mgr piel. Dorota Czajka

mgr piel. Beata Czekała

PRZEWLEKLE CHORY W DOMU

Gdzie szukać pomocy?

Warszawa 2013

Wydawnictwo Lekarskie PZWL

Projekt okładki

Lidia Michalak-Mirońska

Zdjęcie na okładce

Agencja Fotograficzna Flash Press Media

Redaktor ds. publikacji medycznych

Anna Plewa

Redaktor merytoryczny

Anna Siedlecka

Korekta

Zespół

Autorzy i Wydawnictwo dołożyli wszelkich starań, aby wybór i dawkowanie leków oraz wybór i metodyka zabiegów terapeutycznych w tym opracowaniu były zgodne z aktualnymi wskazaniami i praktyką kliniczną. Mimo to, ze względu na stan wiedzy, zmiany regulacji prawnych i nieprzerwany napływ nowych wyników badań dotyczących podstawowych i niepożądanych działań leków oraz zabiegów terapeutycznych, Czytelnik musi brać pod uwagę informacje zawarte w ulotce dołączonej do każdego opakowania leku oraz informacje wytwórcy sprzętu lub autorów metod, aby nie przeoczyć ewentualnych zmian we wskazaniach i dawkowaniu leków oraz we wskazaniach i zasadach stosowania zabiegów terapeutycznych. Dotyczy to także specjalnych ostrzeżeń i środków ostrożności. Należy o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku nowych lub rzadko stosowanych substancji oraz nowych lub rzadko stosowanych metod terapeutycznych.

EPUB został przygotowany

na podstawie wydania papierowego z 2013 r.

(wyd. I ‒ 1 dodr.)

Copyright © by Wydawnictwo Lekarskie PZWL

Warszawa 2012

ISBN 978-83-200-4691-5

Wydawnictwo Lekarskie PZWL

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 695-40-33

księgarnia wysyłkowa: www.pzwl.pl, tel. 22 695-44-80

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl, infolinia: 801-142-080

Skład wersji drukowanej

Gabo s.c., Milanówek

Skład wersji elektronicznej:

Virtualo Sp. z o.o.

Przedmowa

W poradniku Przewlekle chory w domu – gdzie szukać pomocy? Autorki przedstawiły podstawowe informacje, potrzebne opiekunom chorych przewlekle. Osoby te często nie wiedzą, gdzie pytać o pomoc. Niestety, w praktyce nawet poszczególne jednostki w systemie opieki zdrowotnej nie są w stanie udzielić pełnej odpowiedzi na pytania dotyczące możliwości zaspokojenia potrzeb chorych w zakresie opieki domowej.

W poradniku zostały zawarte zarówno informacje dla osób korzystających z internetu, jak i takich, które dostępu do niego nie mają. Przedstawiono w nim wybrane procedury postępowania z chorym w domu w schemacie „krok po kroku”, takie jak mycie całego ciała, karmienie/pojenie chorego leżącego, zmiana pozycji.

Osobno zaprezentowano dostępność specyficznych form opieki nad pacjentem z nietrzymaniem moczu czy też ze stomią. Zebrano również adresy przydatne dla opiekunów osób przewlekle chorych w domu (w tym adresy fundacji i stowarzyszeń działających na rzecz osób przewlekle chorych, z takimi jednostkami chorobowymi, jak stwardnienie rozsiane, choroba Alzheimera czy choroba Parkinsona).

Warto zwrócić uwagę, że niejednokrotnie dla osób szukających pomocy/wsparcia nie jest jasne, że mogą ją uzyskać zarówno w ramach opieki zdrowotnej (finansowane jest to przez NFZ), jak i opieki społecznej. Tak więc zebranie danych o tym, jakiego rodzaju pomoc może być udzielona, jest niezwykle cenne.

Jasna forma przedstawienia zebranych informacji stanowi niewątpliwie dodatkową zaletę poradnika.

Prof. Katarzyna Wieczorowska-Tobis
Kierownik Katedry Geriatrii i Gerontologii
Wydziału Nauk o Zdrowiu UM
im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu

Wprowadzenie

Poradnik adresujemy do chorego przebywającego w domu, rodziny sprawującej opiekę nad nim, opiekuna medycznego i pozamedycznego, pracownika opieki zdrowotnej, opieki społecznej, członków organizacji pozarządowych. Odbierając chorego ze szpitala, rodzina czuje radość, ale staje również przed problemem: co dalej? gdzie mam szukać pomocy? do kogo się udać, jeśli nie mogę sobie poradzić z opieką nad bliskim? jak wykonać codzienne czynności przy nim? co mam zrobić, kiedy osoba, którą się opiekuję, umrze w domu?

Nasza wieloletnia praca pielęgniarska w domach osób chorych, starszych, niepełnosprawnych uzmysłowiła nam, jak niewiele mają informacji niezbędnych w opiece nad chorym w domu sami chorzy, ich rodziny/opiekunowie, ale często również osoby profesjonalnie związane z opieką zdrowotną, pomocą społeczną. Jak trudno im poruszać się po zreformowanym systemie opieki zdrowotnej. Chory i jego rodzina/opiekunowie nie mają wiedzy o przysługujących im uprawnieniach. Gdzie, do kogo i z jakim problemem zdrowotnym i bytowym mogą się zwrócić. Nie wiedzą, o co mogą wnioskować do ośrodka pomocy społecznej, gdzie szukać wsparcia materialnego i pozamaterialnego, jak korzystać z pomocy organizacji pozarządowych.

Widząc potrzebę zebrania tych wszystkich informacji w jedną całość, napisałyśmy poradnik, w którym przeprowadzimy Państwa przez system opieki zdrowotnej, opieki społecznej, stowarzyszenia, organizacje pomocne w opiece nad osobą chorą, starszą, niepełnosprawną.

Dajemy Państwu do ręki gotowe informacje, przekazujemy swoją wiedzę w celu zapewnienia optymalnej opieki nad chorym w domu.

1
Sprawdź, czego możesz wymagać i oczekiwać, kiedy opiekujesz się chorym przewlekle w domu

Podzielimy się z Tobą naszym doświadczeniem zawodowym. Pracujemy z osobami chorymi przewlekle przebywającymi w domach, ich rodzinami/opiekunami przez wiele lat. Na końcu książki zamieściłyśmy schematy, w których przedstawiłyśmy wybrane przykładowo choroby powodujące długotrwałą niezdolność do samodzielnej egzystencji i konieczność opiekowania się chorymi. Wskazałyśmy w nich, jaką pomoc możesz uzyskać ze strony instytucji publicznych i prywatnych, gdzie znajdziesz potrzebne informacje i adresy oraz praktyczne rady, jak opiekować się chorym:

Jeśli opiekujesz się w domu chorym z niewydolnością oddechową i/lub krążeniową, niesamodzielnym, leżącym, który ma założony cewnik do pęcherza moczowego/pieluchomajtki oraz odleżyny – patrz schemat 1.

Jeśli opiekujesz się w domu chorym, który karmiony jest przez sondę/gastrostomię i/lub ma wyłonione inne stomie, jest niesamodzielny, leżący, ma założony cewnik do pęcherza moczowego/pieluchomajtki oraz odleżyny – patrz schemat 2.

Jeśli opiekujesz się w domu chorym w zaawansowanej fazie stwardnienia rozsianego/reumatoidalnego zapalenia stawów/choroby Parkinsona/po upadku/niepełnosprawnym, niesamodzielnym, leżącym, który ma założony cewnik do pęcherza moczowego/pieluchomajtki oraz odleżyny – patrz schemat 3.

Jeśli opiekujesz się w domu chorym po endoprotezoplastyce/amputacji kończyny, niepełnosprawnym, niesamodzielnym, leżącym, który ma założony cewnik do pęcherza moczowego/pieluchomajtki oraz odleżyny – patrz schemat 4.

Jeśli opiekujesz się w domu osobą z chorobą uniemożliwiającą samodzielność/nietrzymaniem moczu/zaawansowaną cukrzycą/chorobą nowotworową, która ma założony cewnik do pęcherza moczowego/pieluchomajtki oraz odleżyny – patrz schemat 5.

Jeśli opiekujesz się w domu chorym po udarze/z zespołem otępiennym/chorobą Alzheimera, niesamodzielnym, leżącym, który ma założony cewnik do pęcherza moczowego/pieluchomajtki oraz odleżyny – patrz schemat 6.