Dane oryginału

Anthea Innes, Lesley Calvert, Gail Bowker Dementia. The basics

Copyright © 2021 by Anthea Innes, Lesley Calvert, Gail Bowker All Rights Reserved. Authorised translation from the English language edition published by Routledge, a member of the Taylor & Francis

Projekt okładki i stron tytułowych Agata Muszalska

Fotografia na okładce Paweł Rakowski

Wydawcy Agnieszka Karaś-Telesińska, Aleksandra Małek

Redaktor Anna Gardyniak

Redaktor prowadzący Agata Kołacz

Produkcja Zuzanna Lebuda

Skład wersji elektronicznej na zlecenie Wydawnictwo Naukowe PWN S.A.:
Michał Latusek

Książka, którą nabyłeś, jest dziełem twórcy i wydawcy. Prosimy, abyś przestrzegał praw, jakie im przysługują. Jej zawartość możesz udostępnić nieodpłatnie osobom bliskim lub osobiście znanym. Ale nie publikuj jej w internecie. Jeśli cytujesz jej fragmenty, nie zmieniaj ich treści i koniecznie zaznacz, czyje to dzieło. A kopiując jej część, rób to jedynie na użytek osobisty.

Szanujmy cudzą własność i prawo.

Więcej na www.legalnakultura.pl

Polska Izba Książki

Copyright © for the Polish edition by

Wydawnictwo Naukowe PWN SA

Warszawa 2024

ISBN: 978-83-01-23781-3

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2024 r. (Wydanie I)

Warszawa 2024

Wydawnictwo Naukowe PWN SA

02–460 Warszawa, ul. G. Daimlera 2

tel. 2269 54 321; faks 22 69 54 228

infolinia 801 33 33 88

e-mail: pwn@pwn.com.pl; www.pwn.pl

Informacje w sprawie współpracy reklamowej: reklama@pwn.pl

Książka Demencja: podstawy przedstawia czytelnikowi jasne i pełne współczucia wprowadzenie do problematyki demencji oraz przystępny przewodnik po przechodzeniu przez różne etapy życia z demencją, od okresu poprzedzającego diagnozę i samej diagnozy do opieki postdiagnostycznej, rosnących potrzeb w zakresie wsparcia, a także opieki pod koniec życia.

Książka, której współautorkami są naukowczyni, osoba cierpiąca na demencję oraz opiekunka rodzinna, ma na celu zwiększenie świadomości w zakresie demencji, podważenie stereotypowych i negatywnych wyobrażeń na temat tego, co to znaczy mieć demencję, a także opowiedzenie się za społeczeństwem, w którym ludzie żyjący z demencją mogą być tak aktywni, jak chcą, tak długo, jak to możliwe. Autorki przedstawiają przegląd aktualnych badań dotyczących każdego etapu życia z demencją, a także uwzględniają wiedzę z własnego doświadczenia, zwiększając zrozumienie i kwestionując myślenie o tym, jak może wyglądać życie z diagnozą lub opieka nad ukochaną osobą. Książka jako całość podkreśla znaczenie priorytetowego traktowania osoby cierpiącej na demencję, a także wzięcia pod uwagę wpływu, jaki dana inicjatywa czy działanie może wywrzeć na tę osobę, jej rodzinę i opiekunów.

Ta publikacja zapewnia zarówno przystępne wprowadzenie do zagadnienia demencji, jak i praktyczne narzędzia, będzie zatem idealna dla pracowników służby zdrowia i opieki społecznej, studentów opieki społecznej, medycyny i pielęgniarstwa, a także dla ludzi z demencją, ich opiekunów oraz każdego, kto chce się dowiedzieć więcej o tej chorobie.

Anthea Innes, BA, MSc, PhD, jest profesorką w zakresie nauk społecznych i dyrektorką Coles-Medlock Instytutu Demencji Salford na Uniwersytecie Salford w Wielkiej Brytanii. Jest badaczką, która przez ostatnie 25 lat wyspecjalizowała się w badaniach doświadczeń osób z demencją oraz sposobów, w jakie można zmienić i ulepszyć opiekę nad chorymi na demencję.

Lesley Calvert żyje z chorobą Alzheimera i jest pracowniczką naukową w Instytucie Demencji Salford w Wielkiej Brytanii. Jest członkinią lokalnej grupy Dementia Champions Group i koordynatorką sieci Open Doors Network w Salford. Jest również członkinią grupy 3 Nations Dementia Working Group.

Gail Bowker od 2010 roku opiekuje się swoimi chorymi na demencję rodzicami. Jest szanowaną edukatorką w zakresie demencji w hrabstwie Wielki Manchester w Wielkiej Brytanii, a także zasiada w kilku lokalnych radach strategicznych i komitetach. Jest pełną pasji rzeczniczką praw opiekunów.

PODZIĘKOWANIA

Chciałybyśmy wyrazić wdzięczność wobec Chrisa Sewardsa, Megan Wyatt i Sarah Smith za ich opinie dotyczące poszczególnych rozdziałów, a także Lesley Waring za jej wsparcie administracyjne. Innes pragnie również podziękować za dyskusje z dr Fioną Kelly w czasie powstawania pierwszej wersji tej książki, które wpłynęły na jej ostateczny kształt.

WSTĘP

Książka nosi tytuł Demencja: podstawy i jej cel jest zgodny z okładką: przedstawić czytelnikowi podstawowe informacje w zakresie demencji.

Możecie się zastanawiać, czym jest demencja? Światowa Organizacja Zdrowia definiuje ją jako:

ogólny termin określający kilka chorób, które w większości przypadków mają charakter postępujący, wpływają na pamięć, inne zdolności poznawcze i zachowanie oraz w znacznym stopniu zakłócają zdolność danej osoby do wykonywania codziennych czynności.

(2017, s. 5)

Chociaż objawy demencji mogą być podobne, sposób, w jaki dana osoba doświadcza tych objawów oraz ich wpływ na codzienne życie, mogą się bardzo różnić. Słowo choroba może nie zawsze być najlepszym określeniem opisującym demencję, gdyż stanowi ona zespół objawów, które rozwijają się z powodu wyjściowych zaburzeń neurologicznych, innymi słowy, gdy coś zaczyna się dziać z mózgiem. Rodzaj zaburzeń neurologicznych związanych z częścią mózgu dotkniętą chorobą będzie się łączyć z możliwością wystąpienia utrudnień dotykających uprzednich zdolności i funkcjonowania. Podczas gdy niektóre formy demencji postępują gwałtownie, wiele innych przebiega w dużo wolniejszym tempie. Leki przeciw demencji mogą pomóc spowolnić jej postęp, choć nie doprowadzą do wyleczenia. Inne leki mogą prowadzić do zaostrzenia objawów demencji, podobnie jak współwystępujące choroby i problemy zdrowotne.

W 2005 roku w międzynarodowo uzgodnionym raporcie oszacowano, że na świecie żyje 24,3 miliona ludzi z demencją, a co roku diagnozowanych jest 4,6 miliona nowych przypadków (Ferri i in., 2005). Zgodnie z nowszymi danymi z 2015 roku szacuje się, że na świecie żyje 46,8 miliona ludzi z demencją, a co roku przybywa 9,9 miliona nowych przypadków (Alzheimer Disease International, 2015). Zatem liczba ludzi na świecie dotkniętych demencją rośnie i będzie dalej rosnąć w XXI wieku, ponieważ ludzie żyją dłużej oraz stosowane są coraz bardziej zaawansowane metody diagnostyczne (Alzheimer Disease International, 2015). Działania polityczne mające na celu poprawę diagnozy przyspieszyły wzrost liczby osób, u których zdiagnozowano demencję. Trzydzieści trzy kraje posiadają obecnie narodową strategię dotyczącą demencji (Alzheimer Disease International, 2018). Pokazuje to, że coraz więcej osób będzie doświadczać demencji oraz że to zjawisko występuje na całym świecie. Zatem niezależnie od tego, gdzie mieszkasz, liczba ludzi z demencją będzie rosnąć.

Nasza książka składa się z siedmiu rozdziałów. Każdy rozdział dotyczy innego etapu życia z demencją, zgodnie z rysunkiem 0.1.

Rysunek 0.1. Etapy życia z demencją

W rozdziale pierwszym opisano okres poprzedzający diagnozę. Jest to czas, kiedy dana osoba może się obawiać, że coś jest „nie w porządku” lub kiedy niepokoją się członkowie rodziny i przyjaciele, ale nie wiedzą, co się dzieje. Drugi rozdział zawiera opis diagnozy demencji, ze szczególnym uwzględnieniem samego doświadczenia otrzymania diagnozy. Następnie w rozdziale trzecim przechodzimy do omówienia kwestii dotyczących opieki postdiagnostycznej, czyli tego, co można zrobić, by wesprzeć osobę z demencją i jej rodzinę, aby pomóc im się zaadaptować i godnie żyć z tą chorobą. Rozdział ten opisuje rosnące potrzeby w zakresie opieki i wsparcia osoby żyjącej z demencją. Mogą one obejmować uzyskanie bardziej intensywnej pomocy, mającej umożliwić pacjentowi pozostanie we własnym mieszkaniu, bądź przejście do mieszkalnictwa wspomaganego lub domu opieki. Może to być dla wszystkich zaangażowanych osób trudny okres pod względem emocjonalnym, gdyż zarówno osoba z demencją, jak i jej opiekunowie dostosowują się do zmieniających się potrzeb i sposobu, w jaki najlepiej można je zaspokoić. Rozdział czwarty dotyczy potrzeb w zakresie wsparcia członków rodziny i innych opiekunów. W rozdziale piątym opisano, jak można wesprzeć pojmowanych łącznie osobę żyjącą z demencją oraz jej opiekunów. W szóstym rozdziale omówiono przemiany w toku życia z demencją, gdy postdiagnostyczne potrzeby zmieniają się i rosną z czasem. Rozdział siódmy poświęcono opiece pod koniec życia.

Prezentowana książka została napisana przez trzy osoby o bardzo różnych życiorysach, lecz mające wspólny cel: zwiększenie świadomości w zakresie demencji, podważenie stereotypowych i negatywnych wyobrażeń na temat tego, co to znaczy mieć demencję, a także opowiedzenie się za społeczeństwem, w którym ludzie żyjący z demencją mogą być tak aktywni, jak chcą, tak długo, jak to możliwe. Innes jest profesorką w dziedzinie chorób otępiennych i od 1995 roku prowadzi badania, edukuje oraz pracuje nad zwiększeniem świadomości społecznej na temat demencji. Jej babcia ze strony matki, May, cierpiałą na chorobę Parkinsona i związaną z nią demencję. Rodzina poświęciła się, aby May mogła mieszkać w domu, zgodnie z własnym życzeniem, aż do swojej śmierci w 1993 roku, co bardzo wpłynęło na decyzje zawodowe Innes. Calvert jest kobietą żyjącą z demencją, byłą pielęgniarką rejonową, która zapewniała opiekę osobom cierpiącym na różne choroby, w tym demencję, i która jest obecnie aktywną członkinią wielu grup i organizacji zajmujących się tą chorobą. Sama nazywa siebie działaczką – chce ulepszać działanie usług związanych z chorobami otępiennymi i aktywizować osoby cierpiące na nie, by umożliwić tym ludziom życie tak dobre jak to możliwe i tak długie jak to możliwe. Bowker, dawniej starsza urzędniczka państwowa, była przez ostatnie cztery lata główną opiekunką swojego ojca, Rona, który ma demencję naczyniopochodną, zaburzenia wzroku i problemy z poruszaniem się. Przedtem wspierała Rona w opiece nad jej matką, u której zdiagnozowano demencję w 2010 roku, i która zmarła w 2017 roku. Bowker jest aktywistką, która chce sprawić, by ludzie żyjący z demencją i członkowie ich rodzin otrzymali najlepszą dostępną opiekę i wsparcie, niezależnie od tego, gdzie mieszkają. Reprezentuje opiekunów w wielu lokalnych grupach i podejmuje aktywne działania, aby się upewnić, że nikt nie zapomni o ludziach z demencją przy planowaniu usług i opieki w jej regionie. Z uwagi zatem na doświadczenia zawodowe i osobiste autorki są żywo zaangażowane w działania zwiększające możliwości osób z demencją, łamanie stereotypów, zmiany i ulepszenia, aby osoby te żyły tak dobrze, jak to możliwe. Dzielimy się naszą wiedzą i dowodami, które zdobyłyśmy na podstawie badań i osobistych doświadczeń. Jest to ważne, a nasze przesłanie jest jasne: proszę, pamiętajcie, by wziąć pod uwagę, co dana inicjatywa lub działanie może znaczyć dla osoby żyjącej z demencją oraz jej rodziny i opiekunów.

Mamy nadzieję, że ta książka powiększy twoją wiedzę w zakresie demencji i być może zakwestionuje twój sposób myślenia na temat tej choroby, w szczególności na temat tego, co może oznaczać życie z diagnozą demencji bądź opieka nad ukochaną osobą z demencją. Liczymy również, że dostarczy ci pewnych wskazówek i rozwiązań, które będziesz w stanie zastosować w swojej sytuacji, czy to jako pracownik służby zdrowia lub opieki społecznej, student uczący się o tej chorobie w związku z jakimkolwiek przedmiotem, który studiujesz, jako osoba z demencją, opiekun bądź ktoś, kto interesuje się tą problematyką. Demencja dotknie jedną osobę na trzy – albo kogoś, kto zostanie zdiagnozowany, albo kogoś, kto będzie się opiekować osobą z demencją. Każdy z nas może coś zrobić, gdy napotka człowieka z demencją. Na przykład, bardzo prosta rzecz dla każdego, to nauczyć się poświęcać czas choremu i upewniać się, że włączamy go do rozmowy, a nie wchodzimy mu w słowo czy pytamy, kto może się nim zająć. Możemy też pomyśleć o naszych uprzedzeniach na temat tego, czym jest demencja i co może oznaczać, oraz zastanowić się, jak chcielibyśmy żyć i być traktowani przez innych, jeśli kiedykolwiek doświadczylibyśmy tej choroby. Należy również pamiętać, że mimo iż dana osoba ma demencję, dalej jest przede wszystkim człowiekiem z całym bogactwem doświadczeń życiowych, zainteresowań czy unikalnych cech. Wierzymy, że demencja jest zjawiskiem zasługującym na odpowiednią politykę, praktykę, badania naukowe i uwagę społeczeństwa. Mamy nadzieję, że sprostasz naszemu wyzwaniu i rozważysz, co ty możesz zrobić, by przyczynić się do powstania społeczeństwa bardziej wspierającego osoby z demencją, niezależnie od tego, jak niewielki może być twój wkład.

Niektóre fakty dotyczące demencji

• Obecnie w Wielkiej Brytanii żyje około 850 000 ludzi z demencją.

• W Wielkiej Brytanii żyje ponad 16 000 młodszych ludzi z demencją.

• W Wielkiej Brytanii żyje ponad 11 500 ludzi czarnoskórych i z mniejszości etnicznych, którzy mają demencję.

• Do 2025 roku w Wielkiej Brytanii będzie żyło ponad milion ludzi z demencją.

• Dwie trzecie osób z demencją to kobiety.

• Odsetek ludzi z demencją podwaja się wraz z wiekiem o 5 lat wyższym.

• Jedna trzecia osób w wieku powyżej 95 lat ma demencję.

• Około 60 000 zgonów rocznie jest bezpośrednio powiązanych z demencją.

• Opóźnienie początku demencji o 5 lat zmniejszyłoby liczbę zgonów bezpośrednio powiązanych z tą chorobą o około 30 000 rocznie.

• Finansowy koszt demencji ponoszony przez Wielką Brytanię to ponad 26 miliardów funtów rocznie.

• Opiekunowie ludzi z demencją będący członkami rodzin oszczędzają Wielkiej Brytanii ponad 11 miliardów funtów rocznie.

• Około 70% ludzi żyjących w domach opieki ma jakiś rodzaj demencji.

• Dwie trzecie ludzi cierpiących na demencję żyje wśród swojej społeczności, a jedna trzecia w domu opieki.

Alzheimer’s Society www.alzheimers.org.uk [dostęp: 11 listopada 2019 r.]

Bibliografia

Alzheimer Disease International (2015). World Alzheimer Report 2015 the Global Impact of Dementia an Analysis of Prevalence, Incidence, Cost and Trends. London: Alzheimer Disease International. www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2015.pdf

Alzheimer Disease International (2018). From Plan to Impact Progress towards Targets of the Global Action Plan on Dementia. London: Alzheimer Disease International. www.alz.co.uk/adi/pdf/from-plan-to-impact-2018.pdf?2

Ferri, C.P. Prince, M., Brayne, C. i in. (2005). Global prevalence of Dementia: A Delphi consensus study. The Lancet, 366(9503): 2112–2117.

World Health Organisation (2017). Global Action Plan on the Public Health Response to Dementia 2017–2025. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/259615/9789241513487-eng.pdf;jsessionid=C59B0EE5AC4578CB32AD5D2897E54C46?sequence=1

Część pierwsza

PROCES DIAGNOSTYCZNY

Ta część książki składa się z dwóch rozdziałów. W rozdziale pierwszym omówiono wczesne oznaki i objawy w okresie poprzedzającym diagnozę (czyli tzw. okresie prediagnostycznym). Po nim następuje rozdział drugi, opisujący samą diagnozę.

Rozdział 1

OKRES POPRZEDZAJĄCY DIAGNOZĘ

Uświadomienie sobie, że coś jest „nie w porządku”, to powszechne doświadczenie u ludzi niepokojących się tym, że już nie są w stanie zapamiętywać rzeczy lub że mają trudności z aktywnościami, które dawniej wykonywali bez problemu. Mogą zakładać, że wynika to ze stresu, zmiany okoliczności lub „po prostu jest częścią starzenia się”. Czasem faktycznie może tak być, ale mogą to być również wczesne oznaki i objawy demencji (Alzheimer Society, b.d.). Jedyny sposób, by mieć pewność, to poprosić o pomoc i radę najpierw swojego lekarza rejonowego czy rodzinnego.

Na arenie międzynarodowej wzmożono działania na rzecz osób dotkniętych demencją (Alzheimer Disease International, 2017), aby wesprzeć inicjatywy, które umożliwią ludziom otrzymanie wcześniejszej diagnozy, a także lokalne strategie i plany wdrożeniowe mające pomóc przekształcić owe wysiłki w rzeczywiste działania (Departament Zdrowia, 2012, 2016). Wcześniejsze rozpoznanie choroby stanowi wyzwanie, gdyż dopóki dana osoba nie poprosi o pomoc pracowników służby zdrowia i opieki społecznej, jej problemy są „ukryte” przed systemem, w ramach którego mógłby się rozpocząć proces diagnozy i postdiagnostycznego wsparcia.

Pacjent może sobie uświadomić, że istnieje problem, z którym należy coś zrobić. Steeman i in. (2006) przedstawiają procesy pojawiające się u osoby, u której występują zmiany poznawcze.

Wstępna świadomość

W bardzo wczesnym stadium demencji osoba nią dotknięta stopniowo zdaje sobie sprawę, że zaszedł jakiś rodzaj zmiany; można to odbierać jako przeczucie. Na tym etapie typowymi reakcjami mogą być normalizacja („to tylko starość”), minimalizacja („nie pamiętam tylko jednej rzeczy”) czy wymówki w kwestii jakichkolwiek zaników pamięci, które mogą się pojawić („nie mogę zapamiętać tego szczegółu, tego święta, tej osoby, gdyż było to dawno temu, jestem zmęczony”).

Podejrzenia

Wraz z upływem czasu chory zaczyna myśleć, że coś może być nie tak, zwłaszcza jeśli problemy stają się coraz częstsze, bardziej zauważalne lub zaczynają wpływać na codzienne życie. U niektórych może to być stopniowe i osobiste uświadomienie, u innych bardziej nagłe, zwłaszcza jeśli nastąpi wskutek wysłuchania obaw osób postronnych Na tym etapie można doświadczać frustracji, niepewności, strachu i stresu; osoba dotknięta chorobą staje się wyjątkowo wyczulona na to, jak jest w stanie funkcjonować.

Cierpienie w milczeniu

Wielu ludzi może próbować ukrywać zmiany, pracować z dala nawet od najbliższych i w istocie „cierpieć w milczeniu”. Jest to czas, w którym pacjent uświadamia sobie, że dzieje się coś istotnego, jednak strach i psychologiczny stres mogą uniemożliwiać otwarcie się przed innymi. Czasem tych doświadczeń nie da się ukryć przed bliską rodziną oraz przyjaciółmi i może być tak, że to ich obawy lub frustracja prowadzą do poszukiwania informacji.

Jest prawdopodobne, że zmiany w zdolnościach poznawczych zostaną dostrzeżone przez członków rodziny i przyjaciół, może to stwarzać sytuację, w której wszyscy zaangażowani doświadczają obaw, konsternacji, frustracji, niepokoju czy wyparcia (Robinson, 2010; Jackson, 2010). Już dawno ustalono, że zmiany poznawcze mogą być ledwo uchwytne i trudne do rozpoznania (Clark i in., 2003). Rodzina oraz osoba bezpośrednio dotknięta chorobą mogą postanowić, by nie mówić o tym innym z powodu strachu, wstydu lub świadomości piętna, jakie może towarzyszyć problemom z pamięcią (Kim i in., 2019; Alzheimer Disease International, 2012). Niektórzy mogą uważać, że ludzie spoza najbliższej rodziny czy przyjaciół nie wesprą ich w trudnościach, a także obawiać się reakcji innych (McCleary i in., 2013).

W niedawnym badaniu przeprowadzonym przez Perry-Young i in. (2018) ustalono, że ludzie odpowiadają na doświadczane zmiany na jeden z trzech sposobów: (1) lekceważą je, uznając za normalne, (2) wstrzymują się z oceną ich przyczyny i znaczenia lub (3) błędnie je czemuś przypisują. W ten sposób opóźniają szukanie pomocy. Z kolei w badaniach kanadyjskich (Leung i in., 2011) wykazano, że osoba z problemami z pamięcią była świadoma zmian bardziej i wcześniej niż członkowie jej rodziny. Jednak wczesne objawy demencji postrzegano jako niejednoznaczne i często normalizowano, i przypisywano innym problemom zdrowotnym, co prowadziło do tego, że przez okres od jednego do dwóch lat nie podejmowano żadnych działań w celu uzyskania pomocy. Widzimy zatem, że zaniepokojone osoby oraz członkowie ich rodzin często próbują „jakoś wyjaśnić” to, co się dzieje, jako zwykłe efekty starzenia się czy problemy osobowościowe, co może opóźniać poszukiwanie pomocy. W przypadku niektórych mniejszości etnicznych odnotowano, iż to błędne przypisanie zasadniczej przyczyny doświadczanych trudności prowadziło do opóźnienia trwającego aż do czterech lat, zanim zgłoszono się po pomoc (McCleary i in., 2013).

Nawet jeśli ktoś podejmuje działanie i informuje pracowników służby zdrowia, że jego zdaniem coś jest „nie w porządku”, nie zawsze następuje szybka czy łatwa odpowiedź. W większości przypadków zaczyna się okres badań mających odrzucić błędne diagnozy i ustalić przyczynę problemów. Może to oznaczać wyprawy do klinik i szpitali, testy, pytania i kontakt z różnymi lekarzami. Przez cały czas wiąże się to z czekaniem i często obawami będącymi udziałem osoby, która ostatecznie otrzymuje diagnozę, oraz jej rodziny.

Od dawna twierdzono, że wczesna diagnoza stanowi pierwszy krok w przeprowadzeniu interwencji u osób starszych i ich rodzin, którzy najpierw podejrzewają, że coś może być „nie tak” (National Audit Office, 2007). Wczesne wykrycie, diagnoza i interwencja u ludzi z demencją i ich opiekunów może też pomóc zmniejszyć koszty i poprawić jakość przyszłej opieki (Prince i in., 2016). Wczesne wykrywanie i diagnozowanie zapewnia zespołom podstawowej opieki zdrowotnej wiele możliwości odpowiedzenia na potencjalne potrzeby ludzi z demencją i ich opiekunów, na przykład poprzez przepisanie leków przeciw demencji, zebranie i przetworzenie informacji o chorobie oraz rozpoczęcie myślenia o możliwych potrzebach w zakresie opieki oraz usługach, które mogą być konieczne do wsparcia osoby z demencją i jej rodziny, aby mogli dalej funkcjonować w społeczności. To te czynniki doprowadziły do rozwoju strategii dotyczących demencji na całym świecie (Alzheimer Disease International, 2017) (w czasie pisania tej książki 33 kraje przyjęły strategie lub plany w zakresie demencji), z których wszystkie jako podstawę wymieniają wczesne rozpoznanie. Zespoły podstawowej opieki zdrowotnej, czyli lekarze, pielęgniarki i inny pomocniczy personel medyczny, stanowią często punkt pierwszego kontaktu dla wielu ludzi z demencją i ich rodzin. Jest bardzo istotne, by członkowie takich zespołów mieli wysoką świadomość w kwestii objawów demencji i mogli pomagać w wykrywaniu możliwych przypadków tej choroby. Nie zawsze jest to łatwe. Wyzwaniem dla wczesnej diagnozy, a w konsekwencji dla wczesnych interwencji jest to, że wielu lekarzy rodzinnych wątpi w korzyści z niej wynikające (Woods i in., 2003), nie dlatego, że nie widzą wartości w diagnozie, lecz ze względu na obawy dotyczące, na przykład, braku dostępnego wsparcia i usług po jej otrzymaniu (Giezendanner, 2019).

Członkowie rodziny i przyjaciele mogą dostrzec zmiany w zdolnościach, nastroju i ogólnym samopoczuciu danej osoby. Bliscy mogą starać się to kompensować, przejmując domowe prace, które dotąd wykonywała osoba mająca obecnie problemy, na przykład płacenie rachunków czy wysyłanie kartek urodzinowych do innych członków rodziny. Mogą też spróbować towarzyszyć tej osobie, na przykład w zakupach, by się upewnić, że kupi wszystkie potrzebne rzeczy, lub wizycie w banku, by mieć pewność, że prawidłowo wpłaci czy wypłaci pieniądze. Osoba niepokojąca się o swoje zdolności poznawcze może też przyjąć strategie mające na celu uporanie się z doświadczanymi problemami i przystosowanie się do sytuacji albo może przypisać swoje doświadczenia stresowi, starzeniu się czy też innej chorobie, która mogłaby wywoływać owe problemy.

Ze względu na tendencję do szukania innych wyjaśnień lub sposobów kompensowania trudności, często występuje opóźnienie w zgłoszeniu się po pomoc i opinię pracowników służby zdrowia, takich jak lekarz rodzinny czy pielęgniarka rejonowa. W momencie, gdy dana osoba lub jej rodzina jest naprawdę zmartwiona i prosi o pomoc służbę zdrowia, są oni często sfrustrowani opóźnieniem w procesie badania, diagnozowania i ostatecznie otrzymania diagnozy.

Słychać wiele głosów nawołujących do wcześniejszego leczenia ludzi żyjących z demencją, które doprowadziły na przykład do działań systemowych w Wielkiej Brytanii mających na celu sprawdzenie, jak najlepiej badać występowanie czynników, które mogą oznaczać prediagnostyczną demencję – chociaż krytycy twierdzą, że niekoniecznie jest to działanie oparte na dowodach oraz że jest to odpowiedź polityczna, a nie motywowana klinicznie (Le Couteur i in., 2013). W Kanadzie (Chertkow i in., 2013) skupiono się również na stanach poprzedzających demencję, aby znaleźć sposób na postawienie wcześniejszej diagnozy. Jednak Lilford i Hughes (2018) wykazali, że praca naukowa badająca biomarkery mogące pomóc ustalić, u kogo występuje ryzyko różnych rodzajów demencji, wywołuje w praktyce problemy etyczne, gdyż nie u każdego człowieka z biomarkerami rozwinie się później demencja, a wsparcie dostępne dla tych dotkniętych zmianami byłoby ograniczone. Nie zalecają więc tego podejścia poza sferą badań naukowych. Zatem społeczność naukowa aktywnie próbuje zidentyfikować czynniki, które mogą prowadzić do wcześniejszej diagnozy. Istnieją jednak dowody na to, że badanie w celu wykrycia zaników pamięci skutkuje zidentyfikowaniem mniej niż jednej osoby na pięć spośród tych, u których faktycznie rozwinie się demencja (Palmer i in., 2003). Ponadto argumentowano (Illiffe, 2015), że prediagnostyczne badania wywołują pomijalne korzyści dla osób żyjących z demencją. Badania naukowe dotyczące okresu poprzedzającego diagnozę mają więc zasadniczo wstępny charakter w zakresie określenia potencjalnych czynników ryzyka oraz biomarkerów wskazujących na potencjalną demencję.

Dowody naukowe w kwestii doświadczania okresu prediagnostycznego u osób niepokojących się o swój dobrostan są stosunkowo nieliczne. Jednak działania systemowe mające na celu zapewnienie wcześniejszych badań i wsparcia są zrozumiałe, biorąc pod uwagę trudności z otrzymaniem diagnozy, na które wskazywano. Przykładowo: długość trwania tego procesu, sposób przedstawienia diagnozy, a także brak oferty następczej pomocy lub dostępnych usług (co omówimy szczegółowo w rozdziale trzecim, opisującym opiekę postdiagnostyczną). Niedawne badania przeprowadzone w Anglii wykazują, że ci, którzy ostatecznie otrzymają diagnozę demencji, zmniejszają swoją aktywność społeczną – zarówno bezpośrednią, jak i telefoniczną – w ciągu dwóch lat poprzedzających diagnozę, w porównaniu z osobami, u których demencja się nie rozwija (Hackett i in., 2019). Doświadczenia ludzi oraz zmiany ich zwyczajów i poziomu interakcji oraz aktywności społecznych mogą stanowić bezpośrednie odzwierciedlenie tego, jak radzą sobie oni z wczesnymi oznakami i objawami demencji oraz jak inni ludzie na to reagują. Badania Perry-Young i in. (2018) wykazują, niewiele osób prosi o radę i pomoc i niewiele je otrzymuje, dopóki nie nastąpi wydarzenie sugerujące potrzebę pomocy. Tym, co dla nas najważniejsze w tej książce, jest wpływ choroby na życie osoby nią dotkniętej i ludzi wokół niej, który można postrzegać jako czynniki raczej społeczne niż kliniczne. Jest to również najważniejsza kwestia dla osób zaniepokojonych swoim stanem zdrowia i zaczynających szukać wyjaśnienia tego, dlaczego na przykład nie mogą już zapamiętać czyjegoś imienia czy sposobu wykonania jakiegoś zadania.

To reakcja współpracowników wobec jednej z autorek tej książki skłoniła ją do poszukania pomocy w ustaleniu, co się może z nią dziać.

Opowieść Lesley – młodszej osoby, która pracowała, gdy zaczęła doświadczać problemów z pamięcią i funkcjonowaniem w pracy – jest przykładem trudności z dostrzeżeniem i przyznaniem, że problem istnieje, oraz z ustaleniem, jakiego rodzaju to problem.

Opowieść Lesley

Zaczęłam moje szkolenie pielęgniarskie w 1970 roku w wieku 18 lat i pracowałam dla Salford od czasu uzyskania kwalifikacji, najpierw jako pielęgniarka w szpitalu Hope Hospital do 1975 roku i następnie jako pielęgniarka rejonowa. Byłam kompetentną pielęgniarką i podobnie jak reszta zespołu, potrafiłam wykonywać wiele zadań jednocześnie – coś, czego oczekuje się od wszystkich pielęgniarek. Pamiętałam nazwiska i adresy oraz to, co trzeba było zrobić u pacjentów, których miałam odwiedzić danego wieczora, bez patrzenia do mojego dziennika. Pamiętałam wszystko, co zrobiłam u każdego pacjenta, bez zapisywania tego. Jednak w styczniu 2013 roku zaczęłam dostrzegać problemy. Oto trudności, których doświadczałam:

1. Problemy z pamiętaniem nazw zwykłych przedmiotów i tego, gdzie je położyłam.

2. Zapominanie, jak wykonać zabiegi pielęgniarskie, które kompetentnie wykonywałam od wielu lat.

3. Gubienie się przy jeżdżeniu do domów pacjentów, których odwiedzałam od lat.

4. Niezdolność do dokumentowania opieki, którą świadczyłam wobec pacjenta, oraz do zapisania pełnego zdania. Pamiętam, że zapisałam coś w notatkach pielęgniarskich pewnego pacjenta i żadne zdanie nie miało sensu. Jako że te notatki są dokumentami prawnymi, bardzo mnie to zaniepokoiło.

5. Niezdolność do dokończenia rozmowy.

6. Gubienie wątku w myślach i zapominanie, co mówiłam, jeśli mi przerwano.

Pewnej nocy było jak w zabawie „daj nam wskazówkę”: inni mieli zgadnąć, co zrobiłam, ponieważ ja nie pamiętałam; każda z pielęgniarek próbowała mi pomóc, mówiąc jakieś słowo. Ostatecznie jedna z nich wymówiła słowo, którego szukałam, i wtedy odblokowała mi się klapka w mózgu i dostałam brawa.

Pojawiały się sygnały alarmowe, ale ja się starzałam, a pracy przybywało. Myślałam, że to połączenie stresu i starości.

Patrząc wstecz dochodzę do wniosku, że prawdopodobnie problemy występowały przez ponad rok, ponieważ miałam liczne sprzeczki z matką i innymi, gdy twierdzili, że coś mi powiedzieli, a ja odpowiadałam, że w żadnym razie, albo mówili, że coś powiedziałam już trzy razy, a ja temu zaprzeczałam. W oczywisty sposób tego nie pamiętałam.

Pewnego styczniowego wieczora zrobiłam coś zupełnie nietypowego dla mnie: rzuciłam książką w jedną z moich koleżanek, gdy powiedziała mi, że mówiłam jej to samo już trzy razy. Nie pamiętałam, bym w ogóle jej o tym mówiła, a tym bardziej trzy razy.

Uznałam, że już czas odwiedzić lekarkę. Opowiedziałam jej o moich obawach, a ona – podobnie jak ja – myślała, że to powiązane ze stresem, ale postanowiła zbadać mi krew i zrobić EKG (elektrokardiogram). Gdy wróciłam do niej, spodziewałam się, że mi powie, iż mam problem z tarczycą czy coś innego, co może wywoływać trudności z pamięcią, ale ona odpowiedziała, że wszystkie moje wyniki są w normie. Serce mi zamarło, uroniłam kilka łez, gdyż opiekowaliśmy się moim ojcem mającym chorobę Alzheimera aż do jego śmierci w wieku 68 lat. Został zdiagnozowany przed sześćdziesiątką. Opiekowałam się też moją babcią z chorobą Alzheimera, a objawy, które u mnie występowały, były takie same, ale nie tak intensywne.

U obojga rodziców Gail zdiagnozowano demencję, jednak różne jej rodzaje. Jej historia stanowi przykład trudności, jakich mogą doświadczać członkowie rodziny w okresie poprzedzającym otrzymanie diagnozy.

Historia mamy Gail

U mamy przed jej diagnozą występowały od jakiegoś czasu wszystkie cechy osoby żyjącej z demencją. Była zapominalska, podenerwowana, miała zmiany nastroju i czasem objawy paranoi. Mama kładła rzeczy tam, gdzie nie powinny leżeć – produkty do czyszczenia w lodówce, mięso w kredensie – i zapomniała, jak nakładać swój nieskazitelny makijaż – czynność, którą wykonywała codziennie przez ponad 70 lat. Jednak według niej wszystko było w porządku i wpadała we wściekłość na najmniejszą sugestię, że powinna się udać po poradę lekarską. Pracowałam wtedy na pełen etat i będąc pewnego dnia w pracy, odebrałam telefon, który zmienił wszystko – mama wywołała pożar w domu. Nie było to celowe – położyła na grzejniku elektrycznym ręcznik, który następnie się zapalił, wyrządzając duże szkody grzejnikowi. Całe szczęście mój tata zdołał ugasić płomień, zanim się rozprzestrzenił, i dzięki Bogu obojgu nic się nie stało. Jednak moja mama trwała w błogiej nieświadomości swoich czynów i w ogóle nie pamiętała całego zdarzenia. Był to wrzesień 2010 roku.

Następnego dnia rozmawiałam ze starszą pielęgniarką z mojej lokalnej przychodni medycyny rodzinnej. Wyjaśniłam wszystko, a ona się zgodziła, że mama przejawiała kluczowe oznaki demencji, jednak stwierdziła, że potrzebne jest badanie wykonane przez nią lub lekarza rodzinnego, aby dołączyć mamę do „systemu”. Caroline, owa pielęgniarka, wymyśliła plan godny szpiega, aby nakłonić mamę do pójścia do przychodni. Dała mi list wyjaśniający, że akta medyczne są aktualizowane do nowego systemu oraz że przychodnia nie miała zapisanych wzrostu i wagi mamy. W liście dalej napisano, że prosi się ją o kilkuminutową wizytę w przychodni, aby to skorygować. Podstęp zadziałał! Wreszcie pojawiła się nadzieja na postawienie diagnozy, jednak u mnie zaczęły rosnąć strach i panika, gdy zdałam sobie sprawę, jak bardzo byłam na to nieprzygotowana. U mamy następnie zdiagnozowano demencję z ciałami Lewy’ego.

Historia taty Gail

Tata miał udar w 2002 roku. Całe szczęście w pełni wyzdrowiał w całkiem krótkim czasie. Jednak wtedy nam nie uświadomiono, że obszarem mózgu taty, który został istotnie zmieniony, była kora mózgowa, oraz że występowało zwiększone ryzyko, iż może się u niego rozwinąć demencja naczyniopochodna. Objawy u taty były bardzo subtelne i z tego powodu nie zauważyliśmy ich od razu. Był trochę zapominalski, co przypisywałam jego wiekowi, gdyż zapominanie nie występowało z taką siłą, jak u mamy. Miał również większe problemy z poruszaniem się, jednak znowu myślałam, że odpowiedzialne są wiek i artretyzm.

Moja mama miała przypisanego społecznego pielęgniarza psychiatrycznego, który podczas jednej z wizyt zauważył zaniki pamięci u taty. Pielęgniarz wziął mnie na stronę i zasugerował, że tatę należy zbadać pod kątem demencji. Wówczas pomyślałam: „nie, to nie może się znowu dziać”.

Umówiliśmy się na wizytę u lekarza rodzinnego, który przeprowadził u taty proste badanie pamięci; tata w istocie przeszedł test pomyślnie. Z tej przyczyny lekarz rodzinny stwierdził, że nie ma się czym niepokoić oraz że spostrzeżenia pielęgniarza wynikały z wieku ojca.

Nie zadowoliła mnie ocena lekarza, więc porozmawiałam z pielęgniarzem. Powiedział, że mocno się martwi oraz że tatę powinien zbadać zespół ds. badania pamięci, a także że nie powinniśmy zwlekać. Pielęgniarz porozmawiał z lekarzem rodzinnym, który postanowił zaczekać sześć tygodni, zanim wezwał tatę ponownie na ten prosty test pamięci. Dopiero wtedy musiał się zgodzić z pielęgniarzem, gdyż tata miał wynik niepomyślny w wielu wymiarach. W maju 2015 roku zdiagnozowano u taty demencję naczyniopochodną o mieszanej lokalizacji korowej i podkorowej.

Gail opiekowała się obojgiem rodziców i wciąż jest główną opiekunką swojego ojca Rona. Jednak wczesne rozważania nad tym, co się dzieje danej osobie i do kogo się udać po poradę i pomoc, są powszechnie opisywane w literaturze badawczej jako trudności (np. Innes i in., 2005), które kształtują ludzkie postawy oraz późniejsze doświadczenia opieki i wsparcia w zakresie demencji.

Okres poprzedzający diagnozę może być bolesny dla wszystkich zaangażowanych, gdy dana osoba oraz jej rodzina, przyjaciele i współpracownicy dostrzegają zmianę i poszukują wyjaśnienia. Częste jest rozważanie: „co powinienem zrobić?”, jeśli samemu doświadczasz takich problemów lub widzisz je u swoich przyjaciół bądź członków twojej rodziny. Oto nasze zalecenia do rozważenia, jeśli się niepokoisz i żadna diagnoza jeszcze nie została postawiona:

1. Porozmawiaj ze swoim lekarzem rodzinnym.

2. Poszukaj informacji wśród swojej społeczności i sprawdź, jakie wsparcie może być dostępne.

3. Nie lekceważ swoich problemów myśląc: „to tylko starość”.

4. Skontaktuj się ze stowarzyszeniem ds. Alzheimera czy równoważną organizacją wolontariacką.

5. Porozmawiaj z zaufanym członkiem rodziny lub przyjacielem.

6. Skontaktuj się w sprawie dostępnych specjalistycznych usług w twoim rejonie, np. z wyspecjalizowanymi pielęgniarkami zajmującymi się osobami dotkniętymi demencją (ang. admiral nurses).

Wczesna diagnoza demencji może sprawić, że dana osoba będzie w stanie dłużej żyć samodzielnie, i może polepszyć jakość jej życia. Wcześniejsze uzyskanie pomocy i wsparcia może zwiększyć pewność siebie zarówno u osoby żyjącej z demencją, jak również jej opiekuna, zwłaszcza jeśli chodzi o plany na przyszłość. Owe plany mogą obejmować spisanie testamentu, decyzje finansowe, złożenie wniosku o zasiłek oraz rozważenie udzielenia pełnomocnictwa. Pomoc mogą też świadczyć organizacje pozarządowe, ośrodki dzienne, organizacje rzecznictwa, opieka zastępcza i grupy terapeutyczne. Ważny jest również dostęp do terapeutów zajęciowych i usług wsparcia zdrowia psychicznego. Im szybciej poszukasz pomocy w przypadku jakichkolwiek problemów, tym szybciej zostaniesz zbadany i – w razie potrzeby – otrzymasz diagnozę i następnie opiekę oraz wsparcie, na przykład odpowiednie leki, a także zostaniesz skierowany do wszelkich lokalnych instytucji, dzięki którym uzyskasz praktyczną pomoc, aby móc się przystosować do sytuacji.

W kolejnym rozdziale zajmiemy się zagadnieniem diagnozy.

Bibliografia

Alzheimer Disease International (2012). World Alzheimer Report 2012 Overcoming the Stigma of Dementia. www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2012.pdf

Alzheimer Disease International (2017). National Dementia Action Plans: Examples For Inspiration. Swiss Federal Office of Public Health. www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/national-plans-examples-2017.pdf

Alzheimer Society (n.d.). Symptoms of Dementia. www.alzheimers.org.uk/about-dementia/types-dementia/symptoms-dementia [dostęp 30 September 2019].

Chertkow, H., Feldman, H.H., Jacova, C. and Massoud, F. (2013). Definitions of dementia and predementia states in Alzheimer’s disease and vascular cognitive impairment: Consensus from the Canadian conference on diagnosis of dementia. Alzheimer’s Research & Therapy 5:S2.

Clark, C., Chaston, D. and Grant, G. (2003). Early interventions in dementia: Carer-led evaluations. W: Nolan, M., Lundh, U., Grant, G. i Keady, J. (red.), Partnerships in Family Care: Understanding the Caregiving Career. Buckingham: University Press.

Department of Health (2012). Prime Minister’s Challenge on Dementia. London. https://assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/215101/dh_133176.pdf

Department of Health (2016). Challenge on Dementia 2020: Implementation Plan. https://assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/507981/PM_Dementia-main_acc.pdf

Giezendanner, S., Monsch, A.U., Kressig, R.W., Mueller, Y., Streit, S., Essig, S., Zeller, A. i Bally, K. (2019). General practitioners’ attitudes towards early diagnosis of dementia: A cross-sectional survey. BMC Family Practice 20:65. doi: 10.1186/s12875–019–0956–1

Hackett, R.A., Steptoe, A., Cadar, D. and Fancourt, D. (2019). Social engagement before and after dementia diagnosis in the English Longitudinal Study of Ageing. PLoS One 14(8): e0220195. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0220195.

Illiffe, S. (2015). Evidence-based medicine and dementia. British Journal of General Practice 65(639): 511–512. https://doi.org/10.3399/bjgp15X686833.

Innes, A., Blackstock, K., Mason, A., Smith, A. and Cox, S. (2005). Dementia care provision in rural Scotland: Service users’ and carers experiences. Health and Social Care in the Community 13(4): 354–365.

Jackson, D. (2010).The most difficult decision of my life. W: Whitman, L. (red.), Telling Tales about Dementia: Experiences of Caring. London: Jessica Kingsley Publishers.

Kim, S., Werner, P., Richardson, A. i Anstey, K.J. (2019). Dementia Stigma Reduction (DESeRvE): Study protocol for a randomized controlled trial of an online intervention program to reduce dementia-related public stigma. Contemporary Clinical Trials Communications 14:100351. doi: 10.1016/j.conctc.2019.100351

Le Couteur, D.G., Doust, J., Creasey, H. i Brayne, C. (2013). Political drive to screen for pre-dementia: Not evidence based and ignores the harms of diagnosis. BMJ 347. https://doi.org/10.1136/bmj.f5125

Lilford, P. and Hughes, J.C. (2018). Biomarkers and the diagnosis of preclinical dementia. BJA. https://doi.org/10.1192/bja.2018.28

Leung, K.K., Finlay, J., Silvius, J.L., Koehn, S., McCleary, L., Cohen, C.A., Hum, S., Garcia, L., Dalziel, W., Emerson, V.F., Pimlott, N.J., Persaud, M., Kozak, J. i Drummond, N. (2011) Pathways to diagnosis: Exploring the experiences of problem recognition and obtaining a dementia diagnosis among Anglo-Canadians. Health and Social Care in the Community 19(4):372–381. doi: 10.1111/j.1365–2524.2010.00982.x. Epub 2011 January 11.

McCleary, L., Persaud, M., Hum, S., Pimlott, N.J., Cohen, C.A., Koehn, S., Leung, K.K., Dalziel, W.B., Kozak, J., Emerson, V.F., Silvius, J.L., Garcia, L. i Drummond, N. (2013). Pathways to dementia diagnosis among South Asian Canadians. Dementia 12(6): 769–789. doi: 10.1177/1471301212444806

National Audit Office (2007). Improving Services and Support for People with Dementia. London: Stationary Office. www.nao.org.uk/publications/nao_reports/06–07/0607604.pdf

Palmer, K., Bäckman, L., Winblad, B. i Fratiglioni, L. (2003). Detection of Alzheimer’s disease and dementia in the preclinical phase: Population based cohort study. BMJ 326(7383): 245.

Perry-Young, L., Owen, G., Kelly, S. i Owens, C. (2018). How people come to recognise a problem and seek medical help for a person showing early signs of dementia: A systematic review and meta-ethnography. Dementia 17(1): 34–60.

Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M. i Karagiannidou, M. (2016). World Alzheimer Report 2016: Improving Healthcare for People Living with Dementia: Coverage, Quality and Costs Now and in the Future. London, UK: Alzheimer’s Disease International (ADI).

Robinson, H. (2010). Glimpses of glory on a long, grey road. W: Whitman, L. (red.), Telling Tales about Dementia: Experiences of Caring. London: Jessica Kingsley Publishers.

Steeman, E., De Casterles, B.D., Godderis, J. i Grypdonck, M. (2006). Living with early-stage dementia: A review of qualitative studies. Journal of Advanced Nursing 54(6): 722–738.

Woods, R., Moniz-Cook, E., IIiffe, S., Campion, P., Vernooij-Dassen, M., Zanetti, O. i Franco, M. (2003). Dementia: Issues in early recognition and intervention in primary care. Journal of the Royal Society of Medicine 96: 320–324.