© Copyright by Wydawnictwo Naukowe PWN S.A., Warszawa 2024

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Autorzy i Wydawnictwo dołożyli wszelkich starań, aby wybór i dawkowanie leków oraz wybór i metodyka zabiegów terapeutycznych w tym opracowaniu były zgodne z aktualnymi wskazaniami i praktyką kliniczną. Mimo to, ze względu na stan wiedzy, zmiany regulacji prawnych i nieprzerwany napływ nowych wyników badań dotyczących podstawowych i niepożądanych działań leków oraz zabiegów terapeutycznych, Czytelnik musi brać pod uwagę informacje zawarte w ulotce dołączonej do każdego opakowania leku oraz informacje producenta sprzętu lub autorów metod, aby nie przeoczyć ewentualnych zmian we wskazaniach i dawkowaniu leku oraz we wskazaniach i zasadach stosowania zabiegów terapeutycznych. Dotyczy to także specjalnych ostrzeżeń i środków ostrożności. Należy o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku nowych lub rzadko stosowanych substancji oraz nowych lub rzadko stosowanych metod terapeutycznych.

Recenzent: prof. dr hab. n. med. Agnieszka Drosdzol-Cop

Wydawca: Joanna Szejba

Redaktor prowadzący: Aneta Lupa-Marcinowska

Redaktor: Elżbieta Kossarzecka

Producent: Monika Dąbrowska

Projekt okładki i stron tytułowych: Grzegorz Lipka

Ryciny, o ile nie oznaczono inaczej, pochodzą ze zbiorów autorów.

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2025 r. (Wydanie I)

Warszawa 2025

PZWL Wydawnictwo Lekarskie

ISBN: 978-83-01-24132-2

DOI: https://doi.org/10.53271/2025.007

Wydawnictwo Naukowe PWN S.A.

ul. G. Daimlera 2, 02-460 Warszawa

tel. 22 695 43 21

www.pwn.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 42 680 44 88; infolinia: 801 33 33 88

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl

Skład wersji elektronicznej na zlecenie Wydawnictwo Naukowe PWN S.A.:
Michał Latusek

Informacje w sprawie współpracy reklamowej: BR.PZWL@pwn.pl

Autorka

mgr Małgorzata Tomanik

Autorka od 20 lat zajmuje się problematyką FASD. Założycielka poradni „Parenting Paradigm” oraz pracownik kluczowy (Key Worker FASD). Współpracuje z opiekunami oraz rodzinami dzieci i młodzieży z FASD, ich zespołami opiekuńczo-terapeutycznymi i diagnostycznymi oraz placówkami edukacyjnymi. Przeprowadziła liczne szkolenia (warsztaty, wykłady) dla pracowników służby zdrowia, pedagogów, psychologów, terapeutów, policjantów oraz funkcjonariuszy służb więziennych w Kanadzie. Od 2013 r. współpracuje z polskimi środowiskami zajmującymi się problematyką FASD, promuje wprowadzenie zintegrowanego, kompleksowego systemu opieki opartego na koncepcji pracy transdyscyplinarnej według modelu amerykańsko-kanadyjskiego. W latach 2013–2020 współpracowała z Państwową Agencją Rozwiązywania Problemów Alkoholowych (m.in. współautorka polskich zaleceń diagnostycznych FASD). Autorka rozdziału w książce Alkohol i człowiek – toksyczny związek wydawnictwa PZWL.

Przedmowa

Problematyka prenatalnej ekspozycji na alkohol (prenatal alcohol exposure, PAE) poruszana jest w literaturze światowej już od ponad 50 lat. W polskiej literaturze przedmiotu najczęściej pojawiają się publikacje na temat etiologii zespołu płodowych zaburzeń alkoholowych (fetal alcohol spectrum disorder, FASD), profilaktyki oraz diagnostyki. Brakuje natomiast publikacji, które skupiałyby się na przedstawieniu modelu postępowania opiekuńczo-wychowawczego. Badania dowodzą, że wczesna diagnostyka wraz z odpowiednio dopasowaną do potrzeb jednostki metodologią postępowania stanowią dwa główne czynniki chroniące dziecko przed powstaniem i rozwinięciem się objawów wtórnych, charakterystycznych dla FASD. Pomimo dotychczasowych osiągnięć naukowych wciąż jest wiele do zrobienia w zakresie ustalenia wczesnego i trafnego rozpoznania, a także opracowania odpowiedniego modelu postępowania opiekuńczo-wychowawczego i edukacyjnego dla dzieci i adolescentów w wieku od 0 do 19 lat. W pierwszej części prezentowanej publikacji omówiono jednostki i kryteria diagnostyczne wraz z metodami ich oceny. Opisano rolę lekarza w kontekście problematyki FASD. W części drugiej, oprócz opisu charakterystycznych cech związanych z FASD w różnych okresach rozwoju, przedstawiono i wyjaśniono konkretne akomodacje środowiskowe i strategie dostosowane do poziomu funkcjonowania dziecka.

Książka adresowana jest do rodziców i opiekunów, pracowników placówek edukacyjnych, ośrodków opiekuńczo-wychowawczych oraz lekarzy i pielęgniarek. Wierzę, że będzie także cennym źródłem informacji dla pracowników socjalnych, kuratorów, asystentów rodziny, studentów przygotowujących się do pracy zawodowej oraz terapeutów pracujących na rzecz dziecka z FASD i jego rodziny. Przedstawione informacje opierają się na modelu opieki oferowanym w Kanadzie i USA. Jednak nie będzie to stanowić bariery w zastosowaniu proponowanych rozwiązań w środowisku domowym, szkolnym lub instytucjonalnym w Polsce. Mam nadzieję, że moje wieloletnie, praktyczne doświadczenia w pracy z rodzinami i specjalistami zajmującymi się problematyką FASD w Kanadzie wraz z jednoczesnym rozeznaniem w polskich realiach ułatwi czytelnikowi korzystanie z tej publikacji. Pragnę podziękować recenzentowi i redakcji wydawnictwa za cenne uwagi przekazywane w trakcie przygotowania publikacji. Serdeczne podziękowania kieruję do Pana Krzysztofa Brzózki, byłego dyrektora Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych, za wsparcie i popularyzację tematyki FASD w Polsce oraz Pani Magdaleny Borkowskiej – za pomoc redakcyjną w pisaniu drugiej części publikacji.

Małgorzata Tomanik

Wykaz skrótów

ADHD

attention deficit hyperactivity disorder

zespół nadpobudliwości psychoruchowej

ARBD

alcohol-related birth defects

wrodzone wady rozwojowe związane z alkoholem

ARND

alcohol-related neurodevelopmental disorder

zaburzenia neurorozwojowe związane z alkoholem

ASD

autism spectrum disorder

spektrum autyzmu

AUDIT

alcohol use disorders identification test

test identyfikacji zaburzeń związanych z używaniem alkoholu

AUDIT-C

alcohol use disorders identification test – consumption

test identyfikacji zaburzeń związanych z używaniem alkoholu – konsumpcja

DMS-5

Diagnostic and statistical manual of mental disorders (ffifth edition) (American Psychiatric Association, 2013)

Diagnostyczny i statystyczny podręcznik zaburzeń psychicznych (wydanie 5), opracowany przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne, 2013

DTI

diffusion tensor tractography

traktografia obrazowa tensora dyfuzji – nieinwazyjna technika obrazowania metodą rezonansu magnetycznego

FAE

fetal alcohol effect

płodowy efekt alkoholowy

FAS

fetal alcohol syndrome

płodowy zespół alkoholowy

FASD

fetal alcohol spectrum disorder

spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych

FMRI

functional magnetic resonance imaging

czynnościowy rezonans magnetyczny

FPAS

facial photographic analysis software

oprogramowanie do pomiaru i analizy fotograficznej cech twarzy

ICD

International Classification of Diseases

Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych 

LPG

lip-philtrum guide

skala obrazkowa pomiaru górnej czerwieni wargowej oraz rynienki podnosowej

MRI

magnetic resonance imaging

rezonans magnetyczny

NAS

neonatal abstinence syndrome

zespół abstynencji noworodkowej

ND-PAE

neurodevelopmental disorders associated with prenatal alcohol exposure

zaburzenia neurorozwojowe związane z prenatalną ekspozycją na alkohol

ND-PAE

neurobehavioral disorder associated with prenatal alcohol exposure

zaburzenia neurobehawioralne związane z prenatalną ekspozycją na alkohol

OUN

ośrodkowy układ nerwowy

PARPA

Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych

PET

positron emission tomography

tomografia emisyjna pozytronów

PFAE

possible fetal alcohol effect

prawdopodobny płodowy efekt alkoholowy

PFAS

partial fetal alcohol syndrome

częściowy płodowy zespół alkoholowy

PTSD

post traumatic stress disorder

zaburzenia stresu pourazowego

SIDS

sudden infant death syndrome

zespół nagłej śmierci łóżeczkowej

WS FASDPN

Washington State FAS diagnostic and prevention network

Sieć Diagnostyki i Zapobiegania FAS w stanie Waszyngton

WHO

World Health Organization

Światowa Organizacja Zdrowia

Wstęp

Prenatalna ekspozycja na alkohol (prenatal alcohol exposure, PAE) wpływa negatywnie na rozwój dziecka. Często powoduje powstanie zespołu płodowych zaburzeń poalkoholowych (fetal alcohol spectrum disorder, FASD), który może objawiać się w postaci deficytów funkcji poznawczych, wykonawczych i motorycznych. Obserwuje się problemy w rozwoju mowy, uczeniu się i zapamiętywaniu, utrzymaniu uwagi i odpowiedniego poziomu aktywności, a także deficyty emocjonalno-społeczne i funkcji adaptacyjnych. Wraz z FASD mogą współwystępować inne choroby, np. zespoły genetyczne czy wrodzone wady rozwojowe. FASD jest zaburzeniem trudnym do rozpoznania. Wymagana jest ekspertyza wielu specjalistów. Wczesna diagnoza FASD umożliwia dorosłym pogłębienie wiedzy na ten temat i zrozumienie problemów rozwojowych, z jakimi zmaga się dziecko. Ponadto ułatwia podjęcie właściwych działań specjalistycznych i opiekuńczych we wczesnym okresie rozwoju dziecka, tym samym zwiększając jego szans na usprawnienie i wzmocnienie niektórych umiejętności. Istnieje potrzeba rozpowszechniania dostępu do działań diagnostyczno-terapeutycznych i wypracowania specjalistycznego modelu postępowania w środowisku, w którym dziecko wzrasta, tj. w domu, przedszkolu lub szkole. Niniejsza publikacja przedstawia praktyczne wskazówki zarówno w odniesieniu do procesu diagnostycznego w kierunku FASD, jak i zastosowania akomodacji środowiskowych oraz innych strategii w procesie usprawniania dziecka w wielu od 0 do 19 lat.