Autorzy

dr hab. n. med. Barbara Kozakiewicz

Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie

Warszawski Uniwersytet Medyczny

dr n. hum. Małgorzata Chądzyńska

Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie

dr n. med. Małgorzata Czetwertyńska

Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie

mgr Joanna Drygiel

Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie

dr n. med. Małgorzata Fuksiewicz

Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie

mgr Magdalena Jodkiewicz

Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie

dr hab. n. med. Beata Kotowicz

Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie

dr hab. n. med. Maria Kowalska, prof. COI

Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie

© Copyright by PZWL Wydawnictwo Lekarskie, Warszawa 2017

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Autorzy i Wydawnictwo dołożyli wszelkich starań, aby wybór i dawkowanie leków w tym opracowaniu były zgodne z aktualnymi wskazaniami i praktyką kliniczną. Mimo to, ze względu na stan wiedzy, zmiany regulacji prawnych i nieprzerwany napływ nowych wyników badań dotyczących podstawowych i niepożądanych działań leków, Czytelnik musi brać pod uwagę informacje zawarte w ulotce dołączonej do każdego opakowania, aby nie przeoczyć ewentualnych zmian we wskazaniach i dawkowaniu. Dotyczy to także specjalnych ostrzeżeń i środków ostrożności. Należy o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku nowych lub rzadko stosowanych substancji.

Wydawca: Stella Nowośnicka-Pawlitko

Redaktor: Barbara Staśkiewicz

Producent: Anna Bączkowska

Projekt wnętrza i redakcja techniczna: Maria Czekaj

Projekt okładki i stron tytułowych: Marta Krzywicka

Skład wersji elektronicznej na zlecenie PZWL Wydawnictwa Lekarskiego: Aleksandra Baszun / konwersja.virtualo.pl

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2017 r., (wyd. I)

Warszawa 2017

ISBN 978-83-200-5463-7

PZWL Wydawnictwo Lekarskie

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 695 43 21

www.pzwl.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 42 680 44 88; infolinia: 801 33 33 88

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl

nic (…) nie zastąpi ludzkiego serca, ludzkiego współczucia, ludzkiej miłości, ludzkiej inicjatywy, gdy chodzi o wyjście naprzeciw cierpieniu drugiego człowieka

(…) cierpienie jest bowiem w świecie po to, ażeby wyzwalało miłość, ażeby rodziło uczynki miłości bliźniego, ażeby całą ludzką cywilizację przetwarzało w cywilizację miłości

Jan Paweł II

Od Redaktora Naukowego

Oczekiwanie na narodziny dziecka to czas, gdy w sercu kobiety rodzi się uczucie niepodobne do żadnych wcześniej znanych, to niepojęty rodzaj miłości, czułe otaczanie troską i pielęgnowanie. Greckie określenie tego uczucia to matczyne phileoteknos, które powoduje, że matka instynktownie wybiera dziecko ponad wszystko. Zachorowanie na nowotwór w tym nadzwyczajnym okresie życia kobiety jest szokiem dla niej i członków jej rodziny. Zdziwienie, żal i ból, a także przekonanie, że dotknęła ją choroba, która musi doprowadzić do śmierci, nasila jeszcze cierpienie. Kontakt lekarza onkologa z chorą na nowotwór kobietą ciężarną wzmaga chęć pomocy, skłania do refleksji i sprzyja poszukiwaniu najskuteczniejszej metody wyleczenia matki i nieuszkodzenia dziecka.

Obecne trendy społeczne wskazują na występowanie coraz późniejszego macierzyństwa przy utrzymującej się wysokiej zachorowalności na choroby nowotworowe w grupie wiekowej tzw. młodych dorosłych, co sprawia, że problem leczenia tej populacji chorych będzie narastał w Polsce i na całym świecie.

Uczestnicząc w prawie czterdziestoletnim okresie zmian dokonujących się w leczeniu chorych na nowotwory złośliwe, mogę stwierdzić, iż rozwój technik radioterapii, ich precyzja i umiejętność oceny dawek we wszystkich zakamarkach naszego ciała, nowe generacje aparatów, mnogość leków cytostatycznych o różnych punktach uchwytu, dostępnych we wszystkich ośrodkach leczących nowotwory złośliwe, sprawiają, że postępowanie polegające na pierwotnym usuwaniu ciąży lub wyczekiwaniu do momentu urodzenia dziecka i dopiero wówczas wdrażaniu już opóźnionego leczenia matki należeć będzie do minionej epoki.

Śledząc współczesną literaturę medyczną, napotykałam z każdym rokiem coraz więcej doniesień o leczeniu i wyleczeniu z nowotworu kobiet w czasie trwania ciąży. Te optymistyczne i coraz częściej opisywane sytuacje kliniczne kończące się urodzeniem zdrowych dzieci stały się inspiracją do powstania tej monografii. Dynamika zmian dokonujących się w onkologii z pewnością sprawi, że będzie przybywać informacji o wyleczeniach także wśród chorych na wszystkie typy białaczek. Chciałabym, aby książka ta zainspirowała do dalszych obserwacji i badań następne pokolenia lekarzy i studentów, żeby dostarczyła argumentów na to, by zbyt pochopnie nie odbierać phileoteknos kobiecie dotkniętej cierpieniem z powodu rozpoznania choroby nowotworowej.

Barbara Kozakiewicz

Warszawa, lipiec 2017 r.

Wprowadzenie

Barbara Kozakiewicz

Rak w czasie ciąży nie jest fenomenem, lecz rzadko stwierdzaną chorobą. Każde zachorowanie kobiety ciężarnej na nowotwór stanowi problem medyczny dla lekarzy oraz wywołuje niezwykle silne emocje wśród krewnych kobiety ciężarnej, zaburzając funkcjonowanie rodziny i jej wzajemne relacje.

