Copyright © Copernicus Center Press, 2024
Copyright © 2022 by Oxford University Press.
All rights reserved.

Navigating Life with Dementia was originally published in English in 2022. This translation is published by arrangement with Oxford University Press. Copernicus Center Press is solely responsible for this translation from the original work and Oxford University Press shall have no liability for any errors, omissions or inaccuracies or ambiguities in such translation or for any losses caused by reliance thereon.

Tytuł oryginalny
Navigating Life with Dementia

Opieka redakcyjna
Sonia Kmiecik

Redakcja językowa
Agnieszka Pawlikowska | CO DO SŁOWA

Korekta
Gabriela Niemiec | CO DO SŁOWA

Projekt okładki i stron tytułowych
Monika Drobnik-Słocińska / monikaimarcin.com

Skład
Lucyna Sterczewska | CO DO SŁOWA

ISBN 978-83-7886-813-2

Ta książka nie powinna być stosowana w celu diagnozowania i samodiagnozowania, nie zastąpi także konsultacji i/lub leczenia przez lekarza i/lub innego wykwalifikowanego specjalistę. Autorzy, redaktorzy i wydawcy dlatego zrzekają się wszelkiej odpowiedzialności za szkody bezpośrednie lub wtórne wynikające z wykorzystania materiałów zawartych w tej książce. Czytelnikom zaleca się zwracanie szczególnej uwagi na informacje dostarczonych przez producenta leków lub sprzętu, którego zamierzają używać.

Wydanie I

Kraków 2024

Wydawca: Copernicus Center Press Sp. z o.o.
pl. Szczepański 8, 31-011 Kraków
tel. (+48) 12 448 14 12, 500 839 467
e-mail: redakcja@ccpress.pl
www.ccpress.pl

Konwersja: eLitera s.c.

„Zgubiłam siebie, że tak powiem”.

Z dokumentacji medycznej
Augusty Deter (1901 rok),
pierwszej pacjentki opisanej
przez doktora Aloisa Alzheimera

PRZEDMOWA

Po latach nauki przygotowującej do zawodu wszyscy lekarze, w tej liczbie i ja, nadal nieustannie uczymy się od swoich pacjentów. Obserwując, jak sprawdzają się metody leczenia w praktyce, stopniowo, na przykładzie poszczególnych chorych, poznajemy indywidualne reakcje na terapię oraz dowiadujemy się o nowych formach sprawowania opieki i dostępnych źródłach pomocy. Temu doświadczeniu klinicznemu towarzyszy zapoznawanie się z bieżącymi dokonaniami na rozległym polu badań naukowych. Jednak mimo długich godzin spędzanych przeze mnie w poradni Centrum Medycznego przy Uniwersytecie Columbia w Irving, gdzie w ciągu jednego popołudnia spotykam się niekiedy nawet z dziesięcioma pacjentami cierpiącymi na otępienie (demencję), nigdy nie mam dość czasu na przekazanie im i ich bliskim wszystkiego, co powinni wiedzieć i o co chcą zapytać, ani na porozmawianie o potencjalnych wyzwaniach, z jakimi będą się mierzyć w przyszłości. Również życie milionów innych rodzin jest naznaczone zmaganiem z demencją, a niektórzy nie otrzymują potrzebnych informacji lub zwracają się do specjalisty dopiero wtedy, gdy sytuacja staje się krytyczna.

Często żałowałem, że udzielane przez nas praktyczne porady zostają w czterech ścianach gabinetów lekarskich. Zdaję sobie też sprawę, że pomimo moich najlepszych starań, by jak najwięcej wyjaśnić na temat otępienia i innych schorzeń neurologicznych, w pamięci moich rozmówców zachowuje się tylko niewielki ułamek tego, co mówię. Omawianie tych spraw w gabinecie bywa stresujące i nerwowe. Czasu wymaga samo pogodzenie się z diagnozą, nie mówiąc już o zrozumieniu natury choroby. W trakcie każdej wizyty jest do przekazania mnóstwo informacji, zaleceń oraz wskazówek dotyczących organizowania opieki. Trzeba także przedyskutować zmiany, jakie zaszły od chwili poprzedniej konsultacji. Mimo naszych szczerych wysiłków nie daje się zawrzeć wszystkiego w notatkach czy wręczanych po wizycie pisemnych zaleceniach.

Systematycznie widząc te trudności na własne oczy, zacząłem się zastanawiać, w jaki sposób można by dotrzeć z poradami do większej liczby potrzebujących ich osób. Kiedy dowiedziałem się o serii książkowej Navigating Life wydawanej pod auspicjami pisma Amerykańskiej Akademii Neurologii pod tytułem „Brain & Life®”, zainspirowała mnie myśl o dostarczeniu „wskazówek nawigacyjnych” ludziom, którzy próbują zrozumieć, czym jest otępienie i jak z nim żyć. Każdy rozdział tej książki jest podobny do rozmów, które często przeprowadzam z pacjentami i ich rodzinami, trudno jednak przekazać wszystko, co tu zawarłem, w trakcie kontaktu osobistego, nawet powtarzającego się wielokrotnie w ciągu ponawianych przez lata wizyt. Mam nadzieję, że dzięki przelaniu tych rozmów na karty książki pomogę nie tylko osobom pojawiającym się w moim gabinecie, lecz także wielu innym rodzinom poszukującym odpowiedzi w obliczu różnych związanych z demencją wątpliwości, które jest im trudno rozwiać.

Książka ta jest przeznaczona dla ciebie niezależnie, czy sam jesteś we wczesnej fazie otępienia, czy też pragniesz się więcej dowiedzieć o tej chorobie i dostać praktyczne wskazówki dlatego, że mierzy się z nią członek twojej rodziny lub inna bliska ci osoba. Konstruowałem ją tak, żeby jak najbardziej przypominała spotkanie ze mną, siedzącym po drugiej stronie biurka w gabinecie – twarzą w twarz podczas szczerej, nieraz trudnej rozmowy. Każda taka interakcja obraca się wokół osoby chorego, nawet jeżeli przebieg leczenia jest wyjaśniany jego partnerowi w opiece, małżonkowi czy dorosłemu dziecku, którzy będą uczestniczyć we wdrażaniu terapii. Tak samo jest w książce.

Mózg i jego schorzenia jawią się nieraz jako tajemnicze i trudno uchwytne zarówno dla naukowców, jak i reszty społeczeństwa. Napisałem tę książkę po to, by odsłonić skalę wyzwań wciąż stawianych przed specjalistami przez zaburzenia neurologiczne w rodzaju demencji, a także ułatwić zrozumienie tego, co już wiemy o zmianach w otępionym mózgu, konsekwencjach tej sytuacji dla ciebie oraz dostępnych do zastosowania środkach.

Zajmując się zdrowiem dużej grupy pacjentów, lekarze czerpią dodatkową wiedzę z bezpośrednich doświadczeń sprawowania nad nimi opieki oraz z badań naukowych. Podobnemu celowi poznawczemu służy również ta książka, umożliwiająca pacjentom i ich rodzinom uzyskanie wiadomości o naturze ich stanu oraz przemyślenie tego, jak przygotować się na przyszłość i zaplanować postępowanie w obliczu różnych potencjalnych problemów. Książka nie może zastąpić rozmowy między tobą i twoim lekarzem; nie stanowi substytutu bezpośredniej opieki medycznej. Może się jednak okazać źródłem ważnych spostrzeżeń nieomawianych podczas waszych spotkań, podstawą do zadawania szczegółowych pytań oraz przewodnikiem w dalszym zaznajamianiu się z tematyką otępienia.

Potrzeby w zakresie opieki w przypadku demencji można zaspokajać na wiele sposobów, a odpowiedzi i porady w tej kwestii nie powinny nigdy pochodzić wyłącznie z perspektywy jednego lekarza. Niemniej udzielane przeze mnie wskazówki opierają się na wieloletnim doświadczeniu pracy z pacjentami, od etapu diagnozowania do opieki hospicyjnej i śmierci, a także na wiedzy i szkoleniach, jakie otrzymałem od wielu innych lekarzy, mających za sobą dziesiątki lat pracy i wspierających w bardzo podobnych sytuacjach tysiące pacjentów oraz ich rodziny. Osadzona na tym fundamencie książka pomoże ci lepiej zrozumieć, dlaczego powstaje choroba zwana otępieniem oraz co czeka cię dalej. To zaś pozwoli nakreślić mapę umożliwiającą poruszanie się w świecie z demencją.

W całym tekście zasadniczo traktuję lekarzy jako osoby, które kierują opieką. Jednak w coraz większym stopniu polegamy też na oddanej pracy pielęgniarek, pielęgniarzy i asystentów medycznych, określanych zbiorowo jako „wykwalifikowany personel medyczny”. Wiele z poruszanych tu zagadnień można omawiać z nimi, jeśli dysponują doświadczeniem w przypadkach neurologicznych i czują się kompetentni w danych sprawach.

Zarówno przedsięwzięcia naukowe, jak i sprawowanie opieki mają z reguły charakter zespołowy – i podobnie jest z tą książką. Chcę podziękować moim bliskim zarówno za wskazówki w procesie pisania, jak i wsparcie w trakcie, gdy zajęty pracą, nie byłem dla nich dostępny. Dziękuję personelowi klinicznemu oraz moim mentorom z Centrum Medycznego Uniwersytetu Columbia w Irving (zwłaszcza doktor Karen Marder, doktorowi Johnowi Brustowi i doktorowi Olajide Williamsowi) za nieustającą pomoc we wszystkich moich poczynaniach zawodowych; pani Carolyn Halpin-Healy z Arts & Minds za uświadomienie, co jeszcze możemy oferować pacjentom; cierpliwym redaktorom książki, w tym panu Craigowi Pannerowi z Oxford University Press i doktor Lisie Shulman (redaktorce serii wydawniczej); pani Debrze Zoellner za znakomite wskazówki edytorskie, a także pani Andrei Weiss z Amerykańskiej Akademii Neurologii. Przede wszystkim zaś dziękuję swoim pacjentom, ich rodzinom oraz opiekunom za wpuszczenie mnie do ich świata, danie mi okazji, by pomagać im na kolejnych wizytach, oraz dostarczenie fundamentu do stworzenia tej książki, przeznaczonej dla jeszcze większej rzeszy rodzin.

WSTĘP

Skoro sięgnąłeś po tę książkę, zapewne ty sam albo drogi ci przyjaciel lub ktoś z rodziny stanęli w obliczu wstrząsu, jakim jest zatrważająca diagnoza otępienia. Mogłeś zetknąć się z tym rozpoznaniem w różnych formach. Być może padło słowo „demencja” albo określenia bardziej szczegółowe, na przykład choroba Alzheimera, otępienie naczyniowe, choroba ciał Lewy’ego, otępienie czołowo-skroniowe, choroba Picka. A być może z początku sytuacja była niejasna i mylnie zakomunikowano ci, że doświadczasz normalnych zmian związanych ze starzeniem się, zwykłych niedostatków pamięci czy łagodnej depresji. Czasem jesteśmy obeznani z wymienionymi wcześniej terminami w związku ze stanem zdrowia otaczających nas osób. Jednak usłyszenie ich może stanowić szok, gdy mowa o nas samych lub o kimś nam bliskim i przez nas kochanym. Jeszcze trudniej jest przyjąć do wiadomości, że w odniesieniu do żadnej z najczęstszych postaci otępienia nie ma obecnie skutecznej terapii pozwalającej wyleczyć każdego pacjenta lub spowolnić u niego rozwój choroby.

Książka ta zaczyna się od przybliżenia podstawowych pojęć stosowanych w opisie otępienia i tłumaczy, czym różni się ono od normalnych zmian związanych ze starzeniem się. Dalej omówiony jest proces diagnozowania oraz wyjaśnione mechanizmy pracy mózgu, następnie zaś zagłębiamy się po kolei w charakterystykę najpowszechniejszych typów otępienia, by zyskać ich lepszy ogląd. Jedną z najtrudniejszych spraw do zrozumienia na wstępie jest to, że o rozpoznaniu demencji nie przesądza żaden pojedynczy test medyczny i zwykle nie wykrywa się jej na rutynowych badaniach kontrolnych u lekarza. Droga do ustalenia diagnozy bywa długa, wyboista i kręta. Nie ma dwóch pacjentów, którzy doświadczaliby demencji w taki sam sposób, a proces diagnozowania może się też różnić zależnie od podejścia prezentowanego przez dany ośrodek oraz poszczególnych lekarzy. Niemniej dokładne zidentyfikowanie stanu, jakiego się doświadcza, jest ważnym pierwszym krokiem do jego poważnego potraktowania oraz do przygotowania się na przyszłość.

W dalszej części książki przedyskutowane są metody terapeutyczne, w tym standardowe leczenie objawów otępienia, rodzące się terapie wycelowane w mechanizm biologiczny choroby, które służą potencjalnemu jej spowolnieniu, strategie komplementarne w celu wsparcia pacjenta oraz jego opiekuna i partnera w opiece (często także nazywanego opiekunem), a ponadto możliwości uczestnictwa w medycznych badaniach naukowych w USA. Naświetlone są zmiany, z jakimi trzeba się liczyć w przyszłości, i sposoby przygotowania się na nie. Liczne przykłady z doświadczeń pacjentów pomagają zrozumieć, jakie problemy mogą się ujawniać w codziennym życiu. Na końcu książki jest zamieszczony słowniczek terminów, który może ułatwić lekturę. Praktyczne dodatki zawierają listę sprawdzonych, wiarygodnych instytucji oferujących wiedzę i pomoc w konkretnych chorobach i problemach oraz informacje o udziale w próbach klinicznych. W miarę możliwości należy zachowywać równowagę między nadzieją i realizmem, dlatego zachęcam pacjentów z demencją oraz ich bliskich, by starali się szukać małych radości na co dzień mimo mierzenia się z uciążliwą chorobą.

