na „gęsiej szyi”) aktywacji przycisku włączającego/wyłączającego. Stworzenie POSSUM było olbrzymim postępem w technologii komunikacji, który miał wpływ na dalsze adaptowanie i doskonalenie urządzeń umożliwiających porozumiewanie się osób niemówiących lub mówiących w organiczny sposób (Zangari, Lloyd, Vicker, 1994).

W 1964 roku Orest Z. Roy z Kanady (National Research Council of Canada) zaprojektował i zbudował urządzenie komunikacyjne o nazwie COMHANDI (skrót od Communications System for the Handicapped). Był to system dla osób niepełnosprawnych fizycznie, ale sprawnych intelektualnie, które znały litery i potrafiły czytać. Składał się z elektronicznej tablicy literowej z podświetlanym wyświetlaczem, na której użytkownik wybierał litery i tworzył z nich słowa. Było to jedno z pierwszych tego typu urządzeń na świecie.

Inną pomocą komunikacyjną było urządzenie opracowane w 1967 roku o nazwie PILOT (skrót od Patient Initiated Lightspot Operated Typewriter), wykorzystujące wskaźnik wiązki światła¹⁶ kontrolowany ruchem głowy oraz sprzęt stworzony w 1973 roku – LOT (skrót od Lightspot Operated Typewriter), stosowany z kodem Morsa. Urządzenia przeznaczone były głównie dla osób, które z racji niepełnosprawności fizycznej nie mogły obsługiwać pomocy komunikacyjnych inną niż głowa częścią ciała (Zangari, Lloyd, Vicker, 1994). Kod Morsa został również wykorzystany w roku 1969 w innej maszynie ułatwiającej porozumiewanie się, kontrolowanej głosem i obsługiwanej pneumatycznie (wdech–wydech), a także kontrolą mięśni ust (rok 1972) w systemie VOTEM.

We wczesnych latach 70. XX wieku układy mechaniczne zaczęto zastępować urządzeniami tranzystorowymi. Niektóre z nich wykorzystywały EMG – elektromiografię¹⁷ (aktywność elektryczną generowaną przez mięśnie szkieletu) do aktywowania maszyny do pisania, np. system GMMI (skrót od General Man-Machine Interface) bez konieczności faktycznego ruchu kończyn (Vanderheiden, 2002).

Powstanie mikroprocesorów było zdecydowanym przełomem i przyczyniło się do opracowania jeszcze doskonalszych, lżejszych, a co najważniejsze – przenośnych urządzeń komunikacyjnych, opartych na technologii komputerowej, obsługiwanych za pomocą klawiatury (Lloyd, 1993). Jednymi z pierwszych tego typu były Talking Brooch i Lightwriter, zaprojektowane w Wielkiej Brytanii przez Toby’ego Churchilla (stąd nazwa Toby Churchill Lightwriter). Talking Brooch było pierwszym i jedynym w tym czasie urządzeniem nadającym się do noszenia i mocowania do ubrań. System wykorzystywał miniaturową klawiaturę, dzięki której podczas rozmowy zapisywany był komunikat, wyświetlany następnie poprzez diody na kieszonkowym wyświetlaczu użytkownika. Ponieważ został zaprojektowany dla osób z lepszą kontrolą motoryczną, jako pierwszy umożliwił komunikację twarzą w twarz przy bliskim kontakcie wzrokowym. Wyjątkowość obu systemów polegała na tym, że wszystkie wcześniejsze urządzenia oprócz tego, że były stacjonarne, były specjalnie dostosowanymi maszynami do pisania. Nowatorskie rozwiązania były lżejsze, przenośne i opracowane jako przeznaczone do porozumiewania się (Zangari, Lloyd, Vicker, 1994).

W Stanach Zjednoczonych rozwój tego typu urządzeń przypada na rok 1971 (za sprawą aktów rządowych i ustaw dotyczących edukacji osób niepełnosprawnych), kiedy dwóch niezależnych studentów – Gregg Vanderheiden z Uniwersytetu w Wisconsin i Richard Foulds z Uniwersytetu Tufts w Wisconsin – opracowywało system na potrzeby konkretnej osoby. Zespół z Tufts stworzył skanującą pomoc komunikacyjną o nazwie TIC (skrót od Tufts Interactive Communicator), a później ANTIC – pierwsze urządzenie, które zmieniało kolejność skanowanych liter w następne najbardziej prawdopodobne litery, tworząc poprawne wyrazy, a następnie zdania. Z kolei grupa z Wisconsin opracowała AUTOCOM (skrót od Auto Monitoring Communication Board), dynamiczną tablicę komunikacyjną, umożliwiającą bezpośredni wybór znaków dokonywany przez system telesensoryczny. AUTOCOM był pierwszą przenośną pomocą komunikacyjną, w której użytkownik mógł dokonywać doboru własnego słownictwa oraz przestawiania kolejności liter, słów i zwrotów w zależności od potrzeb, a następnie je drukować. Dzięki tej pomocy mógł on programować i przekazywać w pełni tworzone przez siebie informacje (Vanderheiden, Harris-Vanderheiden, 1976).

Innymi znaczącymi urządzeniami, które zaprojektowano w tamtym okresie, były Tracy, Portaprinter i Canon Communicator. Pierwszy z nich pozwalał nadawać wiadomości kodem Morsa bez jego znajomości. Portaprinter był z kolei pierwszą drukującą, przenośną pomocą komunikacyjną, wielkości grubej aktówki, z wbudowanym skanującym monitorem oraz kolorową drukarką. Canon Communicator był najmniejszym i najlżejszym urządzeniem, wyprodukowanym przez znaną markę Canon, z klawiaturą wielkości dłoni, a także kolorową drukarką pozwalającą użytkownikowi drukować komunikaty już podczas rozmowy, wszystko w obudowie wielkości: 8,38 × 13,20 × 3,04 cm (Vanderheiden, Harris-Vanderheiden, 1976).

W tym czasie tworzone były również specjalistyczne pomoce komunikacyjne, jak np. wyświetlacz z symbolami Blissa SCRP „100 + 100” (the SCRP „100 + 100”) opracowany w Ontario przez pracowników Centrum dla Sparaliżowanych Dzieci (Ontario Crippled Children’s Centre), w którym posługiwano się symbolami Blissa.

Kolejnym wielkim krokiem naprzód w doskonaleniu urządzeń komunikacyjnych była synteza mowy. Wielu naukowców eksperymentowało z różnymi urządzeniami, początkowo obejmowały one głównie komputery stacjonarne. Pierwsze wykorzystanie sztucznego głosu w naturalny sposób przez osobę niemówiącą (do zamówienia pizzy) wykonane zostało prawdopodobnie w laboratorium językowym (Artificial Language Laboratory) na Uniwersytecie w stanie Michigan prowadzonym przez Johna Eulenberga (Vanderheiden, 2002).

W połowie lat 70. XX wieku grupa G. Vanderheidena w Centrum Trace opracowała pierwsze przenośne urządzenie głosowe zasilane bateriami z wykorzystaniem syntezatora DecTalk oraz współpracującego z nim DEC (Digital Equipment Corporation), modyfikując obwody płyty głównej, tak aby urządzenie mogło natychmiast się włączać i wyłączać bez konieczności wykonywania pełnej procedury startu. Największą zaletą urządzenia była lekkość – ważyło ono 9,07 kg – oraz możliwość montowania go do wózka inwalidzkiego. Ten pierwszy przenośny syntezator mowy otworzył drogę kolejnym, mniejszym i lżejszym systemom opartym na syntezie Votrax firmy Federal Screw Works z Michigan, która prawdopodobnie wraz z firmą Phonic Ear zaczęła produkować pierwsze komercyjne, przeznaczone dla masowego odbiorcy pomoce komunikacyjne Handivoice z syntezą mowy.

Pomimo znaczącego postępu w technologii procesy porozumiewania się za pomocą urządzeń technologicznych nadal były bardzo czasochłonne, głównie z powodu ograniczonej prędkości przekazywanych informacji. Specjaliści i naukowcy wspólnymi siłami tworzyli projekty, które przyczyniłyby się do zwiększenia szybkości pracy tych urządzeń.

