© Copyright by PZWL Wydawnictwo Lekarskie, Warszawa 2021

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Autorzy i Wydawnictwo dołożyli wszelkich starań, aby wybór i dawkowanie leków w tym opracowaniu były zgodne z aktualnymi wskazaniami i praktyką kliniczną. Mimo to, ze względu na stan wiedzy, zmiany regulacji prawnych i nieprzerwany napływ nowych wyników badań dotyczących podstawowych i niepożądanych działań leków, Czytelnik musi brać pod uwagę informacje zawarte w ulotce dołączonej do każdego opakowania, aby nie przeoczyć ewentualnych zmian we wskazaniach i dawkowaniu. Dotyczy to także specjalnych ostrzeżeń i środków ostrożności. Należy o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku nowych lub rzadko stosowanych substancji.

Recenzja: dr hab. Aneta R. Borkowska, prof. UMCS

Wydawca: Stella Nowośnicka-Pawlitko

Redaktor prowadzący: Anna Gardyniak

Redaktor merytoryczny: Monika Gołaszewska

Producent: Anna Bączkowska

Projekt okładki i stron tytułowych: Kalina Możdżyńska/worksbyKalina.com

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2021 r., (wyd. I)

Warszawa 2021

ISBN 978-83-200-6343-1

PZWL Wydawnictwo Lekarskie

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 695 43 21

www.pzwl.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 42 680 44 88; infolinia: 801 33 33 88

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl

Informacje w sprawie współpracy reklamowej: reklama@pwn.pl

Skład wersji elektronicznej na zlecenie PZWL Wydawnictwa Naukowego: Monika Lipiec /Woblink

Autorzy

prof. dr hab. Zbigniew Tarkowski

Katedra i Zakład Psychologii

Uniwersytet Medyczny w Lublinie

_____________________

dr hab. n. med. Monika Barczewska, prof. UWM

Klinika Neurochirurgii

Katedra Neurochirurgii

Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

mgr Anna Bartosińska-Wiśniewska

Oddział Neurochirurgii

Copernicus PL w Gdańsku

prof. dr hab. Jacek Jarosław Błeszyński

Wydział Filozofii i Nauk Społecznych

Katedra Pedagogiki Funkcjonalnej

Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

dr Tadeusz Czochra

Instytut Psychologii

Staropolska Szkoła Wyższa w Kielcach

dr hab. Aneta Domagała, prof. UMCS

Katedra Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego

Instytut Filologii Polskiej

Wydział Humanistyczny

Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie

dr hab. Izabela Gatkowska, prof. UJ

Katedra Lingwistyki Komputerowej

Wydział Zarządzania i Komunikacji Społecznej

Uniwersytet Jagielloński w Krakowie

dr n. med. Michał Ginszt

Zakład Rehabilitacji i Fizjoterapii

Katedra Rehabilitacji, Fizjoterapii i Balneoterapii

Uniwersytet Medyczny w Lublinie

dr n. med. Łukasz Grabarczyk

Klinika Neurochirurgii

Oddział Kliniczny Leczenia Śpiączki u Dorosłych „Budzik dla Dorosłych”

Katedra Neurochirurgii

Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

dr hab. Agnieszka Hamerlińska, prof. UMK

Wydział Filozofii i Nauk Społecznych

Instytut Nauk Pedagogicznych

Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

dr hab. Ewa Humeniuk

Katedra i Zakład Psychologii

Uniwersytet Medyczny w Lublinie

prof. dr hab. n. med. Ewa Iżycka-Świeszewska

Zakład Patologii i Neuropatologii

Gdański Uniwersytet Medyczny;

Zakład Patomorfologii

Copernicus PL w Gdańsku

dr hab. Olga Jauer-Niworowska

Zakład Logopedii i Emisji Głosu

Instytut Polonistyki Stosowanej

Uniwersytet Warszawski

dr n. farm. Tomasz Kamiński

Zakład Farmakodynamiki

Uniwersytet Medyczny w Białymstoku

prof. dr hab. n. med. Wojciech Kloc

Katedra Psychologii, Logopedii Klinicznej i Nauk Społecznych w Medycynie

Wydział Nauk o Zdrowiu

Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie;

Oddział Neurochirurgii

Copernicus PL w Gdańsku

dr hab. Joanna Kuć, prof. UwB

Katedra Leksykologii i Pragmalingwistyki

Zakład Językoznawstwa Polonistycznego i Komparatystyki

Uniwersytet w Białymstoku;

Oddział Rehabilitacji Dziennej

Mazowiecki Szpital Wojewódzki im. Jana Pawła II w Siedlcach

dr n. med. Witold Libionka

Wydział Kultury Fizycznej, Katedra Zdrowia i Nauk Przyrodniczych

Zakład Bioenergetyki i Żywienia

Akademia Wychowania Fizycznego i Sportu im. Jędrzeja Śniadeckiego w Gdańsku;

Oddział Neurochirurgii

Copernicus PL w Gdańsku

dr Monika Łuszczuk

Katedra Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego

Instytut Filologii Polskiej

Wydział Humanistyczny

Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie

dr n. społ. Stanisław Maksymowicz

Katedra Psychologii i Socjologii Zdrowia oraz Zdrowia Publicznego

Collegium Medicum – Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

prof. dr hab. n. med. Wojciech Maksymowicz

Klinika Neurochirurgii

Oddział Kliniczny Leczenia Śpiączki u Dorosłych „Budzik dla Dorosłych”

Katedra Neurochirurgii

Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

dr n. hum. Piotr Markiewicz

Wydział Humanistyczny

Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie;

Oddział Rehabilitacji NeurologicznejWojewódzki Szpital Specjalistyczny w Olsztynie

prof. dr hab. n. med. Andrzej Obrębowski

Katedra i Klinika Foniatrii i Audiologii

Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

prof. dr hab. n. med. Dariusz Pawlak

Zakład Farmakodynamiki

Uniwersytet Medyczny w Białymstoku

prof. dr hab. n. med. Maria Pąchalska

Katedra Neuropsychologii i Neurorehabilitacji

Wydział Psychologii i Nauk Społecznych

Krakowska Akademia im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego

mgr Agnieszka Rakowska

Klinika Neurologii

Klinika NeurochirurgiiKatedra Neurologii

Oddział Kliniczny Leczenia Śpiączki u Dorosłych „Budzik dla Dorosłych”

Collegium Medicum – Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

dr hab. Małgorzata Rutkiewicz-Hanczewska, prof. UAM

Pracownia Leksykologii i Logopedii

Wydział Filologii Polskiej i Klasycznej

Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu

dr Izabela Sebastyańska-Targowska

Katedra Psychologii, Logopedii Klinicznej i Nauk Społecznych w Medycynie

Wydział Nauk o Zdrowiu

Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

dr Joanna Sierpowska

Radboud University

Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour w Nijmegen, Holandia;

Radboud University Medical Center

Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour

Department of Medical Psychology w Nijmegen, Holandia

dr hab. Ewa Małgorzata Szepietowska, prof. UMCS

Katedra Psychologii Klinicznej i Neuropsychologii

Instytut Psychologii

Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie

prof. dr hab., lek. Waldemar Tłokiński

Wydział Nauk Społecznych

Ateneum Szkoła Wyższa w Gdańsku

dr n. med. Agata Zdun-Ryżewska

Zakład Badań nad Jakością Życia

Gdański Uniwersytet Medyczny

Przedmowa

Minęło przeszło 20 lat od wydania fundamentalnej i nadal aktualnej monografii pt. „Afazjologia”. Bardzo jest nam miło, że jej Autorka, Profesor Maria Pąchalska, została członkiem interdyscyplinarnego zespołu tworzącego niniejsze dzieło. Składa się on z: neurochirurgów (4), neurologopedów (5), neuropsychologów (2), językoznawców (4), psychologów (4), neurologa (1), otolaryngologa foniatry i audiologa (1), fizjoterapeuty (1), stomatologa (1), pedagoga specjalnego (1) oraz socjologa (1).

W monografii przedstawiono nowe ujęcie afazjologii, rozszerzając jej zakres na wszystkie zaburzenia mowy pochodzenia organicznego. Takie podejście pozwoliło pokazać ich cechy wspólne oraz różniące. Porównanie to ułatwia tworzenie uniwersalnych modeli diagnozy oraz terapii osób z organicznymi zaburzeniami mowy.

Monografia składa się z 28 części. Rozpoczyna się nietypowo, bo od rozmowy Olgi Jauer-Niworowskiej i Zbigniewa Tarkowskiego o życiu z niepełnosprawnością widzianym z perspektyw osoby niepełnosprawnej oraz pełnosprawnej. W czasie tej konwersacji zostały zasygnalizowane podstawowe zagadnienia poruszane w niniejszej publikacji. Z kolei we Wprowadzeniu do afazjologii Zbigniew Tarkowski przedstawił nowe, szersze ujęcie tej dyscypliny naukowej i praktycznej. Jej podstawy biologiczne omówił Andrzej Obrębowski w rozdziale Neuroanatomiczne podstawy procesu komunikatywnego. Kolejny rozdział Afazja u dzieci: nowe podejście teoretyczne, diagnostyczne i terapeutyczne wyszedł spod pióra Marii Pąchalskiej. Stanowi on sam w sobie nowatorskie opracowanie tego ciągle kontrowersyjnego zaburzenia mowy. Tematykę kontynuuje Zbigniew Tarkowski w rozdziale Niepełnosprawność intelektualna, spektrum autyzmu, afazja dziecięca. Autor proponuje traktować je jako rozpoznania rozłączne i uściśla granice między nimi.

Tematyka afazji, ale występującej u dorosłych, pojawia się w rozdziałach: Afazja w ujęciu holistycznym oraz Diagnoza i terapia osób z afazją, napisanych przez Małgorzatę Rutkiewicz-Hanczewską i stanowiących tematyczną całość oraz wyraz holistycznego podejścia do osób z tym zaburzeniem mowy. Jest ono reprezentowane także przez Ewę Humeniuk w rozdziale Psychospołeczne funkcjonowanie osoby z afazją, poruszającym ten rzadko omawiany aspekt życia osoby z deficytem językowym. Natomiast Ewa Małgorzata Szepietowska w nowatorskim rozdziale Afazja a wielojęzyczność pokazuje zależności między coraz bardziej powszechnym bilingwizmem a mechanizmem tego zaburzenia mowy. Diagnoza dyferencji ma szczególne znaczenie w afazjologii. Olga Jauer-Niworowska w rozdziale Diagnoza różnicowa afazji i dyzartrii omawia jej kryteria oraz zastosowanie w praktyce. Można powiedzieć, że jest to praca z pogranicza tych zaburzeń mowy.

Kolejne opracowania dotyczą dyzartrii. Izabela Gatkowska w rozdziale Neurolingwistyczna ocena stanu mowy w dyzartrii przedstawiła narzędzie diagnostyczne opracowane na podstawie własnego doświadczenia klinicznego. Z kolei Olga Jauer-Niworowska w pracy Psychologiczno-motoryczne podejście do diagnozy i terapii osób z dyzartrią omówiła autorską metodę postępowania diagnostyczno-terapeutycznego, a Zbigniew Tarkowski w rozdziale Dyzartria a dyslalia. Diagnoza różnicowa podaje jej kryteria. Dokonuje także krytycznej analizy epidemiologii zaburzeń artykulacji, stanowiących najliczniejszą grupę wśród zaburzeń mowy. Pośród nich szczególną podgrupę tworzą te wynikające z wad w budowie narządów artykulacyjnych opisanych przez Monikę Łuszczuk w rozdziale Dysglosja: diagnoza i terapia.

Mimo iż od dawna są prowadzone badania nad komunikacją słowną osób z niepełnosprawnością intelektualną, to nadal nie rozstrzygnięto, na czym polega istota tego zjawiska. Próbują ją określić Jacek Jarosław Błeszyński i Zbigniew Tarkowski w rozdziale Oligofazja, zawierającym także procedurę postępowania diagnostyczno-terapeutycznego. Przedstawia ją również w odniesieniu do osób z usuniętą krtanią Agnieszka Hamerlińska w pracy Od afonii do mowy zastępczej. W starzejącym się społeczeństwie coraz częściej występują choroby neurodegeneracyjne stanowiące podłoże organicznych zaburzeń mowy. Aneta Domagała pisze o nich wielowątkowo w rozdziale Ocena sprawności komunikacyjnych w chorobie Alzheimera oraz zakres oddziaływań terapeutycznych.

Problematyka diagnozy przewija się przez większość rozdziałów, lecz na potrzeby tej monografii Zbigniew Tarkowski w pracy Diagnoza dla potrzeb terapii w afazjologii przedstawia jej model, który różni się zasadniczo od diagnozy naukowej oraz diagnozy administracyjnej. Z kolei zasady gromadzenia i podsumowywania wyników badań indywidualnych znajdujemy w rozdziale Studium przypadku w afazjologii, który napisała Joanna Kuć. Właściwe stosowanie tej metody jest ważnym sprawdzianem kompetencji diagnosty oraz terapeuty.

Organicznym zaburzeniom mowy towarzyszy często nadmierne podwyższone lub obniżone napięcie mięśniowe, które należy zmodyfikować w czasie terapii. Służą temu procedury przedstawione przez Michała Ginszta w rozdziale Ocena napięcia mięśniowego a jego terapia u osób z zaburzeniami mowy.

Wynikiem współpracy neurochirurgów, psychologów, logopedów i socjologów są dwa rozdziały. Pierwszy z nich ‒ Stan minimalnej świadomości – kluczowe zagadnienie komunikacji ‒ napisali: Łukasz Grabarczyk, Agnieszka Rakowska, Wojciech Maksymowicz i Monika Barczewska. Autorzy pokazali, jak można badać tak tajemnicze zjawisko, jakim jest świadomość, oraz co się dzieje z komunikacją pacjenta, kiedy ją odzyskuje po okresie śpiączki. Z kolei w rozdziale Leczenie operacyjne guzów w elokwentnych obszarach mózgu Wojciech Kloc, Witold Libionka, Joanna Sierpowska, Agata Zdun-Ryżewska, Ewa Iżycka-Świeszewska, Izabela Sebastyańska-Targowska, Stanisław Maksymowicz i Anna Bartosińska przedstawiają zagadnienia dotyczące resekcji guzów mózgu w okolicach odpowiedzialnych m.in. za mowę. Podkreślają konieczność utrzymania kluczowych funkcjonalności ośrodkowego układu nerwowego.

Na obecnym etapie rozwoju afazjologii bardzo znaczący jest jej nurt terapeutyczny. Dariusz Pawlak i Tomasz Kamiński w rozdziale Farmakoterapia zaburzeń mowy u pacjentów neurologicznych – przegląd literatury, aktualne wytyczne oraz perspektywy nowych rozwiązań farmakologicznych dokonali dogłębnego omówienia kontrowersyjnego tematu „leków na mowę”. Budzą one duże nadzieje wśród pacjentów oraz ich rodzin, które są czasem podsycane przez lekarzy, z rezerwą zaś traktują je terapeuci. Większość z nich niezbyt entuzjastycznie przyjmuje opisane przez Ewę Humeniuk Terapie wspomagające dla osób z afazją, które uatrakcyjniają klasyczne zestawy ćwiczenia i podnoszą efektywność terapii. Podobnie rzecz ma się z informacjami przedstawionymi przez Piotra Markiewicza w rozdziale Rehabilitacja funkcji językowych z wykorzystaniem metod komputerowych w warunkach domowych. Autor wyraźne zaznacza, że obcowanie pacjenta z wirtualną przestrzenią nie zastąpi rzeczywistości oraz automatycznie nie podnosi jakości jego życia. Pogląd ten podziela Waldemar Tłokiński, który zaprezentował swoje wspomnienia w rozdziale Społeczne aspekty w udzielaniu pomocy terapeutycznej chorym z afazją: perspektywa doświadczeń autora. Daje on przykłady na to, jak istotną rolę odgrywa znajomość doświadczenia językowego i życiowego pacjenta oraz poczucie humoru i refleksyjność terapeuty. Wiele osób z organicznymi zaburzeniami mowy trafia do różnego rodzaju domów/zakładów opieki, gdzie panuje specyficzna komunikacja instytucjonalna oraz występuje proces depersonalizacji, któremu trudno jest się oprzeć. Zjawiska te opisuje Zbigniew Tarkowski w rozdziale Osoba z niepełnosprawnością komunikacyjną w instytucji totalnej. Monografię kończy wywiad z Tadeuszem Czochrą, neuropsychologiem i afazjologiem, Miej oczy szeroko otwarte, który przeprowadził redaktor naukowy niniejszej publikacji, były słuchacz wykładów Pana Doktora.

Monografia „Afazjologia. Organiczne zaburzenia mowy” opisuje nie tylko organiczne zaburzenia mowy, lecz także osoby z tymi zaburzeniami. Dlatego przedstawiono liczne studia przypadków oraz załączono do wykorzystania w praktyce propozycje narzędzi diagnostycznych.

Należy podkreślić, że poglądy Autorów monografii na temat przedmiotu i zakresu afazjologii są zróżnicowane. Jednym jest bliższa jej tradycyjna koncepcja, inni natomiast są skłonni przyjąć innowacyjne propozycje. Niezależnie od reprezentowanej orientacji zdecydowali się wziąć udział w tworzeniu tej książki, wnosząc znaczący wkład, za co jesteśmy im bardzo wdzięczni. Dziękujemy także Pani Profesor Anecie Borkowskiej za wnikliwą recenzję monografii oraz konstruktywne uwagi.

Zbigniew Tarkowski

Ewa Humeniuk

Życie z niepełnosprawnością -
Zbigniew Tarkowski, Olga Jauer-Niworowska

Zbigniew Tarkowski (Z.T.): Co słychać u Pani Profesor?

Olga Jauer-Niworowska (O.J.-N.): Jak zwykle pracy jest wiele, ale warto robić to, co się lubi, bo wtedy praca mniej męczy.

Z.T.: Proszę opowiedzieć o sobie.

O.J.-N.: Jestem psychologiem i logopedą w jednej osobie. Wykładam na Uniwersytecie Warszawskim i Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. Prowadzę też terapię psychologopedyczną osób z neurogennymi zaburzeniami mowy. Problematyka niepełnosprawności nie jest mi obca. Sama jestem osobą z wrodzoną niepełnosprawnością ruchową. Poruszam się o kuli. A w jakiej kondycji znajduje się Pan Profesor?

Z.T.: Uważam się za osobę sprawną i zdrową, ale podobno taką pewność mają ludzie niezdiagnozowani. Podobnie jak Pani cieszę się, że robię to, co chcę i lubię wykonywać. Pozwoli Pani, że spytam: jakie jest życie z niepełnosprawnością?

O.J.-N.: Nie ma na to pytanie jednoznacznej odpowiedzi. To zależy co i komu niesprawność odbiera, a co przynosi „w zamian”. Są sytuacje, gdy niesprawność wyraźnie utrudnia codzienne działania – bo poruszać się trudniej, trzeba na różne czynności codzienne, związane z poruszaniem się, rezerwować 2‒3-krotnie więcej czasu albo korzystać np. z dojazdu taksówkami, szczególnie zimą, gdy jest ślisko. Bywa zatem trudno, ale jednocześnie ograniczenia zdrowotne mogą uwrażliwiać na innych. Mogą one zatem dać czas na refleksję. Nie zapomnę opowiadania kolegi po przerwaniu rdzenia, który mówił, że dziękuje Bogu za swój paraliż, bo gdyby nie kontuzja, to skończyłby w więzieniu. Pochodził z patologicznej rodziny. Nadużywający i kradnący bracia stawiali go na dachu sklepu, by stał na czatach, gdy kradli. Spadł z oblodzonego dachu i złamał kręgosłup. Po tym wypadku znalazł się w szpitalu, potem w placówkach sanatoryjnych. Skończył filozofię, ma żonę i dwoje dzieci. A jakie Pan miał kontakty z osobami niepełnosprawnymi i co o nich sądzi?

Z.T.: Mam dwojakie kontakty: profesjonalne i bardziej osobiste. Chciałbym skupić się na tych drugich i opowiedzieć o sytuacji, kiedy byłem współpracownikiem oraz opiekunem logopedki (nazwę ją L.), która w stosunkowo młodym wieku doznała udaru mózgu. W jego następstwie miała zaburzenia mowy i ruchu. Równocześnie cierpiała z powodu depresji i strachu przed powtórzeniem się udaru. W pierwszym odruchu pomocy starałem się zorganizować grupę wsparcia składająca się z jej koleżanek i kolegów. Zaczęli ją odwiedzać tłumnie w szpitalu (oddział neurologii), co nie podobało się personelowi. Ciekawe było zachowanie jej znajomych – profesjonalistów, którzy demonstrowali postawę terapeutyczną, bez chęci udzielenia rzeczywistej pomocy. L. leżała w łóżku, a nad nią w czasie obchodów lekarskich toczyła się dyskusja między „przyspieszaczami” a „spowalniaczami”, czy należy ją pionizować, czy pozostawić w pozycji wertykalnej. Nikt oczywiście nie pytał L. o zdanie, a ona bała się odleżyn i unieruchomienia. Na początku wierzyła mocno, że szybko powróci do zdrowia i nie pozwalała odwoływać szkoleń, które zorganizowała. Jej przyjaciółka, także logopedka, wzięła specjalnie urlop po to, aby poprowadzić codzienną terapię rozpoznanej dyzartrii, którą mogła prowadzić w sposób swobodny, ponieważ nie wchodziła w niczyje kompetencje. Zadbała także o wygląd L., zaprosiła fryzjerkę i kosmetyczkę. Gorzej było z rehabilitacją ruchową, której nadal nie podejmowano, a jednocześnie nie zezwalano na prywatne usługi rehabilitanta. W końcu doświadczony pacjent uznał, że L. może nie wstać nigdy i sam zaczął ją uczyć chodzenia w godzinach popołudniowych, kiedy nie było obserwatorów. Po opuszczeniu szpitala L. w towarzystwie swojej przyjaciółki logopedki udała się do sanatorium rehabilitacyjnego z koszmarnymi barierami architektonicznymi. Tam kontynuowano terapię logopedyczną z bardzo dobrym efektem. Przyjaciele L. (neurolog oraz neurologopedka) przyjęli ją na swój oddział neurologii, gdzie kontynuowano rehabilitację, a na weekend była zapraszana do ich domu. Efekty leczenia były zdecydowane lepsze w zakresie mowy niż ruchu. Jednocześnie okazało się, że L. nie chce renty, bo woli pracować, czym bardzo zdziwiła wiele osób. Uważam, że centralnym zagadnieniem terapii jest nawiązanie do doświadczenia pacjenta oraz zachowanie bądź przywrócenie dotychczasowej roli rodzinnej lub społecznej, co najlepiej zabezpiecza go przed marginalizacją. Łatwo to powiedzieć, a trudno zrobić. Na szczęście nasza firma mogła utrzymać L. na dotychczasowym stanowisku pracy, lecz wymagało to zatrudnienia asystenta socjalnego. Nie udało się nam go znaleźć. Jego funkcje starały się przejąć koleżanki z pracy, różnie sobie z tym radząc. Chodziło o to, aby nie wyręczać L., ale ją jedynie wspierać w codziennych czynnościach i obowiązkach. Program ten nazywaliśmy „Zosia Samosia”. Obejmował on także próbę prowadzenia samochodu. Mimo znacznych starań nie udało się znaleźć instruktora, który podjąłby się powtórnej nauki jazdy osoby po udarze mózgu, mającej zaburzenia i lęki przestrzenne. L. była nadal sprawna intelektualnie oraz poprawnie mówiła, ale miała widoczny niedowład prawej części ciała i poruszała się o lasce. Chciała nadal prowadzić szkolenia, lecz obawiała się, czy podoła temu trudnemu zadaniu. Niewiadomą były też reakcje słuchaczy. Spróbowałem przywrócić L. do roli wykładowcy. Zaprosiłem ją na dużą konferencję naukowo-szkoleniową, podczas której mówiła o życiu po udarze. Została tam bardzo dobrze przyjęta. Dzięki przychylności władz dwóch prywatnych uczelni była w nich zatrudniona na umowy zlecenia. Reakcje kadry oraz studentów były bardzo zróżnicowane. Jedni się temu dziwili, a inni dostrzegali możliwość poznania przez studentów funkcjonowania osoby niepełnosprawnej. L. wymagała pomocy podczas prowadzenia zajęć nie w zakresie dydaktyki, lecz zwyczajnych czynności związanych z samoobsługą. Na ogół słuchacze studiów podyplomowych nie udzielali jej spontanicznego wsparcia. Najlepszym rozwiązaniem było wyznaczenie indywidualnego opiekuna spośród studentek i określenie jego obowiązków. W innym przypadku podczas przerwy L. pozostawała sama w seminaryjnej sali. Rzadko kiedy przyniesiono jej kawę, jeśli o to wyraźnie nie poprosiła. W moim odczuciu L. była traktowana jako drugorzędny wykładowca, bardziej tolerowany niż podziwiany. Jej pozycja rosła, jeśli podczas zajęć miała osobę wspierającą dydaktycznie, która jednocześnie pełniła rolę opiekuna. Bez niej czuła się osamotniona i zagubiona. L. była osobą towarzyską, z poczuciem humoru. Opowiadała, że pełni rolę osiedlowej „psychoterapeutki”. Jej sąsiadki odwiedzały ją pod pretekstem posprzątania mieszkania, a jednocześnie zwierzały się i powierzały swoje sekrety. Twierdziły, że mają przy niej poczucie bezpieczeństwa, gdyż nie przekazuje plotek ze względu na ograniczenia ruchowe. Namawiałem L. do pisania pamiętnika „życie po udarze”, lecz tego nie uczyniła. Nie udzieliła także żadnego wywiadu. Kiedy znajomi pytają o to, jak L. żyje, odpowiadam, że bez większych zmian.

O.J.-N.: Wydaje mi się, że na taki sposób reagowania mogły złożyć się różne czynniki. Jest możliwe, że studenci funkcjonują według dość sztywno pojmowanych ról. Pomaganiem mają zająć się w pracy, poza nią (także podczas nauki na studiach) zaś nie wchodzą w rolę „pomagaczy”. Zazwyczaj student nie musi wykładającemu w niczym pomagać. Wyjście poza tę rutynę wymaga elastyczności, a czasem przełamania wewnętrznych oporów. Chyba po stronie osoby z niepełnosprawnością leży nauczenie się (przełamanie własnego oporu) proszenia o pomoc bez poczucia skrępowania. Ja zwykle wprost proszę słuchaczy o przyniesienie kawy, a oni wówczas dość chętnie to robią. Nigdy nie zdarzyło mi się, by ktoś odmówił. Sami, moim zdaniem, niekoniecznie muszą od razu wpaść na pomysł niesienia tego rodzaju pomocy. Jest to dla osoby sprawnej czynność tak prosta i banalna, że może nie kojarzyć się z jakąkolwiek trudnością w jej realizacji. Prędzej „sprawni” udzielą wsparcia przy przeniesieniu czegoś ciężkiego. Trzeba mieć kontakty z osobami z trudnościami w poruszaniu się, aby wiedzieć, że przeniesienie napoju lub talerza z jedzeniem może być dla nich trudne. Myślę, że warto dać innym jasną informację o tym, kiedy przydałaby się pomoc i czego ma dotyczyć. To może „oczyścić sytuację”. Mnie jako osobie z wrodzoną ułomnością było prawdopodobnie nieco łatwiej wyrobić w sobie nawyk proszenia o pomoc. W przypadku zaburzeń nabytych asystent osobisty może być rzeczywiście najlepszym pomysłem, bo w kontakcie twarzą w twarz prawdopodobnie łatwiej „uczyć się korzystania z pomocy”.

Z.T.: Zorganizowałem kiedyś szkolenie na temat organicznych zaburzeń mowy, które prowadził neurolog. Uczestniczyły w nim logopedki i psycholożki, wśród nich była koleżanka z branży po udarze mózgu. Wszyscy interesowali się udarem, a nikt osobą z jego konsekwencjami. Ona zaś wykazała poczucie humoru, twierdząc, że uczestniczki szkolenia były najbardziej zainteresowane przystojnym neurologiem.

O.J.-N.: Byłam kiedyś uczestnikiem konferencji dotyczącej osób niemówiących. Uczestniczyli w niej profesjonaliści pracujący z osobami z tymi niepełnosprawnościami – głównie pedagodzy, logopedzi. Jako specjalni goście zabierały na niej głos także osoby używające urządzeń głośnomówiących lub tablic do komunikacji zastępczej. Mimo że były one oklaskiwane po swoich wystąpieniach, to w przerwie podeszły do nich raptem dwie osoby – psycholog i ja. Stały przez większość czasu z boku korytarza, a profesjonaliści dyskutowali między sobą. Takie zachowania mogą świadczyć o wewnętrznym oporze przed kontaktem z osobami z niepełnosprawnością. U młodych, niedoświadczonych, a jednocześnie empatycznych pracowników placówek specjalistycznych opór ten może wynikać z lęku przed niewłaściwym zachowaniem, u innych natomiast z wypalenia zawodowego czy bezmyślności. W każdej grupie zawodowej są przecież różni ludzie.

Z.T.: Są i tacy, którzy czują odrazę do osób niepełnosprawnych, do której się nie przyznają. Wielokrotnie słyszałem, jak matki oskarżały terapeutów, że brzydzą się ich dzieci. Odraza jest emocją silnie uwarunkowaną fizjologicznie, z którą bardzo trudno sobie poradzić.

O.J.-N.: To fakt. Myślę, że warto osobom starającym się o przyjęcie na studia o profilu terapeutycznym od początku uświadamiać, że wybierają zawód paramedyczny, związany także z kontaktami z osobami o niepełnej sprawności. Należy ich uprzedzić, że być może trzeba będzie zajrzeć choremu do ust lub wytrzeć lejącą się strumieniem ślinę. Może być tak, że chory nie może sobie umyć zębów, bo leży sparaliżowany, i w związku z tym higienę jamy ustnej prowadzi terapeuta. Jeśli ktoś się takich rzeczy brzydzi, nie powinien podejmować studiów o profilu terapeutycznym. Podobnie lekarzem nie może być osoba, która mdleje na widok krwi. Jasne określenie już na początku zakresu zadań pomoże uniknąć późniejszych rozczarowań zarówno terapeutom, jak i chorym.

Z.T.: Mówiąc o osobach niepełnosprawnych, posługujemy się często wygodnymi dla siebie stereotypami.

O.J.-N.: Na przykład niepełnosprawny = biedny. Nie zapomnę opowiadania osoby z niepełnosprawnością, mojej znajomej, prawniczki. Zajście miało miejsce w czasie zbiórki datków na Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy. Koleżanka również wręczyła datek i miała przyklejone do płaszcza serduszko. W pewnej chwili podbiegł do niej młody człowiek, który usiłował wcisnąć jej do kieszeni 100 złotych, mówiąc, że wzruszył się, widząc, że ktoś TAKI BIEDNY, a wspiera Owsiaka. Sytuacja sama w sobie dość humorystyczna. Niedoszły ofiarodawca gotówki, młody człowiek, miał z pewnością dobre intencje.

Zdarzyło mi się również zetknąć z osobami z medycznych profesji, które słysząc o uszkodzeniu neurologicznym, np. związanym z mózgowym porażeniem dziecięcym, z góry zakładały, że osoba z taką niesprawnością musi być także niesprawna umysłowo. Znajomą poruszającą się o kulach podczas starań o orzeczenie o niesprawności jeden z lekarzy wprost zapytał: „Naprawdę Pani pracuje? I ma Pani studia ukończone? Z mózgowym porażeniem?”. Ponoć drugi z lekarzy usiłował tego pierwszego dyskretnie uciszyć, ale mu się nie udało.

Z.T.: Bardzo obciążeni stereotypami są specjaliści mający skłonność do dostrzegania u osób niepełnosprawnych przede wszystkim cech negatywnych oraz ich ograniczeń. Pamiętam szkolenie, które prowadziłem dla małżeństw. Żona była pełnosprawna intelektualnie, mąż zaś niepełnosprawny umysłowo. Uczestniczący w szkoleniu psycholodzy, pedagodzy, logopedzi i pracownicy socjalni dostrzegali przede wszystkim trudności w funkcjonowaniu takich związków.

O.J.-N.: Trudności niewątpliwie są. Ale przecież, jeśli te osoby są ze sobą, to ten związek jest dla nich ważny. Dają sobie wzajemne wsparcie. Mimo umysłowej niesprawności męża, kobieta, która z nim jest, czuje się bezpiecznie WŁAŚNIE Z NIM. Warto się zastanowić, czym ten człowiek „przyciągnął do siebie” żonę, czyli jakie są jego zalety. Takie myślenie oznacza wyjście poza stereotyp.

Z.T.: Marlena Puchowska opublikowała unikatowy wywiad z 32-letnim mężczyzną z afazją poudarową. Wynika z niego, że jest on lekko niepełnosprawny komunikacyjnie, a głównym jego zmartwieniem była niemożność dalszego prowadzenia własnej firmy informatycznej oraz zakusy rodziny na pozbawienie go mieszkania i samochodu. Zadałem wielu studentom różnych kierunków medycyny pytanie, czy ten mężczyzna ma szansę na poślubienie kobiety, która dałaby mu wsparcie. Odpowiedzi (głównie kobiet) były z reguły negatywne. Ich zdaniem mężczyzna z afazją, niezależnie od swoich zasobów, nie ma szans, bo jest postrzegany jako chory i niepełnosprawny. Powinien to zaakceptować i korzystać z tego, co oferuje system rehabilitacyjny. Nie zgadzam się z takim podejściem. Jako próbę rozwiązania problemu proponuję szukanie kandydatki na żonę wśród cudzoziemek, które dostrzegą korzyści z poślubienia przystojnego, młodego, majętnego mężczyzny oraz nie dostrzegą jego dysfunkcji językowych, ponieważ mogą mówić po polsku nie lepiej od niego.

O.J.-N.: Próba poszukiwania partnera to „temat rzeka”. Wiadomo, że w doborze partnera życiowego pierwszy impuls do nawiązania znajomości wiąże się nierzadko z atrakcyjnością fizyczną drugiej osoby. Obie płcie mają tutaj określone preferencje. O trwałości związku decydują jednak cechy charakterologiczne. Ale zawsze trzeba zrobić pierwszy krok, aby po nim nastąpiły kolejne. Nie wydaje mi się, aby we wspomnianej sytuacji wyjściem było szukanie cudzoziemki. Raczej szukanie kogoś z dużą dozą empatii, wrażliwego, chętnego na poznanie drugiej osoby. Warto poczekać bez pośpiechu. Lepiej nie próbować budować relacji z kimkolwiek. Jeśli wejdzie się po prostu w większe towarzystwo, nie można wykluczyć, że właściwa osoba w końcu się znajdzie.

Według danych naukowych blisko połowa kobiet akceptuje nawet bardzo poważną niesprawność fizyczną partnera. Dowodem jest choćby Hawking – słynny astrofizyk ‒ sparaliżowany i niemówiący uczony, który miał dwie życiowe partnerki. W Polsce przykładem osoby z ustabilizowaną sytuacją rodzinną był Piotr Pawłowski, zmarły w 2018 roku, poruszający się na wózku przewodniczący Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji – cierpiący na tetraplegię po uszkodzeniu rdzenia kręgowego. Nie da się zmusić nikogo, by „zapłonął uczuciem” do kogokolwiek, jeśli nie czuje żadnej bliskości. Wydaje się, że trzeba szukać kogoś, kto „podoba się nam fizycznie”, a jednocześnie jest dla nas odpowiedni charakterologicznie. Wiem, że brzmi to bardzo ogólnie, ale na dobór życiowy nie ma jednoznacznego przepisu – ani wśród tzw. zdrowych, ani wśród osób z różnymi ułomnościami fizycznymi. Jedni dobierają się przez podobieństwo zainteresowań, inni się uzupełniają. Ważne jest, żeby umieć zająć się czymś, co nas wciągnie, znaleźć przepis na siebie. Wtedy wiemy, co możemy dać innym – także ewentualnemu partnerowi. Zastanawiam się nad ułatwieniami systemowymi, które pomogłyby osobom z niepełnosprawnością założyć rodziny. Myślę o ich sytuacji na rynku pracy oraz tzw. mieszkaniach chronionych.

Z.T.: Nie znam programów terapeutycznych dla niepełnosprawnej młodzieży z organicznymi zaburzeniami mowy, których celem jest przygotowanie do założenia rodziny lub zamieszkania w domu chronionym. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną, i nie tylko one, traktowane są jako wieczne dzieci i nie przygotowuje się ich do pełnienia dojrzałych i odpowiedzialnych ról społecznych. Zdecydowanie lepsza jest sytuacja osób z niepełnosprawnością fizyczną, ale i w ich przypadku rehabilitacja społeczna jest ograniczana. Nadal wstydliwym tematem jest seks oraz rozwiązania systemowe z nim związane. W niektórych krajach osoba niepełnosprawna bez szans na seksualnego partnera ma prawo do korzystania z usług żeńskiej lub męskiej prostytutki, której koszt usługi pokrywa gmina. U nas jest to nadal temat tabu.

O.J.-N.: Wydaje się, że w naszym kraju seks w ogóle, nie mówiąc o kontaktach fizycznych osób z niepełnosprawnością, jest traktowany jako tabu. Jest nim również seks osób starszych. Wydaje się, że rzecz leży nie tyle w samym ułatwieniu niepełnosprawnym osobom dostępu do korzystania z usług seksualnych, ile raczej w szeroko pojętych kursach przygotowujących do społecznej samodzielności. Ważne jest też w kontekście przygotowań do intymności, by osoba z niepełnosprawnością mogła/umiała zabezpieczyć się przed niechcianą ciążą. Dopóki jednak temat edukacji seksualnej w ogóle będzie traktowany jako „deprawacja nieletnich”, dopóty nie mamy co marzyć o jego rozwiązaniu. To, na ile osoba z ułomnością może się zaktywizować w różnych sferach, wydaje się zależeć od wielu czynników. Od jej własnych możliwości i lęków, ale i od czynników zewnętrznych.

Z.T.: Jakich?

O.J.-N.: Wiele jest jeszcze do zrobienia np. w kwestii likwidacji barier architektonicznych. Wspomnieć można choćby o często nieczynnych windach przy kładkach dla pieszych, toaletach dla niepełnosprawnych, do których trzeba schodzić po stromych schodach, a po zejściu okazują się mieć ciężkie drzwi z tzw. samozamykaczem – niemożliwe do samodzielnego otwarcia przez osobę na wózku inwalidzkim. Ewenementem jest bardzo piękny i nowoczesny dworzec Łódź Kaliska, który ma posadzkę wyłożoną polerowanym granitem. Przejście przez ten dworzec dla osoby o kulach lub osoby starszej jest bardzo trudne. Podłoże jest na tyle śliskie, że osoba niepewnie trzymająca równowagę czuje się jak na lodowisku. Cytat ze słów osób z ochrony dworca: „Na razie do tego dworca dojeżdżają tylko pojedyncze pociągi, to ludzi jest niewielu. Jak będzie więcej ludzi, to chyba starszych będziemy prosić, żeby zmieniali obuwie na takie na gumowej podeszwie, zwłaszcza w zimie”. Wypowiedź nadaje się do kabaretu.

Zdarzyć się może, że osoba z problemami w poruszaniu się ma trudność z udziałem w rozmowie z innymi, jeśli ta rozmowa ma się toczyć na stojąco. Bardziej zaprzątać ją może utrzymanie równowagi niż koncentracja na tym, co chce powiedzieć. Może w związku z tym sprawiać wrażenie mało komunikatywnej i nierozgarniętej. Warto wówczas zadbać o to, by miała ona na czym usiąść, wtedy „wrócą jej władze umysłowe”.

Z.T.: Znam także przykłady niewłaściwego zachowania naukowców.

O.J.-N.: Medyczna konferencja naukowa. Niesprawny fizycznie autor, profesor w swojej dziedzinie, stoi przy swoim posterze. Stoi rzeczywiście „z dziwną miną” (bo go bolą stawy), a krzeseł brak, lekko się przy tym chwieje (bo traci równowagę), ręką opiera się o własny poster. Organizatorzy chodzą od plakatu do plakatu, zadając pytania autorom. Kiedy przychodzi kolej na plakat niesprawnego autora, omijają go i przechodzą dalej. Sytuacja taka trwa prawie godzinę, aż do momentu, kiedy do autora plakatu podchodzi znany profesor medycyny. Zna on autora osobiście. Od tej chwili plakat wzbudza duże zainteresowanie organizatorów i uczestników sesji posterowej.

Czasem rzeczywiście może być tak, że niesprawny autor bardziej przypomina tzw. pacjenta. W końcu wszyscy czasem bywamy pacjentami. Oby umieć podejść do tego z uśmiechem (choćby ironicznym).

Z.T.: Nieraz trudno jest nawiązać poprawne relacje z osobami niepełnosprawnymi.

O.J.-N.: Byłoby oczywiście uproszczeniem zrzucanie odpowiedzialności za przebieg kontaktów wyłącznie na osoby sprawne. Wśród nich są prawdziwi wspaniali fachowcy, oddani własnej pracy i chętnie niosący pomoc. Z kolei niektórzy z niepełnosprawnych bywają rzeczywiście trudni w kontakcie: lękowi, roszczeniowi. Na to, jakimi są ludźmi, składają się ich indywidualne cechy i przeżycia. W tej grupie są bardzo różne osoby. To, że niektórym osobom z niepełnosprawnością udaje się wybić, mimo różnych ograniczeń zdrowotnych, opiera się na ich sile i na pomocy otoczenia. Mnie osobiście udało się spotkać różnych lekarzy i rehabilitantów. Jedni byli wypaleni, inni wspierali i motywowali do pracy oraz usprawniania – poprzez rozmowę, przekaz wiedzy, zaangażowanie osobiste.

Z.T.: Ja natomiast walczę z pacjentami, którzy uważają się za terapeutów, nie mając profesjonalnego przygotowania oraz odpowiednich uprawnień. Bazują jedynie na osobistym doświadczeniu.

O.J.-N.: Jako osoba będąca jednocześnie terapeutą i pacjentem mam przekonanie, że najlepszy efekt przynosi taka terapia, w którą udaje się włączyć pacjentów jako „współpartnerów terapeuty”, czyli jako osoby współodpowiedzialne za rezultaty usprawniania. Do takiego sposobu prowadzenia terapii muszą dojrzeć obie strony. Pacjent – który, aby być partnerem, musi przestać oczekiwać od lekarza lub terapeuty, żeby ten uczynił cud i „za pomocą cudownej pigułki” wyleczył go z niewyleczalnej choroby. Dojrzeć musi także lekarz/terapeuta, który musi przestać bać się „zejścia z piedestału” i zrozumieć, że pacjent ma prawo decydować o swojej terapii. Warunkiem tego jest:

Ze strony terapeuty – chęć przekazania swojej wiedzy w przystępnej formie, bez poczucia wyższości i chęci sterowania chorym. Budowanie zaufania pacjenta do terapii opiera się na wiedzy i czasie, jakie ofiaruje się pacjentowi. Takiego zaufania zbudować się nie da dopóty, dopóki z różnych przyczyn (czasem niezależnych od terapeuty) brakuje czasu dla pacjenta.

Ze strony chorego – gotowość do przyjęcia specjalistycznej wiedzy i podjęcia wysiłku włożonego w terapię, bez odwoływania się do „szybkich porad” rodem z „wujka Google”.

Warunkiem takiego zachowania jest zaufanie do terapeuty jako osoby i jako specjalisty w swojej dziedzinie. Aby było ono możliwe, pacjent musi:

czuć, że to, co się dzieje z jego zdrowiem/sprawnością, jest dla terapeuty ważne;

postrzegać terapeutę jako mającego wiedzę fachową;

i rzecz najtrudniejsza – przyjąć diagnozę i próbować jak najpełniej żyć z niepełnosprawnością/chorobą, o ile nie da się jej wyleczyć.

Ma to szczególne znaczenie w terapii neurologicznej, która jest długoterminowa. Relacja terapeuta‒pacjent jest więc przede wszystkim relacją międzyludzką i komunikacyjną.

Z.T.: W „Newsweeku” (2020, nr 11) ukazał się artykuł redaktora naczelnego pt. Wolność po udarze. Jego bohaterem jest znany aktor Krzysztof Globisz, który szczęśliwie przeżył nagłe uszkodzenie mózgu. Od 6 lat walczy, by normalnie chodzić i mówić oraz występować na scenie teatru. Zastanowiło mnie to, że w artykule nie wspomina się o terapii prowadzonej przez logopedę/logopedów. Można odnieść wrażenie, że przywrócenie zdolności mówienia aktor zawdzięcza swoim studentom, z którymi rozpoczął zajęcia, zanim zaczął mówić. Przypomniały mi się opisy życia po udarze dramaturga Sławomira Mrożka, aktora Andrzeja Zaorskiego, prezentera Bogusława Kaczyńskiego. Z ich relacji wynikało, że większe znaczenie przypisuje się rehabilitacji ruchowej niż terapii logopedycznej. A przecież dla tych wybitnych postaci mowa była podstawowym narzędziem pracy i komunikacji. Wyciągam stąd przykry wniosek, że terapia mowy jest niedoceniana, być może dlatego, że jest słabo promowana.

O.J.-N.: Rzecz może być nie tylko w braku promocji. Często pacjenci, mając do wyboru prowadzoną odpłatnie (bo długoterminową i wykraczającą poza limit usług Narodowego Funduszu Zdrowia) terapię mowy lub terapię ruchową, wybierają tę drugą, jako umożliwiającą najprostszą samoobsługę – konieczną dla podtrzymania poczucia godności własnej. Może być też tak, że chorzy nie chcą opowiadać o swojej nauce mowy i pisma, gdyż obawiają się negatywnych ocen otoczenia. Upowszechnienie wiedzy o sytuacji osób po udarze mogłoby tu wiele dać. Myślę np. o znanej amerykańskiej neurolog, Jill Bolte Taylor, i jej przeżyciach związanych z udarem. To, że mówi o tym z taką otwartością, jest ważne dla wielu osób.

Z.T.: Obserwuję społeczne parcie na akceptację każdej formy niepełnosprawności. Odróżniam jednak akceptację osoby niepełnosprawnej od tolerancji dla jej dysfunkcji. Uważam, że akceptacja ma często ujemne następstwa, gdyż obniża motywację do terapii i jest wyrazem poczucia bezradności oraz nihilizmu terapeutycznego.

O.J.-N.: Wydaje się, że często myli się te dwa zagadnienia. Akceptacja osoby z niepełnosprawnością nie może oznaczać braku terapii lub rezygnacji z niej. Jeśli akceptujesz siebie, to starasz się ułatwić sobie życie i poprawić własne zdrowie. Choć przyznam szczerze, że mnie samej często nie starcza czasu na ćwiczenia fizyczne. Ale myślę, że warto uświadamiać (także rodzicom osób z niepełnosprawnościami), że zarówno nastawienie na samą rehabilitację, jak i całkowita z niej rezygnacja to dwie szkodliwe postawy.

Z.T.: Zastanawiam się, jakie są granice empatii. Łatwiej chyba o zdobycie się na empatię poznawczą niż emocjonalną.

O.J.-N.: Chyba do empatii trzeba dojrzeć. Trzeba wiedzieć też, kiedy sami potrzebujemy odpocząć, a kiedy czujemy się na tyle silni, by wesprzeć kogoś. To nie zawsze jest proste. Dlatego tak ważne jest podejście odpowiedzialne i wiedza. Wtedy kontakt z pacjentami daje dużą satysfakcję. Zwłaszcza jeśli wejdzie się w autentyczną relację terapeutyczną.

Z.T.: Zastanawiam się, w jakim stopniu organiczne zaburzenia mowy stanowią barierę komunikacyjną Przypomina mi się historia pani Ani, byłej sklepowej o wyraźnie rubensowskich kształtach. Miała ona dobry kontakt z mężczyznami lubiącymi przesiadywać i gawędzić w jej sklepie. Kiedy handel przestał się opłacać, pani Ania postanowiła podjąć pracę jako opiekunka. Wyjechała do Niemiec i zajmowała się bogatym przedsiębiorcą z afazją poudarową. O tym zaburzeniu mowy pani Ania nie słyszała, a wiedza na jego temat nie była od niej wymagana. Jej znajomość języka niemieckiego ograniczała się do kilku słów zapamiętanych podczas oglądania ulubionego serialu o kapitanie Klossie. Mimo obopólnych ograniczeń językowych stworzyła z podopiecznym im tylko znany kod komunikacyjny, towarzyszący czynnościom pielęgnacyjnym, które nie ograniczały się tylko do karmienia, lecz polegały również na wchodzeniu w najbardziej intymne sfery ludzkiego ciała. Aby zmniejszyć poczucie wstydu i zażenowania, pani Ania traktowała podopiecznego, którego pieszczotliwie nazywała Klossem, w połowie jako mężczyznę (od głowy do pasa), a w połowie jako dziecko (od pasa po stopy). Z uznaniem wypowiadała się (gut, gut) o jego męskości. Te bliskie relacje między opiekunką a podopiecznym całkowicie tolerowała jego żona (pielęgniarka), która szybko zrezygnowała z usług niemieckich pielęgniarek, zdając się całkowicie na pomoc polskiej opiekunki. W dowód wdzięczności zapraszała jej rodzinę do Niemiec na własny koszt. Rozważana była też możliwość przeniesienia Niemca do Polski i umieszczenia go w domu rodzinnym pani Ani. W rozwiązaniu tym dostrzegano liczne korzyści, nie tylko finansowe, ale i psychologiczne. Oczywiście nikt nie myślał o możliwości podniesienia sprawności w posługiwaniu się językiem niemieckim zarówno pani Ani, jak i jej podopiecznego.

O.J.-N.: To jest właśnie przykład relacji, w której nie tyle słowa, ile współodczuwanie się liczy. Często właśnie bliskość emocjonalna decyduje o skuteczności wsparcia, a ta nie zawsze musi być wyrażona słownie. Czasem wystarczy gest, spojrzenie. Kluczem jest właśnie empatia.

Z.T.: Osoba niepełnosprawna uświadomiła mi, jak mało wiem o jej samotności. Mimo ograniczeń prowadziła ona życie towarzyskie i kulturalne bardziej intensywne niż większość osób. Ba, uchodziła nawet za duszę towarzystwa, łamiąc przy okazji stereotypy mówiące o nieśmiałości. Być może dlatego mnie tak bardzo zaskoczyła, mówiąc o swojej samotności.

O.J.-N.: W sytuacji osoby z niesprawnością czasem może być tak, że bujne życie kulturalne i towarzyskie ma chronić przed powrotem do „pustego domu”. Z reguły osoba z niesprawnością chce być wśród innych, a jednocześnie nie chce powodować emocjonalnego przeciążenia osób z jej otoczenia. Nie chce także być postrzegana schematycznie – głównie przez pryzmat stanu zdrowia. Dlatego może decydować się na „założenie pogodnej maski”. Taka postawa wiąże się jednak z samotnością. Spotkanie się z empatycznym przyjęciem osób ważnych emocjonalnie może w tej sytuacji pomóc się otworzyć, zmniejsza lęk przed negatywnym osądem/odtrąceniem.

Kiedy tzw. niesprawni mogą zacząć się bać tzw. sprawnych?

Jeśli wielokrotnie słyszą, że nie dadzą sobie rady, „bo są niesprawni”.

Jeśli sami uwierzą w to, że nie warto nawet próbować wzajemnych kontaktów, że z pewnością nikt nie zechce się do nich zbliżyć, „bo są niesprawni” – taka postawa może brać się z wcześniejszych przeżyć związanych z odrzuceniem.

Po stronie osób z niesprawnością leży więc często praca nie tylko nad przełamywaniem stereotypów o niepełnosprawnych. Ważne jest też, by samemu w te stereotypy nie uwierzyć i nie zacząć wycofywać się z różnych relacji „na wszelki wypadek”. To stała praca nad pokonaniem lęku przed stereotypizacją. Warunkiem jest praca osób z niepełną sprawnością i sprawnych „pomagaczy” nad pokonaniem barier mentalnych.

Z.T.: Z obserwacji oraz badań wynika, że rodziny osób niepełnosprawnych funkcjonują bardzo różnie. Niepełnosprawność może ją scalać bądź rozbijać. Osoba niepełnosprawna bywa w centrum rodziny, lecz może być także marginalizowana. Jest dla niej jej siłą rozwojową albo ciężarem.

O.J.-N.: Niesprawność jest trudna i ma prawo boleć. Rodzice dziecka z niepełnosprawnością w naturalny sposób borykają się z ogromną traumą. Początkowo często nie przyjmują do wiadomości diagnozy lub szukają „cudownego eliksiru”, który wyleczy ich dziecko. Zwykle w najlepszej wierze rodzic (najczęściej jest to matka) „biega od jednego terapeuty do drugiego”, bo „dziecko wymaga wielu terapii”. Często w pierwszych latach po urodzeniu dziecka z niepełnosprawnością matka nie dba zupełnie o siebie i o innych bliskich. Wszystko podporządkowuje dążeniu do szybkiej poprawy stanu dziecka. Może „padać na twarz ze zmęczenia”, scedować opiekę nad innymi dziećmi na starsze rodzeństwo, nie mieć czasu na intymność i emocjonalną bliskość z mężem. Ojciec dziecka może wówczas czuć się odsunięty na dalszy plan. Nie zawsze ma siłę, by wspierać żonę, szczególnie gdy sam boryka się ze swoją rozpaczą. Bliskość może być tym trudniejsza, im bardziej zmęczeni i zapracowani są oboje rodzice. W codziennym „kieracie” znika wówczas często intymność między małżonkami. Takie rodziny często nie wytrzymują presji, rozpadają się. Matka zostaje sama z koniecznością opieki nad dziećmi, w tym nad niesprawnym potomkiem. Chcąc wyłącznie rehabilitować dziecko, można je w efekcie „przetrenować”. Skutek może być wtedy odwrotny od zamierzonego. Czasem może dojść nawet do regresu. Dziecko „przetrenowane” może nabrać niechęci do rehabilitacji, chcieć od niej uciec. Może też, co gorsza, samo zacząć oczekiwać „cudu” wyzdrowienia. Za „nieustającym bieganiem rodziców i dziecka na różne terapie” kryją się rozpacz i poczucie, że będąc niesprawnym, dziecko nie będzie mogło nigdy być szczęśliwe.

Aby nie dać się „zwariować” i wypośrodkować, ważne jest, aby:

uwierzyć, że trudności związane z niesprawnością nie muszą oznaczać przegranego życia;

nie zamykać się w samotności w opiece nad dzieckiem, poszukać innych rodziców, którzy mają podobny problem – łatwiej jest wówczas zwierzyć się i spojrzeć na własne trudności z nieco z innej perspektywy;

dać dziecku maksimum samodzielności (ile tylko jest możliwe) – po to, żeby czasem móc znaleźć czas dla siebie lub męża i by dziecko mogło się zorientować w swoich możliwościach.

Niesprawność jest trudna, ale nie musi odbierać dziecku sensu życia. Obecność osób empatycznych pozwala zachować właściwe proporcje oglądu – nie wszyscy marginalizują osoby z niepełnosprawnością. Wszystko zależy od tego, kogo spotykamy na swojej drodze!

Brak rehabilitacji to druga skrajna postawa. Może wynikać z lęku przed sprawieniem dziecku bólu związanego z niedogodnościami rehabilitacji. „Będę tylko kochać moje dziecko. Dam mu same miłe chwile. Wyręczę je, bo mu i tak trudno” itd.

Jako psycholog i osoba z niepełnosprawnością jestem pewna, że w życiu cenimy sobie najbardziej te osiągnięcia, które zawdzięczamy własnym zaletom, decyzjom. To, co „robią za nas inni”, nie buduje naszego poczucia samodzielności i wiary w siebie. Niesprawność jest trudna. Aby móc się z nią na co dzień mierzyć, trzeba nabrać swoistej odporności. Czasem ważne może być swoiste „samozdyscyplinowanie”, które nie pozwala na „zatopienie się w negatywnych przeżyciach”. Liczy się wtedy plan działania. Co mogę poprawić w swojej sytuacji? Jak mam to zrobić? Co mogę zrobić dla innych? Jeśli umiem wyjść poza własny ból, to umiem też znaleźć dla siebie szerszy sens.

Aby móc myśleć o sobie jako o kimś, kto może coś w swoim życiu zmienić i wykorzystać pełnię możliwości, warto:

Wiedzieć, czego się chce – dla osoby z niesprawnością uzyskanie tej wiedzy nie zawsze jest proste. Pracując jako psycholog z dziećmi niepełnosprawnymi, spotkałam się z pytaniem dziecka: „Mamo, czy ja jestem głodna?”. Dziewczynka ta była karmiona o stałych porach, bez względu na rzeczywistą potrzebę – nie miała szans poczuć, kiedy jest głodna.

Móc o czymkolwiek zdecydować (zaczynając choćby od wyboru ulubionej zabawki czy ubrania, a wraz z wiekiem zwiększając zakres tych decyzji).

Wiedzieć (na tyle, na ile to możliwe), co mogę zrobić sama, a z czym sobie nie poradzę bez pomocy.

Wiedzieć (na tyle, na ile to możliwe), jak można mi pomóc.

Aby móc się tego dowiedzieć, trzeba mieć zapewnione maksimum możliwej samodzielności.

Akceptacja dziecka oznacza walkę z jego ułomnością, nawet jeśli czasem ta walka musi być bolesna. Walka z trudnościami hartuje, o ile te trudności nas nie przerastają. Jeśli chcemy, by dziecko, gdy stanie się dorosłe, radziło sobie z trudnościami związanymi z niesprawnością, to musi mieć szansę zacząć się hartować pod naszą czułą opieką, żeby potem „nie bać się za mocno”.

Aby mieć rzeczywiście maksimum możliwości, trzeba pomóc dziecku się rehabilitować. Warto zatem wesprzeć rodzica, by zbytnio nie bał się o dziecko i pozwolił mu spróbować samodzielności. Jest to szczególnie trudne w sytuacji dzieci z niesprawnością umysłową lub z trudnościami w komunikacji. Takie podejście nie zawsze jest łatwo wdrożyć. Wprowadzenie symboli AAC (augmentative and alternative communication, wspomagająca i alternatywna komunikacja), czyli komunikacji zastępczej opartej na symbolach rysunkowych, gestach lub piśmie, dla osób niemówiących wymaga dużego zaangażowania samego użytkownika systemu i jego rodziny. Takim osobom tym bardziej przydaje się wsparcie.

Niewielką, lecz też istniejącą grupę stanowią rodzice odrzucający niesprawne potomstwo. To często osoby z różnymi własnymi problemami ‒ materialnymi, ale i, a może przede wszystkim, emocjonalnymi, nieumiejące poradzić sobie z niesprawnością dziecka. Będąc jeszcze pacjentką oddziału rehabilitacyjnego w szpitalu-sanatorium, weszłam w dość bliskie relacje z dziewczynką, którą rodzice oddali do szpitala i zupełnie się nią nie interesowali. Wszystkie dzieci wyjeżdżały na święta do domów. Ta dziewczynka również spakowała swoje rzeczy i czekała na rodziców, nie chciała pojechać z moją mamą do nas. Mówiła, że zaraz ktoś po nią przyjedzie. Po powrocie ze świąt dowiedziałam się, że została na oddziale sama. Powiedziała nam, że dostała kartkę od rodziców – nie było jednak na niej życzeń świątecznych. Treść kartki brzmiała: „Przyślij nam zaświadczenie o stanie zdrowia, bo potrzebujemy do dokumentów na zasiłek”. Dziewczynka opowiedziała nam potem, że w jej rodzinnej wsi dzieci z sąsiedztwa śmiały się z niej, bo się zatacza (cierpiała na uszkodzenie móżdżku). Dzieci wyśmiewały ją, mówiąc, że „pewnie pije, tak jak jej tatuś”. Ojciec rzeczywiście zmagał się z chorobą alkoholową. Z jakichś powodów się uzależnił, może była to rozpacz po urodzeniu niesprawnej córki? Nie wiem. Matka zajmowała się młodszymi dziećmi. Może, gdyby ta rodzina otrzymała odpowiednie wsparcie, relacje między dziewczynką a rodzicami byłyby inne?

Mimo trudnych przeżyć z dzieciństwa udało się jej skończyć studia. Stało się to dzięki pomocy nauczycieli i pedagoga z liceum przy szpitalu rehabilitacyjnym. Kiedy się widziałyśmy na zjeździe absolwentów, pracowała w dużym mieście, w bibliotece uczelnianej, w dziale archiwalnym. To potwierdza moje przekonanie, że bardzo wiele zależy od spotkanych na życiowej drodze ludzi.

Jeśli udaje się rodzicom stopniowo przyjąć dziecko niesprawne, takim jakie jest, to łatwiej im dać sobie samym chwilę odpoczynku, łatwiej też podzielić między siebie obowiązki opieki. Wiedzą, co dziecko może, a czego nie może. Starają się je wspomagać, wykorzystywać nowe metody, aby poprawić jego stan zdrowia, lecz czynią to z rozwagą, korzystając z pomocy specjalistów, a nie oczekując cudu. Cieszą się z umiejętności, jakie osiąga.

Taka miłość nie jest łatwa, szczególnie jeśli dziecko jest głęboko i wielorako niepełnosprawne. Zdarzyło mi się spotkać takich rodziców, którzy autentycznie doceniali chwile, gdy niemówiące, głęboko niesprawne umysłowo dziecko wyciągało do nich z uśmiechem rękę z grzechotką na prośbę „daj”. Reakcję uzyskano po dłuższym czasie ćwiczeń. Dzięki wierze rodziców w sens tych ćwiczeń stopniowo budował się intencjonalny kontakt między nimi a dzieckiem – taki kontakt, jaki dziecko w danym momencie było w stanie „zbudować i odebrać”. Rodzice ci w rozmowie ze mną stwierdzili, że niesprawność ich dziecka dała im czas na przemyślenie sensu życia. Dała im poczucie więzi i siły. Nauczyła, że istnieje oparty na empatii pozasłowny odbiór emocji. Wydaje się też, że czasem to właśnie niesprawność jest swoistą „siłą sprawczą”, która rodzi wiele dobra. Przykładem jest choćby fundacja „AKOGO?” Ewy Błaszczyk.

Aby jednak rodzice mogli właściwie wesprzeć rehabilitację dziecka, powinni sami otrzymać wsparcie. Liczy się zarówno wsparcie osób bliskich ‒ spokrewnionych, jak i niespokrewnionych, ale rozumiejących. Jedynie nieosądzające wsparcie chroni „24-godzinnych wspomagaczy swoich pociech w walce z niesprawnością” przed przeciążeniem.

Z.T.: Czasem rodzina rozważa możliwość oddania osoby niepełnosprawnej do zakładu/domu opieki. Dzieje się tak wtedy, kiedy sobie po prostu nie radzi i jest skrajnie wyczerpana opieką. Nikt nie wie, co oznacza opieka całodobowa, dopóki jej nie przeżył. Decyzja o umieszczeniu członka rodziny w domu/zakładzie opieki należy do najtrudniejszych i spotyka się u nas ze społecznym potępieniem. Nieraz osoba niepełnosprawna sama chce opuścić rodzinę, aby jej ulżyć. Bywa, że mówi o swojej śmierci jako formie rozwiązania problemu.

O.J.-N.: Czasem chciałoby się zrobić więcej niż zmęczone ciało i psychika pozwalają – wtedy trzeba odpuścić. To proste stwierdzenie dotyczy także członków rodzin pomagających osobom z głębokimi niesprawnościami w różnym wieku. Opieka nad osobą leżącą lub słabo nawiązującą kontakt jest trudna. Tacy opiekunowie mierzą się z koniecznością stałej pieczy nad stanem psychicznym niesprawnego potomka. Starają się być jego wsparciem w kontaktach z otoczeniem. Często, przy współistniejących zaburzeniach emocjonalnych, dziecko nie odpowiada kontaktem na kontakt. Czasem może reagować nieadekwatnie, np. agresją. Tak się dzieje np. w sytuacji dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które doświadczają często odczuć lęku i mają trudności z adekwatnym odbiorem bodźców zewnętrznych. W przypadku osób z niepełnosprawnościami złożonymi – obejmującymi umysł i ciało – opieka psychiczna łączy się często z pełną opieką fizyczną. Podopieczny z głęboką, złożoną niepełnosprawnością zwykle wymaga wsparcia w zakresie najprostszych czynności codziennych, takich jak mycie, jedzenie, ubieranie się, toaleta. Opieka ta nie kończy się z ukończeniem przez dziecko wieku 4, maksimum 5 lat, jak w przypadku przeciętnych, sprawnych dzieci. Przeciąga się w lata, dotyczy zwykle również metrykalnie dorosłej osoby. Taka całodobowa opieka bardzo wyczerpuje, tym bardziej, że z wiekiem rodzicom też ubywa sił. Wyczerpanie może rodzić złość na sytuację, rozpacz, frustrację i ból. Z wiekiem narasta też w opiekunach lęk o przyszłość niesprawnego, wciąż przecież kochanego, dziecka. Podobna, a może nawet trudniejsza, z racji społecznej stygmatyzacji, jest sytuacja opiekunów osób psychicznie chorych. Dlatego, w obecnych realiach, jestem daleka od jednoznacznie negatywnego osądzania opiekunów za podjęcie decyzji o oddaniu osoby bliskiej do ośrodka specjalistycznego.

Dobrą alternatywą dla takich ośrodków są, niestety, nieliczne, ponieważ realizowane przez stworzone przez opiekunów fundacje, domy, w których organizowane są mieszkania chronione dla seniorów-rodziców i ich niesprawnych wielorako dzieci – z personelem medycznym i rehabilitantami. Inicjatywy te są ze wszech miar godne upowszechnienia, jednak wymagają finansowego udziału rodziców-założycieli i innych darczyńców. Nie każdy zatem może z takiej pomocy skorzystać. Wciąż także brakuje systemowych rozwiązań, które pozwoliłyby podejmującym tę arcytrudną decyzję rodzicom mieć pewność, że po ich śmierci ich niesprawne lub chore dzieci uzyskają godną opiekę.

Z.T.: Osoby niepełnosprawne trafiają często do instytucji totalnych (szpitali, domów pomocy społecznych, zakładów opiekuńczych itp.). Przez wiele lat poznawałem je, prowadząc badania lub szkolenia. Znam instytucje od środka, bo w nich mieszkałem przez kilka dni i nocy. Szczególnie interesował mnie los osób z organicznymi zaburzeniami mowy (afazja, dyzartria). Nie ma dla nich specjalnych typów domów, więc są umieszczane w domach starców, domach dla przewlekle chorych psychicznie, domach dla niepełnosprawnych intelektualnie. Panuje w nich daleko posunięta depersonalizacja oraz specyficzna komunikacja ‒ zwana instytucjonalną. Osoby z poważnymi zaburzeniami mowy stoją na ogół najniżej w hierarchii pensjonariuszy. Stosunek personelu do nich jest ambiwalentny. Osoba milcząca lub słabo mówiąca jest wygodna, bo nie kłóci się i nie jest roszczeniowa. Może więc w pozornie błogim spokoju spędzić w instytucji kilkanaście lat i nie zamienić z nikim słowa. Neurologopedzi bardzo rzadko są zatrudniani w instytucjach totalnych i raczej o tej pracy nie marzą.

O.J.-N.: To nawet zrozumiałe, bo jest to praca trudna. Personelowi grozi wypalenie zawodowe, ponieważ nie ma co liczyć na szybkie i spektakularne efekty zajęć. Podopieczni często nawiązują słaby kontakt lub są w tym kontakcie trudni, np. drażliwi czy roszczeniowi. Tak jak Pan Profesor wspomniał, czasem „łatwiejsza w obsłudze” jest dla personelu osoba niemówiąca niż osoba jasno wyrażająca swoje potrzeby. Z drugiej jednak strony jest świadectwo takiej osoby jak Przemek, który stał się bohaterem filmu dokumentalnego „Jak motyl”. To niemówiący chłopak, który dopiero po zastosowaniu metod komunikacji alternatywnej zyskuje możliwość komunikowania się z otoczeniem. Wcześniej był on nawet przez bliskich postrzegany jako głęboko niesprawny intelektualnie. W momencie, gdy zyskuje możliwość komunikowania się, okazuje się, że rozumie o wiele więcej, niż sądzili otaczający go ludzie. AAC staje się drogą do częściowego choćby „wyjścia ze skorupy”, jaką stanowiło niesprawne ciało. Podobnej tematyki dotyczą też świetne dwa filmy fabularne, oparte na faktach – „Moja lewa stopa” ‒ opowieść o Brytyjczyku, niemówiącym malarzu cierpiącym na mózgowe porażenie dziecięce, oraz „Próba miłości: historia Annie O’Farrell” o niesłusznie ubezwłasnowolnionej, niemówiącej dziewczynie z Australii, będącej pensjonariuszką domu opieki dla niesprawnych umysłowo. Tę dziewczynę, po wygraniu sądowej batalii z rodziną o przywrócenie jej praw do własnych decyzji, przyjęła pod swój dach jej nauczycielka. Kobieta ta wprowadziła do ośrodka opieki systemy symboli komunikacyjnych AAC. Otworzyła przed czterokończynowo porażoną, niemówiącą dziewczyną świat komunikacji. Przywróciła jej prawo głosu i prawo wyboru miejsca do życia. Jeśli pamięta się o takiej ewentualności, że nawet w skrajnie niesprawnym ruchowo ciele może funkcjonować sprawny umysł, to rodzi się chęć dotarcia do tej osoby, aby mogła wydostać się „z więzienia ciała”.

Z.T.: W moim przekonaniu niepełnosprawność ogranicza wolność w różnym stopniu. Osoby nią obarczone są uzależnione od instytucji oraz opiekunów i specjalistów, mających nad nimi władzę, z której chętnie korzystają. W najgorszej sytuacji znajdują się chorzy psychicznie oraz niepełnosprawni intelektualnie. Bardzo łatwo można ich ubezwłasnowolnić, co z jednej strony daje ochronę prawną, a z drugiej pozbawia możliwości decydowania o sobie. Przypomina mi się nagrodzony Oskarem, oparty na faktach, film pt. „W stronę morza”. Jego sparaliżowany bohater, mimo że otoczony wsparciem i miłością, wolał godnie umrzeć niż żyć ograniczony kalectwem. Przez 30 lat walczył o to, aby sąd wyraził zgodę na jego eutanazję. Nie uzyskał jej, więc popełnił samobójstwo.

O.J.-N.: Myślę, że nikt nie ma prawa go potępić za taką decyzję. Tak jak nikt nie ma prawa oceniać „z zewnątrz” wielkości czyjegoś cierpienia. Terapeuta powinien ułatwić choremu znalezienie swojej drogi do odzyskania lub zbudowania sensu życia mimo ułomności psychicznej i fizycznej, z jaką się zmagają. Dlatego w terapii powinno się wspierać, podtrzymywać, pokazywać różne sposoby na możliwie godne życie, pomimo niesprawności. Prawo wyboru zawsze jednak należy do pacjenta. Nie jest rolą terapeuty ani „przeżycie życia za osobę z niepełnosprawnością”, ani ocenianie jej działań. Poszanowanie odrębności i prawa do decyzji, także różniących się od naszych własnych, jest miarą szacunku dla drugiej osoby i miarą empatii. Dlatego właśnie empatia jest taka trudna.

Z.T.: Wydaje mi się, że o życiu z niepełnosprawnością częściej i głośniej wypowiadają się osoby pełnosprawne niż niepełnosprawne. Na czele agencji państwowych, stowarzyszeń, fundacji działających na rzecz niepełnosprawnych stoją pełnosprawni liderzy lub działacze, którzy mówią w imieniu podopiecznych. Pamiętam ogólnopolski apel „Daj pracę osobie niepełnosprawnej”, który był skierowany głównie do przedsiębiorców. Z ciekawości wykonałem krótki sondaż sprawdzający, ile stanowisk stworzyły dla tych osób organizacje, których misją jest niesienie pomocy. Była to żenująco niska liczba miejsc pracy utworzonych specjalnie dla osób z widoczną niepełnosprawnością, w tym komunikacyjną.

O.J.-N.: Źle się dzieje, jeśli istotne decyzje dotyczące osób z niepełnosprawnością podejmują ludzie niemający pojęcia o sytuacji tych osób, pełniący funkcje działaczy lub „liderów” rozmaitych szczebli. Tacy niedoinformowani działacze kierują się nierzadko stereotypami, zgodnie z którymi osoba z fizyczną niesprawnością, a tym bardziej z trudnościami w komunikowaniu się nie może wydajnie pracować. Praca dla osób z niesprawnością jest drogą do zbudowania/odzyskania poczucia sprawstwa i sensu życia. Mocno się w nią angażują.

Jak już wcześniej wspomniałam, osoby korzystające z komunikacji alternatywnej mogą być w pełni sprawne umysłowo. Przy odpowiednim oprzyrządowaniu miejsca pracy mogą podjąć zatrudnienie, czasem z pomocą asystenta. Sama znam osobę niemówiącą, posługującą się systemem głośnomówiącym, która ukończyła wyższe studia i pracuje dla zaprzyjaźnionej redakcji, pisząc w domu teksty na komputerze. Generalnie, osoby z niesprawnością fizyczną, w tym również z trudnościami w komunikowaniu się, często są wartościowymi pracownikami zaangażowanymi w swoją pracę i poświęcającymi jej dużo sił oraz energii. Pamiętam moje zbulwersowanie, gdy dowiedziałam się o aferze związanej z pieniędzmi Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Osobom z niesprawnościami proponowano pracę zgodną z kwalifikacjami, ale de facto ich zatrudnienie było fikcyjne. Wprawdzie wypłacano im pensję, ale miały nieoficjalną informację/polecenie od pracodawców, żeby nie przychodziły do zakładu pracy. Ich stanowisk pracy nie wyposażono odpowiednio do potrzeb wynikających ze stanu zdrowia. Pieniądze z PFRON otrzymane na ten cel zostały przeznaczone na inne wydatki. Wówczas niesprawni fizycznie „zatrudnieni” podnieśli zrozumiały bunt. Słusznie poczuli się upokorzeni. Moim zdaniem wydajność osób z fizycznymi niesprawnościami nie musi być mniejsza niż sprawnych pracowników. Co Pan Profesor o tym sądzi?

Z.T.: Mówi się o zaspokajaniu różnych potrzeb osób niepełnosprawnych, a bardzo mało o potrzebie pracy. Zdecydowaną większość osób niepełnosprawnych intelektualnie, psychicznie czy komunikacyjnie skazuje się na bezrobocie na podstawie orzeczenia zakazującego podejmowania pracy zarobkowej. Zamiast przygotowania do niej (np. sprzątania czy zmywania) proponuje im się terapię zajęciową (np. kulinarną, komputerową, artystyczną itp.). W instytucjach pomocowych zlikwidowano warsztaty i gospodarstwa, a zamiast nich stworzono różne pracownie, gdzie tworzy się nikomu niepotrzebne produkty. Tymczasem osoby niepełnosprawne mogą wykonywać wiele sensowych i niezbędnych czynności podstawowych niewymagających mówienia. Pamiętam zakonnika kierującego grupą dorosłych mężczyzn z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną, których zadaniem było posprzątanie parku. Rozpalił więc ognisko, stał przy nim, a podopieczni znosili gałęzie. Dzięki tej jakże ważnej pracy nie musiał podawać podopiecznym leków uspokajających, gdyż wystarczyło fizyczne zmęczenie. W tym samym czasie terapeutki prowadziły dla mężczyzn zajęcia z haftowania, kolorowania obrazków i innych form zajęć „wyciszających” i ciągle skarżyły się na ich agresję. O prawo do pracy, będącej fundamentem godności, potrafią walczyć jedynie osoby niepełnosprawne fizycznie, ale pełnosprawne intelektualnie. Pozostałe jednostki niepełnosprawne skazane są na głos specjalistów, a ci na ogół pomijają w swoich propozycjach terapeutycznych zagadnienie przygotowania do konkretnej pracy. Musiałoby się w nich pojawić pojęcie dyscypliny, odpowiedzialności, systematyczności, czyli wartości fundamentalnych dla pracy. Większość rodziców zakłada, że ich dzieci niepełnosprawne intelektualnie lub autystyczne nie są w stanie wykonywać sensownej pracy, a specjaliści często utwierdzają ich w tym błędnym przekonaniu. Nie uczy się więc ich obowiązkowości, samoobsługi, samodzielności. Z moich wieloletnich obserwacji wynika, że im bardziej wykształceni są rodzice, tym gorzej przygotowują do życia dzieci niepełnosprawne. Moda na terapie podważyła kult pracy.

O.J.-N.: Znam wiele osób z różnymi ułomnościami fizycznymi, które bardzo dobrze pełnią swoje funkcje zawodowe. Mogę tu podać liczne przykłady, m.in. osoby z niepełnosprawnością intelektualną różnego stopnia pracujące w szatni, wydające klucze lub sprzątające. Są one w rutynowej, niewymagającej umysłowego wysiłku pracy często nawet wydajniejsze niż osoby intelektualnie sprawne, bo stale powtarzające się czynności ich nie nudzą.

Znam również osoby o różnym stopniu i różnej etiologii niepełnosprawności ruchowej pracujące jako:

urzędnicy/urzędniczki w urzędach lub bankach,

bibliotekarki,

prawnicy/prawniczki,

parlamentarzyści,

pracownicy naukowi różnych dziedzin.

Znam też osobiście osoby niewidome będące psychologami – psychoterapeutami młodzieży z rodzin dotkniętych wykluczeniem z powodu ubóstwa. Celowo piszę właśnie na ten temat, bo z utratą wzroku wiążą się stereotypy mówiące o konieczności pracy w zawodzie masażysty lub ewentualnie muzyka. Nie ujmując niczego osobom niewidomym pracującym w tych właśnie zawodach, warto podkreślić, że nie tylko takie role zawodowe mogą pełnić osoby z dysfunkcją wzroku. Podobnie łamiąca stereotypy jest historia niesłyszących tancerzy. Wbrew utartym przekonaniom często osoby z ułomnościami wymagają wsparcia głównie w sytuacjach, w których przeszkodą są ich ograniczenia związane z konkretną niesprawnością/chorobą. Jeśli te ograniczenia są odpowiednio skompensowane, to osoby te wnoszą swój potencjał do zespołów pracowniczych i mogą te zespoły wzbogacić.

Nie zawsze osoby z niesprawnością ruchową są w stanie wytrwać w pracy, choćby z uwagi na koszty dojazdu, które mogą rosnąć zwłaszcza w zimie. Dla niektórych osób z umiarkowaną niesprawnością fizyczną, poruszających się np. o kulach, zimą może być zbyt ślisko, aby dojechać do pracy transportem publicznym. Taki dojazd wiąże się z wejściem na śliskie stopnie autobusu lub tramwaju, dojściem do i z przystanku. Chodniki nie zawsze są dokładnie odśnieżane, przy krawężnikach nierzadko zalegają zwały śniegu. To są istotne przeszkody w dotarciu do pracy. Nie każda z tych osób ma własny samochód lub osobę z rodziny, która może ją do pracy podwieźć. Jeśli nie stać jej na taksówki, a jest to spory wydatek, to musi wówczas z pracy zrezygnować. A szkoda, bo przecież właśnie dzięki pracy zawodowej osoby z niesprawnością mają szansę stać się społecznie samodzielne. Zyskują możliwość, żeby utrzymać się z własnej pensji i nie pobierać renty. Korzyść społeczna wydaje się w tej sytuacji obopólna. Jak Pan Profesor widzi ten problem?

Z.T.: Skoro dla pełnosprawnych praca jest najważniejsza, to tak samo jest przypadku niepełnoprawnych z odpowiednim potencjałem. Ale mamy rynek pracy i zjawisko konkurencji. Pełnosprawni obawiają się, że niepełnosprawni mogą wypaść lepiej. Wygodna jest więc teoria głosząca, że osoby niepełnosprawne stanowią na tym rynku swoistą „nadwyżkę”, z myślą o nich tworzy się miejsca pracy dla lekarza, nauczyciela, terapeuty, pielęgniarki, pracownika socjalnego i innych. One zaś powinny pozostać bierne. Osoba niepełnosprawna staje się roszczeniowa, kiedy domaga się pracy i płacy. Chętnie korzysta się z jej usług, pod warunkiem że nie chce za to pieniędzy, lecz zadowala się innymi formami nagradzania. Mam dużo szacunku dla pracujących niepełnosprawnych oraz dla tych, którzy stworzyli dla nich stanowiska pracy lub przygotowali do ich objęcia. Uważam to za nadrzędny cel rehabilitacji i terapii.

O.J.-N.: Chciałabym, aby nasza wymiana myśli przyczyniła się do wzrostu empatii i przybliżyła nas jako społeczeństwo do wzajemnego otwarcia się na siebie osób sprawnych fizycznie i osób z różnymi niesprawnościami. Bez wątpienia to dążenie jest warte podjęcia wysiłku. Dlatego, Panie Profesorze, dziękuję serdecznie za zaproszenie i interesującą rozmowę.

Z.T.: Przyznam, że przeprowadzenie tej rozmowy zaproponowałem kilku osobom niepełnosprawnym, ale odmówiły. Tym bardziej dziękuję serdecznie, Pani Profesor, za podjęcie konstruktywnej współpracy oraz postawę otwartości.

Ta rozmowa nie ma końca. Jej wątki kontynuują lub rozwijają Autorzy rozdziałów niniejszej monografii.

Rozdział 1.

Wprowadzenie do afazjologii -
Zbigniew Tarkowski

Wprowadzenie

Afazjologia nie jest ściśle określoną specjalnością. Stanowi raczej dziedzinę wiedzy, którą zainteresowani są różni specjaliści (lekarze, lingwiści, logopedzi, psycholodzy, rehabilitanci i inni). Zdaniem Pąchalskiej afazjologię cechuje pluralizm, a pytanie o jej przedmiot jest ciągle otwarte [1]. Jej zakres może być:

węższy lub

szerszy.

W ujęciu węższym afazjologia ogranicza się do badania afazji. Ten nurt rozważań teoretycznych i empirycznych studiów należy uznać za wiodący. Z kolei w ujęciu szerszym afazjologia zajmuje się zaburzeniami mowy pochodzenia organicznego. W takiej koncepcji stanowi ona dziedzinę patologii mowy [2].

Organiczne zaburzenia mowy (OZM) mogą mieć pochodzenie:

neurologiczne lub

foniatryczne.

Organiczne zaburzenia mowy na podłożu neurologicznym są spowodowane uszkodzeniem korowych lub podkorowych ośrodków mowy. Można zaliczyć do nich afazję, dyzartrię oraz oligofazję. Z kolei OZM na podłożu foniatrycznym wynikają z uszkodzenia aparatu mowy na poziomie fonacji (afonia) lub artykulacji (dysglosja).

Afazja, dyzartria, oligofazja, dysglosja i afonia mają przyczyny natury organicznej, dlatego zostały określone jako organiczne zaburzenia mowy. Ich przyczyny są zlokalizowane w ośrodkach korowych (afazja, oligofazja), podkorowych (dyzartria) lub obwodowych (afonia, dysglosja). Podział ten staje się nieostry, gdy wyróżnimy zaburzenia mieszane (afazja podkorowa lub dyzartria korowa), które prawdopodobnie istnieją, ale zakłócają podział.

Tabela 1.1.

Organiczne zaburzenia mowy (OZM): lokalizacja i przyczyny uszkodzenia

OZM

Lokalizacja uszkodzenia

Przyczyny uszkodzenia

Afazja

Kora mózgowa

Udary, czaszkowo-mózgowe, guzy mózgu

Dyzartria

Ośrodki podkorowe

Choroba Parkinsona, stwardnienie rozsiane, mózgowe porażenie

Oligofazja

Ośrodkowy układ nerwowy

Wczesne uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego

Dysglosja

Narządy artykulacyjne

Uszkodzenie warg, języka, zębów

Afonia

Narządy układu fonacyjnego

Usunięcie krtani

[Źródło: opracowanie własne]

Organiczne zaburzenie mowy: objaw, zaburzenie, choroba czy niepełnosprawność?

Rozstrzygnięcie tej kwestii ma fundamentalne znaczenie, gdyż rzutuje na status afazjologii jako dyscypliny oraz pozycję zawodową afazjologów. Do próby rozstrzygnięcia tej kwestii konieczne jest wyjaśnienie słów kluczowych, takich jak objaw, syndrom, patologia, dysfunkcja, wada, zaburzenie, choroba, niepełnosprawność [2].

Tabela 1.2.

Organiczne zaburzenia mowy

Organiczne zaburzenie mowy

Istota

Klasyfikacja

Ranga

Postępowanie

Profesja

Wada

Objaw

Niska

Korekcja, reedukacja, rehabilitacja

Pedagog

Rehabilitant

Zaburzenie

Syndrom

Średnia

Terapia

Terapeuta

Choroba

Patologia

Wysoka

Leczenie

Lekarz

Niepełnosprawność

Dysfunkcja

Niska

Pomoc, opieka, wsparcie

Opiekun

Asystent

[Źródło: na podstawie 2]

Jeżeli traktujemy OZM jako wadę, to jest ona jedynie objawem choroby, niedorozwoju lub niepełnosprawności. Status takiej jednostki jest niski. Wadę należy usunąć w czasie korekcji, reedukacji lub rehabilitacji prowadzonej przez pedagoga bądź rehabilitanta.

Jeśli natomiast przyjmujemy, że OZM jest zaburzeniem, to jest ono pojmowane jako syndrom. Status takiej jednostki jest wyższy niż wady, ale niższy niż choroby. Osoba z OZM podlega terapii prowadzonej przez terapeutę.

Z kolei jeżeli uznajemy OZM za chorobę, to włączamy ją do obszaru patologii. Status takiej jednostki jest wysoki. Jest ona diagnozowana i leczona przez lekarza.

Podejście holistyczne

Holizm oznacza całość, której nie daje się wytłumaczyć sumą części. W medycynie podejście holistyczne definiuje się jako globalną opiekę nad pacjentem, czyli zajmowanie się nim jako osobą, człowiekiem, a nie jednostką chorobową [3, 4].

Na holistyczny paradygmat powołuje się nie tylko medycyna akademicka, ale i naturalna (alternatywna) oraz komplementarna. To, co łączy te różne podejścia, to koncentracja na problemach pacjenta, a nie wyłącznie na jego chorobie lub zaburzeniu.

Należy podkreślić, że holizm pojmowany dogmatycznie budzi sprzeciw przedstawicieli redukcjonizmu w medycynie [4]. Uważają oni bowiem za normalny trend powstawanie nowych specjalizacji i dalsze ich rozczłonkowanie. Możliwa jest jednak koegzystencja holizmu i redukcjonizmu, czego przykładem jest afazjologia [1].

Podejścia holistycznego nie należy utożsamiać z postępowaniem kompleksowym, realizowanym przez zespół specjalistów. Mogą oni być w dalszym ciągu skoncentrowani na chorobie lub zaburzeniu, które analizują z punktu widzenia własnej profesji. Powstające wówczas interdyscyplinarne złożenie jest jedynie sumą części. Holizm ma natomiast formę indywidualną, profesjonalista wychodzi poza ramy swojej wąskiej specjalizacji i stara się uwzględnić całość. Naraża się wówczas na zarzut przekraczania swoich kompetencji i uprawnień oraz pozowania na omnibusa. Założenia holizmu odnajdujemy w systemowym podejściu do komunikacji i jej zaburzeń [5]. Zgodnie z nim struktura OZM obejmuje czynniki (składniki, elementy):

lingwistyczne lub paralingwistyczne (np. błędy semantyczne i składniowe, wady wymowy, zaburzenia płynności mówienia);

biologiczne (np. wady anatomiczne narządów mowy, uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego);

psychologiczne (np. zaburzenia procesów poznawczych, lęk przed mówieniem, poczucie wstydu);

społeczne (np. trudności w odbiorze wypowiedzi, izolowanie się).

Wskazane na rycinie 1.1 czynniki tworzą różne konstelacje w afazji, dyzartrii, oligofazji, dysglosji i afonii [2]. Aby zrozumieć zaburzenie mowy, nie wystarczy scharakteryzować poszczególne składniki jego struktury, lecz należy wyjaśnić stosunki między nimi.

Badania nad OZM dotyczyły przede wszystkim czynników biologicznych i lingwistycznych, traktowanych jako pierwszoplanowe. Zdecydowanie mniej uwagi poświęcono czynnikom psychospołecznym, uważanym za drugoplanowe. Innymi słowy, zajmowano się w większym stopniu zaburzeniem mowy, a nie osobą z tym zaburzeniem, na przekór głoszonym chętnie holistycznym hasłom. Podejście takie ogranicza i zawęża postępowanie diagnostyczno-terapeutyczne.

Rycina 1.1.

Struktura organicznych zaburzeń mowy

[Źródło: opracowanie własne]

Klasyfikacja organicznych zaburzeń mowy

Ze względu na lokalizację przyczyny OZM można podzielić na zaburzenia o pochodzeniu:

korowym (afazja i oligofazja),

podkorowym (dyzartria),

obwodowym (dysglosja i afonia).

Uwzględniając z kolei czas wystąpienia, OZM dzieli się na:

wrodzone,

nabyte.

Organiczne zaburzenia mowy wrodzone występują u dzieci, natomiast nabyte także u młodzieży i dorosłych. Zaburzenia wrodzone rzutują negatywne na rozwój mowy, a nabyte powodują jego zahamowanie lub regres.

W teorii komunikowania się zaburzenie mowy jest traktowane jako rodzaj zakłócenia – szumu komunikacyjnego [6]. Może ono stanowić barierę utrudniającą skuteczne porozumiewanie się. O tym, w jakim stopniu OZM jest barierą komunikacyjną, decyduje wiele czynników, które są zlokalizowane w:

nadawcy wypowiedzi;

odbiorcy wypowiedzi;

relacji między nadawcą a odbiorcą.

Udział nadawcy w powstaniu przeszkody w komunikowaniu się zależy przede wszystkim od głębokości OZM, gotowości do komunikowania się, rangi społecznej mówcy, samooceny. Natomiast o roli odbiorcy w kształtowaniu się bariery w porozumiewaniu decydują głównie jego nastawienie wobec osoby z OZM, przyzwyczajenie, radzenie sobie ze stresem komunikacyjnym. Relacja między osobą z OZM a odbiorcą może być generalnie pozytywna lub negatywna, co przełoży się na styl komunikacji: partnerski, niepartnerski, mieszany. Zrozumiałość wypowiedzi jest pojmowana jako stopień jej jasności w ocenie przeciętnego słuchacza [7]. Stanowi ona podstawowy element kompetencji komunikacyjnej i jest efektem współpracy nadawcy i obiorcy przekazu słownego. Ograniczenie jego zrozumiałości może wynikać ze zniekształceń:

treści (niezrozumiałość semantyczna),

formy (niezrozumiałość syntaktyczna),

substancji (niezrozumiałość fonologiczna).

Najwięcej uwagi przywiązuje się do zrozumiałości wymowy, mniej treści, a najmniej formy. O zrozumiałości wypowiedzi decyduje wiele czynników, a najważniejsze to:

znajomość mówcy, która jest szczególnie ważna w przypadku organicznych zaburzeń mowy;

długość wypowiedzi, jej struktura językowa;

tempo i płynność mowy;

warunki słuchania;

cechy odbiorcy i jego doświadczenie w odbiorze;

jakość relacji interpersonalnych.

Pod względem zrozumiałości wypowiedzi próbuje się dzielić na: zrozumiałe, częściowo zrozumiałe, niezrozumiałe, natomiast zaburzenia zrozumiałości na stopnie: lekki, średni, znaczny, ciężki [8].

Analogicznie do niepełnosprawności intelektualnej czy fizycznej występuje także niepełnosprawność komunikacyjna (NK). Każdy z tych terminów bazuje na pojęciu normy i odchylenia od niej. Ponadto są podane kryteria rozpoznawania jednostki nozologicznej, analogicznie do międzynarodowych klasyfikacji (DSM-5, ICD-10). Zgodnie z tymi założeniami mamy do czynienia z NK, jeśli występuje co najmniej pięć objawów spośród następujących:

niedostateczne rozumienie wypowiedzi;

mowa mało zrozumiała;

ubogie słownictwo;

często popełniane błędy językowe;

nasilona niepłynność mówienia;

mała gotowość do komunikowania się;

wyraźne trudności w prowadzeniu rozmowy.

Niepełnosprawność komunikacyjna jest różnego stopnia: lekka, umiarkowana, znaczna i głęboka. Należy zmierzać do opracowania kryteriów tego podziału.

Zależność między OZM a NK nie została określona i trudno jest usystematyzować OZM na podstawie poziomu NK. Do tego potrzebne są wyniki badań porównawczych nad osobami z afazją, dyzatrią, dysglosją, oligofazją i afonią. Z doświadczenia klinicznego wynika, że o niepełnosprawności komunikacyjnej decyduje w mniejszym stopniu rodzaj OZM, a bardziej jego głębokość. Zdarza się więc, że osoba niepełnosprawna intelektualne z oligofazją jest sprawniejsza komunikacyjnie niż inteligentny afatyk.

Tabela 1.3.

Organiczne zaburzenia mowy a niepełnosprawność komunikacyjna

Niepełnosprawność komunikacyjna

Organiczne zaburzenia mowy

Lekka

Afazja

Dyzartria

Oligofazja

Dysglosja

Afonia

Umiarkowana

Znaczna

Głęboka

[Źródło: opracowanie własne]

Badanie porównawcze nad osobami z OZM powinny zmierzać do wypełnienia opisanej macierzy.

Ogólny model diagnozy

Niezależnie od tego, jakie zaburzenie mowy zostanie rozpoznane, postępowanie diagnostyczne jest podobne. Obejmuje ono następujące etapy:

Etap I: symptomatyka – na tym etapie rejestruje się objawy, dzieląc je na rodzaje. Notuje się więc symptomy lingwistyczne (np. błędy językowe lub wymowy), biologiczne (np. wzmożone napięcie mięśniowe, obniżoną sprawność artykulatorów), psychologiczne (np. lęk przed mówieniem) i społeczne (np. trudności w odbiorze wypowiedzi).

Etap II: etiologia – w tej fazie diagnozy należy ustalić przyczyny zaburzenia mowy lub chociażby podać hipotezy na ich temat.

Etap III: patomechanizm – na tym etapie wyjaśnia się mechanizm zaburzenia mowy, czyli ustala relacje między czynnikami lingwistycznymi, biologicznymi, psychologicznymi a społecznymi, tworzącymi jego strukturę.

Etap IV: diagnoza różnicowa – faza ta ma na celu odróżnienie zaburzeń mowy podobnych do siebie. A zatem chodzi o wykazanie, że w danym przypadku mamy do czynienia z afazją, a nie z dyzartrią, z dyzartrią lub z dyslalią.

Etap V: nozologia – każde rozpoznane OZM powinno otrzymać nazwę zgodnie z przyjętą klasyfikacją.

Etap VI: orzecznictwo – postępowanie diagnostyczne należy zakończyć sporządzeniem opinii, która jest dowodem badania oraz daje podstawę do orzecznictwa.

Jeżeli diagnoza zatrzymuje się na I etapie, to ma charakter objawowy. Jeśli schodzi głębiej i dociera do II, to ma cechy rozpoznania objawowo-przyczynowego, a jeżeli osiągnie III etap, mamy do czynienia z diagnozą systemową.

Diagnostyka afazjologiczna korzysta z powszechnie stosowanych metod opracowanych w medycynie, psychologii, logopedii oraz lingwistyce [1, 2, 8–11]. Należą do nich:

wywiad;

analiza próbek mowy i zachowania;

badania jakościowe oraz ilościowe;

eksperyment naturalny;

testy, skale, kwestionariusze wystandaryzowane lub niewystandaryzowane;

badania medyczne (rezonans magnetyczny [MRI], tomografia komputerowa [TK], elektroencefalografia [EEG], elektromiografia [EMG]).

Prowadzenie diagnozy wymaga nie tylko gruntownej wiedzy, ale i umiejętności nawiązania kontaktu z pacjentem, skutecznego myślenia interdyscyplinarnego oraz znajomości technik diagnostycznych. Badamy osobę, a nie wyłącznie jej zaburzenie mowy. Rozpoznanie dla samego rozpoznania jest sztuką dla sztuki. Zachowanie jedności procesu diagnostyczno-terapeutycznego wymaga, aby diagnoza była zanurzona w terapii oraz weryfikowała jej efektywność. Takie rozwiązanie sprawdza się najlepiej, gdy diagnosta prowadzi jednocześnie terapię.

W diagnostyce afazjologicznej powinny zostać opracowane i wdrożone pewne standardy. Standaryzacja oznacza bowiem ujednolicony sposób postępowania diagnostów, dostosowany do przyjętego modelu diagnozy [1, 2]. Zgodnie z koncepcją opracowaną przez Krasowicz-Kupis i wsp. działanie oparte na przyjętym standardzie obejmuje:

Etap I: rozpoznanie problemu osoby z OZM

Standardy, np.:

- afazjolog przed przystąpieniem do badania pacjenta rozpoznaje problem, kto go sygnalizuje, gdzie i kiedy się on pojawia, czyj on jest;

- afazjolog uczestniczy w szkoleniach dotyczących diagnozy, korzysta z superwizji oraz konsultacji.

Etap II: przygotowanie do diagnozy

Standardy, np.:

- afazjolog stawia hipotezy diagnostyczne, które będzie weryfikował;

- afazjolog dobiera narzędzia diagnozy ilościowej i jakościowej do problemu pacjenta.

Etap III: przeprowadzenie diagnozy

Standardy, np.:

- afazjolog może zezwolić na bezpośredni udział w diagnozie pacjenta członkom jego rodziny lub opiekunom;

- afazjolog nawiązuje kontakt z pacjentem oraz stwarza optymalne warunki do przeprowadzenia badania.

Etap IV: opracowanie wyników diagnozy

Standardy, np.:

- afazjolog zachowuje ostrożność podczas intepretowania wyników badania;

- afazjolog integruje uzyskane dane ilościowe i jakościowe po to, aby wyjaśnić mechanizm powstania problemu oraz jego rozwiązania.

Etap V: postępowanie postdiagnostyczne

Standardy, np.:

- afazjolog ukierunkowuje na podstawie przeprowadzonej diagnozy proces terapeutyczny, w którym sam uczestniczy;

- afazjolog sprawdza efektywność postępowania postdiagnostycznego i w razie potrzeby je modyfikuje.

Standardy mają szansę zaistnieć w praktyce, jeśli ich przestrzeganie będzie kontrolowane, a systematyczne szkolenia w zakresie diagnozy będą obowiązkowe [11].

Ogólny model terapii

W terapii osób z zaburzeniami mowy występują cechy wspólne, takie jak:

kontekst społeczny;

kontrakt terapeutyczny;

relacja terapeutyczna;

uczenie się;

ćwiczenia mowy.

Terapia osób z OZM odbywa się w określonej sytuacji społecznej, która ma znaczący wpływ na jej przebieg. Zależy ona od uwarunkowań materialnych, systemowych i kulturowych. Terapia przebiega nieco inaczej w poszczególnych krajach i narodach, w placówkach edukacyjnych i zdrowotnych, w kulturach podkreślających znacznie mowy oraz tam, gdzie wartością ona nie jest.

Kontrakt terapeutyczny jest rodzajem umowy cywilnej, w której są określone role terapeuty i pacjenta oraz ich wzajemne zobowiązania. W umowie tej podane są zazwyczaj cele i metody terapii. Ma ona formę ustną lub pisemną.

Między terapeutą a pacjentem powstaje szczególny rodzaj relacji, zwany często związkiem terapeutycznym [12]. Jest on uznany za najważniejszy czynnik terapii, decydujący o zaangażowaniu, współpracy oraz chęci wykonywania ćwiczeń i zadań.

Zmiany zachodzące podczas terapii osób z OZM, zdominowanej przez teorię behawioralną, dokonują się pod wpływem nabywania nowych umiejętności porozumiewania się oraz rozwiązywania problemów. Zdaniem dorosłych pacjentów wracają oni do szkoły, a nieraz do przedszkola językowego.

W terapii osób z OZM centralnym czynnikiem leczniczym są ćwiczenia mowy, które powinny być środkiem do osiągnięcia celu, a nie celem samym w sobie. Podstawowe znaczenia ma ich właściwy dobór, uwzględniający cechy osobowościowe oraz socjodemograficzne (wiek, płeć, stan rodzinny, zawód) pacjenta oraz jego styl funkcjonowania społecznego [12].

Przez terapię rozumie się najczęściej proces uczenia się rozwiązywania problemów, w którym uczestniczą: terapeuta, pacjent i ich otoczenie. W ujęciu holistyczno-systemowym problem pojawia się wówczas, gdy zaburzenie mowy jest przeszkodą w realizacji celów, głównie komunikacyjnych, co wyraża następujący wzór:

P = C + Pr,

gdzie: P to problem, C – cel, Pr – przeszkoda.

Terapia ukierunkowana na rozwiązywanie problemów przebiega na ogół według następujących etapów:

zgłoszenie problemu;

jego określenie;

postawienie hipotez diagnostycznych;

postawienie hipotez terapeutycznych;

weryfikacja hipotez diagnostyczno-terapeutycznych zgodnie z opracowanym planem;

ocena efektów terapii.

Czabała proponuje, aby przy doborze strategii i technik terapeutycznych rozstrzygnąć, jaka ma być forma terapii – dyrektywna czy niedyrektywna. W leczeniu osób z OZM wyraźnie przeważa ta pierwsza, z przewagą ćwiczeń mowy. W rzeczywistości mamy do czynienia z nieplanowanym eksperymentem naturalnym, w czasie którego sprawdza się efektywność podejścia terapeutycznego [12].

Prowadzenie terapii wymaga posiadania podobnych sprawności. Heaton do podstawowych umiejętności terapeutycznych zalicza:

zdolność obserwacji;

stawianie diagnozy;

opracowanie planu terapii;

tworzenie więzi terapeutycznej;

odpowiednie zachowanie się w sytuacji kryzysowej;

korzystanie z superwizji [13].

Z kolei Kotler twierdzi, że najlepszych terapeutów cechują:

silna osobowość;

siła i wywieranie wpływu;

skra entuzjazmu, poczucie humoru;

wiarygodność i pewność siebie;

okazywanie troski i ciepła;

cierpliwość;

wrażliwość [14].

O efektywności terapii osób z zaburzeniami mowy decydują podobne czynniki dotyczące:

organizacji procesu terapeutycznego (samodzielne stanowisko pracy, wyposażenie gabinetu i jego wystrój, elementy wizerunkowe, godziny pracy i inne);

terapeuty (wiedza, umiejętności, motywacja, pewność siebie, samoocena, kreatywność, wizerunek i inne);

pacjenta (wiek, płeć, motywacja, rodzaj oraz głębokość jąkania i inne);

relacji między terapeutą a pacjentem (kontakt, więź, komunikacja i inne);

wsparcia społecznego (rodzina, koledzy, instytucje i inne);

warunków prowadzenia terapii.

Opracowano wiele programów/modeli postępowania w przypadku afazji, dyzartrii, oligofazji, dysglosji, afonii w wersji książkowej lub komputerowej. Kiedy porównamy je, dostrzeżemy więcej podobieństw niż różnic, co jest szczególnie widoczne w przypadku zestawu proponowanych ćwiczeń mowy, które można podzielić na dotyczące procesu:

rozumienia;

mówienia;

komunikacji.

Ćwiczenia rozumienia są dzielone według kryteriów:

lingwistycznych (rozumienie słów, zdań, tekstów);

psychologicznych (słuchu fonematycznego, analizy i syntezy słuchowej/pamięci słuchowej, kontroli słuchowej wypowiedzi).

Z kolei ćwiczenia w mówieniu mogą być podzielone według etapów formowania wypowiedzi słownej. Opracowano ćwiczenia, których celami są:

motywowanie do mówienia;

planowanie wypowiedzi;

tworzenie słów lub budowanie zdań;

poprawianie oddechu;

poprawianie fonacji;

wywoływanie głosek lub ich korygowanie;

poprawianie płynności mówienia;

normalizacja tempa wypowiedzi.

Ćwiczenia komunikacji słownej natomiast dotyczą:

przebiegu rozmowy (rozpoczynanie, kontynuowanie, kończenie);

gotowości do komunikowania się;

siły przebicia w konwersacji;

użycia aktów mowy (dyrektywy, asertywy, ekspresywy).

Nie ma specyficznych ćwiczeń mowy dla poszczególnych jej zaburzeń. Mamy ogólny ich zestaw, z którego terapeuta dobrowolnie korzysta, dostosowując je do indywidualnych trudności pacjenta oraz jego wieku, płci, zawodu, stanu społecznego Jeśli tego nie robi, to zmierza do infantylizmu.

W każdym modelu terapii można wyróżnić trzy zasadnicze etapy:

początkowy,

środkowy,

końcowy.

Każdy z tych etapów ma odmienne cele oraz środki ich osiągania, a decydujące znaczenie ma pierwsze spotkanie terapeuty i pacjenta. Często bowiem nie dochodzi do drugiego spotkania. Właściwie zaplanowana terapia ma określone ramy czasowe. Dzięki temu łatwiej jest wywołać zmiany prowadzące do poprawy funkcjonowania pacjenta. Następują one stopniowo, szybciej lub wolnej. Można wyróżnić etap: 1) wzbudzania, 2) forsowania oraz 3) utrzymywania zmiany.

Nie przedstawiono przekonujących dowodów naukowych, że jakiś system pomocy osobom z OZM jest lepszy lub gorszy, bardziej lub mniej skuteczny. Ich efektywność zależy przede wszystkim od dostosowania ogólnego modelu terapii do indywidualnych potrzeb i oczekiwań pacjenta. Ze względu na ich zróżnicowanie należy korzystać z różnych metod i strategii.

Zakończenie

Przyszłość afazjologii można rozważać na polu naukowym i zawodowym. Na tym pierwszym zależy od kierunku rozwoju dyscyplin dla niej podstawowych. Na razie są one skupione na mózgowych mechanizmach OZM, kosztem badań nad czynnikami leczącymi. Jeśli ta tendencja utrzyma się, to wzrośnie rozdźwięk między teorią a praktyką w afazjologii. Jej rozwój będzie zależeć także od tego, czy terapia osób z OZM zostanie objęta programem ubezpieczeń zdrowotnych i stanie się przez to bardziej dostępna. Podstawowe znaczenie ma także to, czy afazjolodzy-praktycy będą posiadali odpowiedni status zawodowy.

Bibliografia

1. Pąchalska M.: Afazjologia. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa–Kraków 1999.

2. Tarkowski Z. (red.): Patologia mowy. Harmonia Universalis, Gdańsk 2017.

3. Pędziwiatr M.: Holizm i redukcjonizm jako paradygmaty medyczne. Acta Universitatis Lodziensis. Folia Sociologica 2003, 30: 27–39.

4. Czachowski S.: Pojęcie holizmu i chaosu w medycynie rodzinnej. Prakseologia 2007, 147: 31–49.

5. Nęcki Z.: Komunikacja międzyludzka. Wydawnictwo Profesjonalnej Szkoły Biznesu, Kraków 1996.

6. Fiske J.: Wprowadzenie do badań nad komunikowaniem. Wydawnictwo Astrum, Wrocław 1999.

7. Mirecka U.: Z zagadnień oceny zrozumiałości wypowiedzi osób z zaburzeniami mowy. w: Metodologia badań logopedycznych z perspektywy teorii i praktyki (red. S. Milewski, K. Kaczorowska-Bray). Harmonia Universalis, Gdańsk 2015.

8. Jauer-Niworowska O., Kwasiborska J.: Dyzartria. Wskazówki do diagnozy różnicowej poszczególnych typów dyzartrii. Wydawnictwo Komlogo, Warszawa 2015.

9. Borkowska A., Szepietowska E. (red.): Diagnoza neuropsychologiczna. Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin 2000.

10. Milewski S., Kaczorowska-Bray K.: Metodologia badań logopedycznych z perspektywy teorii i praktyki. Harmonia Universalis, Gdańsk 2015.

11. Krasowicz-Kupis G., Wiejak K., Filipiak M., Gruszczyńska K.: Diagnoza psychologiczna dla potrzeb edukacji. Standardy dla psychologów pracujących w poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Harmonia Universalis, Gdańsk 2019.

12. Czabała J.: Czynniki leczące w psychoterapii. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1997.

13. Heaton J.A.: Podstawy umiejętności terapeutycznych. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2004.

14. Kotler J.A.: Skuteczny terapeuta. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2003.