Tytuł oryginału: Autism Out Loud. Life with a Child on the Spectrum, from Diagnosis to Young Adulthood

Copyright © 2025 by Kate Swenson, Adrian Wood, Carrie Cariello
All rights reserved.
Copyright for the Polish Edition © TIME S.A. 2026
Copyright for the Polish Translation © Paulina Broma 2026

Redaktor prowadzący: Aleksandra Pawlińska
Redakcja: Renata Surmacz
Korekta: Jolanta Kucharska
Projekt okładki: Maciej Szymanowicz

Wydawca: TIME S.A., ul. Jubilerska 10, 04-190 Warszawa

Warszawa 2026
Wydanie pierwsze
ISBN 978-83-8343-736-1

Więcej o naszych autorach i książkach:
facebook.com/hardewydawnictwo
instagram.com/hardewydawnictwo
tiktok.com/@harde.wydawnictwo

Dział sprzedaży i kontakt z czytelnikami: harde@grupazpr.pl

Wersję elektroniczną w systemie Zecer przygotowała Róża Rozaxa

Dedykacja

Cooperowi, Amosowi i Jackowi,

nadajecie słowom barwę, rozjaśniacie deszczowe dni, rozświetlacie pomarańczem poranne niebo.

Przepełniacie nasze serca troską, nadzieją, triumfem.

Nasi synowie.

Nasze słońca.

Wstęp

Wstęp

Co łączy dziewczynę ze Środkowego Zachodu, panienkę z wyższych sfer z Południa i gospodynię domową z New Hampshire? Każda ma syna w spektrum autyzmu.

Jack ma dziewiętnaście lat.

Cooper ma trzynaście lat.

Amos – dziesięć.

Na stronach tej książki znajdziecie trzy całkowicie odmienne historie dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem. Historie pełne wzlotów i upadków, opowiedziane przez trzy matki mieszkające w odległych od siebie częściach Stanów Zjednoczonych.

Wszystko zaczęło się w 2020 roku od transmisji na żywo na Facebooku. Nastał czas pandemii i świat właśnie rozpadł się na kawałki. Wtedy to Kate zasugerowała, żebyśmy porozmawiały online o jakimś bieżącym wydarzeniu dotyczącym adopcji i autyzmu. Ciekawe, że podczas transmisji Adrian ciągle wspominała o cookie cake, torcie ciasteczkowym. Najwyraźniej jest ono bardzo popularne w Karolinie Północnej.

Z tego wspólnie spędzonego czasu nie pamiętamy zbyt wielu szczegółów, ale wspominamy, że bardzo dużo się śmiałyśmy. Pamiętamy również, że pomimo obecności tylko na ekranach poczułyśmy więź, jakiej rzadko można doświadczyć w realu. Za sprawą nocnych SMS-ów oraz porannych rozmów telefonicznych zaczęłyśmy odsłaniać przed sobą trudniejszą, często mniej przyjemną stronę naszego życia rodzinnego. Każda z nas wielokrotnie doświadczyła dojmującej samotności, która towarzyszy życiu z dzieckiem ze zdiagnozowanym autyzmem. A każda z nas takie dziecko miała.

Nasze dzieci otrzymały trzy bardzo różne diagnozy autyzmu – jedno z nich jest wysoko funkcjonujące, drugie w ogóle nie komunikuje się werbalnie. Jako matki stajemy przed najważniejszym wyzwaniem – jak przygotować świat na nasze dzieci i jak przygotować nasze dzieci do życia w obecnym świecie. Wraz z nimi zmagamy się z chaosem i radością, które jeden mały element – spektrum autyzmu – wniósł w ich życie.

Razem mamy trzynaścioro dzieci. I choć w epicentrum naszego rodzinnego życia znajduje się autyzm, to godzimy go ze zwykłą codziennością, treningami hokeja, nauką korzystania z nocnika, balem maturalnym i wizytami u ortodonty. Niejednokrotnie robimy to jednak z ciężkim sercem, ponieważ nasze pozostałe dzieci rozwijają się w innym rytmie – prześcigają swoje autystyczne rodzeństwo na wszystkich etapach rozwoju. Niektóre z tych etapów zawsze będą poza zasięgiem dzieci w spektrum autyzmu.

Często powtarzamy, że nie ma podręcznika wyjaśniającego, jak wychować dziecko z autyzmem. Postanowiłyśmy więc podjąć próbę napisania własnego.

Jak nauczyłyśmy nasze dzieci zasypiać? Jak wygląda okres dojrzewania? Jak znaleźć program nauczania odpowiedni dla neuroatypowego ucznia, który skończył szkołę średnią? Czy żałoba kiedykolwiek się kończy? To tylko kilka z wielu pytań, jakie często nam zadawano. W naszej książce odpowiadamy na te pytania, ale nie tylko.

Autyzm ma głos to połączenie wspomnień z poradnikiem. Przedstawiamy tu wgląd w nasze życie, w procedury leczenia, w dynamikę rodzeństwa, w małżeństwo. Szczerze i bezkompromisowo omawiamy zarówno nasze małe sukcesy, jak i brak osiągnięć. Dzielimy się tym, co się u nas sprawdziło, a co nie.

Pewnego razu podczas wirtualnej burzy mózgów poszukiwałyśmy idealnego tytułu dla naszej książki. Długo dreptałyśmy w miejscu, potrząsałyśmy głowami i robiłyśmy notatki.

Autyzm ma głos.

W końcu trafiłyśmy w sedno, a na naszym spotkaniu na Zoomie, gdy któraś z nas zaproponowała ten tytuł, zapadła cisza. Przecież, jeśli zapytasz kogokolwiek, co mu przychodzi na myśl, gdy usłyszy o autyzmie, to jest właśnie to słowo.

Głos.

Nie ma znaczenia, czy chodzi o całkowity brak zahamowań w kwestii potrzeby bycia ubranym w kościele, czy nie, czy o wbieganie na boisko bejsbolowe podczas meczu Little League, czy też o dociekliwe pytania zadawane kobietom w ciąży – tę jedną rzecz z całą pewnością można powiedzieć o naszych chłopcach: mają głos.

My, dzięki nim, również. To piękny efekt uboczny diagnozy. Rzeczywistość z autyzmem nauczyła nas akceptować trudne, wyczerpujące momenty, które wciąż się pojawiają. Porzuciłyśmy życie w zróżnicowanych odcieniach szarości i nauczyłyśmy się szukać kolorowych chwil. To właśnie pomiędzy olśniewającymi odcieniami różu i pomarańczy, jak kwiat w słońcu, rozkwita czysta radość.

Niezależnie od tego, czy właśnie zmagasz się z bezsennością, czy załamaniem nerwowym, czy jesteś dziadkiem, sąsiadem, nauczycielem, czy przyjacielem osoby z autyzmem, w naszych słowach znajdziesz coś dla siebie.

Ta książka to historia wychowywania nieprzewidywalnych dzieci w nieprzychylnym świecie. Historia odnajdywania radości w drobiazgach. Historia sklejania nowych marzeń z rozbitych kawałków.

Opowiada o sile wspólnoty i o najważniejszej kwestii – nie jesteśmy sami.

Nie, nie jest to smutna opowieść. Każde z naszych dzieci cieszy się pełnią życia na tyle, na ile jest to możliwe. My, gdzieś po drodze, nauczyłyśmy się podążać za życiem, o które nie prosiłyśmy, ale odkryłyśmy, że kochamy je takim, jakim jest. Ty też je pokochasz.

1. Kim jesteśmy

1

Kim jesteśmy

KATE

Cześć, mam na imię Kate. Jestem częścią naszego tria i pochodzę ze Środkowego Zachodu Stanów Zjednoczonych. Większość ludzi zna mnie jako mamę Coopera lub Kate z Cooper’s Voice (Głos Coopera). Jestem żoną, matką i aktywistką, która otwarcie dzieli się nie tylko radościami, ale przede wszystkim wyzwaniami związanymi z życiem z autyzmem. Mam nadzieję, że komuś to pomoże.

Większość ludzi z góry zakłada, że jestem ekstrawertyczką. I że jestem pewna siebie. Są jednak w błędzie. Z natury jestem dość nieśmiała, lecz musiałam się zmienić i w pewnym sensie musiałam stać się kimś nowym. A to dlatego, że moje życie wymaga odwagi i – co ważniejsze – mój syn na nią zasługuje.

Gdy miał trzy lata, zdiagnozowano u niego autyzm. W pierwszej chwili chciałam zabrać go i całą naszą małą rodzinę i uciec gdzieś daleko. Byłam przerażona.

Od tamtej pory nauczyłam się, że dzielenie się swoim doświadczeniem życiowym i przeżywanie emocji jest aktem odwagi, zwłaszcza gdy robi się to publicznie. Nawet jeśli bywa to bardzo trudne.

Rozdział ten to pierwsza rzecz, którą kiedykolwiek wraz z Carrie i Adrian wspólnie napisałyśmy. Wcześniej, już od jakiegoś czasu, co tydzień prowadziłyśmy razem transmisje na żywo, ale to był nasz pierwszy wspólnie napisany tekst. Wydawało się, że żadna z nas nie wiedziała, od czego zacząć.

Podczas jednej z naszych cotygodniowych rozmów organizacyjnych Carrie walczyła z przeziębieniem w swoim biurze w New Hampshire, Adrian była w Karolinie Północnej i przygotowywała się do wycieczki do aquaparku, a ja jechałam pięć i pół godziny do północnej Minnesoty na prezentację. Jak bardzo na północ, może spytacie…? Dziesięć minut drogi od Kanady. Podróż była absurdalnie długa i w duchu dziękowałam za tę rozmowę. Płynnie przeskoczyłyśmy z tematu książki do prozy życia.

Gdy porozmawiałyśmy już o promocji, zabrałyśmy się do tworzenia konspektu. Adrian i Carrie były za pisaniem książki chronologicznie. Ja argumentowałam za tym, żeby zacząć od rozdziału o rodzeństwie. Zostałam przegłosowana. One uważały, że w rozdziale pierwszym należy przedstawić nas. Powiedzieć kim jesteśmy: aktywistkami i przyjaciółkami, które lubią opowiadać historie.

„To ma sens” – pomyślałam. Tyle, że dla mnie to był najtrudniejszy temat. Nie wiedziałam, jak się do niego zabrać. Szczerze mówiąc, do dziś nie bardzo wiem, kim jestem. Czuję się trochę zagubiona w czasoprzestrzeni. Jakbym nieustannie dryfowała od treningu hokeja do pory pójścia spać, od spotkania w sprawie indywidualnego programu edukacyjnego (Individualized Education Program – IEP), gdzie wraz z zespołem szkolnym Coopera omawiamy właśnie jego indywidualny tryb nauczania, do spotkań autorskich. Żongluję tym wszystkimi i mam wrażenie, że nie robię niczego jakoś szczególnie dobrze.

Macierzyństwo jest o wiele bardziej skomplikowane, niż sądziłam. I mówię to bez cienia kokieterii czy przesady. Naprawdę uważam, że jest o wiele trudniejsze, niż się spodziewałam. Podobnie jak małżeństwo czy czterdzieste pierwsze urodziny. I wciąż uczę się radzić sobie z wielkim żalem związanym z autyzmem.

Autyzm to bagaż, który noszę ze sobą w każdej chwili, każdego dnia. Przyzwyczajam się do niego, ale zauważam, że jego waga szybko się zmienia. Godzę się również z tym, że pewnego dnia będę zmuszona go z siebie zdjąć. I oczywiście, zastanawiam się, kto go przejmie i poniesie dalej, przez resztę drogi.

Na szczęście dzieciaki mają się dobrze – Kids Are All Right – był chyba taki film? Nawet lepiej niż dobrze. Mają trzynaście, jedenaście, pięć i trzy lata.

Sawyer jest inteligentny, wysportowany, powszechnie lubiany i miły. Ze wszystkich moich dzieci to on ma największe serce. I chociaż jest moim drugim dzieckiem, to w zasadzie jest jakby pierwszy. Widziałam, jak prześcignął Coopera niemal pod każdym względem i wyrósł na starszego „młodszego” brata.

Harbor jest najbystrzejszy ze wszystkich moich dzieci i martwię się, żeby nie złamać w nim tego niezłomnego ducha. Najważniejsze, że w ogóle udało mi się utrzymać go przy życiu. Przy tym jest zdecydowanie moim najradośniejszym dzieckiem, zawsze gotowy na wszystko, co przyniesie los. W wizjach mglistej przyszłości widzę go, jak odchodzi z domu w wieku osiemnastu lat i nie ogląda się za siebie. Przeraża mnie to. Ale wiem, że go nie powstrzymam. Jest ponadprzeciętny.

I na koniec Wynnie, nasze najmłodsze i ostatnie dziecko. Nigdy nie myślałam, że będę miała córkę. Po urodzeniu trzech synów sądziłam, że nasza rodzina jest już kompletna i posiadanie córki nigdy nie przyszło mi do głowy. Podobnie zresztą jak czwarte dziecko. A gdyby Jamie siedział teraz obok mnie, kazałby mi dodać zdanie „czwórka dzieci to stanowczo za dużo!”. Tyle, że on nigdy nie potrafi się zdecydować, z którego mógłby zrezygnować, gdy go o to pytam w żartach.

Wynnie, albo jak czule ją nazywamy Fred, złagodziła nasze nastawienie do życia. Kiedy byłam z nią w ciąży i próbowałam znaleźć dla niej imię, zakochałam się właśnie w Wynnie. Ale pełna forma – Winifred – wydawała się zbyt poważna, więc zdecydowaliśmy się na Wynter. A teraz nazywamy ją po prostu Fred. Pasuje do niej idealnie. Życie bywa takie zabawne. Nasza córka jest idealnym połączeniem siły i delikatności. Moja przyjaciółka Caroline, matka czterech chłopców, zapytała mnie kiedyś: „Wiesz, jaka jest różnica między dziewczynkami a chłopcami? Prawdziwa różnica? Chodzi o «skarby» znalezione w suszarce do ubrań. U chłopców to liście, kamyki i gałązki. U dziewczynek to brokat, kokardy i różowe spinki”. I taka właśnie jest moja Wynnie. Wypełnia nasz świat świecidełkami.

Cooper to mój kumpel i zarazem mój najlepszy nauczyciel. Diagnoza, którą usłyszał w wieku trzech lat, jest niezmienna – głęboki, niewerbalny autyzm. Pogodził się z nią. Marzy o tym, żeby pojechać pociągiem Amtrak do Kalifornii i zobaczyć wieloryby. Nie sposób zapomnieć, jak piszczał z radości, gdy na trzynaste urodziny dostał telefon komórkowy. Dorasta, a temat ten w świecie autyzmu, niestety, rzadko jest poruszany. Tak, Cooper dorasta. A wraz z nim rośnie we mnie paraliżujący strach przed przyszłością.

Mój mąż, Jamie, i ja jesteśmy małżeństwem od szesnastu lat. Minus jeden rok. Tak, rozwiedliśmy się i ponownie pobraliśmy. Byłam wtedy w ciąży z Harborem, a ceremonia odbyła się w naszym salonie. To jedno z moich najpiękniejszych wspomnień. Dzisiaj, kiedy się kłócimy, Jamie droczy się ze mną i mówi: „Przecież nie możesz się ze mną dwa razy rozwieść”. Małżeństwo jest trudne, o wiele trudniejsze, niż myślałam. Ale mimo to jestem wdzięczna losowi, że postawił na mojej drodze mężczyznę, który wybrał mnie nie raz, a dwa razy na swoją partnerkę.

Kolej na mnie. Kim ja jestem? Jestem mamą, która żyje w dwóch światach: świecie osób o szczególnych potrzebach i świecie neurotypowym. A te dwa światy rzadko się przenikają. W niczym nie przypominam influencerów, których widzę w internecie, gdy przeglądam Instagram. Moja rodzina z pewnością nie jest idealna. Dzieci nie chcą pozować w wymyślnych strojach. I nikt nie chce ze mną nagrywać filmików. Wraz z ich dorastaniem mam coraz większy problem z tym, czym powinnam się dzielić ze światem, a czym nie.

Kiedy wygłaszam moją najbardziej popularną prezentację pod tytułem „Odnajdując radość w sekretnym świecie autyzmu”, zaczynam od slajdu, na którym się przedstawiam.

Cześć, jestem Kate Swenson. Mieszkam wraz z moją rodziną w Minnesocie. Jestem żoną, matką, autorką publikacji, blogerką, influencerką, właścicielką firmy, opiekunką i aktywistką. Niektóre z tych określeń są dla mnie oczywiste. Inne wręcz przeciwnie.

