Andrea Gillies

Opiekunka

Życie z Nancy. Podróż w świat alzheimera

Przełożył Zbigniew Zawadzki

Książka, którą nabyłeś, jest dziełem twórcy i wydawcy. Prosimy, abyś przestrzegał praw, jakie im przysługują. Jej zawartość możesz udostępnić nieodpłatnie osobom bliskim lub osobiście znanym. Ale nie publikuj jej w internecie. Jeśli cytujesz jej fragmenty, nie zmieniaj ich treści i koniecznie zaznacz, czyje to dzieło. A kopiując ją, rób to jedynie na użytek osobisty.

Tytuł oryginału angielskiego Keeper. Living with Nancy. A Journey into Alzheimer’s

Projekt okładki Agnieszka Pasierska / Pracownia Papierówka

Projekt typograficzny i redakcja techniczna Robert Oleś / d2d.pl

Copyright © by Andrea Gillies, 2009

Copyright © for the Polish edition by Wydawnictwo Czarne, 2012

Copyright © for the Polish translation by Zbigniew Zawadzki, 2012

Redakcja Małgorzata Denys

Konsultacja merytoryczna dr Magdalena Podbrożna

Korekta d2d.pl

Skład Ewa Ostafin / d2d.pl

Skład wersji elektronicznej d2d.pl

ISBN 978-83-8049-966-9

Dla C. oraz dla dzieci,

a także dla mojej rodziny i przyjaciół –

z miłością i wdzięcznością

Jestem: lecz czym – nikt nie wie i nikt nie dba o to,

Znikam z myśli przyjaciół jak dawne wspomnienie;

Sam zgryzotą zżerany, żywię się zgryzotą,

A oni pojawiają się, uchodzą – cienie

W krainie niepamięci błądzące, gdzie gaśnie

Miłość i śmierć. A przecież jestem wśród nich właśnie,

Jak cień rzucony w nicość pogardy i wrzawy,

W żywe morze snów, które dręczą mnie nad ranem,

Snów bez poczucia sensu jakiejkolwiek sprawy,

Gdzie wrak życia tkwi na dnie pod klęsk oceanem.

Nawet najukochańsi nikną jak fantomy,

Stają się obcy – bardziej niż ktoś nieznajomy.

John Clare, około 1840 roku

Od Wydawcy

Książka Andrei Gillies ukazała się po raz pierwszy w 2009 roku, jej polski przekład – w 2012. Od tego czasu naukowcy wysunęli wiele nowych hipotez dotyczących mechanizmów powstawania choroby Alzheimera, jej przyczyn, przebiegu, a także leczenia farmakologicznego. Zmieniła się również wiedza o epidemiologii innych postaci otępienia. Warto mieć to w pamięci, czytając o zmaganiach Nancy i jej rodziny z narastającymi objawami choroby. Postęp medyczny nie zmienia jednak sedna tej książki – opowieści o doświadczeniu choroby i opieki nad bliskim.

Czytelnikom, którzy chcieliby zapoznać się z najświeższym stanem wiedzy, w tym możliwościami leczenia lub łagodzenia objawów, polecamy stronę Alzheimer Polska (alzheimer-polska.pl) oraz kontakt z Polskim Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.

Wstęp

Dopiero kiedy zaczynamy tracić pamięć, choćby po trochu, po kawałeczku, uświadamiamy sobie, że to właśnie z niej składa się nasze życie. Życie bez pamięci w ogóle nie jest życiem. Pamięć to nasza wewnętrzna spójność, nasz rozum, nasze uczucia, a nawet nasze działanie. Bez niej jesteśmy niczym.

Luis Buñuel

Bardzo to dziwne, że tak szybko zaciera się obraz tego wszystkiego, co przestajemy mieć stale przed oczyma. Rok przechodzi, sława przemija. Bez wysiłku pamięci pozostają jedynie niewyraźne kontury, a przecież i wtedy, gdy światła rozbłysną na chwilę, któż nam zaręczy, że to wszystko nie jest dziełem wyobraźni.

Lord Byron

Pisanie tej książki, czyli proces jej fizycznego składania z fragmentów dziennika, z nagryzmolonych zapisków, z lektur na temat ludzkiego umysłu i z intensywnego zagłębiania się w siebie, okazało się dla mnie jako pisarki pouczającym doświadczeniem: uzmysłowiło mi bowiem, co odbiera człowiekowi demencja. (Odpowiedź brzmi: wszystko, aż po ostatnią spośród tych rzeczy, o których sądzimy, że nic nigdy nie zdoła nas ich pozbawić). Sposób, w jaki działa mózg – superkomputer spoczywający skromnie we wnętrzu każdej ludzkiej czaszki i dowodzący stamtąd armiami, dostrzegający związki między zjawiskami, podpowiadający nam nasze reakcje i dokonujący uogólnień – olśniewa i zadziwia. A przecież każdego dnia wydaje się to czymś najzupełniej zwyczajnym i naturalnym. Mało co jest dla nas tak oczywiste, jak funkcjonowanie naszych własnych mózgów.

Kiedy pisałam Opiekunkę, zaczęły mnie pochłaniać sprawy zaskakujące, nowe i obejmujące coraz szerszy zakres. Mój umysł gubił się pośród wielu nieoczekiwanie otwierających się przed nim dróg, co było porywające, ale jednocześnie przejmujące. Obserwowałam proces upadku osoby cierpiącej na demencję, widziałam, jak jej zainteresowania coraz bardziej się zawężają, a możliwości intelektualne ulegają stopniowemu zablokowaniu. Pozostało mi po tym poczucie głębokiej wdzięczności za żywotność naszego umysłu: za zdolność kojarzenia i za bogactwo wewnętrznych połączeń, objawiane przy przemieszczaniu się między poszczególnymi elementami i tworzeniu z nich kompletnego, wewnętrznego pejzażu naszych myśli – zespolonych w jedną całość, choć często niespójnych, składających się ostatecznie na jaźń. Okazało się, że moja książka w równym stopniu opowiada o opiekunce odkrywającej samą siebie, jak i o jej podopiecznej. Ale punktem wyjścia była chęć opisania choroby Alzheimera i życia z jej ofiarą – z moją teściową Nancy.

Przez wiele lat opiekowaliśmy się Nancy. Najpierw dojeżdżaliśmy, przez co ten obowiązek był jeszcze bardziej stresujący, a potem, do niedawna, zajmowaliśmy się nią stale, w dużym wiktoriańskim domu położonym w jednym z odległych zakątków Szkocji. Mieszkaliśmy tam wszyscy razem: Nancy i jej niepełnosprawny mąż, Morris, my i trójka naszych dzieci. Nie był to zwykły dom i całkiem nieoczekiwanie stał się on jeszcze jedną postacią tej historii. Jest to imponująca rezydencja, w której hulają przeciągi, usytuowana na dzikim, wysuniętym w morze i niemal całkowicie pozbawionym drzew cyplu. Przenieśliśmy się tam celowo, aby pomieścić całą naszą trzypokoleniową rodzinę, a kiedy ta przestała istnieć, nie mieliśmy wyboru: musieliśmy się stamtąd wyprowadzić. Oficjalny termin, którym można by objaśnić tę wyprowadzkę, to: „kolejna faza życia”. Praca została wykonana, pora się wynosić. Ale naszą prywatną opinię na ten temat do szpiku kości przesyca poczucie klęski.

Zdaję sobie sprawę, że pod wieloma względami jest to opowieść o ludziach uprzywilejowanych. Stać nas było (czy może raczej potrafiliśmy przekonać o tym bank) na wielki dom dla wielopokoleniowej rodziny, na wynajęcie pomocy, a kiedy przycisnęła nas (niemal dosłownie) potrzeba, moi teściowie zdołali wyłożyć forsę na dobry dom opieki. Ale materialne konsekwencje zajmowania się chorym w domu to coś więcej niż cotygodniowe rachunki: do dziś mamy finansowego kaca, z którym musimy walczyć. Wynika on z trwającej miesiącami i latami sytuacji, kiedy to pracę zawodową musieliśmy spychać na drugi plan.

„No i cóż to za wielkie halo? – pomyśleliście może. – Przyjęła do domu rodziców swojego męża. Też mi wyczyn!” Na innych, gęściej zaludnionych kontynentach gospodarstwa domowe obejmujące trzy pokolenia są przecież normą (w pamięci jak wyrzut sumienia utkwiła mi fotografia pewnej azjatyckiej trzypokoleniowej rodziny) – a i w naszej części świata będzie ich przybywać w miarę nasilania się kryzysu systemu opieki społecznej. Bo jest dla mnie oczywiste, że kryzys będzie się nasilał. W Wielkiej Brytanii żyje ponad osiemset dwadzieścia tysięcy osób z demencją (otępieniem), z których dwie trzecie to kobiety. Liczba ta gwałtownie rośnie[1]. Można by sądzić, że dziś szaleje epidemia demencji. Szacuje się, że na całym świecie żyje ponad trzydzieści pięć milionów jej ofiar[2]. Prognozy na rok 2030 mówią o sześćdziesięciu pięciu milionach, a na 2050 – o stu piętnastu milionach. A więc liczba ta co dwadzieścia lat będzie się niemal podwajać[3]. Dlatego właśnie zaczyna się używać określenia „demencyjna bomba zegarowa”. Szczególna pułapka, która wiąże się z demencją, polega na tym, że – inaczej niż schorzenia serca czy rak – nie skraca ona życia. Choroba trwa okrutnie długo. Początek zmian w mózgu może poprzedzać formalną diagnozę o dwadzieścia lat, a średnia długość życia po stwierdzeniu demencji wynosi osiem lat[4].

Choroba Alzheimera to tylko jedna z wielu odmian otępienia, choć bezsprzecznie najczęstsza. Ponad sześćdziesiąt procent Brytyjczyków, u których wykrywa się demencję, cierpi właśnie na tę jej odmianę. Już w 2002 roku BBC donosiło, że aż czterdzieści procent osób opiekujących się w swych domach bliskimi cierpiącymi na chorobę Alzheimera musiało porzucić pracę, by zająć się podopiecznymi. Przytaczam tutaj te dane, by w nieco zawoalowany sposób udzielić samej sobie odpowiedzi na pytanie, po co w ogóle napisałam tę książkę. Oto odpowiedź pozbawiona egoizmu: chciałam pokazać, że choroba Alzheimera nie polega tylko na utracie pamięci; że w utracie pamięci nie o samą pamięć chodzi, ale o rozpad osobowości; chciałam nieśmiało kopnąć w kostkę system ochrony zdrowia; chciałam dać Czytelnikom możliwość zajrzenia w otchłań demencji; chciałam pokazać, że na każdy „przypadek” ze statystyk przypada jedna, dwie, cztery, a może sześć innych osób (czytaj: „rodzina”), których życie też zostaje zniszczone; krótko mówiąc, chciałam, by Czytelnicy mogli zajrzeć do wnętrza bardzo szczególnej rzeczywistości, którą zrodziła hipokryzja naszego państwa w zakresie wspierania systemu opieki domowej.

Pytanie: Czy rząd zdaje sobie sprawę, jak odczłowieczająca jest choroba Alzheimera?

Odpowiedź: Nie, gdyż w przeciwnym razie nie zawężałby dostępu do skutecznej terapii farmakologicznej[5] ani nie ograniczał programów badawczych ze względu na brak funduszy.

Pytanie: Czy ktoś, kto nie poznał tego na własnej skórze, jest w stanie zrozumieć, jak odczłowieczające może być zajmowanie się chorym?

Odpowiedź: Nie. Gdyby bowiem było to możliwe, zorganizowano by system ośrodków profesjonalnej opieki nad chorymi, a dostęp do tej usługi byłby darmowy. W obecnej rzeczywistości pacjenci z demencją mieszkający w domach opieki – inaczej niż chorzy na nowotwory przebywający na oddziałach szpitalnych – są traktowani jak „klienci opieki społecznej”, których obciąża się stawkami hotelowymi; muszą wyzbywać się swoich oszczędności i mieszkań, żeby spłacać rachunki za opiekę.

A to z kolei bardziej egoistyczna odpowiedź na pytanie, dlaczego napisałam tę książkę: należę właśnie do tych czterdziestu procent ludzi, którzy nie potrafią pogodzić swojej pracy z opieką nad chorym. Nawet takiej pracy, jaką zawsze wykonywałam, siedząc we własnym domu, przy stole pod oknem albo niewygodnie zgarbiona na kanapie, trzymając na kolanach chyboczący się laptop i negocjując z przeszkadzającym mi dzieckiem – a więc pracy, która w takich okolicznościach mogłaby się wydawać idealna. W moim przypadku chodziło o coś więcej niż pieniądze. Pisanie to pewien rodzaj przymusu. Być może jest ono nawet jakimś zaburzeniem psychicznym. Jeśli dni mijają mi „na sucho”, czyli bez pisania i poprawiania zdań, zaczynam dryfować w kierunku szpitala psychiatrycznego. Przez wszystkie lata sprawowania opieki nad Nancy nie opuszczał mnie zapał, by stworzyć coś, co dałoby się sprzedać; jednakże oprócz pisanych okazyjnie artykułów potrzeba ta nie wypełniała się treścią. Miałam już za sobą początkowy etap kariery – okres, w którym tworzyłam niezłą literaturę faktu – a potem długą przerwę na wychowanie dzieci; można więc było się spodziewać, że teraz zdołam już wyjść na prostą i napiszę powieść. I na pierwszy rzut oka okazałam się ogromnie, wręcz stuprocentowo skuteczna: powstały dwie i pół powieści. Pisałam je w pośpiechu, myśląc, że zarobię na tym jakieś pieniądze (co jest niemalże gwarancją niepowodzenia). Te dwie, które skończyłam, były złe, powierzchowne, nabite frustracją jak maczuga ćwiekami. Połówka nadal pozostaje połówką, zatrzymała się, zablokowała. Muza mnie opuściła. Odeszła całkiem nagle, choć już od pewnego czasu nie układało się między nami najlepiej. Od tamtej pory jedynie o swojej teściowej potrafiłam jeszcze pisać z jakąkolwiek dozą namiętności czy przekonania. W tych czarnych dniach blokady twórczej pisanie o niej dodawało mi sił. Mówiąc brutalnie, był to mój sposób na uniknięcie załamania.

Chyba w tym miejscu powinnam też powiedzieć, że imiona, które pojawiają się w mojej opowieści, zostały zmienione. Jeśli chodzi o Nancy, przejmowanie się tym, że jest bohaterką nieautoryzowanej biografii, czy choćby zauważenie tego faktu, pozostaje i tak poza zasięgiem jej możliwości. Warstewka anonimowości jest tu cienka jak bibułka, ale mimo wszystko wydaje mi się czymś stosownym.

Na tekst książki w znacznej mierze składają się niezredagowane fragmenty moich dzienników, co tłumaczy zastosowanie czasu teraźniejszego, a także emocjonalną surowość pewnych ustępów. Kiedy jeszcze pisałam ten dziennik, niektóre zapiski wykorzystałam w artykule prasowym poświęconym Nancy. Jej (i nasze) kłopoty przedstawiłam w nim bez owijania w bawełnę, chwilami nawet dość drastycznie, co nie spodobało się internetowym komentatorom. Ich główny zarzut dotyczył tego, że pisałam o swojej teściowej bardzo szczegółowo, ale bez jej zgody. Nancy znacznie wcześniej przekroczyła punkt, w którym mogłaby się na cokolwiek zgadzać lub nie; zadaniem skutecznie ją paraliżującym było dokonanie wyboru między dwoma rodzajami płatków śniadaniowych. Nie chodziło wszakże tylko o jej kompetencje intelektualne: pozostawał argument, że – niezależnie od aspektów prawnych – tak bezlitośnie szczegółowe opisywanie czyjegoś upadku jest rzeczą w złym guście. Córka Margaret Thatcher, Carol, spotyka się z podobnymi zarzutami od chwili, gdy opisała demencję byłej premier, tym samym ujawniając ją publicznie. Krytycy twierdzą otwarcie, że choroba powinna „pozostawać w rodzinie” – a stąd już tylko mały krok do sugestii, że jest ona czymś stygmatyzującym i wstydliwym. Takie same oskarżenia spotkały Tony’ego Robinsona, aktora grającego Baldricka w serialu BBC Blackadder i prowadzącego program Time Team, po tym jak pozwolił, by telewizja Channel 4 zrealizowała film dokumentalny o ostatnich tygodniach życia jego matki. Odpowiedź Robinsona była zdecydowana: nie, nie zgadza się z zarzutami, wręcz przeciwnie, jest dumny z tego programu. Dopuszczanie mediów do podobnych problemów to element świadomie prowadzonej kampanii, choć niektórym taki zamysł może wydać się przejawem voyeuryzmu. Ci z nas, których bliscy podążają szlakiem demencji – a jest to właśnie rodzaj podróży, z wyraźnie wyodrębnionymi etapami – i którzy upubliczniają szczegóły ich upadku, czynią to nie pomimo swojej miłości, ale często właśnie z jej powodu.

Nauka nadal nie jest pewna, co dokładnie wyzwala chorobę Alzheimera, choć sprawy toczą się tak szybko, że zagadka może znaleźć rozwiązanie, zanim te słowa dotrą do Czytelników. (W ostatnich latach sprawy toczyły się naprawdę szybko, ale donikąd nie doprowadziły). Nie podlega dyskusji, że w mózgach chorych obserwuje się dwa dziwne zjawiska, będące wyzwaniem dla badaczy: 1. ogromną nadprodukcję beta-amyloidu – białka wytwarzanego także u ludzi zdrowych, zwykle rozpuszczalnego, które u ofiar choroby Alzheimera odkłada się w nierozpuszczalnej formie najpierw wewnątrz, a następnie na zewnątrz komórek w postaci lepkich skupisk zwanych blaszkami starczymi; 2. splątywanie się i rozrywanie cząsteczek białka tau – w normalnych komórkach mózgowych stanowiących jeden z budulców szlaków komunikacyjnych – prowadzące do powstania tak zwanych splątków neurofibrylarnych, które powodują obumieranie neuronów. Wciąż trwa wyścig, w którym chodzi o ostateczne ustalenie przyczyny choroby.

W mózgu dorosłego człowieka znajduje się około stu miliardów komórek nerwowych – czyli pojedynczych neuronów – z których każda wygląda jak rozgałęziona bulwa korzeniowa wyciągnięta z ziemi; różnią się one kształtami, podobnie jak jadalne bulwy o różnych smakach. Przydatna analogia zaproponowana przez profesor Susan Greenfield polega na wyobrażeniu sobie amazońskiego lasu tropikalnego wewnątrz własnej głowy. Greenfield oblicza, że na obszarze siedmiu milionów kilometrów kwadratowych puszczy amazońskiej rośnie właśnie około stu miliardów drzew. Wyobraźmy sobie, że cały ten zbiór skurczył się do rozmiarów kalafiora znajdującego się wewnątrz naszej czaszki: stu miliardów mikroskopijnych drzew składających się na gęsty las neuronowy. Nasze wspomnienia i myśli wędrują przez ten las jako zakodowane sygnały elektryczne. Rozgałęzione „korzenie” takiego neuronu-drzewa zwane są dendrytami (od greckiego słowa oznaczającego właśnie drzewo), a jego „łodyga” (pień) – aksonem. Informacja dociera do somy (ciała) neuronu przez dendryty, które są jego drzwiami wejściowymi, wychodzi zaś tylnymi drzwiami, czyli przez akson, poprzez który wędruje wzdłuż równolegle ułożonych szlaków komunikacyjnych zwanych mikrotubulami; w końcu dociera do końcowych rozgałęzień określanych terminem zakończenia synaptyczne (w analogii z drzewem to odpowiedniki gałęzi). Informacja przeskakuje przez zakończenie synaptyczne – to doprawdy malutki skok! – od aksonu jednej komórki do dendrytu następnej, a więc od jednego neuronu do drugiego.

W jaki sposób? Przez pewien czas badacze byli podzieleni na dwa obozy: zwolennicy iskry przeciw zwolennikom zupy. W końcu „iskrowcy” – według których przekazywanie informacji to przeskok impulsu elektrycznego przez zakończenie synaptyczne – przegrali rywalizację z „zupiarzami”. Ci ostatni twierdzą, że przeniesienie informacji dokonuje się poprzez zmianę składu roztworu wypełniającego tak zwaną szczelinę synaptyczną – wąską przestrzeń wewnątrz zakończenia synaptycznego. Właśnie w niej następuje przejście sygnału od jednej komórki do drugiej. Zakotwiczone są tam pęcherzyki zawierające neuroprzekaźniki – substancje stanowiące chemiczny system sygnalizowania. Uwolnienie neuroprzekaźników do roztworu jest właśnie informacją przekazywaną kolejnej komórce. Dalsze badania pokazały, że w rzeczywistości w mózgu znajdują się zarówno synapsy elektryczne, jak i chemiczne, choć tych drugich jest o wiele więcej. Liczba dendrytów i synaps jest zmienna i zależy od funkcji neuronu, ale uważa się, że przeciętnie jeden neuron może uczestniczyć w siedmiu tysiącach zakończeń synaptycznych łączących go z innymi komórkami. Pomnóżmy to przez sto miliardów, a zakręci nam się w głowie.

Jeśli mielibyśmy porównywać dwie fotografie, to normalny mózg przypomina świeżo wyłuskany ze skorupki kasztan – jasny, tłusty i lśniący; mózg pacjenta z zaawansowaną chorobą Alzheimera wygląda raczej jak orzech włoski, pomarszczony i zeschnięty, z wyżartymi fragmentami. Choroba przypomina fizyczną inwazję pociągającą za sobą narastające zniszczenie neuronowego lasu. Obraz szkód pod mikroskopem jest dramatyczny. Widoczne są blaszki – rozmyte, rdzawe złogi fragmentów białkowych, które zaburzają działanie sieci komunikacyjnej; widać też splątki, które wyglądają jak nitki oplatające neurony – trochę jak ogrodowy powój – choć w istocie są one zwyrodniałymi elementami szkieletu neuronów, powstającymi w wyniku zaburzeń w systemie mikrotubul. W miarę degeneracji i obumierania komórek wewnątrz tkanki tworzą się puste przestrzenie, prowadząc do powstania charakterystycznych ubytków. Amerykańscy badacze stosujący skanery nowej generacji, pozwalające na przyjrzenie się mózgom żywych pacjentów z chorobą Alzheimera, stwierdzili, że destrukcja zaczyna się w hipokampie lub w jego pobliżu – a więc w strefie odpowiedzialnej za pamięć – następnie zaś przemieszcza się do systemu limbicznego (ośrodek odczuwania emocji), a dalej do innych obszarów kory mózgowej zaangażowanych w myślenie i podejmowanie decyzji. Ubytki pojawiają się zawsze w podobnym miejscu i rozprzestrzeniają się wzdłuż tego samego szlaku, ale szybkość ich rozchodzenia się jest nierówna. Niektóre obszary mózgu zostają spustoszone, a inne, położone w sąsiedztwie, są zupełnie wolne od zaburzeń. Nasuwa się tu znów skojarzenie z pożarem lasu, po którym kępy sczerniałych kikutów odnajdujemy obok drzew zupełnie nietkniętych kataklizmem, niezmienionych, o nieuszkodzonych koronach.

Terminu „demencja” – od łacińskiego dementia – zaczęto używać w 1801 roku w paryskich szpitalach psychiatrycznych. Oznaczał wówczas dysfunkcję mózgu, za którą – podobnie jak za dysfunkcją serca – może się kryć całe mnóstwo komplikacji. Na jakąś formę demencji cierpi jeden na czternastu obywateli Wielkiej Brytanii powyżej sześćdziesiątego piątego roku życia, a po osiemdziesiątym roku życia – jeden na sześciu. Na tym właśnie polega kłopot z demencją w kategoriach public relations: jest to przede wszystkim choroba ludzi starych, a tacy nie „sprzedają się” łatwo. Sprawę dodatkowo zaciemnia zamęt w naszych poglądach na to, co jest normą dla podeszłego wieku: wielu z nas żywi bowiem przekonanie, że otępienie jest naturalną częścią starości, elementem kondycji ludzkiej, po prostu objawem starzenia się – i dlatego nie może być wyleczone. Postęp jest powolny. Fundusze na badania nie płyną obficie, mimo że obecnie koszty demencji wynoszą w samej tylko Wielkiej Brytanii siedemnaście miliardów funtów rocznie – taka jest cena ograniczania szkód i długoterminowej opieki nad pacjentami. Darmowi opiekunowie, których życie zamienia się w całodobowy dyżur przy chorych, oszczędzają państwu dodatkowych sześciu miliardów. Towarzystwo Alzheimerowskie twierdzi, że dwie trzecie osób z późną demencją nadal mieszka w swych domach rodzinnych.

W chwili gdy piszę te słowa, na badania związane z chorobą Alzheimera wydaje się w Wielkiej Brytanii – w przeliczeniu na jedną ofiarę tej formy demencji – zaledwie jedenaście funtów, podczas gdy odpowiednia kwota dla badań nad rakiem wynosi 289 funtów. Rak cieszy się wyższym statusem społecznym czy zgoła perwersyjną i pokrętną diabelską atrakcyjnością. Zapadają na niego młode zuchy, walczą z nim gwiazdy muzyki pop, umierają za jego sprawą piękne żony i szykowni młodzi mężowie, których zdjęcia oglądać można na rozkładówkach gazet. Rak to choroba, która przytrafia się dziennikarzom i którą dziennikarze opisują – zgodnie z zasadą: jeśli wpadają ci w ręce cytryny, rób lemoniadę. Ludzie z demencją piszą o niej niewiele, ponieważ w ogóle nie potrafią pisać, czy też raczej nie potrafili do niedawna, do czasu, kiedy powstało lobby pacjentów bardzo wcześnie zdiagnozowanych. Zaczęły się wówczas wypowiadać takie osoby jak pisarz Terry Pratchett. Mówiąc najogólniej, demografia i przebieg choroby Alzheimera sprawiają, że jej ofiary to grupa o bardzo niskim statusie: ludzie, którzy kojarzą się z rozkładem i z wonią kapusty oraz środków dezynfekujących – typowymi zapachami oddziałów geriatrycznych.

Rozpowszechnione są rozmaite błędne wyobrażenia na temat alzheimera. Rodzą się one z poczucia niepewności – i w tym właśnie szkopuł: nikt przecież nie wie na pewno, co tę chorobę wywołuje. Możemy tylko mieć nadzieję, że uchroni nas przed nią utrzymywanie sprawności fizycznej, rozwiązywanie krzyżówek i zdrowe odżywianie. Wcale nie musi tak być. Choroba Iris Murdoch sprawiła, że wielu ludzi zainteresowało się alzheimerem, bo nie mogli oni uwierzyć, że ofiarą choroby padł ktoś taki: osoba mądra, elokwentna, zamożna. Żyjemy w kulturze, która sprzeciwia się starości i zaprzecza śmierci. Nie wierzymy, że kiedyś się zestarzejemy. Interesujemy się rakiem i tym, co rakotwórcze, bo są to sprawy, które równie dobrze mogą dotyczyć osoby trzydziestoośmio-, jak i siedemdziesięcioośmioletniej: rak uderza w młodych, bogatych i sprawnych. Skoro alzheimer to kwestia starości, zajmiemy się nim później… choć przecież nam to i tak nie grozi, bo pijemy mleko sojowe, rozwiązujemy sudoku, a w weekendy zawsze gramy w tenisa. Najszerzej rozpowszechniony błędny pogląd mówi, że demencja to dobry sposób na odchodzenie: „Żyją w swoim własnym świecie i są szczęśliwi” – głoszą zwolennicy tej niedorzeczności. „Do samego końca nie zdają sobie sprawy, że umrą; wydaje się to nie najgorszym rozwiązaniem”. Z rzadka jedynie i całkiem wyjątkowo internetowa społeczność alzheimerowska donosi o przypadkach typu „do końca pozostała łagodną osobą” – o powoli gasnących, słodkich starowinkach, które nigdy nie stają się źródłem jakichkolwiek kłopotów i z uśmiechem umierają w swoich łóżkach, zanim choroba zdoła odrzeć je z godności. Niestety, nie taki miał być los Nancy.

Gdyby kazano mi jednym słowem opisać ostatnie kilka lat jej życia, użyłabym wyrazu „udręka”. Głęboka, nieustająca i nieuleczalna udręka. Nancy wie, że coś jest nie tak, bardzo nie tak – ale co? Codziennie musi przechodzić cykl strasznych spotkań z samą sobą i z otoczeniem, spotkań wyjętych jakby prosto z thrillera, którego bohaterka dotknięta jest amnezją: budzi się rano, by stwierdzić, że w nocy postarzała się o pięćdziesiąt lat, że znikli jej rodzice, że nie zna tej kobiety w lustrze ani osób, które przedstawiają się jako jej mąż i dzieci, że nigdy nie widziała tych pokojów i mebli, podczas gdy wszyscy wokół z uporem twierdzą, że to jej dom. Czas gdzieś umknął, został jakoś zmarnowany. Każdy dzień to nieustające poszukiwanie utraconego porządku. Sęk jednak w tym, że nie sposób się skoncentrować ani na tym zagadnieniu, ani na jakichkolwiek wskazówkach prowadzących do jego rozwiązania. Nie daje się odnaleźć drogi. Kiedy Nancy odchodziła od nas do domu opieki, codziennie walczyła z przewlekłymi, spowolnionymi atakami paniki. Mija już sześć lat od postawienia u niej formalnej diagnozy i jedenaście od pojawienia się pierwszych symptomów, a w ciągu całego tego czasu dotarła dopiero do szóstego stadium choroby. Przed nią majaczy stadium siódme – faza najokrutniejsza i ostatnia, w której traci się panowanie nad wydalaniem, kontrolę motoryczną, mowę i zdolność przełykania. A wreszcie płuca zapomną, jak się oddycha, serce zapomni, jak należy bić – i wszystkie poszukiwania dobiegną końca.

Zdarzało mi się pomyśleć, powiedzieć i prawdopodobnie także napisać gdzieś w książce, że Nancy zatraciła swoją tożsamość. W każdym razie takie wrażenie odniósłby każdy, komu podczas trwania choroby przyszłoby spędzić weekend z Nancy, a kto pamiętałby ją sprzed dwudziestu lat. Mówimy więc, że wszystko, co składało się na jej tożsamość, przeminęło. Ale co tak naprawdę oznaczają te słowa? To w końcu oczywiste, że Nancy nadal pozostaje sobą. Nie jest przecież nikim innym. Chodzi tylko o to, że jej tożsamość się zmieniła. Czy to choroba dokonała tej zmiany, czy może – w procesie wziętym jakby z powieści science fiction – przykryła starą tożsamość czymś nowym? Ale czym w gruncie rzeczy jest tożsamość? Czy warunkiem jej autentyczności musi być jedność i ciągłość? Czy istnieje ona gdzieś poza stoma miliardami neuronów, niezależnie od stanu ich zdrowia? Czy tożsamość rezyduje w jakimś innym, dodatkowym miejscu, które nie daje się określić, a które nazywamy duszą? Niektórzy filozofowie utrzymują, że świadomości nieodzownie musi towarzyszyć pewna treść: jesteśmy świadomi nie tylko samych siebie, ale również naszej przeszłości i przyszłości, naszego miejsca na świecie, naszej kultury i rozmaitych kontekstów, nadziei i obaw. Jeśli tak, to gdzie szukać miejsca dla Nancy? John Locke używał pojęcia „świadomość” w znaczeniu przeciwnym do koncepcji Kartezjusza, zgodnie z którą myślimy nieustannie, nawet podczas snu; tenże Locke sądził również, że stajemy się sobą dopiero poprzez nasze doświadczenia i pamięć o nich – i na podstawie tego przekonania opisywał osobowość. Akurat Locke’owi można ten staroświecki pogląd łatwo darować. Bardziej zaskakują całkiem współczesne definicje z grubsza zbieżne z jego koncepcją. Jeszcze w 1973 roku amerykańska filozofka Mary-Anne Warren za niezbędne atrybuty osoby ludzkiej uznała: świadomość, racjonalność, zdolność do abstrakcyjnego myślenia, porozumiewania się i korzystania z wolnej woli oraz samoświadomość. Zgodnie z tak bezkompromisową definicją nikt z uszkodzeniami mózgu nie może zostać uznany za osobę; a przecież choroba Alzheimera, tak często błędnie uważana za chorobę umysłową, wiąże się właśnie z katastrofalnymi uszkodzeniami mózgu.

Materialiści powiedzą, że dusza nie istnieje, że jesteśmy tylko swojego rodzaju maszynami organicznymi, a nasze pojęcie o własnej wyjątkowości jest mylne. Nietrudno byłoby dać się przekonać do takiego poglądu, widząc, jak osobowość Nancy – w miarę postępów choroby – wykoślawia się, migoce i zanika. Obserwowanie takiego ataku na ludzką tożsamość nie jest dobre nawet dla kogoś, kto może przy tym dziękować Bogu za uprzywilejowaną sytuację widza. Wolimy myśleć o sobie jako o kimś wyjątkowym, nienaruszalnym, niezależnym od naszego fizycznego ciała. Pomysł, że jesteśmy zbiorem procesów biochemicznych, że myśli i uczucia powstają w neuronach – a kiedy neurony umierają, umieramy i my – silnie podkopuje to przekonanie. Znacznie łatwiej jest się pocieszać, że dusza Nancy – istota jej tożsamości – pozostaje nietknięta, poza obszarem walki o możność myślenia i wyrażania się, że będzie wyzwolona i zachowana przy życiu dzięki swej nieśmiertelności. Usilnie próbuję w to wierzyć, kiedy na nią patrzę, jak siedzi samotna w pokoju dziennym w ośrodku opieki, zacierając ręce i mamrocząc. Zastanawiam się wtedy, o czym myśli. Czy w ogóle myśli? Czy prowadzi dialog ze swoją chorobą, targuje się z nią o coś, świadoma istnienia zagrzebanych gdzieś bogatych pokładów pamięci, przeszłości – migocących gdzieniegdzie pośród zamętu choroby Alzheimera, tak jak resztki zrujnowanego domu migocą pod duszącą je plątaniną bluszczu?

Teraz, kiedy znów jest od nas oddalona, łatwo ją kochać; ale zawsze, gdy miłość słabnie, wzmacnia się poczucie winy, gotowe zająć jej miejsce.

1

Trzy lata temu

Nancy znów stoi przy oknie, tym ze wspaniałym widokiem, martwiąc się, czy tankowiec zdoła wypłynąć z zatoki. Ręce mojej teściowej zdradzają jej niepokój: jedna dłoń pociera grzbiet drugiej, na zmianę, szybko i rytmicznie.

– Nie sądzę, żeby się zmieścił, jest za duży – mówi, silniej trąc dłonią o dłoń, z oczyma pełnymi niepokoju.

Ma na sobie wszystkie rozpinane swetry, które znalazła w sypialni; założyła je jeden na drugi i uparła się, żeby w każdym pozapinać guziki, a końce rękawów podwinąć do środka na wysokości przegubów. Jej nastrój jest lepszy niż w porze śniadania – zaraz po tym, jak się obudziła z częstym u niej przekonaniem, że właśnie wypisano ją ze szpitala i oddano pod opiekę obcych ludzi.

– A gdzie jest moja rodzina? Czy przyjdą po mnie?

– Kochanie, to my jesteśmy twoją rodziną – uspokajam ją.

Śmieje się pogardliwie, kręcąc głową.

– Albo kłamiesz, albo ja zwariowałam.

Rankami najczęściej pojawiają się łzy. Łzy i dezorientacja. Ubieranie się jest trudne. Chce to zrobić sama, ale stanik i spodnie lądują tyłem naprzód. Jeśli nie uda się dotrzeć do niej dostatecznie szybko, paraduje po korytarzu w bieliźnie. Wszyscy mówią, że wygląda młodziej niż na swoje siedemdziesiąt dziewięć lat, i jest to szczególnie widoczne podczas tych niemal nagich spacerów. Fizycznie prezentuje się zadziwiająco dobrze: przy wzroście metr siedemdziesiąt ma proporcjonalną sylwetkę – jeśli nie liczyć małego brzuszka – trzyma się prosto, nie ma mowy o jakimś garbieniu się. Jej nogi są silne i kształtne, może chodzić kilometrami. Ma równo obcięte srebrzyste włosy (kiedyś były koloru piaskowego i w miejscowym salonie fryzjerskim układała je co miesiąc w delikatne loki) i uroczy uśmiech. Na bladej twarzy ledwie można dostrzec zmarszczki, za to jej oczy są nieco załzawione, a nos robi się haczykowaty. Na podbródku pojawił się biały, kłujący zarost, który Chris, mój mąż, co pewien czas goli. Nie zawsze mu na to pozwala. Potrafi zazdrośnie strzec tych włosów i bywa, że gładzi się po nich, siedząc w fotelu. Kiedy indziej zaś zarost ją przeraża:

– Kto mi to zrobił? Skąd się to wzięło? Zabierzcie to!

Albo wydaje jej się, że to jakaś rana, strup:

– Musiałam się potknąć i upaść. Ale już się goi.

Nancy przechodzi przez stadium alzheimera, które można określić jako „dobre dni i złe dni”; w złych dniach oskarża o swój zarost Morrisa, gdyż zdaje sobie zapewne sprawę, że brody są zwykle cechą męską.

Wraca do swego małego saloniku, do opalanego węglem kominka, do męża – i siada w jasnoniebieskim fotelu z uszami. Pyta zresztą, czy to jej fotel i czy może w nim usiąść. Jest jego właścicielką nie na tyle długo, by go pamiętać. Działa już jedynie jej najbardziej długotrwała pamięć. Morris siedzi w fotelu obok niej – zawsze tu siedzi. Jego fotel jest sterowany elektrycznie, można w nim odchylać oparcie, ma pomarańczowe obicie. Morris był kiedyś tęgi; ze swoją kwadratową twarzą, z ciemnymi, szelmowskimi oczami, ciemnymi włosami zaczesanymi „na pożyczkę” oraz wąsem wyglądał wtedy jak przystojniejsza wersja Olivera Hardy’ego i tak jak on wściekał się na głupców. Potem złagodniał. Sprawia wrażenie, jakby we wszystkich wymiarach się skurczył.

Znam Morrisa i Nancy od dwudziestu dwóch lat. Kiedy ich poznałam – przyprowadzona przez Chrisa do domu po zajęciach na uniwersytecie – wydali mi się staroświeccy, oszczędni (mieli pralkę ładowaną od góry), towarzyscy, pracowici, prawicowi. Czytali „Daily Mail”, ale do naszej studenckiej lewicowości odnosili się wielkodusznie. Nie przypominam sobie żadnych ideologicznych starć. Byli bardzo gościnni, wyciągali nas z kłopotów, kiedy wpadaliśmy na finansowe mielizny, a gdy nasze plany zawodowe spaliły na panewce, byli gotowi bezterminowo nas utrzymywać. Choć uważali za prowokacyjne pomysły, które mieliśmy po studiach, dotyczące pracy biurowej i stałego dochodu (nie byliśmy wielbicielami takiego sposobu na życie) – zawsze byli mili. Mili, ale powściągliwi, nieujawniający swych opinii. Stało się to standardem w naszych relacjach.

Nancy i Morris przeprowadzili się tego lata razem z nami. Tu, gdzie teraz mieszkamy, mamy wiele swobody. Chris cieszy się międzynarodową sławą w swojej niszowej dziedzinie, jest ekspertem od szczególnych zastosowań nowych technologii i dużo doradza, głównie z biura w domu, choć czasem ogarnia go też szał spotkań i podróży. Mamy dwie nastoletnie córki: Millie jest wysoka i ciemnowłosa jak ja, Caitlin zaś, tak jak ojciec, jest popielatą blondynką. Jest też Jack, nasz syn, uczeń ostatniej klasy szkoły podstawowej – wysoki i tyczkowaty, o włoskim typie urody, z niechlujną ciemną czupryną.

Przeprowadzka, jak się okazuje, nie jest dobra dla chorych na alzheimera. Trzeba zostawić to, co znane, i przystosować się do nowego. Dezorientacja Nancy postępuje.

– Nie wiem, gdzie jestem – szlocha. – Nie wiem, co mam robić.

Czytam sporo na temat pamięci. Ludzie dotknięci przejściową amnezją globalną (całkowita, lecz czasowa utrata pamięci) nieustannie pytają, gdzie są i co mają robić, jak się tu dostali – i co mają robić; co mają teraz robić? Robienie jest ich wielką troską. Nie zadają pytania, które mogłoby się wydawać oczywiste: „Kim jestem?”. Chyba nie jest to pytanie, które ich własna jaźń zadaje samej sobie. Zamiast tego szukają podpowiedzi w szczegółach. Gdzie, jak, co.

Chris i ja różnie reagujemy na jej niepokój. On bierze Nancy za rękę i próbuje być czuły, tłumacząc, że ona i jej mąż nie radzili sobie sami i sprowadzili się do nas. Ja wolę weselsze podejście.

– Cóż, masz szczęście, że jesteś już na emeryturze i możesz siedzieć sobie w fotelu, jeść herbatniki i oglądać popołudniowy film w telewizji – mówię. – Nie to co ja, biedna: muszę dopilnować prania, wyprowadzania psów, odkurzania, szykowania obiadu, że nie wspomnę o tym, jak wygląda pokój Jacka.

Jack wydaje się bez reszty pochłonięty gromadzeniem Rzeczy, szczególnie Rzeczy elektronicznych (gadżety, martwe laptopy), a także pistoletów, mieczy i zapalniczek. Czasem martwię się, dokąd mogą go te zainteresowania zaprowadzić.

– Och, biedactwo, masz tyle do zrobienia – mówi Nancy w przebłysku świadomości, wtórując mi, a mnie robi się przykro, że zostałam przyłapana na mówieniu do niej tonem milusiej pielęgniarki. Ale ta chwila szybko mija i Nancy znów stoi przy oknie.

– Spójrz, ile tu wody – mówi zdumiona.

– Tak, mieszkamy na półwyspie, wokół nas jest morze. Pamiętasz, że przeprowadziłaś się tu z nami? Przyjechaliśmy w zeszłym miesiącu. Pamiętasz?

– Edynburg – bąka pod nosem.

– Mieszkałaś kiedyś w Edynburgu, wiele lat temu. Ale potem przeprowadziłaś się do Speyside, niedaleko naszego starego domu. Pamiętasz tamten bungalow? Nad rzeką?

Jej twarz wyraża pustkę.

– A teraz mieszkasz tutaj, z nami.

Patrzy na mnie z ponurą miną.

– No dobrze, ale oni się ze mnie śmieją, wiesz o tym? Nie ty, nie mówię o tobie, ale inni. Przyglądają mi się na ulicy i widzę, że się zastanawiają: za kogo ona się ma, do cholery.

Paranoja – jeden z symptomów choroby Alzheimera – zaczyna ją właśnie dopadać. Ale przez całe lato była przemiła dla dzieci, co mnie uspokaja. Kiedy wchodzą do jej pokoju, twarz Nancy się rozjaśnia. Klepie się po kolanach, jak dawniej. Millie ma prawie metr osiemdziesiąt wzrostu i nie może się powstrzymać od śmiechu.

– Chodź, opowiesz mi o tym wszystkim – mówi do niej Nancy. Nie wyjaśnia o czym.

Morris zawsze mi powtarza, że dziewczynki są dla niej dobre. Cierpliwe, tolerancyjne, nie reagują na słowne zaczepki. Robią wszystko w tempie babci, obejmując ją przy tym.

– Chodź, babciu, zrobimy dziadkowi herbatę – omawiają z nią każdą czynność krok po kroku. – Włóż torebki do czajniczka. Do czajniczka, nie do kubka. O, właśnie. Tak. Teraz wrzątek, dasz sobie radę z czajnikiem? To jest czajnik. Tak. No, daj, ja to zrobię.

Morris woli telewizję od rozmowy, a zresztą woli ją w ogóle od wszystkiego – i tak już jest od dawna. Przygnębiony i nieruchawy, stał się wirtuozem telewizyjnego pilota: skacze po kanałach z miną straceńca. Sprawia wrażenie, jakby nie był w stanie odwrócić wzroku od ekranu. W jego teraźniejszości rzeczywistość wygląda zbyt okropnie, żeby trzeźwo się nad nią zastanawiać. Ponieważ Morris jest tak bardzo skupiony na telewizji, życie Nancy często upływa w samotności. Nie potrafi już śledzić programu. Bardziej interesuje ją przebywanie ze mną, ponieważ – przynajmniej wtedy, kiedy zajmuję się domem – sprawiam na niej wrażenie, że naprawdę coś robię. Mniej się jej podoba, kiedy piszę albo czytam.

– Mężczyźni wciąż tylko siedzą – mówi z wyrzutem, niezdolna do rozróżnienia odmiennych rodzajów siedzenia: jeden siedzi za biurkiem przy laptopie i telefonie, doradzając i zarabiając pieniądze; drugi tkwi w fotelu obok niej, przez piętnaście godzin na dobę skupiony na migoczącym ekranie. Nancy chodzi za mną krok w krok. Kilka razy dziennie dopytuje się, gdzie są znajomi, czy mają przyjść.

– Nie chcę, żeby znajomi wiedzieli, że choruję – mówi, kiedy zrywamy pomidory w szklarni.

Zjada od razu te, które sama zerwała, albo chowa je sprytnie w kieszeni, sądząc, że tego nie widzę. Albo zrywa z krzaków zeschłe liście i układa je w koszyku, wygładzając starannie. A potem znów je wyjmuje.

– Te chyba jeszcze nie dojrzały – mówi, próbując umocować je ponownie na krzakach.

Czasami wyobraża sobie, że mają nas odwiedzić wyimaginowani znajomi. Martwi się, jak do nas dotrą i jak wrócą do domu. Tak naprawdę jej znajomi dawno już ją opuścili, opuścili zresztą ich oboje na długo przed przeprowadzką na północ. „Opuszczenie” to mocne słowo, prawdę powiedziawszy, nie chodziło tu o żadną przemyślaną akcję. Raczej o stopniowy zanik troskliwości, spadek towarzyskiego zainteresowania. Tak się dzieje, kiedy ludzie zaczynają chorować i mają niewiele do powiedzenia poza opowieściami o własnych dolegliwościach. Trzy osoby z dawnego kręgu przyjaciół Nancy i Morrisa nadal dzwonią od czasu do czasu, ale chcą rozmawiać z nami i dowiedzieć się czegoś nowego.

– Muszę się pożegnać – upiera się Nancy, mnąc chusteczkę. – Muszę odprowadzić przyjaciół do drzwi.

– Nie przejmuj się – mówi Chris, próbując ją uspokoić. – Już poszli, widziałem, jak wychodzili… – a dostrzegając wyraz jej twarzy, dodaje: – Ale prosili, żeby ci przekazać, że spędzili tu przemiły dzień.

– Już poszli? Przecież nawet się nie pożegnali…

– Pożegnali się, nie pamiętasz? Pewnie musiałaś wtedy spać.

– Jeszcze nie poszli.

– Poszli, sam widziałem. Pojechali autobusem.

Nancy jest oburzona, podnosi ramiona wysoko w górę:

– Przecież nie przyjechali autobusem!

Wygląda na to, że ma halucynacje. To nowy objaw, pojawił się nagle. Uświadamiam sobie, że sprowadzenie jej tutaj mogło jakoś przyspieszyć proces upadku, nasilić go. Do poczucia winy zdążę się jeszcze przyzwyczaić, na razie jest to doznanie świeże i nowe. Prowadzę Nancy do salonu i zaczynamy oglądać pisma wnętrzarskie: ja komentuję zdjęcia, a ona gada do siebie. Obok stoi otwarty laptop. Poświęcam zdecydowaną większość swojej uwagi na rozmaite poszukiwania w internecie. Okazuje się, że czasowe uszkodzenie któregoś z płatów kory mózgowej może powodować wizje związane z przeszłością chorego. Czy Nancy naprawdę widzi przyjaciół idących ku niej przez trawnik i wyglądających tak samo jak dwadzieścia albo więcej lat temu?

Czasem wydaje mi się, że i ja ich widzę. Nie czuję w naszym domu atmosfery nawiedzenia. Niektóre duże, stare domy mają taką dziwną aurę, ale nie nasz, choć w dawnych latach, jak mi mówiono, zdarzały się tu widzenia: mieszkańcom ukazywały się postacie z epoki wiktoriańskiej, przystające na schodach i niezwracające uwagi na współczesne otoczenie. Pierwszego dnia, który tu spędziliśmy, poszliśmy na kolację do gospody. Pewien rybak oparty o bar spytał, jak sobie radzimy z duchami. Nie widziałam żadnych zjaw ani nie słyszałam kroków, ale cała posiadłość nasycona jest czymś, co nazwałabym pełnią przeszłości. W istocie dużo tu śladów dawnych czasów i – choć wiem, że to o te klimaty właśnie chodzi, a różne szczegóły są tylko dziełem iluzji – zdarzało mi się prawie uwierzyć, że w części ogrodu, w której dawniej było rozarium, widzę kobiety w szeleszczących jedwabnych sukniach albo że słyszę melodyjne śmiechy na padoku, w miejscu, gdzie niegdyś był kort tenisowy. Kim są ci ludzie – znajomi, o których mówi Nancy? Przychodziło mi czasem na myśl, że zmiany percepcji wywołane chorobą Alzheimera pozwalają pacjentom widzieć duchy.

Nasz dom położony jest niemal na całkowitym pustkowiu, u nasady cypla, w miejscu, w którym łączy się on z ramieniem większego półwyspu. Do wioski jest stąd ponad trzy kilometry, do miasteczka prawie dwadzieścia pięć, a do czegokolwiek innego – bardzo, bardzo daleko. Jest to przestronny dom w stylu wiktoriańskim na planie kwadratu, z pionowo przesuwanymi oknami, blankami i schodkowymi szczytami. Zarośnięty ogród okolony jest kamiennym murem pokrytym porostami. Dom nie jest może tak potężny jak Manderley[6] ani tak gotycki jak u Waltera Scotta czy do tego stopnia angielski jak u Jane Austen, ale spokojnie mogłaby się w nim rozgrywać scena śmierci na plebanii z powieści Agathy Christie. Wznosi się wysoko niczym kościół na niskim, łagodnie pofałdowanym terenie rzeźbionego przez wiatr zielonego cypla, a morskie fale rozbijają się na otaczających go klifowych skałach. Wznoszenie wysokich budynków w tym klimacie jest aktem wiary czy może nieposłuszeństwa. Lokalny styl architektoniczny faworyzuje budynki jednopiętrowe, długie, niskie i przytulone do ziemi. Wiele z nich i tak obróciło się w gruzy, a obok nich powstały zmontowane z gotowych elementów bungalowy. Po tym, jak długie chaty wyszły z mody, miejscowi upodobali sobie domki o wysokości półtora piętra: dostatecznie wysokie, żeby pod okapem mogła przytulić się górna kondygnacja, a jednocześnie dość niskie, by oprzeć się pogodzie. Osiemnastowieczne szeregówki, które okalają dwie główne ulice wioski, to już prawdziwe domy piętrowe, dla bezpieczeństwa połączone w pętlę otaczającą port głębinowy.

Dom i sąsiadująca z nim farma stanowiły kiedyś jedną posiadłość, do której należały też wszystkie tereny widoczne z okna na drugim piętrze – czyli na strychu – wychodzącego na niezbyt bezpieczny półbalkon. Stary dom farmerów oddalony jest od naszego o sto pięćdziesiąt metrów. Leży po drugiej stronie drogi, w dole, na zboczu wzniesienia. Otaczające go stodoły i zagrody dla bydła tworzą czworokąt dający ochronę od wiatru. Budowa nowego, dużego domu w 1860 roku była znakiem tego, że właściciele posiadłości zdobyli majątek i prestiż, podkreślony tą przeprowadzką z prostej chaty do większej, wyżej położonej rezydencji, której wykończenie – pełne luksusowych detali – zaprojektowano z radosną drobiazgowością. Wszystko, co z tej posiadłości pozostało, to półtora hektara ogrodu otoczonego wysokim murem, który zapewniał prywatność, rozgraniczał świat domostwa od świata ciężkiej pracy, oddzielał chłopów od szlachty, dawał gwarancję, że woły i żniwiarze pozostaną na przyległych polach – z dala od wzroku mieszkańców rezydencji, spędzających czas na przechadzkach, herbatkach i grze w tenisa.

Rozkład domu idealnie pasuje do potrzeb kilkupokoleniowej rodziny. Z kuchni wychodzi dwoje drzwi: jedne do salonu Morrisa i Nancy, drugie na korytarz znajdujący się na tyłach domu, wiodący do ich sypialni i toalety, przerobionych z dwóch pokojów dawniej przeznaczonych dla służby. Drugie wyjście z salonu Morrisa i Nancy prowadzi do małego holu, z którego można przejść do ich własnej dziennej łazienki. Tak więc dysponują oni w istocie odrębnym apartamentem, w którym tylko kuchnię muszą dzielić z innymi. Zresztą jest ona do tego dobrze przystosowana: ustawiono w niej dwie kuchenki i dwa duże stoły – jeden obok drugiego pod długą ścianą. Początkowo myśleliśmy, że Nancy i Morris będą sami przygotowywać swoje posiłki – oczywiście w miarę możliwości i z naszą pomocą. Zależało im na tym – tak twierdził Morris – by mieć tyle niezależności, ile to tylko możliwe. W kartonach przywieźli ze sobą wszystko, co pozostało z ich małżeńskiej przeszłości, co przetrwało kolejne lata powolnego kurczenia się ich gospodarstwa: naczynia stołowe z lat sześćdziesiątych, przybory kuchenne w pastelowych kolorach, zaśniedziałe srebrne sztućce z wytartymi uchwytami z kości, stare poduszki, kołdry, prześcieradła, pościel małżeńską pachnącą cedrowym drewnem, ubrania i różności liczące sobie po czterdzieści lat – przybory toaletowe, rajstopy, abażury, portfele i zegarki, paski i papier firmowy.

Pomijając codzienne wycieczki na werandę po kawę, ich świat skurczył się do małego saloniku przy kuchni: do dwóch foteli, niskiego stolika z lat sześćdziesiątych, dwustronnego biurka, telewizora, ozdobnej komody, w której szufladach tkwią bezczynnie nieużywane noże do steków i stara papeteria, regału na książki skąpo wypełnionego albumami, powieściami sensacyjnymi, numerami „Reader’s Digest”, przewodnikami brytyjskiego automobilklubu i książkami kucharskimi z lat siedemdziesiątych o stronach posklejanych zaschniętym ciastem.

Choroba Nancy postępuje etapami. To trochę tak, jakby w drodze do całkowitego unicestwienia dokopywać się po omacku do kolejnych podziemnych pokładów. Teraz akurat dotarliśmy do pokładu Zapomnianych Przyimków. Morrisa irytują pomyłki Nancy, jej konsternacja, niezdolność rozpoznawania najzwyklejszych słów i radzenia sobie z nimi zwyczajnie, po staremu. Sam ma własne problemy ze zdrowiem: zużyte protezy stawów biodrowych, trudności z krążeniem, drętwiejące nogi i stopy. Chodzenie to dla niego walka; w przeszłości to właśnie żona zastępowała mu nogi. Teraz zaś Nancy przestała sobie z tym radzić.

– Nie, nie! – słyszymy krzyk Morrisa. – Filiżanka! Filiżanka! Stoi obok książki! Nie, nie pod nią – obok! Włóż do niej łyżeczkę. Do niej! Do środka! Nie za nią! Za nią jest książka! Daj filiżankę, nie książkę! Kobieto, na miłość boską!

Wygląda na to, że Nancy nie potrafi odróżnić filiżanki od książki. Odpowiedzialne za to są prawdopodobnie uszkodzenia płata ciemieniowego. To one powodują trudności z dopasowaniem przedmiotów do słów w tej na pozór prostej, ale podstępnie skomplikowanej sztuce dla dwojga aktorów, którą nazywamy rozpoznawaniem. Ale tłumaczenie tego Morrisowi i prośby, aby się tak nie złościł, nic nie dają. Czasami Nancy ma dość tych wrzasków. Sięga wtedy po płaszcz i torebkę. Przy jednej z takich okazji trafia na mnie, gotującą w kuchni zupę.

– Przepraszam – słyszę jej cichy, płaczliwy głos.

Nie pamięta już, jak mam na imię.

– Przepraszam panią. Chyba powinnam panią poinformować, że będę musiała poszukać sobie innego mieszkania.

Ten oficjalny styl jest czymś nowym. Prawdopodobnie bierze się z niepewności: Nancy jest obca w obcym kraju, potrzebuje pomocy dobrych samarytan i musi być dla nich grzeczna. Jeśli traci się pewność, kto jest kim i kim się jest samemu, nie rozumie się ani własnego, ani cudzego miejsca w szeregu, ani też swoich relacji z otoczeniem – wtedy wszystkim zaczyna się okazywać szacunek. Albo człowiek staje się napastliwy – dla podkreślenia własnej pozycji. Czas napastliwości jeszcze nadejdzie.

Kiedy Nancy jest zmartwiona, jedyne, co można zrobić, to odwrócenie jej uwagi. Wszystko inne – a szczególnie przekonywanie – tylko potęguje problem. Wyprowadzam ją na zewnątrz, gdzie kwiaty, motyle, ptaki i drzewa okazują się skuteczniejsze niż cokolwiek innego: zmartwienie zostaje zapomniane. Idziemy długą aleją podjazdową w kierunku drogi, pomiędzy wysokimi żywopłotami z krzewów fuksji, stajemy między słupami bramy wjazdowej i podziwiamy widok. Nancy z pietyzmem wodzi palcem po nazwie posiadłości, wyrytej w mosiężnej płycie przymocowanej do powierzchni kamienia. Ze zdumieniem stwierdzam, że nie potrafi przeczytać tego słowa, nazwy domu właśnie. Nie rozpoznaje liter i nawet kiedy jej mówię, jak się je wymawia, nie potrafi ich połączyć w jeden ciąg dźwięków. Ale ciekawią ją, jak coś na wpół zapamiętanego, coś, co się ma na końcu języka. Ponownie przesuwa palcem po mosiężnej tablicy, z twarzą ściągniętą skupieniem. Zszokowana wracam do biura Chrisa.

– Twoja matka nie umie czytać, już nie umie – mówię.

Zdumiewa nas utrata tej umiejętności, bo jest tak bezwzględna i konkretna. Wydaje się, że tu znów należy winić uszkodzenie płata ciemieniowego – tej strefy mózgu, w której następuje przetwarzanie wrażeń wzrokowych i która steruje czytaniem oraz pisaniem. Szukam w internecie informacji na ten temat. Internet zaczął w moim życiu pełnić funkcję osobistego przewodnika, stowarzyszenia opiekunów nad pacjentami z demencją, lekarza oraz szpitala połączonych w jedną zgrabną całość.

To wszystko postępuje w sposób nieliniowy. Uszkodzenia, a w każdym razie ich symptomy, pojawiają się i znikają, tak jak to się dzieje przy uszkodzonych, ale nie całkiem przerwanych stykach w instalacji elektrycznej. W niektóre dni Nancy odzyskuje swoje słownictwo, w inne jest go pozbawiona. Drepcze po domu, szukając butów, a kiedy proponuję jej pomoc, wpatruje się w ziemię, wyciągając w moją stronę stopę w skarpetce.

– To coś… to coś, co się wkłada na… no, na to coś. Chciałabym. Chciałabym to coś, co się ma na końcu.

Być może ta niezdolność skojarzenia słów i przedmiotów znów jest objawem uszkodzenia płata ciemieniowego, a może jest to wynik zaatakowania przez blaszki ośrodka Broki – obszaru w tylnej części płata czołowego (nadano mu tę nazwę dla uczczenia Pierre’a Paula Broki, 1824–1880, który w 1861 roku miał pacjenta potrafiącego wymówić tylko jedno słowo). Obszar ten związany jest z mową. Ta fizyczna utrata kompetencji dotycząca różnych przestrzeni własnej tożsamości jest intrygująca, kiedy jednak tak odtwarzam historię neuronalnego upadku Nancy, sama siebie oskarżam o nadmierne upodobanie do makabry.

Przypadkowe absurdy odzwierciedlające strumień świadomości stały się częstym elementem poranków Nancy. Przeróżne zdania związane z przeszłością, zaczerpnięte z pamięci długoterminowej, wypadają z pudełka w zupełnie przypadkowej kolejności.

– Cieszę się, że tu jesteś – mówi Nancy – bo martwiłam się o to.

– O co?

Patrzy na mnie badawczo, tak jakby zastanawiała się, czy można mi zaufać, i w końcu rzuca:

– To już było dawno, a ja nie zawsze robię to w ten sposób, o, nie! Nie wierz mu, kiedy go odłoży, bo, możesz mi wierzyć, jest akurat odwrotnie, naprawdę, jeśli mam być całkiem szczera, i on świetnie o tym wie, czasami miałabym ochotę go udusić, ale ta kobieta powiedziała, że mam iść tamtędy, więc poszłam i nie znalazłam. Czy już ci o tym opowiadałam? Mówiłam już, ale ty nie załapałaś. Wiem o tym. Naprawdę dobrze wiem. Nie jestem aż taka głupia, na jaką wyglądam, ale ona powiada… Och, tyle mogłabym ci o niej opowiedzieć, ale nie zrobię tego, bo nie powinnaś… I muszę teraz to znaleźć, bo inaczej nie usłyszę, jak to się skończyło.

– O niej?

– O tej kobiecie – mówi Nancy, przewracając oczami.

– Ale tu jesteśmy tylko my dwie, ty i ja – odpowiadam. – I nikogo więcej.

– Nie, nie, nie – zaprzecza Nancy z werwą. – Nie ty. Ta druga.

Podjęcie się całodobowej opieki nad Nancy, przez siedem dni w tygodniu, było… Chciałabym znaleźć jakieś inne słowo niż „szok”. Ale to był szok. Słownik synonimów podaje też „uraz”, jednak to zupełnie nie pasuje. To nie był też „cios”, „zmartwienie”, „sensacja” ani „wstrząs”. Chodzi tu raczej o takie doświadczenie, po którym stoisz z rozdziawionymi ustami i gapisz się przed siebie. „Na miłość boską! Jakim cudem się w to wkopałam?” – myślisz. – „I jak się z tego wyplątać?”

Nie ma żadnego odpowiedniego przygotowania pozwalającego sprostać fizycznym wymaganiom opieki nad chorym, fizycznemu ciężarowi kolejnych spędzanych z nim godzin. Nie przyszło mi do głowy, że do moich obowiązków będzie należało na przykład ubieranie jej i rozbieranie, zabieranie do toalety i pod prysznic; w konsekwencji tego nieprzygotowania popadałam nieraz w styl paplaniny „pielęgniarki-równiachy” – czyli w manierę, której teoretycznie nie znoszę.

– W porząsiu, Nancy, spróbujmy się przygotować do spanka. Najpierw sweterek.

Kiedy już udaje mi się założyć jej koszulę nocną i zdjąć spodnie, widzę, że jej stopy są sine, paznokcie zgrubiałe i zażółcone jak u palacza, skóra na goleniach pomarszczona. Bliskość. Słowo klucz. Blisko i niepokojąco intymnie. Jej oczy są puste, brakuje w nich czegoś, co było dawniej. Wyglądają złowieszczo. Czasami, gdy uwolnię wyobraźnię, wydaje mi się, że brakuje samej Nancy, choć jej ciało nadal niepotrzebnie żyje, oddycha i chodzi po świecie.

Mam teraz nową rolę, nową tożsamość. Matkuję czyjejś matce i zbieram za to wylewne podziękowania. Nancy wchodzi do kuchni, kiedy gotuję, i próbuje mi pomagać. Znajduję jej jakieś zajęcia, a wtedy ona wybucha płaczem.

– No nie! O co chodzi, na Boga? – Obejmuję ją ramieniem, a płacz się nasila.

– Jesteś dla mnie taaaka dobra! – chlipie. – Jesteś taka dobra i miła i wszystko dla mnie robisz. Chciałabym coś zrobić dla ciebie. Powiedz, co bym mogła zrobić. Chciałabym ci coś dać. Jakiś prezent. Czy mogłabyś wyjąć pieniądze z mojego konta i kupić sobie prezent?

– Ależ nie trzeba, naprawdę. Niczego nie potrzebuję. Uwierz mi.

Nancy wraca do salonu.

– Boże, o co ci znowu chodzi? – słyszę pytanie Morrisa.

Na czym właściwie polegają moje nowe relacje z teściami? Jestem dla nich gospodynią, a zarazem kimś podobnym do rodziców, wieczną stewardesą i pomocą domową. Przynoszę Morrisowi z kuchni filiżankę herbaty earl grey oraz kawałek ciepłego biszkoptu, czując się wciąż tak, jakby chodziło o gości, których muszę przyjąć na popołudniowej herbatce, i jakby Morris odsyłał mi przez Jacka pensa, mówiąc:

– Masz, daj to służącej.

Powoli zaczynamy się wtapiać w społeczność naszego półwyspu. Najpierw odwiedzamy sklepy, później zaglądamy niektórym nawet do kuchni. Ludzie imają się tu często wielu różnych zajęć. Gazownik Paul instaluje nam ośmiopalnikowy piec w miejsce odziedziczonej po poprzednich właścicielach żeliwnej kuchenki elektrycznej, potem robi nowe drzwi do stajni od strony podwórza, a na dodatek okazuje się też zręcznym glazurnikiem. Ale niełatwo tu znaleźć rzemieślników.

Pod koniec tygodnia zasiadam z nożyczkami do lokalnej gazety i wycinam ogłoszenia, które przyczepiam do korkowej tablicy. Gdziekolwiek jesteśmy, widzimy, że w dniu, w którym ukazuje się gazeta, czytają ją wszyscy – sklepikarze, urzędnicy, pracownicy przychodni, ludzie w hurtowniach i warsztatach szkutniczych, goście herbaciarni. Normalne życie w te dni zamiera. W gazecie piszą o nowych znaleziskach z okresu neolitu gdzieś na wybrzeżu. Ktoś strzelał do fok i prosi się świadków, aby przekazywali informacje; dyskrecja zapewniona. Poszukiwacze skarbów splądrowali wraki; wyciągnięto z wody martwego nurka. Śmigłowiec zabrał z bezludnej wyspy człowieka, który odniósł obrażenia, obserwując ptaki. Pewnego szypra oskarżono o kierowanie łodzią po pijanemu. Kolejna osoba popełniła samobójstwo – ktoś przyjechał z Anglii na urlop i skoczył z klifu, znajdując śmierć na skałach. Po wiejskiej potańcówce kilkoro odurzonych nastolatków trafiło do szpitala.

Wszystko to jest dość zajmujące, ale mnie bardziej interesują ogłoszenia. Ogłoszenia to dar niebios. Nie każdy kupiec ma własny sklep czy choćby szyld i wiele małych firm działa anonimowo w domach. Pewnego ranka trafiamy na przykład do czyjejś obory i przebieramy tam w kafelkach, uważnie obserwowani przez stado jałówek.

Popołudnia spędzamy na spacerach po plaży. Jedziemy tam samochodem, żeby Morris też mógł się z nami zabrać. Nie radzi sobie z chodzeniem po pasie żwiru ani po niskich, porośniętych trawą wydmach, siedzi więc w samochodzie przy otwartych drzwiach, rozgląda się i pali.

Podchodzę z psami aż do samej linii brzegowej i ciskam patykami w kierunku Ameryki. Retriever rzuca się za nimi w wodę, a terier szczeka na niego z płycizny. Chris prowadzi swą matkę tam i z powrotem brzegiem morza. Nancy trzyma go pod rękę i podąża za nim krok w krok. Jest szczęśliwa, rozpromieniona, uśmiecha się do słońca. Czasem zmiana pogody wystarczy, by przywrócić człowiekowi optymizm; ofiarom choroby Alzheimera zdarza się to chyba częściej niż reszcie populacji.

Świat Nancy powstaje na nowo w każdej kolejnej minucie. Moja teściowa żyje chwilą, co jest źródłem kłopotów. Kiedy tylko wracamy do domu, zaczyna nas namawiać do wyjścia na spacer. Przechadzka, z której właśnie wróciła, sprowadza się już tylko do roli idei, która w niej tkwi i ją dręczy.

Najlepszą chyba rzeczą dla pacjentów z alzheimerem byłby koczowniczy tryb życia. Sądzę, że Nancy byłaby szczęśliwa, gdyby nieustannie wędrowała w gadatliwym towarzystwie, z przerwami jedynie na posiłki i sen. Dla każdego z wędrowców wszystko byłoby wówczas nowe, każdy moment przynosiłby zmiany, których ciągłe doświadczanie zrównywałoby wszystkich członków grupy.

Reszta tekstu dostępna w regularnej sprzedaży.

Przypisy

[1] W 2019 roku w Wielkiej Brytanii żyło już ponad 850 tysięcy osób z demencją. W Polsce liczbę chorych z otępieniem typu alzheimerowskiego szacuje się na 360–470 tysięcy osób, a według organizacji Alzheimer Europe może to być nawet ponad 500 tysięcy chorych (przyp. red.).

[2] W 2019 roku ponad 50 milionów (przyp. red.).

[3] Aktualne prognozy: 2030 rok – 82 miliony; 2050 rok – 125 milionów (przyp. red.).

[4] Niektórzy chorują nawet dwadzieścia lat (przyp. red.).

[5] Mowa o lekach mogących w pewnych przypadkach spowalniać postęp choroby albo łagodzić niektóre jej objawy (przyp. tłum.).

[6] Posiadłość Maxima de Wintera z powieści Rebeka Daphne du Maurier i filmu A. Hitchcocka nakręconego na jej podstawie (przyp. tłum.).

WYDAWNICTWO CZARNE sp. z o.o.

czarne.com.pl

facebook Wydawnictwo Czarne

instagram @wydawnictwoczarne

Sekretariat i dział sprzedaży:

ul. Węgierska 25A, 38-300 Gorlice

tel. +48 18 353 58 93

Redakcja: Wołowiec 11, 38-307 Sękowa

Dział promocji:

ul. Marszałkowska 43/1, 00-648 Warszawa

tel. +48 22 621 10 48

Skład: d2d.pl

ul. Sienkiewicza 9/14, 30-033 Kraków

tel. +48 12 432 08 52, e-mail: info@d2d.pl

Wołowiec 2020

Wydanie II