W serii ukazały się ostatnio:

Drauzio Varella Więźniarki

Paweł Smoleński Balagan. Alfabet izraelski (wyd. 2 zmienione)

Jan Pelczar Lecę. Piloci mi to powiedzieli

Mariusz Surosz Pepiki. Dramatyczne stulecie Czechów (wyd. 3)

Marta Wroniszewska Tu jest teraz twój dom. Adopcja w Polsce

Patrick Radden Keefe Cokolwiek powiesz, nic nie mów. Zbrodnia i pamięć w Irlandii Północnej (wyd. 2)

Antonio Talia Droga krajowa numer 106. Na tajnych szlakach kalabryjskiej mafii

Lars Berge Dobry wilk. Tragedia w szwedzkim zoo (wyd. 2)

Oktawia Kromer Usługa czysto platoniczna. Jak z samotności robi się biznes

Jelena Kostiuczenko Przyszło nam tu żyć. Reportaże z Rosji (wyd. 2)

Marek Szymaniak Zapaść. Reportaże z mniejszych miast

Roman Husarski Kraj niespokojnego poranka. Pamięć i bunt
w Korei Południowej

Paweł Smoleński Irak. Piekło w raju (wyd. 3)

Ola Synowiec Dzieci Szóstego Słońca. W co wierzy Meksyk (wyd. 2 poprawione)

Marcelina Szumer-Brysz Izmir. Miasto giaurów

Paweł Smoleński Izrael już nie frunie (wyd. 5)

Lidia Ostałowska Cygan to Cygan (wyd. 3)

Jacek Hołub Beze mnie jesteś nikim. Przemoc w polskich domach

Jenny Nordberg Chłopczyce z Kabulu. Za kulisami buntu obyczajowego w Afganistanie (wyd. 3)

Anna Maziuk Instynkt. O wilkach w polskich lasach

Paweł Smoleński Wnuki Jozuego (wyd. 2)

Barbara Demick Zjadanie Buddy. Życie tybetańskiego miasteczka w cieniu Chin

Maciej Wasielewski, Marcin Michalski 81 : 1. Opowieści z Wysp Owczych (wyd. 3)

Andrzej Brzeziecki, Małgorzata Nocuń Armenia. Karawany śmierci
(wyd. 2 zmienione)

Barbara Demick W oblężeniu. Życie pod ostrzałem na sarajewskiej ulicy (wyd. 3)

Wojciech Górecki Planeta Kaukaz (wyd. 4)

Szymon Drobniak Czarne lato. Australia płonie

Paweł Smoleński Oczy zasypane piaskiem (wyd. 2)

Tomáš Forró Apartament w hotelu Wojna. Reportaż z Donbasu

Ewa Winnicka Angole (wyd. 3)

Remigiusz Ryziński Hiacynt. PRL wobec homoseksualistów

Maja Hawranek, Szymon Opryszek Wyhoduj sobie wolność. Reportaże z Urugwaju (wyd. 2)

Marcin Kącki Maestro. Historia milczenia (wyd. 2)

W serii ukażą się m.in.:

Linda Polman Karawana kryzysu. Za kulisami przemysłu
pomocy humanitarnej (wyd. 3)

Aneta Pawłowska-Krać Głośnik w głowie. O leczeniu psychiatrycznym w Polsce

Książka, którą nabyłeś, jest dziełem twórcy i wydawcy. Prosimy, abyś przestrzegał praw, jakie im przysługują. Jej zawartość możesz udostępnić nieodpłatnie osobom bliskim lub osobiście znanym. Ale nie publikuj jej w internecie. Jeśli cytujesz jej fragmenty, nie zmieniaj ich treści i koniecznie zaznacz, czyje to dzieło. A kopiując ją, rób to jedynie na użytek osobisty.

Projekt okładki Agnieszka Pasierska

Projekt typograficzny i redakcja techniczna Robert Oleś / d2d.pl

Fotografia na okładce © by Nadezhda1906 / Getty Images

Copyright © by Jacek Hołub, 2020

Opieka redakcyjna Magdalena Moskal

Redakcja Ewa Polańska

Korekta Aleksandra Brambor-Rutkowska, Małgorzata Tabaszewska

Skład Małgorzata Poździk / d2d.pl

Konwersja i produkcja e-booka: d2d.pl

ISBN 978-83-8191-431-4

Monice i Kubie

Małą Martą chciał się zająć ksiądz egzorcysta. Na rodziców awanturującego się Piotrka sąsiedzi nasyłają policję i pomoc społeczną. Matka autystycznego Mateusza usłyszała, że powinna go oddać do ośrodka. Aleś rozładowuje energię, ścigając się na rowerze. Tamara ma ADHD i świadectwa z czerwonym paskiem. Nastoletni Kacper z zespołem Aspergera był gnębiony w szkole.

Ta książka to opowieść o nich, ich rodzinach oraz o tym, jak z innością radzą sobie społeczeństwo, szkoła i instytucje.

Ponad 94 procent rodziców osób ze spektrum autyzmu stwierdziło, że ich dzieci wykazują trudne zachowania w sklepach, gabinetach lekarskich, przedszkolach i szkołach. Ludzie reagują na nie najczęściej krytycznymi spojrzeniami i nieprzychylnymi komentarzami, m.in.:

„Co za niewychowane dziecko! Co z pani za matka?!”

„Zadzwonię po policję, bo dziecko tak strasznie krzyczy”.

„Psychol”.

12 procent rodziców spotkało się z fizyczną lub słowną agresją.

Raport Fundacji JiM. Dostępność przestrzeni publicznej dla osób ze spektrum autyzmu, 2019

90 procent wysokofunkcjonujących uczniów z autyzmem było nękanych w szkole, najczęściej przez wyśmiewanie, przezywanie lub unikanie kontaktu.

27 procent z nich padło ofiarą przemocy fizycznej.

33 procent stwierdziło, że byli nakłaniani przez kolegów lub koleżanki do zrobienia lub powiedzenia czegoś nieodpowiedniego, co narażało ich na pośmiewisko lub karę.

Ogólnopolski Spis Autyzmu. Sytuacja młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce, red. Mateusz Płatos, Stowarzyszenie Innowacji Społecznych „Mary i Max”, Warszawa, listopad 2016

ADHD – zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, najczęściej występujące zaburzenie wieku dziecięcego. Cechuje się problemami z impulsywnością, kontrolą zachowań i koncentracją oraz bardzo dużą ruchliwością i brakiem adaptacji społecznej. Objawy mogą występować w różnym nasileniu. U chłopców dominują nadpobudliwość i problemy z kontrolą zachowań, u dziewczynek zaś zaburzenia uwagi. ADHD mogą towarzyszyć między innymi: niskie poczucie własnej wartości, stany depresyjne i zachowania opozycyjno-buntownicze.

Autyzm i inne zaburzenia ze spektrum autyzmu (w tym zespół Aspergera) są odmiennym, indywidualnym sposobem rozwoju. Widoczne w zachowaniu osób ze spektrum objawy dotyczą trzech kluczowych sfer: komunikacji, relacji społecznych oraz zainteresowań i sposobu zabawy – w wypadku dzieci. Każda osoba z autyzmem jest inna, a objawy mogą występować w różnym natężeniu i kombinacjach. Autyzm dotyczy wielu obszarów funkcjonowania, nie jest chorobą, nie można go wyleczyć.

W międzynarodowej klasyfikacji medycznej ICD-10 autyzm jest opisany jako zaburzenie ze spektrum autyzmu, od angielskiego autism spectrum disorder (ASD). W skład ASD wchodzą m.in.: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy i zespół Aspergera. Ostatnio zamiast zaburzeń ze spektrum autyzmu coraz częściej stosuje się określenie „stany ze spektrum autyzmu” (autism spectrum condition, ASC), pokazujące różnorodność obrazu autyzmu i niestygmatyzujące autystycznych osób.

W spektrum znajdują się zarówno osoby niemówiące werbalnie, mające poważne problemy w zakresie samodzielności i funkcjonujące na poziomie niepełnosprawności intelektualnej, jak i osoby sprawnie porozumiewające się mową, zakładające rodziny i realizujące się w życiu zawodowym czy osoby wybitnie uzdolnione.

Pierwsze symptomy autyzmu występują zazwyczaj przed ukończeniem trzeciego roku życia. Dziecko nie mówi lub ma kłopoty z mówieniem, nie wchodzi w relacje i interakcje z innymi ludźmi, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego i bawi się w nietypowy sposób (na przykład: trzepocze rączkami, używa nietypowych przedmiotów do zabawy, układa zabawki w długie rzędy). Autyzm jest trudniej zdiagnozować u dziewczynek, ponieważ łatwiej „maskują” swoje objawy, dostosowując się do oczekiwań społecznych i naśladując zachowania osób neurotypowych[1].

Nie ma precyzyjnych danych, ile jest w Polsce dzieci ze spektrum autyzmu. Specjaliści szacują, że występuje ono u jednej na sto osób, i wskazują, że liczba zdiagnozowanych gwałtownie rośnie. Informacje dotyczące skali ADHD są jeszcze bardziej mgliste. Ocenia się, że zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi występuje u 3–8 procent dzieci. Według danych Głównego Urzędu Statystycznego w 2018 roku w Polsce było około 9,6 miliona dzieci do siedemnastego roku życia. Problem dotyczy więc co najmniej 384 tysięcy z nich.

Ada z Chorzowa, matka dziewięcioletniej Marty

Kryształowe dziecko

Kiedyś powiedziała mi: „Wiesz co, mamo, ja bym już chciała, żebyś poszła do aniołów. Żebyś umarła. Wtedy mogłabym sobie pojeść. Tatuś kupowałby mi hamburgery”.

Powiem szczerze: nigdy nie chciałam mieć dzieci. Nie miałam niczego takiego jak instynkt macierzyński. Niektóre kobiety na widok mamy z bobasem od razu nachylają się nad wózkiem i robią „titiriti”. Ja nigdy tak nie miałam. Nie przepadałam za płaczem i wrzaskiem maluchów.

To paradoks: nie znosiłam niegrzecznych i hałaśliwych dzieci, a Bóg dał mi Martę. Dostałam bolesną nauczkę. Ale cieszę się z tej lekcji. Dzięki niej nauczyłam się pokory i akceptacji innych.

Zaszłam w ciążę w wieku trzydziestu czterech lat. Lekarze zdiagnozowali u mnie cukrzycę ciążową, astmę oskrzelową i częstoskurcz serca, a ja nigdy w życiu nie czułam się lepiej. W pracy zasuwałam po dwanaście godzin na dobę, latałam, skakałam, sprzątałam. Nie wiem, co dawało mi takiego kopa. Zrobiłam badania prenatalne, wszystko było w porządku. Tylko po USG okazało się, że dziecko ma niską masę.

Urodziłam przez cesarskie cięcie, z powodu astmy. Marta była maleńka, ważyła dwa i pół kilo. Dostała siedem punktów w skali Apgar. Z powodu niedocukrzenia od razu po porodzie podali jej butelkę, więc nie miała odruchu ssania piersi. Piła tylko przez smoka.

Zauważyłam, że ma jakieś dziwne naprężenia, drżenie mięśni. Nie przybierała na wadze. Co wypiła mleko, to od razu leciało z niej w pieluchę. Kombinowaliśmy z lekarzem, co z tym zrobić, potem sytuacja się uspokoiła. Nadal jednak była drobniutka. Jako półtoraroczne dziecko ważyła siedem i pół kilo.

Od początku była bardzo spokojna. Patrzyła w jeden punkt i jakby się wyłączała. Nie wiedziałam, co się z nią dzieje. Gdy w samochodzie wkładałam ją do fotelika, potrafiła siedzieć w nim bez ruchu pół dnia. Nie płakała, nie domagała się, żeby wziąć ją na ręce. Tylko co jakiś czas miała drżenie mięśni i silne ataki płaczu. Wtedy nikt nie mógł jej uspokoić.

Poszliśmy z partnerem do lekarza rodzinnego, ten skierował nas do neurologa. Doktor zapisała jej rehabilitację na napięcia mięśniowe, ale córka tak ryczała na zajęciach, że nikt nie umiał z nią ćwiczyć.

Gdy miała rok, wciąż nie siadała ani nie raczkowała. Ruszała tylko rękami, nogi miała jakby wyłączone. Neurolog zleciła USG głowy. Okazało się, że ma niedotlenienie mózgu. Coś się musiało wydarzyć podczas porodu, ale nie wiedzieliśmy co. W dokumentacji nic nie napisali. Lekarka powiedziała, że Marta może mieć padaczkę.

Dostaliśmy skierowanie na badania do szpitala. Ale pewnego pięknego dnia Marta po prostu wstała. Bawiła się na podłodze, na chwilę odwróciłam głowę, patrzę – stoi. Przeżyłam szok. Gdy znów pojechaliśmy do doktor, moja córka weszła do gabinetu na własnych nogach. Lekarka aż wstała z wrażenia zza biurka.

Marta szybko nauczyła się chodzić, chociaż do dzisiaj nie jest do końca sprawna ruchowo. Ma dziewięć lat, a na zjeżdżalnię nie wejdzie, boi się wejść po szczeblach, wspiąć na drabinkę. Na rowerze jeździ tylko na czterech kółkach, inaczej się przewróci. Ma nawet problem, żeby samodzielnie wyjść z wanny. Nie rozumie, że trzeba wyciągnąć nogę w górę, złapać się za brzeg, podciągnąć i przełożyć drugą nogę.

Kilka tygodni po porodzie przyjechała do nas bioenergoterapeutka. Zbadała córeczkę wahadełkiem. Była poruszona. Powiedziała, że ludzie przychodzą na świat z różnym potencjałem energetycznym. Ktoś na przykład, rodząc się, może mieć sto osiemdziesiąt, a w ciągu życia osiągnie dwieście. Marta miała siedemset dwadzieścia. „To poziom bliski stanu oświecenia – stwierdziła. – Pani córka jest kryształowym dzieckiem”.

Powiedziała, że Marta będzie podejrzewana o różne choroby psychiczne. Takie dzieci jak ona muszą być w jakiś sposób zablokowane, bo z tak wysokim poziomem energii i świadomości oszalałyby na tym świecie. Teraz sobie myślę, że może dlatego nie potrafimy się z nią porozumieć. To ja żyję w swoim ograniczonym świecie, nie ona.

Gdy miała dwa i pół roku, dostała pierwszego ataku. Nagle zerwała się w nocy, wyskoczyła z łóżeczka. Zaczęła biegać z krzykiem po pokoju i bić się rączkami po głowie, brzuchu, gdzie popadło. W pierwszym momencie byłam na nią zła, że tak wariuje, ale z każdą chwilą ogarniał mnie coraz większy strach. Nie wiedziałam, co się z nią dzieje. Co chciałam do niej podejść, uspokoić ją i przytulić, wpadała w jeszcze większy szał.

– Marta, co ty robisz?!

– Wynoś się! Nienawidzę cię! Nie kocham cię!

Pluła na mnie, wyzywała mnie. Aż się cała trzęsła. Zachowywała się jak opętana.

Już wcześniej zauważyliśmy z partnerem, że wpadała w jakiś dziwny stan, gdy robiła się senna. Chodziła do przodu i do tyłu, miała nieobecne spojrzenie. Jakby była pijana albo spała na stojąco. Powtarzała tylko w kółko: „Mamo, mamo, mamo”. Do tej pory nie widziałam jednak niczego podobnego.

Następna noc znowu. Cisza… i nagle dziki wrzask.

– Boję się, boję się, boję się!

Podbiegła do drzwi, szarpała za klamkę, jakby chciała uciec. Miotała się jak ptak w klatce. Biła rączkami o ścianę, zrzucała rzeczy z półek. Oczy miała otwarte, odpowiadała na pytania, ale gdy próbowałam do niej podejść, broniła się, jakbym chciała jej zrobić krzywdę.

Zaczęła wołać: „Siku, siku! Kupę chcę!”. Zawsze jak się boi, woła, że musi do ubikacji.

– To chodź zaraz na nocnik! – zawołałam.

A ona mi zesztywniała na tym nocniku, przewracała się, wiła na ziemi. W pewnym momencie zaczęła jej lecieć z buzi piana. Myślałam, że to padaczka.

Pojechałam z nią do lekarza rodzinnego, potem do neurologa, prywatnie, żeby było szybciej. Pani neurolog powiedziała, że córka zachowuje się jak terrorystka.

– No dobrze, ale czemu w nocy? – pytałam. Wcześniej w dzień miała już różne agresywne zachowania, wiedziałam, że jest krnąbrna. Ale w nocy, kiedy się budziła?

Neurolog i psychiatra się dziwili:

– Córka to robi tylko u pani?

Myśleli, że wymyślam, że mam coś z głową. Czułam, że patrzą na mnie jak na przewrażliwioną. Nie wiem, może takie przypadki się zdarzają, że rodzice potrafią wymyślać takie rzeczy. Nikt mi nie wierzył, nawet moja mama i rodzina. Mówili, że to niemożliwe, „jak myśmy ją widzieli, to się zachowywała normalnie”.

Ataki powtarzały się prawie każdej nocy. Biegała po całym domu, obijała się o meble, przewracała krzesło, zahaczała o stół, strącała telefon. Waliła pięściami w drzwi, jakby chciała uciec.

Mieszkamy w czteropiętrowym bloku, na drugim piętrze. To wielka płyta, więc wszystko się niesie, w dół, w górę, na boki, wszędzie. A jak się okno otworzy, to już w ogóle. Próbowałam ją uciszyć: „Marta, ludzie śpią! Co ty robisz? Uspokój się!”.

Bałam się, że sąsiedzi zadzwonią na policję, że robię jej jakąś krzywdę. Wbiłam sobie do głowy, że przyjadą i mi ją zabiorą. Strasznie się tym nakręciłam, byłam znerwicowana. Ze stresu włosy wypadały mi garściami. To był taki ryk, taki wrzask, że aż się dziwię, że nikt nic nie zrobił. Gdybym usłyszała coś takiego zza ściany, pewnie bym zareagowała. Tylko raz na klatce schodowej sąsiad z naprzeciwka, widząc Martę, zapytał: „A, to ty tak krzyczysz po nocach?”.

Może mogłam napisać do sąsiadów jakąś kartkę, że córka jest chora. Mogłam zrobić różne rzeczy, ale byłam tak wyczerpana psychicznie, tak udręczona, że nie potrafiłam racjonalnie myśleć.

Atak następował zawsze w pierwszej fazie snu. Trwał od dwudziestu do czterdziestu minut. Wiedziałam, że jeśli nie obudzi się do pierwszej, prześpi całą noc. Czasami miałyśmy dwa, trzy dni spokoju i kolejny napad. Znowu krzyk, bieganina, szarpanina, płacz. Najgorzej było podczas pełni księżyca. Dostawała po trzy ataki jednej nocy.

Myślałam, że ona wie, co robi, że jest po prostu złośliwa. Zastanawiały mnie tylko jej oczy. Takie straszne, nieobecne. Wyglądała, jakby wstąpił w nią jakiś demon.

Zawsze kończyło się w ten sam sposób. Jakby się nagle przebudziła. Wracał jej normalny wzrok i wołała:

– Mamo, chodź, idziemy spać.

– Ale czemu tak krzyczałaś? Przecież nie wolno tak krzyczeć, jest noc – tłumaczyłam jej roztrzęsiona.

– Przepraszam, mamusiu. Obiecuję, że już nie będę. Kocham cię. Kochasz mnie?

I zasypiała.

Do dzisiaj, gdy o tym mówię, aż ściska mnie w gardle. Nie mogę oddychać. To był horror. Bałam się zasnąć. Bałam się, że córka znów się obudzi i znowu zacznie się koszmar. Nie wiedziałam, co się z nią dzieje, nie miałam pojęcia, co robić. Czułam się bezsilna.

Chodziłam niewyspana, nieprzytomna, cały czas w strachu, co będzie w nocy. Byłam kłębkiem nerwów. Myślałam tylko o jednym: niech to się wreszcie skończy… Totalnie mi siadła psychika. Prowadzę firmę cateringową, żywimy pensjonariuszy w domu pomocy społecznej. Gdy wychodziłam o piątej rano do pracy, słaniałam się na nogach. Całe szczęście, że ojciec Marty zabierał ją co drugi dzień do siebie, bobym nie wyrobiła.

Skończyło się półtoraroczną terapią u psychologa. Leczył mnie w półhipnozie, wprowadzał w stan alfa i powtarzał, że jestem spokojna i tak dalej. Po pierwszej sesji nie mogłam dojechać z Katowic do Chorzowa. Czułam się, jakbym była pijana, wszystko wokół było takie piękne… Nigdy wcześniej nie przeżyłam niczego takiego. Byłam w szoku, że mogę wrócić do takiego spokoju. Oczywiście tylko na chwilę.

Mniej więcej w tym czasie wykryto u mnie nowotwór. Kolejny stres. Bałam się, co będzie ze mną, co będzie z Martą, gdyby coś mi się stało. Przeszłam operację usunięcia tarczycy. Podczas zabiegu poraziło mi strunę głosową, później dławiłam się jedzeniem, miałam problem z oddychaniem. W szpitalu leżałam dziesięć dni, później miałam rehabilitację. Ale doszłam do siebie. Tylko co jakiś czas muszę jeździć na kontrole do Gliwic.

Gdy Marta miała cztery lata, dostałam skierowanie na oddział neurologii dziecięcej. Na przyjęcie do szpitala w Chorzowie na Truchana czekałyśmy pół roku. Marta leżała tam trzy dni. Mieli jej zrobić EEG, ale nie zasnęła przed zabiegiem. Dostała takiego ataku szału, że powyrywała sobie z głowy wszystkie kabelki i nic nie mogli zdziałać.

W nocy na oddziale miała kolejny napad. Wreszcie zobaczył to jakiś lekarz. W wypisie stwierdził, że to lęki nocne, i odesłał nas do poradni neurologicznej. To wszystko. Nikt mi nie powiedział, co mam robić z córką, jak się zachować podczas następnego ataku, nie dostałam żadnych leków, nic.

Jak sobie dawałam radę? Nie dawałam. Byłam kompletnie rozbita. Miesiącami nie mogłam spać. Siedziałam wystraszona, płakałam i modliłam się, żeby ktoś wreszcie mi pomógł. Marta mówiła: „Mamusiu, boję się zasnąć, boję się, że znowu będę ryczeć”. Nie wiedziałam, co jej powiedzieć.

Koleżanka z pracy poleciła mi poradnię w Katowicach. Zaraz pojechałam. Pokazałam pani psycholog wszystkie papiery córki. Długo opowiadałam o zachowaniach Marty. Czułam, że wreszcie ktoś mnie słucha. Skierowała mnie do psychiatry. Siedziałam w gabinecie pani doktor, starszej kobiety, i opowiadałam. W pewnym momencie wstała bez słowa i wyciągnęła z półki jakąś książkę. Otworzyła, wskazała mi palcem i powiedziała:

– Niech pani czyta.

Spojrzałam, a tam było opisane dokładnie to, co jej mówiłam o mojej Marcie.

– No to niech pani jeszcze przeczyta to, co jest na dole.

Przeczytałam na głos: „lęki nocne z lunatyzmem”.

– Ale proszę pani, jak ona szaleje w nocy, to ma otwarte oczy. Mówię do niej, a ona mi odpowiada.

Doktor pierwsza mi wytłumaczyła, że gdy dziecko ma koszmary, można do niego podejść, przytulić je, obudzić i się uspokoi. A przy lękach nocnych śpi z otwartymi oczami. Marta ma do tego lunatyzm. Słyszy, co się do niej mówi, odpowiada, ale śpi.

– Jak pani do niej podchodzi, zaczyna ją łapać, to ona wpada w jeszcze większy szał. Bo ona pani nie widzi i nagle czuje na sobie czyjeś ręce.

– To co mam robić?

– Nic. Trzeba to przeczekać. Dziewczynka prędzej z tego wyjdzie, jak pani nie będzie jej dotykać ani z nią rozmawiać.

– Ale przecież ona wie, co robi. Rano wie o wszystkim, co się działo w nocy.

– Wie od pani, bo to pani jej o tym opowiada. Sama tego nie pamięta, w tym stanie jest nieświadoma – przekonywała mnie lekarka.

Dowiedziałam się tego po dwóch latach od pierwszego ataku. Dopiero wtedy do mnie dotarło. Marta nie robiła mi na złość. Nie miała wpływu na to, co robi w nocy. A ja się na nią wściekałam. Mówiłam: „Nie możesz tak robić, jesteś niegrzeczna”. Groziłam, że dostanie karę.

Ta kobieta uratowała mi życie. Naprawdę, czułam się tak bezsilna i byłam w takiej rozpaczy, że myślałam o samobójstwie. Po półtora roku nocnych akcji chciałam się rzucić z okna.

Zapisała dla Marty tabletki. Ostrzegła, że jeżeli od razu nie wprowadzę farmakoterapii i córka wejdzie bez leków w okres dojrzewania, to nie dam sobie z nią rady. Powiedziała, że po tabletkach Marta może mieć ataki raz–dwa razy w miesiącu, ale będą coraz słabsze. Silniejsze mogą się zdarzyć w czasie pełni, tak mają ludzie z lunatyzmem.

Miałam jej podawać rano i wieczorem depakine. Po pierwszej tabletce Marta przespała spokojnie całą noc. Od razu.

Marta mieszka jeden dzień u mnie, jeden u ojca. Przyzwyczaiła się, dla niej to normalne. Piotr ma dwie dorosłe córki, jest wdowcem – jego żona zmarła kilkanaście lat temu, gdy były jeszcze małe. Był moim sąsiadem z góry, ale nigdy nie zamieszkaliśmy razem. Z czasem tak się zżyliśmy, że jego dziewczynki mówiły do mnie „mamo”. Nasz związek przetrwał ponad dziesięć lat. Nie wyszło, ale rozstaliśmy się w zgodzie. Jakiś czas temu ojciec Marty wyprowadził się z naszego bloku, mieszka teraz na innym osiedlu.

Cieszę się, że Marta ma takiego ojca. Piotr bardzo ją kocha, jest troskliwy i odpowiedzialny. Wiem, że wielu ojców na wieść o tym, że dziecko jest chore, wycofuje się z relacji i znika. On jest inny. Zawsze mogę na niego liczyć. Zawiezie ją do lekarza, zaprowadzi do szkoły. Gdy idę do pracy, przyjeżdża do nas o piątej rano, ja wychodzę, a on z nią zostaje, odprowadza do szkoły i odbiera po lekcjach.

Na początku, gdy Marta miała ataki, byliśmy jeszcze razem. Czasami spał z nią u nas, czasem brał ją do siebie. Widział, co się z nią dzieje, ale przez długi czas nie uznawał faktu, że nasza córka nie jest zwyczajnym dzieckiem. Uważał, że jest niegrzeczna. Twierdził, że wszystko jej minie. Chyba do dzisiaj nie przyjmuje do wiadomości, że Marta ma autyzm. Gdy zaczęłam jeździć z nią po lekarzach i szukać pomocy, wręcz mnie zniechęcał. „Ale po co? Przecież jej przejdzie…” Mówił, że wydziwiam.

Podczas jednej z wizyt po diagnozie porozmawiała z nim psychiatra. Wytłumaczyła mu, że Marta ma autyzm, że on musi to przyjąć i traktować ją jak dziecko z zaburzeniami, bo z tego się nie wyrasta. Coś jednak musiało do niego dotrzeć. Gdy któregoś dnia Marta zaczęła szaleć, jej przyrodnia siostra się wkurzyła i podniosła na nią głos, że jest niegrzeczna i żeby się uspokoiła. „Nie krzycz tak na nią, ona jest chora!” – przeciął to Piotrek. Dzieci były w szoku.

W szpitalu na neurologii przyszedł do nas zakonnik. Starszy, franciszkanin. Opowiedziałam mu o Marcie, rozmawialiśmy o różnych rzeczach. Lekarz, który to widział, powiedział mi, żebym poprosiła księdza o modlitwę za oddział, bo niedawno go otworzyli. Wychodził z sali i jakby mimochodem zapytał:

– A wie pani, kto to jest?

– No ksiądz, nie?

– Tak, ale to egzorcysta.

Na początku, kiedy Marta miała nocne ataki, zastanawiałam się, czy nie wezwać do niej egzorcysty. Bo zauważyłam różne dziwne sytuacje. Marta nie lubiła chodzić do kościoła. Gdy wchodziłyśmy na mszę, od razu zaczynała ryczeć, rozbierała się, kładła się na ziemię. Moja mama mówiła, że to normalne, dzieci tak się zachowują w kościele, bo im się nudzi, a Marta jest niecierpliwa, ale dla mnie to było niepokojące. Kiedyś w przedszkolu robili jajka wielkanocne. Wystawili je w kościele. Poszłyśmy zobaczyć. Nie było ludzi. Ledwo żeśmy weszły, od razu zaczęła tupać nogami i powtarzać głośno: „Mamo, chodź stąd, mamo, chodź stąd. Mamo, ja nie chcę tu być”.

Marta chodzi na religię, lubi księdza, śpiewa dużo chrześcijańskich piosenek, kiedyś opowiadała nawet różne dziwne historie, że Jezus do niej przyszedł… Ale stwierdziła, że do pierwszej komunii nie pójdzie.

– Dlaczego? – zapytałam.

– Bo nie będę się spowiadała księdzu.

– Twoja kuzynka była przyjęta, zobacz, jaką miała ładną sukienkę – próbowałam ją zachęcić.

Bo co miałam jej powiedzieć? Nie będę jej zmuszać. Jak ma odstawić w kościele nie wiadomo co, to lepiej, żeby nie szła. Jeśli o mnie chodzi, to wierzę w Boga, ale te wszystkie rytuały to nie moja bajka.

Po tym jak usłyszałam, że ksiądz w szpitalu to egzorcysta, i zaczęłam mu o tym wszystkim opowiadać, powiedział, żebym przyjechała do niego z córką. Tylko że najpierw kazał mi zrobić rachunek sumienia. Bo, jak tłumaczył, jakiś demon mógł przejść ze mnie na Martę. I tam w tym rachunku sumienia – przysłał mi go mailem w kilku punktach – były pytania w rodzaju: czy słuchałam kiedyś muzyki metalowej, czy czytałam pismo „Wróżka”. Takie pierdoły! Jak to zobaczyłam, chwyciłam się za głowę. Stwierdziłam: „Kurczę, daj sobie z tym spokój”.

Niedawno znajomy rozmawiał z innym egzorcystą na temat Marty i ksiądz mu powiedział, że po pierwsze, dzieci się w ogóle nie poddaje egzorcyzmom, a po drugie, jeśli Marta jest chora – to tym bardziej.

Posłałam ją do normalnego przedszkola, dla zdrowych dzieci. Miała cztery latka. Płakała, że nie chce, że się boi, ale znajomi mi mówili, że wszystkie dzieci tak mają. „Powinna chodzić do przedszkola, żeby miała kontakt z rówieśnikami”.

Przedszkolanki się na nią nie skarżyły, była w miarę grzeczna, potrafiła się dostosować. Ale po powrocie od progu włączał jej się agresor. Teraz już wiem, że dusiła tam wszystko w sobie, a w domu jej puszczało i wyładowywała emocje na nas. Krzyczała, wyzywała mnie i tatę, biła nas. Nie wiedziałam, o co chodzi. Myślałam sobie: „Kurczę, jak opowiem o tym lekarzowi, to mi nie uwierzy, bo w przedszkolu to normalne, grzeczne dziecko”. Latałam z nią do psychologów i psychiatrów, wszyscy się dziwili. Żaden nie potrafił mi powiedzieć, co się dzieje.

Gdy miała pięć lat, stała się jeszcze bardziej agresywna. I fantazjowała. Opowiadała mi różne niestworzone rzeczy. Z czasem się przekonałam, że to nieprawda, wszystko wymyślała.

– Masz w przedszkolu koleżanki? Bawisz się z dziećmi? – pytałam.

– Tak, bawię się z dziewczynkami w sklep, bawimy się lalkami.

Mniej więcej po roku psycholożka w przedszkolu powiedziała mi, że muszę ją zbadać, bo coś jest z nią nie tak. Zauważyła, że kręci się wokół własnej osi, trzepocze rękami, gdy się emocjonuje, klaszcze w dłonie.

Zaprosiła nas do gabinetu. Dała Marcie do opisania różne obrazki i puzzle. W pewnym momencie Marta podeszła do drzwi, chwyciła za klucz i zaczęła nim kręcić w zamku. Patrzymy, a ona otworzyła i zamknęła, otworzyła i zamknęła. Psycholożka popatrzyła na mnie i zapytała:

– Czemu ona tak robi?

– W domu ciągle tak robi.

– Bawi się tak?

– No. Ja już się boję iść z nią do sklepu, bo jak zobaczy drzwi, to będzie je w kółko otwierać i zamykać, wchodzić i wychodzić.

– Czym jeszcze się bawi?

– Autami, kółkami. Przelewa wodę.

– Co to znaczy: „przelewa wodę”?

–Jej najlepsza zabawa to przelewanie wody, z dzbanka do kubka i z powrotem, do małych szklaneczek. To ją uspokaja. Albo przesypywanie. Bierze ziarenka lnu i sypie. Nieraz całą kuchnię miałam zasypaną.

– Przecież to typowe zachowanie autystyczne.

W życiu bym nie pomyślała. Psychiatra, która rozpoznała u Marty lęki nocne, stwierdziła, że to nie może być autyzm, bo Marta ładnie mówi. Podobno tak się kiedyś przyjęło, że dzieci z autyzmem nie mówią, a to nie musi być prawda.

Psycholożka z przedszkola poradziła mi, żebym zdiagnozowała córkę pod kątem autyzmu, bo jak pójdzie do normalnej szkoły, to będzie koniec.

– Dzieci autystyczne są nadwrażliwe na bodźce: na dźwięki, zbyt dużą liczbę ludzi. Jeśli Marta trafi do klasy z trzydziestką dzieci, w życiu się nie skupi, nie da sobie rady.

Pojechałam z córką do młodszej pani psychiatry, na NFZ. Powiedziała, że nie postawi dziecku diagnozy na jednej wizycie – powinnam iść z nią po diagnozę kliniczną do wyspecjalizowanego ośrodka. Znalazłam dobrą poradnię psychologiczno-pedagogiczną w Katowicach. Oczywiście prywatnie. Jeździliśmy we trójkę z jej tatą. Diagnoza kosztowała nas ponad tysiąc złotych. Podobno są ośrodki, gdzie jest jeszcze drożej.

Jeździliśmy z Martą na zajęcia z psychologiem, psychiatrą i psychoterapeutą. Stawiali ją w różnych sytuacjach i obserwowali, jak reaguje na zabawę, na inne dzieci. Nie mogłam uczestniczyć w zajęciach. Gdy pytałam ją, co tam robiła, opowiadała, że było fajnie, bawiła się w sklep, ona sprzedawała, inne dzieci kupowały. W opinii z ośrodka przeczytałam coś zupełnie innego. Napisali, że córka nie brała udziału w żadnych zabawach, stała z boku, była wycofana, nie mogli jej zintegrować z grupą. Chciała do domu, do mamy, trzepotała rękami.

Ośrodek poprosił o opinię z przedszkola. Psycholożka stamtąd potwierdziła, że Marta nie bawi się z dziećmi, nie inicjuje żadnych zabaw, siedzi w kącie, a gdy ktoś chce jej zabrać zabawkę, robi się agresywna. Kiedy idą gdzieś całą grupą, stoi na końcu i czeka, aż ktoś weźmie ją za rękę, nie pójdzie sama.

Po kilku tygodniach dostałam diagnozę: „Na podstawie przeprowadzonych badań oraz obserwacji zarówno w kontakcie indywidualnym, jak i grupowym można zauważyć u dziecka zaburzenia w komunikacji społecznej. Biorąc pod uwagę relacje rodziców oraz własne obserwacje, można uznać, iż wiele zachowań dziewczynki spełnia kryteria całościowych zaburzeń rozwoju, u dziecka obserwuje się cechy zaburzeń ze spektrum autyzmu”.

Może to zabrzmi dziwnie, ale gdy dowiedziałam się, że to autyzm, byłam szczęśliwa. Jakby kamień spadł mi z serca. Wreszcie wiedziałam, co jest mojemu dziecku, mogłam spróbować mu pomóc. Liczyłam, że Marta się zmieni. Byłam już wykończona jej napadami furii, wizytami u lekarzy, psychiatrów, psychologów, którzy nie potrafili powiedzieć nic sensownego. Chodziliśmy do najlepszych specjalistów na Śląsku, po sto pięćdziesiąt–dwieście złotych za wizytę. Wszyscy mówili, że Marta ma za dużo dziwnych zachowań, które można podciągnąć pod różne zaburzenia, ale nikt nie powiedział nam nic konkretnego.

Jeszcze kilka lat temu nie mówiło się tyle o autyzmie, zespole Aspergera i tak dalej. Wiedziałam, że są dzieci niepełnosprawne, z zespołem Downa, ale po nich to od razu widać. A takie jak Marta, które niczym się nie różnią od innych dzieciaków: zdrowe, żwawe, tylko zachowują się inaczej, bo mają zaburzenia pracy układu nerwowego – dla mnie to były po prostu dzieci niegrzeczne. Od wszystkich słyszałam, że Marta jest niegrzeczna, to terrorystka – i tak ją odbierałam.

Po diagnozie Marta dostała orzeczenie z poradni psychologiczno-pedagogicznej o potrzebie kształcenia specjalnego. Przepisałam ją do niepublicznego przedszkola z oddziałami integracyjnymi i specjalnymi dla dzieci niepełnosprawnych i autystycznych.

Wydaje mi się, że zaczęła funkcjonować trochę lepiej, chociaż wciąż jest agresywna. Do dzisiaj nie potrafi nawiązać kontaktu z dziećmi. Psychiatra powiedziała, że Marta ugrzęzła w świecie dorosłych. To prawda. Rówieśnicy jej w ogóle nie interesują. W ich towarzystwie zatyka uszy, nie odzywa się, nie chce mieć z nimi kontaktu. Nie lubi chodzić na plac zabaw, wyciągam ją tam, ale siedzi ze mną na ławce. Gdy dzieci coś do niej mówią, odwraca się, trzepocze w panice rękami. Tak samo reaguje, gdy jest za dużo ludzi.

Teraz zdała do drugiej klasy szkoły specjalnej, dwa razy była odraczana. W szkole ma dogoterapię, hipoterapię, terapię behawioralną, integrację sensoryczną. Wozimy ją, gdzie się da: na rehabilitację do prywatnej poradni, na basen, na naukę pływania. Cały czas kombinujemy, co jeszcze może jej pomóc.

Ale mamy dylemat. Dyrektorka szkoły powiedziała mi, że Marta nie nadaje się do placówki integracyjnej, gdzie będzie miała w klasie dwadzieścioro dzieci, ani nie do końca pasuje do szkoły specjalnej, w której jest teraz. W integracyjnej miałaby za dużo bodźców, nie dałaby sobie rady, a na specjalną jest za inteligentna.

Teraz uczy się w pięcioosobowej klasie. Szkoła jest fajna, nauczyciele są super, mają tam różne zajęcia, terapie są spoko. Dyrektorka wspominała mi o nauczaniu indywidualnym. Sama nie wiem, co byłoby dla niej najlepsze.

Marta nie nawiązuje kontaktu z kolegami z klasy, woli porozmawiać z nauczycielami. Raz panie mnie wezwały, tłumacząc, że „dziwnie się zachowuje”. Obejrzała na komputerze film dla dorosłych i się tym przechwalała.

W szkole obowiązuje kontrakt z dziećmi – polega on na tym, że Marta i inni uczniowie za każde dobre zachowanie, na przykład jak ładnie odrobią zadanie czy są grzeczni na lekcji, dostają żeton. Gdy uzbierają trzy, wymieniają je na symboliczną nagrodę. Najważniejsze, żeby nagrodę dostali od razu, nie za dwa dni czy za tydzień. Z kolei gdy coś zbroją, muszą oddać żeton. Kiedyś stosowaliśmy ten kontrakt z Piotrkiem w domu, ale Marta bardzo źle reagowała na odbieranie żetonów. Strasznie! Burzyła się, obiecywała, że już nie będzie, przysięgała, zaklinała się, więc dałam sobie spokój.

Ale nauczycielka przekonała mnie, że w szkole kontrakt się super sprawdza. Uznałam, że może za szybko zrezygnowałam z tej umowy, teraz do niej wróciliśmy. Marta pyta mnie, ile zebrała żetonów, stara się dobrze zachowywać. Za trzy żetony może sobie kupić batonik albo gumę do żucia. Pewnie, że ma swoje wyskoki, ale doceniam jej postępy.

Kiedy chodziłam na własną terapię, psycholog powiedział mi, że niektóre dzieci mają bardzo niskie ciśnienie i gdy chcą się pobudzić, robią się agresywne, zaczynają zaczepiać wszystkich wokół, żeby wywołać awanturę. Jak się nakręcą, to czują się lepiej.

Widzę to często u mojej Marty. Gdy robi się śpiąca, zaczyna zaczepiać innych. Potrafi tak umilić życie, że szkoda gadać.

Wrzeszczy na mnie: „Ty debilko, jesteś głupia!”.

Do taty: „Jesteś pojebany!”.

Do babci: „Spierdalaj!”.

Żeby tylko znaleźć czuły punkt, dotknąć i zahaczyć, żeby zaczęła się afera. Tak jakby chciała nas sprowokować. A potem jest bardzo zadowolona.

Cały czas się uczę. Marta jest dla mnie świetnym nauczycielem. Ma dopiero dziewięć lat, a potrafi powiedzieć coś tak, żeby strasznie zabolało. Odkrywa wszystkie moje czułe punkty i lęki i pokazuje mi je jak na tacy. Tylko że ja jestem słabym uczniem. Nie do końca umiem ją zrozumieć. Wiem, co to jest autyzm, wiem, jaka jest Marta, ale wciąż daję się wkręcać. Jej słowa mnie bolą. Nie potrafię reagować bez emocji. Trudno się do tego przyzwyczaić.

Czuję wstyd. Żal. Wiem, że te dzieci takie są, to nie ich wina. Kiedyś zachowanie córki bolało mnie bardziej, teraz mniej, ale wciąż nie jest mi z tym łatwo.

Gdy coś jest nie po jej myśli, od razu reaguje agresją. Krzyk, szarpanina, okładanie się pięściami po głowie. Czasami uderza rękami w ścianę. No i bije mnie i tatę. Ma wtedy takie przerażające maniakalne oczy. Jakby była opętana. Zupełnie nad sobą nie panuje.

Potrafi wydrzeć się na mnie przy ludziach w sklepie: „Debilko, co ty sobie wyobrażasz! Kup mi to! Daj mi to!”. Ludzie patrzą, wiadomo. Próbuję się tym nie przejmować. Co mam zrobić? Przecież nic nie zrobię.

Wciąż nie wiem, jak reagować na jej przeklinanie. Wymyśliłam, że za każde wulgarne słowo, które powiemy – bo mnie czasami też się zdarza – wkładamy po złotówce do słoika. Kiedy ja coś powiem, ona od razu woła: „Mamo, pieniądze!”. Leci do mojej sakiewki, wyciąga monetę i wrzuca. Ale jak ona ma włożyć, to już jest problem. Bo ona nie chciała tego powiedzieć, powiedziała to już ostatni raz, bo ją sprowokowałam… Zawsze ma milion wymówek.

Zaproponowała, żebyśmy przeliczyły, ile uzbierałyśmy pieniędzy. Wyszło czternaście złotych. I mówi tak:

– Jakie to szczęście mamo, że znamy takie słowa.

– Jakie szczęście?

– Bo gdybyśmy nie znały, tobyśmy nie miały żadnych oszczędności.

Rozwaliła mnie tym. To miała być kara, a ona się cieszy, że oszczędzamy. Im więcej będziemy przeklinać, tym więcej będziemy miały pieniędzy!

Jej sposób myślenia czasem doprowadza mnie do szału. Idziemy do sklepu i Marta chce, żebym jej kupiła grę planszową. A planszówkami się nie bawi. Więc mówię jej, że ma swoje pieniądze, jak chce mieć grę, to niech zapłaci ze swoich.

– Kup mi! Proszę cię! Błagam! – męczy.

– Nie, Marta, masz swoje pieniądze.

– Ale ja tu nie mam, oddam ci. Obiecuję, przysięgam!

– Ale ja nie mam przy sobie tylu pieniędzy. Rozumiesz?

– Mamo, proszę cię! Oddam ci!

No dobra. Idę do kasy, kupuję tę grę, płacę. Bierze ją zadowolona. Wracamy do domu.

– To teraz oddaj mi pieniądze – mówię.

– Nie oddam.

– Dlaczego?

– Bo ty jesteś jedną wielką kłamczuchą!

– Ja jestem kłamczuchą?

– Tak, bo powiedziałaś, że nie masz przy sobie pieniędzy, a miałaś. Okłamałaś mnie i nie oddam ci tych pieniędzy.

– Marta, ale my się umówiłyśmy, że oddasz.

– A dlaczego powiedziałaś, że nie masz pieniędzy, jak miałaś?

Mogłaby się tak ze mną kłócić do końca świata. Nie odpuści. Zawsze ma swoje argumenty. Ona może zmieniać zasady w każdej chwili, ale jak ja powiem „nie”, dzieje się jej straszliwa krzywda.

Reszta tekstu dostępna w regularnej sprzedaży.

Przypisy

[1] Źródła:

https://prodeste.pl/fundacja/autyzm/

https://synapsis.org.pl/autyzm/czym-jest-autyzm/definicja-autyzmu/

https://jim.org/autyzm/czym-jest-autyzm/

https://www.miesiecznik.znak.com.pl/ewa-furgal-neuroroznorodni-jak-zmienialo-sie-myslenie-o-autyzmie/

https://charaktery.eu/artykul/kobiecy-autyzm-w-ukryciu.

Jacek Hołub

Żeby umarło przede mną

Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie.

Jacek Hołub

Jacek Hołub

Beze mnie jesteś nikim

Przemoc w polskich domach

W badaniu przeprowadzonym na zlecenie Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej trzydzieści procent – czyli ponad dziewięć milionów – dorosłych Polaków potwierdziło, że było sprawcami przemocy w rodzinie. Siedemnaście procent skrzywdziło bliskich kilka razy, a trzy procent wielokrotnie.

Bici synowie dorastają i znęcają się nad swoimi partnerkami i dziećmi. Krzywdzone dziewczynki wpadają w szpony toksycznych mężów. Dorosłe dzieci dręczą zniedołężniałych rodziców. Przez nasze domy płynie rzeka agresji, bólu, cierpienia i nienawiści. Oficjalne statystyki to wierzchołek góry lodowej.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co kryje się pod spodem – jak wygląda prawdziwe oblicze przemocy domowej.

Jacek Hołub

WYDAWNICTWO CZARNE sp. z o.o.

czarne.com.pl

facebook Wydawnictwo Czarne

instagram @wydawnictwoczarne

Sekretariat i dział sprzedaży:

ul. Węgierska 25A, 38-300 Gorlice

tel. +48 18 353 58 93

Redakcja: Wołowiec 11, 38-307 Sękowa

Dział promocji:

al. Jana Pawła II 45A lok. 56

01-008 Warszawa

Skład: d2d.pl

ul. Sienkiewicza 9/14, 30-033 Kraków

tel. +48 12 432 08 52, e-mail: info@d2d.pl

Wołowiec 2022

Wydanie II poprawione