© Copyright by Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2012

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Autorzy i Wydawnictwo dołożyli wszelkich starań, aby wybór i dawkowanie leków w tym opracowaniu były zgodne z aktualnymi wskazaniami i praktyką kliniczną. Mimo to, ze względu na stan wiedzy, zmiany regulacji prawnych i nieprzerwany napływ nowych wyników badań dotyczących podstawowych i niepożądanych działań leków, Czytelnik musi brać pod uwagę informacje zawarte w ulotce dołączonej do każdego opakowania, aby nie przeoczyć ewentualnych zmian we wskazaniach i dawkowaniu. Dotyczy to także specjalnych ostrzeżeń i środków ostrożności. Należy o tym pamiętać , zwłaszcza w przypadku nowych lub rzadko stosowanych substancji.

Recenzent: dr n. med., mgr piel. Anna Bednarek

Redaktor ds. publikacji medycznych: Anna Plewa
Redaktor merytoryczny: Anna Nowosielska-Tiuryn

Korekta: Barbara Staśkiewicz

Projekt okładki i stron tytułowych: Lidia Michalak-Mirońska

Ilustracja na okładce: Agencja Fotograficzna Flash Press Media

ISBN 978-83-200-6047-8

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2014 r., (wyd. II) 

Warszawa 2020

PZWL Wydawnictwo Lekarskie

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 695 43 21

www.pzwl.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 42 680 44 88; infolinia: 801 33 33 88

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl

Skład wersji elektronicznej na zlecenie PZWL Wydawnictwa Lekarskiego: mobisfera.pl

AUTORZY

dr n. med. GRAŻYNA CEPUCH

Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego, Instytut Pielęgniarstwa i Położnictwa, Wydział Nauk o Zdrowiu, Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego

mgr piel. IWONA FĄFARA

Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego, Instytut Pielęgniarstwa i Położnictwa, Wydział Nauk o Zdrowiu, Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego

mgr piel. BOŻENA KRZECZOWSKA

Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego, Instytut Pielęgniarstwa i Położnictwa, Wydział Nauk o Zdrowiu, Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego

mgr piel. MIECZYSŁAWA PEREK

Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego, Instytut Pielęgniarstwa i Położnictwa, Wydział Nauk o Zdrowiu, Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego

mgr piel. KRYSTYNA TWARDUŚ

Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego, Instytut Pielęgniarstwa i Położnictwa, Wydział Nauk o Zdrowiu, Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego

Przedmowa

Szybki rozwój medycyny wieku dziecięcego, a także pielęgniarstwa pediatrycznego stawia przed pielęgniarkami wiele wyzwań. Ze względu na konieczność ustawicznego podnoszenia kwalifikacji pielęgniarki/pielęgniarza w opiece nad chorym dzieckiem podjęto w książce próbę opracowania modeli pielęgnowania dziecka w różnych grupach wiekowych z chorobą ostrą i zagrażającą życiu zgodnie z najnowszym stanem wiedzy medycznej i pielęgniarskiej.

Opieka pielęgniarska w pediatrii ma na celu odzyskanie przez dziecko zdrowia oraz jak najlepsze zaspokojenie jego potrzeb fizycznych, emocjonalnych i rozwojowych, a także pomoc w rozwiązywaniu problemów. W praktyce oznacza to nie tylko sprawowanie opieki w ramach zleceń lekarskich i wykonywanie czynności pielęgniarskich, lecz również podjęcie działań profilaktycznych oraz edukację zdrowotną rodziców i dziecka.

W książce poruszona została również problematyka etyczno-moralna dotycząca opieki medycznej nad dzieckiem, sytuacji dziecka i rodziców w obliczu choroby ostrej i zagrażającej życiu, a także zagadnienia związane z jatropatogenią oraz nabierający coraz większego znaczenia problem bólu w pediatrii. Trzon książki stanowią jednakże modele opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem. Koncepcja książki została oparta na teorii pielęgnowania Dorothei Orem. Publikacja stanowi kontynuację książki Modele pielęgnowania dziecka przewlekle chorego i skierowana jest głównie do studentów pielęgniarstwa oraz pielęgniarek. Mamy nadzieję, że będzie pomocna w nowoczesnym kształceniu studentów pielęgniarstwa, ułatwi zrozumienie istoty procesu pielęgnowania, a dla pielęgniarek będzie inspiracją do refleksji nad zmianami w praktyce pielęgniarskiej.

Autorki

Część I
Zagadnienia ogólne

1
Godność dziecka a wybrane dylematy etyczno-moralne

Grażyna Cepuch

„Przyrodzona i niezbywalna godność człowieka stanowi źródło wolności i praw człowieka i obywatela; jest ona nienaruszalna, a jej poszanowanie i ochrona jest obowiązkiem władz publicznych” (Konstytucja RP, art. 30). Tak zdefiniowana godność zakłada traktowanie każdego bez wyjątku jako podmiotu, a nie przedmiotu i nie wolno rozumieć jej inaczej w stosunku do dzieci, szczególnie chorych. W języku potocznym godność wiąże się z pojęciem szacunku dla samego siebie, poczuciem własnej wartości, z dumą, poważaniem, honorem. Jest zatem podstawową wartością decydującą o kształcie życia człowieka.

Holistyczne podejście do godności dziecka powinno stanowić podstawę traktowania dziecka chorego jako pełnoprawnego partnera zespołu terapeutycznego i respektowania wszystkich należnych mu praw do realizacji potrzeb rozwojowych, bez względu na stan jego zdrowia.

Dla chorych dzieci realizacja takich podstawowych potrzeb, np. indywidualności, kontaktów społecznych, bezpieczeństwa, miłości, bliskości, aktywności i zabawy, stanowi gwarant kontynuacji prawidłowego rozwoju, a także kluczowy element w procesie zmagania się ze stresem wynikającym z choroby. Należy jednak pamiętać, że nie jest możliwa ocena efektów i skuteczności poszczególnych form zmagania się ze stresem bez uwzględnienia bardzo szerokiego kontekstu indywidualnego i sytuacyjnego chorego dziecka.

Jak najbardziej zasadna wydaje się realizacja potrzeb dziecka chorego na podstawie koncepcji praw dziecka sformułowanych przez Janusza Korczaka i rozszerzonych w Karcie ACT (Charter for Children with Life-threatening Conditions and their Families, 1994). Wynika z niej, że dziecko ma prawo do śmierci, do bycia tym, kim jest, ma prawo do dnia dzisiejszego, ma też prawo do wypowiadania swoich myśli i czynnego uczestnictwa w naszych rozważaniach o nim. Dziecko na każdym etapie życia, a nade wszystko w obliczu śmierci ma niezbywalne prawo do ochrony przed bólem, lękiem, strachem i przemocą.

Jakość życia w dużej mierze jest uwarunkowana stanem zdrowia, a w chorobie determinują ją ból i lęk. Ochrona dziecka przed bólem i lękiem oraz walka z nimi, jak i ocena skuteczności podjętych działań nie tylko wymagają współpracy interdyscyplinarnej, ale są także nakazem moralnym. Podstawę działań powinno stanowić doskonalenie umiejętności rozpoznawania bólu u dzieci w każdym wieku.

Ból, w szczególności u dzieci, może być nie tylko doświadczany w sensie fizycznym i emocjonalnym (cierpienie), ale może też polegać na obawie przed cierpieniem. Walka z bólem i lękiem u dziecka jest szczególnie trudna ze względu na specyfikę tych doznań – oba mają charakter subiektywny, oba wzajemnie na siebie oddziałują, potęgując się wzajemnie, i oba są trudno mierzalne. Należy więc dołożyć wszelkich starań, by ograniczyć strach i lęk, unikając działań nieskutecznych bądź zwiększających cierpienie. Podstawowe błędy w walce z bólem i lękiem mają swoje źródło w braku wiedzy wśród personelu, braku standardów postępowania z dzieckiem cierpiącym, bagatelizowaniu dolegliwości, złej organizacji pracy, uprzedzeniach i zafałszowaniach.

Niezwykłą troską należy otoczyć dziecko umierające. Odstępując od leczenia, nie wolno zaniedbać właściwego postępowania przeciwbólowego i/lub uspokajającego, nawet gdy zachodzi podejrzenie, że może to przyczynić się do skrócenia życia. Znalezienie równowagi między terapią a jej objawami ubocznymi wymaga dużej wiedzy i doświadczenia w postępowaniu z chorym, a szczególnie dzieckiem chorym terminalnie. Moralne konsekwencje podejmowanych decyzji terapeutycznych dotyczyć mogą nie tylko personelu medycznego, ale i rodziny chorego dziecka. To rodzice przede wszystkim powinni być oparciem dla dziecka, być obok niego w chwilach cierpienia oraz lęku przed nieznanym.

W deontologii w ogólności, a lekarskiej w szczególności, istotne miejsce zajmuje podstawowe prawo człowieka do życia, zdrowia i jego ochrony. Jednakże prawo dziecka do życia nie może być rozpatrywane bez uwzględnienia prawa do śmierci. Jak podkreśla Dangel, uznanie jedynie prawa do życia z równoczesnym sprzeciwem wobec śmierci może prowadzić do działań jatrogennych, eksperymentów medycznych, uporczywej terapii i paternalizmu. Hołdując paternalizmowi, uznajemy, że niektóre jednostki lub grupy społeczne powinny być kontrolowane, ochraniane i kierowane przez inne osoby lub grupy, ponieważ nie są wystarczająco kompetentne do kierowania własnym postępowaniem.

Źle rozumiana ochrona może prowadzić do naruszania prywatności, uprzedmiotowiania dziecka, ograniczania dostępu do informacji czy podejmowania przez niego samodzielnych decyzji. Musimy mieć świadomość, że prawo do podejmowania decyzji (samostanowienia) o leczeniu lub jego zakończeniu, żywieniu czy pojeniu wiąże się z ogromną samotnością rodziców i/lub dziecka w niesieniu ciężaru podjętych decyzji (Konwencja Praw Dziecka, 1985). Uświadamiając sobie ten fakt, łatwiej będzie nam udzielić wsparcia rodzinie i dziecku oraz trafnie rozpoznać ich potrzeby i problemy. Z zagadnieniem podejmowania decyzji przez dziecko wiąże się również problem granicy samostanowienia. Stając przed dylematem samodecydowania (samostanowienia) dziecka, powinniśmy zadać sobie pytanie, jakie i gdzie są jego granice. Niepokojące jest zjawisko braku szacunku wobec życia uzasadnianego szacunkiem wobec godności osoby i jej samostanowienia. Musimy dopełnić wszelkich starań, by w procesie choroby, kalectwa czy zagrożenia śmiercią dziecko miało poczucie możliwości dokonywania wyborów.

Podstawowym elementem warunkującym podejmowanie korzystnych decyzji przez dziecko jest informacja, jaką otrzymuje. Problem jednak polega na tym, że nadal mały pacjent jest często traktowany przez personel medyczny jak „przypadek”. Czynniki jatrogenne, które się z tym wiążą, często mają swoje źródło w nietaktownym informowaniu dziecka o chorobie oraz nieuwzględnianiu w procesie leczenia jego potrzeb i przeżyć psychicznych. Nie tylko rodzice powinni stale czuwać nad dzieckiem i rozmawiać z zespołem terapeutycznym, to również zespół powinien rozmawiać z rodzicami i/lub dzieckiem o jego stanie i potrzebach.

Informowanie o rozpoznaniu, rokowaniu, nieuchronności śmierci, przekazane w sposób nieprzemyślany, bez dobrej znajomości pacjenta, mogą przynieść niepowetowane straty w psychice, zabijając nadzieję. W procesie informowania należy jasno i precyzyjnie sformułować cel rozmowy, określić, w jakim stopniu dziecko powinno wiedzieć o chorobie, nie kłamać, a także zachować równowagę między prawdą, wolnością i obowiązkiem. Musimy dokładnie rozpoznać potrzeby dziecka i mieć pewność, co dziecko chce wiedzieć o chorobie.

Istotne znaczenie w tym procesie ma znajomość psychiki dziecka i empatia (współodczuwanie). Bezsprzecznie należy jednak uznać, że wobec zbliżającej się śmierci oszukiwanie dziecka jest niemoralne. Dziecko ma niezbywalne prawo do godnej śmierci, dotyczy to również noworodków. Opieka nad ciężko chorym dzieckiem nie może ograniczać się tylko do aspektów medycznych, równie ważna jest opieka socjalna i duchowa. Ta ostatnia w obliczu nieuchronności śmierci może stać się pierwszoplanowa.

Podjęcie decyzji o zakończeniu leczenia przyczynowego u dziecka stanowi dylemat etyczno-moralny. Uznając dziecko za podmiot fundamentalnych praw, które są niezbywalne, nienaruszalne i niepodzielne, musimy uwzględnić jego wolę w podejmowanych decyzjach. Za naganne należy przyjąć zmuszanie dziecka do niekonwencjonalnych metod leczenia czy uczestniczenia w nieuzasadnionym eksperymencie medycznym, jak też stosowanie uporczywej terapii. Termin „uporczywa terapia” oznacza zabiegi medyczne, które przestały być adekwatne do realnej sytuacji chorego, ponieważ nie są już współmierne do rezultatów, jakich można by oczekiwać, lub są zbyt uciążliwe dla samego chorego. Decyzji o rezygnacji z uporczywej terapii nie należy jednak mylić z eutanazją.

Często czynnikiem sprzyjającym uporczywej terapii jest strach zespołu terapeutycznego przed oskarżeniem przez rodziców o zaniedbanie obowiązku ratowania życia. Refleksja etyczna nad rezygnacją z uporczywych zabiegów podtrzymujących życie obejmuje nie tylko dzieci chore, ale również noworodki ze skrajnie niską masą ciała, co zmusza pediatrów do ciągłej weryfikacji kryteriów podtrzymywania życia. Stąd ważne stają się nie tylko dobre uregulowania prawne, ale nade wszystko, jak pisze Szczepaniak: „intuicja, kompetencja i prawość charakteru…”.

Nie mniejszej rangi dylematem etyczno-moralnym jest przerywanie opieki medycznej z powodów religijnych czy coraz częstszy proceder nadużywania wizerunku dziecka umierającego.

Poszanowanie godności i praw dziecka to wyzwanie nie tylko dla pediatrii, ale przede wszystkim współczesnej cywilizacji. Traktując dobro pacjenta jako wartość nadrzędną i stosując się do zasad autonomii, czynienia dobra, unikania czynienia zła oraz sprawiedliwości, możemy podjąć opiekę medyczną nad pacjentem z najmniejszą szkodą dla jego godności.

Piśmiennictwo:

Dangel T.: Godność dziecka – refleksja lekarza. Opieka paliatywna nad dziećmi, 2007, 15, 15–21.

Jagła M.: Granice interwencji medycznej w neonatologii. Bioetyczne Zeszyty Pediatrii. Polsko-Amerykański Instytut Pediatrii UJ, Kraków 2006, 3(3), 74–83.

Kubacka-Jasiecka D., Łosiak W. (red.): Zmagając się z chorobą nowotworową. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 1999.

Łuczak J.: Lekarz wobec umierającego. W: Wybrane problemy deontologii lekarskiej (red. R. Szulc). Wydawnictwo Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Poznań 1999.

Perek M.: Wybrane zagadnienia etyczne w opiece nad dzieckiem. W: Modele pielęgnowania dziecka przewlekle chorego (red. G. Cepuch). Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2011.

Szumiec-Jędrzejewska A.: Ochrona godności dziecka w terapii pedagogicznej. Bioetyczne Zeszyty Pediatrii, 2008, 5(5), 48–53.

Szczepaniak L.: Podejmowanie decyzji o zaprzestaniu zabiegów podtrzymujących życie. Bioetyczne Zeszyty Pediatrii, 2006, 3(3), 111–133.

Szczepaniak L.: Troska o dziecko umierające w szpitalu. Studium z pogranicza medycyny i teologii moralnej. Wydawnictwo Teologiczne Księży Misjonarzy, Kraków 2008.

Zaniechanie i wycofywanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci – wytyczne dla lekarzy. Polskie Towarzystwo Pediatryczne. Warszawa 2011.

2
Choroba i hospitalizacja jako sytuacja trudna dla dziecka i rodziny

Mieczysława Perek

2.1 Reakcje dziecka na chorobę i hospitalizację

Dziecko do prawidłowego rozwoju potrzebuje zaspokojenia podstawowych potrzeb psychicznych: więzi emocjonalnej z matką, miłości, poczucia bezpieczeństwa, aktywności poznawczej i ruchowej, zabawy, nauki. Choroba dziecka jest czynnikiem, który utrudnia zaspokojenie tych potrzeb, ogranicza czynności życiowe i ogólną wydolność organizmu.

U dziecka chorego, które znajduje się w okresie intensywnego rozwoju psychofizycznego i ma małą odporność układu nerwowego, równowaga psychiczna bardzo szybko ulega zachwianiu, a reakcje uczuciowe są zwykle silne i gwałtowne. Silne, negatywne emocje związane z chorobą nie tylko obciążają psychikę, ale też niekorzystnie wpływają na proces leczenia i dalszy rozwój dziecka. Pobyt w szpitalu naraża chore dziecko na ból fizyczny i psychiczny, izolację społeczną, na regres aktywności i samodzielności oraz uzależnienie od innych osób. Skutki hospitalizacji, zwłaszcza długotrwałej lub częstej, szczególnie mocno uwidoczniają się w przeżyciach i rozwoju dzieci. Niekiedy mogą one być w znacznej mierze nieodwracalne i w sposób trwały zaburzać niektóre sfery rozwoju dziecka.

Reakcje dziecka/rodziców na chorobę wg N.K. Cohna:

arrow Stadium szoku psychicznego – rodzice i/lub starsze dziecko nie chcą przyjąć do wiadomości diagnozy. Zaprzeczenie i wyparcie ma znaczenie obronne, gdyż zmniejsza napięcie emocjonalne.

arrow Stadium wyczekiwania wyleczenia – choroba postrzegana jest jako przeszkoda w realizacji zamierzonych celów dziecka lub jego rodziców. W tym stadium rodzice i dziecko mają nadzieję na wyleczenie, ale nie dostrzegają swojej roli w pokonywaniu trudności i przywracaniu zdrowia. Jest to bierne „oczekiwanie na cud” z jednoczesnym stawianiem bardzo wysokich wymagań personelowi medycznemu.

arrow Stadium opłakiwania straty – rodzice małych dzieci nie mogą pogodzić się z chorobą dziecka. W przypadku starszych dzieci do żalu rodziców dołącza się żal i rozpacz dzieci, których życie zmieniło się znacząco.

arrow Stadium zachowania obronnego:

Zachowania neurotyczne – rodzice i dziecko nie dostrzegają, że choroba powoduje pewne ograniczenia. Nie stosują się do zaleceń i zasad leczenia.

Zachowania zdrowe – nastawione na pozytywne działania. Następuje konstruktywna adaptacja do zaistniałej sytuacji i współpraca z zespołem terapeutycznym w pokonywaniu choroby.

arrow Stadium końcowego przystosowania – na tym etapie choroba nie stanowi jedynej i najważniejszej cechy, ale jest jedną z wielu, z którymi trzeba żyć przez okres niezbędny do pełnego wyzdrowienia bądź remisji choroby.

Reakcje dziecka na chorobę i hospitalizację zależą od wielu czynników:

arrow wieku i rozwoju biopsychospołecznego dziecka,

arrow odporności psychicznej na trudne sytuacje, wrażliwości układu nerwowego,

arrow rodzaju choroby, nasilenia objawów i zastosowanego leczenia,

arrow świadomości dziecka co do własnej choroby, jej obrazu oraz przebiegu i prognozy,

arrow okresu pobytu w szpitalu,

arrow wcześniejszych doświadczeń związanych z chorowaniem i hospitalizacją,

arrow przygotowania dziecka do pobytu w szpitalu,

arrow warunków pobytu w szpitalu,

arrow stosunku personelu do dziecka i rodziny,

arrow kontaktów dziecka z rodziną i rówieśnikami,

arrow metod wychowawczych stosowanych w rodzinie,

arrow postawy rodziców wobec dziecka i jego choroby.

Reakcje dzieci na hospitalizację (w tym rozłąkę z najbliższymi) są silnie zdeterminowane przez ich wiek i poziom rozwoju biopsychospołecznego.

Charakterystyczne reakcje w poszczególnych okresach rozwojowych:

arrow Niemowlęta do 6. miesiąca życia rozpoznają dotyk matki, barwę jej głosu, rytm serca i zapach. Brak tych bodźców powoduje u dziecka dyskomfort psychiczny i pojawienie się ogólnej reakcji organizmu na zmianę środowiska w postaci niepokoju, zaburzeń rytmu snu, łaknienia, wydalania. Obecność matki zaspokaja potrzebę bliskiej osoby, daje poczucie bezpieczeństwa i jest warunkiem prawidłowego rozwoju psychosomatycznego. Nieobecność matki w szpitalu (dla niemowląt powyżej 3. miesiąca życia) może stać się silnym urazem psychicznym.

arrow Dla dzieci od 6. do 18. miesiąca życia rozstanie z matką jest traumatycznym przeżyciem (znają już swoją matkę, rozpoznają ją wizualnie, przy niej czują się bezpieczne i spokojne). Brak bezpośredniej opieki matki, zwłaszcza w sytuacji zagrożenia, wyzwala lęk separacyjny, a zniknięcie jej z pola widzenia oznacza dla dziecka brak matki w ogóle. Dziecko nie rozumie, że ktoś, kogo nie widzi, nadal istnieje, że wróci. Reaguje płaczem, krzykiem, pobudzeniem psychoruchowym.

arrow Dla dzieci od 18. miesiąca życia do 4. roku życia rozłąka z matką/rodzicami jest najbardziej niebezpieczna. Matka ma największy autorytet, zaspokaja potrzeby wiedzy, zabawy, aktywności ruchowej, wyjaśnia pojęcia, uczy zachowań społecznych, daje poczucie bezpieczeństwa i miłości. Przywiązanie do matki jest bardzo silne, egoistyczne i zaborcze, dziecko ufa matce bezgranicznie, a jej brak traktuje jako porzucenie, opuszczenie. W tym okresie następuje nasilenie lęków separacyjnych. Stany lękowe mogą być tak silne, że przybierają formy agresji (krzyk, kopanie, bicie, plucie itp.) lub nawet autoagresji (rzucanie się na podłogę, bicie głową o ziemię itp.). W tym okresie reakcją dziecka na separację z matką może być protest (płacz, odrzucanie uspokajania, odmawianie współpracy), rozpacz (przestaje płakać, jest obojętne), odrzucenie (zachowuje się tak, jakby zapomniało matkę, bawi się, tuli do pielęgniarki, odwraca od matki, przywiązuje się do każdego, kto jest dla niego dobry).

arrow Dla dzieci w wieku przedszkolnym skutki hospitalizacji bywają mniej dotkliwe niż u dzieci młodszych. Dzieci w tym wieku są zdolne do oczekiwania na powrót matki, podatne na perswazje i tłumaczenia. Oprócz potrzeby kontaktu z matką przejawiają potrzebę kontaktu z rówieśnikami, zdobywania nowych umiejętności, sprawności, działania, współzawodnictwa, a także potrzebę oceny, akceptacji, pochwały i zachęty. U dzieci w wieku przedszkolnym rozwija się świadomość własnego ciała, rodzi się zatem lęk o nie i o jego utratę (np. wypadanie włosów w trakcie chemioterapii).

arrow Dzieci w wieku szkolnym są już bardziej niezależne od rodziców i łatwiej znoszą rozstanie. Dzięki kontaktom z rówieśnikami i umiejętności wyrażania uczuć odreagowują napięcie psychiczne związane z chorobą i szpitalem. Okres szkolny jest czasem aktywności fizycznej, a hospitalizacja tę aktywność ogranicza, co powoduje frustrację, na skutek której pojawiają się agresywne zachowania (tj. agresja słowna, stawianie oporu, do próby ucieczki włącznie) lub nastrój przygnębienia. U dzieci starszych długotrwały pobyt w szpitalu może wywierać negatywne skutki w postaci nasilenia bierności czy zatracenia poczucia odpowiedzialności i powodować zawężenie zainteresowań do środowiska szpitalnego oraz choroby, rozluźnienie więzów rodzinnych i towarzyskich.

arrow U dzieci w wieku młodzieńczym stres spowodowany uświadomieniem sobie choroby powoduje reakcje bardziej zróżnicowane. Stany lękowe mogą mieć charakter depresyjny. Młodzież zwykle reaguje na chorobę buntem lub agresją i niechętnie poddaje się zabiegom terapeutycznym.

Dziecko hospitalizowane w prawie każdej chorobie, choć w różnym stopniu, doświadcza trzech podstawowych obciążeń psychicznych: lęku, bólu i ograniczenia aktywności.

Lęk

Diagnozowanie i terapia bardzo często mogą mieć traumatyczny wpływ na dziecko, wzbudzając lęk i poczucie zagrożenia. Odpowiadają za utratę poczucia bezpieczeństwa, zaufania do personelu medycznego, niechęć do współpracy w procesie leczniczo-pielęgnacyjnym, a także obniżenie nastroju, poczucie własnej bezsilności i nasilenie się objawów somatycznych. Lęk może mieć różne źródła i obejmować m.in.: lęk przed nieznanym, przed igłą czy przed powtórzeniem się nieprzyjemnego badania lub nawet widokiem osoby w białym ubraniu. Stopień nasilenia lęku uzależniony jest od wieku dziecka, jego dotychczasowych doświadczeń oraz wiedzy na temat podejmowanych czynności diagnostyczno-terapeutycznych. Specyficznym źródłem lęku u małych dzieci jest rozłąka z matką – lęk separacyjny.

Chore dziecko, podobnie jak dorosły pacjent, stosuje różne sposoby radzenia sobie z lękiem, uruchamiając tzw. mechanizmy obronne:

arrow Wypieranie – dzieci leczone w szpitalu starają się wypierać ze świadomości przykre przeżycia związane z leczeniem i pamiętać tylko dobre wydarzenia, np. zabawy z innymi dziećmi, interesujące rozmowy, teatrzyk w szpitalu, odwiedziny św. Mikołaja.

arrow Przemieszczenie lęku – polega głównie na tym, że dzieci opowiadają sobie o dramatycznym przebiegu chorób, ciężkich dolegliwościach, przykrych i niebezpiecznych zabiegach (werbalizacja własnego lęku). Mówienie o źródle niepokoju często przynosi im ulgę.

arrow Racjonalizacja – dzieci pozostające w szpitalu podnoszą wartość tej sytuacji i obniżają zarazem wartość sytuacji bycia poza szpitalem (np. nie muszę teraz chodzić do szkoły, otrzymuję prezenty od rodziny).

arrow Reakcje upozorowane – szczególnie u chłopców, chore dziecko zachowuje się wtedy w sposób zaprzeczający lękowi, np. błaznuje.

arrow Zaprzeczenie chorobie i izolowanie się – występuje u dzieci starszych, zwłaszcza poważnie chorych. Zaprzeczanie chorobie polega na nieprzyjmowaniu do wiadomości informacji o chorobie lub nawet negowaniu jej istnienia. Dziecko izoluje się, unika kontaktów z innymi, wyłącza się z rozmów, jest jakby nieobecne. U dzieci można w takiej sytuacji obserwować chowanie głowy pod kołdrę, zamykanie oczu, gdy mówi się do nich, odwracanie się do ściany.

arrow Ucieczka w fantazję – przybiera czasami formę tzw. fikcyjnych towarzyszy. Dotyczy to zwłaszcza młodszych dzieci o wysokim poziomie inteligencji, leczonych zarówno w szpitalu, jak i w domu. Dziecko tworzy w wyobraźni nierealną postać, z którą rozmawia i której się zwierza.

Pozwala to dziecku zapomnieć o dolegliwościach chorobowych i zmniejszyć nudę.

U dzieci w stanie lęku można obserwować objawy somatyczne, np. pocenie się, drżenie kończyn, czerwone plamy na twarzy, szyi, załamywanie się głosu, nudności, wymioty, brak apetytu, bóle głowy, brzucha, podwyższoną temperaturę ciała. Częstym objawem są zaburzenia snu, trudności w skupieniu uwagi i zapamiętywaniu. Przejawy lęku można dostrzec także w reakcjach motorycznych i innych zachowaniach, jak np. ucieczka i unikanie, płacz, generalizacja oraz indukcja lęku (jedno dziecko uczy się od drugiego reakcji lękowej).

Ból

Ból, którego doświadcza chore dziecko, może powodować zarówno agresję, rozdrażnienie, jak i poczucie bezradności oraz krzywdy. Dolegliwości bólowe często wywołują przygnębienie, które nasila ból. Większy ból oznacza jeszcze większe wycofanie się i smutek dziecka, jak również większe napięcie psychiczne. Dzieciom, które przeżywają ból, należy pozwolić na taką ekspresję reakcji bólowej, jaka jest im właściwa i jaką preferują. Zmuszanie dzieci do dzielności jest wyrazem braku szacunku dla ich doznań.

Ograniczenie aktywności

Ograniczenie aktywności narusza jedną z istotnych potrzeb dziecka – nieskrępowanego działania. Do natury dziecięcego świata należą ruch, zdobywanie nowych przedmiotów i przestrzeni wzrokiem, dotykiem, stały kontakt z bliskimi ludźmi. W szpitalu dziecko często czuje się przedmiotem. Rzadko się z nim rozmawia, natomiast mówi się do niego lub o nim. Długotrwałe ograniczenie aktywności ruchowej powoduje niemożność realizacji różnorodnych dążeń życiowych dziecka. W wyniku tego pojawia się frustracja i poczucie zniechęcenia, złe samopoczucie, brak zainteresowania otoczeniem, obniżenie apetytu, rozdrażnienie, wybuchy złości i zaburzenia snu.

2.2 Zjawisko jatropatogenii

Termin „jatrogenia” oznacza pochodzący od lekarza (gr. iatros – lekarz, gr. genesis – pochodzenie). Użyte tu pojęcie „lekarz” należy rozumieć szerzej, obejmuje ono bowiem wszystkich pracowników służby zdrowia. Wydaje się uzasadnione, aby zaliczyć tu także osoby zajmujące się medycyną niekonwencjonalną.

Jatrogenia oznacza wszystkie zachowania i czynności personelu medycznego oraz sytuacje związane z przedmiotowym, biologicznym podejściem do małego pacjenta, które wywierają szkodliwy wpływ na stan psychiczny (jatropsychogenia) lub fizyczny (jatrosomatopatia) dziecka. W procesie leczenia personel medyczny koncentruje się tylko na chorym organizmie lub chorych narządach z pominięciem potrzeb i przeżyć psychicznych oraz emocjonalnych dziecka. Wywołuje to u pacjenta stan niepokoju, przygnębienia, reakcje lękowe i depresyjne, poczucie zagrożenia, a nawet dodatkowe schorzenia lub dolegliwości wywołane przez autosugestię lub nieprawidłowe leczenie.

Najczęstsze źródła błędów jatrogennych:

arrow Przekazywanie i odbiór informacji – większość błędów jatrogennych w kontakcie z hospitalizowanym dzieckiem i jego rodziną są to błędy związane z brakiem niezbędnych informacji lub niewłaściwym ich przekazywaniem (np. używanie określeń niezrozumiałych, terminologii medycznej), niewłaściwą postawą zespołu terapeutycznego oraz brakiem rzetelnej wiedzy i/lub umiejętności psychologicznych personelu w kontakcie z chorym dzieckiem.

Brak rozmowy z dzieckiem na temat czekających je w szpitalu zabiegów, nieprzygotowanie psychiczne do ograniczeń ruchowych stosowanych w leczeniu, ukrywanie przed nim informacji o jego chorobie i przewidywanych sposobach leczenia utrudniają włączenie go w proces terapeutyczny i mogą nasilać negatywne emocje.

Konieczność informowania dziecka o chorobie adekwatnie do jego poziomu rozwoju wiąże się także z potrzebą stopniowego usamodzielniania go w czynnościach profilaktycznych i leczniczych. Dzieci i młodzież oczekują przeprowadzenia rozmowy przed działaniami diagnostyczno-terapeutycznymi. Oczekują od personelu jasnych i wyczerpujących informacji dotyczących celu i przebiegu badania, a także udzielenia odpowiedzi na nurtujące je pytania i wątpliwości.

Chore dzieci są bardzo wrażliwe na wypowiedzi personelu medycznego dotyczące choroby. Uważnie obserwują zachowanie lekarzy oraz pielęgniarek i, jeśli nie są należycie informowane o chorobie, to starają się nawet z oderwanych słów, niedomówień i gestów „wyczytać” opinię na ten temat. Im więcej dostarcza się treści negatywnych i niezrozumiałych, tym bardziej się je stresuje i utrudnia pozytywne nastawienie do leczenia.

arrow Badanie lekarskie – badanie pacjenta pediatrycznego przy innych osobach, lekceważenie jego poczucia skrępowania i zawstydzenia to najczęściej spotykany błąd jatrogenny. Zdarza się, że chore dziecko jest badane bez uprzedzenia przez kilku specjalistów, którzy dyskutują między sobą, wymieniają opinie o jego chorobie bądź zadają pytania, na które dziecko nie potrafi odpowiedzieć. Traktowanie dziecka jako „interesującego przypadku” pogłębia często fałszywy i lękotwórczy obraz własnej choroby, jaki dziecko sobie zbudowało.

Często przykrym doświadczeniem dla chorego dziecka jest badanie w obecności innych pacjentów lub osób z otoczenia, brak dyskrecji i narażanie go na upowszechnienie wśród nie zawsze mu bliskich osób informacji o nim i jego chorobie.

arrow Działania diagnostyczno-terapeutyczne – wobec dziecka przebywającego w szpitalu stosuje się różne zabiegi diagnostyczne i terapeutyczne, które mogą być źródłem jatropatogenii. Procesy diagnozy i leczenia nadal bardzo często odpowiadają za indukowanie u dzieci zarówno negatywnych doznań emocjonalnych, jak i fizycznych, najczęściej bólowych.

Przykładem generowania bólu jatrogennego u dzieci mogą być: iniekcje, pobieranie krwi z palca, kaniulacja naczyń, nakłucia portu podskórnego, nakłucie lędźwiowe i jamy szpikowej, założenie drenażu, badania endoskopowe i radiologiczne czy zmiany opatrunków. Dzieci poddawane terapii często odczuwają ból wywołany tymi zabiegami jako znacznie gorszy niż ten spowodowany samą chorobą.

Bardzo ważne jest nie tylko zwalczanie samego bólu jatrogennego, ale i negatywnych emocji towarzyszących działaniom diagnostycznym i leczniczym, jak niepokój, strach, obawa czy frustracja. Brak psychicznego przygotowania do zabiegu wyzwala reakcję lękową i nasila nawet nieznaczne odczucia bólowe oraz powoduje nerwowe zachowanie obronne, utrudniające właściwe przeprowadzenie zabiegu. Dysponując środkami do skutecznego niwelowania bólu, konsekwentnie należy przyjąć założenie, że procesowi diagnostyki i terapii prowadzonej u dzieci nie ma prawa towarzyszyć ból. Obowiązkiem zawodowym, moralnym i etycznym całego zespołu leczącego jest walka z bólem powstałym w trakcie „dużych” i „małych” zabiegów medycznych.

arrow Leczenie – wykonywanie zabiegu lub leczenia bez uzasadnionych wskazań, lekceważenie potrzeby przygotowania psychicznego pacjenta, nieuzasadnione stosowanie leków, prowadzące niekiedy do farmakomanii.

arrow Hospitalizacja – skrajne i sztywne trwanie przy pionowym układzie hierarchicznym, rygorystyczna dbałość o ład i porządek w szpitalu (zakazywanie dzieciom różnych form zajęć, np. plastycznych, konstrukcyjnych, a nawet zabieranie im przyniesionych z domu zabawek i ulubionych przedmiotów – bo bałaganią, hałasują, brudzą). Dla dziecka hospitalizowanego podtrzymanie aktywności psychofizycznej jest bardzo ważne, ponieważ rozładowuje napięcie emocjonalne, łagodzi odczucia bólowe i sprzyja mobilizacji całego organizmu do walki z chorobą.

arrow Traktowanie dziecka – w sposób przedmiotowy, nienawiązywanie z nim serdecznego kontaktu, sprowadzanie dziecka do fragmentu chorego organizmu, co wywołuje poczucie przygnębienia i niepokoju. Niewłaściwe zachowanie pielęgniarek, tj. niedelikatność przy wykonywaniu zabiegów, karmienie dziecka przemocą, straszenie zastrzykami, powoduje u dziecka lęk i sprawia, że pobyt w szpitalu kojarzy mu się z odrzuceniem, karą, brakiem akceptacji i zrozumienia.

Do szczególnie szkodliwych dla dzieci czynników jatropatogennych zalicza się:

arrow przymusowe unieruchomienie dziecka,

arrow narażenie go na rozłąkę z najbliższymi i izolację w szpitalu,

arrow wykonywanie męczących i nieprzyjemnych zabiegów medycznych bez znieczulenia,

arrow przymuszanie chorego do przestrzegania sztywnych reguł obowiązujących w danej procedurze medycznej,

arrow nieprzygotowanie dziecka do iniekcji, zabiegu czy czynności diagnostycznej, wykonywanej za pomocą nieznanych mu narzędzi czy aparatury,

arrow lekceważenie lęków przeżywanych przez dziecko w czasie czynności medycznych wykonywanych na jego organizmie,

arrow niecierpliwe, rygorystyczne przełamywanie oporu dziecka przed iniekcją czy zabiegiem,

arrow brak rozmów i zajęć terapeutycznych, łagodzących napięcia emocjonalne i stany lękowe u dziecka,

arrow zawstydzanie i straszenie dziecka w celu jego zdyscyplinowania,

arrow ograniczenie wszelkiej aktywności dziecka ze względu na rygory organizacyjne i higieniczne,

arrow długi czas bezczynnego oczekiwania dziecka na badanie czy zabieg,

arrow lekceważenie potrzeb poznawczych dziecka dotyczących choroby i procesów leczenia,

arrow obojętność emocjonalna wobec dziecka, oschłość i autokratyzm w kontaktach z nim,

arrow ograniczenie czasu odwiedzania dziecka w szpitalu przez najbliższe osoby,

arrow monotonia wyposażenia sal szpitalnych, brak sprzętów oraz przedmiotów umilających i uatrakcyjniających dziecku pobyt.

Nadrzędnym celem przyświecającym całemu zespołowi terapeutycznemu biorącemu udział w terapii i opiece nad dzieckiem hospitalizowanym jest dobro tego dziecka. Wszystkie działania powinny zatem być skierowane na osiągnięcie tego celu. Pełna świadomość znaczenia opisanych wyżej problemów i możliwości ich zaistnienia pomaga najskuteczniej ich uniknąć.

Wybrane sposoby zapobiegania jatropatogenii w działaniach pielęgniarskich:

arrow Przyjęcie dziecka do szpitala:

Traktowanie dziecka podmiotowo.

Życzliwość, wyrozumiałość, serdeczność. Pamiętanie o tym, że dla dziecka szpital jest środowiskiem obcym i nieznanym.

Nawiązanie kontaktu z rodzicami.

W miarę możliwości wyjaśnianie wszystkich czynności, ponieważ lęk przed nieznanym pozostaje przykrym i trwałym przeżyciem, ma wpływ na przebieg leczenia i stosunek dziecka do siebie oraz otoczenia.

Poproszenie rodziców, aby przygotowali dziecko na fakt przyjścia do szpitala – gdy jest to przyjęcie planowe.

Jeżeli jest taka możliwość, odłożenie zabiegów związanych z bólem na późniejszy termin.

Zachęcanie rodziców do pozostania z dzieckiem, przyniesienie mu ulubionych zabawek.

arrow Informowanie:

Przekazywanie informacji z poszanowaniem intymności (aby osoby postronne nie słyszały tego, co mówi się dziecku/rodzinie).

Przekazywanie tylko sprawdzonych informacji, aby uniknąć rozczarowania.

Mówienie do dziecka i rodziców językiem zrozumiałym, nieużywanie terminologii medycznej.

Dzielenie się informacjami z innymi członkami zespołu terapeutycznego.

arrow Wizyta lekarska:

Badanie lekarskie należy zorganizować i przeprowadzić w obecności rodziców lub osoby, którą dziecko zna, co zmniejszy jego lęk.

Należy starać się, aby na wizycie lekarskiej było jak najmniej osób – każda nowa osoba może zwiększać lęk u dziecka.

arrow Zabiegi pielęgnacyjno-lecznicze:

Łagodzenie bólu poprzez zastosowanie środków znieczulających (np. krem Emla, anestezyna z gliceryną, chlorek etylu).

Informowanie i przygotowanie psychiczne do zabiegu.

Odwracanie uwagi i nagradzanie po zabiegu.

arrow Sen i wypoczynek:

Nie należy przerywać dziecku snu lub zabawy, jeśli nie jest to konieczne.

Zachowanie ciszy, gdy dziecko śpi (dużym błędem jest głośne zamykanie drzwi, głośne rozmowy, niepotrzebne zapalanie światła).

arrow Bezpieczeństwo:

Wykonywanie zabiegów, podawanie leków we właściwym czasie (dzięki temu można zapobiec np. duszności, bólowi itp.).

Przestrzeganie procedur i zasad obowiązujących podczas wykonywania zabiegów, podawania leków.

Zabezpieczenie dziecka w łóżku przed wypadnięciem.

Zmniejszenie lęku przed ciemnością – zostawienie na noc zapalonej lampki.

Błędy jatrogenne mogą mieć konsekwencje zarówno w trakcie leczenia, jak i w późniejszym, czasami bardzo odległym czasie.

Główne następstwa błędów jatrogennych to:

arrow pogorszenie choroby podstawowej,

arrow zaburzenia psychosomatyczne,

arrow epizodyczne reakcje nerwicowe (nerwica lękowa),

arrow psychozy reaktywne (np. depresyjne odczyny reaktywne).

2.3. Komunikowanie się z dzieckiem i rodziną

Z najprostszej definicji komunikowania wynika, że jest to proces wysyłania i odbierania wiadomości. Komunikacja jest dobra wtedy, gdy nadawca jest wiarygodny i wzbudza zaufanie profesjonalnością oraz życzliwością, przekazuje informacje w sposób zrozumiały, a odbiorca okazuje zrozumienie i przejawia reakcję na otrzymaną informację.

Kontakt z dzieckiem może dawać wiele przyjemności, szczególnie gdy ma na celu pomoc w przezwyciężaniu lęków, stresów i problemów, w obliczu których staje chore dziecko. Istotą pielęgnowania na oddziale pediatrycznym jest pomaganie dziecku i wspieranie jego rodziców w celu przywracania i umacniania zdrowia dziecka. Porozumiewanie się pielęgniarki z dzieckiem i jego rodzicami stanowi ważny element współpracy w zakresie opieki nad dzieckiem hospitalizowanym, zwłaszcza małym (do trzech lat), gdy nie jest ono jeszcze w stanie werbalizować informacji na temat swojego stanu zdrowia. Kontakt z rodzicami pozwala w bardzo krótkim czasie zgromadzić wiele istotnych informacji o dziecku, niezbędnych do pielęgnowania i leczenia, oraz przygotować rodziców do współpracy w opiece nad dzieckiem w szpitalu i po wypisaniu do domu.

Komunikowanie się z dzieckiem wymaga elementarnej znajomości etapów rozwojowych dziecka, w tym możliwości typowych dla danego wieku, umiejętności opanowania emocji w czasie długotrwałego płaczu czy krzyku dziecka, cierpliwości w oczekiwaniu odpowiedzi na zadane pytania. Prawidłowej komunikacji sprzyja zdobycie sympatii dziecka i przestrzeganie w kontakcie z nim pewnych zasad.

Ważne jest przestrzeganie prawa dziecka do intymności. Nie wolno go ośmieszać, poniżać ani krytykować. Zawsze należy mówić prawdę, nie obiecywać tego, czego nie można spełnić, by nie budzić nieprawdziwej nadziei. Lekarz i pielęgniarka w kontakcie z dzieckiem powinni właściwie dobierać słowa, aby były zrozumiałe, spokojnie i rzetelnie informować o wszystkim, co dotyczy dziecka, przygotować psychicznie do badań, chwalić za dzielność i wytrzymałość, nagrodzić np. medalem dzielnego pacjenta.

Proces prawidłowego komunikowania się z pacjentem pediatrycznym wymaga dostosowania się do poziomu rozwoju i możliwości percepcyjnych dziecka. W pielęgniarstwie rzetelny i zrozumiały sposób komunikowania się z dzieckiem jest warunkiem pozyskania go w procesie pielęgnacji i leczenia. Dla dziecka chorego duże znaczenie ma to, jakim głosem się do niego mówi, jaką ma się mimikę i gestykulację (czy pociesza, pyta o samopoczucie, czy tylko informuje o konieczności stosowania zabiegów lub nie podejmuje się rozmowy wcale).

W komunikacji z chorym dzieckiem stosuje się porozumiewanie werbalne i pozawerbalne.