© Copyright by Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2015

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Autorzy i Wydawnictwo dołożyli wszelkich starań, aby wybór i dawkowanie leków w tym opracowaniu były zgodne z aktualnymi wskazaniami i praktyką kliniczną. Mimo to, ze względu na stan wiedzy, zmiany regulacji prawnych i nieprzerwany napływ nowych wyników badań dotyczących podstawowych i niepożądanych działań leków, Czytelnik musi brać pod uwagę informacje zawarte w ulotce dołączonej do każdego opakowania, aby nie przeoczyć ewentualnych zmian we wskazaniach i dawkowaniu. Dotyczy to także specjalnych ostrzeżeń i środków ostrożności. Należy o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku nowych lub rzadko stosowanych substancji.

Wydawca: Damian Strzeszewski

Redaktor prowadzący: Ewa Jaworska

Redaktor merytoryczny: Zespół

Producent: Anna Bączkowska

Projekt okładki i stron tytułowych: Maria Sosnowska

Zdjęcie na okładce: Agencja Fotograficzna Fotolia

Ilustracje: Agata Cieślak

Zdjęcia potraw: autorzy, wydawca

Skład wersji elektronicznej na zlecenie Wydawnictwa Lekarskiego PZWL: Marcin Kapusta / konwersja.virtualo.pl

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2015 r., (wyd. I - 2 dodruk)

Warszawa 2017

ISBN 978-83-200-5339-5

Wydawnictwo Lekarskie PZWL

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 695-43-21; infolinia: 801-142-080

www.pzwl.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 22 695-44-80

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl

Wydawca nie ponosi odpowiedzialności za treść ogłoszeń zamieszczonych przez reklamodawców.

Spis treści

Wprowadzenie

Padaczka i jej leczenie

Napady padaczkowe

Napady pierwotnie uogólnione

Napady ogniskowe (częściowe)

Przyczyny padaczki u dzieci

Leczenie chorych na padaczkę

Czym jest dieta ketogenna?

Historia diety ketogennej

Skuteczność diety ketogennej

Mechanizm działania diety ketogennej

U kogo można stosować dietę ketogenną? – wskazania

Kto nie może być leczony dietą ketogenną? – przeciwwskazania

Przygotowanie do diety ketogennej – kwalifikacja pacjentów, konieczne badania

Etapy kwalifikacji do diety ketogennej

Dokładny wywiad

Ocena stanu przedmiotowego dziecka

Ocena stanu metabolicznego dziecka

Badania dodatkowe

Wyliczanie diety ketogennej

Przykłady obliczania diety ketogennej

Planowanie posiłków w diecie ketogennej

Gotowe preparaty stosowane w diecie ketogennej

Suplementacja w diecie ketogennej

Wprowadzanie diety ketogennej – czy pobyt w szpitalu jest konieczny?

W szpitalu czy ambulatoryjnie?

Głodówka czy bez głodówki?

Wprowadzanie posiłków – w jaki sposób?

Schemat wprowadzania diety

Badania w trakcie wprowadzania diety

Działania niepożądane i ich zwalczanie

Hipoglikemia

Nadmierna ketoza

Nudności i wymioty

Senność

Zaburzenia neurologiczne

Zespół prowadzący leczenie

Neurolog dziecięcy

Dietetyk przeszkolony w zasadach działania diety ketogennej

Pielęgniarka z doświadczeniem w prowadzeniu dzieci chorych na padaczkę, przeszkolona w zasadach działania diety ketogennej

Pracownik socjalny

Edukacja rodziców – czego o diecie ketogennej dowiadują się rodzice, w czasie gdy ich dziecko jest w szpitalu?

Powrót do domu – okres dostosowywania diety ketogennej (fine tuning)

Dostosowywanie zapotrzebowania kalorycznego

Utrata wagi

Przyrost wagi

Dostosowywanie proporcji ketogenicznej

Dostosowywanie planu posiłków

Dostosowywanie rodzaju posiłków

Dostosowywanie stężenia ketozy

Słabe ketony w moczu

Nadmierna ketoza

Leki – dostosowywanie dawek

Inne problemy

Głód

Niechęć do jedzenia i picia

Choroba

Trudności psychologiczne

Badania kontrolne w okresie dostosowywania diety ketogennej

Podsumowanie okresu dostosowania – co dalej z dietą?

Stosujemy dietę ketogenną – kontynuacja leczenia

Odstawianie leków

Badania kontrolne

Codzienne życie na diecie ketogennej

Łatwiejsze zakupy

Ułatwienia w przygotowywaniu posiłków

Urozmaicanie posiłków

Posiłki na specjalne okazje

Jedzenie poza domem

Zaangażowanie wszystkich członków rodziny

Postępowanie w czasie ostrej choroby

Gorączka

Wymioty i biegunka

Drgawki

Poważna choroba: operacja, znieczulenie

Podsumowanie

Jak długo stosuje się dietę ketogenną i w jaki sposób kończy się leczenie?

Dieta ketogenna u dzieci w poszczególnych przedziałach wiekowych

Stosowanie diety ketogennej u niemowląt i dzieci do 2. roku życia

Leczenie dietą ketogenną dzieci w wieku 2–12 lat

Dieta ketogenna u młodzieży

Jakie problemy mogą wystąpić u dziecka w trakcie przyjmowania diety ketogennej? – możliwe działania niepożądane

Najczęstsze problemy we wczesnym okresie leczenia dietą ketogenną

Hipoglikemia

Kwasica (zwiększona ilość kwaśnych produktów przemiany materii we krwi) spowodowana nadmierną ketozą

Odwodnienie

Zaburzenia żołądkowo-jelitowe (nudności, wymioty, bóle brzucha, rzadziej biegunka)

Senność

Odmowa jedzenia

Hipokalcemia, hipomagnezemia, zwiększone stężenie kwasu moczowego

Problemy, które mogą wystąpić po pewnym czasie leczenia

Zaparcia

Kamica nerkowa

Nieprawidłowy profil lipidowy

Niedobór karnityny

Utrata wagi

Problemy mogące wystąpić po dłuższym czasie (po kilku latach) stosowania diety ketogennej

Zaburzenia wzrastania

Demineralizacja i łamliwość kości

Zwiększona skłonność do powstawania sińców na skórze, większa podatność na infekcje, zapalenie wątroby

Problemy występujące sporadycznie

Podawanie leków w trakcie stosowania diety ketogennej

Łączne stosowanie leków przeciwpadaczkowych i diety ketogennej

Wycofywanie leków przeciwpadaczkowych

A co, jeśli znowu wystąpią napady? Nawrót napadów po okresie ich dobrej kontroli

Ograniczenia diety ketogennej – nie zawsze jest łatwo

Odmiany diety ketogennej

Dieta MCT

Modyfikowana dieta Atkinsa

Skuteczność diety

Mechanizm działania diety

Wskazania do stosowania diety

Działania niepożądane obserwowane w trakcie stosowania diety

Zasady prowadzenia leczenia

Jaka jest przyszłość modyfikowanej diety Atkinsa?

Ograniczenia modyfikowanej diety Atkinsa

Porównanie klasycznej diety ketogennej i modyfikowanej diety Atkinsa

Dieta z niskim indeksem glikemicznym

Inne niż padaczka choroby, w których dieta ketogenna może przynieść korzyść

Przygotowywanie posiłków i przykładowe przepisy w diecie ketogennej

Przykładowe przepisy w diecie ketogennej – Celina Kempa

Przygotowywanie posiłków i przykładowe przepisy w modyfikowanej diecie Atkinsa

Przykładowe jadłospisy w modyfikowanej diecie Atkinsa – Celina Kempa

Jaka jest przyszłość diety ketogennej?

Podsumowanie

Pytania i odpowiedzi

Podziękowania

Ważne adresy

Ośrodki w Polsce prowadzące leczenie dietą ketogenną

Przydatne strony internetowe

Piśmiennictwo

Załączniki

Słowniczek

Słowo wstępne redaktora naukowego serii

Pomimo znacznego postępu, jaki dokonuje się w medycynie w ostatnich latach, i stosowania wielu leków nadal u około 30% chorych na padaczkę nie udaje się opanować napadów padaczkowych. U tych chorych okazują się pomocne inne, niefarmakologiczne metody leczenia, do których należy leczenie dietą ketogenną. W blisko stuletniej historii tej diety poszukiwano coraz to skuteczniejszych i bardziej tolerowanych przez pacjenta jej odmian. Mimo że skuteczność diety ketogennej jest najlepiej udokumentowana u dzieci, podejmowane są obecnie próby jej stosowania u osób dorosłych. Dieta ketogenna jest obecnie uznanym na całym świecie sposobem leczenia chorych na padaczkę lekooporną.

Niniejsza książka, napisana przez osoby zajmujące się dietą ketogenną w praktyce, stanowi pierwszy w literaturze polskiej poradnik niezbędny dla rodziców i opiekunów dzieci z padaczką. Może być także przydatna dla neurologów dziecięcych, pediatrów i lekarzy rodzinnych, pod których opieką znajdują się ci chorzy.

Sergiusz Jóźwiak

Wprowadzenie

Pomimo ciągłego postępu w naukach medycznych padaczka pozostaje wyzwaniem dla specjalistów zajmujących się leczeniem osób cierpiących na tę chorobę. Mimo że pojawiły się liczne nowe leki przeciwpadaczkowe, nadal istnieje duża grupa chorych, u których są one nieskuteczne. Powoduje to poszukiwania innych niż farmakologiczne sposobów terapii. Metodę o udowodnionej skuteczności stanowi obecnie szeroko stosowana na świecie dieta ketogenna (DK).

Jest ona sposobem leczenia, a nie odżywiania, i jako taka może być stosowana jedynie pod ścisłym nadzorem doświadczonego w jej prowadzeniu lekarza i dietetyka.

Publikacja ta stanowi próbę wyjścia naprzeciw narastającemu, także w Polsce, zainteresowaniu dietą ketogenną. Grono odbiorców jest szerokie, dlatego z góry przepraszam za zbyt powierzchowne jak dla specjalistów, natomiast może czasem zbyt trudne jak dla osób niezwiązanych zawodowo z medycyną potraktowanie niektórych zagadnień. Starałam się wyważyć potrzeby obu grup czytelników.

Niniejszego opracowania nie należy traktować jako kompendium wiedzy o padaczce – temu służą inne publikacje. Nie może też stanowić instrukcji stosowania diety ketogennej. Dietę tę muszą ustalić lekarz i dietetyk indywidualnie u każdego pacjenta, zgodnie z jego szczególnymi potrzebami. Ponadto każde dziecko w trakcie leczenia powinien starannie monitorować zespół prowadzący w celu optymalizacji terapii, a także uniknięcia działań niepożądanych.

Niestety dieta ketogenna nie jest metodą, którą można stosować u wszystkich osób (szerzej o tym będzie mowa w jednym z rozdziałów). Nie u każdego dziecka okazuje się też skuteczna. Nie wszyscy również zdołają sprostać jej rygorom. Mam nadzieję, że po przeczytaniu tej książeczki nabiorą Państwo przekonania, że pomimo trudności związanych z przejściem na dietę ketogenną stanowi ona wartościową metodę leczenia dzieci chorych na padaczkę, a u niektórych z nich szczególną (jedyną?) szansę na polepszenie lub powrót do zdrowia. Jak uczą doświadczenia rodziców stosujących u swoich pociech tę metodę leczenia, żaden wysiłek nie wydaje się zbyt duży, jeśli u dziecka obserwuje się znaczącą poprawę.