Choroba ta występuje u około 0,07% kobiet ciężarnych. Jest to 0,1% wszystkich chorych na nowotwory złośliwe [1–3]. W USA rocznie rozpoznaje się 3500–5000 nowych zachorowań na nowotwór złośliwy u kobiet w ciąży [4]. W Polsce nowotwór rozpoznawany jest w 1 przypadku na 1000 ciąż. Za nowotwór współistniejący z ciążą uznajemy ten, który rozpoznany jest w trakcie trwania ciąży, lub ujawniający się w ciągu 1. roku po jej ukończeniu. Najczęściej w ciąży stwierdzany jest rak piersi – u 51% zdiagnozowanych ciężarnych. Drugie miejsce pod względem częstości występowania zajmują nowotwory hematologiczne, które stanowią 26% rozpoznań. Pozostałe zachorowania są niezmierną rzadkością. Ze względu na obecną tendencję do odkładania na później decyzji o urodzeniu pierwszego dziecka, a więc i następnych ciąż, wiek kobiet ciężarnych w latach 1990–2013 podniósł się o 3,5 roku i nadal obserwowana jest tendencja wzrostowa. Kolejnym istotnym zjawiskiem obserwowanym w naszym społeczeństwie jest wzrost zachorowań na nowotwory złośliwe. W ocenie epidemiologów w perspektywie do 2020 r. zachorowania na nowotwory złośliwe w Polsce w grupie młodych kobiet w wieku 20–44 lat zostaną podwojone. Tak więc realne są prognozy, że w swojej praktyce lekarskiej, położniczej czy pielęgniarskiej będziemy coraz częściej spotykać wśród ciężarnych kobiety z rozpoznaną chorobą onkologiczną [5, 6].

Brakuje dowodów, że usunięcie ciąży polepsza rokowanie kobiety co do wyleczenia lub wydłuża przeżycie [3–6]. Brak jest także oceny wpływu leczenia onkologicznego na stan noworodków [4, 7]. Nie ma również standardów postępowania onkologicznego z kobietami ciężarnymi, co sprawia, że leczone są one według różnych kryteriów i różnymi metodami [3, 8–11].

Ciążowa choroba trofoblastyczna (GTD) była dotąd jedyną chorobą ewidentnie związaną z ciążą, gdyż jej istotą jest nowotworowa przebudowa łożyska. Inne choroby nowotworowe stwierdzane są u ciężarnych z różną częstością i w różnym okresie trwania ciąży. Przez wiele lat brakowało zarówno doktryny postępowania diagnostycznego, jak i bezpiecznych sposobów leczenia kobiet w ciąży. Obawiając się negatywnych konsekwencji dla dziecka, odstępowano od leczenia onkologicznego matki, czekając do momentu osiągnięcia przez płód dojrzałości do samodzielnego życia lub do terminu porodu. Jeśli kobieta obawiała się o losy swoje lub dzieci wcześniej urodzonych, decydowała się na natychmiastowe ukończenie ciąży. Do chwili obecnej niektórzy autorzy opisują czas rozpoczęcia leczenia nowotworu jako czas po ukończeniu ciąży. Czy w dzisiejszych czasach, przy dostępności wielu leków cytostatycznych i konformalnych technik leczenia oraz precyzyjnej oceny dawek pochłoniętych choćby podczas badań obrazowych, lekarskie kryteria leczenia kobiet ciężarnych ze współistniejącym nowotworem złośliwym nie powinny ulec zmianie?

Praca ta jest próbą odpowiedzi na pytanie: jak obecnie, wobec faktu ogromnego rozwoju nauk biologicznych, farmaceutycznych i technicznych, należy postępować z kobietą ciężarną z rozpoznanym nowotworem złośliwym? Aby uzyskać wiedzę w tej materii, dokonano przeglądu literatury medycznej zawierającej doniesienia o chorych kobietach ciężarnych i zastosowanym leczeniu. W tym przedmiocie naukowych dociekań brak jest obecnie (i nie sądzimy, aby były w przyszłości) prospektywnych badań klinicznych badających dobór metody leczenia onkologicznego i ocenę jego wyników wśród kobiet ciężarnych.

Wiele doniesień piśmiennictwa podkreśla istotę doboru leczenia dla kobiety ciężarnej w sposób nieumniejszający szans matki na wyleczenie, zapewniający ochronę płodu przed negatywnymi skutkami cytostatyków i promieniowania jonizującego, a także dokładający starań w zachowaniu płodności kobiety leczonej. Problem, który nie jest jednoznacznie rozstrzygnięty, to moment rozpoczęcia leczenia nowotworu. Nadal niektórzy autorzy sądzą, że leczenie onkologiczne należy rozpocząć dopiero po 35. tygodniu ciąży. Jednak niepowodzenia leczenia matki w prezentowanych doniesieniach są właśnie związane ze zbyt długim okresem oczekiwania na leczenie. Prawdopodobieństwo uszkodzenia płodu w I trymestrze zostało ocenione przez ESMO w 2014 r. jako niewielkie, w przedziale 12–20%. Potwierdziły to liczne doniesienia i uaktualnione dane ESMO z 2016 r., co jednoznacznie wskazuje, że przy bezpiecznym doborze leku chemioterapię można stosować już od I trymestru pojedynczym cytostatykiem, a od II trymestru rozszerzyć leczenie według należnego programu. Powinno się postępować tak, aby nie opóźniać leczenia matki, gdyż jest to najczęstszy powód niepowodzeń [2, 8, 11–13]. Brak jest dowodów, że usunięcie ciąży polepsza rokowanie kobiety co do wyleczenia lub wydłuża przeżycie. Ponieważ nie ma standardów postępowania z kobietami ciężarnymi z rozpoznanym nowotworem, w ich leczeniu opieramy się na opisach w literaturze [9–11, 14, 16, 17].

Dane opracowane przez zespół ginekologów z Uniwersytetu w Ohio na temat najczęściej rozpoznawanych nowotworów u kobiet ciężarnych, na podstawie zgłaszanych objawów, oraz zalecane obecnie metody diagnostyczne procedowane podczas trwania ciąży prezentuje poniższa tabela.

Częstość zachorowań na nowotwory złośliwe kobiet w ciąży, objawy, sposób rozpoznania [15]

Typ nowotworu

Częstość

Najczęściej opisywane objawy

Obecnie zalecane postępowanie

Rak piersi

1 : 3000–10 000

wyczuwalny guz, krwisty wyciek z brodawki, zmiana barwy skóry/wciągnięta brodawka

USG, biopsja gruboigłowa „Core Needle Biopsy”

Rak szyjki macicy

1–2 : 2000–10 000

nieprawidłowy wynik rozmazu PAP, egzofityczny guz

kolposkopia/biopsja/konizacja

Czerniak

1–2,6 : 1000

masa stwierdzona przypadkowo w USG, bóle brzucha i krwawienie

wycięcie guza/biopsja

Chłoniak

1 : 1000–6000

bolące powiększenie węzłów chłonnych, gorączka

radiologiczne badanie klatki piersiowej, biopsja kości, USG brzucha

Rak jajnika

1 : 10 000

stwierdzenie masy guzowatej w USG, bóle brzucha

USG, operacja

Rak tarczycy

0,2–1,4 : 10 000

badalna palpacyjnie guzowata masa

biopsja guza

Rak jelita grubego

1 : 13 000

krew w stolcu, bóle brzucha, biegunka

kolonoskopia

Piśmiennictwo

1. Pavlidis N.A.: Coexistence of Pregnancy and Malignancy. The Oncologist, 2002, 7, 279–228.  2. Triunfo S., Scambia G.: Cancer in pregnancy: diagnosis, treatment and neonatal outcome. Minerva Ginecol, 2014 Jun, 66 (3), 325–334.  3. Azim Jr. H., Peccatori F.: Managing cancer during pregnancy; what evidence do we have? Pol Arch Med Wewn, 2011, 121, 29–34.  4. Walton J.R., Prasad M.R.: Obstetric and neonatal outcomes of cancer treated during pregnancy. Clin Obstet Gynecol, 2011, 54 (4), 567–567.  5. Potrykowska A., Strzelecki Z., Szymborski J., Witkowski J.: Zachorowalność i umieralność na nowotwory a sytuacja demograficzna Polski. Rządowa Rada Ludnościowa, GUS, ZWS, Warszawa 2014.  6. Didkowska J.: Prognozy rozwoju chorób nowotworowych w Polsce, [w:] Potrykowska A., Strzelecki Z., Szymborski J., Witkowski J.: Zachorowalność i umieralność na nowotwory a sytuacja demograficzna Polski. Rządowa Rada Ludnościowa, GUS, ZWS, Warszawa 2014.  7. Lataifeh I.M., Al Masri M., Barahmeh S. i wsp.: Management of cancer during pregnancy: obstetric and neonatal outcomes. Int J Gynecol Cancer, 2011, 21 (6), 1159–1164.  8. Ivanov S.: Pregnancy and oncological diseases. Akush Ginekol (Sofiia), 2012, 51 (1), 27–33.  9. Adamowicz K., Goszczyńska-Matysiak E., Serkies K.: Diagnostyka i leczenie systemowe nowotworów złośliwych u ciężarnych kobiet. Onkol Prak Klin, 2008, 5, 165–171.  10. Azim H., Pavlidis N., Peccatori F.: Treatment of the pregnant mother with cancer: A systematic review on the use of cytotoxic, endocrine, targeted agents and immunotherapy during pregnancy. Can Treat Rev, 2010, 2 (36), 110–121.  11. Bitzer J., Tschudlin S.: Psychological aspects of fertility preservation in women and men affected by cancer and other life threatening diseases. Hum Reprod Update, 2009, 5 (15), 587–597.  12. Van Calsteren K., Heyns L., De Smet F. i wsp.: Cancer during pregnancy: an analysis of 215 patients emphasizing the obstetrical and the neonatal outcomes. J Clin Oncol, 2010 Feb 1, 28 (4), 683–689.  13. Zagouri F., Dimitrakakis C., Marinopoulos S. i wsp.: Cancer in pregnancy: disentangling treatment modalities. ESMO 2016. http://esmoopen.bmj.com/content/1/3/e000016 (pobrano 14.12.2016 r.).  14. Blumenfeld Z., von Wolff M.: GnRH-analogues and oral contraceptieves for fertility preservation in women during chemotherapy. Hum Reprod Update, 2008, 14 (6), 543–552.  15. Salani R., Billingsley C.C., Crafton S.M.: Cancer and pregnancy: an overview for obstetricians and gynecologists. Am J Obstet Gynecol, 2014 Jul, 211 (1), 7–14. http://dx.doi.org/10.1016/j.ajog.2013.12.002. 16. Teran-Porcayo M.A., Gomez-Del Castillo-Rangel A.C., Barrera-Lopez N. i wsp.: Cancer during pregnancy: 10-year experience at a regional cancer reference center in Mexico. Med Oncol, 2007, 24 (3), 297–300.  17. Moran B.J., Yano H., Zair N.A. i wsp.: Conflicting priorities in surgical intervention for cancer in pregnancy. The Lancet Oncology, 2007, 8 (6), 536–544. http://oncology.thelancet.com.

Rozdział 1
Nowotwór u kobiety w ciąży – indywidualne i rodzinne aspekty funkcjonowania

Małgorzata Chądzyńska

Praca jest próbą pokazania sytuacji psychospołecznej kobiety w ciąży chorującej na chorobę nowotworową. W tym celu zostanie przedstawiony wpływ choroby na sytuację rodzinną oraz indywidualną kobiety, a także będzie omówione szczególne znaczenie nowotworu pojawiającego się w okresie ciąży.

Funkcjonowanie rodziny z chorobą nowotworową

We współczesnej psychologii rodziny dominuje ujęcie systemowe. Rodzinę rozumie się jako system, tj. całość, która jest czymś więcej niż sumą swoich członków. Taki system ma strukturę, którą tworzą granice, subsystemy, dynamika oddziaływań elementów – zarówno całości, jak i podsystemów. Struktura, swoiste cechy charakteryzujące rodzinę i wyróżniające ją spośród innych, tworzona jest w toku codziennych interakcji jej członków. Wyznaczają one sposób funkcjonowania systemu, tj. dopuszczalny dla niego zbiór działań. Są to zasady kontaktowania i komunikowania się członków rodziny, podział oraz sposoby odgrywania ról, obowiązków, władzy, wspólnie tworzone wzorce aktywności. Rodzina jest także układem semantycznym, ponieważ wytwarza swoisty system wiedzy zwany etosem rodzinnym [1, 2] lub epistemologią [3], paradygmatem rodzinnym [4], kodem rodzinnym [5]. Etos rodzinny definiuje się jako wspólną autonarrację zawierającą opowieści o historii rodziny, charakterystyki jej członków i jej samej jako całości, wiedzę o otaczającym świecie, a także system reguł pozwalających nadawać sens rzeczywistości społecznej. W etosie zawarte są opowiadania o codziennym życiu, a także o regułach postępowania w sytuacjach szczególnych (np. choroby jednego z członków).

W celu zachowania tożsamości system musi zachować pewną stałość struktury. Prawidłowo funkcjonujący system utrzymuje się w dynamicznej równowadze – homeostazie. Zapewnia ona przetrwanie i prawidłowe funkcjonowanie zarówno rodziny jako całości, jak i jej członków. Jest dynamiczną równowagą między tendencją do zmiany a tendencją do zachowania stałości. Ta pierwsza wynika z rozwoju rodziny, przechodzenia do kolejnych faz, konieczności reagowania na zmieniające się warunki zewnętrzne, adaptacji do stresu. Przejawia się w przekształcaniu dotychczasowych wzorców zachowań, podejmowaniu nowych aktywności, reorganizacji podziału ról, obowiązków, praw i przywilejów oraz wprowadzaniu nowych wątków w całość rodzinnych opowieści. Natomiast tendencja do zachowania stałości (utrzymania status quo) to dążność do powstrzymywania zmian, pozostania w stałym sposobie funkcjonowania. Wyraża się poprzez powtarzanie stałych wzorców zachowań (mimo ich nieskuteczności), niedopuszczanie do zmian wzajemnych interakcji, unikanie nowości oraz omijanie w rodzinnej narracji faktów, które wymuszałyby podjęcie nowych ról lub zmianę ich odgrywania, zmianę dotychczasowych form komunikowania czy też poszukiwanie nowych znaczeń dla rozumienia sytuacji. Dla utrzymania spójności i homeostazy rodzina musi adekwatnie reagować na stres, jakiego doświadcza w wyniku oddziaływania różnorodnych okoliczności. Jedna grupa stresorów dotyczy upływu czasu, rozwoju rodziny, przystosowania się do zmian wymuszonych przez cykl życia i śmierci: np. dojrzewanie dzieci, narodziny nowego członka rodziny, starzenie się i umieranie. Ponadto istnieją nieprzewidywalne, sytuacyjne źródła stresu, takie jak choroba członka rodziny, wypadek, utrata pracy czy szersze zagrożenia społeczne (np. wojna, bezrobocie). Druga grupa stresorów dotyczy przekazów międzygeneracyjnych – rodzinnego dziedzictwa w postaci mitów, wzorców i oczekiwań co do wyboru drogi życiowej [6, 7].

Choroba nowotworowa jest stresorem o wielkiej sile oddziaływania na rzeczywistość rodzinną. Nie dotyczy ona tylko chorującej kobiety, lecz także wszystkich członków rodziny. Dzieje się tak ze względu na jej dynamikę i przewlekłość w czasie oraz znaczenie, jakie jest jej przypisywane – odnoszące się do zagrożenia życia (nawet gdy jest ono obiektywnie stosunkowo niewielkie). „Rak to doświadczenie egzystencjalne… To, niestety, ciągle społeczna ikona strachu, przerażenia, zakwestionowania życia” [8, s. 9]. Wpływ choroby na życie rodzinne jest związany z jej często burzliwym przebiegiem, pojawianiem się powikłań, uciążliwością leczenia, długotrwałością, możliwością występowania nawrotów i nieprzewidywalnością. Dla podkreślenia znaczenia choroby w życiu rodziny używa się sformułowania „pacjent drugiego rzędu”, określającego bliskich osoby chorej (tj. „pacjenta pierwszego rzędu”) [9, 10].

Nowotwór oddziałuje na całość życia rodzinnego na wielu płaszczyznach. Pierwsza z nich to płaszczyzna praktyczna – dotycząca organizacji codziennego życia, przeorganizowania dotychczasowych sposobów wypełniania obowiązków, podjęcia zadań należących wcześniej do osoby chorej, przystosowania do nowych działań związanych z leczeniem oraz opieką nad tą osobą. Dla wypełniania zadań rozwojowych musi nastąpić w rodzinie bardziej elastyczny podział ról i obowiązków – możliwość wymiany, współdziałania, by wspomagać lub, gdy jest to konieczne, zastąpić chorego w jego funkcjach. W naszej kulturze kobieta jest często głównym organizatorem życia rodzinnego. Jej ciężka choroba w dużym stopniu prowadzi do dezorganizacji codziennego trybu życia i wymusza konieczność przeorganizowania jego całości, podjęcia nowych ról przez bliskich, czasem włączenie w system osób z dalszej rodziny – np. zaangażowanie babci do opieki nad dziećmi.

Długotrwała choroba jest zagrożeniem dla życia zawodowego nie tylko chorującej kobiety, lecz także jej partnera. Konieczność opieki nad chorą i podjęcia nowych zadań w życiu rodzinnym może spowodować dezorganizację służbowych obowiązków, przerwanie rozwoju kariery zawodowej i utratę statusu socjoekonomicznego. Stąd nowotwór może powodować w dłuższym czasie proces ubożenia rodziny, co przysparza wielu kłopotów i dodatkowego stresu. W innym scenariuszu mężczyzna może, bardziej niż dotychczas, zaangażować się w życie zawodowe, tłumacząc to koniecznością zapewnienia wsparcia finansowego w leczeniu, kompensowania strat związanych z przerwaniem pracy przez żonę, chronieniem przed kłopotami finansowymi. Należy się zastanowić, w jakim stopniu jest to mechanizm ucieczki przed konfrontacją z chorobą partnerki, nieradzeniem sobie z wymaganiami dotyczącymi jej leczenia i towarzyszenia w cierpieniu.

Na płaszczyźnie społecznej skutki choroby nowotworowej dotyczą opisanych wcześniej zmian w odgrywaniu ról wewnątrz rodziny, co może wiązać się nie tylko z koniecznością przeformułowania rozumienia i wypełniania roli kobiety, mężczyzny, męża, żony oraz pomysłów na funkcjonowanie rodziny, lecz także z szybszym dojrzewaniem dzieci. Odniesienia społeczne to także sposoby uczestniczenia osób spoza rodziny w radzeniu sobie z sytuacją, jaką jest choroba kobiety. Rodzina staje przed decyzją ujawnienia faktu chorowania, proszenia i korzystania z pomocy innych (dalszej rodziny, personelu leczącego). Choroba wymusza zmianę wzorców komunikowania się i wzajemnych interakcji. Zarówno zdrowi członkowie rodziny, jak i sama chora stają przed koniecznością tymczasowej rezygnacji z własnych planów, podporządkowaniem potrzeb i działań priorytetom związanym z leczeniem i opieką. Lęk przed niezrozumieniem i odsunięciem, a także nieracjonalny, lecz często pojawiający się wstyd związany z zachorowaniem (choroba jest sprawą intymną), skłania członków rodziny do izolowania się i zamykania granic. Przeświadczenie, że otoczenie nie jest w stanie zrozumieć ogromu ich cierpienia, prowadzi do poczucia wykluczenia, osamotnienia. Zmniejszają się w tej sytuacji możliwości otrzymywania różnych form pomocy z zewnątrz, a brak wsparcia zewnętrznego, odreagowania emocji powoduje wzrost napięcia wewnątrz rodziny. Stąd tak ważne jest niewycofywanie się z uczestniczenia w szerszym życiu społecznym, przy oczywistej konieczności jego ograniczenia związanego z adaptacją do choroby i wymagań leczenia. Jednocześnie w okresie chorowania matki często następuje zacieśnienie kontaktów z rodziną pochodzenia, która staje się źródłem dodatkowego wsparcia i konkretnej pomocy. Krewni mogą czasowo przejmować niektóre funkcje pełnione przez chorą.

Nowotwór jest też wyzwaniem intelektualnym związanym z nadawaniem sensu doświadczeniu choroby i leczenia. Różne sposoby interpretacji choroby są uwarunkowane nie tylko jej przebiegiem i aktualną sytuacją oraz historią choroby, lecz także przekazami rodzinnymi na temat chorowania. Nowotwór może być traktowany wyłącznie medycznie jako choroba somatyczna, ale także mogą mu być przypisywane inne znaczenia. Może być postrzegany jako wróg, z którym trzeba walczyć, jako obezwładniająca pułapka czy aktywny, nieprzewidywalny żywioł, któremu trudno przeciwdziałać i który wywołuje rezygnację. Można raka konceptualizować jako wyłącznie zło lub można poszukiwać pozytywnych efektów chorowania we własnym stosunku do świata czy w zmianach wewnątrz rodziny. Choroba może być postrzegana w kategoriach strat i cierpienia, co powoduje żal, nasila dyskomfort psychiczny, lub w kategoriach zmian, które można oceniać także pozytywnie. Sposób rozumienia choroby wpływa na udział w leczeniu, zaangażowanie i odszukiwanie w sobie sił do walki z nowotworem, a także na poziom nadziei i oczekiwanie efektów leczenia oraz postrzeganie zagrożeń. Ma więc bezpośredni wpływ na funkcjonowanie psychiczne i aktywność chorej, a pośredni na wyniki leczenia.

W opisach skutków emocjonalnych choroby nowotworowej podkreśla się niepokój i lęk – szczególnie o charakterze egzystencjalnym, smutek i w efekcie zaburzenia depresyjne. Członkowie rodziny i chora mogą odczuwać także złość, irytację związaną z faktem zachorowania, uciążliwego leczenia, własnej bezradności. W funkcjonowaniu rodziny można obserwować zmiany w kierunku zbliżenia emocjonalnego lub oddalania się związanego z mechanizmami unikania problemów i emocji. Członkowie rodziny przeżywają silny stres związany z nieoczekiwaną, zagrażającą sytuacją ciężkiej, długotrwałej choroby. Pojawia się strach przed śmiercią, utratą, bezradnością i nieznanym. Poczucie utraty to nie tylko antycypacyjny lęk przed śmiercią bliskiej osoby. Dotyczy ono także kontroli nad własnym życiem, poczuciem bezpieczeństwa i pewności, załamaniem planów i marzeń na temat przyszłości. W miejsce opowieści o życiu, w których człowiek aktywnie kształtuje własny los, pojawia się negatywna historia ulotności ludzkiego życia, zagrożeń i braku wpływu na własne zdrowie i życie. Można powiedzieć, że podobnie jak w przypadku choroby psychicznej, załamuje się „dobra opowieść o życiu” [11, 12]. Mogą pojawiać się natrętne pesymistyczne myśli dotyczące przebiegu leczenia, zmian w życiu rodzinnym, śmierci i niemożności poradzenia sobie w tej sytuacji. Jednocześnie często dzieje się tak, że zdrowy partner skrywa swoje negatywne uczucia, aby ochronić chorującą kobietę. Podobnie zachowują się dzieci, odczuwające powagę sytuacji, rozumiejące, że matka cierpi, dla których zachowanie ojca jest wzorem do naśladowania. W ten sposób zdrowi członkowie rodziny „zakładają maskę optymizmu”, demonstrując emocjonalne i instrumentalne radzenie sobie z sytuacją oraz pogodę ducha [8]. Często jest to zbieżne z potrzebą chorej – otrzymywania wsparcia i otuchy, toteż wierzy ona w optymizm bliskich i czerpie z niego. Taka wiara w poradzenie sobie z rakiem pozwala zmagać się z trudami chorowania i leczenia. W wyrażaniu uczuć może panować swoista nierównowaga: chora ma pewną wolność i przywilej ekspresji wszelkich emocji – zarówno pozytywnych, jak i negatywnych, natomiast partner podejmuje decyzję o niewyrażaniu własnej frustracji, obaw, zmęczenia, lęku czy gniewu. Pojawia się tabu śmiertelności choroby nowotworowej. Małżonkowie mogą z czasem omijać wszelkie trudne tematy – uciążliwości leczenia, problemy finansowe czy wychowawcze. Taka nierównowaga wzmacniana jest także przez stereotypy kulturowe, według których mężczyźni powinni sobie radzić samodzielnie z emocjami, aby mogli być sprawni w organizacji życia codziennego i zawodowego. Natomiast kobiety mają przyzwolenie na wyrażanie lęku, bólu, smutku, oczekiwanie wsparcia emocjonalnego i zrozumienia. W przypadku przedłużającej się choroby i blokowania negatywnych informacji brak rozmów o obawach i cierpieniu obu stron niesie ze sobą zagrożenia – staje się mechanizmem zaprzeczania i unikania. Wzajemna ochrona przed smutkiem i bezradnością może powodować poczucie niezrozumienia, oddalenia, osamotnienia. Tymczasem radzenie sobie z trwogą choroby nowotworowej i wyzwaniami długotrwałego i obciążającego leczenia wymaga współdziałania i współuczestniczenia małżonków na wszystkich etapach chorowania [8]. Pozytywnym efektem zachorowania może być większa otwartość partnerów w komunikowaniu sobie pozytywnych uczuć: przywiązania, poczucia bycia ważnym i potrzebnym, wzajemnego oddania i wdzięczności.

Zagrażająca życiu choroba (obiektywnie lub subiektywnie tak odczuwana) jest wyzwaniem na płaszczyźnie wartości. Z jednej strony wywołuje lęk przed śmiercią, z drugiej skłania do rozważań o charakterze egzystencjalnym: pytań o sens życia, normy etyczne, realizowanie ich w życiu, skupienie na transgresji, religii, uczuciach wyższych. Dokonanie przewartościowania we własnym życiu pozwala na odnalezienie nowych priorytetów, zmianę perspektywy w kierunku szerszego spojrzenia na całość życia, nowe ustosunkowanie się do choroby i problemów życiowych, akceptowanie ograniczeń i nabycie umiejętności korzystania z takiego życia, jakim ono jest, postrzegania spraw z mniej egocentrycznego punktu widzenia, działania na rzecz innych. Modlitwa, medytacja, psychoterapia pomagają w zmianie nastawień do choroby i poszukiwaniu nadziei [13]. Doświadczenie choroby bliskiej osoby może sprzyjać rozwijaniu cierpliwości, wyrozumiałości, poświęcenia.

Zmiany w funkcjonowaniu rodziny mogą być związane z jej skupieniem wokół choroby i leczenia jako najważniejszych spraw. Chory – słaby i potrzebujący członek rodziny, znajduje się w centrum zainteresowania i działań. Powoduje to, że mniejsza ilość czasu, energii i przestrzeni jest poświęcana na rzecz pozostałych członków. Jest to szczególnie dotkliwe dla dzieci. W sytuacji choroby rodzica dziecku potrzebne jest zrozumienie, co się dzieje, dostarczenie (dostosowanej do wieku, stanu rozwoju poznawczego i emocjonalnego) wiedzy o chorobie, leczeniu i ich konsekwencjach. Ważne jest, aby mogło ono zawsze pytać o to, co je nurtuje, czego się obawia, a także wyrażać własne, trudne emocje związane z faktem chorowania matki. Zachorowanie matki powoduje frustrację, niemożność zaspokojenia potrzeb, jest równoznaczne z końcem beztroskiego dzieciństwa, w którym nagle pojawia się groźba utraty najważniejszej najczęściej osoby w życiu. Na ogół towarzyszy temu mniejsza dostępność drugiego rodzica, który jest zajęty opieką nad chorą i nowymi obowiązkami. Wówczas dziecko może wycofywać się z kontaktu, zamykać w sobie, tłumić lęk przed utratą i gniew za opuszczenie [8]. Szczególnie ważne jest dbanie o zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa poprzez współbycie z dzieckiem w jego przeżywaniu choroby matki, dostarczanie mu informacji o leczeniu, pomyślnych prognozach, ale też obawach co do jej stanu. W tym okresie dziecko powinno także móc w jak największym stopniu żyć „normalnie” w tej zagrażającej sytuacji. Zatem warto zadbać, aby mogło, jak do tej pory, chodzić do żłobka, przedszkola czy szkoły, by miało możliwość kontaktów z rówieśnikami, kontynuowania nauki czy ulubionych zajęć, realizowania hobby, a także by podejmowało dotychczasowe obowiązki. Relacje z rówieśnikami mogą ulegać zmianie: dziecko wycofuje się, unika rozmów o chorobie i związanych z nią problemach, ukrywa przeżywany smutek, lęk czy złość wywołaną niezaspokojeniem potrzeb. Ważny jest wtedy kontakt z innymi bliskimi, z którymi dziecko jest związane emocjonalnie, by mogło czerpać od nich wsparcie, otuchę, a także dzięki nim doświadczać życia niezmienionego przez chorowanie. W sytuacji choroby matki niemożliwe jest, aby życie dziecka nie uległo zmianie, ale jeśli ta zmiana jest zrozumiała i jest miejsce na rozmowy o przeżywaniu tej sytuacji – dziecko ma możliwość podejmowania dojrzalszych zachowań. Adekwatnie do swoich możliwości może przejmować niektóre obowiązki, odsuwać swoje zachcianki na dalszy plan, skupiając się na niesieniu pomocy chorej mamie, jak również pozostałym członkom rodziny. Jest to szczególnie silna tendencja w odniesieniu do najstarszych dzieci. Ważne, aby pamiętać o potrzebach dziecka, nawet jeśli ono zdaje się radzić sobie z tą trudną sytuacją. Im bardziej jakość życia rodzinnego jest zbliżona do tej sprzed choroby oraz im bardziej przystosowane do choroby są matki, tym lepiej funkcjonują dzieci [14, 15].

Zdrowy partner staje przed dylematem, jak dzielić własny czas i wysiłki między pomoc chorej żonie a dbanie o potrzeby dzieci, a także własne. Zajmowanie się własnymi sprawami może budzić poczucie winy, że dzieje się to ze stratą dla najbardziej potrzebującej w tej sytuacji – osoby chorej. Tymczasem warto pamiętać, że ciężka choroba jest sytuacją wymagającą uruchomienia zasobów rodzinnych, wzmożonego wysiłku wszystkich członków rodziny i ograniczania własnych potrzeb, lecz nie ich całkowitej negacji, gdyż takie postępowanie prowadzi do wyczerpania, uruchamiania mechanizmów unikania, mniejszej wydolności fizycznej i psychicznej. Przejęcie większości obowiązków przez zdrowego partnera jest dodatkowym obciążeniem, ale ma też pozytywne efekty. Może zaowocować zmianą postrzegania roli kobiety przed zachorowaniem – docenieniem jej pracy i zaangażowania w życie rodzinne. Może też stać się źródłem motywacji do poradzenia sobie z natłokiem obowiązków, zadań do spełnienia w tej zmienionej sytuacji, sprawdzenia się w roli głowy rodziny. Natomiast kobieta może wówczas czerpać z komfortu odciążenia i wsparcia partnera. Zdarza się jednak, że kiedy zaprzestaje wykonywać codzienne czynności, towarzyszy jej trudne uczucie wypadnięcia poza nawias codziennego życia rodzinnego, bycia niepotrzebną, nie dość ważną, posiadającą ograniczoną władzę. Jest to konfrontacja z własną niewydolnością i słabościami.

Choroba nowotworowa niesie zagrożenie dla całego systemu rodzinnego, związane z niepodejmowaniem przez jego członków kolejnych zadań rozwojowych [16]. Z jednej strony dzieci mogą w przyspieszony sposób dojrzewać emocjonalnie, z drugiej zaś mogą zostać zablokowane ich dążenia do separacji od rodziny pochodzenia. Jest to wynikiem nie tylko przeorganizowania życia rodzinnego w kierunku pomocy chorej matce, co skutkuje większym zaangażowaniem dzieci w pełnienie obowiązków domowych, lecz także większego związania emocjonalnego z matką, której utratą są zagrożone. Nastolatki mogą nie podejmować zadań rozwojowych związanych z uzyskiwaniem niezależności od rodziców lub je ograniczać (np. zmniejszać kontakty z rówieśnikami, aktywności pozarodzinne). Zahamowaniu może także ulec proces indywiduacji, tj. tworzenia własnej tożsamości poprzez odróżnianie się od rodziców. Choroba prowadzi do zbliżenia, poczucia bycia potrzebnym i wzmożenia zależności, potrzeby bliskości z matką. Nowotwór, wzbudzając lęk przed śmiercią jako ostatecznym rozdzieleniem, hamuje procesy separacyjne obu stron. Ponadto choroba zwiększa zapotrzebowanie na przeżywanie bliskości, wsparcia emocjonalnego, wzajemnego zrozumienia, odczuwania spójności. Powoduje poczucie zanurzenia we wspólnej, trudnej sytuacji i odróżnienia od innych, którzy nie przeżywają traumy zagrożenia życia. Zwiększają się siły dośrodkowe – związane ze zbliżeniem się do siebie, współodczuwaniem, co może powodować zacieranie się różnic między członkami rodziny i utrudnia indywiduację. Natomiast w rodzinach niezwiązanych, w których członkowie mają wysoki poziom autonomii, ale niskie poczucie przynależności i lojalności, utrudnione jest wzajemne zrozumienie, okazywanie wsparcia, troski, pomocy. Wówczas przewlekła i zagrażająca choroba może wzmacniać mechanizmy unikania, oddalania się, osłabiać więzi rodzinne. Sposobami radzenia sobie z narastającym stresem i zagrożeniem w tego typu rodzinach jest ucieczka, zaangażowanie w inne aktywności, zaprzeczanie zagrożeniu, a także obwinianie wzajemne, co prowadzi do konfliktów i jeszcze większego oddalania się.

Postawienie diagnozy choroby nowotworowej zawsze powoduje silny kryzys. W odpowiedzi na niego rodzina może zmobilizować siły, uruchomić swoje zasoby. Może wówczas nastąpić zbliżenie jej członków, którzy okazują sobie wzajemne wsparcie, bliskość, jak też uruchamiają wzajemną pomoc, mechanizmy przezwyciężania trudności i eliminowania niebezpieczeństw z zewnątrz [17, 18]. Niestety rodzina może także w odpowiedzi na tak silny kryzys uruchomić mechanizmy dezadaptacyjne, jakimi są ogólna bezradność, przyjmowanie perspektywy pesymistycznej, niewiary w skuteczność leczenia, uleganie depresyjnym mechanizmom wyolbrzymiania zagrożeń i braku własnego wpływu. Innym mechanizmem potęgującym różnorodne koszty choroby jest unikanie problemu poprzez odrzucenie chorej, a nawet demonstrowanie wrogości. Towarzyszy temu obwinianie partnerki za zachorowanie czy kierowanie potrzeb zależnościowych ku bliskim. Takie zachowanie partnera ma na celu ochronę własnej osoby przed koniecznością podjęcia wyzwań związanych z chorobą i opieką, które zdają się przerastać jego możliwości. Mechanizm ten chroni przed poczuciem winy wynikającym z odmówienia pomocy chorej partnerce.

W początkowej fazie chorowania członkowie rodziny prezentują optymizm, by chronić osobę chorą. Powoduje to ograniczenia w komunikacji – tematem tabu staje się nie tylko śmierć, lecz także wszelkie negatywne emocje. Członkowie rodziny unikają wyrażania smutku, lęku, ale też złości czy wrogości. Następuje tłumienie uczuć, unikanie konfliktów oraz wszelkich trudnych rozmów. Powstaje rodzinna zmowa milczenia na temat wszelkich trudności, aby unikać dodatkowego obciążenia. Tak więc nie mówi się o bólu, zagrożeniu umieraniem, opiniach na temat choroby i leczenia, jak również o wszelkich osobistych trudnych emocjach, innych problemach niezwiązanych z chorobą – przemilcza się kłopoty wychowawcze, materialne, zawodowe. Jest to sposób, by członkowie rodziny nie konfrontowali się zarówno między sobą, jak i z własnymi wewnętrznymi problemami, co daje złudne poczucie mniejszego obciążenia. Podjęcie leczenia owocuje zwykle zmniejszeniem stresu, gdyż budzi poczucie bycia zaopiekowanym, nadzieję na wyzdrowienie. Może dojść do poszukiwań prowadzących do zmian dotychczasowego sposobu radzenia sobie, wypróbowywania nowych sposobów działania i otwierania komunikacji. Prowadzi to do udzielania sobie wzajemnego wsparcia, dzielenia się obciążeniem – współdziałania i współbycia w chorobie i leczeniu. Sprzyja temu wcześniejsze poczucie więzi rodzinnej.

W kolejnych fazach zdrowienia ważne jest stopniowe włączanie powracającej do zdrowia kobiety w funkcjonowanie życia rodziny – przywracanie jej obowiązków, decyzji, dawniej odgrywanych ról po to, by miała poczucie pełnego uczestnictwa w życiu rodzinnym, bycia ważną, aktywną i potrzebną jego częścią. Rak może być szansą na przebudowanie relacji wewnątrzrodzinnych w kierunku większego zaangażowania, przewartościowania celów i dążeń zarówno indywidualnych, jak i wspólnych dla całej rodziny. Chociaż struktura rodzinna w okresie remisji zaczyna powracać do okresu sprzed choroby, to pozostaje nadal pewne poczucie zagrożenia. W przeżywaniu chorej i partnera można obserwować syndrom Damoklesa, który polega na stale utrzymującej się obawie przed nawrotem choroby nowotworowej, czujności i kontrolowaniu ciała w poszukiwaniu zwiastunów wznowy. Wspólne przeżywanie choroby nowotworowej pozwala stworzyć nowe przejawy bliskości oparte na wzajemnej trosce, wdzięczności, poszukiwaniu równowagi między dawaniem i braniem, poświęcaniem swoich spraw, dążeń dla bliskich a samorealizacją.