Książka ta służy dwojakiemu celowi: pomocy w pokonywaniu bieżących wyzwań oraz naświetleniu dalszego biegu demencji. Zapoznanie się z nią w całości może być bardzo stresujące i niekoniecznie wskazane. Czytanie o późnych stadiach choroby, gdy jesteś w jej fazie wstępnej, może nie być w danej chwili pomocne, niemniej ważne będzie, by wszystkiego tego się w pewnym momencie dowiedzieć. Przejdź do rozdziałów, które dotyczą twojego schorzenia, i staraj się myśleć w perspektywie najbliższych kroków. Jak się przekonasz, nauka współistnienia z tą chorobą, opanowywanie jej objawów i czynienie stosownych planów na przyszłość jest z konieczności długim procesem. Dysponowanie większą wiedzą o otępieniu pomoże ci zachować równowagę w trudnych momentach. Staraj się koncentrować na rodzaju opieki, jaką chcesz świadczyć lub otrzymywać.

Nie ma dwóch osób, u których demencja prezentuje się tak samo, ma taki sam przebieg, dynamikę objawów czy trwa tyle samo. Wraz z chorobą pojawiają się nieprzewidywalne zaburzenia w zachowaniu, pamięci i umiejętnościach komunikacyjnych, które powoli się nasilają, a towarzyszące im skokowe zmiany prowadzą do nieoczekiwanych problemów, takich jak bezsenność, łatwe wpadanie w gniew, wyparcie i depresja. Niezwykle trudno jest przewidzieć, jak ktoś będzie doznawał demencji, i próby takie są zawsze obarczone błędem. Większość form otępienia pogłębia się z czasem, niemniej prognozy o tym, jak szybko choroba będzie postępować lub jakie objawy wystąpią przed innymi, mogą się okazać bardzo nietrafne. Otępienie przebiega w sposób wysoce zindywidualizowany.

W końcu choroba ta będzie determinować niemal każdy aspekt życia. Z dnia na dzień będą się zmieniać rutynowe zwyczaje, niekiedy w niespodziewany sposób i w najmniej oczekiwanym momencie. Otępienie ma wpływ na terapię innych schorzeń, decyzje o leczeniu chirurgicznym, rokowania i rehabilitację. Rodzina i przyjaciele stają niekiedy wobec konieczności zajmowania się zdrową pod innymi względami osobą. Zważywszy jednak na to, że obciążenie dla organizmu, jakim może być demencja, powstaje w zaawansowanym wieku, bywa ona często ostatnią z kilku chorób przewlekłych zdiagnozowanych u danej osoby, co powoduje powstanie licznych ważnych i niestety często niedostrzeganych problemów dotyczących opieki paliatywnej.

Rozpoznanie otępienia u członka rodziny może być wyzwaniem dla niej całej, może zmieniać ją i przeciążać na niespodziewane sposoby potencjalnie przez długie lata. Jest to nieuniknione, lecz książka ta może pomóc w przewidzeniu tych zmian oraz przygotowaniu się do reagowania na nie, w miarę jak będą występować, a nawet zanim staną się rzeczywistymi problemami.

Demencja stwarza określone wyzwania, związane między innymi z uciążliwością jej przejawów, znajdowaniem pomocy i wsparcia oraz próbami przewidywania, kiedy mogą wystąpić objawy behawioralne i poznawcze. Nie musi nas jednak załamać. Książka ta jest pomyślana tak, by stała się przewodnikiem po trudnych aspektach życia z otępieniem – czy to w roli pacjenta, czy jego przyjaciela lub opiekuna. Podczas wizyt w gabinecie lekarskim podkreśla się w większości to, czego pacjent nie jest w stanie robić z powodu choroby. Jednak gdzie tylko można, staram się w tej książce skupiać na tym, co pacjenci wciąż mogą robić, a także co my wszyscy możemy zrobić, by lepiej zrozumieć i leczyć otępienie teraz i w przyszłości.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki