© Copyright by Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2009

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości lub części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Redaktor ds. publikacji popularnonaukowych: Kinga Kołodziejczak

Redaktor merytoryczny: Hanna Kalinowska

Korekta: Zespół

Strony tytułowe zaprojektowała: Maria Sosnowska

Autorzy i Wydawnictwo dołożyli wszelkich starań, aby wybór i dawkowanie leków w tym opracowaniu były zgodne z aktualnymi wskazaniami i praktyką kliniczną. Mimo to, ze względu na stan wiedzy, zmiany regulacji prawnych i nieprzerwany napływ nowych wyników badań dotyczących podstawowych i niepożądanych działań leków, Czytelnik musi brać pod uwagę informacje zawarte w ulotce dołączonej do każdego opakowania, aby nie przeoczyć ewentualnych zmian we wskazaniach i dawkowaniu. Dotyczy to także specjalnych ostrzeżeń i środków ostrożności. Należy o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku nowych lub rzadko stosowanych substancji.

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2009 r., (wyd. I)

Warszawa 2021

ISBN 978-83-200-6349-3

PZWL Wydawnictwo Lekarskie

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 695 43 21

www.pzwl.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 42 680 44 88; infolinia: 801 33 33 88

email: wysylkowa@pzwl.pl

Skład wersji elektronicznej na zlecenie PZWL Wydawnictwa Lekarskiego: mobisfera.pl

Spis treści

Wykaz skrótów

Problemy medyczne związane z przewlekłą i nawrotową chorobą – zespołem nerczycowym

Wskazania do biopsji nerki i jej wyniki

Objawy zespołu nerczycowego

Jak długo leczyć steroidami?

Genetyczne podłoże choroby i oporności na leczenie

Leczenie objawowe

Szczepienia

Losy chorego

Nadciśnienie tętnicze u dzieci

Renoprotekcja

Dieta z ograniczeniem białka

Objawy niepożądane renoprotekcji

Specyfika leczenia przewlekłymi hemodializami

Specyfika leczenia dializą otrzewnową

Transplantacja nerki

Dobór dawcy i biorcy

Immunosupresja

Potencjalne powikłania po transplantacji nerki u dzieci

Szczepienia ochronne po transplantacji nerki

Niedobór wzrostu

Przeszczepienie nerki pobranej od spokrewnionego dawcy żywego

Medyczne znaczenie nieprzestrzegania zaleceń lekarskich

Leki

Aspekty psychologiczne w chorobach nerek

Jakie znaczenie mają biologiczne predyspozycje do choroby, a jaką rolę odgrywają czynniki psychiczne?

Rozwój psychiczny dzieci z chorobami nerek

Przebieg rozwoju umysłowego dzieci z chorobami nerek

Wpływ leczenia farmakologicznego na rozwój psychiczny dziecka

Najczęstsze problemy rozwojowe dzieci z przewlekłą niewydolnością nerek

Współpraca rodziny z zespołem medycznym: od kogo i od czego zależy skuteczność leczenia zachowawczego?

Najczęściej spotykane formy nieprzestrzegania zaleceń

Najczęstsze przeszkody we współpracy w leczeniu

Problemy związane ze stosowaniem diety w chorobach nerek

Jakie przeszkody ze strony rodziców chorego dziecka mogą pojawić się we współpracy z lekarzem?

Problemy w relacji lekarz–pacjent

Alternatywne metody leczenia

Aspekty psychologiczne nadciśnienia tętniczego

Stres a ciśnienie krwi

Nadciśnienie tętnicze a czynniki związane z typem osobowości

Zachowania charakteryzujące styl życia a ciśnienie krwi

Psychologiczne sposoby wspomagania leczenia nadciśnienia tętniczego

Przygotowanie się do pobytu dziecka w szpitalu

Jak rodzice mogą opanować własne emocje?

Przygotowanie rodziny i dziecka do leczenia nerkozastępczego

Wybór metody leczenia

Hemodializa

Dializa otrzewnowa

Przeszczepienie nerki przed dializami

Akceptacja leczenia nerkozastępczego i adaptacja do zmiany

Trudności w akceptacji leczenia, bunt, sprzeciw

Jakość życia dzieci z chorobami nerek

Jakość życia w czasie leczenia nerkozastępczego

Aspekty psychologiczne związane z transplantacją

Nowe życie, nowe problemy

Więzi rodzinne – transplantacja nerki od bliskiej osoby

Zasady współpracy z zespołem medycznym po transplantacji nerki

Pytania i odpowiedzi

Słowniczek terminów medycznych i psychologicznych

Słowo wstępne

Niektóre przewlekłe choroby nerek mogą mieć skryty początek – bez widocznych objawów, co powoduje, że przez wiele lat nie zostają rozpoznane. Inne mają od początku wyraźny obraz kliniczny, ale charakteryzują się nawrotowością i trwają wiele lat. Jednym ze skutków choroby nerek jest nadciśnienie tętnicze.

Niepowodzenie w leczeniu niektórych chorób zwiększa ryzyko rozwoju przewlekłej niewydolności nerek, prowadzącej ostatecznie do dializoterapii i przeszczepienia nerki.

Choroby nerek mogą towarzyszyć pacjentowi od wczesnego dzieciństwa do wieku dorosłego i podeszłego. Ich obecność bardzo istotnie wpływa na jakość życia, możliwość nauki, rozwój intelektualny, zdolności do pracy i prowadzenia samodzielnej egzystencji.

Poradnik ma na celu przybliżenie pacjentom i ich rodzinom wiedzy na temat określonych schorzeń, perspektywy życia z nimi i uwarunkowań psychologicznych związanych z ich występowaniem.

Mamy nadzieję, że praktyczne informacje, wskazówki i przesłania będą pomocne dla pacjentów z przewlekłymi chorobami nerek i ich opiekunów.

Ryszard Grenda i Anna Jakubowska-Winecka

Wykaz skrótów

ADO – automatyczna dializa otrzewnowa

ATG – surowica antylimfocytarna

AZA – azatiopryna

CADO – ciągła ambulatoryjna dializa otrzewnowa

CMV – wirus cytomegalii

CsA – cyklosporyna

EBV – wirus Epsteina-Barr

EEG – badanie elektroencefalograficzne

GFR – wielkość przesączania kłębuszkowego

INH – izoniazyd

KZN – glomerulopatie mezangiokapilarne

MMF – mykofenolan mofetilu

PCHN – przewlekła choroba nerek

PTLD – potransplantacyjna limfoproliferacja

RAPA – rapamycyna

rhGH – hormon wzrostu

TAC – takrolimus

Tx – transplantacja

ZN – zespół nerczycowy