© Copyright by Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2015

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Autorzy i Wydawnictwo dołożyli wszelkich starań, aby wybór i dawkowanie leków oraz wybór i metodyka zabiegów terapeutycznych w tym opracowaniu były zgodne z aktualnymi wskazaniami i praktyką kliniczną. Mimo to, ze względu na stan wiedzy, zmiany regulacji prawnych i nieprzerwany napływ nowych wyników badań dotyczących podstawowych i niepożądanych działań leków oraz zabiegów terapeutycznych, Czytelnik musi brać pod uwagę informacje zawarte w ulotce dołączonej do każdego opakowania leku oraz informacje producenta sprzętu lub autorów metod, aby nie przeoczyć ewentualnych zmian we wskazaniach i dawkowaniu leku oraz we wskazaniach i zasadach stosowania zabiegów terapeutycznych. Dotyczy to także specjalnych ostrzeżeń i środków ostrożności. Należy o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku nowych lub rzadko stosowanych substancji oraz nowych lub rzadko stosowanych metod terapeutycznych.

Recenzent: prof. dr hab. n. med. Cezary Szczylik

Wydawca: Stella Nowośnicka-Pawlitko

Redaktor prowadzący: Ewa Jaworska

Redaktor merytoryczny: Dorota Kassjanowicz

Korekta: Krzysztof Nalepa

Projekt okładki i stron tytułowych: Marta Krzywicka

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2015 r. (wyd. I)

Warszawa 2015

ISBN 978-83-200-4986-2 (ePub)

ISBN 978-83-200-4987-9 (Mobi)

Wydawnictwo Lekarskie PZWL

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 695-43-21

www.pzwl.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 42 680 44 88; infolinia: 801 33 33 88

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl

Skład wersji elektronicznej na zlecenie Wydawnictwa Lekarskiego PZWL: Aleksandra Łapińska.

Spis treści

1. Podstawowe pojęcia medycyny paliatywnej. Filozofia postępowania w opiece paliatywnej. Podmiotowość chorego

Propedeutyka medycyny paliatywnej

Filozofia postępowania w opiece paliatywnej

Podmiotowość chorego

Piśmiennictwo

2. Organizacja opieki paliatywnej

Definicja opieki paliatywnej i medycyny paliatywnej

Zespół interdyscyplinarny

Formy organizacyjne opieki paliatywnej oraz ich finansowanie w Polsce

Kwalifikacja pacjentów do opieki paliatywnej

Ważne dokumenty dotyczące opieki paliatywnej

Procedury medyczne mające zastosowanie w opiece paliatywnej

Piśmiennictwo

3. Reakcje i potrzeby psychicznie chorych. Przystosowanie do choroby

Potrzeby psychiczne

Reakcje psychiczne na wiadomość o chorobie

Obraz choroby

Reakcje emocjonalne na chorobę

Przystosowanie do sytuacji kresu życia

Piśmiennictwo

4. Umiejętności komunikowania się z chorym i rodziną

Znaczenie komunikacji

Umiejętności niezbędne w efektywnym komunikowaniu się z pacjentem i rodziną

Błędy w komunikacji

Rozmowa z chorym w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej oraz z jego rodziną

Kształcenie umiejętności komunikacyjnych

Piśmiennictwo

5. Zasady postępowania z chorymi objętymi opieką paliatywną

5.1. Ból u pacjentów z chorobą nowotworową. Przyczyny, patofizjologia, klasyfikacja i diagnostyka

Klasyfikacja bólów u pacjentów z chorobą nowotworową. Częstość występowania

Patofizjologia bólu w chorobach nowotworowych

Ocena bólu u pacjentów z chorobą nowotworową

Piśmiennictwo

5.2. Farmakoterapia bólu

Zasady leczenia bólu nowotworowego[2]

Leki stosowane w terapii bólu

Koanalgetyki

Piśmiennictwo

5.3. Interwencyjne metody leczenia bólu u chorego na nowotwór

Wprowadzenie

Blokady neurodestrukcyjne

Termolezja

Kriolezja

Leki podawane dokanałowo

Leczenie chirurgiczne

Podsumowanie

Piśmiennictwo

5.4. Objawy ze strony układu oddechowego i ich leczenie

Wprowadzenie

Najczęstsze objawy ze strony układu oddechowego

Objawowe leczenie przeciwnowotworowe

Duszność

Przewlekły kaszel

Krwawienie płucne

Podsumowanie

Piśmiennictwo

5.5. Zaburzenia we krwi w zaawansowanych stadiach chorób nowotworowych i ich leczenie

Wprowadzenie

Zaburzenia we krwi spowodowane bezpośrednio przez choroby nowotworowe w zaawansowanych stadiach

Zaburzenia krwi spowodowane niekorzystnymi skutkami leczenia chorób nowotworowych

Pierwotna choroba krwi towarzysząca zaawansowanej chorobie nowotworowej

Postępowanie dotyczące zaburzeń krwi u chorych w zaawansowanych stadiach chorób nowotworowych

Podsumowanie

Piśmiennictwo

5.6. Objawy ze strony przewodu pokarmowego i ich leczenie

Wprowadzenie

Zaparcie stolca

Nudności i wymioty

Kserostomia

Czkawka

Biegunka

Piśmiennictwo

5.7. Objawy ze strony układu moczowo-płciowego i ich leczenie

Wprowadzenie

Fizjologia

Zaburzenia w oddawaniu moczu

Krwiomocz

Przetoki moczowe

Zakażenia układu moczowego

Piśmiennictwo

5.8. Zaburzenia psychiczne w grupie chorych u kresu życia (i ich leczenie)

Wprowadzenie

Zespół lękowy

Leczenie zespołów lękowych

Zespół depresyjny

Zaburzenia neuropsychiatryczne ostre

Otępienie

Zaburzenia zachowania

Piśmiennictwo

5.9. Nowoczesne sposoby profilaktyki i leczenia odleżyn

Wprowadzenie

Patogeneza

Klasyfikacja odleżyn

Kompleksowy program postępowania z odleżynami

Profilaktyka przeciwodleżynowa

Leczenie odleżyn

Piśmiennictwo

5.10. Wyniszczenie nowotworowe

Definicja i podział

Epidemiologia

Patofizjologia

Postępowanie w kacheksji

Postępowanie terapeutyczne

Piśmiennictwo

5.11. Zmęczenie/osłabienie w przebiegu choroby nowotworowej

Definicja

Epidemiologia

Patofizjologia

Ocena zmęczenia

Postępowanie

Piśmiennictwo

5.12. Stany nagłe w medycynie paliatywnej

Wprowadzenie

Zespół żyły głównej górnej

Zespół ucisku rdzenia kręgowego

Zespół wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego

Krwotoki

Płyn w jamach ciała wymagający odbarczenia

Zaburzenia elektrolitowe i metaboliczne

Piśmiennictwo

5.13 Opieka paliatywna w chorobach neurologicznych

Stwardnienie zanikowe boczne

Pierwotne i przerzutowe guzy mózgu

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a i rdzeniowy zanik mięśni

6. Paliatywna radioterapia i systemowe metody leczenia onkologicznego

Wprowadzenie

Radioterapia

Systemowe metody leczenia

Piśmiennictwo

7. Chirurgia paliatywna u chorych na nowotwory złośliwe

Wprowadzenie

Najważniejsze procedury w chirurgii paliatywnej

8. Interakcje leków stosowanych w medycynie paliatywnej

Wprowadzenie

Terapia niecelowa, leki niepotrzebne i błędy farmakoterapii

Interakcje lekowe

Niesteroidowe leki przeciwzapalne i paracetamol

Leki opioidowe

Glikokortykosteroidy

Benzodiazepiny

Trójcykliczne leki przeciwdepresyjne

Selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny i inhibitory zwrotnego wychwytu serotoniny i noradrenaliny

Leki przeciwdrgawkowe

Inne podstawowe leki stosowane w opiece paliatywnej

Leki przeciwkrzepliwe

Leki przeciwbakteryjne i przeciwgrzybicze

Pokarm i leki roślinne

Monitorowanie leczenia

Piśmiennictwo

9. Chory w wieku podeszłym w opiece paliatywnej

Jakość życia chorego w wieku podeszłym

Anamneza w praktyce

Farmakoterapia. Aspekty praktyczne

Podsumowanie

Piśmiennictwo

10. Opieka paliatywna w chorobach nienowotworowych

10.1. Opieka paliatywna w przewlekłej chorobie nerek

Przewlekła choroba nerek w Polsce i na świecie. Przyczyny

Szacowana filtracja kłębuszkowa a okresy przewlekłej choroby nerek

Jakość życia i objawy w zaawansowanej niewydolności nerek

Leczenie nerkozastępcze i postępowanie zachowawcze

Postępowanie zachowawcze. Modele predykcyjne ryzyka zgonu

Opieka paliatywna w okresie leczenia zachowawczego niewydolności nerek i u kresu życia

Piśmiennictwo

10.2. Opieka paliatywna nad osobami z niewydolnością serca

Wprowadzenie

Podział niewydolności serca

Modele sprawowania opieki paliatywnej nad chorymi z niewydolnością serca

Leczenie dolegliwości

Modyfikacja aktywności wszczepialnych urządzeń kardiologicznych

Opieka nad umierającymi

Podsumowanie

Piśmiennictwo

10.3. Leczenie objawowe chorych zakażonych HIV i pacjentów z AIDS

Wprowadzenie

Zakażenie wirusem HIV i przebieg choroby

Objawy i zespoły objawów typowe dla HIV/AIDS

Terapia antyretrowirusowa

Leczenie objawów

Terapia bólu u osób uzależnionych od opioidów oraz w trakcie terapii substytucyjnej

Opieka w domu

Ryzyko zakażenia związane z opieką nad pacjentem HIV-pozytywnym

Piśmiennictwo

11. Opieka nad pacjentem umierającym

Wprowadzenie

Objawy fazy umierania

Leki

Sztuczne nawadnianie i odżywianie

Komunikacja z pacjentem i jego rodziną

Piśmiennictwo

12. Elementy rehabilitacji w opiece paliatywnej

Wprowadzenie

Rehabilitacja, fizjoterapia, zespół rehabilitacyjny

Specyfika postępowania rehabilitacyjnego w opiece paliatywnej

Strategia postępowania rehabilitacyjnego w stosunku do pacjentów objętych opieką paliatywną

Procedury rehabilitacyjne zalecane do stosowania w przypadku pacjentów objętych opieką paliatywną

Piśmiennictwo

13. Opieka duchowa w opiece paliatywnej

Z historii kształtowania się opieki duchowej w ramach opieki paliatywnej

Czym jest ludzka duchowość?

Istota opieki duchowej w opiece paliatywnej

Troska o religijność jako najgłębszy wymiar opieki duchowej (ze szczególnym uwzględnieniem perspektywy chrześcijańskiej)

Zależność między opieką duchową a opieką psychologiczną

Piśmiennictwo

14. Problemy psychologiczne rodzin osób chorych podlegających opiece paliatywnej

Wprowadzenie

Problemy psychologiczne rodzin pacjentów chorujących onkologicznie

Pomoc psychologiczna dla rodzin w fazie leczenia paliatywnego

Piśmiennictwo

15. Ocena jakości życia chorych i jakości opieki paliatywnej

Wprowadzenie. Pojęcie jakości życia

Kryteria psychometryczne narzędzi służących do badania jakości życia

Kryteria pozapsychometryczne narzędzi badania jakości życia

Przegląd kwestionariuszy stosowanych do oceny jakości życia chorych w opiece paliatywnej

Ocena jakości życia w praktyce klinicznej

Ocena jakości opieki paliatywnej

Podsumowanie

Piśmiennictwo

16. Wypalenie zawodowe

Wprowadzenie

Objawy wypalenia zawodowego

Definicja wypalenia zawodowego

Rozpowszechnienie syndromu wypalenia zawodowego

Model wypalenia zawodowego

Przyczyny wypalenia zawodowego

Radzenie sobie z wypaleniem zawodowym

Piśmiennictwo

17. Problemy etyczne w opiece paliatywnej

Wprowadzenie

Zasady poszanowania autonomii

Zasada poszanowania godności

Poszanowanie zasady „nie szkodzić” (primum non nocere)

Poszanowanie zasady czynienia dobra

Poszanowanie zasady sprawiedliwości

Piśmiennictwo

18. Problemy prawne w opiece paliatywnej

Wprowadzenie

Organizacja opieki paliatywnej i hospicyjnej w polskim systemie ochrony zdrowia

Warunki udzielania świadczeń gwarantowanych w zakresie opieki paliatywnej i hospicyjnej

Relacje pomiędzy lekarzem a pacjentem i jego bliskimi

Zasady zaangażowania wolontariuszy w opiece paliatywnej

Zasady postępowania wobec chorego u kresu życia

Postępowanie w razie pogorszenia się stanu zdrowia lub śmierci pacjenta

Szczegółowe zasady dotyczące obrotu lekami zawierającymi środki odurzające i substancje psychotropowe

Piśmiennictwo

Przypisy

Wszystkie rozdziały dostępne w pełnej wersji książki.

AUTORZY

ks. dr hab. Antoni Bartoszek

Katedra Nauk o Rodzinie

Wydział Teologiczny

Uniwersytet Śląski w Katowicach

dr n. med. Tomasz Buss

Zakład Medycyny Paliatywnej

Gdański Uniwersytet Medyczny

dr n. med. Michał Chojnicki

Katedra Biologii i Ochrony Środowiska

Centrum Biologii Medycznej

Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

dr n. med. Aleksandra Ciałkowska-Rysz

Pracownia Medycyny Paliatywnej, Katedra Onkologii

Uniwersytet Medyczny w Łodzi

Oddział Medycyny Paliatywnej

Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 2 im. WAM w Łodzi.

dr n. med. Iwona Damps-Konstańska

Klinika Alergologii

Gdański Uniwersytet Medyczny

dr n. med. Tomasz Dzierżanowski

Pracownia Medycyny Paliatywnej, Katedra Onkologii

Uniwersytet Medyczny w Łodzi

mgr Maria Forycka

Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej

Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

dr n. med. Marcin Janecki

Zakład Medycyny i Opieki Paliatywnej

Katedra Pielęgniarstwa

Wydział Nauk o Zdrowiu w Katowicach

Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach

dr n. med. Justyna Janiszewska

Zakład Medycyny Paliatywnej

Gdański Uniwersytet Medyczny

prof. dr hab. n. med. Ewa Jassem

Klinika Alergologii

Gdański Uniwersytet Medyczny

prof. dr hab. n. med. Jacek Jassem

Katedra i Klinika Onkologii i Radioterapii

Gdański Uniwersytet Medyczny

prof. dr hab. n. med. Wiesław W. Jędrzejczak

Katedra i Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych

Warszawski Uniwersytet Medyczny

dr n. med. Aleksandra Kotlińska-Lemieszek

Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej

Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego

Hospicjum Palium w Poznaniu

dr n. hum. Joanna Kozaka

Instytut Psychologii, Uniwersytet Gdański

dr hab. n. med. Małgorzata Krajnik

Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej,

Uniwersytet Mikołaja Kopernika

Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy

dr hab. n. med. Wojciech Leppert

Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej

Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego

w Poznaniu

prof. dr hab. n. med. Monika Lichodziejewska-Niemierko

Zakład Medycyny Paliatywnej

Klinika Nefrologii Transplantologii i Chorób Wewnętrznych

Gdański Uniwersytet Medyczny

dr hab. n. med. Maria Łukasik

Klinika Neurologii

Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

dr n. med. Małgorzata Malec-Milewska

Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii

Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego w Warszawie

dr n. med. Aleksandra Modlińska

Zakład Medycyny Paliatywnej

Gdański Uniwersytet Medyczny

dr n. med. Wiesława Nyka

Wojewódzkie Centrum Onkologii w Gdańsku

Wyższa Szkoła Zarządzania w Gdańsku

dr n. med. Anna Orońska

Poradnia Medycyny Paliatywnej

Dolnośląskie Centrum Onkologii we Wrocławiu

dr n. med. Leszek Pawłowski

Zakład Medycyny Paliatywnej

Gdański Uniwersytet Medyczny

prof. dr hab. n. med. Janusz Piekarski

Klinika Chirurgii Onkologicznej

Uniwersytet Medyczny w Łodzi

dr n. med. Jadwiga Pyszkowska

Wyższa Szkoła Nauk Stosowanych w Rudzie Śląskiej

Poradnia Medycyny Paliatywnej i Poradnia Leczenia Bólu

SP Centralnego Szpitala Klinicznego im. Prof. K. Gibińskiego

Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach

NZOZ Hospicjum Miłosierdzia Bożego w Gliwicach

dr n. med. Monika Rucińska

Katedra Onkologii

Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

dr n. med. Piotr Sobański

Palliativzentrum Hildgard Basel, Schweiz

dr hab. n. med. Maciej Sopata

Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej, Hospicjum Palium

Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

prof. dr hab. Krystyna de Walden-Gałuszko

Katedra Psychiatrii, Wydział Nauk Medycznych

Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

mgr Bożena Winch

Szkoła Wyższa Psychologii Społecznej

prof. dr hab. med. Jerzy Wordliczek

Klinika Leczenia Bólu i Opieki Paliatywnej

Katedra Chorób Wewnętrznych i Gerontologii

Uniwersytet Jagielloński, Collegium Medicum w Krakowie

PRZEDMOWA

Opieka i medycyna paliatywna w Polsce rozwijają się bardzo dynamicznie i od lat nasz kraj jest zaliczany do państw o najwyższym poziomie tej opieki na świecie. Fakt ten napawa satysfakcją, chociaż stwarza nowe, poważne wyzwania.

Choroba nowotworowa jest obecnie drugą przyczyną zgonów w Polsce, prognozy epidemiologiczne wskazują jednak, że w najbliższych latach – w związku ze wzrostem zachorowań – stanie się przyczyną główną. Rocznie umiera na nią około 100 tys. osób, w tym około 80% wymaga opieki paliatywnej świadczonej w różnej formie: stacjonarnej, domowej, ambulatoryjnej lub konsultacyjnej.

Nadrzędną ideą opieki paliatywnej jest troska o dobrą jakość życia pacjentów z chorobą nowotworową i ich rodzin. Troska ta musi obejmować wszystkie ważne obszary życia: somatyczny, psychiczny, społeczny i duchowy.

W sferze somatycznej wciąż bardzo istotna jest wczesna diagnostyka i skuteczne leczenie bólu oraz innych dolegliwości. Jak wskazują dane światowego piśmiennictwa, pojawiają się nowe leki, opracowywane są nowe procedury lecznicze, więcej też dowiadujemy się o patomechanizmie powstawania różnych objawów.

W związku z powszechną tendencją do medykalizacji – czyli nadmiernym koncentrowaniu się na stanie somatycznym chorych, a niedocenianiu ich potrzeb psychospołecznych czy duchowych – konieczne staje się zwrócenie większej uwagi na te „zaniedbywane” obszary i zaproponowanie konkretnych form pomocy w tym zakresie.

Gwałtowny rozwój medycyny – także paliatywnej – stwarza nowe dylematy etyczne, na których rozstrzygnięcie nie ma jednoznacznej recepty. Lekarz staje często przed koniecznością podjęcia trudnych decyzji, a odpowiedzialność za nie jest dużym obciążeniem.

Autorzy książki, którą oddajemy do rąk Czytelników, starali się przedstawić Państwu wszystkie problemy związane z tematyką dotyczącą medycyny paliatywnej; włączono więc także rozdziały omawiające zagadnienia z dziedzin pokrewnych, takich jak onkologia, neurologia czy chirurgia.

Publikacja jest zaadresowana do szerokiego grona osób zainteresowanych pomocą chorym w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej i ich rodzinom. Zawiera także wskazówki dotyczące zapobiegania zespołowi wypalenia. Sądzę, że będzie przydatna dla lekarzy pracujących w jednostkach opieki paliatywnej i hospicyjnej, a także dla lekarzy innych specjalności, stykających się w swojej praktyce z problemami ludzi u kresu życia. Korzystać z niej mogą również studenci i absolwenci wydziałów lekarskich wyższych uczelni.

Mam nadzieję, że treści przedstawione w książce dostarczą pożytecznej wiedzy i przyczynią się do pogłębienia refleksji nad jakże ważnymi zagadnieniami kresu ludzkiego życia.

Krystyna de Walden-Gałuszko

1. PODSTAWOWE POJĘCIA MEDYCYNY PALIATYWNEJ. FILOZOFIA POSTĘPOWANIA W OPIECE PALIATYWNEJ. PODMIOTOWOŚĆ CHOREGO

Jadwiga Pyszkowska

Propedeutyka medycyny paliatywnej[1]

Niezależnie od postępów w medycynie i skuteczności leczenia przyczynowego pacjentów z postępującą chorobą przewlekłą, w tym nowotworową, większości chorych nadal nie udaje się uratować. Szczególnym obrazem cierpienia jest stan zaawansowania choroby, której towarzyszy wyniszczenie prowadzące nieuchronnie do kresu życia. Najczęściej dotyczy to pacjentów onkologicznych. Mimo zastosowanego leczenia przyczynowego (operacyjnego, chemioterapii, radioterapii i innych) choroba postępuje i wymaga rozszerzenia opieki, której towarzyszy specjalistyczne postępowanie medyczne i niemedyczne. To bardzo trudny czas, w którym chory przeżywa nieuchronność zbliżającej się śmierci. Leczenie przyczynowe nie tylko jest nieskuteczne, lecz niesie także dodatkowe objawy uboczne, pogłębiające i tak już dramatyczne cierpienie chorego. W okresie schyłkowym, dawniej określanym stanem terminalnym, nadchodzi pora agonii i umierania, kiedy to można oczekiwać śmierci w okresie od kilku dni do kilkunastu miesięcy (jednak najczęściej przed upływem roku). Etap ten występuje również w zaawansowanej fazie AIDS, postępujących, degeneracyjnych chorobach mięśniowo-nerwowych, w gośćcu, w niepoddającej się leczeniu niewydolności krążenia, oddychania i w chorobach nerek oraz zaawansowanych stadiach innych schorzeń, którym towarzyszą uporczywe objawy.

Chory w tym okresie wie, że umiera, i chce, aby ktoś z nim był, umiał usunąć ból i nie opuszczał go aż do śmierci. Pacjent ma prawo do leczenia objawowego, do opieki i obecności bliskich mu osób, ale również, o czym często się zapomina, do twórczego działania, na jakie pozwala mu aktualna kondycja fizyczna, psychiczna i duchowa. Ma prawo być obecny w rodzinie, czyli w domu i wśród osób mu życzliwych.

Mimo że będzie coraz słabszy, do niego należą jego wybory i decyzje co do spotkań z nim i zaspokajania jego potrzeb. Chory w okresie umierania ma prawo do wolności, która do końca życia pozwala mu na poczucie odpowiedzialności i na to, by umierać godnie, z szacunkiem dla własnego człowieczeństwa. Pacjent w tym czasie wymaga poświęcenia mu większej ilości opieki i czasu niż chory, który powróci do zdrowia mimo ciężkiego stanu.

W opisywanej sytuacji medycyna nie może już przywrócić zdrowia, a przedłużanie życia przestaje być celem najważniejszym i zyskuje cechy nieetycznej uporczywości terapeutycznej. Zadaniem priorytetowym staje się poprawa jakości życia na drodze łagodzenia i skutecznego kontrolowania objawów somatycznych, psychicznych i wsparcia chorego oraz jego rodziny dyspozycyjnością lekarza. I to właśnie jest głównym celem medycyny paliatywnej, realizowanej w obszernym programie specjalistycznej opieki paliatywnej (ang. Palliative Care).

Utrzymanie dobrej jakości życia chorego wymaga wielokierunkowych specjalistycznych działań w zintegrowanym zespole, zmierzających do uśmierzenia bólu oraz innych objawów (leczenie objawowe), łagodzenia cierpień psychicznych i duchowych, a także mających na celu pomoc rodzinie, która musi zmierzyć się z chorobą, śmiercią i osieroceniem. Często sytuacja kliniczna chorego wymaga włączenia wielodyscyplinarnych działań zmierzających do wykonywania zabiegów paliatywnych (radioterapeutycznych, chemioterapeutycznych, chirurgicznych, ortopedycznych, neurochirurgicznych, anestezjologicznych itp.) jako procedur terapii paliatywnej. Mogą one wspierać program specjalistycznej opieki paliatywnej i działania lekarza realizującego zadania w zakresie medycyny paliatywnej (niekoniecznie musi to być lekarz specjalista medycyny paliatywnej).

Rycina 1.1. Elementy opieki nad pacjentem z zaawansowaną chorobą.

Program specjalistycznej opieki paliatywnej wymaga współpracy interdyscyplinarnej i dlatego oparty jest na pracy zespołowej różnych fachowców. Trzon zespołu stanowią wykwalifikowani w zakresie opieki i medycyny paliatywnej lekarze i pielęgniarki oraz specjaliści w tej dziedzinie: psycholog, fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy, osoba duchowna, opiekun niemedyczny, pracownik socjalny. Zespołem opieki paliatywnej kieruje lekarz specjalista medycyny paliatywnej. Lekarze, członkowie zespołu, nie tylko są ekspertami w zakresie rozpoznawania i kontroli objawów zaawansowanej choroby, niezależnie od jej etiologii, lecz powinni także cechować się empatią i umiejętnością komunikacji interpersonalnej, pozwalającymi na rozpoznanie i rozumienie potrzeb i cierpienia chorych oraz ich rodzin, a także na właściwe reagowanie.

Interdyscyplinarny zespół świadczy pomoc poprzez różnorodne formy organizacyjne: opiekę ambulatoryjną, domową, dzienną i stacjonarną. Działania te można poprzedzić szpitalnym zespołem wspierającym opieki paliatywnej (specjalista lekarz i pielęgniarka), który wspomaga personel oddziałów szpitalnych i zakładów opiekuńczo-leczniczych. Dzięki temu opieka ma charakter ciągły, co daje choremu poczucie bezpieczeństwa i pozytywnie wpływa na jakość jego życia. Ważnym elementem opieki paliatywnej są również grupy wsparcia dla rodzin, opiekunów i osób osieroconych.

Opieka nad chorymi z zaawansowaną chorobą i u kresu życia realizowana jest w różnych strukturach społecznych wolontariackiego ruchu hospicyjnego, który w latach osiemdziesiątych ubiegłego wieku dał początek rozwojowi opieki paliatywnej i medycyny paliatywnej w Polsce.

Preferowanym miejscem sprawowania specjalistycznej opieki paliatywnej jest dom chorego, następnie ośrodek dziennej opieki i oddział stacjonarny. W poradni medycyny paliatywnej lub w szpitalu, z pomocą Szpitalnego Zespołu Wspierającego można rozpocząć jej program, który następnie będzie kontynuowany w domu chorego lub na oddziale medycyny paliatywnej. Pensjonariusze ośrodków pomocy społecznej powinni również być objęci opieką poradni medycyny paliatywnej i Zespołu Domowej Opieki Paliatywnej.

Filozofia postępowania w opiece paliatywnej

Filozofią opieki paliatywnej wspartej medycyną paliatywną jest spełnienie istotnych reguł działań specjalistycznych:

• uśmierzanie objawów somatycznych;

• wsparcie psychiczne;

• wsparcie duchowe;

• wsparcie socjalne;

• opieka nad rodziną i bliskimi pacjenta podczas jego choroby i po śmierci.

Warunkiem właściwej praktyki w opiece paliatywnej są następujące podstawowe zasady:

• Dobra jakość życia. Oceniana może być tylko przez chorego w kontekście jego sytuacji i w określonym czasie. Ocena ta jest zmienna, uwarunkowana czynnikami somatycznymi, psychicznymi, egzystencjalnymi, społecznymi i socjalnymi.

• Akceptacja nieuchronności śmierci. Opieka paliatywna wyraża szacunek wobec wartości życia chorego, nie przyspiesza ani nie opóźnia zgonu, uznaje czas umierania za proces naturalny. Jest przeciwna eutanazji i wspomaganemu samobójstwu (zob. Stanowisko Krajowej Rady Opieki Paliatywnej… 1996).

• Akceptacja nieuchronności cierpienia. W zaawansowanym i postępującym okresie choroby możliwe jest tylko uśmierzanie, łagodzenie i kontrolowanie bólu oraz innych objawów (leczenie objawowe), łagodzenie cierpień psychicznych i duchowych.

• Holistyczny charakter opieki. Skuteczne leczenie objawowe umożliwi choremu zaspokojenie potrzeb biologicznych, psychicznych, egzystencjalnych i społecznych.

• Zespołowy charakter opieki. Cierpienie wszechogarniające (ang. total pain) wymaga interdyscyplinarnej opieki medycznej i niemedycznej.

• Opieka nad rodziną chorego. Szczególnie istotna jest dyspozycyjna obecność, autentyczne towarzyszenie choremu i jego rodzinie (opiekunom) w trudnym okresie. Ma ona charakter zaprzyjaźnienia się z chorym i jego bliskimi, a nawet zadomowienia się zespołu opieki paliatywnej. Rodzina wspierana łatwiej adaptuje się do trudnej sytuacji, co poprawia jakość życia pacjenta w chorobie, a rodzina w okresie osierocenia lepiej radzi sobie z przeżywaniem żałoby.

• Zasada sprawiedliwości. Równy dostęp do opieki paliatywnej, bez względu na zasoby finansowe, miejsce zamieszkania, status społeczny pacjenta i jego rodziny. Dobra jakość świadczonej opieki, monitorowana przez arkusze oceny skuteczności leczenia objawowego i satysfakcji pacjenta.

Specyfika pracy personelu opieki paliatywnej różni się od działań wyłącznie pielęgnacyjnych i medycznych nie tylko nielimitowanym czasem porady, a szczególnie wizyty domowej, niejednokrotnie przekraczającym godzinę, lecz również uwzględnianiem aspektów bólu dotyczącego chorego i jego rodziny, które powodują konieczność zaspokajania potrzeb psychicznych, socjalnych i duchowych. Opieka paliatywna łączy się z towarzyszeniem choremu za sprawą umiejętnego, nacechowanego empatią komunikowania się z nim i jego najbliższymi. Wymaga to od personelu nie tylko opanowania wiedzy i umiejętności w zakresie postępowania mającego na celu łagodzenie dokuczliwych objawów somatycznych, ale także przygotowania w zakresie wsparcia psychicznego, duchowego i socjalnego pacjenta i rodziny.

Podmiotowość chorego

Traktowanie sensu choroby, cierpienia, umierania i śmierci w aspekcie eschatologicznym świadczy o poziomie cywilizacji społeczeństwa, bowiem postawa wobec umierania i śmierci ujawnia jego stosunek do podmiotowości ludzkiej osoby. W tym kontekście, niezwykle istotne staje się przygotowanie świadczeniodawców do holistycznego traktowania cierpiących. Równie ważne jest zapewnienie godnej śmierci tym, którym nie można przywrócić zdrowia. Potrzebują oni wszechstronnej pomocy, aby odchodzenie z teraźniejszości stało się etapem możliwie najwartościowszym, zarówno dla nich, jak i ich bliskich. Specjaliści z zakresu medycyny paliatywnej wraz z zespołem opieki paliatywnej kompetentnie towarzysząc choremu i jego rodzinie w tym szczególnym okresie, zapewniają mu możliwie dobrą jakość ostatnich chwil życia.

Działania zespołów opieki i medycyny paliatywnej, przywracające śmierci należne miejsce w hierarchii ważności, powinny znajdować oparcie w szeroko pojętej świadomości społecznej.

Niejednokrotnie dochodzi do ingerencji naruszającej obszar wolności i odpowiedzialności chorego. Takie niebezpieczeństwo pojawia się przy każdym spotkaniu człowieka z człowiekiem. Uświadomienie sobie tego problemu jest pierwszym krokiem do uniknięcia owej ingerencji w podmiotowość pacjenta. Brak takiej świadomości, a tym bardziej nadopiekuńcze postępowanie, powodują uderzenie w podmiotowość chorego i w konsekwencji – pogorszenie jakości jego życia.

Czym jest ludzka podmiotowość? Składają się na nią:

• Działanie ludzkiej osoby – „ja jestem tym, który działa”. Działania mogą być uświadomione (aktywność) i nieuświadomione (np. w przypadku osoby nieprzytomnej).

• Wolność – „ja mogę stanowić”, „decydować o swoim postępowaniu”, „o tym, co zrobię”, czyli jestem wolny, mogę dokonywać wyboru. Wolność zdeterminowana wartościami prawdy i dobrych wyborów nie jest samowolą. Jest integralnie związana z działaniem osoby. Każdy wybór jest odpowiedzią na wolność. Nie chodzi o wolność „od” czegoś, ale „ku” czemuś, prowadzącą do odpowiedzialności. Chory, zbliżając się do kresu życia z powodu postępującej i wyniszczającej choroby, jest aktywny w zaspokojeniu swoich potrzeb i przyzwala na leczenie objawowe, wsparcie psychologiczne i duchowe. Wolność „ku” czemuś pozwala mu być ważną osobą dla bliskich i opiekunów, a w konsekwencji czyni go osobą odpowiedzialną za siebie i za innych, mimo znacznych ograniczeń zdrowotnych. Tak pojmowana, kieruje właściwym wyborem. Zachowanie wolności chorego wymaga od spotykających się z nim osób postawy:

– akceptacji (ale poprzez szacunek, a nie aprobatę),

– autentyczności (którą osiągamy przez pracę nad sobą samym, przez zgodność ze sobą),

– niestosowanie żadnej gry i żadnej maski wobec chorego,

– empatii (współodczuwania). Nic nie narzucając i nie zmieniając, będąc sobą i rezygnując z apodyktyczności, gwarantujemy choremu nieingerowanie w jego wolność, a zatem i w podmiotowość.

• Odpowiedzialność – „moja dobra odpowiedź na moją wolność” – dobre wybory to odpowiedzialność. Jeśli wybór będzie niewłaściwy, to odpowiedź także będzie zła, czyli nieodpowiedzialna.

Osoba ludzka, podmiot, korzysta integralnie z trzech przestrzeni: ciała, rozumu oraz ducha (duchowości).

Podmiotowość wymaga przyjęcia postawy otwartej na drugiego człowieka. Niezwykle pomocne, wręcz niezbędne w sytuacji kontaktu z chorym, są życzliwość, nieunikanie prawdy, zwykła ludzka dobroć, szacunek dla wolności drugiej osoby. Tak budujemy podmiotowość chorego i własną. Sprzyjają temu:

• mówienie prawdy, gdyż nieprawda niszczy podmiotowość drugiego człowieka i mamy wówczas do czynienia z odpodmiotowieniem; przekazywana przez nas prawda winna być pełna, a nie aspektowa i nie może niszczyć nadziei;

• tolerancja, ale daleka od obojętności;

• cierpliwość, którą najpierw praktykujemy w odniesieniu do siebie, a potem wobec chorego;

• odwaga i męstwo, np. opanowanie lęku przed przekazywaniem trudnej informacji; człowiek odważny odczuwa lęk, ale panuje nad nim;

• roztropność (mądrość), która stwarza możliwość wprowadzania w życie zasad i ideałów; to przenikliwość, umożliwiająca przewidywanie problemów i unikanie przykrych konsekwencji.

Kto jest człowiekiem roztropnym? Ten, kto: potrafi adekwatnie korzystać z własnej wiedzy w danym położeniu, umie prawidłowo ocenić sytuację, jest czujny i trwa „przy” i „dla”.

Dzięki niej unika się skrajności, przesady, wypaczeń – a opowiada się za optymalnością działań lub usprawiedliwionym kompromisem, znajomością ludzi i stanu rzeczy, rozwagą, przezornością, ostrożnością, przytomnością umysłu, odwagą, zdolnością do podjęcia ryzyka, umiejętnością przewidywania oraz realizmem. Nie jest jakimś rodzajem czysto teoretycznej, specjalistycznej wiedzy; to zdolność do działania. Człowieka roztropnego charakteryzuje umiejętne korzystanie z nabytego doświadczenia, pozwala on „mówić” faktom oraz umiejętnie odróżnia dobro od zła.

Podmiotowość chorego budują również takie postawy osób z nim się kontaktujących, jak:

• punktualność;

• autentyczna obecność, czyli aktywna i skuteczna rola opiekuna medycznego i niemedycznego według uprawnień i kwalifikacji, bez wchodzenia w cudze kompetencje;

• serdeczne, kontaktowe zachowanie przy powitaniach i pożegnaniach;

• zachowanie równości w relacji człowiek–człowiek, mimo nierówności kompetencji i kondycji;

• dyskrecja;

• lojalność, postawa wierności, której zaprzeczamy, gdy jesteśmy wobec potrzeb chorego nieautentyczni (lekarz wchodzi w rolę psychologa, pielęgniarka – „księdza” itp., zamiast być sobą w przynależnym zakresie odpowiedzialności);

• bycie „przy” i bycie „dla” pacjenta;

• aktywne słuchanie, które pobudza chorego do mobilizacji, rozwija i jest drogą do autorefleksji; równie ważne i wymowne jest milczenie.

Osoba odpowiedzialna przyczynia się do rozwoju wspomnianych już przestrzeni podmiotowości: ciała, rozumu i ducha (własnej i drugiej osoby). Odpowiedzialność trzeba umacniać i pogłębiać.

W służbie chorego stajemy przed zadaniem przygotowania go do godnego odejścia i zakończenia życia. Takiemu właśnie celowi służą opieka i medycyna paliatywna.

Godne umieranie można określić jako:

• świadome (np. dzięki prawdzie, poprzez artykułowanie jej bez odbierania nadziei, w stanie pozbawionym zaburzeń świadomości u chorego);

• przygotowane (np. przez wszelką możliwą pomoc);

• akceptowane (np. bez cierpienia fizycznego; chory cierpiący nie będzie akceptował umierania i może negatywnie bilansować swoje życie);

• sakramentalne – bardzo istotne dla osób wierzących. Dla osób niereligijnych będą to: również sacrum, tajemnica i intymność.

Świadomość odpowiedzialnego, godnego umierania może być dla naszego podopiecznego ostatnią przed odejściem możliwością dokonania odpowiedzialnego podsumowania życia. Opiekunowie medyczni i niemedyczni mają obowiązek tę odpowiedzialność umacniać i pogłębiać, nie naruszając wolności i nie godząc w osobę chorego. Jeśli pomożemy pacjentowi dokonać takiego bilansu, by mógł uświadomić sobie, że jest tym, który działa, że jest wolny i odpowiedzialny – jego odejście będzie godne.

Piśmiennictwo

1. Ahmedzai S. et al.: Assessing Organisations to Improve Palliative Care in Europe. UMC St Radboud, Nijmegen 2010.

2. Bruera E., Higginson I., Ripamonti C., von Gunten Ch.: Textbook of Palliative Medicine. Hodder Arnold, London–New York 2006.

3. Kielanowski T.: Rozmyślania o przemijaniu. PZWL, Warszawa 1976.

4. Kinghorn S., Gaines S. (red.): Opieka paliatywna (red. wyd. I polskiego: K. de Walden-Gałuszko, A. Gaworska-Krzemińska). Elsevier Urban & Partner, Wrocław 2012.

5. Kukułowicz T.: Podmiotowość poszukującego porady. Sesja Naukowa, Częstochowa 1989.

6. Kübler-Ross E.: Rozmowy o śmierci i umieraniu. Media Rodzina, Poznań 1998.

7. Kübler-Ross E.: Lekcje życia. Media Rodzina, Poznań 2001.

8. Łuczak J.: Stanowisko Krajowej Rady Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej przy Ministrze Zdrowia i Opieki Społecznej w sprawie eutanazji. w: Lekarz wobec kończącego się życia. Poznań: Wers 1996.

9. MacDonald N. et al. (red.): Palliative Medicine. A Case-Based Manual. Oxford University Press, Oxford 2005.

10. European Health Committee: Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care. Adopted by the Committee of Ministers of Council of Europe on 12 November 2003 at the 860th meeting of the Ministers’ Deputies. Help the Hospices, London 2005.

11. Sujak E.: Rozważania o ludzkim rozwoju. Znak, Kraków 1987.

12. Walden-Gałuszko K., de: Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2011.

13. Walden-Gałuszko K., de: U kresu. Wydawnictwo Medyczne MAKmed, Gdańsk 1996.

14. Watson M., Lucas C., Hoy A., Bac I.: Opieka Paliatywna (red. I wyd. polskiego A. Kübler). Elsevier Urban & Partner, Wrocław 2007.

15. Winefield H.R., Peay M.Y.: Nauka o zachowaniu w medycynie. PZWL, Warszawa 1988.

16. Wojtyła K.: Miłość i odpowiedzialność. KUL, Lublin 1982.

17. World Health Organization (tłum. Kujawska-Tenner J.): Leczenie bólu w chorobach nowotworowych i opieka paliatywna. Geneva 1990.

Przypisy

[1] Szerzej na ten temat zob. rozdz. 2.