Życie rzadko bywa proste. Moje z pewnością nie jest. Jest dalekie od doskonałości. A jednak odczuwam dumę, gdy o nim opowiadam. Uwielbiam dzielić się niekonwencjonalnymi metodami, dzięki którym staliśmy się ludźmi, którymi jesteśmy dzisiaj. Naprawdę jestem dumna ze swojej transformacji jako matka oraz z tego, że przestałam uciekać przed smutkiem, bólem i bezbronnością, a zamiast tego nauczyłam się dzielić tymi uczuciami ze światem.

Gdy potajemnie, z kanapy w Duluth w Minnesocie, zakładałam bloga Finding Cooper’s Voice (Odnajdując głos Coopera), Cooper miał zaledwie dwa lata. Wydawało mi się, że jestem taka dowcipna, bo wymyśliłam tak wspaniałą nazwę. Posunęłam się nawet do tego, że wręcz wyobraziłam sobie, jak publikuję wpis z okazji faktycznego „odnalezienia” jego głosu. Wtedy słowo „autyzm” nie istniało jeszcze w moim słowniku, mimo że mój syn diametralnie różnił się od innych chłopców w jego wieku. Doskonale pamiętam, jak uśmiechałam się pod nosem z pewnością siebie, gdy naciskałam przycisk „Opublikuj”. Oznajmiłam też Jamiemu: „Założyłam bloga. Jestem blogerką”. Pamiętam, jak się śmiał, gdy nie chciałam zdradzić jego nazwy. Planowałam zachować wszystko w tajemnicy, żeby móc swobodnie pisać o Cooperze.

Finding Cooper’s Voice to moje życie. Dzielenie się naszą historią to dar, dzięki któremu mogę na wiele sposobów pomagać innym ludziom. Moja misja jest prosta: nie chcę, żeby jakakolwiek matka czuła się tak bardzo samotna, jak ja czułam się na początku tej drogi.

Nigdy nie myślałam o tym, by zostać aktywistką. I tak naprawdę jestem w tych kwestiach dość „oporna”. Kiedy zdiagnozowano Coopera, nie planowałam, że będę walczyć o prawa osób z autyzmem. Chciałam jedynie pomóc mojemu synowi. Nasz statek tonął i moim priorytetem było zatykanie licznych dziur. Ale dość wcześnie uświadomiłam sobie, że walcząc o jednego człowieka, możesz odmienić życie wielu osób.

Często wspominam nasze najtrudniejsze lata. Przypadły one na okres między czwartym a ósmym rokiem życia Coopera. Był jak mały uciekinier nierozumiejący zasad bezpieczeństwa, zupełnie nieświadomy czyhających wokół zagrożeń. Wszystkie drzwi wejściowe miały po trzy zamki, w oknach i drzwiach pozakładaliśmy alarmy i żyliśmy tak, jakby nie było podwórka przed domem. Gdyby tylko nadarzyła się okazja, Cooper bez wahania pobiegłby w stronę samochodów. Wydawało się, że ruch uliczny wręcz go przyciąga. Gdy wracaliśmy do domu, trzeba było najpierw zamknąć drzwi do garażu, zanim mogliśmy wypiąć go z fotelika. Było to ekstremalnie przerażające.

Poświęciłam mnóstwo czasu i energii na zorganizowanie dwumetrowego drewnianego ogrodzenia wokół naszego podwórka. Dowiedziałam się, że istnieją programy wsparcia dla rodzin takich jak moja, które pomagają w modyfikacjach domu zapewniających bezpieczeństwo dzieciom. Finansowane są z programu opieki socjalnej Medicaid. Niestety, odprawiano mnie z kwitkiem. Zaproponowano metrowe ogrodzenie z siatki. Wyjaśniłam im, że Cooper potrafił i nadal potrafi wspinać się na takie płoty niczym kozica górska. Proces ten trwał w nieskończoność, a urzędnicy zasypywali mnie papierkową robotą, telefonami i innymi problemami. Miałam wrażenie, że liczą na to, że się poddam, i prawdopodobnie celowo utrudniali mi życie. Ale nie dałam za wygraną i w końcu udało mi się dopiąć swego.

Po wszystkim znalazłam w sobie odwagę i zapytałam dyrektorkę tego programu, dlaczego tak bardzo blokowała coś, co chroniłoby życie mojego syna. Jej odpowiedź mnie załamała: „Nie chcieliśmy wydać pani zgody na dwumetrowy drewniany płot, bo teraz będziemy musieli postąpić tak samo w przypadku każdej rodziny, która o taki poprosi”. Wyjaśniła mi, że stworzyłam precedens.

Odparłam jej sfrustrowana: „Dlaczego pani nie pomyśli o życiu i bezpieczeństwie dzieci?”. Nawet teraz, wiele lat później, różne rodziny zgłaszają się do mnie i dziękują za moje działania, ponieważ dzięki nim mają ogrodzenie zapewniające bezpieczeństwo ich dzieciom. Zwracam się więc do wszystkich matek i ojców, pamiętajcie, nikt nie będzie walczył o wasze dziecko bardziej zaciekle niż wy. A kiedy staniecie w obronie własnego dziecka, to może się przy okazji okazać, że odmienicie życie wielu osób.

Posiadanie dziecka z niepełnosprawnością spowodowało we mnie najgłębsze przemiany. Bez autyzmu nie byłoby Kate, jaką teraz znacie. Wiele lat musiało upłynąć, zanim przyznałam się sama przed sobą, że diagnoza mojego syna całkowicie mnie odmieniła, i widzę ten wielki kontrast między stanem przed diagnozą i po niej. Nigdy już nie będę tym samym człowiekiem, jakim byłam, zanim w moim życiu pojawił się autyzm, i mogę z całą pewnością powiedzieć, że ta nowa wersja mnie jest dużo lepsza. W tej sytuacji walka byłaby całkowicie pozbawiona sensu. Bardzo ważne jest też dostrzeganie negatywów. Ich świadomość również niesie ze sobą korzyści.

Kiedyś czytałam, jak radzić sobie z żałobą. Autorka napisała, że w okresie żałoby bywa, że czujemy się tak, jakbyśmy otrzymali pudło wypełnione mrokiem, z którym musimy sobie poradzić, często bez żadnego wsparcia. Chociaż mój żal wtedy był nieco inny niż to, co opisywała, to dostrzegłam wiele analogii do mojej sytuacji.

Nigdy nie pisałam o takim żalu w odniesieniu do Coopera, ponieważ obawiam się, że ktoś mógłby pomyśleć, że porównuję go do pudełka pełnego ciemności. A byłoby to bardzo dalekie od prawdy. Choć, oczywiście, jego codzienne zmagania, zwłaszcza te, o których się najczęściej nie mówi, są mrokiem. Okrucieństwo świata też jest mrokiem. Brak zrozumienia jest mrokiem. Jego bezbronność jest mrokiem. Mój strach przed śmiercią i pozostawienie go samego jest mrokiem.

Ale on sam jest światłem. Darem.

Dopiero po wielu latach zrozumiałam różnicę między światłem a ciemnością. I oba te zjawiska dużo mnie nauczyły. Zrozumiałam również, że jedno nie istnieje bez drugiego.

Co więcej, w tych najtrudniejszych latach dowiedziałam się o żałobie i o sobie więcej, niż mogłam się spodziewać. A pudełko wypełnione mrokiem przyniosło wiele cudownych objawień.

Codziennie widzę, że dzielenie się naszą historią jest darem. Darem wsparcia. I przyjaźni.

Darem poznawania dzieci takich jak Cooper. Darem poznawania ich rodzeństwa, podobnego do Sawyera. Poznaję rodziców, takich jak ja i Jamie.

Adrian. Carrie. Amosa. Jacka.

We wspomnianej wcześniej przeze mnie prezentacji, którą wygłaszałam niezliczoną ilość razy, jest też slajd ze zdaniem: „Zaczęłam wierzyć, że szczęście nie jest mi pisane”.

Zajęło mi prawie trzynaście lat, zanim pozwoliłam sobie na tyle otwartości, aby się tą myślą podzielić. Pamiętam, że pierwszy raz pojawiła się ona w mojej głowie tuż po przeprowadzce do nowej dzielnicy. Do domu, który, jak myśleliśmy, miał być naszym domem na zawsze. Podpisaliśmy dokumenty i już dom oficjalnie należał do nas. Następnego dnia rano zadzwonił dzwonek do drzwi i dwóch małych chłopców przyszło po Sawyera, żeby się pobawić na dworze. Żartuję teraz, że przepadł wtedy na rok. Chwilę potem Jamie poszedł wynieść śmieci i nie wrócił. Odkrył, że w okolicy mieszkają inni ojcowie.

Byłam w ciąży z Harborem, mój brzuch był na tyle duży, że nie dało się go nie zauważyć. Siedziałam w salonie, a całe życie rozgrywało się gdzie indziej. Cooper, który wtedy zupełnie nie mówił, poruszał się po naszym nowym domu po niewidzialnej ścieżce, a jego niepokój sięgał zenitu. Siedziałam sama, a cisza dudniła mi w głowie. Może to hormony ciążowe, a może to jakaś zdradziecka matczyna wizja, ale nagle zobaczyłam swoją przyszłość. Byliśmy w niej tylko ja i Cooper. Sami. Wszyscy inni gdzieś odeszli. Zazwyczaj w najczarniejszych wyobrażeniach miałam ten obraz, że wszyscy w końcu odejdą i zostaniemy tylko ja i Cooper. I bezwiednie to akceptowałam. Miałam sobie sama ze wszystkim radzić.

Nagle rozlega się znajomy dźwięk SMS-a. Grupowa konwersacja z przyjaciółkami, mamami, które rozumieją mnie, jak nikt inny.

„Kate, jak się czuje Cooper? Co dziś wrzucił do wanny?”

I już nie jestem sama.

ADRIAN

Moje dzieciństwo było idyllą, jeśli w ogóle takowa istnieje. Tradycyjna, typowa amerykańska rodzina. Mama, zajmująca się domem, tata – lekarz. Całe dni spędzałam na świeżym powietrzu. Przemierzałam okoliczne zadbane podwórka na gokarcie z silnikiem spalinowym, który dostałam od Świętego Mikołaja. Miałam siedem lat.

Ach! Wschodnia Karolina Północna to wspaniałe miejsce, gdzie można poszaleć, i to właśnie robiłam. Urodziłam się na Południu, ale moi rodzice byli Jankesami – pochodzili z Ohio. Nie przestrzegali więc zasad, jakie przyświecały wychowaniu porządnej dziewczynki z Południa. Stąd ta moja dzikość. Kiedy zamykam oczy, widzę małą dziewczynkę zanurzoną w fale morza, opaloną i szczupłą, z trochę przydługimi rękami i nogami. I przerwą między zębami. Z krótko przyciętą blond czupryną – mama mówiła, że stroniłam od kąpieli.

Być może moja historia nie jest wyjątkowa, a być może jest. Choć byłam lubiana przez rówieśników, to nie da się zaprzeczyć, że różniłam się od nich, i nawet ja wtedy to dostrzegałam. Byłam niczym pustynny biegacz wśród wierzb płaczących. Już wtedy wiedziałam, że ścieżka mojego życia jest inna, ale nie potrafiłam jeszcze powiedzieć na ile i dlaczego. Nie miałam pojęcia, jakie zakręty napotkam na swojej drodze, nie mówiąc już o tym, że będę miała dziecko z autyzmem. Amos jako mały chłopiec bardzo przypominał mnie w tym wieku – miał burzę blond włosów i przydługie kończyny, ale jego dzieciństwo nie było wypełnione taką samą wolnością i niezależnością.

Tamta mała dziewczynka o silnej osobowości nigdy nie straciła ostrości widzenia, choć kształty się trochę rozmyły i zatarły, gdy mój starszy brat nagle zniknął z tego świata. Miałam czternaście lat, gdy po raz pierwszy przeżyłam żałobę związaną z diagnozą. Brzmiała ona – rak. Po roku mój brat był już tylko wspomnieniem. Wejście w rolę jedynaczki zajęło mi trochę czasu i dopiero w późnym okresie dojrzewania stałam się wzorową córką. Ukończyłam Psychologię Rozwoju Dziecka w Meredith College, uzyskałam tytuł magistra pedagogiki na Uniwersytecie Karoliny Północnej w Chapel Hill oraz zrobiłam doktorat z rozwoju edukacji na Uniwersytecie Stanowym Karoliny Północnej.

W międzyczasie wyszłam za mąż za chłopaka, którego znałam od czasów studiów. W Thomasie Woodzie zakochałam się po wielu latach przyjaźni. On był opanowany i spokojny, ja głośna i wesoła. Jednak coś nas do siebie przyciągnęło i tak żyjemy razem przez więcej niż połowę mojego życia. Jesteśmy małżeństwem od ponad dwudziestu lat i przez większość tego czasu mieszkamy w Edenton w Karolinie Północnej, gdzie czuję się jak w domu. Thomas odgrywa najważniejszą rolę w moim życiu – nie tylko jako mąż i moja opoka, ale także jako ojciec czwórki naszych dzieci.

Gdy piszę ten tekst, mamy troje nastolatków i ucznia trzeciej klasy szkoły podstawowej.

Thomas (ma tak samo na imię jak jego ojciec) to nasze najstarsze dziecko, ma osiemnaście lat i w tym roku kończy liceum. Jest wspaniałym młodym człowiekiem o wrażliwym usposobieniu i sercu pełnym empatii.

Następny w kolejności jest Russell. Ma szesnaście lat i od zawsze zajmował szczególne miejsce w moim sercu, ponieważ otrzymał imię po moim starszym bracie (Adamie Russellu). Russell jest skłonny do refleksji, ciekawski i uwielbia się uczyć. Od zawsze opiekował się Amosem.

Blair ma czternaście lat i jest naszą jedyną córką. Od momentu narodzin śmieje się i próbuje dotrzymać kroku swoim starszym braciom. Blair marzyła o tym, żeby mieć młodszą siostrzyczkę, a kiedy Amos się urodził, natychmiast zaakceptowała to, że ma brata.

I wreszcie Amos.

Amos ma dziesięć lat i przyszedł na świat kilka lat po tym, gdy byliśmy pewni, że nasza rodzina jest już kompletna. Mieliśmy trójkę małych dzieci, a nasze życie było dobre i wypełnione pracą. I wtedy właśnie dowiedziałam się, że jestem w dziewiątym tygodniu ciąży. Byliśmy w szoku. Kiedy wieczorem z mężem podzieliliśmy się tą nowiną z dziećmi, były bardzo podekscytowane. Nawet przez chwilę nie pomyśleliśmy, żeby Amos nie byłby chciany czy kochany.

Wyobrażałam sobie, że to będzie ostatni rozdział mojej opowieści – budowanie własnego małego plemienia. Miałam męża, gromadkę dzieci i w myślach widziałam, jak płyniemy naszym pięknym statkiem w stronę zachodzącego słońca. Ta idealna wersja życia była urocza i przemyślana, i do pewnego momentu nawet dobrze nam wychodziła. Kiedy zaś w naszej rodzinie pojawił się Amos, poznałam inne oblicza rzeczywistości – chaotyczne, przerażające i zaskakujące – bez żadnych ozdób czy upiększeń. Nie byliśmy już rodziną z moich wyobrażeń.

Zapracowany ojciec i matka, której daleko do doskonałości, troszcząca się o trójkę nastolatków i dziesięciolatka z autyzmem. Mam nadzieję, że dla naszych dzieci, podobnie jak dla mnie, nasza rodzina jest schronieniem przed nawałnicami, jakie niesie ze sobą życie. Mam nadzieję, że wiedzą, że perfekcja jest przereklamowana, a rzeczywistość jest twarda. Ja na pewno się o tym przekonałam. Trójka moich dzieci podążała ścieżką, jaką sobie wyobraziłam – ścieżką, która przypominała moje dorastanie. A wtedy pojawił się Amos. Wiedziałam, że jest inny, podobnie jak ja w dzieciństwie czułam się inna, ale znów nie umiałam sprecyzować, na czym te różnice polegają. I chociaż ciągle szukałam odpowiedzi i potwierdzenia moich obaw, to starałam się jednak powstrzymać od dochodzenia do pochopnych wniosków. Wiedziałam jednak, że moje dziecko różni się od innych.