Lata 80. XX wieku przyniosły zdecydowane zmiany, na które długo czekali nie tylko użytkownicy AAC, ale również ich rodziny. Był to czas udoskonalenia prędkości wyświetlanych komunikatów, miniaturyzacji urządzeń oraz większego do nich dostępu (Lloyd, Fuller, 1986). Okres ten zaowocował również rozwiązaniami, na które czekały osoby niesprawne motorycznie. Dzięki urządzeniom Eye Typer firmy Sentient Systems Technology i Light Talker firmy Prentke-Romich Corporation¹⁸ (1984) ich użytkownicy mogli dokonywać wyboru symboli i komunikować się poprzez wskazywanie wzrokiem lub skanowanie. Możliwości generowania mowy obejmowały mowę cyfrową i syntezowaną, a opcje zamiany tekstu na mowę były dostępne w językach niemieckim, francuskim, włoskim, hiszpańskim, szwedzkim, a nawet języku ewe¹⁹ (nigeryjskim) (Zangari, Lloyd, Vicker, 1994).

Z końcem lat 80. XX wieku wiele krajów rozpoczęło wdrażanie programów finansowania urządzeń AAC oraz inwestowania w ich rozwój. Powstawały firmy, które stały się wiodącymi na rynku technologii alternatywnej i są nimi do dzisiaj, np. DynaVox Mayer-Johnson.

Lata 90. XX wieku były kontynuacją doskonalenia programów komputerowych, które dostarczyły użytkownikom więcej możliwości, w tym pisania i czytania. Jednym ze szczególnych urządzeń początku tego okresu był produkt z ekranem dotykowym i dynamicznym wyświetlaczem o tej samej nazwie, co znana już w tym czasie firma DynaVox. System wyświetlał symbole graficzne i animacje znaków obrazujących podstawowe czynności. Wprowadzono do niego także przewidywanie słów i gramatykę, aby umożliwić szybsze tworzenie wiadomości. W 1996 roku DynaVox opracowała pierwsze urządzenia z uniwersalnym, zdalnym sterowaniem (pilotem) (Vanderheiden, 2002).

Innym urządzeniem tego okresu był Vois Shapes – system słownictwa wzorowany na amerykańskim języku migowym. Słowa i proste zdania wyszukiwane były poprzez aktywowanie maksymalnie trzech klawiszy, które następnie uruchamiały wyświetlane na monitorze znaki migowe.

W tym czasie kontynuowano badania nad głosowymi pomocami komunikacyjnymi dla pacjentów, szczególnie z urazami narządów artykulacyjnych (niektórzy korzystali już z elektrokrtani²⁰), z wykorzystaniem rozwiązań komputerowych, które poprawiałyby jakość generowanej mowy.

Kolejnym wyzwaniem lat 90. XX wieku było dostarczanie użytkownikom AAC dostępu do komunikacji na odległość. W Szwecji opracowano pierwsze wizualne urządzenie telekomunikacyjne, w Kanadzie zaś zaprojektowano publiczną budkę telefoniczną dla osób z zaburzeniami słuchu i trudnościami w mówieniu. Jako formę komunikacji wykorzystywano e-mail. Jednak najbardziej doniosłym wydarzeniem tego okresu był międzynarodowy projekt z wykorzystaniem poczty elektronicznej w celu wymiany informacji między dwoma klasami szkolnymi: jedną w Wielkiej Brytanii, drugą w Stanach Zjednoczonych. Projekt nosił nazwę Integracja Ludzi ze Specjalnymi Potrzebami w Szerokim Zintegrowanym Obwodzie Komunikacyjnym (Integration People with Special Needs in Integrated Broadband Communication – IPSNI) i po raz pierwszy umożliwił uczniom ze sprzężonymi niepełnosprawnościami przesyłanie i odbieranie wiadomości (Segalman, 2011).

Kontynuowano prace w zakresie rozwoju sprzętu komputerowego (zmniejszania jego rozmiarów, wagi, przy jednoczesnym zwiększaniu dostępu do internetu) i ulepszania oprogramowania, w tym projektów finansowanych przez Unię Europejską. Dalsze kierunki działań w ramach AAC koncentrowały się na poprawie interfejsu urządzeń, zmniejszeniu wymagań poznawczych i językowych oraz usuwaniu barier komunikacyjnych. W miarę jak komputery stawały się coraz potężniejsze, urządzenia AAC dodawały dodatkowe funkcje do swoich urządzeń, które byłyby przydatne dla użytkowników AAC. Specjaliści zwrócili się do producentów m.in. o to, aby ci opracowali urządzenia, które byłyby bardziej estetyczne, atrakcyjne, z możliwością korzystania z gier oraz łatwiejsze w użytkowaniu (Vanderheiden, 2002).

Na początku XXI wieku producenci specjalistycznych urządzeń AAC kontynuowali opracowywanie nowych produktów i nowych funkcji. W 2010 roku wprowadzono pierwszego iPada – to wszystko zmieniło. Urządzenia AAC stały się bardziej dostępne dla milionów dzieci i dorosłych z CCNs na całym świecie. Szybki postęp w technologii komputerowej, smartfonach i tabletach radykalnie zmienił dostępność ekonomiczną, przystępność, elastyczność urządzeń komunikacyjnych. Nadal jednak potrzebne są systemy, które sprostają wszystkim wyzwaniom związanym z niepełnosprawnościami fizycznymi i zaburzeniami poznawczymi użytkowników AAC. Obiecujące obszary dalszego rozwoju obejmują dostęp do urządzeń komunikacyjnych wykorzystujących sygnały pochodzące z technologii rozpoznawania ruchu (interpretują ruch ciała), a także mierzących aktywność mózgu poprzez elektrody oraz automatyczną transkrypcję mowy dyzartrycznej za pomocą systemów rozpoznawania mowy.

W celu poprawy szybkości wymiany informacji między rozmówcami z użyciem alternatywnych pomocy komunikacyjnych opracowywane są obecnie systemy oparte na wypowiedziach, przy czym te najczęściej powtarzane organizowane są w grupy, aby szybciej do nich dotrzeć (Segalman, 2011).

Jednak pomimo postępów technologicznych w obszarze AAC praktycy nadal powinni koncentrować się na potrzebach komunikacyjnych użytkowników AAC:

[…] przyszłość AAC nie będzie zależała od postępu technologicznego, ale raczej od tego, jak dobrze możemy sobie poradzić z korzyściami pochodzącymi z tych osiągnięć, w celu zwiększenia możliwości komunikacyjnych osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (Cook, 2011).

Uwarunkowania społeczne

Sytuacja społeczna, na którą złożyło się szereg znaczących wydarzeń²¹ toczących się niezależnie w różnych krajach, wywarła istotny wpływ na ukształtowanie usług komunikacji alternatywnej.

Wydarzenia historyczne lat 40. XX wieku oraz postęp w medycynie spowodowały wzrastającą potrzebę dostarczania usług AAC. Wprowadzenie antybiotyków oraz rozwój interwencji medycznych przyczyniły się do uratowania życia wielu osobom, w tym rannym weteranom II wojny światowej. Dzięki antybiotykom i lepszej opiece zdrowotnej wzrósł także wskaźnik przeżycia niemowląt, szczególnie tych urodzonych z niepełnosprawnością. Zwiększyła się również liczba osób, które przeżyły różnego rodzaju obrażenia. Wielu z tych, którzy mogliby wcześniej umrzeć na skutek wypadków, upadków, ran postrzałowych, teraz pomimo ciężkich obrażeń głowy oraz innych dysfunkcji fizycznych i poznawczych ocalało. Zwiększyła się także liczba osób, które przeżyły udar i inne poważne choroby (m.in. nowotworowe, postępujące, demencyjne, nerwowo-mięśniowe), które niegdyś skutkowałyby śmiercią. Zwiększone wskaźniki przeżycia powodowały wzrost liczby dzieci i dorosłych doświadczających poważnych konsekwencji swoich schorzeń i niepełnosprawności, wpływających na ograniczenia w mowie i zaburzenia w komunikacji, dla których ani medycyna, ani lepsza opieka zdrowotna nie miały (w owym) czasie rozwiązań (Zangari, Lloyd, Vicker, 1994).

