Copyright © by Bożena Stasiak Iza Radecka 2022

Projekt okładki i opracowanie graficzne: Monika Zając
Redakcja: Izabela Orlicz-Rabiega
Korekta: Firma UKKLW – Urszula Gac

Zdjęcie na okładce: Shutterstock
Grafiki Adobe Stock

Copyright@ for the polish edition by TIME SA, 2022

ISBN 978-83-66630-87-1
Wydanie II uzupełnione
Warszawa 2022

Wydawca
TIME Spółka Akcyjna
ul. Jubilerska 10, 04-190 Warszawa
facebook.com/hardewydawnictwo
instagram.com/harde wydawnictwo

Wersję elektroniczną przygotowano w systemie Zecer

Wstęp

Wstęp

Kiedy kilkanaście lat temu u syna znajomych, wówczas siedmiolatka, zdiagnozowano cukrzycę typu 1, całą rodzinę (wykształconą, z pewnością zdającą sobie sprawę z tego, co to jest za choroba) ogarnęło przerażenie. Od razu pojawiły się dramatyczne pytania: Dlaczego właśnie on, przecież nikt w rodzinie nie miał i nie ma cukrzycy?! I co teraz będzie, jak on sobie poradzi w szkole, w życiu?! Jak my sobie poradzimy?! I jak my o tym powiemy w szkole, jak zareagują jego koledzy?!

Pierwszy fakt jest taki, że do tej pory nie udało się jedno-znacznie wyjaśnić, co sprawiło, że chłopiec zachorował – do dziś jest wiele hipotez na temat przyczyn cukrzycy typu 1. Bierze się pod uwagę wiele ewentualnych czynników, m.in. infekcje wirusowe czy autoimmunologiczną odpowiedź organizmu. Drugi fakt jest taki, że – przynajmniej na dziś – cukrzycy typu 1 jeszcze nie da się wyleczyć. Za to, dzięki osiągnięciom medycyny, z tą chorobą można całkiem dobrze funkcjonować i zdobywać szczyty. Dosłownie. Wielu diabetyków uprawia sport, osiągając wyniki budzące podziw wśród zdrowych, jest aktywnych zawodowo, towarzysko, społecznie. Tym bardziej jest to możliwe z cukrzycą typu 2 niewymagającą insulinoterapii.

Dziś cukrzyca przestała być tematem tabu. O ile dorosłym było łatwiej oswoić się z tą chorobą i ją zaakceptować, to już dzieci i młodzież miały z tym problem. Nierzadko, niestety, przez najbliższych, którzy przenosili na nich swoje lęki. To się zmieniło głównie za sprawą znanych osób, a zwłaszcza idoli nastolatków. Bo nic tak nie działa na wyobraźnię jak przekaz, że znana osoba ma tę samą chorobę i sobie z nią dobrze radzi. Skoro ona żyje z nią normalnie, nie wstydzi się jej, to przecież ja też tak mogę…

Przykładów nie trzeba długo szukać. W 2020 roku na wybiegu, podczas tygodnia mody w Mediolanie, zadebiutowała córka modelki Kate Moss – dziewiętnastoletnia Lila Grace Moss Hack. I choć było tam wiele bardziej znanych i uznanych modelek, to od pierwszego kroku właśnie ona wzbudziła największy aplauz. Pojawiła się bowiem w body, które odsłoniło fragment pompy insulinowej stosowanej w leczeniu cukrzycy typy 1, przyczepionej do uda. Jak potem powiedziała, to był jej świadomy, przemyślany sposób na pokazanie, że z tą chorobą można normalnie żyć, mieć marzenia i je realizować. W wywiadzie dla magazynu „The Kit” powiedziała: „Chyba mało kto zdawał sobie sprawę z tego, że mam cukrzycę. Może dlatego, że tej choroby nie widać z zewnątrz. Z tego powodu ciężko się domyślić, że ktoś się z nią zmaga. Ale chcę wam powiedzieć – spójrzcie na mnie, a przekonacie się, że cukrzyca to nie koniec świat. To może być jego początek!”.

To wyznanie Lili Grace i jej udział w pokazie z pompą insulinową okazały się najlepszą z możliwych akcji edukacyjnych, o czym świadczyły liczne listy od fanów. „Nawet nie wiesz, jak bardzo inspirujące jest to, co zrobiłaś! I nie tylko dla osób chorujących na cukrzycę typu 1, ale dla wszystkich młodych kobiet. Pokazałaś, że zawsze można być sobą i że nic nie może nas zatrzymać”. „Z radością pokazałam mojej jedenastoletniej córce, która zmaga się z cukrzycą typu 1, twoje zdjęcie”, „Dziękuję, że tak dzielnie nosisz swoją pompę insulinową, dziękuję, że nie kryjesz się ze swoją cukrzycą”, „Jesteś prawdziwą inspiracją, dziękuję, że pokazujesz światu, że można robić, co się chce, a nawet jeszcze więcej, mimo choroby, a piszę to jako matka syna, który zmaga się z tym samym. Dziękuję!”.

Tak, cukrzyca, nawet ta insulinozależna, nie musi ograniczać. Życie z tą chorobą może być naprawdę słodkie, nie gorzkie, o czym przekonuje wiele innych znanych osób.

Cukrzyca na czerwonym dywanie Znani o swojej chorobie

– Mój stosunek do cukrzycy był lekceważący, co wynikało z buntu i braku akceptacji choroby, i tego, co się ze mną działo. Musiałem sporo przejść i wiele się nauczyć, żeby zacząć myśleć o sobie z troską i przede wszystkim z wyobraźnią – mówi Michał Figurski, dziennikarz, prezenter, który swojej choroby przez dłuższy czas starał się nie dostrzegać, za co zapłacił wysoką cenę w postaci powikłań – retinopatii, angiopatii, nefropatii. I nie wiadomo, jak długo by jeszcze tak żył, wiedząc o chorobie, ale całkowicie ją ignorując, gdyby nie udar, którego doznał w 2015 roku. Wtedy zrozumiał, że cukrzyca to groźny przeciwnik, który może zagrażać jego życiu, jeśli w porę się go nie okiełzna.

– To, czego nauczyłem się, chorując na cukrzycę, przebywając w tym czasie w szpitalach i rozmawiając z innymi chorymi, to to, że są rzeczy gorsze od śmierci. Gorsze są trwałe kalectwo, niegojące się rany, ból związany z powikłaniami, życie pełne cierpienia. To jest gehenna, z którą trzeba się zmierzyć, jeśli zaniedba się cukrzycę. Cukrzyca sama w sobie nie zabija, ale jej powikłania mogą już zabić.

Dziś wiem, że z cukrzycą można żyć całkiem dobrze, a źle żyje się i umiera wtedy, kiedy się ją lekceważy. Przeszedłem długą drogę, żeby to zrozumieć. Mówię o tym, żeby przestrzec innych, którzy chcą na cukrzycę nałożyć czapkę niewidkę i udawać, że jej nie ma.

W przypadku Michała konieczny był przeszczep nerki i trzustki, przez kilkanaście dni był on utrzymywany w śpiączce farmakologicznej. Potem długa rehabilitacja, wózek inwalidzki, laska, aż wreszcie mógł już poruszać się swobodnie bez tych uciążliwych akcesoriów. Założył Fundację „Najsłodsi”, aby poprzez prowadzone przez nią akcje uświadamiać, jak groźną chorobą może być cukrzyca – nie można ani jej lekceważyć, ani jej się wstydzić. Jedną z kampanii była ta pod nazwą „Cukier jest do dupy”, z udziałem plakacisty Andrzeja Pągowskiego, który na potrzeby akcji zaprojektował plakat nawiązujący do swojego dzieła sprzed lat – „Papierosy są do dupy”.

Michał bardzo się zmienił, prowadzi zdrowy tryb życia i wciąż pozostaje – jak mówi o sobie – niepoprawnym optymistą.

– Cukrzyca stała się moją koleżanką, z którą się nigdy nie rozstaję – wyznaje Mandaryna, Marta Wiśniewska, tancerka, choreografka, wokalistka. O swojej chorobie od początku, kiedy tylko została zdiagnozowana, mówi głośno, otwarcie, bo nie uważa, że to coś złego, czego należałoby się wstydzić.

Chorobę wykryto u niej, kiedy była w ostatnim trymestrze ciąży z Fabienne. Wówczas leczono ją głównie dietą i całkiem dobrze to się sprawdzało, bo nie było konieczności stosowania insuliny. Jednak po trzech miesiącach od porodu sytuacja się zmieniła. Marta zaczęła się czuć coraz gorzej, wyraźnie słabła, bez przerwy chciało jej się pić, nieustannie biegała do toalety. Do tego dochodziło coraz większe zmęczenie, senność. Początkowo sądziła, że to przejściowy stan – może anemia, może wyczerpanie pracą, porodem. Kiedy jednak zaczęła dużo gorzej widzieć, skontaktowała się z lekarzem. Tym razem insulina okazała się konieczna.

– Ale choroba nie zamknęła mnie w czterech ścianach – mówi Marta. – Jestem nadal aktywna, zarówno zawodowo, jak i prywatnie. Swoją cukrzycę traktuję jak koleżankę, z którą się nie rozstaję. Przynajmniej na razie, bo bardzo liczę na to, że kiedyś zostaną opracowane lek czy technologia, które sprawią, że cukrzyca będzie całkowicie uleczalna. Z nadzieją szukam informacji o nowych badaniach naukowych w dziedzinie diabetologii.

– Oczywiście żyję teraz bardziej świadomie, bo ta choroba dyscyplinuje, wymaga poznania siebie i zadbania o siebie. Ale naprawdę nie przeszkadza w realizowaniu swoich pasji i celów życiowych.

O tym, że ma cukrzycę typu 1, piosenkarka Paulina Ignasiak, znana jako Paulla, również dowiedziała się podczas ciąży. Podobnie jak w przypadku Mandaryny, nie była to cukrzyca ciążowa, ale choroba, z którą przyjdzie jej się zmagać przez całe życie. Paulla zaakceptowała diagnozę z pełną świadomością i od razu zastosowała się do zaleceń lekarza. Dziś mówi, że nie dała się pokonać swojej chorobie, panuje nad nią i żyje prawie normalnie, a dzięki pompie insulinowej jej życie stało się bardziej komfortowe.

W 2016 roku Rudi Schuberth, satyryk, piosenkarz, autor tekstów, znany m.in. z programu Śpiewające fortepiany, trafił na OIOM i był o krok od śpiączki, bo poziom cukru w jego krwi był tak duży, że nawet nie mieścił się na skali glukometru. Wcześniej cukrzyca dawała o sobie znać np. w postaci wzmożonego pragnienia (pił ok. ośmiu litrów płynów dziennie) czy trudno gojących się ran, ale nie zwracał uwagi na takie objawy. Kiedy np. podczas spaceru w lesie zranił się w stopę, niegroźnie wyglądające skaleczenie dokuczało mu przez długi czas. Nie zaniepokoiło go to. Zaczął też tracić wzrok, doszło do tego, że nie rozpoznawał osób, które dobrze znał. Już po diagnozie mówił: – Mam taką cukrzycę, że głowa boli.

Będąc w szpitalu, na granicy życia i śmierci, zrozumiał, że z tą chorobą da się całkiem nieźle funkcjonować, ale przestrzegając zaleceń lekarza.

– Nie poddawajmy się cukrzycy, życie jest piękne i trzeba doceniać każdą chwilę. Ważne są kontrola nad nią i wsparcie ekspertów – lekarzy, pielęgniarek, którzy wskażą odpowiedni kierunek przeciwcukrzycowej terapii.

Damian Kordas, twórca jednego z najpopularniejszych na polskim YouTubie kanałów o tematyce kulinarnej, autor książek kucharskich, kucharz, o tym, że choruje na cukrzycę, dowiedział się przypadkiem, w dzieciństwie, podczas wakacyjnego pobytu u rodziny. Źle się czuł, był cały czas zmęczony, wciąż odczuwał pragnienie, praktycznie zaraz po wypiciu jakiegoś płynu. Wreszcie rodzina zaprowadziła go do lekarza. Ale w ośrodku zdrowia w niewielkiej miejscowości choroba nie została rozpoznana. To, co – jako wówczas sześciolatek – zapamiętał z tej wizyty, to fakt, że pielęgniarka pozwoliła mu jeść chipsy, a zabroniła… pestek słonecznika. Ponieważ jego stan nie poprawiał się, przyjechali rodzice i zabrali go do szpitala we Wrocławiu, gdzie trafił w stanie przedśpiączkowym. I już wszystko było jasne – cukrzyca typu 1.

Patrząc na jego późniejsze dokonania, śmiało można powiedzieć, że cukrzyca absolutnie nie przeszkadza w realizacji celów.

– Był taki moment, kiedy moje marzenia zdawały się oddalać, ale trwało to krótko. Wtedy, kiedy jeden z lekarzy, przedstawiając mi szereg zakazów, do których należy się stosować, powiedział, że są zawody, których nie powinienem uprawiać – to m.in. lekarz, strażak, kucharz. Strażakiem nie miałem zamiaru zostawać, ale już kucharzem jak najbardziej. Od dzieciństwa lubiłem gotować, mam to po babci. Gotowanie od zawsze było moją pasją. Poza tym mam taki charakter, że jak ktoś mi mówi, że czegoś nie uda mi się zrobić, to pokazuję, że jednak nie ma racji.

– To urodzony zwycięzca – mówią dziś o Damianie. Trzy razy zwyciężył w telewizyjnych programach rozrywkowych. W 2015 roku został najmłodszym w Europie zwycięzcą czwartej edycji programu Master Chef. Jest też zwycięzcą dziesiątej edycji Tańca z gwiazdami oraz zwycięzcą czwartej edycji programu Agent – gwiazdy. I z dużym prawdopodobieństwem można przewidzieć, że jeśli, tak jak do tej pory, będzie szedł jak burza, to czeka go jeszcze wiele podobnych zwycięstw.

Damian otwarcie mówi o swojej chorobie, uważa to za swoją misję. Bierze udział w spotkaniach z młodymi diabetykami, podkreśla, że z cukrzycą można robić bardzo dużo rzeczy.

– Nasze życie, życie chorych na cukrzycę, nie musi ograniczać się do obliczania wymienników, określania godzin, kiedy trzeba zmierzyć poziom cukru, tylko naprawdę można robić bardzo dużo innych rzeczy. I teraz jest dużo łatwiej, lepiej, bo są ludzie, którzy w tym pomagają, pokazują, co i jak. Kiedy byłem młodszy, brakowało mi osoby, która przekonałaby, pokazała, że z cukrzycą można normalnie żyć. Nie bójmy się marzyć, każdy cel, każde marzenie jesteśmy w stanie osiągnąć tak jak zdrowe osoby. I te marzenia się spełniają.

I jeszcze na marginesie – dieta diabetyka, co podkreśla Damian, nie musi być monotonna. A jemu najlepiej wychodzą desery. Pyszne i zdrowe.

O tym, jak ważny jest w cukrzycy styl życia, przekonał się aktor Olaf Lubaszenko, który dzieli się swoimi doświadczeniami, by przestrzec innych diabetyków przed błędami, jakie sam popełniał. Co prawda cukrzyca to tylko jedna z chorób mu towarzyszących, ale dzięki poczynionym zmianom i te inne schorzenia udało się okiełznać.

Był czas, kiedy aktor ważył… ponad sto sześćdziesiąt kilogramów! A taka otyłość w parze z cukrzycą to ogromne zagrożenie dla życia. Kiedy już podjął decyzję, że aby żyć, musi coś zrobić ze swoim zdrowiem, przede wszystkim schudnąć, zastanawiał się nawet nad operacją bariatryczną polegającą na zmniejszeniu żołądka. Przed podjęciem takiej decyzji powstrzymał go jednak strach. Spróbował więc inaczej. I okazało się, że jak się chce, to można. Postawił na zmianę stylu życia. I udało się! Kiedy zrzucił wagę do osiemdziesięciu kilogramów, nikt nie chciał wierzyć, że osiągnął to bez operacji.

– Najciężej było mi odstawić colę. Potem przerzuciłem się na soki jabłkowe, które piłem w ogromnych ilościach, dopóki nie dowiedziałem się, że były sokami tylko z nazwy, bo zawierały cukry i jeszcze inne konserwanty.

Dziś Olaf cieszy się każdym dniem, odżywia się zgodnie z zaleceniami lekarzy, coraz częściej uczestniczy w życiu społecznym i artystycznym. Zaprzyjaźnił się ze swoją cukrzycą.

Amerykańska aktorka, zdobywczyni Oscara Halle Berry o tym, że jest chora na cukrzycę, dowiedziała się całkiem przypadkiem, w wieku dwudziestu dwóch lat. Akurat nagrywała jeden z odcinków serialu telewizyjnego, kiedy zasłabła. Wezwano pomoc lekarską, okazało się, że to początek śpiączki cukrzycowej. Aktorka od razu została przewieziona na OIOM, bo była już w stanie krytycznym. Minęło trochę czasu, zanim zaczęła głośno mówić o swojej chorobie, ale od kiedy już się na to zdecydowała, robi to bez oporów. Bierze udział w kampaniach społecznych promujących wiedzę o cukrzycy, twierdzi też, że dzięki cukrzycy stała się… lepszą matką.

– To dlatego, że dbam nie tylko o swoją dietę, ale i o sposób odżywiania moich dzieci. Zawsze byłam ogromnym łasuchem, uwielbiałam słodycze. Po diagnozie, ponieważ moje życie było zagrożone, przeszłam na indyka na zimno zamiast pełnych cukru batoników. Za okno raz na zawsze zostały wyrzucone cukierki, czekoladki, a nawet supersłodkie owoce. Na początku nie było łatwo, jako efekt odstawienia pojawiły się bóle głowy, zmienne nastroje. Na szczęście nie trwały długo. Dziś czuję się bardzo dobrze i dobrze się czuję ze swoją cukrzycą, która mi w niczym nie przeszkadza.

– Byłem totalnym idiotą! – zakrzyknął amerykański aktor Tom Hanks, kiedy lekarz powiedział mu: – Tom, od kilkunastu lat masz podwyższony cukier, pamiętałeś o tym? No więc właśnie awansowałeś – masz cukrzycę…

Tom przyznał, że owszem, o tym cukrze to wiedział, ale nic sobie z tego nie robił. Objadał się hamburgerami XXL, słodkimi bułkami, mało się ruszał. – Sam zapracowałem na swoją chorobę. Jest ona towarzyszką leniwego pokolenia Amerykanów, którym długo wydawało się, że mogą jeść, co chcą i ile chcą, i nic im nie grozi. Z początku myślałem, że wystarczy zrezygnować z większych hamburgerów, pozostając przy tych mniejszych, ale trzeba było jeszcze większego wysiłku.

Teraz Tom Hanks z przyjemnością bierze udział w kampaniach na rzecz diabetyków, nakłaniając do udziału w nich inne gwiazdy chore na cukrzycę. I, jak twierdzi, nikt do tej pory mu nie odmówił.

Cukrzyca w laurowych wieńcach

Kilkadziesiąt lat temu uważano, że chorzy na cukrzycę nie powinni się forsować, żyć aktywnie, uprawiać sportu. A to dlatego, że wysiłek fizyczny mógłby powodować nagły spadek cukru i stanowić ogromne ryzyko śpiączki cukrzycowej. Dziś wiadomo, że przy właściwej kontroli glikemii aktywność fizyczna jest wręcz wskazana i diabetycy, zarówno ci chorujący na cukrzycę 1, jak i 2 typu, mogą nawet uprawiać sporty wyczynowe. Ba, wielu z nich zwycięża w międzynarodowych konkursach czy sięga po olimpijskie medale.

Ikoną dla wielu chorujących na cukrzycę (i nie tylko dla nich) jest Steven Redgrave, wioślarz, pięciokrotny złoty medalista olimpijski, dziewięciokrotny mistrz świata. Pytany o to, jak przy swojej chorobie mógł dokonywać tak wspaniałych rzeczy, zawsze odpowiadał tak samo: – Sport i aktywność fizyczna na pewno pomagają w cukrzycy, ale sport na poziomie wyczynowym to już prawdziwe wyzwanie. Ale, jak widać, to się udaje.

Udało się również polskiemu wioślarzowi Michałowi Jelińskiemu. Cukrzycę zdiagnozowano u niego, gdy miał dwadzieścia trzy lata – w trakcie kwalifikacji do jego pierwszych poważnych mistrzostw świata i do pierwszych igrzysk olimpijskich. Był pewien, że weźmie w nich udział, nie zamierzał się poddawać, choć przewidywał, że może być trudno. I było, ale to nie przeszkodziło mu cztery razy zostać mistrzem świata w konkurencji czwórek podwójnych mężczyzn, a w 2008 roku zdobył złoty medal w Pekinie.

Światowej sławy biegacz Ayden Byle przebył Amerykę Północną od Oceanu Spokojnego po Atlantyk, w sumie przebiegł ponad 6,5 tysiąca kilometrów, pokonując dystans około 45 kilometrów dziennie. W tym czasie, pięć razy dziennie, podawał sobie insulinę w penach.

Bejsbolista Jason Johnson, mimo rozpoznanej cukrzycy, grał dla najlepszych amerykańskich drużyn. Był pierwszym na świecie zawodnikiem bejsbolu, który otrzymał pozwolenie na grę z pompą insulinową. Dowiedział się o swojej cukrzycy, gdy miał jedenaście lat, i ta diagnoza kompletnie go załamała. Tak bardzo stracił chęć do życia, że rodzina zaczęła się obawiać o jego stan psychiczny. Jason już od wczesnego dzieciństwa marzył o tym, żeby zostać sportowcem. Po diagnozie nie wierzył, że może mu się to udać. W końcu ojciec powiedział mu: „Nie pozwól cukrzycy powstrzymać cię przed robieniem tego, co chcesz. Musisz być od niej silniejszy”. Od tego czasu podczas spotkań z dziećmi chorymi na cukrzycę, w których chętnie uczestniczy, a nawet sam organizuje, zawsze powtarza słowa swego ojca.

Biegacz narciarski Kris Freeman, u którego cukrzyca została zdiagnozowana, gdy miał dwadzieścia dwa lata, już rok później (w 2003 roku) zdobył czwarte miejsce w biegu na 15 kilometrów podczas mistrzostw świata we Włoszech. Był pierwszym Amerykaninem, który zakwalifikował się do Red Group zrzeszającej pięćdziesięciu najlepszych atletów świata.

Z kolei Jay Hewitt co prawda nie jest sportowcem, a prawnikiem, ale kiedy w wieku dwudziestu czterech lat zdiagnozowano u niego cukrzycę, postanowił udowodnić i sobie, i innym, że ta choroba nie jest przeszkodą w realizacji marzeń. A jego marzeniem, jeszcze na długo przed rozpoznaniem cukrzycy, był triathlon. Wziął więc udział w Ironman Triathlon, gdzie należało pokonać trasę o długości 226 kilometrów obejmującą bieg, pływanie i jazdę na rowerze. W takich zawodach Jay uczestniczył aż trzynaście razy.

Cukrzyca nie była też przeszkodą dla Katarzyny Wtorkowskiej, judoczki, która może się pochwalić m.in. medalami zdobywanymi na mistrzostwach Polski czy srebrnym medalem na zawodach pucharu Europy w Boras w 2012 roku.

Ale nawet i zwyczajni chorzy udowadniają, że życie z cukrzycą może być bardzo aktywne przy odpowiednim opanowaniu swojej choroby. Dobrze, jak są w tym wspierani nie tylko przez najbliższych, lecz także przez lekarzy. I tak na przykład diabetolog, prof. Tomasz Klupa ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, w 2014 roku zorganizował kampanię „5000 metrów nad poziomem cukru”, w której uczestniczyli pacjenci gotowi na wyzwania. Pod opieką lekarzy i z ich udziałem, po odpowiednim przygotowaniu i wyposażeni w niezbędny sprzęt, brali udział w górskich wycieczkach i zdobywali kolejne szczyty.– To wyraz nowoczesnego spojrzenia na chorych z cukrzycą. Bo dziś ważne jest nie tylko kontrolowanie poziomu cukru, ale utrzymanie możliwie wysokiej jakości życia oraz aktywności zawodowej i fizycznej pacjenta. Nasza akcja to ukłon w stronę diabetyków, którym chcemy powiedzieć, że cukrzyca to nie koniec świata i że da się z nią dobrze żyć. Z drugiej strony to przesłanie do środowisk medycznych, by nie zabraniały swoim pacjentom aktywności fizycznej – wyjaśniał cel kampanii prof. Klupa.

Jedną z osób, które pokazały, że mimo choroby można normalnie żyć i podejmować wyzwania, jest Ilona Kwarta. W 2005 roku, w trudnych warunkach pogodowych, zdobyła najwyższy szczyt Afryki, Kilimandżaro, położony na wysokości 5895 m n.p.m.

Nasz kochany „Cukiereczek”. Kiedy dziecko choruje na cukrzycę

– Nasz syn zachorował dziesięć lat temu, w wieku sześciu lat – mówi ojciec Julka, Krzysztof. – Teraz mogę już o tym mówić spokojnie, ale wtedy… Akurat byliśmy z nim na wakacjach, na szczęście w kraju. Trwało bardzo upalne lato, Julek dużo pił, o wiele więcej niż zwykle, ale chyba właśnie z powodu tych wysokich temperatur nie budziło to naszego niepokoju. Kiedy jednak i w nocy potrafił wypić kilka kubków wody, to już zaczęło wydawać nam się dziwne. No i był osowiały, zmęczony, nawet w piłkę nie chciał grać z rówieśnikami, chociaż przedtem to była jego pasja. Mieliśmy też wrażenie, że jego skóra przybrała nieco inny odcień. Oczywiście teraz na te sygnały patrzymy inaczej, wtedy kładliśmy to na karb upałów i przemęczenia wakacyjnymi atrakcjami, bo tych miał sporo.

Glikemia przygodna

Choć nazwa sugeruje, że występuje ona okazjonalnie, przypadkowo, jest w tym tylko część prawdy. Glikemia przygodna oznacza, że pomiar cukru został dokonany i oznaczony w próbce pobranej o dowolnej porze i niezależnie od spożycia ostatniego posiłku. Tak więc do takiego pomiaru nie trzeba być na czczo i nie musi być odstępu co najmniej ośmiu godzin od ostatniego posiłku.

Przyjmuje się, że do rozpoznania cukrzycy powinno zostać spełnione jedno z następujących kryteriów: objawy hiperglikemii i glikemia przygodna równa lub wyższa niż 200 mg/dl, dwukrotna glikemia na czczo równa lub wyższa niż 126 mg/dl, wreszcie glikemia w 120. minucie doustnego testu tolerancji równa lub wyższa niż 200 mg/dl. A to znaczy, że rozpoznanie cukrzycy może mieć miejsce przy pomiarze glikemii przygodnej, jeśli jednocześnie zostaną zdiagnozowane objawy hiperglikemii.

Pewnego dnia, pod koniec naszego pobytu, Julek zemdlał na boisku. To już był stan przedśpiączkowy. Karetka, szpital, badania – i od razu diagnoza, która zwaliła nas z nóg – cukrzyca, typ 1. Skąd, dlaczego, dlaczego właśnie on, jak sobie teraz z tym poradzimy? Czy to będzie na całe życie…? Te i wiele innych pytań zaczęło nam się kłębić w głowie. Muszę jednak przyznać, że nawet w tym powiatowym szpitalu zostaliśmy wszyscy zaopiekowani, dostaliśmy podstawowe wskazówki, co i jak dalej.

Na wiele pytań do dziś nie uzyskaliśmy odpowiedzi i pewnie nie uzyskamy. No bo skąd się wzięła ta cukrzyca? Nikt w rodzinie, ani bliższej, ani dalszej, nie miał tej choroby. Podobno może się pojawić po niedoleczonej infekcji, po szczepieniach, kiedy jest jedno za drugim – i tak mogło być w przypadku Julka. Ale z upływem czasu przestaliśmy sobie zadawać to pytanie, bo najważniejsze miało być to, co przed, a nie co za nami. Skoro pojawił nam się w domu „Cukiereczek”, bo tak nazywane są dzieci z cukrzycą, to należało się nim jak najlepiej zająć.

To, że z cukrzycą można żyć normalnie, jak się dziś mówi, to jednak nie do końca prawda. To znaczy – na pewno lepiej niż kilkanaście lat temu, ale i tak z pewnymi ograniczeniami. Kiedy zaczynaliśmy leczenie, Julek był na penach, teraz ma pompę insulinową. Ale to nie jest tak, że pompa robi za niego wszystko. Pompa podaje insulinę, nie trzeba jej sobie samemu wstrzykiwać, ale już dawkę należy sobie ustalić i wstukać do pompy. A dawkę ustala się nie tylko w odniesieniu do tego, co i ile się zje, ale trzeba brać pod uwagę i aktywność fizyczną. Jeśli Julek ma trening, bo ćwiczy na siłowni, to przedtem musi zabezpieczyć się przed ewentualnym spadkiem cukru, gdyż wysiłek fizyczny obniża stężenie glukozy we krwi i może dojść do groźnej hipoglikemii. I tak już się zdarzało, że mdlał z powodu niedocukrzenia. Cukier spada w nocy, dlatego dwa, trzy razy w nocy wstajemy na zmianę z żoną i sprawdzamy. Kiedy spada za bardzo, zmniejszamy podawane przez pompę dawki insuliny bazowej. Kiedy natomiast w ciągu dnia cukier za bardzo skacze w górę, bo np. Julek źle wyliczył dawkę w oparciu o posiłek albo uległ silnemu stresowi, emocjom, to do insuliny bazowej dodaje bolus, czyli dodatkową dawkę. Tak więc w gruncie rzeczy niby jest normalnie – syn spotyka się ze znajomymi, trenuje, w zasadzie może jeść prawie wszystko, no, prawie, bo produkty zawierające dużo cukru jednak są wykluczone. Chodzi o to, żeby to, co je, nie powodowało zwyżki cukru poza normę, no i musi pilnować, żeby nie doszło do nagłego spadku cukru. A trzeba wziąć pod uwagę, że jest w okresie dojrzewania, więc hormony grają, a to ma kolosalny wpływ na hormon wydzielany przez trzustkę, czyli insulinę. Posiłki mu planujemy, ale on chyba lepiej daje sobie z tym radę niż my. Obsługi pompy nauczył się bardzo szybko, nam zajęło to dużo więcej czasu. I tak było od początku, od diagnozy. Kiedy siedzieliśmy z nim w szpitalu, na okrągło czytając mu Władcę Pierścieni, to ledwo powstrzymywaliśmy się od płaczu. Ja w ciągu tygodnia schudłem cztery kilogramy, natomiast syn to, że jest chory i będzie musiał na wiele rzeczy uważać, przyjął całkiem spokojnie. Może dlatego, że był taki mały. A potem już i te peny, i ta pompa stały się dla niego czymś normalnym.

Ale kiedy pytam go o marzenia, to mówi: – Chciałbym, żeby wynaleziono lek na cukrzycę, żeby zniknęła na zawsze z mojego życia…

Jedna z osób chorujących na cukrzycę powiedziała, że życie z cukrzycą jest jak gra, której reguły zmieniają się codziennie i trzeba uczyć się ich na bieżąco, próbując nadążyć. To trochę tak, jak gonienie króliczka. To choroba, w której każdy dzień wygląda inaczej. Jest taki mem, bardzo popularny wśród diabetyków. Pokazuje diagram przedstawiający reakcję chorego na wysokie stężenie cukru we krwi. 1 procent w takiej sytuacji od razu podaje sobie dodatkową dawkę insuliny, a 99 procent zastanawia się, jak do tego doszło. A to „jak” może być trudne do ustalenia.

Dramatyczna statystyka

Już dziś większość krajów na walkę z cukrzycą przeznacza od 5 do 20 procent swoich wydatków na zdrowie.

W Polsce rocznie dochodzi do około piętnastu tysięcy amputacji kończyn w następstwie braku efektów leczenia stopy cukrzycowej.

Co roku z powodu chorób układu sercowo-naczyniowego umiera dwadzieścia jeden i pół tysiąca osób, z czego siedemdziesiąt procent stanowią cukrzycy.

Każdego roku w Polsce z powodu pocukrzycowej niewydolności nerek dializuje się trzy i pół tysiąca pacjentów.

Każdego roku osiem tysięcy osób traci wzrok w następstwie rozwijającej się retinopatii cukrzycowej. Niewłaściwie prowadzona cukrzyca może skrócić życie nawet o dwanaście lat.

Apel do świata

„Rządy muszą zrobić wszystko, co w ich mocy, żeby zlikwidować niedostatki w leczeniu tak, by osoby z cukrzycą mogły wrócić do zdrowia i uniknąć zagrożeń dla serca, układu krwionośnego, oczu, nerek i układu nerwowego powodowanych przez tę chorobę. Niezbędne jest edukowanie osób zagrożonych, a także chorych, w zakresie czynników powodujących komplikacje, takich jak np. palenie, oraz przekazywanie wiedzy na temat kontrolowania choroby. W ten sposób zapobiegniemy długoterminowym powikłaniom, które przyczyniają się do ludzkiego cierpienia i wzrostu kosztów leczenia” (Ban Ki-moon, sekretarz generalny ONZ, 2010 rok, wystąpienie z okazji Światowego Dnia Cukrzycy).

Obiecujące odkrycia

Lista nowych odkryć w diabetologii przybliżających nas do tego, że życie z cukrzycą będzie coraz łatwiejsze, a niewykluczone, że wreszcie uda się tę chorobę pokonać, jest coraz dłuższa. To na przykład implanty rozmiarów karty kredytowej, w formie plastra, produkujące insulinę (ViaCyte’s PED-Direct device). Zastosowane w nich komórki macierzyste mogą dojrzewać i produkować insulinę w sposób jak najbardziej naśladujący fizjologię. Naukowcy dość długo borykali się z uzyskaniem stabilności tych komórek, ale już udało się problem przezwyciężyć.

Dużo nadziei naukowcy wiążą z „dziewiczymi komórkami beta” znajdującymi się na zewnętrznych granicach wysepek trzustkowych. W przyszłości mogą one być wykorzystywane do pozyskiwania dojrzałych komórek beta, które byłyby zdolne do wytwarzania insuliny bez ryzyka odrzutu.

Być może już niebawem poziom cukru, zamiast we krwi, będziemy mierzyć… we łzach lub w pocie. W pracowniach naukowych powstały soczewki kontaktowe sprzężone z aplikacją, która mierzy poziom cukru we łzach. Inna metoda zakłada o wiele prostszy sposób – badanie cukru w pocie za pomocą wskaźnika podobnego do papierka lakmusowego.

Naukowcy wzięli również pod lupę niektóre leki i szczepionki, które – stosowane profilaktycznie – mogą przyczynić się do ograniczenia zachorowań na cukrzycę.

Polscy naukowcy autorami nowatorskiej szczepionki

Polscy naukowcy z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego opracowali terapię (szczepionkę) do stosowania u dzieci z cukrzycą typu 1. Terapia, nazwana Tregs, polega na wyizolowaniu z krwi chorego limfocytów zwanych regulatorowymi – Tregs, które mogą zatrzymywać proces niszczenia przez układ odpornościowy komórek produkujących insulinę. Komórek tych, wraz z rozwojem choroby, staje się coraz mniej, więc pozyskiwanie ich w czasie, kiedy jeszcze są w wystarczającej liczbie, poddanie ich namnażaniu w laboratorium, a następnie dostarczenie organizmowi wydłuża czas do dalszej remisji cukrzycy.

Opierając się na dotychczasowych badaniach, naukowcy uważają, że najlepiej byłoby podawać tę szczepionkę w momencie, kiedy jeszcze nie doszło do wystąpienia klinicznych objawów cukrzycy.

CGMS, FGM…

Najpierw do pomiaru stężenia glikemii używano glukometrów, potem zaczęły się pojawiać coraz doskonalsze techniki – systemy CGMS do ciągłego monitorowania cukrzycy. To sensory wszczepiane w skórę, które przekazują dane do współpracującej z nimi pompy insulinowej. Ich wadą okazało się to, że sensory, które wszczepiano, swoją aktywność utrzymywały maksymalnie do tygodnia i wymagały raz lub dwa razy na dobę kalibracji (porównywanie wyniku z wynikiem glukometru).

Nieco innym systemem jest system FGM, czyli Flash Glucose Monitoring. Składa się on z bardzo cienkiej igły umieszczanej w skórze tylnej części ramienia. Po jednej stronie igiełki znajduje się czytnik stężenia glukozy, a po drugiej nadajnik przekazujący dane do urządzenia odczytującego. Aby odczytać wynik, należy zbliżyć czytnik do urządzenia. Można to zrobić przez ubranie. System działa non stop przez dwa tygodnie, potem trzeba wymienić elektrodę.

FreeStyle Libre nie wymaga nawet czytnika, wystarczy pobrać specjalną aplikację do telefonu – FreeStyle LibreLink – i za jej pomocą odczytywać wyniki. Systemy do ciągłego monitorowania glikemii to rewolucja, jak oceniają diabetolodzy. Nie tylko pokazują one wartość glikemii w czasie rzeczywistym, ale również trendy, czyli to, czy poziom cukru w ostatnich godzinach spada, czy rośnie. Kiedy spada, pacjent wie, że powinien coś zjeść, kiedy rośnie – przyjąć większą dawkę insuliny lub rozpocząć aktywność fizyczną, np. iść na spacer. Jak żartobliwie ujmuje to diabetolog, prof. Leszek Czupryniak, strzałka na wyświetlaczu pompy insulinowej jest jak prognoza pogody. Stwierdził: „Jeśli nic nie zrobisz, to cukier będzie nadal spadał. Albo nadal rósł”.

Wszechstronna edukacja

„Pacjenci, którzy wiedzą mniej, żyją krócej” – powiedział kiedyś pewien lekarz. Dlatego tak ważna jest edukacja, którą specjaliści w dziedzinie diabetologii prowadzą w różnych grupach wiekowych. Dzieci i młodzież z cukrzycą typu 1 są szkolone, wraz ze swoimi opiekunami, już od momentu rozpoznania choroby w szpitalu, a potem w specjalistycznej poradni diabetologicznej. W okresie pandemii szkolenia są prowadzone online. Jak podkreślają eksperci, skuteczna edukacja powinna być prowadzona w sposób ciągły oraz kierowana nie tylko do już chorujących, lecz także do osób ze zwiększonym ryzykiem cukrzycy, do tych ze stanem przedcukrzycowym, jak również do ich opiekunów i członków rodziny.

Rozdział I. Epidemia XXI wieku

Rozdział I
Epidemia XXI wieku

W ten sposób o cukrzycy mówią raporty WHO (Word Heath Organization – Światowa Organizacja Zdrowia). Tempo, w jakim obecnie rośnie liczba osób ze zbyt wysokim poziomem cukru we krwi, jest ogromne. Oznacza to, że ryzyko zachorowania na tę poważną chorobę metaboliczną dotyczy większości z nas. Istota problemu tkwi w pradziejach ludzkości i ogromnym postępie cywilizacyjnym, jaki dokonał się w ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki