Wszystkim, którzy swoją czułością, troskliwością i delikatnością

sprawiają, że kruche życie noworodka staje się bardziej ludzkie.

Rodzicom, którzy mają odwagę z miłością przyjąć, wiernie

towarzyszyć i z godnością pożegnać swoje dziecko.

DR HAB. N. MED., PROF. IMID MAGDALENA RUTKOWSKA – pediatra, neonatolog. Jej prace badawcze obejmują m.in. problematykę oddechową u noworodków oraz długofalową oceną rozwoju noworodków skrajnie niedojrzałych. Obecnie zastępca kierownika Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie (IMID). Przewodnicząca Komisji Bioetycznej przy IMID oraz członkini Komitetu Bioetyki przy Prezydium PAN.

DR N. HUM. SŁAWOMIR SZCZEPANIAK – filozof, etyk, duszpasterz. Obecnie adiunkt na Papieskim Wydziale Teologicznym w Warszawie (PWTW).

Od 2007 roku wspólnie prowadzą prace nad oceną moralną problemów medycznych w perinatologii. W 2009 roku utworzyli 21-osobowy Zespół ds. Rekomendacji Etycznych w Perinatologii, reprezentujący środowisko perinatologiczne, prawnicze, psychologiczne i filozoficzne, który opracował pierwsze w Polsce „Rekomendacje dotyczące postępowania z matką i noworodkiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia” (2011). We współpracy z Université Paris-Est Marne-la-Vallée zainicjowali na Uniwersytecie Medycznym w Warszawie dwuletnie studia podyplomowe z etyki dla lekarzy, pielęgniarek i fizjoterapeutów (2010–2013). Druga edycja tych studiów odbyła się w IMID (2013–2015). Następnie, we współpracy z doświadczonymi praktykami, przygotowali pierwsze w Polsce „Standardy postępowania paliatywnego w neonatologii” (2015, 2017). W celu wdrożenia tych standardów podjęli również nowatorskie przedsięwzięcie kształcenia szeroko rozumianego środowiska perinatologicznego w ramach utworzonego w IMID otwartego seminarium pod nazwą „NeoPallium” (2016–2017). Podczas zajęć prowadzonych przez lekarzy, prawnika, psychologa i filozofa omawiano praktyczne zasady postępowania paliatywnego w perinatologii.

© Copyright by PZWL Wydawnictwo Lekarskie, Warszawa 2018

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Autorzy i Wydawnictwo dołożyli wszelkich starań, aby wybór i dawkowanie leków w tym opracowaniu były zgodne z aktualnymi wskazaniami i praktyką kliniczną. Mimo to, ze względu na stan wiedzy, zmiany regulacji prawnych i nieprzerwany napływ nowych wyników badań dotyczących podstawowych i niepożądanych działań leków, Czytelnik musi brać pod uwagę informacje zawarte w ulotce dołączonej do każdego opakowania, aby nie przeoczyć ewentualnych zmian we wskazaniach i dawkowaniu. Dotyczy to także specjalnych ostrzeżeń i środków ostrożności. Należy o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku nowych lub rzadko stosowanych substancji.

Recenzent: prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka

Wydawca: Anna Plewa

Redaktor merytoryczny: Wojciech Szczepański

Producent: Monika Wichowska

Projekt okładki i stron tytułowych: Kalina Możdżyńska/www.worksbykalina.com

Skład wersji elektronicznej na zlecenie PZWL Wydawnictwa Lekarskiego: Marcin Kapusta / konwersja.virtualo.pl

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2018 r., (wyd. I)

Warszawa 2018

ISBN 978-83-200-5393-7

PZWL Wydawnictwo Lekarskie

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 695 43 21

www.pzwl.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 42 680 44 88; infolinia: 801 33 33 88

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl

AUTORZY

Mgr psychologii Marta Barańska

Zakład Wczesnej Interwencji Psychologicznej, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Dr n. med. Jennifer Castañeda

Zakład Genetyki Medycznej, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Mgr psychologii Bożena Cieślak-Osik

Szpital Kliniczny im. Księżnej Anny Mazowieckiej w Warszawie

Prof. nadzw. dr hab. n. med. Ewa Dmoch-Gajzlerska

Zakład Dydaktyki Ginekologiczno-Położniczej, Wydział Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Dr hab. n. o zdr. Beata Dobrowolska

Katedra Rozwoju Pielęgniarstwa, Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Mgr Tomasz Duda

Zakład Dydaktyki Ginekologiczno-Położniczej, Wydział Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich

Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Mgr psychologii Katarzyna Henzler-Urbaniak

Hospicjum Perinatalne w Opolu

Lek. Agnieszka Jalowska

Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. J. Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu; Katedra i Klinika Neonatologii, Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

Dr n. hum. Bogna Kędzierska

Hospicjum Perinatalne Fundacji Gajusz w Łodzi

Dr hab. n. społ. Grażyna Kmita

Katedra Psychologii Klinicznej Dziecka i Rodziny, Wydział Psychologii, Uniwersytet Warszawski; Zakład Wczesnej Interwencji Psychologicznej, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Dr n. med. Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz

Pracownia Pediatrycznej Opieki Paliatywnej, Klinika Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii, Uniwersytet Medyczny w Łodzi; Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci, Fundacja Gajusz w Łodzi

Mgr Zbigniew Kowalski

Komunikacja z Pacjentem Sp. z o.o.; Polskie Towarzystwo Komunikacji Medycznej

Prof. Julia Kristeva

Université Paris Diderot

Dr hab. n. med., prof. nadzw. Barbara Królak-Olejnik

Katedra i Klinika Neonatologii, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu

Mgr Joanna Krzeszowiak

Klinika Ginekologii i Położnictwa, Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. J. Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu

Lic. piel. Dorota Lewandowska

Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Mgr Anna Łozińska-Czerniak

Zakład Dydaktyki Ginekologiczno-Położniczej, Wydział Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Dr n. med. Tomasz Maciejewski

Klinika Położnictwa i Ginekologii, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Dr n. hum. Joanna Miniszewska

Instytut Psychologii, Uniwersytet Łódzki; Hospicjum Perinatalne Fundacji Gajusz w Łodzi

Mgr piel. Beata Nowak

Oddział Neonatologii, Szpital Specjalistyczny im. L. Rydygiera w Krakowie

Dr n. med. Ewa Obersztyn

Zakład Genetyki Medycznej, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Dr hab. n. med. Dorota Pawlik

Klinika Neonatologii, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum

Dr n. med. Beata Pawlus

Oddział Neonatologii, Szpital Specjalistyczny im. Świętej Rodziny w Warszawie

Prof. dr hab. n. med. Andrzej Piotrowski

Oddział Kliniczny Intensywnej Terapii i Anestezjologii, Uniwersytet Medyczny w Łodzi; Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii, Instytut „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie

Dr n. med. Marcin Rawicz

Warszawski Szpital dla Dzieci

Prof. dr hab. n. med. Maria Respondek-Liberska

Zakład Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych, Uniwersytet Medyczny w Łodzi; Zakład Kardiologii Prenatalnej, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi; Prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologii Prenatalnej

Lek. med. Marzanna Reśko-Zachara

Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Dr hab. n. med., prof. IMiD Magdalena Rutkowska

Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Mgr Monika Salamończyk

Zakład Dydaktyki Ginekologiczno-Położniczej, Wydział Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Dr n. hum. Sławomir Szczepaniak

Papieski Wydział Teologiczny w Warszawie

Dr n. prawnych, mgr psychologii, prokurator Prokuratury Rejonowej w Żyrardowie Małgorzata Szeroczyńska

Dr n. med. Krzysztof Szmyd

Kierownik hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska we Wrocławiu; Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. J. Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu

Dr hab. n. med., prof. nadzw. Robert Śmigiel

Zakład Pediatrii i Chorób Rzadkich, Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

Lek. med. Iwona Terczyńska

Klinika Neurologii, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Dr n. med. Wojciech Walas

Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dzieci i Noworodków, Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Opolu

PRZEDMOWA

Książka „Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej. Praktyka kliniczna, etyka, prawo, psychologia” porusza bardzo trudny i wzbudzający wiele kontrowersji problem: techniczne możliwości ratowania życia noworodka a jego godność jako osoby. Jest ona pierwszą tego typu publikacją na polskim rynku księgarskim. Stanowi owoc rozważań i doświadczeń wielu specjalistów ze środowiska medycznego (lekarze, pielęgniarki, położne), humanistycznego (filozofowie, psycholodzy) i prawniczego. Wielu z nich pracuje bezpośredniego przy łóżku chorego (sala porodowa, oddział intensywnej terapii noworodka, hospicja perinatalne czy domowe), inni zaś pomagają zespołom medycznym zrozumieć pojawiające się trudności, odnosząc się do filozofii, psychologii i prawa.

Prezentowana publikacja w różnych wymiarach ukazuje rezultaty postępu, jaki dokonał się w ostatnich 30 latach w perinatologii. Zarys historyczny pozwala zrozumieć skalę wyzwań etycznych, przed którymi staje współczesna medycyna. Rozdziały z zakresu filozofii i prawa pozwalają uchwycić głębię problematyki dotyczącej opieki paliatywnej w newralgicznym momencie życia noworodka. Problemy dotyczące komunikacji wewnątrz zespołu medycznego oraz między personelem lekarskim a rodzicami zostały naświetlone z psychologicznego punktu widzenia. Podjęto również temat przeżywania żałoby. Wiele rozdziałów publikacji poświęconych jest praktycznemu postępowaniu wobec dziecka w okresie jego życia płodowego, na sali porodowej oraz na oddziałach intensywnej terapii noworodka. Bardzo ważne miejsce zajmują fragmenty omawiające proces podejmowania decyzji, w których ukazana została rola poszczególnych osób zaangażowanych w ten proces. Omówiono też znaczenie hospicjów perinatalnych, wspierających szpitale zarówno w okresie przedporodowym, jak i podczas porodu, a także udzielających pomocy rodzinom, zapewniając noworodkom, które przeżyją okres hospitalizacji, godne umieranie w atmosferze ogniska domowego.

Książka ta ukazuje, że dobrze przeprowadzona opieka paliatywna wymaga współpracy specjalistów z wielu dyscyplin. Prawidłowo zrealizowana diagnostyka prenatalna, której towarzyszyć będzie szczera i wyważona informacja, gwarantuje, że dziecko z zespołem genetycznym, wadą letalną czy wielowadziem będzie objęte należytą opieką już w okresie płodowym, a nie tylko na sali porodowej czy na oddziale intensywnej terapii noworodka. Zespołowa praca lekarzy – ginekologów, neonatologów, anestezjologów, kardiologów, chirurgów, neurologów, a także personelu pielęgniarskiego i psychologów, zapewnia autentyczną i odpowiednią opiekę nad nowo narodzonym pacjentem i jego rodziną.

Monografia powinna szczególnie zainteresować lekarzy specjalistów, pielęgniarki, położne, fizjoterapeutów i psychologów, którzy chcieliby poznać, a następnie wdrożyć zasady postępowania paliatywnego w swoich miejscach pracy. Teksty dadzą im przede wszystkim praktyczne wskazówki do działania rozpisane na poszczególne okresy życia tej specyficznej grupy noworodków. Książka skierowana jest również do osób pracujących w hospicjach perinatalnych i domowych. Może też być pomocna dla wykładowców filozofii i etyki oraz studentów zainteresowanych tą dziedziną medycyny.

Książka powstała dzięki wysiłkowi wielu osób ze środowisk: medycznego, psychologicznego, filozoficznego i prawniczego. Każdy zdecydował się poświęcić czas, aby przekazać owoce swych refleksji i wiedzę praktyczną nabytą na drodze wieloletniego doświadczenia. Wszystkim, którzy przyczynili się do powstania publikacji wyrażamy słowa uznania i podziękowania za podjęcie tych złożonych i kontrowersyjnych zagadnień. Mamy nadzieję, że włożony trud przyczyni się do lepszego zrozumienia tej młodej, lecz dynamicznie rozwijającej się dziedziny medycznej. Ufamy, że publikacja będzie pomocna zarówno w działaniach praktycznych, jak i w prowadzeniu debat w środowisku medycznym i uniwersyteckim.

Dr hab. n. med. prof. IMiD Magdalena Rutkowska

Dr n. hum. Sławomir Szczepaniak

„Otrzymałam do recenzji książkę niezwykłą. Mimo że coraz częściej w naszym kraju powstają tomiki poruszające szeroko pojęte zagadnienia etyki medycznej, to są to jednak niewielkie objętościowo opracowania. [Dzieło to] liczy ponad 400 stron i moim zdaniem pochyla się nad wątkami medyczno-etyczno-filozoficznymi niemalże wszystkich kluczowych zagadnień codziennej pracy perinatologów-położników i neonatologów oraz współpracujących z nimi przedstawicieli innych zawodów medycznych […]. Pochylając się nad noworodkiem na oddziale intensywnej terapii, który umiera lub który umrze wkrótce w hospicjum stacjonarnym, bądź w domu powinniśmy przywoływać w myślach treści rozdziałów tej książki. Znakomicie dobrani przez redaktorów naukowych, autorzy, o różnych specjalnościach, przekazują nam bardzo trudne niejednokrotnie treści filozoficzne […] w sposób jasny i przystępny. Wiele rozdziałów zawiera duży ciężar edukacyjny. To bardzo ważna pozycja na półkach wydawnictw medycznych, która powinna być dostrzeżona i często brana do ręki. To gotowy podręcznik do nauczania etyki medycznej, która mam nadzieję już wkrótce stanie się obowiązkowym, a nie tylko fakultatywnym, zajęciem w uczelniach medycznych […]. Zachęcam do lektury, książki której recenzowanie było dla mnie zaszczytem […]”.

Z recenzji, którą przygotowała
prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka,
Kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka WUM

I
Rys historyczny

Sławomir Szczepaniak

1
MEDYCYNA A ETYKA

Łacińska sentencja głosi: Tempora mutantur et nos mutamur in illis. Prawda tego zdania dotyka również współczesnej medycyny. Lekarz skrępowany procedurami, przymuszany przez pacjentów, którzy bez zażenowania przedstawiają swoje roszczenia, krytykowany przez media może czuć, że społeczeństwo traktuje go jako usługodawcę i rzemieślnika, który wytwarza, względnie produkuje zdrowie.

Starożytni w medycynie widzieli sztukę (tekhnē). Hipokrates w pierwszym aforyzmie przypomina, że: „Życie (bios) krótkie, sztuka [lekarska] (tekhnē) długa, sposobność (kairos) ulotna, doświadczenie (peira) złudne, rozstrzyganie (krisis) trudne”. Według niego sztuka lekarska nie ograniczała się jedynie do umiejętności podawania medykamentów. Nie była prostym przyporządkowywaniem posiadanych mikstur do danej jednostki chorobowej. Lekarz przecież nie leczy choroby, ale pacjenta. Pacjent zaś to nie kawałek drewna, który można dowolnie obrabiać, ale człowiek. W tamtych czasach sztuka medyczna polegała na umiejętności rozstrzygania, w którym momencie zgodnie z wypracowaną przez mistrzów sztuką (tekhnē) należy interweniować w ludzkie życie, aby je odmienić i uzyskać efekt zdrowia.

Trudne jest podejmowanie decyzji, od których może zależeć dalsze życie pacjenta, szczególnie wtedy, gdy czasu jest mało, a doświadczenie niewielkie. Mogłoby się wydawać, że dwadzieścia sześć wieków rozwoju medycyny (licząc od Hipokratesa) powinno zapewnić wystarczającą wiedzę, która umożliwi podejmowanie decyzji medycznych. Jednak ogromny postęp ostatnich lat postawił lekarza w nowej, bardzo złożonej sytuacji. Został on obdarowany niewyobrażalnymi dotąd środkami technicznymi umożliwiającymi przeprowadzanie badań diagnostycznych, działań ratujących i podtrzymujących czynności życiowe oraz wczesnych interwencji chirurgicznych. Ich użycie lub odstąpienie od nich zrodziło nowe pytania związane z poszanowaniem godności i autonomii pacjenta oraz dotyka ewentualnych granic interwencji lekarza. Nie jest bowiem jasne, czy tak stechnicyzowana terapia nie jest dla pacjenta bardziej uciążliwa od samej choroby. Czy zamiast służyć mu, nie staje się jakoby jego władczynią i nie przejmuje nad nim kontroli?

Technika w służbie medycyny

Ubiegły wiek był świadkiem niezwykłego postępu naukowo-technologicznego w medycynie. W 1951 roku amerykański chirurg John H. Gibbon skonstruował pierwsze sztuczne płucoserce pozwalające na podtrzymanie życia. W 1958 roku w czasopiśmie „The Lancet” profesor Ian Donald i wsp. (1) opublikowali artykuł, w którym opisali możliwość nieinwazyjnych, a dzięki temu bezpiecznych do przeprowadzenia badań płodu przy użyciu skanera ultradźwiękowego. Profesor obejrzał płód za pomocą echosondy, podobnie jak dzieje się przy wykrywaniu łodzi podwodnych. Od tego momentu nastała nowa era rozwoju położnictwa oraz powstała perinatologia. Progresem w zakresie dostępu naczyniowego było skonstruowanie w 1960 roku przez profesora Beldinga Scribnera, inżyniera Wayne’a Quintona i kardiochirurga Davida Dillarda zewnętrznej przetoki tętniczo-żylnej (2). Przetoka została wytworzona przy użyciu nowych materiałów – miała teflonowe kaniule połączone z silastikowym drenem. Wraz z pojawieniem się nowoczesnych cewników naczyniowych, wytworzonych przy zastosowaniu sztucznych materiałów, dostęp do dożylnego krążenia obwodowego stał się bezproblemowy nawet u wcześniaków. Takie sztuczne materiały wykazują bowiem odpowiednią sztywność, ułatwiającą wprowadzenie cewnika do naczynia, a po ogrzaniu do temperatury ciała stają się bardziej plastyczne i podatne na zginanie. Dzięki szczególnym właściwościom materiałowym możliwe jest wykonanie cewnika o dużym przekroju wewnętrznym przy zachowaniu odpowiednio cienkiej ścianki zewnętrznej.

W 1964 roku skonstruowany został, specjalnie dla noworodków, pierwszy respirator. Natomiast w 1973 roku Paul Lauterbur (3) po raz pierwszy opisał technikę obrazowania metodą rezonansu magnetycznego. Dzięki niej można było uzyskać liczne jednowymiarowe rzuty, z których odtworzono dwu- lub trójwymiarowe obrazy rozkładu przestrzennego. Tworzenie obrazu za pomocą tej techniki Lauterbur nazwał zeugmatografią (zeugmatography), od greckiego słowa zeugma, które znaczy „to, co jest używane do łączenia”. W tym samym czasie Peter Mansfield zaproponował technikę echo-płaskiego obrazowania, umożliwiającą uchwycenie wielu obrazów w stosunkowo krótkim czasie. Szybko pojawiające się kolejne innowacje technologiczne zmusiły lekarza do postawienia sobie zasadniczego pytania: Jak mądrze korzystać z nowych zdobyczy, aby było to dla dobra pacjenta.

Potrzeba etyki w medycynie

W starożytności wprowadzanie nowej techniki było podporządkowane zasadom religijnym. Przykładowo jest wielce prawdopodobne, że egipscy kapłani znali formę koła i jego użyteczność na 300 lat przed powszechnym wprowadzeniem tego wynalazku. Jednak z powodu doskonałego kształtu koła i podobieństwa do Słońca obawiali się jego użycia. Religia i mity nadawały kierunek i znaczenie ludzkiej egzystencji. Ogólnie pojęta kultura pozwalała człowiekowi odnaleźć zakorzenienie i cele życiowe. Umożliwiała mu także zrozumienie własnego ja. Ludzkie życie było częścią całości znaczeniowej tworzącej kulturę, na którą składały się wierzenia, ideały, normy, traktaty, epopeje, słowa i czyny wszystkich ludzi. Każda osoba żyjąca w tej kulturze mogła odnaleźć zakres swoich powinności, obowiązków i zakazów. Taki system wartości oparty był na filozofii, teologii i religii, które pomagały w odróżnieniu dobra od zła, zrozumieniu natury ludzkiej oraz samego dobra. Kluczowe były trzy zasady – niezmienność natury ludzkiej, istnienie ogólnej zgody co do rozumienia dobra oraz czasowe i przestrzenne ograniczenie skutków ludzkiego działania. Nawet jeśli technika zapewniała człowiekowi panowanie nad światem, w którym żył i działał, jej użycie miało bardzo limitowany wpływ na całe środowisko. Dzięki niej mógł ochronić własne domostwo – oikos przed zmiennością i nieprzewidywalnością świata.

Przed drugą wojną światową funkcjonował powszechnie jasny porządek moralny, do którego mógł się odwołać każdy lekarz i urzędnik. Porządek ten był oparty na jednolitym systemie wartości zbudowanym na Dekalogu albo na postawie ideologii laickiej, republikańskiej, względnie marksistowskiej, która regulowała zachowania indywidualne i społeczne. Te same nakazy i zakazy były przekazywane w rodzinie oraz w szkole. Wszyscy jednakowo rozumieli granicę między dobrem a złem. Moralność była przekazywana na mocy przykładu, zgodnie z zasadą: „Postępuj tak, aby każde twoje działanie było wzorem zachowania dla innych”. Moralność ta była stała, niewrażliwa na koniunkturę oraz przemiany zachodzące w świecie.

Po drugiej wojnie światowej doszło do destabilizacji tego modelu. Doświadczenie bestialstwa, które uwydatniła wojna, masowe wysiedlenia, rozbijanie rodzin, migracje ludności, konfrontacje różnych kultur oraz stałe poczucie zagrożenia doprowadziły do zatarcia granic między dobrem a złem. Lata 60. XX wieku były czasem destabilizacji starego modelu etycznego, który został całkowicie zakwestionowany i wyparty przez nowe modele sukcesu i postępu. Szczególnie wśród młodych „pokolenia 68”, moralność stała się ciężarem nie do uniesienia. Punktem kulminacyjnym kontestacji tradycyjnej moralności był „maj 68”, który na swoich sztandarach rozwinął hasło: „Zabronione jest zabraniać”. Z powodów ideologicznych cała sfera ludzkich spraw była pomijana przez filozofów, którzy chcieli wykreślić filozofię moralną ze zbioru dziedzin filozoficznych. Zamiast niej proponowali wykłady z etologii i socjobiologii. Wszystko to sprawiło, że Europa weszła w okres relatywizmu, który rozwijał się w latach 70. i 80. XX wieku. Jeśli w tym okresie obowiązywała jakaś moralność, z pewnością nie można jej uznać za etyczną – była czysto pragmatyczna. Różnica między dobrem a złem nie była oparta na solidnej bazie filozoficznej, religijnej lub ideologicznej, ale na ocenie skuteczności działania. Za dobre uznawano to, co produktywne, opłacalne, konkurencyjne. Taka moralność była okolicznościowa. Jej zasady zmieniały się wraz z postępem i przemianami społecznymi zachodzącymi w świecie. Mogła być negocjowalna i podlegała ewolucji.

W tym okresie społeczeństwa zindustrializowane weszły w stan kryzysu moralnego. Rozluźnienie więzi społecznych rodziło uczucie samotności: „Nie wiem, komu mogę zaufać”. Samotność zaś rodziła zdezorientowanie, zagubienie i niepewność: „Nie wiem, jak żyć”. Stwarzało to poczucie pełnej niepokoju pustki: „Nie wiem, na jakim fundamencie swe życie budować”.

Lata 60. i 70. XX wieku charakteryzuje zatem tryumfalizm myślenia pozytywistycznego, który całkowicie zdominował naukowe rozumienie świata, a także zepchnięcie moralności do sfery prywatnej subiektywnych upodobań. W atmosferze relatywizmu i pustki w dziedzinie wartości nastąpiła eksplozja odkryć naukowych w dziedzinie fizyki jądrowej, inżynierii genetycznej i biotechnologii. Po raz pierwszy w historii pojawiły się hipotezy przedstawiające prawdopodobne scenariusze zniszczenia środowiska życia człowieka i samozagłady gatunku ludzkiego.

Bioetyka między postępem biotechnologicznym a światem ludzkich wartości

Pierwszym, który dostrzegł rzeczywisty problem braku refleksji moralnej w szybko rozwijających się naukach biologicznych, był profesor Van Rensselaer Potter, biochemik i onkolog. Stwierdził, że niewłaściwe wykorzystanie przez człowieka postępu biotechnologicznego może zagrozić życiu jako takiemu. Jako onkolog przerażony był myślą, że życie człowieka na Ziemi przypomina namnażanie się komórek nowotworowych w żywym organizmie. Podobnie jak w przypadku komórek rakowych, które rozmnażając się bez żadnych ograniczeń, powodują ostatecznie wycieńczenie organizmu i tym samym własny zgon, niekontrolowany rozwój biotechnologiczny człowieka może spowodować zniszczenie naturalnego środowiska, w którym żyje. W długofalowej perspektywie przetrwanie gatunku ludzkiego wydaje się zatem zagrożone przez ideę postępu naukowego oraz przez brak jakiejkolwiek refleksji dotyczącej negatywnych skutków dokonującego się procesu – brak refleksji, która mogłaby przekonać naukowców do zwolnienia lub zmodyfikowania biegu przemian.

Potter zidentyfikował nadrzędny dla ludzkości problem – w jaki sposób modyfikować biologiczne życie człowieka, aby zagwarantować przetrwanie gatunku ludzkiego, narodów i kultur w akceptowalnej formie społecznej. W związku z tym w 1970 roku zaproponował stworzenie nowej nauki, którą nazwał „bioetyka”. Miała ona być nauką o przetrwaniu – science of survival (4). Rok później nazywa ją mostem ku przyszłości – bridge to the future (5). Według Pottera bioetyka miała pełnić rolę mostu przerzuconego między dwoma radykalnie odmiennymi sposobami ujmowania rzeczywistości, które od czasów Hume’a (6) wydawały się nie do pogodzenia – naukami ścisłymi ujmującymi fakty (tak jest) i naukami humanistycznymi opisującymi wartości (tak być powinno). Przedrostek „bio” zbierał w jedno wszystkie nauki zajmujące się systemami żywymi (biologię, biotechnologię, medycynę), a termin „etyka” łączył nauki badające systemy ludzkich wartości (filozofię, etykę, teologię, prawo).

Bioetyka miała być nauką o tym, jak korzystać z owoców pracy intelektualnej, aby następował właściwy rozwój wiedzy mający na uwadze moralne implikacje środowiskowe i społeczne.

W celu zasypania przepaści wzajemnych oskarżeń i ignorancji wprowadzających rozdarcie na fakty i wartości bioetyka od swego zarania jest nauką interdyscyplinarną. Postulat ten łączy się z przekonaniem, że największym zagrożeniem dla niewłaściwego użycia wyników nauki są sami naukowcy. Ich dążenie do uzyskania wyselekcjonowanej specjalizacji sprawia, że jako jedyni eksperci w swojej hiperspecjalistycznej dziedzinie przestają interesować się innymi zagadnieniami. W konsekwencji zakres analizowanej literatury zmniejsza się do tego, co sami napisali. Potrzebna jest więc nauka, która zbierze w jedno wartości, normy i przepisy prawne oraz naukowo ustalone fakty. Tylko taka nauka może rozświetlić ewentualne konsekwencje podejmowanych badań oraz ustalić wymagania ich właściwego przeprowadzania. Dzięki temu stanie się jasne, w jaki sposób korzystać z rozpoczynającej się rewolucji biotechnologicznej, aby świat przyszłości stał się światem jeszcze większego szacunku dla życia. W skonstruowanej przez siebie teorii Potter odchodzi od dotychczasowych ujęć etyki stawiających w centrum człowieka i przyjmuje postawę ekocentryczną. Można uznać, że proponowana przez niego koncepcja bioetyki jest bliska innej, wysuniętej w 1927 roku przez protestanckiego teologa z Halle, Fritza Jahra. W opublikowanym artykule, zatytułowanym „Bio-Ethik” (7), autor przedstawiał ukute przez siebie pojęcie bioetyki jako zobowiązanie moralne, które człowiek odnajduje nie tylko względem innych ludzi, ale również względem wszystkiego, co żyje. Nakaz ten przyjmuje formę imperatywu: „Postępuj tak, abyś każdą istotę żywą, o ile to możliwe, traktował jako cel sam w sobie i szanował ją jako taką”. W imperatywie tym pobrzmiewają słowa Immanuela Kanta: „Postępuj tak, byś człowieczeństwa – tak w twej osobie, jako też w osobie każdego innego – używał zawsze zarazem jako celu, nigdy tylko jako środka” (8). Fritz Jahr przejął imperatyw kategoryczny Kanta i rozszerzył go, obejmując wszystkich żyjących: ludzi i nie-ludzi. W przeciwieństwie jednak do Kanta jego bioetyczny imperatyw nie domagał się powszechności. Miał być stosowany, „…o ile jest to możliwe”. Takie rozumienie bioetyki popada jednak w zapomnienie.

Na postawę odpowiedzialności i szacunku wobec środowiska życia zwracał uwagę również Hans Jonas. Chciał, aby człowiek ocenił swoje działanie w świetle przyszłości i stał się odpowiedzialny za wszelkie ryzyko, które to działanie implikuje. Człowiek żyjący i działający dziś jest bowiem bezpośrednio odpowiedzialny za obecne i przyszłe pokolenia, a w konsekwencji również za naturę, która stanowi warunek istnienia całego gatunku ludzkiego. Wszelkie próby zmiany natury w imię rzekomej poprawy człowieczeństwa stanowią realne zagrożenie dla istnienia człowieka. Nie można naiwnie i beztrosko wierzyć w ideologię postępu i nieograniczonego rozwoju gatunku ludzkiego. Skumulowany i nieodwracalny charakter działań biotechnologicznych, których procesy wymykają się woli i dotychczasowej wiedzy ich autorów, zwiększa ogrom odpowiedzialności za przyszłe pokolenia.

Poprawianie natury człowieka jest bardzo niebezpieczną ideą. Przykład stanowi możliwość wyboru płci dziecka przez rodziców. Sam fakt, że płeć została wybrana, znaczy, że nie pozwolono zadziałać przypadkowi, co może głęboko zmienić tożsamość dziecka. Dziecko stało się spełnieniem projektu rodziców.

W opublikowanym w 1979 roku dziele „Das Prinzip Verantwortung: Versuch einer Ethik für die technologische Zivilisation” (9) Hans Jonas wskazał, że odpowiedzialność człowieka musi wykraczać poza horyzont przewidywalnych skutków podjętych działań. Sformułował nowy imperatyw: „Niechaj ludzkość będzie!”, co dla niego oznacza:„Działaj tak, aby skutki twoich czynów nie godziły w przyszłe istnienie gatunku ludzkiego na Ziemi”. Dziełanie człowieka winno służyć trwaniu prawdziwie ludzkiego życia na Ziemi. Związane jest to z koniecznością zabezpieczenia możliwości dokonywania wyborów podobnych do tych, które człowiek realizuje obecnie. Z kontekstu dzieła Jonasa wynika, że przyszłość ludzkości jest zagrożona. Świadomość niebezpieczeństwa wzywa do zachowania szczególnej powściągliwości – niekiedy nawet połączonej z powstrzymaniem się od działania.

Petter i Jonas widzieli bioetykę jako etykę wykraczającą daleko poza relacje międzyludzkie. Dalszy rozwój bioetyki nie podążał jednak drogą wyznaczoną przez nich. Filozofowie i etycy skupieni byli bardziej na wywieraniu presji na środowisko naukowe i władzę publiczną, aby wzięto pod uwagę konsekwencje rozwoju technologicznego w dziedzinie medycyny i biologii genetycznej. Ulubionymi tematami bioetyki stały się problemy dotyczące szeroko pojętej medycyny, m.in. relacji lekarz–pacjent, eksperymentów medycznych na ludziach, przeszczepiania narządów, opieki paliatywnej i uporu terapeutycznego czy terapii genowej. Bioetyka stała się tym samym, co etyka. Zajmuje się głównie obawami związanymi z nowymi możliwościami współczesnej medycyny oraz możliwością spowodowania uszczerbku na zdrowiu, który niesie ze sobą cierpienie, zagrożenie życia biologicznego.

W 1970 roku nastąpiło otwarcie pierwszego ośrodka studiów bioetycznych. André Hellegers, fizjolog i embriolog, powołał do życia Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics (dziś Kennedy Institute) na prowadzonym przez jezuitów Uniwersytecie Georgetown w Waszyngtonie. Założone przez niego centrum miało stanowić pomost między światem medycyny a filozofią i etyką. W przeciwieństwie do prywatnej moralności, bioetyka miała stać się dyscypliną naukową. Miała poddać analizie sporne problemy medyczne, prawa i powinności personelu medycznego oraz możliwości prowadzenia eksperymentów medycznych i podejmowania działań wykorzystujących biotechnologię.

Niemalże równolegle powstał także drugi instytut bioetyczny. Daniel Callahan, filozof, i Willard Gaylin, psychiatra, założyli Institute of Society Ethics and The Life Sciences (dziś The Haslings Center), w którym eksperci z różnych dziedzin nauki pracowali nad tematami końca życia, definicji śmierci oraz genetycznej modyfikacji ludzkich zachowań.

W obu instytutach oprócz specjalistów nauk o życiu pracowali filozofowie reprezentujący styl myślenia zapoczątkowany przez George’a Edwarda Moore’a i przedstawiony w jego pracy „Principia Ethica” z 1903 roku. W dziele tym filozofia moralna została zdefiniowana jako autonomiczna dyscyplina badawcza. Moore zakładał istnienie pewnej rzeczywistości moralnej, która była dostępna na drodze intelektualnej kontemplacji. Filozofowie propagujący ten nurt myślowy uznawali, że możliwe jest jednoznaczne ustalenie prawdy moralnej – niektóre twierdzenia i zasady są w sposób oczywisty prawdziwe. Podejmowali zagadnienia dotyczące życia człowieka oraz wartości moralnej jego działań. Ich opinie stanowiły często podstawę rozstrzygnięć przed Sądem Najwyższym w kwestiach moralności prywatnej lub życia społecznego. Przedstawiali je w sposób wolny, jako filozofowie, którzy nie mają z góry przyjętego celu, nie są przedstawicielami tej czy innej szkoły, ale w miarę możliwości starają się przyczyniać do lepszego zrozumienia warunków życia człowieka i jego działania. Byli zapraszani, aby oświecić debaty społeczne wywołane przez postęp naukowy i technologiczny. Pojawiały się liczne publikacje w tak różnorodnych kwestiach, jak: aborcja, eutanazja, regulacja wspomaganej prokreacji czy medyczny paternalizm. Niewątpliwą siłą tych naukowców było usprawiedliwienie rozumowania moralnego opartego na zasadach. Słabością zaś to, że często dowód budowany był na podstawie prostego rachunku zysków i strat.

Język utylitarystyczny zaczął przenikać do opinii lekarskich, a nawet orzeczeń sądowych. W argumentacjach pojawiały się stwierdzenia typu: „…śmierć chorego może być dla niego korzystna”. Z tego względu aborcja lub eutanazja mogły leżeć w interesie samego pacjenta.

Innym przykładem budowania bioetyki była propozycja Toma L. Beauchampa i Jamesa F. Childressa z 1979 roku (10) zwana pryncypializmem moralnym. Autorzy wskazali na cztery zasady: autonomii (respect for autonomy), nieszkodzenia (nonmaleficence), dobroczynności (beneficience) i sprawiedliwości (justice). Z wykorzystaniem tych zasad chcieli uporządkować dyskusję o wartościach moralnych. Same jednak zasady nie wskazywały na konkretną treść. Nie były hierarchicznie uporządkowane a sam ich dobór może stanowić przedmiot dyskusji. Według autorów „…mamy wolną rękę w sprawie rozsądzania, która z kolidujących ze sobą zasad powinna przeważyć”. Autorzy stwierdzają, że: „…zabijanie jest złe prima facie, jednak w celu niedopuszczenia do straszliwego bólu i cierpień nie zawsze jest złe i w pewnych okolicznościach zabójstwo może być jedynym sposobem wypełnienia obowiązków”.

Beauchamp i Childress rezygnują z poszukiwań jednej podstawowej normy moralnej. Dlatego trudno jest wskazać na źródło, z którego wypływają takie, a nie inne zasady. Problematyczne jest również określenie ich treści. „W odróżnieniu od zasad Kanta, Milla czy Rawsa zasady zaproponowane przez pryncypializm nie mogą być drogowskazami dla naszego postępowania, gdyż nie wywodzą się z jakiejś podstawowej, integralnej teorii etycznej. Z tego względu nie można pogodzić ich ze sobą, a tym bardziej nadać im charakteru uszczegółowionych nakazów dla naszych czynów, ponieważ nie mają one ani swojej własnej treści, ani im wspólnej” (11).

Oparcie podejmowania decyzji na zasadzie autonomii sprawia, że teoria ta nie daje żadnych gwarancji dla pacjentów, którzy nie posiadają pełnej niezależności (embrion, płód, noworodek, dziecko, człowiek chory umysłowo). Cała władza podejmowania decyzji oddana zostaje w ręce tych, którzy mogą zdecydować za słabszego. Lekarze, którzy chcą rozwiązać tę trudność, pozostając na gruncie pryncypializmu, proponują oprzeć całą teorię na zasadzie dobroczynności, a dopiero potem mówić o autonomii.

Człowiek, który żyje w społeczeństwie, potrzebuje uregulowań wyznaczających racjonalne granice jego zachowań. Bardzo trudno jednak wyznaczyć takie zasady postępowania w świecie rozdartym kulturowo. Nie istnieje prawo, które miałoby identyczną ważność dla wszystkich. Hugo Tristram Engelhardt Jr. zwraca uwagę na fakt, że świat jest zbyt podzielony, aby mógł przyjąć jedną wspólną, uniwersalną etykę. W samej filozoficznej tradycji refleksji nad etyką można odnaleźć różnorodne stanowiska, często nawzajem sprzeczne. Bioetyka powinna odrzucić wszystkie te sprzeczności i dać podstawy dla nowej etyki, która ukaże się jako owoc debaty między specjalistami, m.in. socjologami, psychologami, antropologami, prawnikami i przedstawicielami różnych religii. Engelhardt stwierdza wprost: „Gdy normy postępowania funkcjonujące we wspólnocie są niewystarczające do wyznaczenia sposobu rozumienia życia moralnego i jeśli racjonalne argumenty nie są w stanie ostatecznie wyznaczyć takich norm, wówczas rozsądni mężczyźni i rozsądne kobiety mogą ustanowić wspólny system moralny jedynie w drodze wzajemnej umowy” (12). W świecie rozdartym przez różne tradycje filozoficzne i religijne bioetyka ma określić właściwy sposób postępowania poprzez racjonalność proceduralną.

Bazę konsensualną Engelhardt wyznaczył w dziele „The foundations of bioethics”, opublikowanym w 1986 roku. Już w samym tytule tego opracowania pobrzmiewa kantowska ambicja położenia podwalin pod nowy sposób budowania moralności. Autor formułuje trzy podstawowe zasady: autonomii („Nie czyń drugiemu tego, czego on by sobie nie życzył; czyń to, do czego w porozumieniu z nim się zobowiązałeś”), dobroczynności („Dawaj drugiemu to, co dobre dla niego, pozostawiając jemu samemu prawo do zdefiniowania, co jest dla niego dobre”) i własności („Każdy jest właścicielem swego ciała i jako taki może dowolnie nim dysponować”). Zgodnie z przyjętą metodą, każde medyczne działanie powinno zakładać porozumienie między stronami – powinno być pewnego rodzaju kontraktem. Kontraktualizm nakazuje odwołać się do wypracowanego w danej społeczności konsensusu moralnego większości. Decyzja dotycząca ratowania lub nieratowania dziecka rodzącego się z wadą letalną będzie należała wyłącznie do rodziców i lekarzy. Engelhardt twierdzi nawet, że: „…ponieważ noworodek nie jest osobą w sensie ścisłym, którego autonomia mogłaby być naruszona, ani nie jest bytem, który by ucierpiał na skutek pozbawienia go jego osobistych celów, jego bezbolesna śmierć za pomocą aktywnej eutanazji wydaje się powodować mniej szkody niż wycofanie zabiegów terapeutycznych; dotyczy to sytuacji, gdy śmierć jest przewidywana, a nie zamierzona” (12).

Taki kontraktualizm może prowadzić do samozniszczenia człowieka. Nic więc dziwnego, że bioetyka coraz mocniej domaga się uregulowań prawnych dla ochrony życia jako takiego. Tym samym zbliża się nieuchronnie do bioprawa (biolaw), czego odzwierciedlenie widać w dziele „Przyszłość natury ludzkiej” opublikowanym przez Jurgena Habermasa w 2001 roku (13). Habermas uważa, że nie można pozostawić sprawy przyszłości natury ludzkiej w obszarze naukowych dyskusji. Tylko bioprawo może stanowić rozwiązanie konfliktu między wolnością indywidualną człowieka a wolną naturą ludzką.

Nasuwa się jednak pytanie, czy tak rozumiana bioetyka może pomóc lekarzowi w podejmowaniu konkretnych decyzji. Wydaje się, że dążąc do rozwiązań uniwersalnych, bioetyka przeoczyła fakt, że medycyna nie leczy choroby jako takiej, lecz pojedynczego pacjenta i że każdy pacjent wymaga indywidualnego podejścia.

Lekarze zadają sobie najbardziej zasadnicze pytania: co mam zrobić, co powinienem zrobić, jakie są granice moich działań, jak daleko mogę się posunąć, czy nie lepiej byłoby, gdybym zrobił… Trudno wyobrazić sobie refleksję bioetyczną nad tymi pytaniami, jeśli pozostaje się z dala od tego typu trudności. Konieczne jest zatem sprowadzenie bioetyki na teren praktyki klinicznej.

Dziś biotechnologia rozumiana jest przede wszystkim jako lekarstwo na cielesną słabość człowieka. Ma zapewnić życie bez cierpienia, zastąpić nie tylko naturę, ale również moralność i religię oraz zrealizować zbawcze dzieło. Może się zdarzyć, że lekarz odczuwający radykalne wezwanie, aby zawsze nieść pomoc bliźniemu w potrzebie, uzna za dobre wszystko, co jest technicznie możliwe. Nie weźmie przy tym pod uwagę faktu, że skutki jego interwencji mogą wykraczać daleko poza deklarowane intencje.

Zwykle technika była uważana za moralnie obojętną i służyła jedynie osiągnięciu wyznaczonych celów. Wartość moralna użytych środków zależała od sposobu ich zastosowania i poprawności realizowanych przy ich pomocy celów. Nowoczesna technologia stawia zupełnie nowe wyzwanie. Nie jest nim już tylko dobre lub złe użytkowanie. Technika nie jest już neutralna sama w sobie. Samo jej wdrożenie może sprowadzić niezamierzone skutki, niezależne od pierwotnych intencji działającego. Stosowana zgodnie z najlepszymi intencjami może wyzwolić łańcuch nieprzewidywalnych następstw. Lekarz pomijający ten fakt, traci z pola widzenia jasną granicę między tym, co cielesne a tym, co duchowe w człowieku. Życie ludzkie nie jest dla niego niczym więcej jak tylko podtrzymywaniem funkcji fizjologicznych, a dobro pacjenta tym, co podsuwa współczucie.

Bioetyka w medycynie klinicznej

W tym miejscu można dojść do paradoksu: człowiek chce ulepszać swoje życie za pomocą techniki, nad którą sam jednak nie panuje. Nie wszystko, co jest technicznie możliwe, jest dla niego dobre: medycznie rozpoznanym dobrem pacjenta wraz z technologicznymi możliwościami jego zrealizowania. Możliwości techniczne współczesnej medycyny często stanowią pewnego rodzaju alibi dla lekarza, który nie chce podejmować decyzji moralnych. Zamiast tego czeka, aż wszystkie czynności życiowe podtrzymywane za pomocą techniki ustaną, zgodnie z zasadą „skoro mogę to zrobić, to miałbym sobie coś do zarzucenia, gdybym tego zaniechał…”. Takie działanie skazuje pacjenta na technologiczną niewolę, odcinając go od praw natury oraz ludzkiej wspólnoty życia. Aby lekarz nie czuł się zmuszony do zasłaniania się techniką w celu ukrycia swojej bezsilności w momencie podejmowania tak trudnych decyzji, potrzebuje refleksji etycznej, która pomoże mu prowadzić dialog pomiędzy trzema polami, deontycznymi wymaganiami poszanowania osoby ludzkiej oraz refleksją mądrościową nad konkretnym sądem moralnym.

Propozycja takiej terapeutycznej (klinicznej) orientacji bioetyki pojawia się w pismach Paula Ricoeura. Podczas międzynarodowej konferencji we Fryburgu w październiku 1997 roku przedstawił on swoje rozważania w wystąpieniu zatytułowanym „Les trois niveaux du jugement médical” (14). Podejście terapeutyczne (kliniczne) wymaga według niego oceny sytuacji na różnych poziomach.

Pierwszy z nich Ricoeur nazywa poziomem roztropnościowym. Termin ten pochodzi od łacińskiego słowa prudentia stanowiącego przekład greckiej phronēsis. Mimo że łaciński termin często bywa tłumaczony na polski jako ostrożność, jednak w tym przypadku akcent pada na mądrość praktyczną, na zdrowy rozsądek. Sąd zostaje oparty na starannym poznaniu sytuacji pacjenta i dąży do tego, co dla pacjenta najlepsze. Na tym poziomie pojawia się konkretne cierpienie człowieka, pozwalające na wyznaczenie granicy między bioetyką kliniczną a bioetyką ekologiczną. Cierpienie zakłóca nie tylko związek pacjenta z samym sobą, ale także jego relacje z innymi. Medycyna jest szczególną praktyką, dla której cierpienie stanowi podstawową motywację. Pacjent wypowiada swoją skargę, a lekarz składa obietnicę uzdrowienia. Zawiązuje się między nimi pakt przeciwko ich wspólnemu wrogowi, chorobie niosącej samotność i cierpienie. Pakt ten jest jednak bardzo kruchy. W ogromnej mierze zależy od zaufania. Wyznaczenie tego, co najlepsze dokonuje się dzięki mądrości praktycznej (phronēsis), stanowiącej rezultat zdobytej wiedzy i praktyki lekarskiej. Ricoeur podkreśla, że lekarz nie zajmuje się gatunkiem ludzkim jako takim, ale konkretnym pacjentem, który jest niezastępowalny.

Ricoeur podkreśla też niepodzielność osoby ludzkiej. Medycyna nie leczy poszczególnych narządów, lecz pacjenta. Nie może dopuścić do fragmentacji człowieka, którą narzuca wszechobecny duch hiperspecjalizacji wiedzy i umiejętności. Podział na życie biologiczne, psychologiczne i społeczne wydaje się nieusprawiedliwiony.

Ważne jest też poczucie własnej wartości. Opieka medyczna charakteryzuje się asymetrią w relacji lekarz–pacjent. Wiąże się z tym niebezpieczeństwo, szczególnie widoczne w przypadku hospitalizacji, że pacjent będzie traktowany jako przedmiot troski. Poczucie wartości własnej jest zagrożone poprzez ogólnie panującą zasadę zależności. Niebezpieczeństwo pojawia się nie tylko na poziomie języka, ale także w rzeczywistości empirycznej – przez rutynę, brak wyczucia czy wulgarność w relacjach między członkami personelu medycznego a osobami hospitalizowanymi. Jedynym sposobem na zwalczenie ofensywnych zachowań jest zawiązanie paktu opieki, który czyni lekarza cierpliwym sojusznikiem we wspólnej walce z chorobą i cierpieniem.

Drugi poziom oceny może być nazwany poziomem deontycznym. Lekarz powinien odnieść się do norm wyznaczających charakter relacji między pacjentem a lekarzem, ujętej w postaci uniwersalnej, na przykład kodeksu etycznego funkcjonującego w danym kraju. Jeśli pakt opieki między lekarzem a pacjentem ma być jednocześnie paktem zaufania, musi zostać oparty na ogólnej normie moralnej, która zobowiązuje każdego lekarza do wypełnienia paktu bez względu na to, kto jest pacjentem. Nie jest zatem przypadkiem, że wymagana norma przyjmuje formę zakazu łamania tajemnicy lekarskiej.

Na poziomie roztropnościowym można było mówić o poufności wynikającej z nawiązania relacji przyjaźni (wspólne działanie dla pewnego dobra, którym jest zwalczenie choroby i cierpienia). Na poziomie deontycznym poufność staje się nakazem zachowania tajemnicy, wykluczającym osoby trzecie i odnoszącym się do zasady sprawiedliwości. Niestety na tym poziomie ogólności obowiązki właściwe dla lekarza mogą być mylone z kategorycznym imperatywem pomocy osobie w niebezpieczeństwie, dlatego potrzebny jest trzeci poziom refleksji i oceny.

Na trzecim poziomie bioetyka powinna zająć się oceną sądów roztropnościowych i deontologicznych. Musi dokonać rozstrzygnięć w przypadku konfliktu powstającego na granicy praktyki medycznej i normy ogólnej. Najłatwiejszym rozwiązaniem byłoby odwołanie się do rozstrzygnięć prawnych, jak to ma miejsce w krajach anglosaksońskich, czyli do bioprawa (biolaw), ale jak zauważa Ricoeur, byłoby to ominięcie prawdziwych problemów. Można zatem stwierdzić, że poziom prudencjalny zawiera całą grecką refleksję nad cnotami, czyli doskonałością działania. Owa doskonałość sprawia, że można mówić o dobrym lekarzu. Należą do niej również Przysięga Hipokratesa, etyka Arystotelesa utrwalona w średniowiecznej koncepcji roztropności, chrześcijańskie rozumienie osoby oraz oświeceniowe pojęcie autonomii. Trzeba tu także uwzględnić kazuistykę tradycji talmudycznej i jezuickiej. Nie sposób też całkowicie zignorować wpływu różnych form utylitaryzmu, których przykładem są powiedzenia mówiące o maksymalizacji dobra. Dostrzegając różne aspekty zagadnienia, dochodzi się do punktu, w którym etyka lekarska łączy się z bioetyką i jej wymiarem prawnym. Nie można etyki lekarskiej oddzielić od tego, co myśli się o związku między życiem a śmiercią, narodzinami a cierpieniem, czy też własną tożsamością a światem. Pojawia się deontologia zaszczepiona na pewnej antropologii filozoficznej. Nie sposób jednak uciec od pluralizmu przekonań, dlatego konieczny jest trzeci poziom oceny medycznej.

Tak rozumiana bioetyka humanistyczna, łącząca całą tradycję filozoficzną i etyczną, może stanowić rzeczywistą odpowiedź na kryzys decyzyjny we współczesnej medycynie, która musi dokonywać trudnych rozstrzygnięć (krisis), opierając się na zdobytej wiedzy i doświadczeniu (tekhnē), stosując je przy nadarzającej się ulotnej sytuacji (kairos), aby wspierać kruche życie (bios).

Piśmiennictwo

1. Donald I., Macvicar J., Brown T.G.: Investigation of abdominal masses by pulsed ultrasound. Lancet, 1958, 1: 1188–1195.

2. Quinton W., Dillard D., Scribner B.H.: Cannulation of blood vessels for prolonged hemodialysis. Trans. Am. Soc. Artif. Intern. Organs, 1960, 6: 104–109.

3. Lauterbur P.C.: Image formation by induced local interactions: examples employing nuclear magnetic resonance. Nature, 242, 1973: 190–191.

4. Potter V.R.: Bioethics: The science of survival. Perspectives in Biology and Medicine, 1970, 14: 127–153.

5. Potter V.R.: Bioethics. Bridge to the future. Prentice Hall, Upper Saddle River 1971.

6. Hume D.: Traktat o naturze ludzkiej. Fundacja Aletheia, Warszawa 1963.

7. Jahr F.: Bio-Ethik. Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze. Kosmos. Handweiser für Naturfreunde, 1927, 24: 2–4.

8. Kant I.: Uzasadnienie metafizyki moralności. Wydawnictwo Antyk, Kęty 2001.

9. Jonas H.: Das Prinzip Verantwortung: Versuch einer Ethik für die technologische Zivilisation. Insel-Verlag, Frankfurt nad Menem 1979.

10. Beauchamp L., Childress J.F.: Zasady etyki medycznej. Wydawnictwo Książka i Wiedza, Warszawa 1996.

11. Danner K., Gert B.: A critique of principlism. J. Med. Phil., 1990, 15: 219–236.

12. Engelhardt Jr. H.T.: The foundations of bioethics. Oxford University Press, Oksford 1986.

13. Habermas J.: Die Zukunft der menschlichen Natur. Auf dem Weg zur liberalen Eugenetik? Suhrkamp Verlag, Frankfurt nad Menem 2001.

14. Ricoeur P.: Le Justez 2. Éditions Esprit, Paryż 2001, 227–243.

Magdalena Rutkowska

2
ETYKA W MEDYCYNIE PERINATALNEJ na świecie i w Polsce

Najważniejsze problemy etyczne, które stanowią prawdziwe wyzwanie dla medycyny perinatalnej na świecie, dotyczą obecnie dwóch grup noworodków: dzieci urodzonych z ciężkimi wadami wrodzonymi (w tym letalnymi), zespołami uwarunkowanymi genetycznie oraz dzieci urodzonych na granicy zdolności przeżycia. Część problemów jest wspólna dla obu grup, niektóre natomiast mają swoją specyfikę, którą postaramy się nakreślić w tym rozdziale.

Noworodki z wadami wrodzonymi, letalnymi i zespołami uwarunkowanymi genetycznie

Ciężkie wady wrodzone są jedną z głównych przyczyn zachorowalności i umieralności niemowlęcej. Dzięki ogromnemu postępowi technicznemu, jaki nastąpił w ostatnich latach w diagnostyce prenatalnej, wiele z tych wad można wykrywać już w pierwszych tygodniach ciąży i rozpoznać podczas badania ultrasonograficznego wykonywanego w II trymestrze ciąży. Czasami wymagane jest poszerzenie diagnostyki o dodatkowe obrazowanie (najczęściej rezonans magnetyczny) lub badanie genetyczne odpowiednie do przewidywanego schorzenia.

W przypadku postawienia diagnozy o ciężkiej wadzie wrodzonej, w tym wadzie letalnej, rodzice stają przed trudną decyzją – zakończenia ciąży (zgodnie z obowiązującym w danym kraju prawem) albo jej kontynuacji. Decyzja ta podejmowana jest w sytuacji niepewności, a jej skutki będą mieć znaczenie dla dziecka i jego rodziny. W ostatnich latach coraz więcej osób decyduje się na kontynuowanie ciąży i objęcie dziecka opieką paliatywną. Podjęcie takiej decyzji wiąże się z ryzykiem życia naznaczonego lękiem.

Niepewność

Pod pojęciem „wada letalna” rozumie się ciężkie zaburzenia rozwojowe stwierdzane u płodu lub noworodka, które prowadzą do zgonu wewnątrzmacicznego lub do zgonu we wczesnym okresie niemowlęcym, często bezpośrednio po urodzeniu, niezależnie od zastosowanego leczenia.

Pierwszą sytuacją, która budzi wiele niepewności wśród rodziców, jest długość życia tych noworodków. Wilkinson i wsp. (1) w 2014 roku dokonali przeglądu piśmiennictwa, którego celem była ocena tego zjawiska. Okazało się, że niektóre z tych dzieci żyły dużo dłużej lub niż by się należało tego spodziewać [tab. 2.1]. Autor podkreśla, że oczywiście sytuacje takie zdarzają się rzadko i nie chodzi o to, by tak je przedstawić rodzicom, wskazuje to natomiast na niepewność co do długości życia, nawet w najcięższych wadach uznawanych za wady letalne. Należy jednak brać pod uwagę również fakt, że w niektórych sytuacjach tak długiego życia u dzieci mogło być wdrożone leczenie, które przez wiele zespołów medycznych uznane by było dziś za leczenie daremne.

Druga sytuacja, która budzi niepewność, to pytanie, czy dojdzie do obumarcia płodu wewnątrzmacicznie, czy dziecko urodzi się żywe. Charlot Wool (2), dokonując oceny tego problemu na podstawie 6 badań, w których płody obarczone były wadami letalnymi i u których planowano wprowadzenie opieki paliatywnej po urodzeniu, stwierdziła zgony wewnątrzmaciczne w 20–40% przypadków. Stawia to zarówno rodziców, jak i lekarzy prowadzących rozmowy w okresie płodowym przed bardzo trudną sytuacją. Lekarz od początku musi wskazywać rodzicom obie drogi naturalnego przebiegu choroby ich dziecka, nie mogąc jednocześnie przewidzieć ani czy dziecko urodzi się żywe, ani jak długo będzie żyło.

Pozytywna rola niepewności

Życie w niepewności ogólnie jest trudne, a w przypadku rodziców, których informuje się, że ich dziecko jest obarczone ciężką wadą wrodzoną lub wadą letalną, sytuacja i związana z nią niepewność stają się arcytrudne. Diagnostyka prenatalna, w tym badania obrazowe i genetyczne, ma na celu zmniejszenie tej niepewności poprzez zbliżenie się do jak najbardziej wiarygodnego rozpoznania i rokowania co do szans urodzenia żywego dziecka i długości jego życia. Należy jednak zdawać sobie sprawę, że w sytuacji braku możliwości udzielenia precyzyjnych odpowiedzi na nurtujące rodziców pytania, co pokazuje niepewność sytuacji, rodzice zaczynają żyć bardziej teraźniejszością i cieszyć się każdą chwilą przeżytą z dzieckiem. Wiele matek podkreśla, że przeżycie chwil niepewności, trwających czasami kilka tygodni, a nawet miesięcy, ułatwia rozmawianie z nimi o życiu, a nie tylko o zbliżającej się śmierci dziecka. Oto przykład (3): Przechadzam się z moim dzieckiem, któremu tak ciepło i dobrze w moim brzuchu. Opowiadam mu o moim życiu, bo przecież ono zazna tylko jego maleńką chwilę. Śpiewam mu piosenki, głaszczę je, karmię świeżymi truskawkami, słucham bicia jego serca i patrzę na ruchy kończyn, płaczę, ale ciągle powtarzam, że je kocham (dziecko z wadą mózgu: bezczaszkowie).

Tabela 2.1. Przeżywalność dzieci z wadami wrodzonymi (1)

Wada

Częstość występowania

Szansa urodzenia się żywego dziecka

Średnie przeżycie

Szanse przeżycia >1 tyg./>1 roku

Najdłuższe raportowane przeżycie

Agenezja obu nerek

1,7 : 10 000

–

< 24 godz.

< 5%

13 mies.

Bezczaszkowie

2,6 : 10 000

62–72%

< 24 godz.

> 1 tyg.: 0–14%

> 1 roku: 7%

10 mies.–

–2,5 roku

Trisomia 18

2,6 : 10 000

48–51%

14 dni

> 1 tyg.: 35–65%

> 1 roku: 14–19%

27–50 lat

Trisomia 13

1,2 : 10 000

28–46%

10 dni

> 1 tyg.: 5–57%

> 1 roku: 14–21%

19–27 lat

Holoprozencefalia

0,5 : 10 000

–

4–5 mies.

> 1 tyg.: 71%

> 1 roku: 47%

6–19 lat

Widać więc, że niepewność może też odegrać rolę pozytywną, czasami także w podjęciu decyzji przez rodziców o kontynuowaniu ciąży. Rodzice żyją wtedy pewną nadzieją, która pozwala im przetrwać trudny okres oczekiwania aż do momentu narodzin dziecka, kiedy to będą zmuszeni realnie zmierzyć się z zaistniałą sytuacją. W przypadku potwierdzenia diagnozy prenatalnej i złego rokowania co do przeżycia i rozwoju noworodka należy rozważyć wszczęcie opieki paliatywnej.

Podstawy opieki paliatywnej i oczekiwania rodziców

Zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) z 2002 roku przez opiekę paliatywną należy rozumieć wszechstronną opiekę medyczną i niemedyczną (psychologiczną, socjalną itp.) nad chorymi na nieuleczalną, zagrażającą życiu chorobę. Szczególny nacisk w powyższej definicji położono na zapobieganie i znoszenie cierpienia przez wczesną jego identyfikację. Opieka paliatywna:

1. Przynosi ulgę w bólu i w innych niepokojących objawach.

2. Podtrzymuje wiarę w życie i traktuje śmierć jako normalny proces.

3. Nie przyspiesza ani nie opóźnia nadejścia nieuchronnej śmierci.

4. Łączy aspekty psychologiczne i duchowe opieki nad pacjentem.

5. Oferuje wsparcie ułatwiające pacjentom w miarę możliwości aktywne życie aż do śmierci.

6. Oferuje wparcie i pomoc rodzinom w czasie choroby pacjenta i w ich własnej żałobie.

7. Tworzy zespoły ludzi wychodzących naprzeciw potrzebom pacjentów i ich rodzin, w tym dotyczące żałoby, jeśli to konieczne.

8. Poprawia jakość życia i może pozytywnie wpłynąć na przebieg choroby.

9. Jest udzielana odpowiednio wcześnie w połączeniu z innymi rodzajami terapii mającymi na celu przedłużenie życia, takimi jak chemioterapia lub radioterapia.

10. Obejmuje badania potrzebne do lepszego zrozumienia choroby i postępowania z jej ciężkimi powikłaniami (4).

Paliatywna opieka perinatalna opiera się na założeniach zawartych w definicji WHO, ale ma też swoją specyfikę. Śmierć musi tu zostać uznana za naturalny proces, którego przyczyną jest obciążenie noworodka ciężką i nieodwracalną wadą. Celem paliatywnej opieki perinatalnej jest wyrażenie szacunku dla bezcennej wartości życia, nawet bardzo krótkiego, oraz dla godności nieuleczalnie chorego dziecka, a także towarzyszenie w tych trudnych chwilach noworodkowi i jego rodzicom.

Warunkiem koniecznym do właściwego przeprowadzenia paliatywnej opieki perinatalnej jest dokonanie zmiany nastawienia zarówno rodziców, jak i personelu medycznego – wszystkie działania muszą być skupione na teraźniejszości, by nie stracić żadnej chwili z budzącego się, a zarazem obumierającego życia. Pamiętać jednak trzeba, że czas życia noworodka powinien być poświęcony nie tylko leczeniu i opiece pielęgnacyjnej. Ma być także czasem, w którym tworzą się więzy (dziecko–rodzice, dziecko–lekarz–pielęgniarka) i w którym noworodek pokazuje swój charakter i swoje potrzeby. Towarzyszenie dziecku to dar, który na zawsze pozostanie darem.

Bardzo ważne jest, by personel medyczny dobrze zrozumiał oczekiwania rodziców w okresie ciąży, porodu i po śmierci dziecka. Stowarzyszenie rodziców SPAMA (Soins Palliatifs et Accompagnement en Maternité) tak określiło te potrzeby (3):

1. Rodzicom potrzebne są wsparcie emocjonalne w momencie przekazania diagnozy oraz cierpliwość w oczekiwaniu na podjęcie przez nich decyzji (okres płodowy) lub przedstawienie ich stanowiska i oczekiwań (po urodzeniu się dziecka).

2. Ważne jest rzetelne przedstawienie sytuacji klinicznej dziecka i sposobu prowadzenia opieki paliatywnej.

3. Powinno się umożliwić rodzicom kontakt z noworodkiem, nawet na krótką chwilę, by matka i ojciec mogli poczuć się rodzicami.

4. Należy starać się umożliwić obecność pozostałych członków rodziny.

5. Towarzyszenie, również emocjonalne, rodzicom w pierwszych dniach żałoby ma dla nich fundamentalne znaczenie na przyszłość.

Podsumowanie

W momencie rozpoznania ciężkiej wady wrodzonej płód musi być uznany za pacjenta, wobec którego lekarz powinien zastosować zasady etycznego działania medycznego (5). Niełatwym zadaniem w okresie perinatalnym, kiedy niepewność jest ogromna i kiedy zarówno personel medyczny, jak i rodzice znajdują się w wyjątkowo trudnej sytuacji, jest odpowiednie postępowanie uwzględniające miejsce rodziców.

Wydaje się, że można wyróżnić tu trzy kierunki działań:

• Powinno się dokładnie informować rodziców o możliwych scenariuszach zarówno w okresie płodowym, jak i po urodzeniu się dziecka. Dzięki temu rodzice poczują się pewniej w swoich działaniach i będą mieć większe zaufanie do personelu medycznego.

• Nauczanie wszystkich, którzy biorą udział w opiece paliatywnej, jej podstawowych zasad, umiejętności komunikacji w zespole, działania w sytuacji niepewności oraz zmiany typowego podejścia hierarchicznego na korzyść działania partnerskiego dostosowanego do realnej sytuacji pacjenta.

• Należy unikać zbyt sztywnych działań typu „procedury” i „protokoły”, które mogą doprowadzić do zamknięcia się na głębszą refleksję personelu i rodziców, utrudniając spojrzenie na pojedynczego człowieka. W zamian proponowane jest postępowanie zespołowe, przemyślane, przedyskutowane, zakończone decyzją podjętą w sposób odpowiedzialny, w najlepszym interesie danego noworodka.

Przez cały czas wspólnych działań należy mieć na względzie rodziny wymagające szczególnej troski. Ta troska przybiera różne formy w zależności od okresu, w którym prowadzona jest opieka nad rodzicami, od pomocy psychologicznej dla ciężarnej po otrzymaniu przez nią niepomyślnej diagnozy prenatalnej, do towarzyszenia rodzinom w oczekiwaniu na ciężko chore dziecko, w jego narodzinach, umieraniu i w żałobie po jego stracie. Taka holistyczna opieka wpisuje się w postępowanie urzeczywistniające zasady tzw. medycznej etyki troski.

Noworodek na granicy zdolności przeżycia

Rozwój medycyny płodowej i ogromny postęp techniczny, jaki dokonał się na oddziałach intensywnej terapii, doprowadziły do możliwości stosowania nadmiernego leczenia noworodków skrajnie niedojrzałych (22.–26. tydzień ciąży), co u wielu lekarzy i rodziców wywołuje strach. Jest on często wyrażany pytaniem o granice szans przeżycia i sensu ratowania za wszelką cenę tej grupy noworodków. Obecnie możliwe jest utrzymanie przy życiu noworodka urodzonego w 22. tygodniu ciąży lub z masą ciała 500 g, a nawet mniejszą, na co wskazywała już Światowa Organizacja Zdrowia w 1997 roku. Wszystkie badania powtarzane w ostatnim dziesięcioleciu jasno pokazały, że nie daje się uratować noworodków urodzonych w 21. tygodniu ciąży lub wcześniej.

Pojawia się jednak pytanie – co ma wyznaczać granicę rozpoczynania intensywnego leczenia, limit wieku ciążowego czy szanse przeżycia? Czy należy brać pod uwagę tylko szanse przeżycia, czy także następstwa, jakie niosą za sobą powikłania wcześniactwa w późniejszym okresie życia, w tym problemy oddechowe (ciężka postać dysplazji oskrzelowo-płucnej), neurologiczne (ciężkie postacie krwawień okołokomorowych i dokomorowych czy leukomalacja okołokomorowa, doprowadzające do rozwoju mózgowego porażenia dziecięcego), narządu wzroku (ciężkie postacie retinopatii wcześniaczej), psychologiczne i emocjonalne? Stawia to lekarzy różnych specjalizacji biorących udział w leczeniu noworodków, szczególnie tych skrajnie niedojrzałych, przed ogromnymi problemami natury medycznej, psychologicznej i emocjonalnej. Z jednej strony występuje radość związana z możliwością ratowania dopiero co rozpoczynającego się życia, z drugiej strach przed wynikami i skutkami na przyszłość, jakie może nieść skrajne wcześniactwo. Zmusza to do rozpoczynania dyskusji na temat niepodejmowania resuscytacji (DNACPR, Do Not Attempt Cardiopulmonary Resuscitation) na sali porodowej lub ograniczenia procedur medycznych w późniejszym okresie (TLD, Treatment Limitation Decision), a więc rozmów o końcu życia już na jego początku.

Wielu lekarzy zadaje też pytania, co należy brać pod uwagę w dyskusji o ograniczaniu leczenia w przypadku skrajnego wcześniactwa. Początkowo wydawało się, że wiek ciążowy lub masa ciała będą wystarczającymi kryteriami w podejmowaniu decyzji, choć „strefa niepewności” wahała się między 22. a 24. tygodniem ciąży w zależności od rekomendacji w danym kraju (7). Ostatnie badania naukowe, opublikowane dane epidemiologiczne i medyczno-ekonomiczne, pokazały złożoność problemu i tego pytania. Stwierdzono m.in., że wiele noworodków nie wymaga, jak kiedyś, podejmowania resuscytacji, a jedynie stabilizacji na sali porodowej, co uwzględniono w ostatnich rekomendacjach na ten temat (8). Dodatkowo Tyson i wsp. (9) wykazali, że sam wiek ciążowy jest niewystarczającym czynnikiem rokowniczym dotyczącym umieralności i ciężkich powikłań, dlatego zaproponowali model dużo bardziej rozbudowany. Jednocześnie stwierdzono, że w zależności od kraju obok czynników ściśle medycznych ważną rolę odgrywają aspekty emocjonalne, kulturowe i religijne.

Skrajne wcześniactwo – wyjątkowy okres w życiu człowieka

Na specyficzną sytuację noworodka skrajnie niedojrzałego wpływają niepowtarzalne elementy medyczne, które nie występują na żadnym innym etapie życia człowieka.

W ostatnim dziesięcioleciu zaszły znaczące zmiany w prowadzeniu resuscytacji na sali porodowej. W wielu sytuacjach noworodki nie wymagają już agresywnych działań resuscytacyjnych (intubacja dotchawicza, masaż zewnętrzny serca, podaż adrenaliny), a jedynie postępowania stabilizującego (udrożnienie dróg oddechowych, zastosowanie nieinwazyjnych metod wentylacji). W krajach rozwiniętych związane jest to głównie z utrzymaniem trójstopniowej opieki i transportem matek z zagrażającym porodem przedwczesnym do ośrodków III stopnia referencji (ponad 80% porodów), a także z uzyskaniem wzrostu prenatalnej podaży steroidów (nawet do 95%) w celu przyspieszenia dojrzałości płuc płodu, poprawą stanu krążenia po urodzeniu i zabezpieczeniem przed krwawieniami do OUN ciężkiego stopnia. W takich sytuacjach decyzje o wdrożeniu resuscytacji lub odstąpieniu od niej nie są już podejmowane, jak kiedyś, na sali porodowej.

Powikłania, które mogą wystąpić u noworodków skrajnie niedojrzałych i mających wpływ na dalszy rozwój dzieci, stwierdza się najczęściej w późniejszym okresie leczenia, kiedy stan kliniczny noworodka (w tym problemy oddechowe i krążeniowe) ulega stabilizacji. Stąd podejmowanie decyzji o ograniczaniu procedur medycznych może być bardzo utrudnione.

Najczęstszymi powikłaniami, które skłaniają obecnie zespół medyczny do dyskusji o ograniczeniu leczenia (TLD), są powikłania neurologiczne. W ostatnim dziesięcioleciu nastąpił dalszy rozwój techniki obrazowania mózgu. USG przezciemiączkowe wykonywane jest aparatami o coraz lepszej rozdzielczości z możliwością oceny przepływów mózgowych, a rezonans magnetyczny obok wizualizacji wszystkich struktur mózgu umożliwia także wykonanie pomiarów objętości mózgu i oceny stopnia mielinizacji. W sytuacjach poważnych powikłań neurologicznych wyniki tych badań są bardzo pomocne w podejmowaniu trudnych decyzji klinicznych. Czasem jednak ze względu na znaczną niedojrzałość struktur mózgu ich wartość może być ograniczona. Dodatkowo sytuację utrudnia fakt, że wiele noworodków skrajnie niedojrzałych w początkowym okresie życia, nawet jeżeli wystąpią powikłania neurologiczne, nie demonstruje objawów klinicznych, jakie stwierdzano by u starszych dzieci czy u osób dorosłych. Stąd ocena złego rokowania ich dalszego rozwoju może być sprawą bardzo delikatną i powodującą wiele trudności przy podejmowaniu decyzji o TLD.

Trudne pytania dotyczące granicy rozsądnego leczenia tej grupy noworodków

Dane epidemiologiczne dotyczące przeżycia i rozwoju oraz ich ograniczenia

W ciągu ostatnich dwudziestu lat znacznie wzrosło przeżycie noworodków przedwcześnie urodzonych, w tym również tych skrajnie niedojrzałych. W kilku krajach, które prowadziły badania epidemiologiczne na dużych populacjach noworodków w odstępach 10-letnich, porównano wyniki dotyczące przeżycia, a następnie krótkotrwałej oceny rozwoju dzieci (do wieku 2 lat) (10–12). Badanie EPICure (10) wykonywane w 1995 i 2006 roku na terenie całej Anglii wykazało wzrost przeżycia noworodków urodzonych w 23. tygodniu ciąży do 19%, w 24. tygodniu ciąży do 40%, a w 25. tygodniu ciąży do 66%. W badaniu amerykańskim NICHD (12), w którym uwzględniono ponad 4 tys. noworodków z 11 akademickich ośrodków III stopnia referencji i porównywano lata 2000–2011, w 2011 roku przeżyło: 3% noworodków urodzonych w 22. tygodniu ciąży, 33% w 23. tygodniu ciąży, 57% w 24. tygodniu ciąży i 72% w 25. tygodniu ciąży.

Oceniono też dalszy rozwój tej populacji dzieci do wieku 2 lat. W badaniu EPICure przedstawiono następujące dane dotyczące przeżycia noworodków bez uszkodzeń neurologicznych: w 2006 roku – 55% dzieci urodzonych w 22.–23. tygodniu ciąży, 70% w 24. tygodniu ciąży i 75% w 25. tygodniu ciąży. W stosunku do badania prowadzonego w 1999 roku stwierdzono jednak poprawę jedynie dotyczącą średniego i niewielkiego stopnia uszkodzeń, liczba ciężkich uszkodzeń pozostała na tym samym poziomie. Badanie NICHD także wykazało wzrost przeżywalności dzieci bez uszkodzeń neurologicznych, biorąc pod uwagę wiek ciążowy, ale w niewielkim stopniu na przestrzeni 18 lat obserwacji [tab. 2.2] (12).

Na przykładzie tylko tych dwóch krajów widać, że nawet w przypadku podobnego statusu medyczno-ekonomicznego wyniki mogą być różne. Związane jest to przede wszystkim z intensywnym leczeniem w pierwszych dniach życia tej grupy noworodków lub odstąpieniem od resuscytacji. Ważną rolę w podejmowaniu takiej decyzji, obok danych statystycznych, odgrywają czynniki kulturowe i religijne rodziców biorących udział w dyskusji i wyrażających swoją opinię na ten temat.

Niewiele jest jeszcze wyników badań długofalowych, do wieku szkolnego (6 lat), prowadzonych w tej grupie noworodków. Pierwsze publikacje wskazują, że niektóre dzieci, u których nie stwierdzano zaburzeń rozwojowych w wieku 2 lat, zaczynają je prezentować w późniejszym okresie życia. Dotyczy to przede wszystkim problemów poznawczych, emocjonalnych i opóźnienia intelektualnego (13, 14).

Tabela 2.2. Przeżycia dzieci urodzonych między 22. a 24. tygodniem ciąży bez uszkodzeń neurologicznych w wieku 2 lat w amerykańskim badaniu NICHD w 3 okresach obserwacji (wg 6)

2000–2003

2004–2007

2008–2011

p

Ogółem

16%

16%

20%

0,001

22 tygodnie ciąży

1%

1%

1%

0,80

23 tygodnie ciąży

7%

11%

13%

0,05

24 tygodnie ciąży

28%

25%

32%

0,07

W podsumowaniu można stwierdzić, że w ostatnim dziesięcioleciu widoczny jest wzrost przeżycia noworodków urodzonych między 23. a 25. tygodniem ciąży w porównaniu z latami 90. XX wieku. Poprawia się ono w sytuacji aktywnego działania w pierwszych dniach życia (10, 13). Nie widać natomiast takiego trendu u noworodków urodzonych w 22. tygodniu ciąży (10–12, 15).

Rekomendacje – co się zmieniło w ostatnich latach

Biorąc pod uwagę złożoność problemu opieki nad skrajnymi wcześniakami i trudności, przed jakim stają lekarze w podejmowaniu decyzji o ich leczeniu, w wielu krajach powstały specjalne grupy eksperckie, które wydały rekomendacje mające na celu wsparcie działań środowiska medycznego. Członkowie tych grup wywodzą się najczęściej z towarzystw perinatologicznych, neonatologicznych lub pediatrycznych, powstał także Międzynarodowy Komitet ds. Resuscytacji (ILCOR). Oto przykłady komitetów, które rozpoczęły debaty, a następnie wydały rekomendacje zawierające praktyczne wskazówki działań u noworodków urodzonych na granicy możliwości przeżycia: w Stanach Zjednoczonych – Committee of Fetus and Newborn oraz American Academy of Pediatrics, w Kanadzie – Fetus and Newborn Committee oraz Canadian Pediatric Society and Maternal-Fetal Medicine Committee, w Szwajcarii – Groupe de travail de la Société Suisse de Néonatologie, we Francji – Commission Éthique de la Fédération Nationale des Pédiatres Néonatologists oraz Groupe de réflexion sur les aspects éthiques de la périnatologie, w Hiszpanii – Asociacion Espanola De Pediatria, w Wielkiej Brytanii – Nuffield Council on Bioethics, a także grupy w Niemczech, Szwecji i Holandii.

Opublikowana metaanaliza 15 dokumentów z całego świata porównująca postępowanie w przypadku zagrażających porodów przedwczesnych w ciążach o dojrzałości płodu 22–26 tygodni pokazała złożoność problemu i brak jednolitego postępowania (16). W dokumentach poszczególnych krajów rekomendacje podzielono na dwie grupy – działania dotyczące matki i działania dotyczące noworodka. Podstawą podejmowanych decyzji był wiek ciążowy. U matek wskazywano, od którego tygodnia ciąży promowano podaż steroidów, transport do wysokospecjalistycznych ośrodków oraz cięcie cesarskie. W stosunku do noworodka zalecenia wiązały się z podejmowaniem czynnej resuscytacji lub stosowaniem jedynie opieki paliatywnej po urodzeniu. Wiele krajów zaczęło wprowadzać pojęcie granicy niepewności, przez którą rozumiano wskazanie stopnia dojrzałości ciąży, przy którym istnieje niepewność co do oceny przeżywalności i rozwoju noworodka, a tym samym co do podejmowania właściwych decyzji terapeutycznych. Wahała się ona między 22. a 24. tygodniem ciąży w zależności od kraju.

Przełomem w zmianach istniejących już rekomendacji i tworzeniu ich w krajach, które nie dysponowały do tej pory tym narzędziem, była praca Tyson i wsp. (9). Dzięki temu, że wskazali oni inne niż wiek ciążowy czynniki mające wpływ na możliwość przeżycia i rozwój dziecka, stało się możliwe uściślenie rokowania u noworodków skrajnie niedojrzałych na podstawie nie tylko danych statystycznych [tab. 2.3]. Do czynników poprawiających rokowanie należą:

• prenatalna podaż pełnego kursu steroidów;

• ciąża pojedyncza;

• płeć żeńska;

• większa masa ciała w stosunku do szacowanej (liczy się nawet różnica 100 g);

• brak wewnątrzmacicznego ograniczenia wzrastania płodu (IUGR, intrauterine growth restriction).

Obecnie prowadzone są także badania nad innymi czynnikami mogącymi mieć wpływ na rozwój dziecka, takimi jak infekcja matczyna, ale przede wszystkim potwierdzone zapalenie błon płodowych i łożyska (chorioamnionitis), słaba odpowiedź noworodka na prowadzone zabiegi resuscytacyjne czy niski poziom socjoekonomiczny rodziców, np. matka z niskim poziomem wykształcenia, samotnie wychowująca dziecko, rodzice bezrobotni (17).

Ważnym elementem przy podejmowaniu decyzji o postępowaniu ze skrajnym wcześniakiem jest też informacja o tym, na czym oparta jest ocena dojrzałości ciąży. Na podstawie światowych badań wykazano, że może być ona bardzo różna w zależności od tego, czy kobieta miała wykonane badanie USG, a jeżeli tak, to kiedy po raz pierwszy przeprowadzono je w obecnej ciąży. Stwierdzono, że różnice w dojrzałości płodu mogą wahać się w przedziale od 3 dni (USG wykonane między 5. a 10. tygodniem ciąży) do 10 dni (USG po 22. tygodniu ciąży). Podkreśla się także, że badanie kliniczne wykonane przez neonatologa po urodzeniu się dziecka (nowa skala Ballard) może wykazać różnicę w dojrzałości nawet o 14 dni [ryc. 2.1] (18).

Tabela 2.3. „Nie tylko wiek płodowy” (9)
Rokowanie po uwzględnieniu znanych czynników ryzyka (płeć, szacowana masa ciała płodu, ciąża pojedyncza lub mnoga, prenatalna podaż steroidów lub jej brak) dla danego wieku płodowego

Wiek ciążowy

(tygodnie)

Płeć

Urodzeniowa

masa ciała

Ciąża

pojedyncza

Prenatalna

podaż

steroidów

Procent

przeżycia

Przeżycia

bez bardzo

ciężkich

uszkodzeń

Przeżycia

bez

ciężkich

uszkodzeń

24 0/7 – 24 6/7

M

600 g

Nie

Nie

27%

15%

7%

24 0/7 – 24 6/7

Ż

600 g

Nie

Nie

36%

24%

14%

24 0/7 – 24 6/7

Ż

800 g

Nie

Nie

63%

48%

34%

24 0/7 – 24 6/7

Ż

800 g

Tak

Nie

67%

53%

39%

24 0/7 – 24 6/7

Ż

800 g

Tak

Tak

82%

71%

57%

Rycina 2.1. Narzędzia służące do precyzyjnej oceny wieku ciążowego. Dokładność pomiarów wykonywanych w różnym okresie ciąży ze strefą graniczną znajdującą się w 23. tygodniu ciąży (tc.). Rycina wskazuje na potencjalne ryzyko błędu w pomiarach (18).

W obecnie tworzonych rekomendacjach, a także w nowych edycjach rekomendacji już istniejących bierze się te informacje pod uwagę, nie opierając wskazań do podejmowania decyzji jedynie na wieku ciążowym. Ta zmiana wydaje się logiczna i pożądana.

Autonomia i miejsce rodziców – specyfika okresu noworodkowego

U dorosłego człowieka, jeżeli nie może się on wypowiedzieć we własnym imieniu, szuka się substytutów w postaci rozmowy z rodziną czy osobą zaufaną, bierze się pod uwagę poglądy tej osoby i jej postawy w dotychczasowym życiu. Wszystko to ma ułatwić odpowiedź na pytanie, czego by ona sobie życzyła w danej sytuacji, co może być pomocne w podjęciu decyzji lekarskiej. Noworodek, który dopiero zaczyna życie, nie ma przeszłości. W związku z tym nie ma nic, co mogłoby ułatwić podjęcie trudnych decyzji. Jedynie rodzice mówią w jego imieniu. Tylko na ich zdaniu i ich refleksji może oprzeć się środowisko medyczne. Pojęcie autonomii w okresie noworodkowym dotyczy więc rodziców i jest pojęciem bardzo złożonym.

To rodzice będą wychowywać dziecko, opiekować się nim i kochać je do ostatnich chwil jego życia. Ważne więc jest, by od samego początku wytworzył się dialog między nimi a zespołem medycznym. Może bardziej niż o autonomii rodziców należy mówić o miejscu rodziców, niektórzy proponują też pojęcie ograniczonej autonomii (19) lub constrained autonomy (18). W pojęciu „ograniczonej autonomii” obok zdania rodziców zostawia się też miejsce na inne elementy, które bierze się pod uwagę w podjęciu decyzji w najlepszym interesie danego noworodka. W niektórych bowiem sytuacjach zdarza się, że rodzice mówią przede wszystkim w swoim imieniu i bardziej niż na dobro dziecka zwracają uwagę na swoje własne oczekiwania lub przekonania uwarunkowane psychologicznie, kulturowo (to jest mój pierwszy syn, tak oczekiwany przez ojca) czy religijnie (niech Bóg zadecyduje) (19). Noworodek jest jednak osobą i zadaniem rodziców jest podejmowanie działań w najlepszym interesie dziecka, a nie pod kątem własnych pragnień. W związku z tym autorzy podkreślają, że mówiąc o ograniczonej autonomii, z jednej strony respektuje się miejsce rodziców w procesie decyzyjnym, ich przekonania, kulturę i religię, ale z drugiej nie zawsze postępuje się zgodnie z ich zdaniem.

Wydaje się, że najważniejsze w kontakcie z rodzicami jest uzyskanie ich pełnego zaufania. Wymaga to często ogromnej cierpliwości, delikatności i bardzo indywidualnego podejścia do każdej sytuacji, którą czasami nawet trudno jest sobie wyobrazić. Pełne zaufanie buduje się krok po kroku, tworząc jednocześnie unikalną nić porozumienia, przy której należy trwać. Uwzględnienie zdania rodziców oznacza więc najpierw utworzenie jedynej w swoim rodzaju relacji między nimi, ich dzieckiem i zespołem medycznym, która układa się w historię o określonym rytmie. Rytm informowania dopasowany do poziomu wykształcenia, wiedzy i charakteru rodziców, rytm ich reakcji na uzyskane informacje i ich zrozumienie, w końcu rytm zadawanych pytań. Lekarz nie powinien się opierać na jednej opinii wygłoszonej przez rodziców, ale powracać w rozmowach z nimi, czasami wielokrotnie, do poruszanych wcześniej zagadnień i słuchać tego, co rodzice mają do powiedzenia. Dla rodziców decyzja podjęta przez zespół lekarski dla dobra ich dziecka będzie wtedy łatwiejsza do zrozumienia, zaakceptowania i przeżycia.

Indywidualne podejście do pacjenta jako podstawowe działanie

Prawa człowieka gwarantują indywidualne podejście do każdego pacjenta, w tym także do urodzonego na granicy zdolności przeżycia, co podkreślono m.in. na międzynarodowej konferencji praw dziecka w USA w 1989 roku. Ze względu na poziom niepewności rokowania i zawodność dostępnych danych wydaje się, że najbardziej etyczne jest indywidualne podejście do pacjenta. Wymaga ono jednak otwartej dyskusji całego zespołu, wspartej argumentami, i jednoczesnego prowadzenia dialogu z rodzicami, traktując ich jako partnerów do rozmowy. Zastąpi to promowaną do tej pory strefę niepewności na korzyść holistycznego podejścia do noworodka, biorąc pod uwagę zarówno uniwersalne wartości etyczne, jak i kontekst kliniczny, w którym przychodzi on na świat, a także opinię rodziców (20).

W początkowym okresie życia jako czynniki mające walor prognostyczny na pierwszy plan wysuwają się te zdefiniowane przez Tyson. W późniejszym okresie leczenia znaczenie ma ewolucja poszczególnych układów, w tym przede wszystkim układu oddechowego, układu krążenia i ośrodkowego układu nerwowego. Dlatego też skrajne wcześniaki powinny od urodzenia przebywać w ośrodku III stopnia referencji (transport in utero), w którym poza leczeniem z wykorzystaniem wysokospecjalistycznego sprzętu, zapewniona jest także opieka zespołu medycznego o wysokich kompetencjach i z dużym doświadczeniem. Może mieć to podstawowe znaczenie w dyskusji o ewentualnym ograniczaniu procedur medycznych w przypadku znacznego pogorszenia się stanu noworodka lub złego rokowania co do jego dalszego rozwoju i wdrożenia opieki paliatywnej. Dyskusja na ten temat także powinna być prowadzona w ramach zespołu medycznego indywidualnie dla każdego noworodka i dobrze udokumentowana.

Na każdym etapie decyzyjnym (prenatalnym i postnatalnym) bardzo ważne jest informowanie rodziców o sytuacji ich dziecka i jej konsekwencjach na przyszłość.

Podsumowanie

Skrajne wcześniactwo jest wyjątkową sytuacją w życiu człowieka i różni się od innych okresów życia w aspektach medycznych, psychologicznych i etycznych. Specjaliści wskazują, jakie zagadnienia należy brać pod uwagę, rozpoczynając leczenie noworodków skrajnie niedojrzałych (18–20). Można je streścić w następujących punktach:

• Noworodek jest osobą, która ma prawa, wśród nich prawo do godności, które powinno być respektowane.

• Wszystkie wysiłki personelu medycznego powinny zmierzać ku identyfikacji tego, co jest w najlepszym interesie danego noworodka. Trzeba więc uzgodnić, jakie działania powinny być podejmowane dla dobra dziecka, a z jakich dla jego dobra należy zrezygnować. Dokonanie takich ustaleń, choć bardzo trudne, stanowi przejaw odpowiedzialności za pacjenta.

• Rodzice zajmują centralne miejsce w procesie decyzyjnym, a dialog z nimi i traktowanie ich jako partnerów do rozmowy powinny pomóc w podejmowaniu trudnych decyzji. Zarówno bowiem lekarz czy pielęgniarka, jak i rodzice dziecka stają się jego adwokatami, działając w jego imieniu i dla jego dobra.

• Ani wiek ciążowy, ani masa ciała nie mogą być jedynymi kryteriami branymi pod uwagę przy podejmowaniu decyzji.

• Przy podejmowaniu decyzji o postępowaniu z noworodkiem należy uwzględnić także czynniki medyczne zidentyfikowane przez Tyson oraz inne, jeżeli zespół medyczny i rodzice uznają je za ważne. Powinno się też wziąć pod uwagę sytuację danej rodziny i jej stan psychologiczny oraz elementy kulturowe i religijne.

• Każdą sytuację płodu/noworodka należy traktować indywidualnie, a po urodzeniu stosować holistyczne podejście do leczenia, uwzględniając uniwersalne wartości etyczne, kontekst kliniczny, w którym noworodek przychodzi na świat, oraz opinię rodziców.