Początek lat 50. XX wieku przyniósł nowe perspektywy. Przyczyniły się do tego zmiany w sposobie myślenia i postrzegania osób potrzebujących wsparcia. Opinia publiczna stawała się coraz bardziej świadoma konieczności świadczenia innych niż tylko medyczne usług dla tej grupy niepełnosprawnych. Przestawali być oni traktowani jedynie jako wymagający opieki medycznej pacjenci, lecz zwrócono się w kierunku bardziej humanitarnego modelu uznawania ich godności i poszanowania praw. Zaczęto kwestionować wcześniejsze rozwiązania, polegające na zamykaniu osób niepełnosprawnych w szpitalach, zakładach i domach opieki, propagując w zamian idee powszechnej edukacji, możliwości rozwoju oraz większej niezależności i wspólnego życia z pełnosprawnymi rówieśnikami. Promowano ochronę praw osób niepełnosprawnych. Pedagodzy krajów skandynawskich jako jedni z pierwszych sformułowali pojęcie normalizacji, jej twórcami byli Niels Erik Bank-Mikkelsen i Bengt Nirje.

W latach 60. XX wieku w atmosferze zachodzących zmian, połączonych z rosnącą liczbą osób z poważnymi dysfunkcjami, uwaga publiczna jeszcze bardziej skierowała się na potrzeby związane z porozumiewaniem się osób niepełnosprawnych²². Dostrzeżono także inne grupy, takie jak: głusi²³ i głuchoniewidomi, osoby z ograniczeniami motorycznymi (o podłożu zaburzeń neurologicznych), m.in. z zaburzeniami sensorycznymi, które uniemożliwiały (np. apraksja²⁴, dysartria²⁵) przekazywanie wiadomości w naturalny sposób. Pomocy potrzebowali także pacjenci z wrodzonymi i nabytymi zaburzeniami poznawczymi. Wielu z nich posiadało dysfunkcje łączone (fizyczne, sensoryczne, motoryczne i poznawcze) (Zangari, Lloyd, Vicker, 1994). Grupa potencjalnych użytkowników komunikacji alternatywnej wzrastała i była bardzo zróżnicowana.

Znaczącym czynnikiem wpływającym na świadomość społeczną były media, które opisywały sytuację osób niepełnosprawnych. One same, udzielając wywiadów, również dzieliły się informacjami o sobie, brały udział w różnego rodzaju programach telewizyjnych i radiowych. Wsparcie nabrało większej mocy po publicznym wystąpieniu i przyznaniu się w 1961 roku przez prezydenta Johna Kennedy’ego oraz wiceprezydenta Huberta Humphreya do bliskich relacji z osobami niepełnosprawnymi, które były członkami ich rodzin. Panel (radiowy) Opóźnionych Umysłowo (Panel on Mental Retardation), rozwinięty przez prezydenta Kennedy’ego w tym samym roku, stał się silnym źródłem rozpowszechniania informacji i publicznego promowania wsparcia dla programów poświęconych osobom niepełnosprawnym (Zangari, Lloyd, Vicker, 1994).

Niemałą rolę w obronie praw dzieci i dorosłych z trudnościami w porozumiewaniu się odegrali specjaliści. Szczególne zasługi przypisuje się logopedom klinicznym, którzy podkreślali znaczenie wprowadzenia alternatywnych rozwiązań komunikacyjnych dla pacjentów z przebytymi chorobami i dysfunkcjami narządów artykulacyjnych. Drugą znaczącą grupą byli pedagodzy specjalni, którzy przygotowywali środowisko (kadrę nauczycielską) oraz przystosowywali programy nauczania do potrzeb nowych uczniów. Wśród nich ogromną rolę odegrali nauczyciele języka migowego i środowiska osób głuchych, dzięki którym nastąpiła ważna zmiana w postrzeganiu języka migowego i nadzieja dla rozwijających się usług AAC. Swój wkład w badanie natury znaków migowych włożyli także lingwiści, psycholingwiści i neurolingwiści, prowadząc szeroko zakrojone eksperymenty w zakresie mechanizmów nabywania języka. Kierunek tych badań przyniósł duży przełom w postrzeganiu i możliwości wykorzystywania języka migowego także przez osoby słyszące.

Rozpowszechnienie apelu o wyrównywanie szans edukacyjnych dla głuchych i niedosłyszących oraz zapewnienie im nauki w ich własnym, naturalnym języku, jakim był amerykański język migowy (American Sign Language – ASL), przyczyniło się do wzrostu akceptacji języka migowego. Zmiana z (tylko) oralnego sposobu nauczania mowy na komunikację symultaniczną (jednoczesne miganie i mówienie)²⁶ rozszerzyła się o wykorzystanie języka migowego²⁷. W tym samym czasie dzięki komunikacji symultanicznej do szkół publicznych wprowadzano także inne pedagogiczne systemy oparte na języku migowym i znakach manualnych²⁸, które miały ułatwiać porozumiewanie się i uczenie, początkowo uczniom z zaburzeniami poznawczymi, z czasem – niepełnosprawnym intelektualnie i z autyzmem (Zangari, Lloyd, Vicker, 1994). Jednym z najwcześniejszych brytyjskich pedagogicznych systemów migowych był systematyczny język migowy (Systematic Sign Language), opracowany pierwotnie przez antropologa i fonetyka Richarda Pageta (w latach 30. XX wieku)²⁹, a następnie rozwijany (1951) przez jego żonę Grace Paget i niesłyszącego Pierre’a Gormana, znany później jako system migowy Pagetów– –Gormana (Paget–Gorman Sign System – PGSS). Był on całkowicie sztucznym systemem znaków, opracowanym w celu reprezentowania języka angielskiego. W latach 60. i 70. XX wieku był szeroko rozpowszechniony w Wielkiej Brytanii w wielu szkołach dla głuchych jako technika wizualizacji struktur języka angielskiego (Lloyd, Fuller, Arvidson, 1997). Od czasu pojawienia się w edukacji głuchych brytyjskiego języka migowego (British Sign Language – BSL) i brytyjskiego języka miganego³⁰ (Signed English) stosowanie PGSS zostało bardzo ograniczone.

Z końcem lat 60. XX wieku w Wielkiej Brytanii rozwijająca się idea normalizacji oraz dostęp do edukacji z wykorzystaniem języka migowego przez osoby głuche przyczyniły się do dostrzeżenia potrzeb komunikacyjnych również osób niepełnosprawnych intelektualnie. Członkowie brytyjskiego Królewskiego Stowarzyszenia Pomocy Głuchym i Niemym (The Royal Association in Aid of The Deaf and Dumb – RADD) wizytujący szpitale dla osób umysłowo chorych i niepełnosprawnych intelektualnie w ramach programu społecznego, którego celem było zintegrowanie pacjentów z lokalną społecznością, podjęli projekt pilotażowy³¹ opracowania systemu manualnego (słownictwo Makaton³²) dostosowanego do możliwości poznawczych i komunikacyjnych tej grupy odbiorców.

Lata 60. i 70. XX wieku były czasem powszechnego stosowania komunikacji symultanicznej w edukacji głuchych, a także osób z zaburzeniami mowy, i to nie tylko w Wielkiej Brytanii, ale też w Stanach Zjednoczonych, a następnie w wielu krajach Europy. Z początkiem lat 70. zainteresowanie funkcją komunikacyjną języka wpłynęło na wzrost wykorzystania znaków migowych i innych strategii AAC w różnych środowiskach i przez różne grupy społeczne. W 1973 roku w Wielkiej Brytanii zakończono badania nad słownictwem Makaton i opracowano (dokonała tego Margaret Walker) pierwszy brytyjski system manualny Makaton (AAC-owy)³³. Był on powszechnie wprowadzany do szpitali i szkół jako forma nauczania i porozumiewania się dzieci i dorosłych z CCNs. Znaki manualne w Wielkiej Brytanii, USA i Kanadzie stały się niewspomaganą formą AAC wykorzystywaną zarówno przez słyszących, jak i przez osoby z zaburzeniami poznawczymi (Lloyd, Fuller, Arvidson, 1997).

Dostęp do powszechnej edukacji dzieci niepełnosprawnych intelektualnie nadal nie był w pełni możliwy, dlatego ważna była ochrona prawa do równego nauczania w szkołach ogólnodostępnych dla wszystkich uczniów. Po raz kolejny znaczącą rolę odegrali specjaliści, tym razem pracujący z osobami z porażeniem mózgowym, którzy podkreślali, że

[…] komunikacja jest fundamentalnym prawem każdej osoby. Programami wczesnej interwencji komunikacyjnej powinni być objęci wszyscy, którzy tej pomocy potrzebują, jak również powinni oni mieć pełne prawo wyboru środka porozumiewania się najbardziej adekwatnego dla swoich umiejętności (Fristoe, Lloyd, 1979b).

Postulowano włączenie do nauczania także symboli graficznych (wspomaganej formy AAC), które ułatwiałyby osobom niesprawnym motorycznie naukę i kontakt z innymi. Apel dotyczył także objęcia interwencją pomijanych dotychczas dzieci z autyzmem, które do tej pory znajdowały się na marginesie społeczeństwa, uznawane za

[…] niezrównoważone emocjonalnie i zamknięte w sobie osoby, umyślnie odrzucające kontakt z drugą osobą (Fristoe, Lloyd, 1979b).

Za sprawą mediów informacje o nowych rozwiązaniach bardzo szybko docierały do różnych części świata. To przyczyniało się do globalnej wymiany informacji. Jeden z artykułów, który do dziś uważany jest za znaczący i międzynarodowy przyczynek do rozpowszechnienia się wiedzy o AAC, ukazał się w czasopiśmie wydanym przez Szwedzki Instytut Osób Niepełnosprawnych w latach 70. XX wieku i nosił tytuł: Pomoce techniczne dla osób z zaburzeniami mowy. Międzynarodowy przegląd badań naukowych i projektów rozwojowych (Technical aids for speech-impaired: An international survey on research and development projects). Przedstawiał on obszerne informacje na temat prowadzonych na całym świecie badań naukowych poświęconych rozwojowi metod i pomocy komunikacyjnych AAC (Vanderheiden, 2002). Raport przyczynił się do dalszej współpracy między specjalistami różnych państw i dziedzin naukowych oraz rozpowszechniania wiedzy związanej ze specjalistycznymi i technologicznymi rozwiązaniami dla AAC przez Międzynarodowy Projekt na rzecz Pomocy Komunikacyjnych dla Osób z Zaburzoną Mową (International Project on Communication Aids for the Speech Impaired – IPCAS).

We wspieranie nowych rozwiązań w edukacji i rehabilitacji osób niepełnosprawnych zaangażowali się także politycy różnych krajów. Powstawały specjalne programy społeczno-polityczne, których głównym celem było szukanie funduszy na świadczenie pomocy w zakresie komunikacji alternatywnej. Przykładowo w Szwecji zorganizowano ok. 40 szpitali, które bezpłatnie lub za niewielką opłatą dostarczały urządzenia komunikacyjne, zarówno dzieciom, jak i dorosłym dotkniętym poważnymi zaburzeniami mowy. W Wielkiej Brytanii powołano centra technologii wspomagającej³⁴ (assistive technology centres), w których osoby z trudnościami w porozumiewaniu się mogły otrzymać pomoc pieniężną wspieraną przez rząd. Ośrodki finansowane były głównie przez Królewskie Stowarzyszenie na rzecz Niepełnosprawności i Rehabilitacji (Royal Association for Disability and Rehabilitation – RADAR) oraz Departament Zdrowia i Ochrony Społecznej (Departament of Health and Social Security). Z czasem podobne centra powstały w Stanach Zjednoczonych. Najbardziej znana była Sieć Edukacji Technologii Wspomagającej (Assistive Technology Education Network – ATEN) na Florydzie oraz Centrum Technologii Wspomagającej w Pensylwanii (Pennsylvania Assistive Technology Center – PATC), znane jako Penn Tech, które zajmowały się nie tylko wypożyczaniem sprzętu komunikacyjnego, ale przed wszystkim organizacją szkoleń dla specjalistów dostarczających usług oraz dla użytkowników AAC w zakresie korzystania z urządzeń technologicznych. W Kanadzie w siedmiu na dziesięć tamtejszych prowincji wybudowano centra symboli Blissa, które zajmowały się rozpowszechnianiem i nauką symboli Blissa.

W niesienie pomocy osobom niepełnosprawnym w Stanach Zjednoczonych włączył się również rząd, podejmując prace ustawodawcze związane z poprawieniem sytuacji społecznej rzeczonych osób, w wyniku czego wprowadzono szereg aktów prawnych. Wszystkie zapobiegały dyskryminacji i zapewniały równe szanse osobom niepełnosprawnym. Dostęp do AAC objęty był także określonymi przez prawo ustawami. W USA poprawka do istniejących wówczas przepisów odnoszących się do rehabilitacji i edukacji osób niepełnosprawnych przyczyniła się do rozwoju usług komunikacyjnych. Rządy w Kanadzie, Szwecji i Wielkiej Brytanii dofinansowywały programy zapewniające pomoc osobom z trudnościami w porozumiewaniu się. W Szwecji powołano specjalną grupę, która kierowała badaniami naukowymi związanymi z wykorzystywaniem różnych form AAC oraz testowała nowe urządzenia. W Kanadzie wprowadzono program wsparcia finansowego, zwany Programem Urządzeń Wspomagających (Assistive Devices Program – ADP), który obejmował osoby urodzone po 1 lipca 1963 roku.

Rodziny, specjaliści oraz osoby sektora publicznego popierali użytkowników AAC. Oni sami również bronili swoich praw, publikując materiały edukacyjne, broszury, biorąc czynny udział w konferencjach i spotkaniach, a przede wszystkim tworząc organizacje i stowarzyszenia. Grupy powstawały w różnych krajach. Fundacje i organizacje były formowane nie tylko przez rodziców, ale również przez naukowców propagujących wiedzę o formach AAC i możliwościach ich wykorzystywania. Największe zasługi w zakresie ich popularyzacji przypisuje się dwóm instytutom powstałym w 1980 roku w Kanadzie: Instytutowi Komunikacji Symbolami Blissa (Blissymbolics Communication Institute) oraz utworzonemu w Ontario Instytutowi Studiowania Edukacji na Uniwersytecie w Toronto (Ontario Institute for Studies in Education at the University of Toronto). Organizowały one i sponsorowały cykl konferencji zatytułowanych: „Komunikacja Niewerbalna” (Nonverbal Communication), podczas których dyskutowano o najważniejszych kwestiach dotyczących nowych form porozumiewania się dla osób z CCNs. Spotkania utorowały drogę powstaniu najważniejszej na świecie (do dzisiaj) organizacji promującej komunikację alternatywną – Międzynarodowego Stowarzyszenia Wspomagającej i Alternatywnej Komunikacji (International Society for Augmentative and Alternative Communication – ISAAC), poświęconej wyłącznie propagowaniu wiedzy o wspomagających i alternatywnych sposobach komunikacji (Zangari, Lloyd, Vicker, 1994). Do stowarzyszenia należeli klinicyści, nauczyciele, inżynierowie rehabilitacji, naukowcy i użytkownicy AAC. Od czasu powołania ISAAC, czyli 1983 roku, i zorganizowania pierwszej konferencji w 1984 roku stowarzyszenie stało się główną siłą rozwoju AAC i wiedzy o niej na świecie, zrzeszając tysiące osób z 50 różnych państw (ISAAC, 2006). ISAAC powołało również sekcje krajowe³⁵ – pierwszą, ISAAC-UK, utworzono w 1986 roku w Wielkiej Brytanii, następne w Szwecji (1987) i w Stanach Zjednoczonych (1988) – USISAAC. Stowarzyszenie dostarcza zarówno wiedzy naukowej, jak i praktycznych wskazówek, pochodzących od osób zaangażowanych w udzielanie pomocy oraz od samych użytkowników AAC z wielu stron świata. Co dwa lata ISAAC organizuje konferencje i sympozja dotyczące najnowszych odkryć naukowych. Sponsoruje dwa periodyki poświęcone komunikacji alternatywnej. Pierwszy, zatytułowany „Wspomagająca i Alternatywna Komunikacja” („Augmentative and Alternative Communication”), jest oficjalnym czasopismem organizacji, opisującym kliniczne, edukacyjne i naukowe dokumenty, a drugi, „Biuletyn ISAAC” („ISAAC Bulletin”), obejmuje teksty typowo praktyczne. Innymi ważnymi organizacjami propagującymi wiedzę z dziedziny AAC, powstałymi również w tym czasie, są Amerykańskie Stowarzyszenie ds. Mowy – Języka – Słuchu (American Speech – Language – Hearing Association – ASHA) oraz Północnoamerykańskie Stowarzyszenie Rehabilitacji Inżynieryjnej (Rehabilitation Engineering Society of North America – RESNA).

ASHA wraz z ISAAC odegrały znaczącą rolę w definiowaniu pojęć związanych z interwencją AAC, jak również wspólnie wypracowały stanowisko (dokument z 1981 roku) dotyczące AAC jako obszaru specjalizacji zawodowej – praktyki logopedycznej³⁶. ASHA utworzyła Komitet na rzecz Procesów Komunikacyjnych Osób Niemówiących (American Speech-Language-Hearing Association, 1981) oraz Dział Zainteresowań Specjalnych AAC (AAC Special Interest Division), którego głównym założeniem jest propagowanie wiedzy nie tylko o systemach wspomagających, takich jak Rehabilitacyjne Stowarzyszenie Inżynierii i Technologii Wspomagającej Ameryki Północnej³⁷ (Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America – RESNA), ale również systemach niewspomaganych, obejmujących znaki manualne.

Dzięki utworzeniu Komitetu na rzecz Krajów Rozwijających się (Committee for Developing Countries) wzrosło zainteresowanie formami AAC w państwach mniej zamożnych, w tym także w Polsce. Seminaria Krajów Rozwijających się (Developing Countries Seminar), które mają miejsce podczas odbywających się co dwa lata konferencji ISAAC, poświęcone są głównie wymianie informacji oraz rozwiązywaniu problemów związanych z wprowadzaniem AAC w życie.

Dzięki zajęciom prowadzonym w szkołach wyższych i na uniwersytetach dostęp do wiedzy o AAC mieli również studenci. W latach 1977–1978 odbyły się trzy pierwsze kursy poświęcone metodom komunikacji alternatywnej, dostępne na poziomie uniwersyteckim (uniwersytety: Marquette, Purdue i Wisconsin). Doprowadziło to do opublikowania na początku lat 80. pierwszego artykułu dotyczącego AAC, tekstu ASHA w 1986 roku i innych (Zangari, Lloyd, Vicker, 1994). Od 1983 roku zaczęto wspierać państwowymi grantami studentów i naukowców doskonalących się w dziedzinie AAC. W roku 1984 Rick Foulds i Lyle Lloyd, pionierzy w dziedzinie AAC, zostali nagrodzeni za prowadzenie badań przez pierwszy Światowy Fundusz Rehabilitacji (World Rehabilitation Fund). Wiązało się to z naukowym uznaniem oraz przyznaniem stypendium Fullbrighta. Pod koniec lat 80. w Stanach Zjednoczonych w ponad 100 szkołach wyższych i uniwersyteckich można było uczestniczyć w co najmniej jednym kursie poświęconym AAC (Koul, Lloyd, 1994). Warsztaty szkoleniowe organizowane były nie tylko na poziomie krajowym, ale również – dzięki organizacji ISAAC – na poziomie międzynarodowym.

Lata 90. XX wieku były głównie okresem doskonalenia metod i strategii AAC oraz wprowadzania nowych rozwiązań dla grup, które najbardziej tego potrzebowały [m.in. chorzy z postępującymi chorobami, jak stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex – SM), stwardnienie zanikowe boczne (amyotrophic lateral sclerosis – ALS), choroba Huntingtona, choroba Parkinsona oraz inne choroby nerwowo-mięśniowe, np. dystrofia mięśniowa, rdzeniowy zanik mięśni]. Nie bez znaczenia były media, dzięki którym (ponownie) świadomość społeczna na temat potrzeby wprowadzenia rozwiązań komunikacyjnych dla chorych wzrosła jeszcze bardziej. Praktycy i niepełnosprawni dzielili się informacjami o wykorzystywaniu usług AAC, publikowali materiały edukacyjne, brali czynny udział w spotkaniach, starając się w ten sposób ukazać swoją i innych sytuację. Emitowanie w telewizji programów ze specjalnymi napisami, wprowadzenie urządzeń telefonicznych dla głuchych, tworzenie programów edukacyjnych były przykładami ruchu propagującego wprowadzanie alternatywnych form komunikacji w codzienne życie. Oprócz programów edukacyjnych poświęconych problemom dzieci i dorosłych z trudnościami komunikacyjnymi powstawały również filmy fabularne podejmujące tematykę problemów osób z CCNs, m.in. dokument opowiadający o życiu i chorobie wybitnego brytyjskiego kosmologa Stephena Hawkinga³⁸.

Złożoność wszystkich wydarzeń naukowych, społecznych, technologicznych oraz ich wzajemne przenikanie się w różnych latach wpłynęły na kształt obecnej interwencji AAC, która ma nadal wiele do zrobienia.

Przypisy

Wstęp

1 Chris Klein jest głosem tych, którzy go nie mają, i pomocną dłonią dla osób niepełnosprawnych, mimo że urodził się z porażeniem mózgowym i wykorzystuje komunikację wspomagającą, aby pomóc innym w interakcjach z resztą świata. W ciągu ostatnich czterech lat Chris ściśle współpracował z osobami używającymi AAC. Został wybrany na prezydenta USSAAC (United States Society of Augmentative Alternative Communication). Założył również organizację o nazwie BeCOME AAC. Nazwa oznacza budowanie połączeń z innymi poprzez mentoring i edukację na temat AAC (Building Connections with Others through Mentoring and Education about AAC). Chris jest absolwentem Hope College i studiował w seminarium teologicznym (Western Theological Seminary). Obecnie mieszka w Grand Rapids ze swoją żoną Dawn.

2 Ukończenie w Wielkiej Brytanii wszystkich kursów (do poziomu instruktora) brytyjskiej wersji Makaton.

3 Projekt badawczy, choć rozpoczął się wcześniej, faktycznie realizowany był w latach 2003–2008, a następnie rozszerzony i kontynuowany (do 2018) – uzupełniony o kolejne dziedziny słownictwa, gestów i symboli graficznych. Przedstawione w publikacji zagadnienia oraz badania obrazują tylko pewien zarys większej całości, która dotyczyła szerszego kontekstu komunikacji AAC i rozwoju mowy dzieci z zespołem Downa. Opisane w publikacji badania ukazują pierwsze etapy tworzenia polskiej wersji Makaton. W międzyczasie treści i analizy badawcze zostały ponownie zweryfikowane (kilkakrotnie) w celu uaktualnienia ważnych dla metody zagadnień. Obecnie, po upływie lat – czasu dynamicznego dla rozwoju Makatonu w Polsce – sytuacja jest inna niż wtedy, gdy polska wersja powstawała. Weryfikacja słownictwa podstawowego oraz znaków trwa nieustannie wraz ze zmieniającym się w kraju stylem życia, doświadczeniami, formami językowymi itd.

4 Każdy kraj, w którym funkcjonuje Makaton, ma własną wersję odpowiadającą językowi urzędowemu; wersja brytyjska stosowana jest tylko w krajach, w których język angielski jest językiem urzędowym (np. Australia, Nowa Zelandia, Irlandia, Indie) lub jednym z języków (np. Kanada ma dwie wersje: francuską i angielską; w RPA podobnie jak w USA istnieje wersja amerykańska, choć w tym kraju Makaton nie jest raczej stosowany, częściej osoby z CCNs korzystają z innych systemów komunikacyjnych).

5 Dziedziny tematyczne w Polsce obejmują po kilkaset symboli graficznych, np. kuchnia i żywność (950 znaków); zwierzęta i środowisko (770 znaków); sport i rehabilitacja (780 znaków).

Rozdział 1

1 Historia AAC rozpoczyna się dużo wcześniej, a nawet rzec można, że środki wspomagające porozumiewanie się towarzyszą człowiekowi od początku jego istnienia (pismo rysunkowe, malowidła ścienne, przedmioty itd.). Jeśli znaki migowe uznać za formę wspomagającą porozumiewanie się, to informacje o tym, że osoby głuche posługiwały się znakami migowymi, można odnaleźć już w pracach Platona, gdy pisał on o języku migowym używanym przez niesłyszących Ateńczyków ok. 385 roku p.n.e. Istnieją dowody świadczące o wykorzystywaniu alfabetu palcowego i znaków migowych w Europie od XVI wieku, podobnie jak systemu gestów Hand Talk używanego przez rdzennych Amerykanów w celu ułatwienia komunikacji między plemionami – grupami językowymi (Glennen, 1997). Znakami migowymi posługiwali się także benedyktyńscy zakonnicy, którzy ślubowali milczenie (Chaves, Solar, 1974). W roku 1800 znaki migowe po raz pierwszy wykorzystane zostały przez osoby z zaburzeniami w rozwoju poznawczym (Bonvillian, Miller, 1995). Ze znaków przestrzenno-dotykowych (miniaturowe przedmioty) korzystały dzieci głuchoniewidome w ramach komunikacji totalnej wprowadzanej w amerykańskich ośrodkach szkolno-wychowawczych.

2 Termin „pacjent” w publikacji odnosi się tylko do terminologii i usług medycznych.

3 Lew Siemionowicz Wygotski (1896–1934) – rosyjski psycholog i pedagog, twórca oryginalnej, niedokończonej teorii rozwoju psychiki, nazwanej „społeczno-kulturową teorią poznania i nauczania”. Uznawany za klasyka psychologii ogólnej, rozwojowej i psycholingwistyki. Aleksander Romanowicz Łurija (1902–1977) – rosyjski psycholog, twórca neuropsychologii, stworzył koncepcję funkcjonowania układów organicznych w mózgu. Jego publikacja Afazja pourazowa, dotycząca zaburzeń mowy po uszkodzeniu mózgu, była wynikiem badań na żołnierzach okaleczonych podczas wojny i wniosła nowe teorie do psycholingwistyki.

4 Badania dotyczące języka migowego z szympansicą Washoe prowadzone przez psychologów Allena i Beatrice Gardnerów pokazały, że zwierzę było w stanie opanować zasób ok. 400 słów (znaków migowych), analogicznie do rozwoju słownictwa dzieci (liczba słów odpowiada mowie 2–2,5-letniego dziecka), tak w sposobie, jak tempie przyswajania słów. Analiza wykazała, że szympansica nie tylko je rozumiała, ale też umiała się nimi czynnie posługiwać (Gardner, Gardner, 1969, 1979; Premack, 1971). Kolejne badania z inną szympansicą – Laną – z wykorzystaniem plastikowych żetonów jako formą porozumiewania się pokazały, że zwierzę było w stanie opanować ok. 100 znaków podstawowych (Premack, 1971). To badanie dało podstawy do opracowania systemu graficznego o wysokim stopniu abstrakcyjności o nazwie Lana Lexigramy.

5 Od 1982 roku N. Chomsky zaczął posługiwać się terminem „I-język” (I-language), czyli język intencjonalny, wewnętrzny (Kurcz, 2005). Kompetencję językową autor definiuje jako „[…] umiejętność posługiwania się językiem, czyli możliwość rozumienia i tworzenia zdań” (Kurcz, 2005).

6 Rozpad otoczki mielinowej, powodujący poważne zaburzenia mowy.

7 Stwardnienie zanikowe boczne (amyotrophic lateral sclerosis – ALS) – nieuleczalna, postępująca choroba neurodegeneracyjna, należąca do grupy chorób neuronu ruchowego (motor neuron disease – MND), która prowadzi do uszkodzenia centralnego i/lub obwodowego układu nerwowego. W przebiegu choroby pojawiają się wszystkie objawy typowe dla uszkodzenia motoneuronów, takie jak: spastyczność, wygórowanie odruchów, klonusy, odruchy patologiczne, osłabienie siły mięśni i stopniowy ich zanik, fascykulacje i osłabienie odruchów. W rozwoju choroby dochodzi do stopniowego osłabienia sprawności motorycznej chorego, sprawności mowy, połykania i oddychania. W konsekwencji ALS prowadzi do paraliżu i ostatecznie śmierci poprzez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych. Obecnie nie ma leku na tę chorobę, dlatego leczenie ma na celu tylko łagodzenie objawów oraz usprawnianie pacjenta. Częstość występowania ALS na świecie wynosi 50 przypadków na milion. Zob. https://www.medonet.pl/choroby-od-a-do-z,kategoria,195.html, dostęp: 25.01.2019. Chorzy z ALS mogą skorzystać z procedury znanej przechowywaniem głosu – bankowaniem głosu (voice banking). Metoda polega na tym, że chory – kiedy jest jeszcze w stanie – może cyfrowo rejestrować (nagrywać) swoje słowa i frazy w celu późniejszego (przy braku mowy) włączenia ich do urządzenia komunikacyjnego. Wykorzystanie AAC zwykle zaczyna się, gdy szybkość mówienia spada do 100 słów na minutę. Na wczesnych etapach (mowa mniej wyraźna) chory może korzystać z tablicy alfabetycznej, wskazując słuchaczowi pierwszą literę wypowiadanego przez siebie słowa. W późniejszych stadiach choroby AAC staje się główną metodą komunikacyjną, chociaż partnerzy, którzy znają chorego, mogą nadal rozumieć niektóre wypowiadane przez niego słowa. Ponieważ choroba ALS zwykle nie wpływa na rozwój poznawczy i widzenie, systemy oparte na pisaniu są właściwsze niż symbole graficzne, pozwalając na nieograniczoną ekspresję wielu słów (Beukelman, Mirenda, 2005).

8 Praca E. McDonalda i A. Schultz po raz pierwszy pojawiła się w „Journal of Speech and Hearing Disorders” w 1973 roku. Chociaż B. Vicker była odwodzona od oficjalnego opublikowania swojej pracy jako patolog mowy, pozwolono jej wydrukować raport ze swojej pracy i sprzedać go za pośrednictwem lokalnej księgarni. Jej książka, Non oral communication system project 1964/1973, była wczesną podstawą i źródłem w dziedzinie AAC wraz z publikacjami McDonalda i Schultz.

9 Symbole Blissa – system symboli graficznych opracowany w latach 1942–1965 przez Austriaka Charlesa K. Blissa. Inspiracją do utworzenia systemu były dla autora pobyt w Szanghaju w 1942 roku i obserwacja Chińczyków pochodzących z różnych prowincji i mówiących różnymi językami. Stąd wiele symboli Blissa odzwierciedla grafikę podobną do chińskich znaków pisanych. W 1971 roku interdyscyplinarna grupa kanadyjskich specjalistów na podstawie oryginalnego systemu Blissa utworzyła wszechstronny system porozumiewania się dla osób z zaburzeniami motorycznymi, które nie mówiły lub miały trudności w czytaniu i pisaniu. Symbole Blissa są to rysunki liniowe składające się z prostych form geometrycznych. Każdy symbol ma określone znaczenie i może łączyć się z innym, tworząc nowe pojęcia. System składa się z ok. 3000 znaków podstawowych, czyli rdzeni, reprezentujących ponad 4000 słów, które z kolei można łączyć tak, aby powstawały słowa niemające swoich odpowiedników wśród znaków podstawowych. System odznacza się wysokim stopniem abstrakcyjności. Najpełniej korzystają z niego osoby sprawne intelektualnie z zaburzeniami mowy i języka – bardzo często osoby z porażeniem mózgowym. W Polsce adaptacji systemu dokonała Hanna Lechowicz (Grycman, Kaczmarek, 2014, s. 37–38).

10 Po raz pierwszy zwrócono uwagę na problem mowy tej grupy osób.

11 Zespół zamknięcia (locked-in syndrome – LIS), inaczej śpiączka rzekoma lub śpiączka jasna, to rzadkie zaburzenie neurologiczne, którego istotą jest całkowity paraliż wszystkich mięśni ciała, z wyjątkiem tych, które kontrolują ruch oczu. Choroba dotyka osoby w różnym wieku, najczęściej jednak pojawia się w wieku średnim, z podobną częstotliwością u kobiet i mężczyzn. Przyczyną jest uszkodzenie pnia mózgu, zaburzające przechodzące z mózgu do nerwów sygnały aktywujące ruch (oprócz pionowego ruchu oczu) i mowę. Najczęstszymi przyczynami uszkodzenia pnia mózgu są udar mózgu (krwotoczny lub niedokrwienny) oraz urazy mechaniczne potylicy i górnego odcinka kręgosłupa szyjnego (wlicza się w to zbyt inwazyjne zabiegi na odcinku szyjnym kręgosłupa). Zob. https://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-nerwowy/, dostęp: 7.04.2019.

12 Wcześniej osobom niepełnosprawnym intelektualnie nie udzielano wsparcia AAC, gdyż uważano, że nie posiadają one umiejętności wymaganych do interwencji AAC (Glennen, 1997).

13 MinSpeak to sposób reprezentacji języka za pomocą obrazków graficznych, nazywanych „ikonami”. Jest sposobem organizowana i kodowania pojęć, które odbywa się według opracowanych reguł i zasad. Osoba korzystająca z systemu uczy się niewielkiego zestawu ikon – zwykle mniej niż 100 – a następnie zasad ich łączenia w krótkie sekwencje. Dzięki niewielkiej liczbie ikon osoba korzystająca z systemu może samodzielnie komunikować się dużym zakresem słownictwa bez konieczności literowania, uczenia się dużego zestawu obrazków i poruszania się po nim. MinSpeak nie jest nazwą szczególnego urządzenia ani programu komunikacyjnego, nie jest powiązany z żadnym konkretnym systemem graficznym ani zestawem obrazkowym. Przeznaczony jest dla osób w każdym wieku, z każdym rodzajem niepełnosprawności i poziomem języka w celu niezależnej komunikacji (Grycman, Kaczmarek, 2014, s. 164–165).

14 Następuje zmiana podejścia do niepełnosprawności. Osoba niepełnosprawna przestaje być traktowana tylko z medycznego punktu widzenia, sprowadzanego do „defektów” i leczenia w instytucjach (zamkniętych) medycznych, w tym w szpitalach psychiatrycznych, zakładach opieki, które w konsekwencji prowadzą do segregacji i izolacji tych osób, na rzecz podejścia humanistycznego, pedagogicznego – traktowania osoby niepełnosprawnej podmiotowo, jak obywatela z równymi prawami, a następnie jako osoby potrzebującej opieki i leczenia oraz edukacji w instytucjach (półotwartych i otwartych) szkolnych.

15 R. Maling stworzył kilka lat później inne urządzenia; był wolontariuszem w szpitalu (dla osób sparaliżowanych), w którym zauważył, że pacjenci w celu komunikacji używają dzwonka. To zainspirowało Malinga do opracowania pierwszego urządzenia komunikacyjnego POSM, z którego mogłyby korzystać osoby niesprawne fizycznie (sparaliżowane) (Vanderheiden, 2002).

16 Wskaźnik świetlny/światła jest wskaźnikiem mocowanym na głowie lub lampką emitującą wąski strumień światła.

17 Elektromiografia (EMG) to badanie elektrofizjologiczne, którego celem jest ocena funkcji układu mięśniowego, a także obwodowego układu nerwowego. EMG jest pomocne w diagnostyce wielu chorób nerwowo-mięśniowych (np. dystrofii mięśniowych, stwardnienia bocznego zanikowego czy rdzeniowego zaniku mięśni), ponieważ pozwala zlokalizować zmiany patologiczne w mięśniach, ustalić ich wielkość i charakter, a także określić dynamikę procesu chorobowego w badanym mięśniu. Zob. https://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/badania/elektromiografia-emg-badanie-rozpoznajace-choroby-miesni-na-czym-poleg-aa-jwrc-czb5-Qjmt.html, dostęp: 7.04.2019.

18 Chociaż Ed Prentke i Barry Romich stworzyli swoje pierwsze urządzenie komunikacyjne oparte na odrzuconej maszynie piszącej Teletype w 1969 roku, dopiero w latach 80. firma Prentke-Romich Corporation stała się wiodącą w produkcji urządzeń AAC dzięki systemowi Minspeak w 1982 roku oraz Touch Talker i LightTalker w 1984 roku. W miarę rozwoju technologii firma Prentke-Romich nieustannie udoskonala swoje specjalistyczne urządzenia i w 2012 roku wyprodukowała pierwszą aplikację na tablety.

19 Język ewe, zaliczany do języków kwa, pochodzi z wielkiej rodziny nigro-kongijskiej. Używany jest przez lud Ewe na obszarze południowo-zachodniej Ghany, południowego Togo i Beninu oraz w południowo-wschodniej Nigerii. Korzysta z niego ok. 4,5 mln osób jako pierwszego języka i ok. miliona osób jako drugiego języka. Podobnie jak wiele języków afrykańskich ewe jest językiem tonalnym.

20 Elektrokrtań to urządzenie umieszczone w gardle, zasilane baterią, pomagające generować wibracje konieczne do tworzenia głosu, tzw. sztuczna krtań.

21 Lyle Lloyd jako Amerykanin i pionier w dziedzinie AAC opisuje historię komunikacji alternatywnej z własnej perspektywy – Ameryki Północnej, kolebki AAC. W podobny sposób przedstawiają ją inni prekursorzy, jak Rick Foulds czy Gregg Vanderheiden, oraz późniejsi specjaliści, którzy przyczynili się do rozwoju AAC, szczególnie w obszarze naukowym, jak Sharon L. Glennen, David R. Beukelman czy Pat Mirenda.

22 Określenie „osoba niepełnosprawna” odnosiło się do niepełnosprawności fizycznej, nie chodziło jeszcze o osoby niepełnosprawne intelektualnie.

23 „»Głusi« preferują to określenie dlatego, że nie sugeruje ono braku, jak np. niesłyszący. Wolą być postrzegani przez to, jacy są, a nie – jacy nie są. Odbierają głuchotę jako swoją cechę, część tożsamości, jak kolor włosów czy wzrost. Dodatkowo rzeczownik »Głuchy« piszemy dużą literą, by podkreślić, że mówimy o mniejszości językowej, analogicznie do Ślązaków i Kaszubów. Mniejszość, która też posiada swoją kulturę – to nie tylko język, lecz także to, co z niego wynika. Analogicznie, w Stanach Zjednoczonych Deaf pisane wielką literą podkreśla znaczenie kulturowe, a deaf pisane małą literą stan medyczny” – z wywiadu z dr Pawłem Rutkowskim, twórcą i kierownikiem Pracowni Lingwistyki Migowej UW; P. Rutkowski, Głuchy wielką literą, rozm. przepr. U. Szurko, http://www.magiel.waw.pl/2019/04/aktualnosci/uczelnia/gluchy-wielka-litera/#:~:text=Sami%20G%C5%82usi%20preferuj%C4%85%20to%20okre%C5%9Blenie,jak%20kolor%20w%C5%82os%C3%B3w%20czy%20wzrost, dostęp: 16.04.2020.

24 Apraksja – zaburzenie neurologiczne, które powoduje niezdolność do wykonywania znanych nam czynności na polecenie (np. skorzystanie z nożyczek) bądź trudność w ich realizowaniu. Jedną z przyczyn apraksji jest uszkodzenie mózgu. W takiej sytuacji pojawiają się problemy z przekazywaniem informacji między neuronami, które są odpowiedzialne za motorykę. Do uszkodzenia dochodzi podczas udaru mózgu, wskutek guza mózgu czy zapalenia mózgu. Choroba może być również wynikiem alzheimera, choroby Huntingtona, otępienia czołowo-skroniowego bądź zwyrodnienia korowo-podstawowego. Apraksja dzieli się na kilka rodzajów, jednym z nich jest apraksja mowy. Zob. https://www.medonet.pl/zdrowie,apraksja---przyczyny-apraksji--rodzaje--leczenie,artykul,1730057.html, dostęp: 8.04.2019.

25 Dyzartria – zaburzenie mowy polegające na niewłaściwej artykulacji wywołanej nieprawidłowościami w rozwoju narządu ruchowego mowy. Występuje w przypadku nieodpowiedniego rozwinięcia funkcji ruchomości struktur jamy ustnej, podniebienia, gardła i szyi, co może łączyć się również z trudnościami w jedzeniu, przełykaniu pokarmów i ślinieniem się. Przyczyną wystąpienia dyzartrii mogą być uszkodzenia struktur mózgu lub układu nerwowego powodujące zaburzenia czynności mowy w związku z zaburzeniami czynności narządu ruchowego mowy. Może być wynikiem: chorób Parkinsona, Wilsona, Huntingtona, porażenia mózgowego, dystrofii mięśniowej, stwardnienia zanikowego bocznego (ALS). Dyzartria może być spowodowana również: urazem głowy, zwiększonym ciśnieniem śródczaszkowym oraz nowotworami ośrodkowego układu nerwowego. Może wystąpić czasowo lub pojawić się w wyniku urazu i na stałe sparaliżować działanie narządu ruchowego mowy. Zob. https://www.medonet.pl/zdrowie,dyzartria---przyczyny--rodzaje--diagnoza--leczenie,artykul,1730018.html, dostęp: 8.04.2019.

26 Więcej w opisie komunikacji totalnej, w dalszej części publikacji.

27 W latach 60. XX wieku, szukając rozwiązań dla komunikacji dorosłych niemówiących, stosowano sygnały manualne Amer-Ind (Amer-Ind), które otworzyły drogę kolejnym systemom AAC (Lloyd, Daniloff, 1983). Amer-Ind (to skrót od amerykańskich Indian – American Indians) to system gestów oparty na mowie rąk amerykańskich Indian (American Indian Hand Talk) stosowany przez północno-amerykańskich Indian w komunikacji międzyplemiennej. Amer-Ind nie jest językiem migowym (lingwistycznym systemem), ale raczej systemem sygnałów, w którym każdy gest przekazuje proste znaczenia. Każde z nich może być bezpośrednio tłumaczone na składniki werbalne. System ma ograniczony zasób słownictwa – do 250 sygnałów, ale wykorzystuje formy łączone lub formy aglutynacyjne, np. pojęcie czytać jest sekwencją gestów książka + patrzeć. System został przystosowany przez Madge Skelly głównie na potrzeby osób z apraksją i afazją oraz osób niepełnosprawnych intelektualnie (Grycman, Kaczmarek, 2014, s. 24).

28 Sztuczne systemy migowe nazywane były również pedagogicznymi systemami migowymi opracowanymi dla celów edukacyjnych. Miały być one gestowymi odpowiednikami języka mówionego (Lloyd, Fuller, Arvidson, 1997).

29 R. Paget w 1930 roku opublikował książkę Human speech, w której opisał swoje badania nad mową. Studiując język migowy, doszedł do wniosku, że gesty ust pierwotnie wywodzą się z pantomimicznych gestów rąk, czyli według niego język migowy jest oryginalną formą wszelkiej mowy. Albert Smith (kapelan Królewskiego Stowarzyszenia Pomocy Głuchym i Głuchoniemym) zainteresował się pracami Pageta i zaproponował mu w 1934 roku, aby opracował systematyczny język migowy, w którym każde słowo miałoby swój własny znak, przy czym znaki byłyby przedstawiane migowo w tej samej kolejności, co słowa foniczne wyrażane w zdaniach (początki języka miganego). Opracowując język, Paget intensywnie studiował istniejące języki migowe i spośród nich wybrał znaki, które wydawały się najbardziej pantomimiczne. Doszedł do wniosku, że każda grupa znaczeń o wspólnej podstawie – dotyczące czasu, pozycji, jedzenia itp. – powinna mieć swój własny podstawowy znak. Za pomocą identyfikującego gestu każde słowo w tej grupie mogłoby być migane, dzięki czemu znaki byłyby stosunkowo łatwe do zrozumienia, zapamiętania i wykonania. Wraz z grupą współpracowników Paget pracował w latach 1934–1939 i ponownie po wojnie nad nowym językiem migowym. Rozwinął ok. 3000 znaków migowych i w 1951 roku opublikował słownictwo dla dzieci, obejmujące 900 znaków. Zmarł w 1955 roku, przed ukończeniem swojej pracy, której kontynuacji podjęła się jego żona wraz nowym współpracownikiem, dr. Pierre’em Gormanem, który dołączył w 1957 roku. Razem całkowicie zmienili oni oryginalne znaki, pomijając niektóre i tworząc wiele nowych. System został nazwany mową migową Pagetów–Gormana (Paget–Gorman Sign Speech), w uznaniu za cenny wkład dr. Gormana. Pierwsze eksperymentalne nauczanie systemu rozpoczęło się w 1964 roku z grupą niesłyszących dorosłych. Od tego czasu nauczyciele dzieci niesłyszących, niepełnosprawnych intelektualnie, niedowidzących, poważnie niepełnosprawnych fizycznie oraz dzieci ze specyficznymi zaburzeniami języka zarówno w kraju, jak i za granicą korzystały z systemu.

30 Język migany nazywany jest również miganą odmianą ojczystego języka dźwiękowego lub mówionego. Znaki migowe danego kraju (w Polsce – polskiego języka migowego, w Wielkiej Brytanii – brytyjskiego języka migowego) wykorzystywane są do zilustrowania wypowiedzi słownej z zachowaniem szyku gramatycznego języka narodowego (np. polski język migany, angielski język migany) wraz z (fakultatywnie lub obowiązkowo) końcówkami fleksyjnymi tworzonymi za pomocą alfabetu palcowego. Język migany zawsze stosowany jest łącznie z językiem mówionym. Razem stanowią system językowo-migowy. Polski język migany został opisany w latach 1964–1965 jako jeden z pierwszych w Europie (Szczepankowski, 1999).

31 Badanie przeprowadzono w szpitalu Botleys Park Hospital w hrabstwie Surrey, gdzie w ówczesnym czasie przebywało ok. 1100 pacjentów w różnym wieku – były to głównie osoby niepełnosprawne intelektualnie, dodatkowo niesłyszące. W badaniu pilotażowym wzięło udział 14 rezydentów szpitala, w wieku od 16. do 68. r.ż., którzy byli uczeni znaków migowych pochodzących z brytyjskiego języka migowego, powszechnie stosowanego w Wielkiej Brytanii przez osoby głuche.

32 Makaton Vocabulary to pierwotna nazwa badań pilotażowych, które dotyczyły znaków BSL i tworzenia słownictwa.

33 Początkowo system obejmował tylko słownictwo i znaki manualne, od roku 1985 również znaki graficzne.

34 Technologia wspomagająca (assistive technology – AT) – każdy rodzaj technologii (np. pomoc komputerowa, implanty ślimakowe, powiększalnik, wózek inwalidzki napędzany elektrycznie, mechaniczna pomoc do karmienia) stosowany w celu umożliwienia osobom niepełnosprawnym funkcjonowania w codziennym życiu; każdy element, cześć wyposażenia lub wytwór systemu, modyfikowany lub wykonywany na zamówienie, który jest wykorzystywany do utrzymania lub podnoszenia funkcjonalnych możliwości osób niepełnosprawnych (Grycman, Kaczmarek, 2014, s. 330).

35 Polska, a dokładniej Stowarzyszenie „Mówić bez Słów”, od lutego 2017 roku jest sekcją (chapterem) ISAAC Polska. Oddziały ISAAC są zarejestrowanymi organizacjami, skupiającymi członków z jednego kraju lub regionu. Obecnie ISAAC posiada swoje oddziały (chaptery) w 15 krajach na całym świecie.

36 Nie było jednoznaczności, do której z nauk jako obszar badań i praktyki AAC należy. Z racji podmiotu – osoby niepełnosprawnej – do pedagogiki specjalnej, czy z racji formy terapii i oddziaływania – do logopedii klinicznej? W Polsce do dzisiaj nie jest to określone, m.in. z tego powodu, że zakresami logopedia kliniczna nakłada się w dużej mierze na oligofrenologopedię.

37 RESNA (Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America) jest wiodącą profesjonalną organizacją zajmującą się promowaniem zdrowia i dobrego samopoczucia osób niepełnosprawnych poprzez zwiększenie dostępu do rozwiązań technologicznych. RESNA rozwija tę dziedzinę, oferując certyfikację, kształcenie i rozwój zawodowy; rozwijanie standardów technologii wspomagającej; promowanie badań i polityki publicznej oraz sponsorowanie forów wymiany informacji i pomysłów w celu zaspokojenia potrzeb własnego wielodyscyplinarnego okręgu wyborczego. RESNA jest stowarzyszeniem non profit. Zob. https://www.resna.org/About, dostęp: 3.10.2018.

38 Stephen William Hawking (1942–2018) był angielskim fizykiem teoretycznym, kosmologiem i pisarzem, wykładowcą matematyki na uniwersytecie w Cambridge w latach 1979–2009; był także dyrektorem badań w Centre for Theoretical Cosmology na University of Cambridge. Zajmował się tzw. osobliwością grawitacyjną w ramach ogólnej teorii względności oraz teoretycznych prognoz, że czarne dziury emitują promieniowanie, często nazywane promieniowaniem Hawkinga. Jako pierwszy przedstawił teorię kosmologii wyjaśnioną przez połączenie ogólnej teorii względności i mechaniki kwantowej. Popularność na całym świecie zyskała jego książka Krótka historia czasu (A brief history of time). W 1963 roku u Hawkinga zdiagnozowano wczesne ALS, które stopniowo paraliżowało go przez dziesięciolecia. Po utracie mowy komunikował się za pomocą urządzenia do generowania mowy – początkowo za pomocą ręcznego przełącznika, a ostatecznie za pomocą jednego mięśnia policzkowego.

© Copyright by Bogusława Beata Kaczmarek, 2021

Recenzent:

prof. dr hab. Marzenna Zaorska

Redakcja wydawnicza:
Sylwia Stojak

Projekt okładki:

Bogusława Beata Kaczmarek

ISBN 978-83-66990-35-7

Oficyna Wydawnicza „Impuls”
30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5
tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220
www.impulsoficyna.com.pl,
e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl
Wydanie I, Kraków 2021

Konwersja
Epubeum