Dzięki Amosowi rozpoczęła się moja pisarska podróż i powstało kolejne wspaniałe plemię. Wirtualna społeczność, złożona z obcych sobie ludzi, którzy uczą się, że warto na sobie polegać i że można w takiej grupie znaleźć siłę, wsparcie, pomoc, radość i łzy. Wspólnota ta jest niesamowita i otrzymałam od niej o wiele więcej, niż dałam. W okolicy, w której mieszkam, niewiele jest rodzin podobnych do mojej, a ja bardzo potrzebuję wokół siebie ludzi, którzy „wiedzą, o co chodzi”. Jestem zależna od informacji dotyczących nietypowych zachowań Amosa – historii leczenia, nauki korzystania z nocnika, a przede wszystkim słynnej w świecie autyzmu walki o sen, a właściwie z jego brakiem.

Dzisiaj chcę opowiedzieć wam o mikrokosmosie, który odmienił moje życie na lepsze, a dokładnie o przyjaźni trzech kobiet mających podobne doświadczenia. Zanim poznałam Kate Swenson i Carrie Cariello, nie zdawałam sobie sprawy, że poza aplikacjami randkowymi istnieją relacje online. Całe życie spędziłam w Karolinie Północnej i od dzieciństwa obracałam się w tych samych kręgach towarzyskich. W niewielkim miasteczku, w którym mieszkam, nie znałam nikogo, kto zmagałby się z podobnymi problemami, i czułam się bardzo samotna. Nasza internetowa przyjaźń ukoiła moje serce i tchnęła we mnie nadzieję.

Koniec końców wszyscy tęsknimy za autentycznością i przestrzenią, w której czujemy się akceptowani. Prawdziwe życie zwykle bardzo odbiega od naszych wyobrażeń i nigdy nie jest proste i uporządkowane. Prawdziwe życie to tu i teraz, codzienna rzeczywistość, chaos, radość i nieprzewidywalność, a my z trudem nadążamy za tym, kiedy staliśmy się dorośli.

Witajcie w domu.

CARRIE

Mam na imię Carrie.

Imię otrzymałam po jednej z kuzynek mojej mamy. Druga kuzynka miała na imię Alveena. Z perspektywy czasu muszę przyznać, że Carrie bardziej do mnie pasuje.

Mój mąż to Joseph, do którego zwracamy się Joe. Z nieznanych mi powodów nie ma drugiego imienia. Może Włosi nadają tylko jedno. A może po prostu to dlatego, że jest najmłodszy z sześciorga rodzeństwa i rodzicom skończyły się już pomysły.

Jesteśmy małżeństwem od dwudziestu pięciu lat. Mamy pięcioro dzieci. U naszego drugiego dziecka, Jacka, zdiagnozowano autyzm. Nasz pierworodny syn, Joseph, ma dwadzieścia lat i jest na trzecim roku studiów. Ma zielone oczy i burzę falowanych włosów, które spadają mu na oczy. Jest łagodny i uroczy, ale potrafi wyjeść resztki jedzenia bez pytania, czy ktoś jeszcze ma ochotę.

Jack ma dziewiętnaście lat. Właśnie rozpoczął kolejny rok edukacji w specjalnym ośrodku. Realizowany jest tam program wsparcia ukierunkowany na jego potrzeby i pomagający mu się rozwijać. Mierzy 195 cm i jest jak dotąd najwyższy w naszej rodzinie.

Charlie ma osiemnaście lat, ciemne oczy i szalone serce. Jest najbardziej podobny do ojca. Uwielbia sport, a ja często porównuję go do szczeniaczka albo latawca – otwierasz drzwi i tyle go widzieli. Jest niezwykle przyjacielski.

Nasza córka, Rose, ma szesnaście lat. Właśnie zrobiła prawo jazdy. Gdy patrzyłam, jak pierwszy raz sama wyjeżdża z podjazdu, to łzy napłynęły mi do oczu. Uświadomiłam sobie, że pewnie już nigdy więcej nie odbiorę jej z treningu czy z pracy – dorabia sobie jako opiekunka do dzieci. Zawsze lubiłam nasze wspólne chwile w samochodzie, nawet jeśli często się spóźniałam.

Henry, nasz najmłodszy syn, ma piętnaście lat. I choć już mnie przerósł, to wciąż myślę o nim jak o małym chłopcu. Oczywiście nienawidzi, gdy tak mówię.

Henry miał osiemnaście miesięcy, gdy u Jacka zdiagnozowano autyzm. Było to w chłodny listopadowy dzień. Wracaliśmy do samochodu i słyszeliśmy, jak nasze kroki niosą się echem po parkingu. Miał wtedy na sobie ogrodniczki.

Mieszkaliśmy w Buffalo w stanie Nowy Jork. Pojechałam autostradą wiodącą z centrum do domu. Zjechałam odpowiednim zjazdem i przejechałam przez naszą dzielnicę. Byłam przybita, ale jednocześnie spokojna. Kiedy dotarliśmy do domu, zadzwoniłam do Joego. Był rok 2004, w tamtych czasach telefony komórkowe były wielkie, toporne i miało się wrażenie, że nosi się cegłę w torebce. Nie dało się zadzwonić z samochodu. Joe wysłuchał w milczeniu tego, czego dowiedziałam się od lekarza: Jack był w spektrum autyzmu. Wtedy diagnoza została sklasyfikowana jako całościowe zaburzenie rozwojowe, nieokreślone. Po upływie czasu i po przeprowadzce do innego stanu ostatecznie przekształciła się po prostu w autyzm.

Mój syn Jack ma autyzm.

Ostatecznie te pięć powyższych słów ukształtowało moją rodzinę, moje małżeństwo i moje życie.

Jednakże w 2004 roku nie znałam żadnej osoby, u której zdiagnozowano by autyzm. Właściwie jedynym punktem odniesienia, jaki miałam, był film Rain Man z Tomem Cruise’em i Dustinem Hoffmanem. Oglądałam go z mamą, gdy jeszcze chodziłam do liceum. Pamiętam, że siedziałyśmy w salonie i podziwiałyśmy Dustina Hoffmana, który wspaniale sportretował człowieka przepełnionego niepokojem, z charakterystyczną sztywnością w zachowaniu. Byłam jednocześnie przerażona i zafascynowana. Jednak z jakiegoś powodu, gdy film się skończył, nie poświęciłam mu więcej uwagi.

Moi przyjaciele kiwali ze współczuciem głowami, gdy mówiłam im o diagnozie Jacka. Wszyscy mieliśmy dzieci w podobnym wieku. Zadawali rozsądne pytania. Uśmiechali się i mierzwili Jackowi włosy, gdy sięgał do ich szaf po odkurzacz zamiast do kosza z zabawkami, którymi na podłodze bawiły się pozostałe dzieci. Jednak nikt tak naprawdę nie rozumiał mojej nowej rzeczywistości. Niby jak? Ja sama ledwo ją rozumiałam.

Czułam się samotna. Pracowałam na pół etatu, do tego zajmowałam się dwójką maluchów, a pod sercem nosiłam już kolejne dziecko. Często wydawało mi się, że Jack jest poza moim zasięgiem – jakbym nie potrafiła przeniknąć do wnętrza autyzmu i dotrzeć do mojego małego synka. Wydawało się, że nawet nie wie, kim jestem. Zaczęłam odczuwać coraz większy strach.

W listopadzie 2004 roku Facebook nie cieszył się jeszcze tak dużą popularnością. Owszem, zawładnął kampusami uniwersyteckimi i społecznością studencką w całym kraju, ale musiało upłynąć jeszcze wiele lat, zanim przestrzeń internetowa stała się miejscem dla matek i blogerów.

Wiosną 2007 roku przeprowadziliśmy się do New Hampshire. Miałam już trzech synków poniżej czwartego roku życia i znów nosiłam ubrania ciążowe. Pamiętam, że kupiłam sobie koszulkę z wysadzanym kryształkami napisem „baby” i ze strzałką wskazującą na brzuch. Żeby nikt nie miał wątpliwości co do mojego stanu.

Odkąd pamiętam, uwielbiałam czytać, a w ciągu kilku kolejnych lat odkryłam, że lubię również pisać. Zaczęłam wysyłać krótkie eseje do lokalnych wydawnictw, były to zazwyczaj pełne humoru teksty z obserwacjami na temat rzeczywistości, na przykład, o tym, dlaczego kobiety wolą nosić za dużą bieliznę, lub o rosnącej popularności samoopalaczy. Pewnego popołudnia Joe czytał właśnie gazetę i zauważył ogłoszenie wydawcy, do którego można było wysłać teksty z gatunku literatury faktu. „Hej, kochanie!” – zawołał do mnie stojącej akurat przy zlewie. „Może powinnaś porozmawiać z tym facetem. Może napiszesz książkę!”

Książka. Chwilę rozmyślałam nad tym pomysłem, płucząc ostatnie naczynia. Szybko go jednak zignorowałam. Książki mogli pisać inni, przecież nie ja. Dowiedziałam się później, że taki brak pewności siebie nazywany jest syndromem oszusta – polega na tym, że wątpimy w swoje umiejętności i talent, ponieważ boimy się, że zostaniemy uznani za oszustów.

Ale Joe zostawił otwartą gazetę na blacie w kuchni. Schowałam więc dane kontaktowe do szuflady w biurku na wypadek, gdybym kiedyś zebrała się na odwagę, żeby zadzwonić. I zadzwoniłam. Jakieś trzy miesiące później. To była trampolina do mojej pisarskiej kariery.

Wydawnictwo było małe, właściwie jednoosobowe. Moją pierwszą książkę redagowaliśmy w kuchni wydawcy. Siedzieliśmy przy stole, jeden pies drzemał u naszych stóp, a drugi czujnie krążył wokół. Udało nam się wybrać zdjęcie na okładkę i ponownie przeczytaliśmy fragmenty, żeby sprawdzić spójność tekstu. Kiedy spotkaliśmy się, aby przejrzeć ostateczną wersję do druku, wydawca zasugerował, żebym założyła bloga, to miało przyciągnąć grono odbiorców. Zgodziłam się bez przekonania.

Moim pierwszym wpisem na blogu był list do Jacka z okazji jego ósmych urodzin. Starałam się przedstawić go czytelnikom takim, jakim był w tym konkretnym momencie: małym chłopcem z niesamowitą pamięcią do dat, uwielbiającym ciasteczka.

Wkrótce odkryłam, że pisanie bloga to świetny sposób na przepracowanie moich doświadczeń związanych z diagnozą i macierzyństwem. Krok po kroku, za pomocą internetu, zaczęłam dzielić się fragmentami naszego życia oraz trudnościami wynikającymi z autyzmu. Porównywałam drobne ukłucia żalu, których doświadczałam w ciągu dnia, do drobnych skaleczeń kartką. Żal pojawiał się na przykład wtedy, gdy widziałam jakiegoś chłopca w wieku Jacka bawiącego się z przyjaciółmi, podczas gdy on siedział na placu zabaw sam, z boku. Reakcja na naszą historię była wręcz oszałamiająca. Okazało się, że wielu ludzi chce poznać świat dziecka ze zdiagnozowanym autyzmem. Stopniowo więc grupa moich odbiorców zaczęła się powiększać.

Miałam też grono bliskich przyjaciółek w prawdziwym życiu – kobiety, które mnie wspierały i starały się jak najlepiej zrozumieć moją sytuację, czyli jak to jest mieć syna takiego jak Jack. Słuchały, kiedy potrzebowałam się wygadać, przynosiły moje ulubione przekąski, gdy mnie odwiedzały, i ogólnie zapewniały mi bezpieczną przestrzeń, w której mogłam odpocząć i porozmawiać. Mimo wszystko jednak miałam wrażenie, że nikt tak naprawdę nie rozumie mojego świata.

Wtedy to właśnie na arenę wkroczył Facebook i stał się platformą do kontaktów społecznych. Dołączyłam do kilku grup dla rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami / z niepełnosprawnościami. Pierwsza z nich nazywała się Autism Magic Happy Fun Time i była społecznością złożoną z blogerów, którzy dzielą się emocjonalnymi zawirowaniami będącymi częścią życia z autyzmem. To właśnie tam trafiłam na historię Kate.

Pamiętam, jak przeczytałam o tym, jak bardzo jej rodzina była odizolowana z powodu ciężkiej postaci autyzmu u Coopera – jak niewiele miejsc mogli odwiedzić ze względów bezpieczeństwa. Bez chwili namysłu wysłałam jej wiadomość, zapewniając, że zawsze jest mile widziana w New Hampshire. Był rok 2014. Jej syn, Cooper, miał cztery lata, a Jack dziesięć.

Z perspektywy czasu wydaje mi się to zupełnie do mnie niepodobne, ale wtedy najwyraźniej pokierowała mną jakaś siła. Być może nawet więź, a raczej niewidzialne porozumienie, zrodzone z samotności, której ciągle doświadczałam. Nie spodziewałam się żadnej odpowiedzi. A jednak dzień później czekała na mnie wiadomość. Od tamtej pory byłyśmy w stałym kontakcie. Wysyłałyśmy do siebie wiadomości, e-maile, a w końcu SMS-y, wymieniałyśmy się żartami, zdjęciami i dzieliłyśmy zmartwieniami, które często nie dawały nam spać po nocach. Mimo tego, że mieszkałyśmy na dwóch odległych krańcach kraju, to nawiązała się między nami przyjaźń, może wirtualna – ale jednak. Minęło prawie osiem lat, zanim spotkałyśmy się osobiście.

Poczułam, że ktoś poza mną nareszcie rozumie, jak nieprzewidywalne, twarde, bolesne i niesamowite bywa życie. Jednocześnie zafascynowały mnie różnice między naszymi synami i ich diagnozami – między tym, w jaki sposób Cooper ustawiał krzesła w rzędach i gromadził papier, a tym, jak Jack obsesyjnie fascynował się tablicami rejestracyjnymi i zmagał z niemal każdą formą interakcji społecznej.

Kiedy wybuchła pandemia, Kate zaczęła wykorzystywać bardziej kreatywne sposoby na angażowanie swoich odbiorców, czyli zaczęła prowadzić relacje na żywo na Facebooku.

Pewnego dnia zaprosiła mnie i dwie inne mamy, autorki książek o autyzmie, żebyśmy dołączyły do dyskusji na temat, który akurat przedstawiała. To właśnie wtedy poznałam Adrian. Po raz kolejny poczułam niemal natychmiastową więź zarówno z nią, jak i z historią jej życia.

Chociaż bardzo się od siebie różnimy jako matki, a nasi synowie mają bardzo różne diagnozy, to wiele nas łączy.

Teraz siedzę przy biurku znów gotowa do pisania. Moja historia nie jest jakąś nietypową historią. Przez długi czas sądziłam, że jest opowieścią o chłopcu. Teraz nie jestem już tego taka pewna. Ta historia jest jak dziki kwiat, który wyłania się z pęknięcia w chodniku i rozkwitła w coś delikatnego, zaskakującego.

To historia o małżeństwie, wybawieniu, stracie i nadziei. To historia o walce z wyobcowaniem, jakie narzuca autyzm. Historia o tym, że siła tkwi w ilości – i jak ważne jest znalezienie społeczności, która cię wspiera.

Wraz z każdym słowem, które zapisuję, uświadamiam sobie, że świat musi się jeszcze dużo nauczyć. Podobnie jak ów chłopiec, Jack. Czy tak się jednak stanie? Mój niepokój jest tak wszechogarniający, że czasem mam wrażenie, jakby go w ogóle nie było. Myślę o Jacku, widzę go w jego pokoju przypominającym pokój w akademiku, jak ciężko pracuje, by zbudować swoje życie wokół diagnozy – a może pomimo niej – i moje serce przepełnia duma. Ponieważ życie z autyzmem to niekończący się wir sprzeczności, które zmieniają się z minuty na minutę.

Wierzę w niego. Wierzę w świat. Wierzę w drugie szanse i uśmiechy płynące z dobrej woli. Wierzę, bo muszę wierzyć. Nie mam innego wyjścia. Nie mam innego wyboru, bo pewnego dnia umrę. I choć ta myśl mnie paraliżuje, to przecież taka jest prawda. Oto ja, maleńka i wystraszona.

Ale na razie żyję odważnie.

Nie mam wyboru. Gdy patrzę w niebo, staram się widzieć słońce zamiast burzowych chmur. Słyszę dźwięki muzyki i nasłuchuję ptaków, które odleciały. Czuję nadchodzącą zimę. Liście żółkną, unoszą się, dryfują, opadają. Jednak z wiosną przyjdzie nowe życie i gałęzie będą znów zielone. Nadejdzie nowa nadzieja. Mocno się trzymam światła. To właśnie ono utrzymuje ptaki na niebie.

Liczę na to, że w zdaniach, które tu, w tej książce skreśliłam, znajdziecie coś dla siebie. Przekazuję je wam z głębi serca.

2. Dzień diagnozy

2

Dzień diagnozy

KATE

Ludzie docierają do mnie różnymi kanałami. Przez Facebooka. Instagram. Przez wiralowe wideo, na którym płaczę w samochodzie. Dzięki mojej pierwszej książce Forever Boy. Gdy do mnie trafiają, znajdują się na różnych etapach swojej życiowej drogi. Albo podejrzewają autyzm. Albo właśnie usłyszeli słowo „autyzm” w odniesieniu do swojego dziecka. Albo chcą wesprzeć członka rodziny z autyzmem. Lista jest długa.

Często powtarzam: „U waszego dziecka właśnie zdiagnozowano autyzm. Być może to był szok. Być może nie. Być może, tak jak ja, wcześniej przeczuwaliście, że coś się dzieje, a mimo wszystko poczuliście bolesne ukłucie, gdy słowa te zostały wypowiedziane na głos w odniesieniu do waszego dziecka”.

Klub autyzmu. To dziwne uczucie, gdy nagle zaczynacie do niego należeć, mimo że nigdy tego nie chcieliście. Przyznaję, ja nie chciałam. Ale teraz już wiem, że to przynosi ukojenie. Bo kiedy w końcu byłam gotowa, to znalazłam w tym klubie wsparcie. Znalazłam bliskich mi ludzi. No ale za bardzo wybiegam myślami w przyszłość.

Kiedy wyszliśmy od lekarza, to w pewnym sensie miałam wrażenie, jakby Cooperowi właśnie wręczono pakiet o nazwie autyzm. Został on po prostu zrzucony na jego barki przez młodego psychiatrę. Część mnie chciała wtedy grzecznie odmówić. „Nie, dziękuję. Proszę sobie to zatrzymać. Naprawdę, dziękujemy”. Ale to tak nie działa. To nie tak, że akurat wtedy „dostał” taką a nie inną diagnozę. Ona zawsze była obecna. Cooper miał i ma autyzm, taka jest prawda. Nieważne, jak to nazywaliśmy i gdzie akurat mieszkaliśmy. Zaprzeczanie temu byłoby zaprzeczaniem jego prawdziwemu ja.

Chciałabym, żeby rodzice wiedzieli, że mogą zdecydować, jak chcą do tego podejść. I choć to niełatwe, a prawdopodobnie na początku wręcz niemożliwe, możemy wybrać naszą reakcję na tę, determinującą nasze życie, diagnozę. Łatwo powiedzieć. Na początku też mi nie przyszło do głowy, że to, jak będę postrzegać niepełnosprawność mojego syna, zależy ode mnie. Przedstawiano nam ją jako coś, co trzeba pokonać, prześcignąć, a nawet wręcz zredukować. Mam szczerą nadzieję, że obecnie sytuacja wygląda inaczej. I diagnoza nie jest już przedstawiana jako wyrok, a jako zaproszenie do nowego życia, pełnego szczęścia, radości i wsparcia.

Marnowałam czas i życie mojego syna, czekając, aż będzie lepiej. Żyłam w tym nieustannym smutku, powtarzając sobie: „Będę szczęśliwa, kiedy zacznie mówić, będę szczęśliwa, kiedy pójdzie do szkoły, będę szczęśliwa, kiedy w końcu zacznie spać”. Zawsze było jakieś „kiedy”. Zamiast doceniać każdą chwilę, trwałam w gniewie czy niezgodzie na to, co jest. Nie chciałam być taką osobą. Postanowiłam wybrać radość. Tylko ja decydują o tym, jak się czuję. Mam wybór. I wy też go macie.

Nie było mi łatwo zejść z drogi, którą dotąd szłam, i ruszyć w nieznane. Los postawił mnie w sytuacji, że mam być ekspertką. Rzeczniczką. Że nagle będę niezłomna i odważna. Oczywiście, dla Coopera zrobiłabym wszystko, i to milion razy. Ale byłam przerażona. Czasem żartuję, że podręcznik o tym, jak radzić sobie z autyzmem, zaginął gdzieś na poczcie. Ten, który miał mi wyjaśnić, co mam robić.

Teraz jestem zupełnie inną osobą, niż byłam jedenaście lat temu, kiedy to położono przede mną kartkę z napisem „zaburzenia ze spektrum autyzmu”.

Ludzie często pytają mnie, kiedy dowiedziałam się, że mój syn ma autyzm. Pytania zadają rodzice pełni dobrych intencji, patrzący na mnie z nadzieją, że ich przyszłość nie będzie wyglądała jak moja. Ja też kiedyś taka byłam. Już nie jestem.

Moja odpowiedź na pytanie brzmi: Cooper był inny od chwili, gdy po raz pierwszy wzięłam go w ramiona. Oczywiście, wtedy nie znałam słowa „autyzm”, to przyszło znacznie później. Ale patrząc wstecz i mając trójkę starszych dzieci, mogę z całą pewnością stwierdzić, że Cooper był inny od chwili narodzin.

Podczas gdy większość noworodków tuli się, postękuje, jest głodna i wyczerpana po podróży, jaką jest poród, Cooper był całkowicie rozbudzony. Tak, jego poród był traumatyczny i mówię o tym przy okazji każdego spotkania w sprawie indywidualnego programu nauczania (IPN), gdy pada pytanie o jego narodziny. Zaskakujące było to, że tak szybko się ożywił. Zamiast wyczerpania chciał usiąść, rozejrzeć się i wszystko chłonąć. Nigdy nie zapomnę, z jak niewiarygodną siłą próbował unieść główkę, a jednocześnie czułam, jak bardzo był delikatny.

Świat nigdy nie miał dla Coopera większego sensu. Ani wtedy, ani teraz. Od samego początku potrzebował stymulacji. Później dowiedziałam się, że poszukiwał wrażeń sensorycznych, ale wtedy po prostu myślałam, że uwielbia jasne światło telewizora i śnieg padający za oknem. Spędzaliśmy godziny, kołysząc się przed jednym i przed drugim. Jedzenie i spanie przychodziły mu z trudnością. Dziś, gdybyście mnie o to zapytali, patrząc wstecz, powiedziałabym od razu, że mój słodki noworodek cierpiał z powodu stanów lękowych. Ale oczywiście wtedy tego nie wiedziałam. Wiedziałam tylko, że moje dziecko było inne niż wszystkie niemowlęta, i nikt mi nie wierzył.

Gdy wkraczamy w świat macierzyństwa, to często słyszymy radę „zaufaj swojej intuicji”. Ale co, jeśli nasza intuicja jest tak samo zdezorientowana jak my? Dzisiaj uważam, że byłam zdecydowanie zbyt pewna siebie, gdy przyniosłam Coopera do domu. Sądziłam, że mam doświadczenie, przecież miałam za sobą niezliczone godziny opieki nad dziećmi. Jednak w jego przypadku krzywa uczenia się macierzyństwa była od razu gwałtownym skokiem, a nie łagodnie wznoszącą się linią. Chciałabym wam powiedzieć, że bez względu na to, jakie macie doświadczenie w opiece nad dziećmi, ile książek przeczytałyście czy ile ukończyłyście kursów dla rodziców, bycie matką w prawdziwym życiu to zupełnie inna historia.

Ja od razu poszukałam pomocy. I robiłam to potem przez kolejne lata. Spotykałam się jednak ze słowami: „Zrelaksuj się”, „Wyluzuj”, „Jesteś świeżo upieczoną mamą”. Albo też: „Chłopcy są po prostu bardziej leniwi, wolniej się rozwijają”.

Pamiętam, jak płakałam rzewnymi łzami w gabinecie lekarskim, gdy nasza pediatra badała Coopera. Zajrzała mu do uszu, obejrzała wędzidełko języka, a nawet sprawdziła, czy na palcach u rąk i nóg nie ma zaplątanych włosów, które mogłyby odciąć krążenie. Po zakończeniu badania delikatnie położyła dłoń na moim ramieniu i powiedziała: „Niektóre dzieci są po prostu trudne, Kate, i twoje właśnie takie jest”. Z biegiem czasu, gdy Cooper nie rozwijał się tak, jak powinien, poradzono mi, żebym mu więcej czytała i przestała ciągle analizować jego potrzeby.

Ostatecznie najbardziej niebezpieczną rzeczą, jaką kiedykolwiek usłyszałam, było: „Poczekajmy, aż skończy trzy lata, wtedy zobaczymy i ewentualnie zaczniemy się martwić”. Tak się, niestety, dzieje do dziś, a w wielu miejscach czeka się nawet do piątego roku życia. Codziennie powtarzam rodzicom, żeby zaufali swojej intuicji. Czasami trzeba (grzecznie) narobić hałasu.

Im wcześniej dziecku zostanie postawiona diagnoza i im wcześniej dostanie się pod opiekę specjalistów, tym lepiej to wpłynie na jego umiejętności komunikacyjne, zachowanie i ogólny rozwój. Pamiętaj, że twoje dziecko to tylko jeden z wielu przypadków, z którymi ma do czynienia lekarz, nauczyciel lub pracownik socjalny. To ty musisz naciskać. Nikt inny nie będzie walczył o twoje dziecko. To ty jesteś jego najlepszym obrońcą.

Nie spotkałam się z określeniem „zaburzenia ze spektrum autyzmu”, dopóki Cooper nie skończył jedenastego miesiąca życia. To znaczy, na pewno gdzieś tam je słyszałam, ale w odniesieniu do innych dzieci. Nie do mojego syna. Pewnego dnia w pracy podczas lunchu jadłam kanapkę i zajmowałam się jakimiś swoimi sprawami. Prowadziłam duży projekt w organizacji non profit, której misją była pomoc dzieciom i rodzinom w trudnych sytuacjach, więc często byliśmy informowani o działalności, jaką nasza organizacja świadczyła dla różnych społeczności. Bardzo lubiłam uczyć się nowych rzeczy i lubiłam robić też sobie przerwy od pracy, często więc uczestniczyłam w prezentacjach, które odbywały się w porze lunchu. Nagle gwałtownie podniosłam głowę. Pielęgniarka powiedziała: „Nie mówią tyle, co inne dzieci”. Następnie przeszła do wymieniania kolejnych symptomów, takich jak: brak reakcji na własne imię, unikanie kontaktu wzrokowego, nieodwzajemnianie uśmiechu, irytacja wywołana konkretnym smakiem, zapachem lub dźwiękiem oraz powtarzające się ruchy, między innymi machanie rękami, pstrykanie palcami lub kołysanie ciałem.

Nigdy wcześniej w życiu nie przydarzyła mi się aż tak gwałtowna reakcja „walcz lub uciekaj” jak w tamtej chwili. Musiałam natychmiast wydostać się z tego pomieszczenia. Próbowałam dyskretnie się wymknąć, ale moje krzesło odskoczyło i gdy wstałam, to uderzyłam w ścianę. Zamarłam. Nagle wszystkie oczy zwróciły się w moją stronę. Łzy napłynęły mi do oczu, jak u postaci z kreskówki z dawnych lat. Odwróciłam się szybko i uciekłam. Kiedy dotarłam do swojego gabinetu, natychmiast zamknęłam drzwi na klucz. I zrobiłam to, co robi większość rodziców w chwilach strachu o swoje dzieci. Zaczęłam googlować.

Słowa, które wpisywałam, wydawały mi się obce i przerażające. Zaburzenia ze spektrum autyzmu. Nie było wtedy blogów, z których można byłoby się czegoś dowiedzieć. Facebook też nie był jeszcze popularny. Wyniki wyszukiwania odsyłały mnie do stron internetowych o tematyce klinicznej. Czarno-białe fachowe informacje pozbawione kolorów, które Cooper przecież wnosił do naszego życia.

Całe popołudnie spędziłam na tworzeniu listy. Tak, Cooper się uśmiecha. Nie, nie mówi. Tak, okazuje miłość. Nie, nie bawi się. W końcu znalazłam M-Chat, internetowe narzędzie do badań przesiewowych oceniających ryzyko zaburzeń ze spektrum autyzmu. Do końca dnia wypełniłam testy kilkanaście razy. Za każdym razem otrzymywałam inną odpowiedź. Największa walka zawsze toczy się między emocjami a rozumem. Mój mózg już wiedział, ale moje serce nie było jeszcze gotowe.

Od tego dnia podczas przerw obiadowych wymykałam się do biblioteki i czytałam o autyzmie, opóźnieniach rozwojowych, problemach w wieku dziecięcym i innych możliwych zaburzeniach. Uwielbiałam anonimowość, jaką zapewniała mi biblioteka. Siedziałam w kącie zupełnie sama, chłonęłam informacje i nikt mnie nie osądzał. Nikt nie wiedział, że tam chodzę. To był mój czas. W tym miejscu nie musiałam się przed nikim tłumaczyć.

Pewnego razu siedziałam na dużej, wygodnej kanapie w dziecięcej części biblioteki. Czytałam właśnie książkę o zaburzeniach mowy, a wokół mnie zebrała się grupka dzieci. Skakały i wspinały się na meble, czekając na osobę, która przeczyta im książkę. Ich entuzjazm był zaraźliwy.

Spytałam, ile mają lat, a dziecięce głosiki krzyknęły, że dwa i trzy. I właśnie wtedy dotarło do mnie, że mój syn ma autyzm. Wszystkie te książki, wszystkie badania, wszystkie narzędzia przesiewowe to jedno. Ale zobaczenie na własne oczy, jak nie wygląda autyzm, rozwiało wszystkie moje wątpliwości.

Pół roku później, zaledwie kilka miesięcy przed czwartymi urodzinami Coopera, zdiagnozowano u niego głęboki autyzm trzeciego stopnia z zaburzeniami mowy. Gdy słowo „autyzm” zostało wypowiedziane na głos, poczułam natychmiastową ulgę. Oczywiście nie chodziło o to, że ucieszyła mnie taka diagnoza. Chodziło o to, że w końcu otrzymaliśmy jakąś odpowiedź. I w tamtej chwili zmieniło się wszystko, a jednocześnie nie zmieniło się nic. Pojechaliśmy do domu z teczką pełną informacji i nadal nie wiedzieliśmy, co dalej robić.

Jedno na sześćdziesięcioro ośmioro. Taki był wskaźnik autyzmu w 2016 roku.

Jedno na sześćdziesięcioro ośmioro dzieci było w spektrum autyzmu.

Kiedy wchodziliśmy na wizytę lekarską, Cooper był jednym z pozostałych sześćdziesięciorga siedmiorga. Kiedy wychodziliśmy, był tym jednym jedynym. Kręciło mi się w głowie od jednoczesnego przyspieszenia i spowolnienia. Ale także od poczucia wyobcowania.

Na logikę (choć nie za bardzo się myśli logicznie w momencie, gdy świat całkowicie wywraca się do góry nogami) znalezienie się w takiej grupie powinno sprawić, że mogłabym się poczuć mniej samotna. Skąd więc to poczucie wyobcowania? Dlaczego czułam się, jakbym miała jedyne na świecie dziecko z taką diagnozą? Gdzie były pozostałe mamy takie jak ja? Dzieci takie jak moje? Byłam jednocześnie zmotywowana i sparaliżowana. I powiem wam zupełnie szczerze, że zanim będzie lepiej, jest gorzej.

Nie lubię zarzucać rodziców zbyt dużą ilością informacji, ponieważ wiem, że albo tego nie zapamiętają, albo ich to przytłoczy. Albo będą mieli do mnie żal. Kiedy ktoś tonie, potrzebuje tratwy ratunkowej, a nie dobrych rad, co ma czuć. Jednakże jest kilka ważnych informacji, które chciałabym wiedzieć po usłyszeniu diagnozy. Chciałabym, żeby te informacje były w teczce, którą wtedy położono przede mną na stole.

Kate, Cooper jest dokładnie taki, jaki powinien być. Diagnoza autyzmu postawiona przez lekarza niczego nie zmieniła, podobnie jak niczego nie zmienia fakt, że została ona wypowiedziana na głos. Cooper jest tym samym niesamowitym dzieckiem, którym był, zanim nadano mu etykietkę. Pamiętaj o tym.

Pozwól mu wskazać ci drogę. Wyprowadzi cię ze ścieżki „typowości” i wprowadzi do swojego magicznego świata. Spotkaj się z nim tam. Usiądź. Słuchaj. Ucz się. Po prostu bądź tam, gdzie on, gdy wpatruje się w niebo lub tańczy do muzyki, której nie słyszysz. Bądź też jego tarczą. Świat jeszcze nie rozumie autyzmu. Być może ty też jeszcze tego nie pojmujesz, ale jesteś teraz przewodniczką podróży.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki