Copyright for the Polish Edition © 2023 Purple Book Wydawnictwo
Copyright for text © 2023 Agata Komorowska

ISBN 978-83-8310-461-4

Purple Book Wydawnictwo
ul. Hankiewicza 2, 02-103 Warszawa
facebook.com/purplebookwydawnictwo
instagram.com/purple_book_wydawnictwo
www.purplebook.com.pl

Dyrektor Zarządzająca: Iga Rembiszewska
Wydawca: Anna Kubalska
Produkcja: Klaudia Lis
Marketing i promocja: Renata Bogiel-Mikołajczyk, Beata Gontarska
Digital i projekty specjalne: Tatiana Drózdż
Dystrybucja i sprzedaż: Izabela Łazicka (tel. 601 457 030), Beata Trochonowicz (tel. 506 626 661)
Redakcja: Katarzyna Sarna
Korekta: Anna Szcześniak/e-Dytor, Beata Wójcik
Projekt okładki i stron tytułowych: ALCAMBRA Agata Komorowska
Zdjęcie na okładce © copyright by Zuza Krajewska

Wszelkie prawa zastrzeżone. Reprodukowanie, kodowanie w urządzeniach przetwarzania danych, odtwarzanie w jakiejkolwiek formie oraz wykorzystywanie w wystąpieniach publicznych w całości lub w części tylko za wyłącznym zezwoleniem właściciela praw autorskich.

Wersję elektroniczną przygotowano w systemie Zecer

Dla Krystiana

Krystianku, ta książka jest dla Ciebie. Nigdy jej nie przeczytasz, bo nie umiesz tego robić, i nigdy się nie nauczysz ani czytać, ani pisać, ani nawet dobrze mówić. Gdybym wiedziała, że tak będzie, nie nadałabym Ci tak trudnego do wymówienia imienia. Może byłbyś Kubą albo Benem. Tak właśnie zacząłeś o sobie mówić, gdy pokochałeś bajkę Ben 10. To serial o małym chłopcu, który przemienia się w różnych kosmitów, by ratować świat. Mam wrażenie, że to Ty jesteś kosmitą, który specjalnie dla mnie zmienił się w małego chłopczyka. Próbowałam Cię ratować. Wyszło inaczej…

Kiedy się urodziłeś, chciałam, żebyś był takim samym różowym, pucołowatym bobasem z wielkim nosem i rozwrzeszczaną paszczą jak wszystkie inne noworodki. Chciałam, żebyś budził mnie swoim krzykiem po nocach. Chciałam, żebyś miał dłuższe i chudsze palce, dłuższe nogi i ręce oraz nieproporcjonalnie większą głowę. Nie zależało mi na tym, żebyś był przepięknym dzidziusiem, nie marzyłam o tym, żebyś został lekarzem albo prawnikiem. Kiedy się dowiedziałam, jaki jesteś, marzyłam tylko, żebyś był przeciętnie ładny, przeciętnie inteligentny i przeciętnie rozgarnięty – jak każde zwykłe dziecko bez nadwyżki chromosomów. Ty jednak taki nie byłeś, nie jesteś i nigdy nie będziesz. Jako niemowlę nie płakałeś, niczego nie żądałeś, niczemu się nie sprzeciwiałeś. Byłeś takim dzieckiem, o jakim marzą wszystkie niewyspane i przemęczone matki, a jednak nie byłeś spełnieniem marzeń żadnej z nas. Byłeś dzieckiem popsutym, które napełniało mnie lękiem. Spędzałam noce bezsennie, ale nie z powodu Twojego płaczu, tylko milczenia, inności i niepełnosprawności. Zostałam oszukana przez parszywy los, czułam się pokonana, ukarana i niesprawiedliwie skazana na dożywocie. Przez Ciebie, Synu, przestałam spać i jeść. Przez Ciebie straciłam wiarę w Boga i sprawiedliwość. Dla Ciebie straciłam siebie. I przez Ciebie, Synu, musiałam narodzić się na nowo. Dzięki Tobie odkryłam, kim jestem, i stałam się w pełni świadomą istotą ludzką, kobietą, matką… Dla Ciebie, Synku, piszę teraz tę książkę.

Dedykacja

Książkę tę dedykuję Wam, kochana mamo i drogi tato niepełnosprawnego dziecka. Bez względu na to, czy w tej chwili uważacie się za dzielnych herosów, upadłe anioły czy sterane istoty ludzkie, jesteście wyjątkowi, choć zapewne wolelibyście być po prostu zwyczajni i mieć niczym się niewyróżniające dziecko.

Bycie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością jest życiową misją. Nikt z nas o niej nie marzył. Z czasem wielu nauczyło się z nią żyć. Nielicznym udało się dostrzec szansę na doświadczanie nieznanych obszarów istnienia – niczym astronautom lądującym na Księżycu, z tą różnicą, że astronauta ma za sobą odpowiednie przygotowanie, lata treningów i szkoleń, a lot w kosmos to jego samodzielny wybór. My zaś zostaliśmy wystrzeleni w nieznane bez ostrzeżenia, w jednej chwili, której do końca życia nie zapomnimy. Była to chwila narodzin, wypadku, diagnozy…

Wstęp

Pamięć jest kapryśna. Wybiera nieistotne strzępy, zszywa je, wywraca na lewą stronę i tworzy patchworkową narzutę. W ten sposób scalone zostają – mniej lub bardziej – ważne fragmenty przeszłości. Każdy z nich opowiada własną historię. Razem tworzą subiektywną, wybiórczą i czasem niefaktyczną opowieść, która definiuje jednego jedynego człowieka – właściciela owej patchworkowej narzuty.

Przygotowując się do tej książki, wygrzebałam z pudeł wszystkie dokumenty, które zgromadziłam przez piętnaście lat. Były to orzeczenia, wyniki badań, diagnozy, zaświadczenia i szpitalne wypisy. Ułożyłam je w kolejności chronologicznej, a następnie uzupełniłam pięcioletnią historią maili wymienianych z Anią, mamą chłopca z zespołem Downa. Adres mailowy, z którego korzystałam w tamtych latach, już nie istnieje. Razem z nim zniknęła cała nasza korespondencja. Ania mozolnie odszukała wszystkie wiadomości w swojej skrzynce, a następnie przesłała do mnie, bym mogła odtworzyć emocje i zdarzenia z tamtych lat. Aniu, bez Ciebie ta książka nie byłaby kompletna.

Dziury w pamięci uzupełniłam, czytając ponownie pamiętnik, który pisałam w latach 2011–2014. Początkowo miałam ochotę przeprowadzić rozmowy z rodziną i znajomymi, by końcowo przedstawić bardziej obiektywny obraz tej historii. Zrezygnowałam jednak z tego pomysłu, bo to wcale nie ma być obiektywna historia oparta na faktach. Ta książka to przede wszystkim moje emocje i mój obraz ostatnich piętnastu lat. Przyznaję, że niektóre zdarzenia mogłam przekręcić, a kolejność faktów pomieszać. Przepraszam, jeśli ktoś dopatrzy się nieścisłości, ale to jest historia widziana moimi oczami, doświadczona moim sercem i zapamiętana przeze mnie tak, jak ją opisuję w kolejnych rozdziałach. To jest najbardziej intymna, szczera, autentyczna i kompletnie nieobiektywna, choć w stu procentach prawdziwa opowieść. Ze względu na potrzebę zachowania anonimowości niektórych osób, jak również dla mojego świętego spokoju, opowieść zawiera mnóstwo zmyślonych miejsc, imion i szczegółów. W związku z tym wszelkie podobieństwa do osób, miejsc i zdarzeń są całkowicie przypadkowe.

Zapraszam do mojego świata.

Złośliwe licho

Jako dwunastolatka postanowiłam, że gdy dorosnę, to się wysterylizuję. Rok wcześniej moi rodzice trochę przypadkiem zafundowali sobie trzeciego potomka, a tym samym mnie małego braciszka. Mateusz, to ja nadałam mu to piękne imię, został przywitany w naszej rodzinie z radością i z otwartymi ramionami. Jako dojrzewająca panienka miałam okazję codziennie obserwować, na czym polega cud macierzyństwa. Muszę przyznać, że matka spadająca ze zmęczenia z taboretu, chodząca na czworakach z bólem pleców, wykończona, niewyspana i sama radząca sobie z trójką dzieci średnio do mnie przemawiała w kategoriach zachęty do prokreacji.

Niedługo po narodzinach Mateuszka mój tata wylądował w szpitalu z powodu komplikacji z sercem. Nie wiem, czy aż tak przejął się swoją rolą, czy też komunistyczny reżim dał mu tak mocno w kość jako prywatnemu przedsiębiorcy, że odbiło się to na jego zdrowiu – teraz to mało ważne. Z opowieści mamy wiem, że podczas kiedy ona całe dnie spędzała u boku męża, ja w wieku jedenastu lat niańczyłam mojego braciszka, karmiąc go ściągniętym przez mamę mlekiem, przewijając, podcierając mu dupkę i robiąc wszystko to, co powinna robić matka. Kompletnie tego nie pamiętam, chyba wyparłam tamte dni ze świadomości. Moja pamięć jednak zakodowała wzorzec, jak zajmować się niemowlakiem, bo jako czternastolatka zostałam prawdziwą gwiazdą w świecie dziecięcych opiekunek. A, zapomniałam nadmienić, że w międzyczasie tata wyzdrowiał, a rodzice postanowili ewakuować naszą rodzinę do Kanady, gdzie mieliśmy wieść spokojne i dostatnie życie…

Nie jest to jednak książka o rozczarowaniach emigranta, tylko o moich wybitnych zdolnościach macierzyńskich, które w jedną noc uczyniły ze mnie królową kanadyjskich nianiek. A stało się to po tym, jak pewien bobas pozostawiony pod moją opieką zarzygał się od stóp do głów, nie oszczędzając przy tym swojego łóżeczka. Dzięki mojemu braciszkowi dziecięce rzygi nie były dla mnie żadną nowością, więc dzieciaka umyłam i przebrałam, a jego brudne bety zaprałam. Zmierzyłam mu temperaturę i obejrzałam go w poszukiwaniu wysypki. Uznałam, że przeżyje, dlatego nie dzwoniłam po jego rodziców, świetnie bawiących się w tym czasie u znajomych. Kiedy wrócili, łamaną angielszczyzną zrelacjonowałam wydarzenia, przyjęłam sowitą zapłatę w wysokości szesnastu dolarów kanadyjskich (cztery dolary za godzinę) i poszłam do domu spać. Nie sądziłam, że moje pragmatyczne podejście do dziecięcych wymiocin wyniesie mnie na wyżyny kariery – stałam się oto najbardziej pożądaną nianią w sąsiedztwie. Od tego dnia większość weekendów spędzałam, zarabiając dolary podczas mamusiowania obcym dzieciom. Nie, nie nabrałam ochoty na macierzyństwo, ale o sterylizacji jakoś zapomniałam…

Pierwszy był Aleks. Poczęty przepisowo cztery miesiące po ślubie. Projekt Bobas rozpoczęłam odpowiedzialnie, bo od badań. W trakcie USG lekarz uśmiechnął się i rzucił:

– O, mamy jajeczkowanie…

Pospieszyliśmy z mężem do domu, a trzy tygodnie później świętowaliśmy dwie kreski na teście ciążowym. Była recesja początku tysiąclecia, a my prowadziliśmy wspólnie agencję reklamową. Z pracą było ciężko. Zwolniliśmy więc większość pracowników i zajęliśmy się firmą we dwoje: mąż odpowiadał za kompleksową administrację i księgowość, ja za kreację i produkcję materiałów reklamowych. Przeprowadziliśmy się do teściów i zmieniliśmy lokal firmowy na mniejszy, położony bliżej domu. Czułam się świetnie, wyniki miałam idealne. Codziennie biegałam do pracy, projektowałam po kilkanaście godzin na dobę, wygrywałam przetargi, a w wolnych chwilach mościłam gniazdko dla bobaska.

Ani się obejrzałam, a był już piątek, 31 sierpnia 2001 roku, czyli dzień, który dziewięć miesięcy wcześniej ginekolog wyznaczył na poród. Wody odeszły mi o piątej rano. Skurcze były rzadkie i bardzo słabe, więc założyłam pieluchę i pojechałam do pracy, bo musiałam dokończyć projekt. O godzinie dziesiątej skończyłam i wylądowałam na porodówce. Akcja trwała do czternastej, kiedy to lekarz podjął decyzję o cesarskim cięciu z powodu zbyt wąskiej miednicy. Pół godziny później mój idealny synek rozdarł swoją cudowną paszczę, obsikał pielęgniarkę i w nagrodę dostał dziesięć punktów w skali Apgar.

Liczyłam, że w poniedziałek wrócę do pracy, bo miałam od cholery roboty. Przeklęta żółtaczka zatrzymała nas w szpitalu do wtorku. Opuszczając oddział, czule żegnałam pielęgniarki słowami: „Do zobaczenia za dwa lata”, bo taki miałam plan. Do domu wróciłam z synkiem około szesnastej, gdzie czekała na nas moja mama, która przyleciała z Kanady, by pomóc mi w pierwszym miesiącu życia pierworodnego wnuka. Po przyjeździe do mieszkania nakarmiłam synka piersią, która zmieniła swój rozmiar z miernego A do gigantycznego D, ululałam, a potem, przez większość nocy, układając kostki lodu na ranie po cesarce, projektowałam kampanię reklamową dla znanej firmy produkującej ciasteczka z galaretką oblane czekoladą.

Aleks był zdrowy, jadł świetnie. Miał wielki nos, konkretne, lecz przylegające uszka i darł się, regularnie żądając cyca i mojej uwagi. Po wyjeździe mamy zatrudniłam opiekunkę i pracowałam z domu. Tym sposobem home office przećwiczyłam dwadzieścia lat przed pandemią. Byłam w domu z synkiem i karmiłam piersią przed komputerem. Trzymając na lewym ramieniu dziecko, prawą ręką wygrywałam kolejne przetargi. Firma zwycięsko wyszła z recesji. Kupiliśmy działkę pod dom i lokal dla firmy.

Narodziny Aleksa jednak coś we mnie zmieniły. Wraz z pojawieniem się synka wróciło natarczywe marzenie o adopcji. Karmiąc Aleksa, oglądałam w telewizji serial o domach dziecka. Krystyna Czubówna czytała tekst, a ja szlochałam. Serce mi pękało i czułam, że adopcja jest mi pisana, że pragnę tego bardziej niż czegokolwiek innego… Jednak kiedy przyznałam się do tego marzenia mężowi, on podszedł do tematu sceptycznie i zamknął go deklaracją, że najpierw urodzimy drugie, a potem zobaczymy…

Cztery lata minęły jak jeden dzień, kiedy podjęliśmy z mężem decyzję, że czas na kolejnego potomka. Wiem, że miały być dwa, ale jakoś tak zleciało. Chcieliśmy córeczkę do kompletu, potem jeszcze po małym mieszkanku dla obojga na dobry start i będziemy mogli iść na emeryturę. Bóg musiał mieć niezły ubaw, kiedy snuliśmy te wizje, bo drań wiedział już, co dla nas uknuć. To był czas, kiedy moja arogancja sięgała zenitu: uważałam, że jestem najmądrzejsza, a cały świat należy do mnie. Byłam tak pewna siebie, że nie przemknęło mi nawet przez myśl, że coś może pójść niezgodnie z moim planem. Dotychczas świat nie śmiał mi się sprzeciwiać. Byłam pracowita i pewna siebie, zdyscyplinowana i doskonale zorganizowana. Wierzyłam, że nadludzkim wysiłkiem można osiągnąć absolutnie wszystko. Nic dziwnego, że szłam przez życie jak burza, zorientowana na sukces. Wszystko ma jednak swoją cenę.

Miałam trzydzieści trzy lata, doskonale prosperującą firmę, wielki dom na wykończeniu, udanego synka i męża. Byłam sterana, sfrustrowana i zdezorientowana. Wszystko szło gładko, nic złego nam się nie przydarzało, zdrowie i fortuna dopisywały. A ja? Ja zaczęłam się gubić… Teraz pewnie myślisz, że w głowie mi się poprzewracało. Ja też tak sądziłam. Dlatego usilnie starałam się sama siebie przekonać, że mój problem polega na tym, że nie umiem docenić tego, co mam, jestem podłą babą obdarowaną przez los niezwykłą fortuną i szczęściem, z którego zwyczajnie nie umiem się cieszyć. Jakieś podłe, złośliwe licho szeptało mi do ucha, że coś mi umyka, że to nie tak powinno wyglądać. Że faktycznie ogarniam wszystko i jestem w tym genialna, ale cena, którą płacę, jest wyższa niż to, co w zamian otrzymuję. Wydawało mi się, że tak świetnie daję sobie radę. Aleks jest szczęśliwy, mąż również, żyjemy w dostatku, tylko… No właśnie: tylko co?

Pracowałam od dziewiątej rano do drugiej w nocy. Czasem kończyłam o piątej nad ranem, a kiedy odnosiłam klucz do recepcji budynku, w którym mieściła się nasza agencja, ochroniarz śmiał się ze mnie, że powinnam zostać, bo przecież nie opłaca się wracać do domu na te kilka godziny. Ale ja chciałam zobaczyć się z synkiem. Wracałam cichutko i padałam na łóżko. Wstawałam o siódmej razem z Aleksem. Witałam go ledwo przytomna, ale szczęśliwa, że jestem, kiedy otwiera oczy. O ósmej trzydzieści przychodziła opiekunka. Aleks cieszył się na jej widok bardziej niż na mój. Bolało. Kiedy wychodziłam pół godziny później, to ona tuliła go w ramionach, a ja w mojej idealnie dopasowanej sukience, stukając niebotycznie wysokimi obcasami, zmierzałam do pracy. Odbierałam klucze od ochroniarza, który patrzył na mnie z politowaniem, i otwierałam w firmie nowy dzień, który wyglądał tak samo jak poprzedni i wszystkie następne.

Bolało mnie to, że Aleksa wychowywała opiekunka. Zmieniłam więc koncepcję i wracałam do domu jak normalny człowiek, czyli koło osiemnastej. Na dysku przynosiłam pracę do domu, ale nie siadałam do komputera, póki nie położyłam synka spać. Te parę godzin wieczorem spędzałam w całości z nim. Stawiałam wielki kubek kawy na biurku i razem wycinaliśmy zwierzątka, lepiliśmy ludziki z plasteliny i układaliśmy puzzle. Aleks kochał dinozaury i przyrodę. Za motoryzacją nie przepadał, sport też go średnio interesował. Uwielbiał wodę. Od czwartego miesiąca życia w każdą sobotę jeździłam z nim na basen. Wtedy zajęcia dla maluszków były jeszcze rzadkością, więc musiałam jeździć na drugi koniec miasta, ale byłam szczęśliwa, widząc, jak on się cieszy.

Moje szczęście miało jednak skazę. Byłam jedynym rodzicem, który przyjeżdżał na basen sam ze swoim dzieckiem. Kiedy wchodziłam do wody, podawałam dziecko instruktorce. Inni rodzice przybywali parami. Jedno siedziało w wodzie z dzidziusiem, drugie wykonywało komiczny taniec na brzegu, robiąc pamiątkowe zdjęcia, ćwierkając do swojego dzidziusia i uśmiechając się od ucha do ucha do współmałżonka. Ja byłam sama. Dlaczego? W tej książce będę pisała niewiele o moim mężu, bo to nie jest tego typu opowieść. On zapewne mógłby sporo napisać na mój temat, ale ponieważ tu na jego wynurzenia miejsca nie ma, więc i ja sprowadzę moje do niezbędnego minimum. Z perspektywy czasu widzę to nieco inaczej niż wtedy, bo jestem w zupełnie innym punkcie swojego życia. Wtedy jednak czułam się samotna i opuszczona. Skrzywdzona i bardzo niesprawiedliwie oszukana przez los.

Mój dom

Moi rodzice byli razem i tworzyliśmy normalną, a w sumie pewnie, nawet jak na tamte czasy, zdrową rodzinę. Jednak mojego taty nigdy nie było w domu, a kiedy był, zamykał się w swoim pokoju za przeszklonymi drzwiami. Żeby nasz widok mu nie przeszkadzał, przeszklenie zostało osłonięte kwiecistym płótnem. Być może powód był inny, ale jako dziecko wiedziałam, że te płócienne kwiaty oddzielają mnie od ojca. Kiedy tata pracował, mój brat i ja musieliśmy być cichutko, żeby mu nie przeszkadzać. Terror milczenia przełamałam dopiero w wieku czterdziestu paru lat. W moim rodzinnym domu tata był widmem, któremu wieczorem zostawiało się kawałek czekolady. To były czasy, kiedy czekolada była rarytasem i jedna tabliczka była dzielona sprawiedliwie pomiędzy wszystkich członków rodziny. Mama nauczyła nas, by zawsze zostawiać kawałek dla taty. Ojciec i czekolada byli niczym Święty Mikołaj i ciasteczka. Rano nie było ani jednego, ani drugiego. Wiedzieliśmy, że tata ciężko pracuje i często wyjeżdża. Jego nieobecność była usprawiedliwiona, co nie oznacza, że nam go nie brakowało.

Na wakacje tata wywoził nas do leśniczówki do swoich rodziców i tam spędzałam z braćmi najcudowniejsze chwile mojego życia. Od rana do nocy biegałam po łąkach i lasach. Hodowałam motyle, uprawiałam chwasty, kolekcjonowałam krzemienie i szyszki. Byłam szczęśliwym dzieciakiem, ubłoconym, pogryzionym przez komary, z kleszczem za uchem i strupami na kolanach. Znałam wszystkie gatunki grzybów, owadów i jaszczurek, a moim największym marzeniem było schwytanie traszki. Strzelałam z pistoletu i sztucera, trenowana przez dziadka leśniczego i weterana Armii Krajowej, który zawsze występował w pełnym umundurowaniu. Tak go zapamiętałam. Dziadek w mundurze Wojska Polskiego i wypolerowanych oficerkach na nogach, nawet w trzydziestostopniowym upale. Uczestniczyłam w polowaniach, patrzyłam, jak oprawia się zwierzynę, i jadłam kotleciki z jelenia. Nigdy nie postrzegałam tego jako coś okrutnego. Zwierzynę trzeba było selekcjonować i do tego służyły polowania. Upolowaną zwierzynę oddawało się do skupu lub jadło. Proste, bez dopisanych teorii spiskowych i wydumanych konsekwencji emocjonalnych. Nie zostałam psychopatycznym mordercą, nie straciłam empatii do ludzi i zwierząt. Hodowałam króliki, które potem jedliśmy. Kurczaki chodziły za mną jak za kwoką. Rosół lubię do dziś. Te doświadczenia nie zostawiły w mojej psychice szkodliwych śladów. Nie musiałam się z nich leczyć. Jedyne, z czego się leczyłam, to głód ojca.

Dlatego szukając partnera na całe życie, pragnęłam takiego, który będzie obecny w codzienności mojej i moich dzieci. Kiedy piszę, że chciałam partnera na całe życie, to tak naprawdę miało to wyglądać. Nigdy nie brałam pod uwagę, że jeśli się nie uda, to zawsze można go wymienić na nowszy model. Rozwód nie wchodził w grę. Kilkanaście lat później doświadczyłam, jak bardzo się myliłam.

Po prostu chciałam, żeby moja rodzina była inna niż ta, w której się wychowałam. Pragnęłam, by ojciec moich dzieci był obecny w ich życiu codziennie. Problem polegał na tym, że nie do końca wiedziałam, jak to miało wyglądać. Dlatego dosyć nieśmiało prosiłam tatę Aleksa o obecność na basenie, a kiedy się okazało, że bynajmniej ta sprawa nie jest dla niego priorytetowa, postanowiłam sama ogarnąć temat.

To był tak dobrze znany mi schemat, że szybciutko poczułam się jak w domu. Dosłownie. Przyznaję, że przez chwilę czułam rozczarowanie i smutek, ale szybko uznałam, że wszystkie małżeństwa tak wyglądają, a moje marzenia były jedynie mrzonką naiwnej smarkuli. Przyszedł czas, by dorosnąć, a to oznaczało wzięcie na siebie obowiązków i ich wypełnianie, bez oglądania się na innych i proszenia ich o pomoc. Nauczyłam się z tym żyć i być szczęśliwa. Chyba. Ciężko powiedzieć, bo zazwyczaj byłam tak zmęczona, że nie miałam siły ani czasu, by rozpamiętywać, czego nie mam. Miałam rodzinę, doskonale prosperującą firmę, zdrowego syna i już niebawem także ogromny dom, w którym mieliśmy wszyscy żyć długo i szczęśliwie. Jednak coraz więcej wysiłku wymagało ode mnie cieszenie się tym, co mam. Coraz częściej czułam się więźniem własnego sukcesu. Coraz trudniej mi się wstawało rano i coraz mniej radości sprawiały mi projekty, które kiedyś były całym moim życiem, moją pasją i źródłem mojej satysfakcji. Chodziłam niewyspana i sfrustrowana, a jadąc rano do pracy, powtarzałam modlitwę: „Boże, zrób coś, bo ja nie potrafię… Proszę Cię, zrób coś, by moje życie się zmieniło, bo ja zmienić go nie umiem, nie wiem nawet, gdzie zacząć…”.

Nauczyłam się liczyć na siebie i wiedziałam, że jeśli tylko wystarczająco się postaram i przyłożę, to wszystko się uda. Postanowiłam nawet wyręczyć Boga i pójść na terapię, by odszukać zagubione szczęście. Podstawowym kryterium poszukiwania terapeuty była odległość od miejsca pracy. Chodziło o to, żebym na spotkania z nim przeznaczyła jak najmniej czasu. Potrzebowałam szybkiej naprawy. Pragnęłam pigułki szczęścia, która pozwoli mi cieszyć się tym, co mam, zamiast marnować czas na poszukiwanie dziury w całym. Gdzieś pod skórą czułam, że chcę w życiu zrobić coś wielkiego, że mam do spełnienia jakąś ważną misję, tylko nie umiem jej jeszcze określić. Na szczęście trafiłam na dobrego terapeutę, który szybciutko wyleczył mnie z manii wielkości. Zwarłam pośladki i z bananem na twarzy ruszyłam dalej harować po kilkanaście godzin na dobę, robiąc to, co już nie sprawiało mi radości, jednak przed oczami malowała mi się zamglona wizja wyższego dobra. Jakie było to wyższe dobro? Teraz jakoś nie mogę sobie przypomnieć. Byłam coraz bardziej zmęczona, czułam, że się starzeję. Aleks miał cztery lata, więc w temacie rodzeństwa byłam już nieco spóźniona względem pierwotnie zaplanowanych dwóch lat różnicy. Trzeba było zacząć działać. Jak się postaram, a mąż pomoże, to wiadomo, uda się. Bo mnie zawsze wszystko się udaje.

Poszłam do ginekologa. Na szczęście jego gabinet znajdował się w tym samym budynku co nasza agencja reklamowa, więc nie trzeba było marnować czasu na dojazdy. Obejrzał, co trzeba, zrobił badania, kazał regularnie próbować i życzył powodzenia. Wykupiłam zapas testów owulacyjnych i ciążowych, zażywałam witaminy i kwas foliowy. Nie zwalniałam w pracy, bo po co, przecież poprzednim razem poszło jak z płatka. Byłam pewna, że i tym razem zajdę, przejdę i wyjdę ze szpitala na czas, by zrobić kolejny projekt. Tymczasem zapas testów się kurczył, a ja się nie powiększałam. Regularnie doświadczałam ciąż urojonych. Bolały mnie piersi, miałam nudności i czułam się dziwnie, ale wszystko kończyło się wraz z kolejną miesiączką. W końcu, po wielu miesiącach bezproduktywnych prób, udało się! Byłam w ciąży! Życie nabrało sensu, Aleks się cieszył, mąż również. Liczyliśmy na dziewczynkę, ale co tam płeć, byle dziecko było zdrowe. Pojechaliśmy zrobić pierwsze zakupy dla dzidziusia i wtedy zaczęło mi się robić słabo. Wróciliśmy do domu, a po wizycie w toalecie natychmiast udaliśmy się na ostry dyżur w szpitalu położniczym. Dziecko owszem było, ale nie słychać było bicia jego serca. Ciąża wczesna, więc lekarz pocieszał, że być może to tylko efekt kiepskiego sprzętu do badań ultrasonograficznych. Miałam wrócić do domu i leżeć. Leżałam. Rano mąż pojechał do pracy, a ja nadal leżałam, zawiązując sobie nogi na supeł. Nie pomogło. Następnego dnia i ja pojechałam do pracy. Sama poszłam do ginekologa, tego tuż obok. Zrobił mi USG. Po ciąży nie było śladu. Lekarz poradził odczekać trzy cykle i próbować ponownie. Wyszłam, zalewając się łzami. Przed wejściem do biura spotkałam naszą pracownicę i to jej wypłakałam się w mankiet.

Co poszło nie tak? Dlaczego tym razem się nie udało? Nikt nie był w stanie udzielić mi satysfakcjonującej odpowiedzi. Słyszałam tylko, że to się czasem zdarza, a nawet częściej niż czasem, że niektóre ciąże są skazane na poronienie, że niekiedy organizm kobiety pozbywa się w ten sposób ciąży chorej, uszkodzonej czy upośledzonej.

Przestaliśmy próbować. Urządzaliśmy dom, biegaliśmy po sklepach z wyposażeniem wnętrz, projektowaliśmy ogród. Nie było czasu na użalanie się nad sobą. Uznaliśmy, że jak się przeprowadzimy, to wtedy zaczniemy wszystko od nowa. Do domu wprowadziliśmy się w listopadzie. Miesiąc później ze zdumieniem odkryłam, że jestem w ciąży. Tym razem jednak zamiast radości, poczułam lęk.

Dziecko w szufladzie

Lęk stał się nowym towarzyszem mojego życia. Wieczorem układał mnie do snu i rano budził, zaciskając macki na mojej szyi. Byłam przekonana, że wynika to z traumy po poronieniu. Pobiegłam do lekarza (tego tuż obok firmy) i natychmiast dostałam leki na podtrzymanie ciąży. Czułam się kiepsko, byłam zmęczona i puchły mi nogi. Mój brzuch niemal natychmiast zmienił się w pokaźną bańkę. Z dumą pokazywałam go światu, choć nie było we mnie tej iskry i energii co przy pierwszej ciąży, kiedy to wydzwaniałam do koleżanek z dawnej redakcji i chciałam pakować się na okładki magazynów dla kobiet. Uznałam, że to starość. W końcu miałam już trzydzieści cztery lata. Był to w moim mniemaniu wiek podeszły jak na ciążę, a i lekarz kazał mi wykonać więcej badań profilaktycznych, w tym test PAPP-A, którego wynik może być wskazaniem do amniopunkcji.

Zaczęłam mieć obsesję na punkcie badań. Zmieniłam ginekologa. Zapisałam się na USG do „najlepszego specjalisty w Polsce”. U niego też zrobiłam test PAPP-A. Wyszedł wzorowo. Nie było żadnych wskazań do dalszej diagnostyki. Przezierność fałdu karkowego u płodu była zdaniem „najlepszego specjalisty w Polsce” bez zarzutu. Nieco pocieszona, choć nie do końca uspokojona, wróciłam do pracy i codziennych obowiązków. Brzuszek rósł, moje włosy stały się gęste i puszyste, Aleks chodził do przedszkola, wszystko się układało.

Wczesną wiosną odszedł mój ukochany pies. Dogi niemieckie były moją wielką miłością od szóstego roku życia, kiedy to ujrzałam pierwszego w życiu arlekina. Po obejrzeniu filmu W pustyni i w puszczy Saba stał się moim marzeniem, które spełniłam, kończąc studia. Niestety tamten pies odszedł gwałtownie na skręt żołądka. Zastąpiła go Tigra, pręgowany dog niemiecki, pies tak mądry, spokojny i przyjazny, że nawet mój mąż go polubił, choć generalnie za psami nie przepada. Tigra zaczęła utykać tuż po przeprowadzce do nowego domu. Sądziłam, że w lesie skręciła nogę. Ponieważ noga nie puchła, nie bolała przy dotyku, odpuściłam. Na wiosnę suczka zaczęła się pokładać nawet na spacerze. Któregoś ranka pojechałam do pracy, a mąż udał się z psem do weterynarza. Wrócił już sam. Rak kości. Przeżyłam to tak okropnie, tak głęboko i boleśnie, że nawet teraz, kiedy o tym piszę, łzy stają mi w oczach. Jestem mężowi wdzięczna za to, że oszczędził mi żegnania się z ukochanym psem. Z poprzednim rozstawałam się, trzymając jego wielki łeb na kolanach. W moich ramionach wydał ostatni oddech. W zaawansowanej ciąży tak silne wzruszenie mogłoby być niebezpieczne dla dziecka. Ta strata była dla mnie wielką tragedią. Jednak nie pozwoliłam sobie na jej przeżywanie z obawy o zdrowie rosnącego we mnie dzidziusia. Zabawne jest to, że jakiś czas temu Krystian wygrzebał stare zdjęcie Tigry, włożył je do ramki i od tej pory nigdy się z nim nie rozstaje. Zabiera tę fotkę nawet na wyjazdy i stawia obok swojego łóżka. To jedna z niewytłumaczalnych rzeczy, które za jakiś czas miały stać się moją i mojego synka codziennością…

W czasie ciąży moje obawy o zdrowie maleństwa nasilały się. To był on. Synek. Szybko zmieniłam koncepcję pokoju z różowego na niebieski. Któregoś dnia zaczęłam plamić. Pojechałam na ostry dyżur, gdzie zostałam potraktowana jak histeryczka i wysłana do domu. Podziałało. Krwawienie ustało. Znowu zmieniłam lekarza. Niepokoiły mnie wyniki badań ultrasonograficznych. Pomiary wydawała się charakteryzować zbyt duża rozbieżność. Wielkość kości udowej sugerowała wiek odmienny od długości kręgosłupa. Zadzwoniłam do mamy w Kanadzie, która miała tam znajomego specjalistę od USG. Po konsultacjach mama oddzwoniła z pocieszającą wieścią, że pomiary podczas badań są szacunkowe, bo dziecko się rusza i stąd mogą wynikać rozbieżności. Wcale mnie to nie uspokoiło. Postanowiłam powtórzyć badanie USG u kolejnego „najlepszego specjalisty w Polsce”. Oferował wariant 4D full color. Odmówiłam w obawie, że jakieś promieniowanie, wiązki fal, Bóg jeden wie co jeszcze, mogą mojemu dziecku zaszkodzić. Nie zależało mi na trójwymiarowym portrecie maleństwa, tylko na potwierdzeniu, że jest zdrowe. Potwierdzenie dostałam, ale wątpliwości pozostały.

Rzadko śniłam. Byłam zbyt zmęczona, by cokolwiek pamiętać. Jednak tego snu nie zapomnę nigdy. Śniło mi się, że rozdzielam uprasowane i poskładane pranie, nosząc jednocześnie nowo narodzonego synka. Spiesząc się jak zawsze, wchodzę do garderoby Aleksa ze stertą ubrań w lewej ręce i synkiem na prawym ramieniu. Stoję przez chwilę, zastanawiając się, jak rozłożę ciuchy, trzymając jednocześnie malucha. W końcu wysuwam szufladę z bielizną i tam delikatnie układam synka. Rozkładam koszulki i skarpetki Aleksa, po czym wychodzę z jego pokoju bez dziecka, kompletnie o nim zapominając. W trakcie dnia nagle przypominam sobie, że zostawiłam dziecko w szufladzie! Pędzę na górę, wpadam do szafy, a mój synek nadal tam leży. Nie płacze, nie stęka, nie kwili, tylko patrzy na mnie mądrymi błękitnymi oczkami, a wianuszek diamencików wokół jego źrenic skrzy się jasno, przydając jego spojrzeniu magicznego blasku.

Rodzice, którzy mają dziecko z zespołem Downa, wiedzą, co to oznacza. Ja, będąc w szóstym miesiącu ciąży, nie wiedziałam. Niby skąd miałam wiedzieć, że wianuszek diamencików wokół źrenic to jedna z cech świadcząca o dodatkowym chromosomie… Ale to nie oczy dziecka zrobiły wtedy na mnie największe wrażenie. Najbardziej przeraziło mnie to, że ten sen był odzwierciedleniem mojego życia. Taka sytuacja mogła mieć miejsce. To naprawdę był czas, kiedy tak pędziłam przez życie, robiłam tyle rzeczy naraz, że często zdarzało mi się o czymś zapomnieć, i wcale bym się nie zdziwiła, gdybym zapomniała, że zostawiłam dziecko w szufladzie. Brzmi absurdalnie, ale wtedy nie zdawałam sobie sprawy, jakim absurdem było moje życie. Fakt, że dziecko nie płakało, oraz znaczenie magicznych kropeczek w jego oczach zrozumiałam po narodzinach Krystiana, kiedy się okazało, że on właśnie taki jest. W takich chwilach nadprzyrodzone przenika do ludzkiego życia. Niewytłumaczalne wdziera się bez ostrzeżenia i napawa lękiem, że jednak istnieje coś kompletnie poza naszą kontrolą.

Łudzimy się, że wiedza, fakty i rozum uchronią nas przed złem. Zdaje nam się, że jeśli będziemy kontrolowali własną rzeczywistość, to uda nam się również kontrolować cały świat i zaprojektować go tak, by spełnił nasze oczekiwania. Jesteśmy przekonani, że jeśli statystyki mówią o przypadku jednym na osiemset, to ja z pewnością zmieszczę się w tych siedmiuset dziewięćdziesięciu dziewięciu. Nigdy nie przychodzi nam do głowy, że to ja (albo ty) mogę (możesz) być tym jednym przypadkiem na sto, tysiąc czy milion. Mnie wtedy też nie przyszło to do głowy. Nie wpadłam na to, że tak naprawdę nie mam kontroli nad niczym, a moim życiem rządzą siły tak potężne, że taki mały żuczek jak ja jest zaledwie kroplą w oceanie, małą gwiazdką na rozgwieżdżonym, bezkresnym niebie.

W czerwcu wyjechaliśmy nad morze. Kocham nasz polski zimny Bałtyk. Nie wchodzę do wody, bo nie znoszę chłodu, ale uwielbiam siedzieć na rozgrzanym piachu i słuchać szumu fal. Pojechaliśmy ze znajomymi, którzy mają córeczkę w wieku Aleksa. Plan był taki, że dzieciaki będą się razem bawić, a my plażować. Pogoda dopisywała, słońce świeciło, żar lał się z nieba. Rano szliśmy na śniadanie, a raczej Aleks i jego tata szli, a ja toczyłam się za nimi. Potem szykowałam siebie i synka na plażę i ruszaliśmy całą rodziną nad wodę. Na szczęście obiekt, w którym mieszkaliśmy, dumnie stoi nad samiutką plażą, zerkając z góry na bałtyckie fale. Aby uchronić mój gigantyczny brzuch przed skwarem, siedziałam w wiklinowym koszu i obserwowałam, jak Aleks buduje zamki z piasku, zasiedla je meduzami i przywiezionymi z domu, nieodłącznie towarzyszącymi mu dinozaurami.

Upał był nieziemski, szybko opróżnialiśmy butelki wody, nic więc dziwnego, że synkowi zachciało się siusiu. Nigdy nie mówię dziecku: „Idź się wysikać do wody”. Nie pomyślałam też wtedy, by wysadzenie sześciolatka zlecić ojcu. W końcu od urodzenia to ja się nim zajmowałam, więc siedzący obok tata nawet nie zauważył, że pierworodny potrzebuje zaznaczyć terytorium. Dzisiaj wysłałabym dwóch samczyków razem na poszukiwanie toi toia, wtedy jednak bez mrugnięcia okiem bujnęłam się kilka razy i za trzecim czy czwartym razem udało mi się wstać z kosza. Trzymając Aleksa za rączkę, brnęłam przez rozgrzany piach, a skwar lał się nam na głowy. Znaleźliśmy odpowiednie miejsce. Okazało się, że młody chce więcej niż siusiu. Po wszystkim wróciłam po śladach w piachu do kosza. Czułam się źle. Było mi gorąco i słabo. Napiłam się wody, ale nie pomogło. Powinnam była iść do pokoju, ale przecież nie mogłam zostawić Aleksa samego. Pewne sprawy były wtedy dla mnie tak oczywiste, że nawet nie podawałam ich w wątpliwość. Moja mama zawsze się zajmowała nami sama. W ciąży czy z anginą, w pionie czy na czworakach, to ona zawsze o nas dbała. Jaki wzorzec, taka rzeczywistość. I takie było też moje podejście. Nie prosiłam, nie miałam żalu ani pretensji.

Wieczorem Aleks bawił się z koleżanką u naszych znajomych dwa piętra wyżej i trzeba było iść go odebrać. Rzadko poddaję się kiepskiemu samopoczuciu, ale tego dnia byłam bardzo wyczerpana i naprawdę źle się czułam. O proszę, nawet teraz się tłumaczę. Nieśmiało napomknęłam mężowi, żeby poszedł odebrać Aleksa, bo to drugie piętro bez windy, a my jesteśmy na parterze. Odparł, że nie ma nastroju na pogawędki ze znajomymi, a jeśli tam pójdzie, to będzie musiał posiedzieć. Dlatego poszłam ja. Pamiętam każdy stopień tych dwóch pięter w górę, a potem w dół. Kiedy wróciłam, krwawiłam. Wpadłam w panikę. Wtedy i mąż się przestraszył. Miałam do niego żal, ale nie przyszło mi do głowy robić mu wyrzutów. To już nie miało znaczenia. To, co miało znaczenie, to fakt, że byłam pięćset kilometrów od Warszawy i nie chciałam rodzić na plaży, nawet jeśli była to plaża najbardziej luksusowego hotelu na Wybrzeżu.

Zadzwoniłam do lekarza. Kazał leżeć i następnego dnia przyjechać do szpitala, gdzie był ordynatorem. Niestety ordynatorem na urlopie. Rano mąż z Aleksem przynieśli mi śniadanie do łóżka. Ale ja nie potrafiłam być wdzięczna. Byłam rozżalona. Mąż mówił, że wszyscy o mnie pytają i pozdrawiają. A ja oczami wyobraźni widziałam tych „wszystkich” i wizerunek czułego małżonka, który przynosi żonie śniadanko do łóżka, bo ta źle się czuje. Tyle że wczoraj nikt nie widział, jak toczyłam się z wysiłkiem na drugie piętro, by odebrać syna, bo mąż nie miał nastroju. Tak, miałam żal i winiłam go za to, co się działo. A przecież mogłam się położyć i powiedzieć, że nigdzie nie idę, jestem w ciąży, źle się czuję i nie ruszam się z miejsca. Poszedłby na górę. Ale ja wtedy nie umiałam o siebie dbać. Nie potrafiłam o siebie walczyć ani samej siebie szanować. Czułam więc, że mam nietroskliwego męża i muszę sobie ze wszystkim poradzić samodzielnie. W końcu moja mama sama siebie zawiozła maluchem do porodu, więc co ja tu narzekam…

Na własne życzenie

Na izbie przyjęć krwawiłam już mniej. Nie byłam pilnym przypadkiem, więc odczekałam dwie godziny na plastikowym krzesełku. Zabrali mnie na USG i badanie ginekologiczne. Personel był opryskliwy i miał ochotę się mnie pozbyć, ale powołując się na ordynatora, od którego kiedyś wynajmowałam mieszkanie, uparłam się, że chcę zostać przyjęta na oddział. Z obrazą majestatu, ale przyjęli mnie na patologię ciąży. Wkrótce zrobiono mi komplet badań i KTG.

Wyniki analiz miały być gotowe następnego dnia. Czekałam, ale nikt się nie pojawił. Żadnego obchodu, żadnych odpowiedzi. Odchodziłam od zmysłów. Byłam zakwaterowana w sali z dwiema pacjentkami, które musiały leżeć plackiem, żeby utrzymać ciążę. Kiedy dzwoniły po pielęgniarki, nikt się nie pojawiał. Zostałam więc kurierem pomiędzy moimi towarzyszkami niedoli a leniwymi i opryskliwymi pielęgniarkami, które za każdym razem kiedy mnie widziały, wznosiły oczy ku niebu, albo zwyczajnie mnie opierdalały, że im zawracam dupę i przyjdą, jak będą mogły. Udałam się więc do tych samych pielęgniarek, by spytać o moje wyniki, a że zdążyłam już sobie u nich nagrabić, to teraz mogły się odegrać, zbywając mnie niezbyt czule. Postanowiłam pójść wyżej, czyli do lekarza. Tak jak wspomniałam, mój lekarz był na urlopie. Na oddziale rządziła jego zastępczyni. Zapukałam i zajrzałam do gabinetu. Lekarka rozmawiała przez telefon i gestem ręki wygoniła mnie na korytarz. Czekałam, aż skończy. W końcu drzwi się otworzyły.

– Słucham – rzuciła pani doktor bez zbędnych wstępów.

– Chciałam się dowiedzieć o wyniki moich badań. Zostałam wczoraj przyjęta, dzisiaj miałam otrzymać jakieś informacje, ale nadal nic nie wiem.

– A co pani oczekuje, że ja będę z wynikami do każdej pacjentki biegała?!

Nadmienię, że nie zostałam zaproszona do gabinetu, więc rozmowa odbywała się na korytarzu.

– Nie, dlatego to ja przychodzę do pani. Chciałam się dowiedzieć, co mi jest i czy moje dziecko jest zdrowe.

– Czy wam się w głowach poprzewracało?! Pani myśli, że ja nie mam nic lepszego do roboty, niż udzielać informacji każdej pacjentce z osobna wtedy, kiedy ta sobie zażyczy?!

– A czy to, gdzie pani pracuje nie nazywa się przypadkiem służba zdrowia i czy nie jest pani obowiązkiem służyć zdrowiu pacjentów, którzy zgłaszają się do pani po pomoc?! Tu chodzi o życie mojego dziecka! – Teraz to ja się darłam na nią, a ludzie na korytarzu gapili się na nas, omijając nas szerokim łukiem.

– Dobrze, proszę wejść – skapitulowała.

Weszłyśmy do gabinetu.

– Nazwisko.

– Komorowska.

– Ma pani niski poziom żelaza.

– Niski, to znaczy jaki?

– Jedenaście.

– Czy to zagraża mojemu dziecku?

– Dostanie pani żelazo dożylnie.

– Kiedy?

– Nie wiem.

– Czy coś jeszcze jest w tych badaniach niepokojącego?

– Nie widzę.

– W takim razie proszę o wypis na życzenie. Wychodzę stąd, bo przy pani życzliwej pomocy prędzej mi się coś tutaj stanie niż w domu. Dziękuję za taką służbę zdrowia.

Wyszłam tak roztrzęsiona, że na korytarzu musiałam usiąść. Zadzwoniłam po męża. Szlochając ze złości i rozżalenia, streściłam mu rozmowę. Powiedział, że zaraz przyjedzie. Poszłam do sali i spakowałam swoje rzeczy. Lekarka się nie pojawiła. Mąż przyjechał i poszedł do niej po wypis. Nie było go dosyć długo, wrócił czerwony ze złości. Po wypis musiał wrócić za parę dni. To był jeszcze jeden sposób, w jaki mogła nas upokorzyć.

Wróciłam do domu i zaczęłam szukać nowego lekarza. Nie zamierzałam rodzić w tym szpitalu. Rozczarowała mnie też rozmowa z ordynatorem, który stanął po stronie podwładnej. „Prędzej urodzę w domu niż u tej baby” – pomyślałam i zaczęłam przeglądać internet.

Czasu nie było wiele, bo według prognoz pozostał miesiąc do rozwiązania. Aby dodać sytuacji pikanterii, przypomnę, że wówczas pielęgniarki w całej Polsce zaczęły strajkować. Zamiast na oddziałach spędzały czas w namiotach rozstawionych pod siedzibą rządu. Prześladowały mnie wizje, w których wtaczam się na oddział, a tam pusto – ani jednej pielęgniarki. Zwróciłam się więc ku prywatnej służbie zdrowia. Kliniki prywatne przyjmowały wyłącznie zdrowe ciąże, a moja była traktowana właśnie jako taka. Niemniej jednak zostałam poddana dodatkowym badaniom i zapisana na cotygodniowe USG i KTG. Jako dzień narodzin naszego syna mój mąż wybrał 27 lipca 2007 roku, bo cyferki (siódemki!) ładnie wyglądały.

Od tej pory byłam pod wzmożoną opieką lekarską. Dziecko zostało obejrzane za pośrednictwem ultrasonografu kilkakrotnie. Tylko raz usłyszałam, że ma duży pęcherz moczowy, „ale pewnie jak się wysika, to będzie normalny”. I tyle. Żadnego zlecenia na dodatkowe badania po porodzie, żeby sprawdzić, czy faktycznie wszystko będzie w normie. Wielka szkoda, bo te badania miały szansę wiele zmienić.

Pani Krystyna

Krystian miał własne zdanie odnośnie do daty swoich narodzin. Miał w nosie ładne cyferki, i przyszedł na świat 24 lipca 2007 roku. Nie było tak różowo jak przy pierwszym porodzie. Czerwona lampka zapaliła mi się, kiedy obudziłam się zakrwawiona. Wpadłam w panikę i zaczęłam płakać. Mąż zadzwonił do szpitala. Walizka na szczęście była już spakowana. Była siódma trzydzieści rano. Korki. Boże, jak ja się bałam. Miałam jednak nadzieję, że właśnie nadchodzi kres moich lęków, że jeszcze parę godzin i zobaczę zdrowego synka, a wszystkie moje obawy odejdą w niepamięć. Chciałam poczuć ulgę, słysząc: „Dziesięć punktów w skali Apgar”. Marzyłam, by móc już śmiać się ze swoich pokracznych demonów, które uprzykrzały mi życie przez ostatnie dziewięć miesięcy. Zjeżdżaliśmy ślimakiem na Wisłostradę, a jakiś mały złośliwy chochlik szeptał mi do ucha: „A co, jeśli to nie jest koniec? A co, jeśli to dopiero początek…”.

Do szpitala na szczęście dojechałam w jednym kawałku. Po krótkim badaniu lekarze podjęli decyzję o zorganizowaniu narodzin trzy dni wcześniej. Wiedziałam, że będzie to cesarskie cięcie, bo poprzednim razem też tak się skończyło. Cesarka była z góry zaplanowana, tyle że teraz musiała zostać przyspieszona. Znieczulała mnie przecudowna anestezjolog, pani Krystyna. To ona dzień później wypowiedziała słowa, które były punktem zwrotnym w mojej nowej, krystalizującej się właśnie rzeczywistości.

Przewieziono mnie na salę operacyjną. Byłam przytomna, mąż nagrywał kamerą pamiątkowy film. Poród odbierało dwóch lekarzy. Nic nie czułam od pasa w dół, ale byłam świadoma tego, co się dzieje. Wiedziałam, że syn jest już na świecie, ale jego pojawieniu się towarzyszyła podejrzana cisza. Nikt nie położył mi go na brzuchu, nie usłyszałam gratulacji. Lekarze zniknęli razem z nim za drzwiami, a ja leżałam zdezorientowana. Pomyślałam, że te piękne powitania z dzidziusiem na piersi to ściema, mydlenie oczu rodem z amerykańskich seriali i nawet w prywatnym szpitalu zabierają dziecko, kiedy powinno być z mamą i tatą. Zostałam pozszywana i zawieziona do pokoju, w którym czekał już mój mąż razem ze szczelnie opakowanym dzidziusiem. Synek spał cichutko. Była dziewiąta trzydzieści. Mąż rozsyłał SMS-y o pojawieniu się nowego członka rodziny. Do sali weszła lekarz pediatra i bez żadnych wstępów wygłosiła słowa, których nie zapomnę do końca życia:

– Państwa dziecko ma cechy morficzne, które sugerują wadę genetyczną.

Byłam otumaniona po operacji, nafaszerowana lekami przeciwbólowymi i te słowa docierały do mnie powoli. Nie rozumiałam, co mówi lekarka, ale miałam wrażenie, że nagle w pokoju zrobiło się ciemno.

– Co to znaczy, bo nie rozumiem? – dopytałam.

– Zespół Downa.

– Zespół Downa?! To niemożliwe! Mam badania, które potwierdzają, że dziecko jest zdrowe! – Tu przywołałam zapewnienia dwóch „najlepszych w Polsce specjalistów od ultrasonografii” oraz kilka badań wykonanych w placówce, w której akurat się znajdowałam. – Czy jest pani pewna? – W sytuacjach kryzysowych przechodzę w tryb rzeczowy. Mój mózg natychmiast zaczyna racjonalizować i szukać konkretnych rozwiązań.

– Nie, to mogą wyjaśnić tylko badania genetyczne.

– To proszę je zrobić.

– Tutaj nie możemy. Dostanie pani skierowanie do poradni genetycznej i po wyjściu ze szpitala uda się pani wraz z dzieckiem na badanie krwi.

– Jak długo czeka się na wyniki?

– Obecnie około pół roku.

– Pół roku?! Przez pół roku nie będę wiedziała, czy mój syn ma zespół Downa?!

– Nic więcej nie mogę zrobić – tłumaczyła się lekarka. – Zbadaliśmy serce dziecka, jest zdrowe. Macie państwo szczęście.

Szczęście?! Jakie, kurwa, szczęście?! Co ta baba wygaduje? Wysunęła bezpodstawne zarzuty wobec mojego dziecka, odebrała mi prawo do cieszenia się z jego narodzin, zrujnowała pierwsze godziny po porodzie, a teraz ma czelność twierdzić, że mamy szczęście?! Zapałałam do niej tak intensywną nienawiścią, że gdybym mogła zabijać na odległość, to lekarka padłaby trupem bez szans na reanimację. Znienawidziłam ją za to, że odebrała mi radość z chwil, które już nigdy nie wrócą, za bezduszny sposób, w jaki przekazała mi złą wiadomość, i za to kretyńskie stwierdzenie, że mamy szczęście. Mój mąż siedział na krześle z twarzą ukrytą w dłoniach. Rynienka z dzieckiem stała w nogach łóżka, a ja siedziałam oparta o poduszki z nadzieją, że to jakiś idiotyczny sen i zaraz się obudzę.

I faktycznie, po otrzymaniu leków uspokajających obudziłam się parę godzin później. Bałam się spojrzeć na mojego syna. Nadal miałam nadzieję, że to był tylko senny koszmar. Jedno spojrzenie mogło rozwiać wątpliwości. W końcu skierowałam wzrok na rynienkę i śpiącego w niej chłopczyka, który lekko pochrapywał. Był w żółtych śpioszkach, które dla niego przygotowałam przed porodem. Widziałam je, zanim odpłynęłam w farmakologiczny sen. To działo się naprawdę. Zaczęłam odtwarzać wydarzenia tego dnia. Minuta po minucie nabierałam pewności, że oni się mylą. To była jakaś totalna diagnostyczna porażka. Przecież mam wyniki z USG, testu PAPP-A i rozmaitych innych badań. Wszystkie wzorowe. To jest niemożliwe!

Ponownie zamknęłam oczy. Pod powiekami zaczęły mi się wyświetlać obrazy osób niepełnosprawnych i z zespołem Downa, które spotkałam w trakcie trzydziestu pięciu lat życia. Widziałam niepełnosprawnego chłopczyka, który przez całe moje dzieciństwo mieszkał w bloku naprzeciwko i, siedząc na balkonie od rana do wieczora, machał sobie przed oczami białą chusteczką. W sennym koszmarze na jawie obserwowałam dwóch chłopców z zespołem Downa, którzy byli w mojej drużynie biegów długodystansowych w szkole średniej. Jeden był chudy i miał na imię Joe, drugi gruby i nie pamiętam jego imienia. Zawsze trzymali się razem. Czasem wszystkim przeszkadzali, ale traktowaliśmy ich z przymrużeniem oka. Jeździli z nami na maratony i byli częścią drużyny szkolnej. Przybiegali na końcu, ale cała drużyna im kibicowała, a oni cieszyli się, dobiegając do mety. Czy tak będzie wyglądało moje dziecko? Czy to będzie taki Joe albo grubasek, którego imienia nikt nie będzie pamiętał? Potem pojawił się obraz wielkiego, ociężałego dorosłego mężczyzny z zespołem Downa, rozlanego w hotelowym fotelu. Byliśmy tam z Aleksem rok czy dwa wcześniej. Zwalista sylwetka dziwnie zachowującego się osobnika wzbudzała zainteresowanie. Ludzie odwracali wzrok, udawali, że nie widzą, ale zerkali z ukosa na leżące w fotelu dziwadło. Dzieci gapiły się bez zażenowania, a goszczący na ich twarzach wyraz obrzydzenia jasno dawał do zrozumienia, że czują dezaprobatę. Czy taki los czeka moje dziecko? Łzy spływały mi dwoma strumyczkami po policzkach i wsiąkały w poduszkę. Leżałam odrętwiała. Chciałam znowu zasnąć i nigdy się nie obudzić. Chciałam nie urodzić. Chciałam cofnąć czas i nigdy nie zajść w ciążę. Mój umysł zaczął produkować abstrakcyjne scenariusze poradzenia sobie z nieakceptowaną rzeczywistością. Oddam go mamie na wychowanie i będę udawała, że nic się nie stało, że go nie ma i nigdy nie było. Mama mieszka w Kanadzie. Udawanie będzie łatwe.

Moje rozmyślania przerwała pani Krystyna, anestezjolog, która cichutko weszła do sali.

– Jak się pani czuje? – spytała ze szczerą troską w głosie.

Nic nie odpowiedziałam, spod powiek płynęły mi łzy. Kiedy otworzyłam oczy, pani Krysia rozejrzała się po sali, spojrzała na mnie, a potem na noworodka śpiącego cichutko w rynience na kółkach stojącej nadal w nogach mojego łóżka. Wzięła maleństwo na ręce, przytuliła i wypowiedziała zdanie, które trafiło niczym strzała prosto w moje serce:

– Niech pani go nie odrzuca.

Do tej chwili nie wiedziałam, że właśnie to robię. Nie dotknęłam synka ani razu, nie przytuliłam, nie przystawiłam do piersi. Byłam odrętwiała, przeżywając rozpacz i złość. Podświadomie pragnęłam wyprzeć jego istnienie. Poczułam wstyd. Teraz, kiedy to piszę, łzy rozmazują mi literki na ekranie. W gardle mam gulę…

– Jak on ma na imię? – spytała pani Krystyna.

– Krystian – odparłam.

Anestezjolog podeszła bliżej i delikatnie ułożyła Krystiana na mojej klatce piersiowej.

– Piękne imię. Trochę jak męska wersja Krystyny. Jestem zaszczycona. – Roześmiała się łagodnie.

Poczułam ciepło maleńkiego ciałka. Położyłam jedną dłoń na jego plecach, a drugą dotknęłam jedwabistych włosków na główce. Po raz pierwszy poczułam zapach mojego synka. Ten niepowtarzalny zapach noworodka, który sprawia, że matczyne serce topi się jak ser na zapiekance, a mleko w piersiach zaczyna wrzeć. Krystian był inny w dotyku niż Aleks. Miękki i malutki. Leżał na mnie krzyżem z rozpostartymi ramionami. Jego miękkie ciałko wlało się w zagłębienia mojego, zespalając ze mną w niewyobrażalny sposób. Pani Krystyna cichutko opuściła pokój.

Do sali weszła pielęgniarka. Pomogła mi przystawić dziecko do piersi.

– Niech się pani nie martwi – pocieszała. – To są kochane dzieci. Zawsze było nam bardzo smutno, kiedy któreś umierało. Bo wie pani, ja przedtem pracowałam w szpitalu na kardiologii, a te dzieci często mają różne wady, mają uszkodzone serduszka. Niektóre nie przeżywają…

Wolałabym, żeby się nie odzywała, żeby mi nie opowiadała, jak „te dzieci” umierają i jakie to są bardziej kochane niż te zwykłe. Bałam się śmierci. Bałam się, że mój syn umrze, a ja nawet tego nie zauważę. Bałam się, bo nie wiedziałam, kim ani czym jest i co jest w nim popsute. Czy to jest naprawialne, czy też za dzień, miesiąc, rok czy dwa po prostu przestanie działać? Zatrzyma się jak zegarek, w którym wyczerpała się bateria. Bez ostrzeżenia, bez krzyków i wołania o pomoc. Po prostu zgaśnie… Dlatego bałam się go kochać. Czułam, że jeśli go pokocham, a on odejdzie, moje serce pęknie i nie będę w stanie dłużej żyć. A przecież musiałam żyć dla Aleksa, który teraz mnie potrzebował bardziej niż kiedykolwiek. Perspektywa powiedzenia mu, że jego brat jest chory, przerażała mnie w takim samym stopniu jak cały ten cholerny zespół Downa.

Krystian nie chciał ssać piersi, więc pielęgniarka zabrała go na karmienie. Czułam się lepiej, kiedy go ze mną nie było. Wieczorem poprosiłam, żeby pielęgniarki zabrały go do siebie na noc. Krystian wydawał dziwne dźwięki. Charczał i chrzęścił. Nie wiedziałam, czy się dusi, umiera, czy tylko tak głośno oddycha. Przecież Aleks tak nie charczał. Kiedy Krystian był ze mną, słuchałam tych dźwięków z przerażeniem i zastanawiałam się, co w nim szwankuje i kiedy to wysiądzie na amen. Kiedy charczał, bałam się, że się dusi. Kiedy przestawał chrzęścić, bałam się, że już nie oddycha. Czułam bezustanne napięcie i lęk.

Przyszła lekarz pediatra. Spytałam, co ja mam z nim robić.

– Nic – odparła i zabrała Krystiana na kolejne badania.

Jak to „nic”?! Powiedzenie matce chorego dziecka, że ma siedzieć i nic nie robić, to jak skazanie jej na powolną śmierć. Ja czuję, że żyję, kiedy działam. Gdyby ktoś dał mi listę telefonów do wykonania, badań do zrobienia czy książek do przeczytania, to miałabym cel i znalazłabym sposób na zajęcie myśli. Chciałam móc coś zrobić dla mojego dziecka! Cokolwiek. A najlepiej coś, co je uzdrowi.

Mąż wrócił z dobrymi wieściami. Moja mama załatwiła badania genetyczne. Pobrano Krystianowi krew, którą mąż osobiście zawiózł do Zakładu Genetyki w Warszawie. Teraz pozostało czekać na wynik. To były najgorsze dwa tygodnie w historii. Dwa tygodnie czyśćca, kiedy to losy naszej rodziny ważyły się pomiędzy niebem beztroskiego rodzicielstwa z dwoma zdrowymi chłopcami a piekłem życia z niepełnosprawnym synem do końca naszych dni. Tak to wtedy postrzegałam. Wiedziałam, że jeśli Krystian okaże się chory, to nasze życie wywróci się do góry nogami. Ta diagnoza zrujnuje życie moje, męża i sześcioletniego Aleksa, który przez dziewięć miesięcy co wieczór przed snem składał swoje małe rączki i klęcząc przy swoim łóżeczku, prosił Boga o zdrowego braciszka.

Dzisiaj nie ośmielam się oceniać kobiet, które zrzekają się niepełnosprawnego dziecka tuż po porodzie. Ból diagnozy jest tak przejmujący i tak obezwładniający, że nikt, kto przez to nie przeszedł, nie ma prawa wypowiadać się, co by zrobił gdyby. Nie wiesz, co byś zrobił/zrobiła. Uwierz mi, że naprawdę nie wiesz. Byliśmy rodziną wierzącą i praktykującą. Chodziliśmy do kościoła w każdą niedzielę i wszystkie święta. Modliliśmy się co wieczór. W ciąży, pomimo komplikacji wierzyłam, że wszystko będzie dobrze, bo przecież kto jak kto, ale Bóg musi wysłuchać modlitw sześcioletniego chłopca, który co wieczór pokornie prosi o zdrowego braciszka. Bóg przecież nie byłby taki okrutny… Cóż, ja może nie zasłużyłam. Może zrobiłam w życiu coś, co się Bogu nie spodobało, co zasługiwało na taką właśnie karę. Każdego dnia robiłam rachunek sumienia i przepraszałam Boga za istniejące i nieistniejące przewinienia. Nikogo nie zabiłam ani nie okradłam, ale być może nie szanowałam wystarczająco tego, co od Boga dostałam. Być może byłam niewdzięcznicą. W końcu doszłam do wniosku, że bardziej mogłam zawinić tym, czego nie zrobiłam, niż tym, co zrobiłam. Byłam bowiem chodzącym ideałem, który nie kłamie, nie oszukuje, nie przechodzi na czerwonym świetle i nie wyrzuca papierków na ulicę. Ale być może nie mówiłam moim rodzicom, że ich kocham, nie zatrzymałam się przy wypadku, bo się spieszyłam, nie dałam pieniędzy żebrakowi, chociaż miałam, wydawałam kasę na pierdoły, zamiast zasilać hospicja i akcje charytatywne. Jednak Aleks nie zdążył narazić się Bogu wystarczająco, żeby ten aż tak go pokarał. No więc dlaczego? Za co? Brak odpowiedzi na te pytania dawał mi nadzieję, że lekarze się mylą i jeszcze kiedyś będę mogła wrócić i rzucić tej babie w białym fartuchu wyniki badań potwierdzające idealny stan zdrowia mojego dziecka. Przetrwałam kolejne dni, dopracowując w najdrobniejszych szczegółach scenariusz tego właśnie spotkania. W wyobraźni cofałam taśmę setki razy i odtwarzałam przebieg takiej rozmowy w niezliczonej ilości wariantów.

W szpitalu spędziłam cztery dni. Krystian miał trochę żółtaczki. Był naświetlany, dostawał kropelki do oczu, które sama mu zakraplałam. Chciałam wszystko robić przy nim sama. Jedyne, czego nie byłam w stanie robić, to przy nim spać, dlatego noce spędzał u pielęgniarek. Pielęgniarki pomagały mi przystawiać syna do piersi. W końcu zaczął trochę ssać, ale wymagał dokarmiania, bo ze stresu traciłam pokarm. Robiłam wszystko, co zalecali lekarze. Z dokładnością zegarmistrza odmierzałam czas karmień i naświetlań. Ktoś mógłby pomyśleć, że nastąpiła we mnie jakaś niewiarygodna przemiana, że zaakceptowałam moje dziecko, poczułam miłość, która objawiała się właśnie tak skrupulatną troskliwością. Nigdy wcześniej się do tego nie przyznałam, ale to nie była troska. To był lęk. Zwykły strach, że jeśli on umrze, to chcę mieć czyste sumienie, że zrobiłam dla niego wszystko, że go nie zaniedbałam, że jego śmierć nie będzie wynikać z mojej winy… Okrutne, prawda? Możesz mnie oceniać, tak jak i ja siebie oceniałam przez lata. Zajęło mi sporo czasu, żeby samej sobie wybaczyć. Wiem jednak na pewno, że nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak by się zachował na moim miejscu. Nikt. Bo nikt nie był mną w tamtym momencie. Nikt nie patrzył na to popsute maleństwo moimi przerażonymi oczami. Nikt nie wsłuchiwał się w jego bezdechy i charczące oddechy. Nikt nie miał świadomości, że w domu czeka na nas Aleks. Nikt nie myślał, jakie to będzie dla niego rozczarowanie. Nawet jeśli jesteś rodzicem dziecka niepełnosprawnego, to twoje emocje mogły w tym czasie być skrajnie inne. Mogłaś/mogłeś przywitać swoje dziecko z otwartymi ramionami albo pragnąć, by umarło, zanim wrócicie do domu. Każde z tych uczuć jest zupełnie normalne. Każde jest uzasadnione i żadne z nich nie określa nikogo jako człowieka czy rodzica. Ja zostałam rozgrzeszona dopiero lata później w trakcie terapii, która uświadomiła mi, że przeżywałam wówczas pierwszy etap żałoby zwany WYPARCIEM. W dramatycznych okolicznościach, które przerastają nasze możliwości zdroworozsądkowego reagowania, nasz mądry umysł wypiera zdarzenie w całości. Mózg tworzy alternatywną rzeczywistość, podsuwa argumenty dlaczego to, co się dzieje, nie może się dziać. Ja wypierałam istnienie Krystiana. Obsługiwałam go, ale jednocześnie zaprzeczałam jego istnieniu. Odcięcie emocji pozwalało mi przetrwać i działać jak zaprogramowany robot.

Wyparcie to pierwszy etap żałoby po druzgoczącej stracie, a narodziny niepełnosprawnego dziecka oznaczają niewyobrażalną stratę. Tracisz dziecko, o którym marzysz przez wiele miesięcy, a niekiedy lat, ale to nie wszystko. W zamian od losu dostajesz dziecko uszkodzone i masz świadomość, że tak już będzie zawsze. Śmierć bliskiego człowieka, w szczególności dziecka, jest potwornym przeżyciem, ale jest też końcem. Wyznacza pewną granicę, po której przekroczeniu następują miesiące rozpaczy, a potem zdrowienia. W przypadku narodzin dziecka niepełnosprawnego przeżywasz zgon wizji dziecka wyczekiwanego, ale nie masz możliwości poddać się żałobie. Nie ma mogiły, na której możesz składać kwiaty, nie wypada zapalać znicza ku jego pamięci, bo w ramionach masz istotę, która to upragnione dziecko zastąpiła. Jesteś za nią odpowiedzialna, choć czujesz się oszukana, wściekła i rozżalona. Jeśli dziecko zabiłby pijany kierowca, miałabyś na kim skupić swoją żądzę zemsty, na kim wypalać żar nienawiści. Twoje dziecko żyje, choć nie takie, jakiego pragnęłaś, jakiego oczekiwałaś. I musisz z nim żyć. Na zawsze… Twój umysł rozpaczliwie pragnie wrócić do stanu sprzed tragedii, dlatego podsuwa ci najróżniejsze – czasem okrutne, czasem absurdalne – rozwiązania pozwalające wrócić do równowagi sprzed zdarzenia. Do głowy przychodzą ci różne pomysły, od porzucenia, zrzeczenia, oddania po śmierć – twoją lub dziecka. I to jest NORMALNE. Tak działa nasz umysł w trosce o nasze zdrowie psychiczne i fizyczne. Wyparcie przygotowuje nas do przyswojenia informacji o tragedii i podjęcia adekwatnych do sytuacji działań. W kolejnych etapach przechodzimy przez targowanie się, złość, smutek i dopiero na końcu docieramy do akceptacji. Ta podróż może zająć kilka miesięcy albo całe życie. Niektórzy zatrzymują się na złości, inni spadają na dno depresji. Doświadczyłam wszystkich tych etapów. Na powierzchnię wyszłam po siedmiu latach. Nie miałam pojęcia, że mam prawo doświadczać wszystkiego tego, czego doświadczyłam. Walczyłam, wstydziłam się, udawałam, wypierałam i ukrywałam. Między innymi dlatego zdecydowałam się napisać tę książkę. Abyś wiedziała/wiedział, że masz prawo czuć to, co czujesz, że jest to naturalne i konieczne, by wyzdrowieć.

Stosunek przerywany

Powrót ze szpitala do domu nie był wydarzeniem radosnym. Nawet go nie pamiętam. Grzebię w czeluściach pamięci, by odszukać jakieś szczegóły z pierwszych dni po powrocie, i nie znajduję absolutnie nic. Wiem, że mąż codziennie wychodził do pracy, mama przyleciała z Kanady, żeby mi pomóc, a ja żyłam jak robot. Wykonywałam zakodowane wcześniej czynności, a cała moja uwaga była skupiona na tym, co mogę zrobić, żeby ten koszmar jakoś odkręcić. Zadzwoniłam do „najlepszego w Polsce specjalisty od USG”.

– Dzień dobry, panie doktorze. Nazywam się Agata Komorowska. Byłam u pana parę miesięcy temu na badaniach prenatalnych w pierwszym trymestrze ciąży. Robiłam u pana test PAPP-A. Nie stwierdził pan żadnych wskazań do amniopunkcji. Więcej, uznał pan wyniki badań za wzorowe. Urodziłam właśnie dziecko z zespołem Downa. Co chce mi pan powiedzieć?

– No cóż, to się czasem zdarza – rzucił beztrosko. – Niech pani trochę odczeka i zajdzie w kolejną ciążę, a wtedy zrobimy komplet badań. Będzie pani miała pewność.

– Ja nie pytam o kolejną ciążę, tylko jak pan mógł przegapić taki SZCZEGÓŁ jak zespół Downa?! Co ja mam teraz zrobić?! – Chyba brzmiałam lekko histerycznie, ale trudno.

– Proszę pani, to są badania przesiewowe, co oznacza, że jest pewien margines błędu. Amniopunkcja jest o wiele pewniejsza, więc następnym razem ją zrobimy. Pani wybaczy, ale muszę wracać do pracy. Do widzenia. – Rozłączył się.

Stałam sparaliżowana. Liczyłam na to, że ten „najlepszy specjalista w Polsce” powie, że skoro on zespołu Downa u dziecka nie widział, to go tam nie ma, a wszelkie podejrzenia niedouczonych lekarzy z porodówki są bezpodstawne. Tymczasem nie dość, że nie zaprzeczył podejrzeniom, to w ramach antidotum poradził zafundowanie sobie kolejnego potomka, którego tym razem lepiej przebada.

Znajomi, którzy wiedzieli, że spodziewam się dziecka, nie doczekawszy się SMS-a ze stosowną wiadomością, zaczęli dzwonić. Rozmowy zwykle wyglądały podobnie:

– Cześć, Agata!

– No hej…

– Jak tam? Urodziłaś już?

– Urodziłam…

– I jak? Wszystko w porządku?

Tu oczekiwali zwyczajowego potwierdzenia, które powinno brzmieć: „Tak, wszystko w porządku”, a potem krótkiej gadki poprzedzającej zaproszenie na oględziny za parę tygodni, jak już się ogarnę. Tymczasem moja odpowiedź brzmiała:

– Nie, nie jest w porządku.

W tym miejscu następowała konsternacja i w słuchawce zapadała niewygodna cisza, po czym padało niepewne pytanie:

– A co się stało?

– Podejrzenie zespołu Downa…

Od tej chwili rozmowa przestawała się kleić. Jeśli miałam lepszy nastrój, sama ją kończyłam, zapewniając, że „muszę już lecieć”, i tym samym wybawiałam biednego rozmówcę z opresji. Jeśli humor miałam w ciemniejszym odcieniu czerni, to z zamierzonym okrucieństwem przysłuchiwałam się, jak mój rozmówca wije się pod ciężarem zrzuconej nań bez pardonu informacji. Nieliczni przechodzili test „bomby genetycznej” i oferowali pomoc. Podawali numer telefonu do mamy, która „miała to samo”, albo do jakiegoś specjalisty, rehabilitanta czy innego czarodzieja. Jedną z tych osób była Asia, która poleciła mi Joannę Surowińską, specjalistkę od rehabilitacji metodą Vojty.

Zanim przejdę do rehabilitacji, krótka rada dla tych, którzy kiedyś na taką lub podobną rozmowę trafią. Kiedy słyszysz o tragedii, NIE pocieszaj, że wszystko będzie dobrze, bo być może nie będzie, NIE mów: „Dasz radę”, bo być może ktoś wcale nie da rady, NIE współczuj, bo to spycha do roli ofiary. Nie zapewniaj: „Jakby coś, to dzwoń”, bo niby co znaczy to „jakby coś”? To coś już jest i właśnie o tym rozmawiamy. Jedyne magiczne zdanie, które możesz wypowiedzieć, to: „Co mogę dla ciebie zrobić?”. Nie wiesz, co może mi w tym momencie pomóc. Tylko ja to wiem, choć też nie zawsze. Ale być może potrzebuję czegoś banalnego jak pieluchy w nietypowym rozmiarze. Albo SMS-a z pytaniem, czy jeszcze żyję. I nawet jeśli powiem, że teraz nic nie możesz dla mnie zrobić, to zapamiętam twoją otwartość na moje potrzeby i kiedy coś przyjdzie mi do głowy, nie będę obawiała się zadzwonić. Nie będę musiała wysłuchiwać, jaka to jestem dzielna i wyjątkowa, bo wcale tak się nie czuję. Nie będę musiała bronić się przed absurdalnymi, z mojego punktu widzenia, pomysłami pomocy. Nie będę musiała odpowiadać na dziesiątki wścibskich pytań. Po prostu będę wiedziała, że jesteś gotowa/gotowy mnie wysłuchać i zrobić dla mnie to, co jest mi akurat potrzebne.

Weszłam do internetu i zaczęłam szukać informacji na temat rehabilitacji metodą Vojty. Dowiedziałam się, że jest skuteczna/nieskuteczna, okrutna/jedyna właściwa, że boli/absolutnie nie boli. Niektórzy powoływali się na szatana, inni na doświadczenie tak zwanej zaprzyjaźnionej mamy, pozostali na wyniki pracy po roku czy dwóch latach, nieliczni na niepodważalne autorytety. Jednoznacznej odpowiedzi nie było. I tak rozpoczęła się moja samotna mordęga z lawiną wykluczających się informacji. Rozwiązania szukałam w tytułach specjalistów, do których zaczęłam regularnie chodzić z moim maleństwem. Kosztowna pielgrzymka po prywatnych gabinetach docentów, profesorów, szamanów i znachorów uszczuplała portfel i nie przynosiła żadnych konkretów. Jedynie słuszne i wypowiadane z niepodważalnym autorytetem diagnozy i zalecenia stały w sprzeczności z równie autorytatywnymi diagnozami i zaleceniami poprzednika. Każdego dnia czułam się coraz głupsza i bardziej sfrustrowana. Marzyłam o jakiejś instrukcji obsługi mojego popsutego syna, o liście ujednoliconych zaleceń dla rodziców dziecka z zespołem Downa. Od bratowej z Kanady otrzymałam ekspresem pakiet powitalny z kanadyjskiego stowarzyszenia dla rodziców dzieci z zespołem Downa. Otworzyłam białą teczkę. W środku przywitał mnie uśmiechnięty chłopczyk o migdałowych oczach i nieco pyzatej buzi. Zamknęłam teczkę i zaczęłam płakać. Nie mogłam na to patrzeć. Widok dziecka z zespołem Downa wywoływał u mnie przenikliwy ból fizyczny w całym ciele. Ból nie do wytrzymania.

Patrzyłam na mojego synka i jedną po drugiej odrzucałam cechy świadczące o obecności dodatkowego chromosomu w jego komórkach. Bo tym właśnie jest zespół Downa. O wyglądzie, rozwoju, zdrowiu, talentach i cechach charakteru każdego z nas decydują niedostrzegalne chromosomy, czyli formy, w których skupia się materiał genetyczny. Jest ich dwadzieścia dwa. Każdy z chromosomów podczas pierwszego podziału komórkowego po zapłodnieniu dzieli się na pary i kontynuuje ten podział w trakcie całego naszego życia. Jednak czasem chromosom 21 podczas tego felernego pierwszego podziału nie dzieli się na dwie, a na trzy części (stąd też nazwa trisomia). I to ten pierwszy podział determinuje, że osoby z zespołem Downa w każdej lub prawie każdej komórce swojego ciała mają jeden dodatkowy chromosom. Ci, co twierdzą, że od przybytku głowa nie boli, nie wiedzą, o czym mówią. Ten jeden mikroskopijny, pieprzony, diabelny chromosom miał zdecydować o tym, że mój syn będzie nienormalny, upośledzony, chory. Wtedy poprawność polityczna nazewnictwa mnie nie obchodziła. W sumie teraz też mam ją gdzieś, chociaż przechodziłam przez najróżniejsze etapy i był czas, że miałam ochotę przegryźć tętnicę szyjną każdemu, kto by opatrzył moje dziecko etykietą „niepełnosprawności”. Jak zwał, tak zwał, ale faktów zmienić się nie da. Jeśli ten dodatkowy chromosom zostanie znaleziony w próbce krwi mojego syna, to zrujnuje to życie jego samego, jego brata, taty i moje. Ten wyrok zaszufladkuje Krystiana jako dziecko „niepełnosprawne” czy, jak to się mówi obecnie, „z niepełnosprawnością”. Co za różnica.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki