© Copyright by Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2007

© Copyright by Krystyna Rożnowska, 2007

Konsultacja: prof. zw. dr hab. Janina Wyczesany

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Redaktor ds. popularnonaukowych: Agata Góra

Redaktor merytoryczny: Teresa Materkowska

Korekta: Iwona Brzezińska

Projekt okładki i stron tytułowych: Maciej Sawicki

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2015 r., (wyd. I)

Warszawa 2019

ISBN 978-83-200-5862-8

PZWL Wydawnictwo Lekarskie

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 695 43 21

www.pzwl.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 42 680 44 88; infolinia: 801 33 33 88

email: wysylkowa@pzwl.pl

Skład wersji elektronicznej na zlecenie PZWL Wydawnictwa Lekarskiego: mobisfera.pl

Spis treści

PRZEDMOWA

Gdyby nie miłość rodziców, praca nad rozwojem dziecka z zespołem Downa byłaby niewykonalna

NARODZINY

Nikt cię nie będzie tak kochał

Co to znaczy: zespół Downa?

Skąd się bierze ta wada genetyczna?

Najtrudniej je zaakceptować

Jak sobie poradzić z tymi uczuciami?

Nikt nie zawinił

Jakie ono będzie?

PIERWSZE PYTANIA I WĄTPLIWOŚCI

Poznaj swoje dziecko

Jakie cechy noworodków najczęściej wskazują na zespół Downa?

Co potrafią dzieci z zespołem Downa?

Najczęstsze pytania i odpowiedzi na temat zespołu Downa

OD CZEGO ZACZĄĆ?

Propozycje na pierwsze dni macierzyństwa

Kilka rad i propozycji na trudny początek

ŻYCIE RODZINY Z DZIECKIEM Z ZESPOŁEM DOWNA

Tylko w rodzinie

Ono także wiąże

Trudności dzielą, ale i łączą

KAŻDY DZIEŃ SIĘ LICZY

OPIEKA MEDYCZNA I LECZENIE

One częściej chorują

ROZWÓJ DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA

Nie tylko intelekt

Trzy pierwsze lata są najważniejsze

Jak pomóc dziecku w rozwoju?

Jak kierować ich dalszym rozwojem?

PRZYŚPIESZYĆ ROZWÓJ

Nie prześpij z nim tej szansy

Co to jest wczesna interwencja?

Jak pracowała ze swoją córeczką?

Dojrzewałyśmy obie

Wyznania rehabilitanta dziecka z zespołem Downa

TRUDNA SZTUKA INTEGRACJI

Gdy przekraczają próg domu

Integracja w przedszkolu

Czas do szkoły

Rola rodziców, przedszkolaków i uczniów

Integrować czy nie?

OBSZARY WSTYDLIWEGO MILCZENIA

Grozi im przemoc seksualna

Spełnianie marzeń

CZAS DORASTANIA

Jak im zorganizować dorosłe życie?

„WIECZNE DZIECI” JAKO DOROŚLI

Bariery na ich drodze do pracy

Warsztaty Terapii Zajęciowej (Fundacja im. Brata Alberta)

PÓŹNE LATA Z ZESPOŁEM DOWNA TO PODWÓJNA STAROŚĆ

TEATR, WYPOCZYNEK, SPORT

LIST Z WIEDNIA

WIEK MATKI A PRAWDOPODOBIEŃSTWO URODZENIA DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA

Badania prenatalne

HISTORIA ZESPOŁU DOWNA

ORGANIZACJE I STOWARZYSZENIA DZIAŁAJĄCE NA RZECZ OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA

OŚRODKI I PUNKTY WCZESNEJ INTERWENCJI POLSKIEGO STOWARZYSZENIA NA RZECZ OSÓB Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM

PORADNIE GENETYCZNE

JAK ZDOBYĆ ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

PIŚMIENNICTWO

PRZEDMOWA

Gdyby nie miłość rodziców, praca nad rozwojem dziecka z zespołem Downa byłaby niewykonalna

Dzieci z zespołem Downa jest w Polsce ponad 40 tysięcy, w przybliżeniu, bo nie prowadzi się dokładnej statystyki. Są w różnym stopniu upośledzone umysłowo i fizycznie. Ta wada genetyczna stwarza liczne bariery rozwojowe, toteż trudniej im sprostać codziennym obowiązkom i pokonywać przeciwności losu.

Mają więc wiele ograniczeń i trudności rozwojowych, ale cechuje je duża emocjonalność, uczuciowość, wrażliwość, serdeczność. Umieją kochać, odpowiadają miłością na miłość, dobrocią na dobroć i potrafią darzyć innych bezgranicznym zaufaniem. Toteż dzisiaj, gdy z powodu słabszych więzi międzyludzkich samotność bywa częstsza i dotkliwsza, a głód uczuć dość powszechny, ludzie z zespołem Downa wypełniają tę lukę. Nie bez przyczyn właśnie te dzieci są w wielu krajach dość chętnie adoptowane. One odwracają uwagę od dominujących dziś wartości – pieniądza, urody, intelektu, w stronę innych: dobroci, szczerości, miłości, zaufania, poświęcenia.

Dla społeczeństwa są wyzwaniem, krzywym zwierciadłem, w którym ostrzej i mocniej odbijają się cechy ludzkie, świadczące o człowieczeństwie i kulturze. Co prawda już nie zamyka się ich, jak przed laty, w zakładach opieki, izolując od życia, ale ich integracja ze środowiskiem zwykle jest tylko pozorna, pozostaje raczej pięknym celem czy programem edukacyjnym niż faktem. Nawet najbardziej inteligentni z nich, najlepiej przystosowani do życia i zawodu, bywają niechętnie przyjmowani do zakładów pracy czy kręgów życia towarzyskiego. W sposób często nieuświadomiony wyznacza się im granice, których nie pozwala się im przekroczyć. Bo nie tylko w nich są ograniczenia i bariery utrudniające integrację, one tkwią także w nas.

Poznałam wielu rodziców, którzy wychowują dziecko z zespołem Downa, i myślę, że gdyby nie miłość rodzicielska, nie byliby w stanie temu podołać. Zespół Downa wystawia tę miłość na próbę już w momencie urodzenia się dziecka, ale tylko niekiedy ją niszczy, najczęściej wzmacnia. Na jej fundamencie rodzice budują siłę i cierpliwość niezbędną do wychowania tego dziecka oraz wiedzę o nim i jego potrzebach. A wychowanie tych dzieci jest nieporównywalnie trudniejsze, trzeba bowiem pomagać im pokonywać kolejne bariery rozwojowe, jakie stwarza ta wada genetyczna.

Chylę czoło przed ich matkami i ojcami, którzy kosztem wielkich wyrzeczeń dokonują cudów, by w rozwoju dziecka uczynić choćby mały krok do przodu. Walczą o nie, chociaż wiedzą, że nigdy nie uwolnią go od zespołu Downa. Muszą więc wytyczyć sobie granicę między możliwym a niemożliwym, między pożądanym a rzeczywistym, bowiem pomyłka w tej materii bywa bolesna, a i kosztowna… – przestrzega Andrzej Suchcicki, który wraz z żoną prowadzi Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej kochani”.

Ktoś spyta: po co więc te wielkie wysiłki i wyrzeczenia? Czy warto dla tych dzieci poświęcać własne życie?

I czy zdrowi, normalni ludzie kiedykolwiek zrobią im miejsce pośród siebie? Przecież one nie mają szans wygrywać w świecie dzisiejszej konkurencji, w której liczy się tylko intelekt, powierzchowna atrakcyjność, bezwzględność, spryt. Nie mają tych cech.

Nie ma ludzi niepotrzebnych, są tylko nieprzystosowani. Ale jak przystosować do życia osoby z zespołem Downa? Odkąd objęto je opieką medyczną i edukacją, włączając do normalnego życia, stały się innymi ludźmi. W ciągu niepełnego stulecia ich średnia życia wzrosła od kilkunastu do 50, a nawet 60 lat, zwiększył się znacznie ich iloraz inteligencji. Uczą się, zdobywają różne zawody, toteż niektóre z nich, gdy dorosną, wykonują odpowiedzialne prace, także artystyczne – grają na scenie, w zespołach muzycznych, piszą wiersze, malują, potrafią żyć coraz bardziej samodzielnie, a na Zachodzie nawet zawierają związki małżeńskie.

Książkę tę adresuję do rodziców i opiekunów dzieci i dorosłych z zespołem Downa z nadzieją, że pomoże im lepiej pokierować ich losem i wykorzystać wszelkie ich możliwości rozwojowe. Adresuję ją także do wszystkich ludzi zainteresowanych dziećmi i dorosłymi z zespołem Downa, którzy pragną im pomagać, wspierać ich i zmieniać świat, by stawał się dla nich bardziej otwarty i przyjazny. Nie sposób w jednym poradniku zawrzeć pełnej wiedzy na temat zespołu Downa, choć jest ona już bardzo szeroka, a nauka ciągle ją wzbogaca, podpowiadając nowe metody pracy nad rozwojem tych dzieci. Ich rodzice i opiekunowie są więc zmuszeni do nieustannej edukacji. Jak w przyszłości zmieni się los osób z zespołem Downa, skoro nauka, a zwłaszcza genetyka, rozwija się w takim tempie?

* * *

Dziękuję wszystkim, którzy podzielili się ze mną doświadczeniami w pracy nad wychowaniem i rozwojem dzieci z zespołem Downa oraz przemyśleniami o życiu osób dotkniętych tą wadą genetyczną – dziękuję ich rodzicom, lekarzom, nauczycielom, terapeutom, członkom organizacji i towarzystw oraz pracownikom instytucji działających na rzecz dzieci i dorosłych z zespołem Downa. Podziękowania składam: Krystynie Mazur, Zofii Małeckiej, dr Marii Drewniakowej, dr Danucie Wolskiej, Andrzejowi Suchcickiemu, Barbarze Mazur, Ewie Raczek, dr Elżbiecie Minczakiewicz, Teresie Serafin, Teresie Kamińskiej, Barbarze Gacek, dyr. Barbarze Mikrut, dr Monice Gasińskiej, Janowi Krupińskiemu, Karolowi Johnsonowi (Kanada), pani Monice (Wiedeń), dr Ewie Mazurek-Stepper (Wiedeń), Annie Dziarmadze (USA), członkom Stowarzyszenia „Tęcza” z Krakowa, Grażynie Banach-Kociołek, Bogusławie Zawadzie, dyr. Monice Kastory-Bronowskiej, Katarzynie Szczerbik, Annie Dymnej, dr Teresie Oleńskiej, red. Elżbiecie Dziwisz i wszystkim, którzy mnie wspierali w czasie pisania tej książki.

Krystyna Rożnowska