DARMOWY FRAGMENT

Inne,
ale nie gorsze

O dzieciach z autyzmem
opowiadają rodzice

Rozmawia Grzegorz Zalewski

Copyright © Linia 2012
Copyright © Grzegorz Zalewski

Redakcja
Anna Walenko

Korekta
Anita Widman-Drzewiecka
Marita Kotkowska

Projekt okładki
Piotr Pucek

Fotografia na okładce
Małgorzata Skolankiewicz

Konwersja do formatów EPUB; MOBI
Ulisses Zalewski

Seria
Biała plama (bialaplama.pl)
www.wydawnictwolinia.pl
Linia sp. z o.o.
e-mail: poczta@wydawnictwolinia.pl

ISBN 978-83-63000-52-3

Życie w autyzmie jest kiepskim przygotowaniem do życia w świecie bez autyzmu. Uprzejmość zastawiła wiele pułapek, w które można wpaść. Ludzie z autyzmem żadnej nie ominą; są w tym mistrzami.

Axel Brauns[1]

Jestem inna, nie gorsza.

Prof. Temple Grandin[2]

Wstęp

Do dziś pamiętam pełną emocji scenę z filmu Temple Grandin (2010), w której matka ze łzami w oczach zwraca się do nauczyciela: „Moja córka jest inna, ale nie gorsza”. Nie były to jednak łzy załamania, rozpaczy i bezsilności To były łzy, przez które przemawiało ogromne zmęczenie matki codziennością, ale i bezwarunkowa miłość, mądrość, siła i determinacja rodzica. Ta kobieta wiedziała, że za fasadą inności i trudnych zachowań jej córki kryje się potencjał, do którego nie każdy potrafi dotrzeć. Potrafił jednak dotrzeć do tej dziewczynki jej nauczyciel, doktor Carlock. Dzieciństwo profesor Temple Grandin przypadało na lata sześćdziesiąte, kiedy dzieciom takim jak Temple często stawiano diagnozę schizofrenii, rekomendowano dla nich zamknięte ośrodki specjalne, a o zaburzenia obwiniano matki – rzekomo chłodne i niezdolne do wytworzenia prawidłowej więzi emocjonalnej z dzieckiem (ang. refrigerator mothers).

Od tamtych czasów minęło ponad pięćdziesiąt lat. Wokół tajemniczego autyzmu rodziły się i umierały różne teorie. Chociaż nadal mamy więcej pytań aniżeli odpowiedzi, to wiemy już, że to, co dziś określamy terminem autyzmu[3], stanowi spektrum cech i zachowań oraz że jest to zaburzenie neurobiologiczne o wieloczynnikowej etiologii, a teoria z lat sześćdziesiątych o emocjonalnym zaburzeniu więzi w relacji rodzic–dziecko była absolutnie bezpodstawna i ogromnie krzywdząca. Przez ponad dziesięć lat jednak teoria ta stygmatyzowała matki dzieci z autyzmem, wzbudzając w nich poczucie winy. Gdyby dziś żył jeszcze jej twórca, doktor Bruno Bettelheim, powinien za nią oficjalnie przeprosić rodziców.

To rodzice są najczęściej pierwszymi osobami, które zauważają, że ich dziecko jest inne na tle rówieśników w rodzinie, przedszkolu, szkole czy po prostu na placu zabaw lub podczas niedzielnych spacerów. Po uzyskaniu diagnozy są pełni naturalnych ludzkich emocji typowych dla żałoby, takich jak zaprzeczenie, gniew czy smutek. Są wtedy często zagubieni. Na początku mogą twierdzić: moje dziecko wyrośnie lub dorośnie, lekarz się myli, zaburzenie ze spektrum autyzmu zdarzyć się może w każdej innej rodzinie, ale nie w mojej. Kiedy jednak dotrą do ostatniej fazy żałoby, czyli akceptacji, otwiera się przed nimi nowy świat i okazuje się, że jest on ciekawy, bogaty i wcale nie gorszy. Niejeden rodzic zmienia świat dziecka z autyzmem na lepsze.

To rodzice dziecka ze spektrum autyzmu lub inne osoby z bliskiej rodziny są często twórcami przełomowych odkryć naukowych, metod diagnostycznych i terapeutycznych czy zmian systemowych w opiece i edukacji dla takich osób. To prace doktora Bernarda Rimlanda, który był ojcem chłopca z autyzmem, dostarczyły pierwszych naukowych dowodów na neurobiologiczny, a nie emocjonalny charakter zaburzenia, jakim jest autyzm. To doktor Rimland założył Autism Research Institute (ARI) oraz Autism Society of America (ASA). To dzięki doktor Lornie Wing, matce dziewczynki z autyzmem, w latach osiemdziesiątych i dziewięćdziesiątych świat psychiatrii poznał, a potem wprowadził do DSM-IV pojęcie oraz kryteria zespołu Aspergera. Takich przykładów podawać można bardzo wiele.

Istotnym walorem tej książki jest pełna autentyczność wypowiedzi rodziców dzieci ze spektrum autyzmu. Warto wsłuchać się w ten dialog, ponieważ nikt nie rozumie lepiej świata autyzmu niż ten, kto jest z nim blisko i na co dzień, czyli rodzic.

Agnieszka Rynkiewicz

lekarz i pedagog

Spectrum ASC-Med

Nauczyciel swojego ojca

Czym jest dla ciebie – dziś, teraz – autyzm? Chciałbym usłyszeć nie definicję, tylko twoją opinię, refleksję, jaka wypływa z twoich dotychczasowych doświadczeń rodzica wychowującego takie dziecko.

Już kiedyś usłyszałem to pytanie w rozmowie z pewną panią psycholog. Odpowiedziałem wtedy, że to inny rodzaj percepcji rzeczywistości, taki, co może boleć… Wszystko się jednak zmienia. Dostrzegam, że autyzm to zaburzenie rozwoju, jednak nie tylko dziecka. Autyzm zaburza rozwój i funkcjonowanie całej rodziny, wszystkich jej członków. Jako rodzina mamy swoje fiksacje i stereotypie, jesteśmy nadwrażliwi i niedowrażliwi. Przeszkadza nam coś, czego inni nie widzą, oczekujemy akceptacji czegoś, czego inni nie rozumieją. Ostatnio próbuję jakoś ułożyć to sobie w głowie, znaleźć sens, ale na razie nie potrafię. Są chwile, kiedy mam ochotę powiedzieć: po prostu autyzm jest – tak po prostu. Nie jest jakiś, nie jest po coś. Jest i wpływa na życie.

Nie miałeś wrażenia, że wiele zachowań, uznawanych za typowe dla osób z autyzmem, jest właściwie normalne? Albo może jeszcze inaczej. Czy nie było tak, że pytanie o to, co właściwie jest normą, zaczęło być tym pytaniem, które cały czas ma się w głowie?

Było tak, że raz na jakiś czas łapałem się na tym, że mówię: „Zaraz, zaraz, ja też tak mam – też się tak zachowuję”. O normę nie pytałem, bo jakoś od dawna jestem przekonany, że norma jest względna, a obiektywizm nie istnieje. Moja próba oswojenia autyzmu polegała na tym, że zauważałem objawy autyzmu wszędzie. I wszystko byłoby świetnie, gdyby nie fakt, że istnieje jakaś granica – do niej da się z tym żyć komfortowo, poza nią życie staje się udręką. To tak bardzo przeszkadza w codziennym funkcjonowaniu, że się po prostu nie funkcjonuje normalnie.

Wróćmy do samego początku. Kiedy uznaliście, że w rozwoju waszego syna jest coś niepokojącego?

Ponieważ to ja opiekowałem się synem „na pełny etat”, ja spostrzegłem to pierwszy. Czekała mnie niełatwa misja przekazania tej informacji żonie, a musiałem to zrobić, i to jak najszybciej, żeby szukać pomocy. To było między 18 a 24 miesiącem życia syna. Niestety, nie ułatwiali mi sprawy lekarze – oni zazwyczaj nie widzieli problemu albo wymyślali jakieś kosmiczne badania w znieczuleniu ogólnym (niepotrzebne obciążenie dla i tak obciążonego dziecka). Wreszcie udało mi się pokazać żonie syna na tle innych dzieci w podobnym wieku, wtedy już szybko i sprawnie zaczęliśmy diagnozować i wprowadzać terapię. Syn miał wtedy dwa lata i pięć miesięcy.

Na czym polegały te różnice i gdzie mogliście je zauważyć – na placu zabaw, w żłobku, w kontaktach ze znajomymi dziećmi?

Syn był wycofany, nie wchodził w interakcje z innymi dziećmi. Był jakby cały czas poza grupą. Chodził gdzieś po obrzeżach grupy, jak orbitujący elektron, i nie mógł się przebić do jej wnętrza. Nie wiedzieliśmy jeszcze o jego nadwrażliwości słuchowej. Gwar musiał mu piekielnie przeszkadzać. To było w klubie malucha, niewielka grupa, dziesięcioro, może piętnaścioro dzieci. Chodził tam od stycznia do lipca i dopiero na końcowych zajęciach zaczął jakoś uczestniczyć w zajęciach – na tyle, na ile potrafił, ale wtedy miał już terapię.

Powiedz coś więcej o tej nadwrażliwości. Jak się objawiała? Czy zaczął mówić coś więcej na ten temat, gdy był już starszy?

Na początku, w przypadku dziecka, które nie komunikuje się werbalnie i jest z nim utrudniony kontakt niewerbalny, trzeba je obserwować i analizować jego zachowania. Nadwrażliwość słuchową zauważyła podczas diagnozy pani doktor – wystarczyły trzy równocześnie mówiące osoby w jednym pokoju, by syn zaczął łapać się rękami za uszy… Teraz, gdy jest starszy, lepiej kontroluje, co się z nim dzieje: kiedy jest dla niego za głośno, zasłania uszy, czasem mówi, że jest głośno. Kiedy był mały, słyszał czasem samoloty, których nie było widać, bo leciały za wysoko. Wskazywał w niebo i mówił, że tam jest samolot. Można by powiedzieć, że to tylko jego wybujała wyobraźnia, ale kiedyś na przystanku autobusowym przy hałaśliwej i ruchliwej ulicy wskazał ręką za siebie, powiedział: „samolot”, potem obrócił się o 180 stopni i znów wskazał ręką. Rzeczywiście był tam samolot – wielkości połowy zapałki… Jeśli chodzi o nadwrażliwość na zapach musieliśmy czekać, aż zacznie mówić, by zrozumieć, dlaczego nie jada sera i wędlin – dopiero wtedy przyznał, że śmierdzą… Teraz często informuje nas o różnych przykrych zapachach, które wyczuwa, podczas gdy my nie czujemy nic. Smród papierosów w windzie albo smród śmieci gdzieś na ulicy. Na szczęście czuje także ładne zapachy i tak to określa. „Czuję ładny zapach”. Nie wychodzimy też z domu bez okularów przeciwsłonecznych – nawet lekkie słońce powoduje, że dziecko krzywi się i zasłania oczy. Mogę tylko zgadywać, podejrzewać, ale wydaje mi się, że dźwięki i światło sprawiają dziecku ból, a zapachy bardzo przeszkadzają.

Jaka była reakcja twojej żony, gdy już zobaczyła, że jednak faktycznie coś jest nie w porządku?

Powiedziała, że mam rację, że trzeba iść do specjalistów. Tylko gdzie? Byłem na to gotowy – napisałem wcześniej do autora jednego z blogów z pytaniem o specjalistów. On co prawda nie znał nikogo w Warszawie, ale podał mi adres mamy dziecka z Warszawy. Od niej dostałem sporo namiarów, którymi później się dzieliłem. Zostawiłem je nawet w rejonowej poradni psychologiczno-pedagogicznej, bo tam też nie wiedzieli, gdzie kierować dzieci. Żona była już gotowa po rozmowach ze mną, pierwszy szok miała za sobą – zareagowała spokojnie i racjonalnie.

Wiesz, że blogi sprawiły, że bardzo dużo rodziców dzieci z zaburzeniami zaczęło zauważać, że nie są sami? Zresztą my też poznaliśmy się podobnie.

Blogi to w ogóle fantastyczna sprawa. Pewnie ten, kto je wymyślił, nie sądził, że znajdą takie zastosowanie. Budują społeczność rodziców dzieci z zaburzeniami, którzy dzięki blogom się poznają, i czasem te znajomości przeciekają z Internetu do realnego świata. Na blogu piszę o tym, co robimy – świetnym przykładem jest felinoterapia. Otóż nie wiedziałem i nie sądziłem, że kot może być „terapeutą” dla dziecka z zaburzeniami w spektrum autystycznym. Ale pewnego dnia ktoś nam zaproponował kupno kota. Kupiliśmy i opisywałem to na blogu. To nieprawdopodobne, ale kot działa cuda (dlatego nazywa się Gandalf). Od tego czasu już kilkoro rodziców kupiło koty… A jedna z terapeutek mojego syna powiedziała, że nie potrafi inaczej wytłumaczyć jego niezwykłego rozwoju mowy niż przez obecność naszego kota. Na blogach jest cała masa takich pomysłów. Ale również jest to forma autoterapii dla piszących je rodziców. Z tą terapią dla rodziców jest u nas tak sobie, dlatego dobrze, że można pisać bloga, czytać inne blogi… To okno na świat dla tych, którzy mają bardzo małe możliwości komunikowania się ze światem.

Blogi pomogły ci znaleźć kierunek poszukiwań, do kogo się zwrócić. Co jeszcze?

Blogi dały mi przekonanie, że z autyzmem można coś zrobić. Dały mi nadzieję. Ale na przykład moja żona nie czytuje blogów, przeczytała kilka książek i wystarczają jej moje relacje. Jeden bloger pisał to, drugi tamto. Z tym rozmawiałem (wymieniając mejle). Z kolei ja początkowo czytałem bardzo dużo blogów. Kiedy nie ma się ani jednej książki i jest się na początku drogi, człowiek pragnie dowiedzieć się czegoś konkretnego, a nie bardzo jest od kogo. Na szczęście są blogi – czekają z całą swoją mądrością i można do nich zajrzeć zawsze, nawet pod koniec bezsennej nocy… Jak się jednak okazuje, autorzy blogów trochę ryzykują i natrafiają na pewne ograniczenia. Był taki świetny blog prowadzony przez jednego z ojców, ale został zamknięty, bo chłopiec, którego los był opisywany, dojrzał do tego, by nie zgodzić się na pisanie o nim. „Nie chcę, by obcy ludzie czytali o mnie” – powiedział i jego decyzja została uszanowana.

Nie obawiasz się tego samego? Piszesz sporo o swojej prywatności. O dziecku, które ma kilka lat. Za chwilę, gdy będzie nastolatkiem, może powiedzieć: „Tato, nie chcę, by inni wiedzieli”.

Nie, nie obawiam się. Jeśli taka będzie jego wola, blog zostanie oczywiście zamknięty… Staram się jednak pisać przede wszystkim o sytuacji rodzica w terapii, a ta prywatność, o której wspominasz, jest bardzo przefiltrowana. Zobaczymy… Nie wydaje mi się jednak, żeby ten blog miał być źródłem jakichś kłopotów.

Wielu rodziców na samym początku nie zauważa niepokojących zachowań lub objawów, bo mnóstwo z nich łatwo uznać za „zwykłe dziecięce zachowania”. Dopiero w późniejszym okresie można lepiej opisać i zrozumieć wiele wcześniejszych sytuacji. Jak wyglądało to w przypadku twojego syna?

W naszym przypadku widoczne były kłopoty z nawiązywaniem kontaktu – tego trudno nie zauważyć. W pewnym momencie syn zaczął tracić poznane słowa i wycofywać się gdzieś poza zasięg naszych słów i gestów. Był z nami fizycznie, ale jak lalka: jest z nami w tym samym pokoju, ale nic z tej obecności nie wynika. Nigdy nie oceniałem zachowań syna jako złych czy jako efektów złego wychowania – starałem się je zrozumieć. Dlatego najbardziej uwierał mnie brak kontaktu: to, że nie mówił, nie pokazywał, nie komunikował potrzeb w żaden sposób, i to, że zachowywał się tak, jakby mnie nie rozumiał albo nie słyszał. Zresztą jednym z pierwszych badań, jakie zrobiliśmy, było badanie słuchu. Słyszy czy nie słyszy? Słyszy.

Bardzo ważne jest to, co powiedziałeś, że nie oceniałeś zachowań, nie wartościowałeś ich. Dzieciom z zespołem Aspergera łatwo przyczepić etykietkę niegrzecznych – nie słuchają poleceń, niektóre kładą się na ziemi, czasem wrzeszczą. Dość często słyszy się wtedy od przechodzących ludzi, że nie umiemy poradzić sobie z dzieckiem. Albo że to efekt bezstresowego wychowania.

Łatwo jest nam nadawać etykietki. Uwielbiamy nazywać i oceniać, ale zapominamy, że nawet dorośli w ogromnym stresie tracą nad sobą kontrolę. Dzieciom z zaburzeniami często brak komfortu sensorycznego. Światło jest za jasne, dźwięki są za głośne, wszystko intensywnie śmierdzi i jeszcze cały czas ktoś czegoś wymaga – to musi być ogromnie stresujące i bardzo trudne.

O autyzmie i zespole Aspergera mówi się coraz częściej, powstają kampanie społeczne, filmy, książki, a jednak gdy musimy sami wyjaśniać ludziom z otoczenia – krewnym, lekarzom, opiekunkom – co chodzi, nie jest zbyt łatwo. Zgadzasz się?

Tak, to prawda. Autyzm w Polsce do niedawna był praktycznie nieznany. Zawsze kiedy spotykam kogoś, kto nic nie wie na ten temat, przypominam sobie, ile ja wiedziałem, nim problem mnie dotknął. Nie wiedziałem nic.

Uważam, że warto mówić na ten temat, bo kiedyś może to zmienić los osób dotkniętych autyzmem i ich rodzin. To dlatego piszę swojego bloga i wciąż chcę napisać książkę o naszej drodze, tylko stale brak na to czasu.

Kiedy po raz pierwszy pojawiło się to słowo na „a”? I jaka była wasza reakcja?

To było, kiedy zacząłem szukać w Internecie. Powiedziałem żonie, że są objawy, które mogą wskazywać na autyzm. Rozpłakała się. Próbowałem ją uspokoić, mówiąc, że na pewno coś da się zrobić. Nie byłem chyba zbyt przekonujący. Potem zaczęliśmy diagnozę (trwało to trzy miesiące), ale jednocześnie wciąż pocieszaliśmy się, że to na pewno nie autyzm. Na szczęście nie wypieraliśmy tego tak bardzo, żeby siedzieć i czekać. Cały czas coś robiliśmy.

Nie czułeś swego rodzaju dysonansu? Myślę, że większości z nas autyzm kojarzy się z dziećmi bez kontaktu, zupełnie wycofanymi. A wy pewnie widzieliście, że syn się rozwija, uśmiecha, reaguje.

To są dla nas sygnały, że to „na pewno nie jest autyzm”. Ale takie całkowite wyłączenie zdarza się bardzo rzadko. Widziałem kilkadziesiąt dzieci z zaburzeniami w spektrum autystycznym, a takich bardzo zaburzonych, za legendarną szybą, żyjących w swoim świecie, było wśród nich ledwie kilka. Kiedyś napisałem, że spektrum autystyczne jest szerokie jak stepy akermańskie. Są tam dzieci z zaburzeniami niewidocznymi dla osób postronnych, a są też dzieci, których kłopoty są widoczne na pierwszy rzut oka. Potrzebowałem trochę czasu, by dojść z tym do ładu, inni rodzice podobnie. Kiedyś robiliśmy listę słów, którymi syn się świadomie posługuje. Na turnusie terapeutycznym poinformowałem rodziców innego dziecka, że przekroczyliśmy już dziesięć słów. „To on zna już dziesięć słów?” – odpowiedział pytaniem tamten ojciec i dodał: „To teraz już z górki”. Nie było z górki, ale nie było tak strasznie trudno. Czułem dysonans… Działałem na dwóch poziomach świadomości. Akceptowałem diagnozę, żeby podejmować działania terapeutyczne, i jednocześnie wierzyłem, że to taki „nie do końca autyzm” albo „autyzm w formie poronnej”, żeby wierzyć w te działania. To nie jest prosta sprawa. Rola rodzica jest ogromna i nie polega tylko na dowożeniu dziecka na terapię. Trzeba w tym uczestniczyć, trzeba budować i pielęgnować kontakt z dzieckiem, samemu się uczyć i przełamywać własne ograniczenia. Trzeba samemu dobrze się czuć i dobrze bawić, bo tylko wtedy dobrze będzie się czuło i bawiło nasze dziecko. A to ma właściwości uzdrawiające. Przynajmniej ja w to wierzę.

Przy łagodniejszych formach autyzmu, kiedy to ludzie dookoła mówią: „O co wam chodzi, to przecież zwykłe dziecko”, wielu rodziców też się zastanawia, czy czegoś sobie nie wymyślili. Nie sądzisz, że często będzie to uzasadniało „nicnierobienie”?

To chyba nie jest „nicnierobienie”. Jak wspominałem, mieliśmy dość długi czas rozruchu – od obaw do diagnozy i terapii – ale to nie znaczy, że wtedy nic nie robiliśmy. Staraliśmy się coś robić, szukać rozwiązań i może najważniejsze: czekaliśmy na przełom, na to, że dziecko zacznie funkcjonować zupełnie normalnie, a my powiemy sobie głośno: UFF… W znakomitej większości rodzice chcą dla swoich dzieci tylko dobra, ale kiedy dzieje się coś złego, coś, czego nie rozumiemy, trudno zachować zimną krew. Sami się boimy i przyczajamy. Czekamy. Ważna jest rola takich osób jak lekarze albo pracownicy przedszkoli czy klubów malucha – to oni nie powinni rozwiewać tych obaw, mówiąc: „Wszystko będzie dobrze, wyrośnie z tego”. Powinni raczej namawiać rodziców, aby wszelkie wątpliwości skonsultować ze specjalistami. Nie musimy wszyscy znać się na autyzmie, ale powinniśmy mieć odwagę iść i zapytać wprost: „Czy to autyzm? Co można zrobić?”. Choć oczywiście zdarza się też, że rodzice mają tak wyidealizowany obraz dziecka, że nie dostrzegą niczego, a nawet potraktują zaburzenia jak talenty czy niezwykłe właściwości charakteru. Wtedy właśnie potrzebują kogoś z boku.

Przypisy

1. Axel Brauns, Barwne cienie i nietoperze. Życie w autystycznym świecie, Media Rodzina, Poznań 2009.

2. Temple Grandin, film HBO, 2010.

3. W książce pojawiać się mogą słowa używane w Polsce i będące bezpośrednim tłumaczeniem słów z angielskich publikacji (np. autistic). Autorka wstępu jest zaangażowana w przeciwdziałanie stygmatyzacji i unika w swojej codziennej pracy takich terminów jak autystyczny, autystyk, autyk czy aspi.