© Copyright by Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2011

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Autorka i Wydawnictwo dołożyli wszelkich starań, aby wybór i dawkowanie leków w tym opracowaniu były zgodne z aktualnymi wskazaniami i praktyką kliniczną. Mimo to, ze względu na stan wiedzy, zmiany regulacji prawnych i nieprzerwany napływ nowych wyników badań dotyczących podstawowych i niepożądanych działań leków, Czytelnik musi brać pod uwagę informacje zawarte w ulotce dołączonej do każdego opakowania, aby nie przeoczyć ewentualnych zmian we wskazaniach i dawkowaniu. Dotyczy to także specjalnych ostrzeżeń i środków ostrożności. Należy o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku nowych lub rzadko stosowanych substancji.

Redaktor ds. publikacji medycznych: Hanna Dubrowska

Redaktor merytoryczny: Elżbieta Woińska

Korekta: Zespół

Projekt okładki i stron tytułowych: Maria Sosnowska

Zdjęcie na okładce: Agencja Fotograficzna iStockphoto

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2011 r., (wyd. I)

Warszawa 2021

ISBN: 978-83-200-6313-4

PZWL Wydawnictwo Lekarskie

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 695 43 21

www.pzwl.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 42 680 44 88; infolinia: 801 33 33 88

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl

Skład wersji elektronicznej na zlecenie PZWL Wydawnictwa Lekarskiego: mobisfera.pl

Moim dzieciom –
Mikołajowi, Marysi i Jurkowi

Spis treści

Wprowadzenie

Podziękowania

I. Gdy choroba się pojawia

1. Sposób myślenia i mówienia o chorobie

2. Potrzeby i emocje osób chorych

3. Jak reaguje na chorobę człowiek w starszym wieku?

4. Badanie przesiewowe (skrining) reakcji na chorobę – termometr distresu

II. Gdy choroba trwa

5. Jakie są psychologiczne reakcje na niektóre objawy somatyczne?

5.1. Ból

5.2. Zmęczenie

5.3. Zaburzenia snu

5.4. Duszność

6. Jak można się przystosować do choroby?

7. Jakie są psychologiczne następstwa leczenia onkologicznego?

7.1. Leczenie chirurgiczne

7.2. Radioterapia

7.3. Chemioterapia

7.4. Hormonoterapia

7.5. Leczenie biologiczne

7.6. Terapia celowana

7.7. Przeszczep szpiku

8. Jak lokalizacja nowotworu wpływa na sposób przeżywania choroby?

8.1. Nowotwory głowy i szyi

8.2. Nowotwory płuca

8.3. Nowotwór piersi

8.4. Nowotwory przewodu pokarmowego

8.5. Nowotwory układu moczowo-płciowego u mężczyzn

8.6. Rak pęcherza

8.7. Rak nerki

8.8. Nowotwory żeńskich narządów płciowych

8.9. Nowotwory kości

8.10. Czerniak

8.11. Nowotwory mózgu

8.12. Choroby krwi

9. Zaburzenia psychiczne w przebiegu choroby i leczenia

9.1. Zaburzenia dezadaptacyjne

9.2. Zaburzenia neuropsychiatryczne przewlekłe

9.3. Zaburzenia neuropsychiatryczne ostre

III. Gdy zbliża się kres życia

10. Reakcje psychiczne na sytuację zaawansowanego okresu choroby

11. Podstawowe założenia opieki paliatywnej

IV. Sposób reagowania opiekunów na chorobę nowotworową

12. Jak rodzina przeżywa chorobę osoby bliskiej?

12.1. Rodzina źródłem wsparcia

13. Problemy osierocenia

13.1. Reakcje emocjonalne na utratę osoby bliskiej

13.2. Przebieg procesu osierocenia

13.3. Żal patologiczny

13.4. Teorie tłumaczące zjawisko żalu i osierocenia

13.5. Możliwości pomocy osieroconym dorosłym

13.6. Pomoc osieroconym dzieciom

13.7. Pomoc osieroconym z ograniczoną sprawnością umysłową

13.8. Uwagi końcowe

14. Stres pracy zespołów medycznych – zespół wypalenia

V. Jak można pomóc chorym i ich rodzinom?

15. Różne możliwości pomocy

16. Co to jest dobra komunikacja?

16.1. Warunki dobrej komunikacji

16.2. Rodzaje rozmów z chorym

16.3. Skutki dobrej komunikacji

17. Wsparcie psychiczne

18. Profesjonalne metody pomocy psychologicznej

18.1. Psychoterapia dynamiczna – psychoanalityczna

18.2. Terapia poznawczo-behawioralna

18.3. Terapia kreatywna – arteterapia

18.4. Psychoterapia humanistyczna

18.5. Psychoterapia systemowa

18.6. Psychoterapia grupowa

VI. Niektóre problemy etyczno-prawne

Przedmowa

Pacjent, który dowiaduje się, że rozpoznano u niego śmiertelną chorobę, najczęściej jest przerażony, a zakres reakcji na tę wiadomość jest bardzo szeroki – od paraliżującego strachu i paniki po głębokie odcięcie się od świata. W tym momencie potrzebuje on wszechstronnej pomocy. Nie gorączkowego szukania cudownego lekarstwa, gonitwy po lekarskich i uzdrowicielskich gabinetach, a spokojnych i profesjonalnych doradców, onkologa i psychoonkologa. Zakres wiedzy na temat prawidłowego, profesjonalnego prowadzenia takich pacjentów jest olbrzymi, lecz polskiej literaturze fachowej brak jest podstawowych podręczników. Ta książka wychodzi na wprost naszym potrzebom i, mam nadzieję, jest też zaproszeniem do twórczej dyskusji, inspiracją dla środowiska psychologów do poszerzenia i pogłębienia wielu wątków poruszonych przez Autorkę.

Pani Profesor Krystyna de Walden Gałuszko to legendarna postać polskiej psychoonkologii. Jej założyciel i opiekuńczy anioł. Osoba skromna, cicha, szalenie pracowita. Jej bogactwem jest głęboka wiedza i umiejętność dzielenia się tą wiedzą, dziesiątki lat doświadczenia w pracy z chorymi na raka, niezłomność i wiara, że kiedyś w Polsce każdy pacjent z chorobą nowotworową będzie pod opieką świetnie wykształconego psychoonkologa. Ta książka to przede wszystkim podręcznik profesjonalnego, skutecznego wspierania tych chorych przez lekarzy, psychologów, pielęgniarki, a także rodzinę. Książka lekarza oddanego chorym, wspierającego ich w najcięższych chwilach. Lekarza, który zrozumiał, iż sam nie podoła ogromowi pracy. Dlatego właśnie Pani Profesor w 1992 roku założyła Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, które od tej pory zorganizowało dziesiątki szkoleń dla lekarzy, psychologów i pielęgniarek. Wydaje też periodyk dla psychoonkologów – czasopismo „Psychoonkologia”, a w 2005 roku utworzyła Krajową Szkołę Psychoonkologii. Rozpoczęła trudną walkę z polskimi trudnościami – znieczulicą, niechęcią, brakiem wiary w powodzenie, a czasami wręcz złą wolą. Mimo to, dzięki uporowi i ciężkiej, systematycznej pracy, wykształciła sporą grupę wysoko wykształconych psychoonkologów, którzy po odejściu Pani Profesor na emeryturę kontynuują jej idee. Ta książka to podsumowanie lat pracy nie tylko z chorymi, lecz również z ludźmi zaangażowanymi we wspieranie pacjentów onkologicznych.

Jestem lekarzem już 33 lata, onkologiem od 16 lat. Ten mój czas zawodowy to ogrom doznań, poznawanie ludzi „wewnętrznego kręgu” – pacjentów, lekarzy, psychologów, pielęgniarek, a także administratorów. Wszyscy oni tworzą „zamknięty krąg”, przykryty niewidzialną kopułą stale towarzyszącego im cierpienia, od którego świat zewnętrzny odwraca się i odgradza barierą lęku, przekonany niekiedy o swym zdrowiu i nieprzemijającej witalności. Do komunikowania się z tym „zewnętrznym światem” potrzebny jest nam spokój i umiejętność przekazywania wiedzy o roli komunikacji między światem zewnętrznym i wewnętrznym. Przekazywanie wiedzy o istnieniu „wewnętrznego kręgu” tym z „zewnętrznego kręgu” czyni całą społeczność jeszcze bardziej ludzką, wrażliwą na problemy cywilizacji XXI wieku.

Cezary Szczylik

Wprowadzenie

Kiedy przed wielu laty zaczęłam pracować w hospicjum jako zwykły lekarz – wolontariusz (nie było wówczas ZOZ-ów ani kontraktów NFZ, mieliśmy dla naszych chorych dużo czasu!), rozmawiałam z nimi o przebiegu choroby, o różnych trudnych sytuacjach, przeżyciach itp. Zauważyłam, że w tych rozmowach przewijało się dużo bardzo bolesnych wspomnień z wcześniejszych okresów choroby.

Szczególnie mocno utkwiła mi w pamięci rozmowa z 60-letnią pacjentką umierającą z powodu raka trzonu macicy. Powiedziała mi, że bardzo często, zwłaszcza przed zaśnięciem, prześladuje ją koszmarne wspomnienie pobytu na oddziale ginekologicznym w pierwszym okresie choroby. Widzi siebie idącą z płaczem z gabinetu zabiegowego do łóżka po zbadaniu przez kilku studentów. „Czułam się wówczas jak zgwałcona: zbolała, lecz przede wszystkim strasznie upokorzona”.

Ta rozmowa stała się dla mnie punktem zwrotnym – postanowiłam spróbować pomagać chorym wcześniej, zanim trafią do hospicjum. Tak zaczęła się moja przygoda z psychoonkologią.

Psychoonkologia jest stosunkowo młodą dyscypliną wiedzy medycznej, która rozwinęła się przede wszystkim z powodu sukcesów onkologii. Większy niż dotychczas procent wyleczonych, dłuższy okres przeżycia i umiejętność opanowania wielu dolegliwości fizycznych spowodowały, że chorzy przestali koncentrować się na walce z chorobą lub z bólem, a zaczęli dostrzegać inne potrzeby, w tym zwłaszcza potrzeby psychiczne i społeczne, warunkujące dobrą jakość życia.

Psychoonkologia realizuje swoje cele w dwóch kierunkach. Pierwszy nastawiony jest na promocję zdrowia w najbardziej ogólnym tego słowa znaczeniu, a więc na zmotywowaniu do prowadzenia higienicznego trybu życia, przestrzegania właściwej diety, prawidłowego reagowania na stres, a w węższym zakresie – do profilaktyki w formie badań przesiewowych, kontrolnych itp. Drugi kierunek – bardziej rozbudowany i szerszy tematycznie – to łagodzenie lub usuwanie psychicznych następstw choroby nowotworowej i jej leczenia. W tej dziedzinie jest ogromnie dużo do zrobienia, i to na każdym etapie choroby, począwszy od momentu zauważenia zmiany i zgłoszenia się do lekarza, a skończywszy na okresie wyleczenia lub znacznego zaawansowania choroby po kres życia.

Psychoonkologia realizuje swoje zadania w trzech głównych obszarach: działalności usługowej, w szkoleniach i aktywności naukowo-badawczej.

Większość dostępnych publikacji, jaka znajduje się na rynku wydawniczym, odnosi się w mniejszym lub większym stopniu do badań naukowych – przeprowadzanych bezpośrednio przez autorów lub cytujących badania przeprowadzane w ośrodkach naukowo-badawczych w Polsce lub za granicą. Brakuje natomiast szerszego opracowania, które pomogłoby w realizacji pozostałych dwóch zadań psychoonkologii: działalności usługowej i szkoleniowej.

Książka jest podsumowaniem własnych, ponad 30-letnich, doświadczeń z pacjentami onkologicznymi w różnych stadiach choroby i zawiera propozycje konkretnej pomocy psychologicznej chorym i ich rodzinom w trudnych sytuacjach życiowych. Propozycje te mogą przydać się osobom bezpośrednio zaangażowanym w pracę z chorym jako swojego rodzaju „podpowiedź” lub rada, w jaki sposób można podejść do tego problemu.

Ponadto od wielu lat zajmuję się dydaktyką, prowadząc wykłady z zakresu psychoonkologii w ramach utworzonej przy Polskim Towarzystwie Psychoonkologicznym Krajowej Szkoły Psychoonkologii. Wykorzystywałam opracowane wcześniej materiały – w dużej mierze historie różnych „swoich” chorych, ich sposoby radzenia sobie z sytuacjami życiowymi.

Książka zawiera ilustracje poszczególnych problemów, stanowiąc tym samym materiał dydaktyczny dla osób szkolących w zakresie psychoonkologii. Taki układ materiałów dydaktycznych (opis konkretnych sytuacji klinicznych, będących ilustracją teoretycznych schematów poszczególnych problemów) sprawdził się dobrze podczas szkoleń, czego wyrazem była bardzo pozytywna ich ocena przez uczestników zajęć.

Książka składa się z sześciu rozdziałów. W pierwszym zaprezentowano nowe spojrzenie na chorobę w chwili jej pojawienia się – w jaki sposób człowiek myśli o chorobie, jak ją przeżywa emocjonalnie i jakie potrzeby stają się wtedy dla niego wyjątkowo ważne. W tym aspekcie zaznaczają się pewne różnice w sposobie przeżywania choroby w zależności od wieku (specyficzne problemy osób starych). Praktycznie ważne jest monitorowanie sposobu reagowania na chorobę i wcześnie zaproponowana pomoc tym osobom, które wydają się nie radzić sobie ze swoją sytuacją. Monitorowaniu służy proste badanie przesiewowe za pomocą termometru distresu.

Drugi rozdział obejmuje problemy, z którymi boryka się pacjent podczas choroby i jej leczenia. Dotyczy to lokalizacji nowotworu, różnych form leczenia onkologicznego, a także różnych dokuczliwych i często występujących objawów somatycznych (bólu, duszności, zmęczenia, zaburzeń snu). Większość chorych uruchamia swoje własne zasoby psychiczne, dzięki którym przystosowuje się do choroby, u części jednak z różnych powodów mechanizmy obronne zawodzą. Pojawiają się zaburzenia psychiczne, czasem wywołane również innymi przyczynami. Problemy te omówione są w końcowej części tego rozdziału.

Trzeci rozdział omawia problemy chorych zbliżających się do kresu życia. Wiele spośród tych problemów – potrzeby, reakcje emocjonalne i przystosowanie – zostały już omówione wcześniej, ilustrując bardzo specyficzną sytuację życiową tej grupy chorych. Odrębność ich sytuacji wymaga wnikliwego zrozumienia i przystosowania różnych form pomocy psychologicznej, wchodzących w skład opieki paliatywnej, która została omówiona w tym rozdziale.

Choroba nowotworowa w każdym stadium w ogromnym stopniu wpływa także na opiekunów osoby chorej, jej bliskich oraz na personel medyczny. Rozdział czwarty jest poświęcony problemom rodziny chorych, omawia trudną sytuację osób osieroconych, a także zwraca uwagę na stres pracy zespołów medycznych wraz z propozycją zapobiegania zespołowi wypalenia.

Problematyka pomocy chorym i ich rodzinom szczegółowo została zaprezentowana w rozdziale piątym. Poczynając od podstawowych form pomocy, które dostępne są (i obowiązujące!) dla każdego, kto pozostaje w kontakcie z chorym (np. umiejętność dobrej komunikacji i empatii), przez różne rodzaje wsparcia psychicznego. Omówiono tu podstawowe metody psychoterapeutyczne świadczone przez profesjonalistów – psychologów i psychoterapeutów.

Ostatni rozdział zawiera omówienie niektórych problemów etyczno-prawnych, które dotyczą bardzo wielu chorych w różnych obszarach medycyny, jednak wydaje się, że w psychoonkologii pojawiają się wyjątkowo często i dlatego nie sposób ich pominąć.

Podziękowania

Dziękuję serdecznie wszystkim Pacjentom, których spotykałam podczas długich lat mojej pracy, a którzy obdarzyli mnie swoim zaufaniem, przyjaźnią, doświadczeniem i mądrością.

Dziękuję mojemu mężowi Pawłowi; wspomnienie jego optymizmu, odwagi i aktywnej postawy wobec życia zainspirowało mnie do napisania tej książki.

Dziękuję moim Koleżankom i Kolegom, zaangażowanym w rozwój naszej polskiej psychoonkologii, Justynie Janiszewskiej, Joannie Kozace, Justynie Pronobis, Marii Rogiewicz, Iwonie Trzebiatowskiej, Bożenie Winch, Filipowi Buczyńskiemu. Wiernie dzielili ze mną przygodę szkoleń psychoonkologicznych, pomagając w wypracowaniu najbardziej optymalnych form ich realizacji.

Dziękuję moim Uczniom – uczestnikom szkoleń – za ich uwagi, doświadczenia, przemyślenia i życzliwość.

Dziękuję Mikołajowi Majkowiczowi i Gabrieli Chojnackiej-Szawłowskiej za ciekawe dyskusje, będące inspiracją do formułowania nowych problemów badawczych.

Szczególnie serdecznie dziękuję Piotrowi Mrozowi za jego zaangażowanie, poczucie odpowiedzialności i niezawodną pomoc, na którą zawsze mogłam liczyć.

Dziękuję pani dr Ewie Solskiej, dyrektorowi Wojewódzkiego Centrum Onkologii w Gdańsku, która życzliwie wspiera projekty rozwoju psychoonkologii w województwie pomorskim.

I. Gdy choroba się pojawia

1. Sposób myślenia i mówienia o chorobie

Sposób myślenia dojrzałego człowieka kształtuje się ewolucyjnie w ciągu jego życia. W okresie dziecięcym przeważa myślenie konkretne, podporządkowane poznaniu zmysłowemu. Później, u starszego dziecka, zaczyna dominować tzw. myślenie prelogiczne, wyrażające się ogromnym udziałem wyobraźni. Często zaciera się granica między światem wyobrażonym a realnym. Ten bardzo subiektywny sposób myślenia cechuje tendencja do „naginania” rzeczywistości do swoich potrzeb. Wyrazem tego jest, między innymi, myślenie życzeniowe („jak czegoś bardzo chcę, to mi się to stanie”). Kontynuacją myślenia tego typu jest myślenie magiczne – przypisywanie określonym przedmiotom i zachowaniom takich właściwości, których one w rzeczywistości nie mają, zapewnianie sobie szczęścia przez talizmany, odwracanie nieszczęść przez rytuały itp. Najwyższy ewolucyjnie etap myślenia to myślenie logiczne, przyczynowo-skutkowe, które „obiektywizuje” rzeczywistość, czyniąc ją jakby niezależną od naszych chęci. W życiu posługujemy się różnymi sposobami myślenia, przy czym najczęściej sięgamy, a przynajmniej powinniśmy sięgać, do reguł myślenia logicznego [1].

Sposób myślenia o chorobie, tzw. obraz choroby, który człowiek sobie tworzy, zależy między innymi od posiadanych wiadomości, od kontaktu z osobami chorymi, czasem od osobistych doświadczeń. W sposobie myślenia o poważnej chorobie, zwłaszcza chorobie nowotworowej, ogromną rolę odgrywa wyobraźnia. Człowiek boi się, bo w jego wyobraźni pojawiają się przerażające obrazy tej choroby, tworzone z fragmentów książek, filmów, rozmów itp. Słowo „rak” budzi zwykle negatywne skojarzenia ze śmiercią, bólem, beznadziejnością i porażką [2].

Mimo niewątpliwych sukcesów onkologii, wyrażonych liczbą osób wyleczonych lub mających przed sobą perspektywę długiego okresu przeżycia, w dalszym ciągu choroba jest postrzegana jako „śmiertelna”.

Po okresie wstrząsu emocjonalnego wywołanego rozpoznaniem, w kolejnych etapach choroby, większość pacjentów oswaja się jednak z nią i w miarę spokojnie zaczyna myśleć i mówić o niej. To, co uderza u chorych w każdym etapie choroby, to zapotrzebowanie na informacje. Niezależnie od poziomu wykształcenia i wykonywanego zawodu człowiek chory bardzo interesuje się swoją sytuacją, przy czym najmniej interesują go statystyki, teorie powstawania choroby itp. Każdy natomiast chce wiedzieć szczegółowo o sposobach leczenia, o objawach ubocznych, o zdrowym żywieniu itp. [3]. Pod tym względem następuje u pacjentów powrót do etapu myślenia konkretnego.

Chorzy na początku choroby lub w okresie leczenia onkologicznego na ogół bez oporów wymawiają słowo „rak” lub „nowotwór”, rozważają możliwość przerzutów, werbalizują swoje obawy przed nawrotem choroby, czasem mówią także o śmierci – zwykle w kontekście dość odległej perspektywy czasowej. Sytuacja zmienia się diametralnie, gdy stan się pogarsza. Chorzy zdyskwalifikowani z leczenia onkologicznego wkraczają w ostatni etap choroby. Dotychczasowy sposób ich mówienia, a pośrednio również myślenia o chorobie, zmienia się. Uświadomienie realnego zagrożenia życia sprawia, że człowiek rezygnuje z „bezlitosnego” myślenia logicznego, wracając do myślenia oswajającego rzeczywistość, i próbuje ponownie dostosować ją do swoich pragnień. Przykładem tego procesu jest ujawnianie myślenia życzeniowego („Ja wyzdrowieję, bo bardzo tego chcę”, „Ja siłą woli zwyciężę tę chorobę”). Bardzo powszechne staje się myślenie magiczne, wyrażone poszukiwaniem i stosowaniem „cudownych” leków oraz innych form terapii z bogatego asortymentu medycyny niekonwencjonalnej. Wyrazem myślenia magicznego jest także unikanie słów „rak”, „nowotwór”, a zastępowanie ich bezpieczniejszym określeniem „to”, „ta zmiana” lub nawet „zapalenie”. Bardzo często chorzy zaczynają posługiwać się aluzjami, unikając stwierdzeń ostatecznych, np. dotyczących śmierci: „Potem … będzie musiała sobie poradzić”, „Może na początku będzie im trudno…”, „Muszę przyspieszyć przeglądanie tej pracy, żeby zdążyła ją obronić” (chory był promotorem pracy doktorskiej).

W rozmowie pacjenci zaczynają wprowadzać również symbole – zwłaszcza wówczas, gdy temat wywołuje silne emocje, których nie chcą ujawniać bezpośrednio. „Wie Pani ten lekarz strzelił do mnie bez tłumika” (onkolog powiadomił pacjenta, że nie ma dalszych szans leczenia). „Toż ten lekarz mógł mi to powiedzieć ogródkami, a nie tak bez serca” (chirurg po operacji powiedział choremu, że nic już nie da się zrobić). „Czasem jak pomyślę o chorobie, to człowiek siedzi z nosem jak kormoran” (czyli miewa chwile załamania). Niektórzy chorzy, zwłaszcza mężczyźni, próbują wprowadzić element „wisielczego humoru”: „Pewnie niedługo kostucha zastuka do mnie do okna”, „Jak nic będziecie mnie stąd wynosić nogami do przodu”.

Taki sposób mówienia (i myślenia) o swojej chorobie wskazuje na duży poziom lęku i brak psychicznego przystosowania do sytuacji. Jest to zarazem sygnał, że chorym posługującym się takim sposobem mówienia o chorobie należy poświęcić dużo uwagi i troski.

Piśmiennictwo

1. Tyszkowa M.: Rozwój psychiczny człowieka w ciągu życia. PWN, Warszawa 1998. – 2. Heszen-Niejodek J.: Poznawcze uwarunkowania zachowania się wobec własnej choroby. Z.N. Ossolińskich PAN, Wrocław 1979. – 3. Wrona-Polańska H.: Psychologiczne aspekty informowania pacjentów o chorobie. W: Zmagając się z chorobą nowotworową (Kubacka-Jasiecka D., Łosiak W. – red.). Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 1999. – 4. De Walden-Gałuszko K.: Problemy psychiczne, duchowe i etyczne. W: Pielęgniarstwo w opiece paliatywnej i hospicyjnej (de Walden-Gałuszko K., Kaptacz A. – red.). Wyd. Lek. PZWL, Warszawa 2005.