Arabella Carter-Johnson

Niezwykły talent Iris Grace
Fragment

Przełożyła Magdalena Korobkiewicz

Wydawnictwo NASZA KSIĘGARNIA

Zajrzyj na strony:

Zajrzyj na strony:

www.nk.com.pl

Znajdź nas na Facebooku
www.facebook.com/WydawnictwoNaszaKsiegarnia

Reprodukcje obrazów Iris oraz jej zdjęcia z Thulą znajdziesz na Facebooku:

www.facebook.com/IrisGracePainting/?fref=ts

Z całusami dla P-J-a, Iris i Thuli

Prolog

luty 2014

Iris poprowadziła moją dłoń ku książce chyba po raz dwudziesty. Odczytałam parę linijek i to na chwilę jej wystarczyło. Długie ciemne rzęsy powoli opadły na zaróżowione policzki… Już prawie spała… Lecz oto znowu otworzyła oczy i spojrzała nawet przytomniej niż w paru ostatnich godzinach. Serce we mnie zamarło. To była kolejna niekończąca się noc. Iris nie pozwalała mi odejść od łóżka ani przerwać lektury, więc nie mogłam odłożyć książki. Jej obsesje działały na naszą korzyść i zarazem obracały się przeciwko nam. Pragnęła słów, chciała je słyszeć, czytać i rozumieć, a to samo w sobie wiele znaczyło w jej niemym dotąd świecie. Nadal porozumiewała się przede wszystkim za pomocą gestów, ale coraz większą wagę przykładała do mowy. Na moich oczach umacniały się jej więzi ze światem, których nie chciałam zerwać. Musiałam jednak choćby spróbować zapanować nad impulsami kierującymi moją córką; jej wyjątkowy umysł nigdy nie odpoczywał, co było nadzwyczajne, ale mogło też stanowić zagrożenie. Teraz, kiedy przestałam czytać i znowu wyłączyłam światło, zrobiła się niespokojna. Walczyła ze zmęczeniem – swoim i moim. Miałam ogromną nadzieję, że wreszcie zaśnie. Bezsenne dni przeradzały się w tygodnie, miesiące i wreszcie lata. Ile jeszcze wytrzymamy? Zasmucała mnie piękna twarzyczka z podkrążonymi oczami, poza tym kiedy Iris za mało spała, negatywnie odbijało się to na jej zachowaniu; łatwiej traciła nad sobą kontrolę. Spirala bezsenności nakręcała się tak długo, aż wreszcie udawało nam się spokojnie przespać noc. Po tej chwili wytchnienia cykl zaczynał się od początku. Znużenie było nieodłączną częścią mnie. Spowalniało mój umysł, podczas gdy umysł Iris pędził jak szalony, i podsuwało mi złe myśli. Zazdrościłam ludziom, którzy bez trudu osuwali się w sen, kiedy my nieustannie czuwałyśmy.

Iris nagle się zdenerwowała i zaczęła płakać. Szloch rozbrzmiał w cichym pokoju. Przytuliłam ją, choć byłam bardzo przybita. Tylko ciągłe czytanie mogło ją uspokoić, a ja już nie dawałam rady. Marzyłam, żeby ktoś mnie zastąpił, lecz Iris wszystkich odpychała, wywierając na mnie ogromną presję. W ciągu ostatnich czterech lat mieliśmy swoje wzloty i upadki, a każde małe zwycięstwo podnosiło nas na duchu i zarazem wykańczało fizycznie. Ciągle próbowaliśmy nadążyć za Iris i zrozumieć jej świat, tak jak ona uczyła się żyć w naszym.

Na dole akurat kończył się film w telewizji. Ogień na kominku już dogasał.

– Co jest, Thula?

P-J spojrzał na naszą młodą kotkę, która zeskoczyła mu z kolan. Stała z jedną łapką uniesioną, czujnie patrząc w stronę drzwi. Coś przykuło jej uwagę – płacz dziecka, niesłyszalny dla mojego męża, musiał brzmieć w uszach Thuli jak syrena okrętowa. Nagle puściła się biegiem. Skręciła, pędem pokonała schody na piętro, wpadła do sypialni i wskoczyła na łóżko. Tam zwinęła się w kłębek, ignorując łkanie dziewczynki, i zaczęła czyścić sobie futerko. Iris niemal natychmiast umilkła. Zachichotała, bo wielkie uszy Thuli to kładły się, to prostowały, gdy kotka pocierała je łapką. Światło z korytarza podkreślało ciemne pędzelki, dzięki którym zwierzątko wyglądało przeuroczo. Mały łebek i te ogromne uszy. Długie włoski zdawały się lśnić w półmroku. Potem przyszła kolej na wąsy i muszę powiedzieć, że w życiu nie widziałam podobnego przedstawienia: przezabawnego, a jednocześnie zachwycającego. Iris wreszcie się odprężyła i puściła książkę. Korzystając z okazji, wymknęłam się z pokoju. Przystanęłam u dołu schodów, czekając na płacz, który nieuchronnie przywoła mnie z powrotem. A jednak w domu panowała niczym niezmącona cisza: żadnego przewracania się na łóżku, żadnego szelestu odwracanych stron, żadnego mamrotania ani jęków.

Stałam tak przez chwilę, aż wreszcie zwyciężyła ciekawość. Na palcach zakradłam się do sypialni i zajrzałam do środka. Iris i jej kotka spały zwrócone ku sobie. Dłoń mojej córki dotykała miękkiego futerka i od progu słyszałam donośne mruczenie. Thula opierała łapki o ramię dziecka. Choć była jeszcze bardzo młodziutka i dopiero niedawno dołączyła do naszej rodziny, już zasłużyła na miano wiernej towarzyszki i opiekunki Iris, a także mojej przyjaciółki, biegnącej na pomoc, kiedy najbardziej jej potrzebowałam. Nawet nie musiałam prosić, instynktownie wiedziała, co robić. Jakby za sprawą czarów zmieniła nasze życie, a to był dopiero początek. Dzięki niej znowu poczułam nadzieję i uśmiechnęłam się na myśl o jutrze.

1

W chmurze kurzu zobaczyłam idealnie zarysowaną kocią sylwetkę na tle okna. Meoska siedziała schludnie na parapecie, z jedną łapą w górze, próbując schwytać motyla po drugiej stronie szyby. Było wczesne lato 2008 roku, a mąż i ja właśnie zaczęliśmy przebudowę oraz remont trzypokojowego wiejskiego domu pośród wzgórz hrabstwa Leicestershire. Meoska i ja miałyśmy zupełnie odmienne zdanie co do tego, jak powinno przebiegać całe to przedsięwzięcie. Jak każdy tonkijczyk, kotka nie wahała się dać mi do zrozumienia, co sądzi o moim udziale w tym wszystkim. Regularnie pomiaukiwała, by zwrócić na siebie uwagę, trącała mnie łebkiem, po czym ocierała się swoim drobnym, ciemnym ciałem i czarnym ogonem o moje nogi, żeby mnie rozproszyć. Teraz porzuciła motyla i przepchnęła się obok kubka z na wpół wypitą herbatą, omal nie strącając go na podłogę.

– Meoska, chodź tutaj! – zawołałam i gwizdnęłam.

Usiadła i spojrzała na mnie, przekrzywiając głowę. Wielkie błękitne oczy lśniły w świetle dnia, zmierzwione kremowe futerko na piersi dodawało jej uroku.

– Dlaczego przychodzisz do P-J-a, a do mnie nie?

Podbiegła i otarła się o moją nogę, cicho pomiaukując. Mój mąż zaśmiał się w korytarzu.

W tamtym okresie postawiłam sobie za cel pozbyć się z domu brązowego koloru. Wcześniej nie miałam pojęcia, że jakiś odcień może we mnie wzbudzać tak nieprzepartą niechęć, ale ciemne kuchenne płytki od podłogi aż po sufit działały tak przygnębiająco… Jedna po drugiej obtłukiwałam je ze ścian. Podobnie irytowała mnie brązowa tapeta z zielonymi zawijasami i brązowa wykładzina. Nie mogłam się skupić w tym mrocznym otoczeniu, w dodatku wszystko wydawało się brudne i pokryte wieloletnim kurzem. Zieleń była następna na liście: zielona wanna, umywalka i miska sedesowa, a także wytapetowany na zielono pokój z zielonymi drzwiami musiały zniknąć. Tęskniłam za światłem do tego stopnia, że czasem zastanawiałam się, czy jednak nie popełniliśmy błędu, kupując ten dom – a jeśli tak, wina leżałaby po mojej stronie.

– Nie myśl, jak to wygląda teraz – powiedziałam do męża, gdy kilka miesięcy wcześniej przyjechaliśmy obejrzeć posiadłość. – Wyobraź sobie, jak tu będzie kiedyś. To piękny dom, idealny dla rodziny. Możemy wykorzystać stodoły, ściąć to drzewo, postawić jakąś dobudówkę…

– Jeszcze nie masz dość? Nie jestem pewien, czy mam ochotę znowu to przerabiać – odparł P-J, zmęczony i bez humoru po podróży służbowej. Potem poszedł się przejść po ogrodzie, a ja nie wiedziałam, czy chce w spokoju pomyśleć, czy tylko odpocząć.

Właśnie wróciliśmy z Francji po trzyletniej przygodzie wiążącej się z całkowitą przebudową starej farmy w regionie Limousin. Przywieźliśmy ze sobą kotkę, która rok wcześniej przybyła do nas w furgonetce listonosza. Piękna, delikatna, miała jasne jedwabiste futerko ciemniejsze w kilku miejscach. Podejrzewaliśmy, że jeździła autostopem, a ponieważ nie zdołaliśmy odnaleźć właścicieli, wzięliśmy ją do siebie. Była zupełnie cudaczna, momentami wręcz przypominała psa, gdyż towarzyszyła nam wszędzie, nawet na konnych przejażdżkach. Przychodziła na gwizdnięcie P-J-a i dbała, by dopisywał nam humor podczas ciężkiej pracy na farmie. Nazywaliśmy ją dobrym duchem; zawsze kiedy byliśmy przygnębieni lub wykończeni, Meoska akurat wspinała się na drzewo lub gdzieś wysoko usiłowała złapać równowagę z tak komiczną miną, że po prostu musieliśmy się roześmiać. Została naszą oddaną przyjaciółką, a czasami naprawdę doskwierała nam samotność. Kiedy było ciepło, w Limousin nie brakowało zajęć ani gości, za to mroźne zimy wlokły się w nieskończoność. Pewnego roku temperatura sięgnęła minus siedemnastu stopni i spadło tyle śniegu, że praca z końmi stała się prawie niemożliwa. Meoska stanowiła dla mnie oparcie na tym odludziu i za nic nie wyjechałabym bez niej.

Jeszcze kiedy mieszkaliśmy we Francji, P-J znalazł pracę w europejskiej filii pewnej amerykańskiej firmy zajmującej się analizami finansowymi. Gdy wróciliśmy do Wielkiej Brytanii, czekało na niego mnóstwo obowiązków (tamtego pamiętnego ranka akurat przyleciał ze Stanów). Ja w tym czasie oglądałam nieruchomości, szukając miejsca, w którym spędzilibyśmy resztę życia. Zakochałam się w tym domu i wiele sobie po nim obiecywałam. Nawet roztaczający się z niego widok, przywodzący na myśl włoskie wzgórza, wśród których kiedyś chcieliśmy zamieszkać, wydawał się nie w pełni wykorzystany, jakby czekał, abyśmy go odkryli. Po raz pierwszy od lat poczułam się gdzieś u siebie.

* * *

Mimo wszystko nie miałam pretensji, że P-J nie podziela mojego entuzjazmu. Dostosowanie francuskiej farmy do naszych potrzeb kosztowało nas tyle wysiłku, że na samą myśl o powtórce czuliśmy się zmęczeni. Z drugiej jednak strony, choć może dałam się ponieść emocjom, wiedziałam, że to ten dom. Kiedy pojechałam tam po raz pierwszy, podczas spaceru po posiadłości odkryłam cudowny zakątek za wysokim drzewem w ogrodzie i zrozumiałam, że będzie stamtąd wspaniały widok. W samym budynku mnóstwo rzeczy wymagało remontu, ale wszystko wydawało się do zrobienia. Był ogromnie zaniedbany, miejscami wręcz odpychający, ale mogliśmy temu zaradzić. Wiedziałam, że niestety będziemy musieli dokonywać zmian stopniowo, ale cóż, materiały tak zdrożały, że w zasadzie nie mieliśmy wyboru. Zresztą już widziałam ten przyszły dom oczami wyobraźni – był niezrównany.

P-J i ja poznaliśmy się, gdy miałam osiemnaście lat, i niemal natychmiast zaczęliśmy podróżować. Wspólnie zwiedziliśmy kawał świata: Meksyk, Wenezuelę, Włochy, Francję… Teraz jednak wróciliśmy na stare śmieci, pobraliśmy się i zamieszkaliśmy zaledwie kilka kilometrów od miejsca, w którym się wychowałam. Czułam, że właśnie tu pragnę zacząć nowe życie. Byliśmy u siebie.

Pierwszy raz zobaczyłam P-J-a 14 lipca, w dniu zdobycia Bastylii, na przyjęciu z okazji dwudziestych pierwszych urodzin kogoś znajomego. Zwróciłam na niego uwagę, gdy jechałam obsadzoną drzewami aleją. Ubrany w kostium muszkietera wspiął się na płot i zeskoczył po drugiej stronie. Robił wrażenie pewnego siebie. Odgarnął ciemne włosy z twarzy i włożył kapelusz z długim piórem. Śledziłam go wzrokiem, póki nie zniknął w barwnym tłumie pod dachem namiotu.

Przywitałam się z gospodarzami i spojrzałam na plan sali, żeby znaleźć swoje miejsce. Potem skierowałam się do właściwego stolika, by zostawić tam torebkę. Nagle go zobaczyłam – kapelusz na oparciu drewnianego krzesła. A wtedy przystojny muszkieter usiadł tuż obok.

– Cześć, jestem P-J. Przyjaźnię się z siostrą Andy’ego. A ty jak masz na imię? – Potrząsnął moją dłonią, nie odrywając ode mnie jasnoniebieskich oczu. Usiadłam.

Budził moją ogromną ciekawość, więc zadałam mu mnóstwo pytań. Odpowiadał na nie, wciąż mi się przyglądając.

– Dorastałem na farmie w północnym Lincolnshire, ale po studiach znalazłem pracę na giełdzie w Londynie.

– Dalej się tym zajmujesz?

– Nie, już nie. Rzuciłem to, żeby móc podróżować… Azja, Meksyk…

– Mój brat był w Meksyku. Ja też chciałabym tam pojechać.

Oboje spędziliśmy dzieciństwo na wsi z rodzeństwem – on miał brata i siostrę, ja tylko brata. Dzieliła nas jednak duża różnica wieku – P-J był ode mnie jedenaście lat starszy, a ja właśnie zamierzałam zrobić sobie rok przerwy w nauce przed pójściem na uczelnię.

– Zapisałam się na kurs gotowania, choć wolałabym raczej gdzieś wyjechać – wyznałam. – Tylko nie wiem, jak się do tego zabrać.

Był zupełnie inny niż mężczyźni, których wcześniej znałam – odważny i ekscytujący. Rozmawialiśmy o miejscach, które pragnęłam zobaczyć, o mojej miłości do sztuki, zwierząt i kuchni, a wreszcie o tym, że pragnę zostać rzeźbiarką, choć pociąga mnie również fotografia. Z początku nie patrzyłam na niego jak na obiekt romantycznego zainteresowania ze względu na różnicę wieku. Myślałam, że po prostu jest uprzejmy, ponieważ nie znałam zbyt wielu osób na tym przyjęciu. Ale z kolejnymi upływającymi godzinami coraz bardziej mi się podobał i chciałam, żeby on również spojrzał na mnie w ten sposób. Cały czas tańczyliśmy tylko ze sobą, choć usiłował nam przeszkadzać mój nadopiekuńczy brat, który nawet powiedział P-J-owi coś do słuchu. Wcale nie musiał, czułam się bezpieczna.

Kiedy teraz wracam myślą do tamtego wieczoru, widzę jego doniosłość, jestem świadoma, jakie zmiany miały się niebawem dokonać. Wtedy tylko dobrze się bawiłam, chwytałam chwilę. P-J pocałował mnie przy płocie w miejscu, gdzie zobaczyłam go po raz pierwszy, i zaproponował wspólny wyjazd do Meksyku. Sama nie wiem, dlaczego nie miałam żadnych wątpliwości, dlaczego byłam gotowa natychmiast wyruszyć w świat z kimś, kogo dopiero poznałam.

Cóż, rodzice nie byli zachwyceni.

– Skarbie, to zupełnie nie w twoim stylu – powiedziała mama. – Sądziłam, że chcesz się nauczyć gotować. Nie mówiłaś, że marzysz o podróżach.

– Pójdę na ten kurs, a potem wyjadę.

– Ależ nie będzie cię w domu całe miesiące. Nie mogłabyś pojechać z koleżankami ze szkoły?

„Ufam mu; nie, nie chodzimy ze sobą; jesteśmy tylko przyjaciółmi”… Te wymówki nie przekonywały nawet mnie. Rodzice widzieli, jak bardzo P-J mi się podoba, i chociaż był kolegą mojej znajomej, mieli wiele zastrzeżeń do naszego wspólnego wyjazdu. Ale ja, osiemnastoletnia, pragnęłam zwiedzać obce lądy i nic nie mogło mnie powstrzymać. W listopadzie 2000 roku pojechaliśmy więc do Meksyku i wreszcie zobaczyłam kawałek zupełnie innego świata. Z olbrzymią przyjemnością uczyłam się tej obcej kultury: jej kolorów, pejzaży, ludzi i zwierząt. P-J okazał się idealnym towarzyszem i bez większych zgrzytów objechaliśmy cały kraj. Znakomicie się dogadywaliśmy. Zawsze w tym samym momencie dochodziliśmy do wniosku, że zobaczyliśmy dość i pora ruszać dalej. Łączyło nas niegasnące pragnienie sprawdzenia, co zastaniemy za następnym zakrętem. P-J odkrył różne moje dziwactwa, poznał moje problemy z niskim poziomem cukru i dowiedział się, że kocham planować, więc to mnie pozostawił obmyślanie drogi i wyznaczanie jej kolejnych etapów. Dzięki niemu nauczyłam się nurkować z rurką; wiedziałam już, co robić, by jak najdłużej pozostać pod powierzchnią i oglądać barwny podwodny świat, doskonale panując przy tym nad oddechem. Cierpliwie znosił moje zbyt ambitne pomysły i morskie wycieczki wzdłuż wybrzeża Meksyku. Robiłam coraz lepsze zdjęcia, wiedziałam też, że kiedy wrócimy, wkrótce znowu dopadnie mnie głód podróży. Pokochałam to, a także – jak przewidzieli rodzice – P-J-a.

W 2001 roku mojemu chłopakowi zaproponowano w Wenezueli stanowisko eksperta doradzającego emigrantom w sprawach ich emerytur i oszczędności, a zatem w wieku zaledwie dwudziestu lat wyruszyłam z nim na dużo trudniejszą wyprawę. Dzień po naszym przylocie kraj znalazł się na krawędzi wojny domowej. Zamieszki trwały przez cały nasz roczny pobyt. Mieszkaliśmy u stóp Andów, w bezpiecznej odległości od niespokojnego Caracas. Było stamtąd blisko do uniwersyteckiej Meridy, a widok z okna zapierał dech w piersiach. Kupiliśmy dwa ogiery, by jeździć po górach i dolinach porośniętych tropikalną roślinnością, przez rzeki, plantacje bananów i gaje pomarańczowe. Mnóstwa rzeczy się nauczyliśmy, gdyż z większością czynności musieliśmy radzić sobie sami; w końcu nawet podkuwanie koni nie miało przed nami tajemnic. Dzięki tym niezwykłym doświadczeniom dziś jestem silniejsza i bardziej niezależna, ale nic nie trwa wiecznie i pobyt w Wenezueli też musiał kiedyś dobiec końca. Stało się to wtedy, gdy krewni przylecieli świętować moje dwudzieste pierwsze urodziny. Wspólnie wspięliśmy się na górę Bolivar i pojechaliśmy na safari do Los Llanos, ale zaraz potem przedstawiciele ambasady kazali nam natychmiast wracać do kraju jednym z ostatnich dostępnych połączeń.

Zapewne dzięki przejażdżkom po Andach wpadłam na pomysł założenia pensjonatu dla osób chcących wypocząć i pojeździć konno. I tak w 2003 roku wyruszyliśmy niebieskim kamperem do Francji, gdzie wyszukaliśmy sobie farmę z dwiema przepięknymi kamiennymi stodołami, piecem chlebowym i oborą, którą przekształciliśmy w ujeżdżalnię. Ponad sześć hektarów łąk dookoła, dąbrowy na horyzoncie, nawet strumień! Sieć dróg do jazdy konnej prowadziła od domu poprzez wzgórza, po drodze mijało się lasy, inne farmy, pola i rzeki. Przez trzy lata byliśmy tam szczęśliwi. Mimo nawału obowiązków rozwijałam swoją pasję fotograficzną, a nawet zaczęłam zawodowo robić portrety rodzinne. To w tym domu P-J mi się oświadczył, a ja powiedziałam: „Tak”.

Pewnej spokojnej niedzieli, podczas przejażdżki, nagle wszystko się zmieniło.

– Czyż tu nie jest cudownie? – zauważyłam, odwracając się do P-J-a.

Tess, moja klacz czystej krwi, szła przed koniem o imieniu Duo, gniadym wałachem częściowo krwi arabskiej, ulubieńcem P-J-a.

– Lepiej być nie może! – P-J patrzył na piękne, obsypane kwiatami krzewy i drzewa wzdłuż szlaku.

Znajdowaliśmy się na kompletnym bezludziu, daleko od cywilizacji, gdy nagle Tess przestraszyła się czegoś w żywopłocie. Wierzgnęła przednimi kopytami tak gwałtownie, że wystrzeliłam z siodła jak z katapulty i upadłam, uderzając się w głowę. Leżałam, nie mogąc wykrztusić słowa ani zaczerpnąć powietrza, i czułam coraz większy strach. Brakowało mi tchu, nie mogłam oddychać, klatkę piersiową rozsadzał mi ból. Plecy płonęły żywym ogniem i nie byłam w stanie się poruszyć.

P-J migiem znalazł się przy moim boku.

– Możesz wstać?

Pokręciłam głową. P-J wyglądał na zmartwionego, ale nie chcąc mnie straszyć, mówił bardzo spokojnie. Stopniowo docierała do nas powaga sytuacji. Nie mogłam się ruszać, byliśmy w środku głuszy. Sprowadzenie pomocy musiało potrwać wiele godzin, a nie wiedziałam, co mi jest. Bolało mnie tak bardzo, że podejrzewałam złamanie kręgosłupa, zwłaszcza że oddychanie również przychodziło mi z trudem.

– Cokolwiek się stanie, nie ruszaj się. Jadę po pomoc. Wrócę najszybciej, jak się da.

I zniknął. Usłyszałam tętent kopyt, ale ten dźwięk wkrótce ucichł i zostałam sama. Dopiero wiele godzin później dobiegł mnie ryk silnika jakiegoś pojazdu z napędem na cztery koła. Francuscy strażacy umieścili mnie na noszach. Nie mogłabym się ruszyć ani o milimetr, nawet gdybym chciała. Potem pojechaliśmy tymi malowniczymi, pełnymi spokoju traktami do głównej drogi, gdzie przeniesiono mnie do karetki. Podano mi morfinę i od tego momentu czułam się jak we śnie: wszyscy próbowali przeszkodzić mi w zaśnięciu, podczas gdy ja usiłowałam wyłowić jakiś sens z potoku francuskich słów.

Oczekiwanie na rezonans magnetyczny było koszmarem. Nadal leżałam na noszach, niepewna, czy mam władzę w nogach. Lekarze zamierzali ustalić, czy uszkodzony krąg jest stabilny, ja zaś nie mogłam odpędzić myśli o tym, że już nigdy nie będę chodzić. Ale po prześwietleniu poczułam ogromną ulgę: pęknięty krąg był stabilny i nie wymagał operacji. Zgodnie z prognozami pod koniec lata, po kilku miesiącach rekonwalescencji i fizjoterapii, miałam dojść do siebie. Doktor powiedział jednak, że raczej nie będę już jeździć konno – ten rodzaj ruchu powodowałby ucisk w miejscu złamania, co sprawiałoby mi ból i przedwcześnie doprowadziło do artretyzmu. Wpadłam w czarną rozpacz. Zawsze kochałam konie, jeździłam konno od dziecka, nie wyobrażałam sobie, że mogę to stracić. A wraz z jazdą konną nasze wyśnione życie we Francji.

Wiele miesięcy później, kiedy wciąż jeszcze nosiłam niewygodny kołnierz usztywniający, pożegnaliśmy się z marzeniami o organizowaniu wakacji w siodle. Francuscy lekarze dalej upierali się przy swoim, a my stęskniliśmy się za Anglią i rodzinami, więc postanowiliśmy wrócić do tego, co oboje dobrze znaliśmy. Nim nadeszła jesień, po kołnierzu nie było śladu, a farma została wystawiona na sprzedaż.

* * *

Wróciliśmy w grudniu, akurat na ślub. Uroczystość zorganizowała moja mama, ponieważ ja wciąż dochodziłam do siebie. Tak jak sobie wymarzyłam, to były tradycyjne angielskie zaślubiny w świetle świec w XVIII-wiecznym dworze Noseley Hall. Obie świetnie znałyśmy to miejsce, bo przez wiele lat dekorowałyśmy je wspólnie na wesela innych ludzi.

Szykowałam się w sypialni na piętrze. Byli ze mną rodzice.

– Race wreszcie się palą – powiedział tata z szerokim uśmiechem, nieco roztrzęsiony po tym, jak przy porywistym wietrze usiłował zapalić ponad trzydzieści rac oświetlających drogę do kościoła.

– Wspaniale. Już myślałam, że ci się nie uda – odparłam.

– Myślałaś, że Arthur będzie musiał użyć palnika acetylenowego? – zażartowała mama. Dobrze wiedziała, że tata musiał skorzystać z pomocy gospodarza. – No, chodźcie, już czas. Fotograf chce wam zrobić zdjęcia na schodach.

Było ciemno, gdy wyszłam na zewnątrz z ojcem. Chłodne powietrze od razu dodało mi energii.

Tata chyba denerwował się bardziej niż ja.

– Jesteśmy z ciebie tacy dumni – powiedział z roztargnieniem.

Wtedy i ja ją zobaczyłam: imponującą XIII-wieczną kaplicę jaśniejącą w mroku.

Wnętrze wyglądało bardzo romantycznie, mama zaaranżowała wszystko po prostu czarująco. Kaplicę wypełniały świece i kwiaty, a okna, ambona, chrzcielnica i ołtarz zostały pięknie przyozdobione. Kiedy weszliśmy do środka, całkiem przestałam się denerwować. Czułam się tam jak w domu i cieszyłam każdą chwilą. A chociaż podczas przysięgi pomyliły mi się ręce, uważałam, że wszystko idzie znakomicie, i P-J najwyraźniej był tego samego zdania.

Przyjęcie weselne minęło w mgnieniu oka. Ani się obejrzałam, a już kroiliśmy tort i zaczęły się przemowy. Mój brat i tata wystąpili wspólnie. James mówił o naszym dzieciństwie: nazwał mnie małą panną Dolittle, wolnym duchem wiecznie przebywającym wśród zwierząt. Z kolei tata ku uciesze gości powiedział, że dla niego przygotowania do ślubu zaczęły się podczas mojego wieczoru panieńskiego.

– Wyobraźcie to sobie: siedem oszałamiająco pięknych dam na stateczku pełnym balonów i skrzynek szampana, z moją skromną osobą u steru. Jakiś facet z innej łodzi zawołał: „Chłopie, ile ty tam masz tych dziewczyn?!”. A ja mu na to: „Och, dziś tylko siedem!”!

Tata zawsze był duszą towarzystwa, a tego wieczoru jego ciepło i urok osobisty sprawiły, że na sali zapanowała naprawdę radosna atmosfera. Czułam te emocje – nieskrywane, intensywne i prawdziwe.

P-J wyniósł ostatnie wiadro połamanych brązowych płytek za drzwi frontowe, a kiedy wrócił, spojrzeliśmy po sobie z satysfakcją. Zdążaliśmy do celu, może powoli, ale pewnie.

– Zobaczysz, skończymy szybciej, niż się spodziewasz. Zawsze mówiłem, że to jest ten dom – powiedział P-J, szczerząc do mnie zęby.

Zdjął pokrytą kurzem panamę i usiedliśmy w kuchni przy stole, by wypić filiżankę herbaty. Meoska leżała obok pomalowanego na zielono pieca.

– Więc co jest następne na twojej liście?

– Usuwanie tapet – odparłam i podeszłam do szafki, skąd wyciągnęłam dość dziwaczny przyrząd przypominający skrzyżowanie czajnika ze słoniem.

– Aha. Niestety dziś muszę koniecznie zadzwonić do jednego gościa ze Stanów, a to chwilę potrwa…

Dobrze wiedziałam, co mnie czeka – jeszcze we Francji zaprzyjaźniłam się z parowym odklejaczem do tapet. Nasze pierwsze spotkanie nie przebiegło zbyt miło, ale jak to się niekiedy zdarza, później doceniłam zalety tego nadzwyczaj prostego, lecz efektywnego urządzenia. Wątpiłam jednak, by P-J zechciał poświęcić mu równie wiele czasu.

Rozmawialiśmy o tym, jak ma wyglądać nasz dom, jakich zmian dokonamy, co zrobimy z ogrodem i ewentualnymi przybudówkami, kiedy nagle uświadomiłam sobie, jak ważne jest dla mnie pozytywne nastawienie P-J-a, nawet jeśli czasem mój mąż wymiguje się od przykrych obowiązków. Właśnie żywo gestykulowałam, usiłując pokazać, jak powinniśmy wykorzystać ciasną małą pralnię na tyłach domu, kiedy P-J stwierdził:

– Wspaniały pomysł. Tak zrobimy. Może przygotujesz kilka szkiców, żebyśmy wiedzieli, jak to się powinno prezentować?

W rzeczywistości nie mieliśmy dość pieniędzy, ale P-J nigdy nie gasił mojego zapału ani nie próbował przykrawać śmiałych projektów na miarę naszych skromnych środków. Ja byłam tą, która wszystko planowała i gryzła z nerwów paznokcie, a potem patrzyła coraz dalej i pędziła przed siebie na złamanie karku, podczas gdy on podchodził do życia ze spokojem. P-J powtarzał: „Będziemy się przejmować, kiedy wpadniemy w kłopoty, nie wcześniej”, ja zaś zawsze martwiłam się na zapas.

W ciągu następnych tygodni nasz dom powoli piękniał, pokój za pokojem. P-J dokonał również kilku zmian w ogrodzie. Wysokie drzewo, które blokowało dopływ światła i zasłaniało widok, zostało ścięte. Pozostał po nim tylko niski pieniek, z którego mogliśmy podziwiać fantastyczną panoramę angielskiej wsi.

Kiedy pewnego razu schodziliśmy do sadu po dość stromym zboczu, przyszło nam do głowy, by stworzyć tam łąkę. Usunęliśmy trawę w kilku miejscach i przygotowaliśmy glebę, a potem, przed nadejściem zimy, wysialiśmy nasiona. Nie mogłam się doczekać tryskających energią maków, rumianków, błękitnych chabrów, naparstnic i złocieni. Miała to być przystań dla ptaków, motyli, ważek i trzmieli. Dalej, przy żywopłocie, chcieliśmy posadzić lepnicę czerwoną – odrobinę różu pośród zieleni – i żółty złocień polny. Nauczyłam się nazw traw i pokochałam je, a tak samo upodobania moich roślin; z przyjemnością siałam je w ogrodzie. Wyczyniec łąkowy ma wysokie gęste kłosy, powiewające na wietrze niczym lisie kity, oraz lekkie jak piórka nasiona, które fruwają niemal za sprawą czarów. Kłosówka wełnista to puchate szarozielone pióropusze z kwiatkami o fioletowych czubkach. Trawy są cudownie miękkie i miłe w dotyku.

Niestety nie wzięliśmy pod uwagę, że to wszystko urośnie i zakwitnie dopiero latem. Tymczasem zimą i wiosną sad przypominał raczej cmentarzysko niż nasz wymarzony sielski zakątek. Czekanie nie jest moją mocną stroną, ale co zrobić? Natura ma swój rytm i nie da się go przyspieszyć, więc musiałam uzbroić się w cierpliwość.

Remont trwał, gdy tylko jednak udało nam się przerobić dawną jadalnię na gabinet i pokój do obróbki zdjęć, postanowiłam wrócić do fotografowania ślubów. Mieliśmy mnóstwo pomysłów na nasz wymarzony dom, ale brakowało nam pieniędzy. Potrzebowałam aktualnego zdjęcia na stronę internetową, więc pojechałam do pobliskiego zakładu. Jak się okazało, fotograf znał moje prace, i to, co miało być sesją zdjęciową, przeobraziło się w rozmowę kwalifikacyjną. Kilka tygodni później miałam już pracę w renomowanym studiu, a ślubne rezerwacje spływały jak w zegarku. Mieszkamy w typowo wiejskiej okolicy i mnóstwo tu okazałych willi oraz posiadłości. Aby je utrzymać, właściciele za odpowiednią sumę otwierają podwoje swoich domostw przed ludźmi, którzy pragną urządzić wesele albo przyjęcie. Zaczęłam więc uwieczniać wyjątkowe momenty w pięknych wnętrzach, a w dodatku często pracowałam razem z mamą, znakomitą florystką.

Po tych wszystkich latach, kiedy mamę i mnie dzieliły morza i oceany, wiele to dla nas znaczyło. Jako młoda dziewczyna pomagałam jej, a ona mnie uczyła, niby od niechcenia rzucając nazwy roślin i sposoby na to, by przedłużyć ich życie. Tworzyła kompozycje kwietne, które miałam kopiować, i oczywiście wkraczała, kiedy robiłam coś nie tak, ale nigdy nie wydawała mi poleceń. To były raczej sugestie: „Tutaj trochę luźniej, a tam lepiej coś dodać. Obróćmy bukiet i zobaczmy, jak wygląda z drugiej strony”. Lubiła rozmawiać o kwiatach, o ich charakterach, o tym, czego potrzebują, jak najlepiej ich użyć i kiedy jest na nie sezon.

– Tulipany są kruche – powiedziała pewnego razu, ostrożnie odrywając niższe liście i pokazując mi łodyżkę. – Wyglądają na takie mocne i sztywne, że aż przywodzą na myśl żołnierzy stojących w równym szeregu, ale tak naprawdę wymagają delikatności. Nie wolno ich wciskać na siłę w mokrą gąbkę, bo się połamią. Lepiej zrobić ołówkiem małą dziurkę, o tak, i po prostu wsunąć je na miejsce. – Obcięła kolejną łodyżkę. – Cięcie ukośne sprawia, że lepiej się trzymają w podstawie i chłoną więcej wody. – Ostrożnie wetknęła kwiat w gąbkę. – Otworzą się, gdy przyjdzie czas, ale to naprawdę rośliny z temperamentem. Zanim rozchylą płatki, szukają słońca, wyginając łodyżki i okręcając się wokół własnej osi.

Nawet nie zdawałam sobie sprawy, jak wiele się wtedy nauczyłam.

Zawsze podziwiałam rękę mamy do ogrodnictwa. Czasopisma i książki na temat roślin zapełniały półki naszego dawnego pokoju zabaw, a na stołach i parapetach nieustannie stały świeże kwiaty w wazonach. Z dzieciństwa pamiętam też ogród, na pozór zwyczajny, lecz o wyjątkowo przemyślanym układzie. Wiąże się z nim wiele wspaniałych wspomnień. Pewnego roku otworzyliśmy go dla zwiedzających – dochody zostały przeznaczone na cel charytatywny – by goście, tak jak my, mogli się przechadzać po jego zakątkach i miło spędzać czas w tchnącym spokojem otoczeniu. Miałam swoją grządkę, na której próbowałam uprawiać warzywa, pomogłam też tacie założyć oczko wodne. Było niewiele większe od kałuży, ale po prostu tętniło w nim życie. I choć zasypaliśmy je dawno temu, żaby co roku tam wracają – najwyraźniej to wiedza przekazywana z pokolenia na pokolenie.

Dekoracje mamy są olśniewające; ona ma świetne wyczucie proporcji i nie pozwala, by ograniczało ją to, co inni stworzyli przed nią. Zdarzało jej się pracować w naprawdę przestronnych wnętrzach, a ja, ukryta za aparatem, puchłam z dumy, widząc reakcję gości weselnych. Ludzie nie mogli powstrzymać okrzyków zachwytu po wejściu do kościoła czy namiotu i wymieniali uwagi na temat aranżacji. Doświadczenia scenografa BBC w połączeniu z jej miłością do kwiatów i klasycznych angielskich ogrodów dawały znakomite wyniki.

Gdy zaczynałam fotografować śluby, byłam kłębkiem nerwów. Czułam wielką presję, ale po pewnym czasie przestałam się aż tak stresować. Cieszyło mnie to, co robię, nie da się jednak ukryć, że to wyczerpujące zajęcie – cały dzień aż do głębokiej nocy jesteś na nogach, bez przerwy w biegu, próbując przy tym jednocześnie być niewidzialna i robić swoje, a także zapewnić sobie posłuch, kiedy trzeba. Nigdy nie zapomnę niektórych wesel, tak starannie zaaranżowanych, że nie mogłam wyjść z podziwu i dokładałam starań, by uwiecznić każdy szczegół. Kiedy tylko się dało, korzystałam ze światła dziennego, a najszczęśliwsza byłam, po prostu kręcąc się wśród ludzi i utrwalając wyjątkowe, radosne chwile, w jakie obfitują podobne dni. Musiałam się nauczyć, jak zachować spokój podczas robienia zdjęć grupowych przed budynkiem, kiedy patrzyło mi na ręce ze czterysta osób. To było wyzwanie, ale dawałam radę – dzięki adrenalinie i miłości do fotografii.

W tamtym okresie wszystko się układało. Ciężko pracowaliśmy, często braliśmy na swoje barki zbyt wiele, ale i P-J, i ja czuliśmy, że jesteśmy na dobrej drodze. Już wcześniej rozmawialiśmy o dziecku, lecz po przeprowadzce do Anglii moment nie wydawał się właściwy. Należę do osób, które lubią sobie najpierw wszystko zaplanować, wysłać gniazdo puchem… Aż wreszcie poczułam się dostatecznie zadomowiona w nowym miejscu. Doszliśmy do wniosku, że jesteśmy gotowi na następny etap w naszym życiu. Wyobraziłam sobie, jak to będzie mieć małego chłopca lub dziewczynkę, dziecko biegające po łące, uczące się jeździć konno, korzystające z uroków pięknej okolicy, którą ja sama tak kochałam w dzieciństwie. A kiedy rozmawialiśmy o tym w kuchni, z Meoską na moich kolanach, rozważaliśmy ze śmiechem, co też ona sobie pomyśli o tym małym przybyszu, jak będą się razem bawić. P-J już marzył o przygodach, które wspólnie przeżyjemy, o podróżach we troje, o tym, jaką przyjemność sprawi nam oglądanie odległych miejsc nowymi oczami. Byliśmy podekscytowani i cieszyliśmy się na ten krok w przyszłość – trochę przerażający, ale też cudowny.

Zaszłam w ciążę przed końcem roku. Bardzo się cieszyliśmy, lecz postanowiliśmy na razie zachować tę wiadomość w tajemnicy. Wystarczyło jednak, że odmówiłam kieliszka wina na niedzielnym obiedzie u rodziców, a już mama przytulała mnie mocno z promiennym uśmiechem. Przyszli dziadkowie ogromnie się przejęli, bo i po jednej, i po drugiej stronie rodziny to miał być pierwszy wnuk. Wszyscy bez przerwy mnie ściskali, nie posiadając się z radości na myśl o nowym życiu. Tata nie ma w zwyczaju skrywać emocji, więc odtąd często mnie przytulał bez wyraźnego powodu i ściskał moją dłoń, kiedy chodziliśmy z jego psem na spacer ku starej farmie, na której kiedyś uczyłam się jeździć. Był przeszczęśliwy, że zdecydowaliśmy się na dziecko, i nie mógł się go doczekać.

Odszukaliśmy nasze stare ubranka i zabawki i zaczęliśmy się przygotowywać, kupować wszystkie potrzebne rzeczy. Rodzice nie przestawali mówić o tym, co też będą robić razem z dzieckiem, kiedy tylko podrośnie. Tata chciał je zabierać na ryby i wycieczki. Mama oczywiście planowała wypady na narty (kocha góry). Mama P-J-a zamierzała nauczyć wnuka jeździć konno. Wszyscy, rzecz jasna, pomijali pierwsze pięć lat życia malucha, skupiając się na tej bardziej rozrywkowej części dzieciństwa. Interesowali się nawet tematem przyszłej szkoły i zaczęli wypytywać znajomych o dobre placówki. Ja miałam w czasie ciąży mnóstwo pracy, a lato zapowiadało się równie gorąco. Wiele ślubów wypadało niebezpiecznie blisko mojego rozwiązania, postarałam się więc o zastępstwo, na wypadek gdybym nie mogła dotrzeć na miejsce. Kiedy pracowałam nad zdjęciami z mruczącą Meoską na kolanach, byłam bardzo szczęśliwa. Najnowsze badanie USG wykazało, że nasza mała dziewczynka rozwija się znakomicie. W przerwach między zleceniami zajmowałam się urządzaniem pokoju dla dziecka.

Pewnego dnia usłyszałam pukanie do drzwi. Jakiś bardzo zdenerwowany mężczyzna powiedział, że na drodze leży ranny kot, potrącony przez kierowcę, który już odjechał. Mieszkaliśmy najbliżej, więc zwierzak mógł być nasz.

Wyjrzałam i ją zobaczyłam. Meoska w ogóle się nie ruszała. Podbiegłam, ściągnęłam sweter, zawinęłam w niego kotkę i zaniosłam ją do domu. Oddychała z trudem. Chwyciłam kluczyki, położyłam Meoskę na przednim siedzeniu i pobiegłam z powrotem do domu. Zawołałam do męża, który był na górze, w swoim gabinecie, że jadę do weterynarza. Mignął mi w drzwiach, kiedy wyjeżdżałam za bramę, ale nie było czasu, by cokolwiek wyjaśniać.

Już w drodze czułam, że ją tracę. Nie mogłam się powstrzymać, po moich policzkach płynęły łzy. Meoska umarła w moich ramionach, zanim dotarłyśmy do kliniki.

Nie potrafiłam uwierzyć, że jej nie ma. Pragnęłam, żeby wstała, chciałam usłyszeć, jak miauczy, i poczuć, jak trąca mnie łebkiem. Pękało mi serce. Ta drobna istotka, prawdziwa, wierna przyjaciółka, była ze mną w najtrudniejszych czasach, gdy czułam się samotna. Teraz, bez niej, dom wydawał się okropnie pusty. Pochowaliśmy ją w sadzie. Wiele tygodni przesiedziałam w cieniu jabłoni, rozmyślając o niej. Przypominałam sobie, jak Meoska miała się bawić z dzieckiem, i czułam ogromny ból. Bolała sama myśl, że to się już nie stanie.

Nie wiem, czy to z powodu hormonów, czy nagłej straty ukochanego zwierzęcia, ale resztę ciąży zniosłam bardzo źle. Meoska długo była z nami… Potwornie za nią tęskniłam. Przestałam sobie radzić, dopadł mnie narastający lęk przed porodem.

Im bliżej rozwiązania, tym bardziej bałam się szpitali. Dowiadywałam się nawet o możliwość porodu domowego, lecz nikt nie potrafił mi go wówczas zapewnić. Z kolei na każdym oddziale położniczym panował okropny zamęt. Hałas i ciągle nowe twarze: to razem okropnie działało mi na nerwy. Wszystko, co wiązało się z porodem, napawało mnie lękiem. Serce biło mi jak szalone i nie mogłam złapać tchu na samą myśl o szpitalu.

Zaczęłam więc szukać prywatnej położnej, która pomogłaby mi na nowo uwierzyć w siebie i sprawiła, abym podeszła do porodu bardziej pozytywnie. Wreszcie trafiłam na Sue, osobę niezwykle ciepłą i życzliwą, która traktowała mnie jak matka i dała mi dokładnie to, czego potrzebowałam. Była przyjaciółką, kimś, na kim mogłam się oprzeć. Dzięki jej radom lepiej przygotowałam się do tego, co miało nastąpić. Sue nauczyła mnie cierpliwości i wytrwałości, kazała mi zaufać własnemu ciału i instynktowi. Dzięki naszym spotkaniom poczułam, że jednak panuję nad swoim życiem, i przestałam się bać. Zaczęłam rozmyślać o tym, jaka będzie nasza córeczka, jaki będzie miała charakter. Gdy w pobliżu grała muzyka, czułam, jak się rusza (najbardziej lubiła jazz).

Bliskość przyrody działała na mnie kojąco, więc mnóstwo czasu spędzałam na spacerach z mężem. Wychodziliśmy tylnymi drzwiami, przez sad, i zmierzaliśmy na wzgórze porośnięte janowcem. Stamtąd roztaczał się piękny widok, obejmujący najbliższe miasteczko i dalszą okolicę. Rozmawialiśmy wtedy o tym, jaka będzie ta nasza dziewczynka. Bardzo mocno czułam, że okaże się w jakiś sposób wyjątkowa, i pragnęłam nadać jej szczególne imię. Zdaję sobie sprawę, że rodzice przeważnie tak myślą o swoich dzieciach, że to normalne, ale wciąż wracam do tamtego przeczucia. Może moje ciało było mądrzejsze od medycyny?

Nie znałam babci ze strony mamy o imieniu Iris: zmarła, kiedy mama była ze mną w ciąży. Ale ludzie zawsze mówili o niej dobrze i z uśmiechem. W dzieciństwie często wyobrażałam ją sobie jako eteryczną damę, co potwierdzał portret nad schodami i fotografie. Wydawała mi się piękną osobą o pięknej duszy. Oczarowały mnie jej oczy, kasztanowe włosy i pełna gracji sylwetka. Poznałam ją poprzez rzeczy, które do niej należały: przedmioty z porcelany, biżuterię, własnoręcznie wykonane hafty i dzieła sztuki, a nawet ubrania, które właśnie teraz znów stawały się modne. Zadziwiające, jak wiele można się o kimś dowiedzieć, odkrywając, czym lubił się otaczać. To oczywiście nie to samo, co kontakt z żywym człowiekiem, ale dla mnie znaczyło bardzo wiele. Swoją łagodność, miłość do sztuki i natury babka przekazała mojej matce, a ona mnie. Gdy zatem zaczęłam rozważać, jak nazwiemy córkę, mój wybór od razu padł na „Iris”, a w następnej kolejności na „Grace”, bo to imię podobało się nam obojgu i kojarzyło z elegancją oraz pięknem.

Słyszysz mnie, Iris? Mam nadzieję, że mnie poznajesz. Chciałabym już usłyszeć Twój głos, dotknąć Cię i przekonać się, co myślisz. Cierpliwie czekam, by Cię po raz pierwszy zobaczyć, i jestem coraz bardziej przejęta. Dziś wieczorem poczułam, jak tańczysz. To dodało mi energii, której bardzo potrzebowałam. Właśnie robiłam zdjęcia na ostatnim weselu tego lata, orkiestra zagrała, a Ty zaczęłaś się poruszać w rytmie muzyki. Jak mogłabym czuć zmęczenie, kiedy we mnie tańczyłaś? Dzięki Tobie zapomniałam o bólu i długim dniu na słońcu. Kochasz muzykę, prawda? Mam przeczucie, że będziesz czerpać z niej pociechę i radość.

Okaż mi wyrozumiałość, kiedy będę się Ciebie uczyć, a wszystko się ułoży. Musimy trzymać się razem i pamiętać, co powtarza Twoja babcia: „Każda trudność minie. Nic nie będzie trwać wiecznie”. Przetrwamy nawet te gorsze chwile. Przede wszystkim jednak pragnę, byś wiedziała, że bardzo Cię kochamy i że nie jesteś sama. A teraz czekamy. Jesteśmy gotowi. Sama będziesz wiedzieć, kiedy nadejdzie czas.

2

Iris do mnie przywarła. Świetnie się wpasowała, od razu w wygodnej pozycji, której miała się już trzymać – wyprostowana, z głową na moim ramieniu.

– Udało ci się! – zawołał P-J.

Pocałował mnie z uśmiechem, nie odrywając dłoni od pokrytej ciemnymi włosami główki Iris. Byliśmy w kuchni, a ja przytulałam ją tak długo, jak tylko mogłam.

Poznaliśmy Iris Grace prędzej, niż się spodziewaliśmy. Przyszła na świat kilka tygodni przed terminem, we wrześniu 2009 roku. Ważyła 3270 gramów, miała brązowe włosy i niebieskie oczy. Nie zamierzam udawać, że poszło łatwo, ale nigdy, ani przez sekundę, nie żałowałam decyzji o porodzie w domu. Sue, moja położna, była po prostu cudowna, darzyłam ją absolutnym zaufaniem. W czasie akcji porodowej nie bałam się ani nie martwiłam, potrzebowałam tylko spokoju. Nie mogłam znaleźć sobie miejsca: weszłam do basenu, wyszłam z niego, wdrapałam się na piętro, zeszłam na parter, potem znów leżałam. To chciałam słuchać muzyki, to prosiłam o ciszę. Wsłuchiwałam się w siebie, a wszyscy dookoła usiłowali spełniać moje zachcianki. To nie było łatwe dla Sue, drugiej położnej ani P-J-a, osób, które spędziły ze mną tę noc. Każde z nich się martwiło, że ze zmęczenia nic nie jadłam, ale ja nie chciałam jeść, nie mogłam. Chciałam się tylko wyłączyć, odpłynąć, pozwolić ciału na odpoczynek, podczas gdy gdzieś w środku zbierałam siły.

Teraz położna zajmowała się mną, a P-J wziął Iris na ręce. Nigdy nie zapomnę wyrazu jego twarzy. Wyglądali, jakby byli całkiem sami na świecie, tylko we dwoje. Kiedy zamknęłam oczy, usłyszałam szept mojego męża:

– Cześć. Jak się masz, Iris? Ale jesteś fajna! Jesteś po prostu wspaniała i wszystko super się ułoży. Mamusia też tu jest, zaraz poczuje się lepiej. Nic się nie martw, malutka Iris, przy mnie jesteś bezpieczna. Wszystko będzie dobrze. Czekają nas cudowne przygody, zobaczysz.

Kiedy trochę doszłam do siebie, położyłam się na kanapie w sąsiednim pokoju. Tu uwiłam sobie wygodne gniazdko, otulona kocami, z herbatą, ciastem melasowym i Iris w ramionach. Moja mała elfka była zadowolona z życia. Spała i odpoczywała, aż przyszedł czas na pierwszych gości, czyli jej wniebowziętych dziadków.

Mój tata wziął ją na ręce i od razu zobaczyłam, że jest wzruszony. Usadowił się w fotelu, mama uklękła obok i oboje z zachwytem przyglądali się Iris, błogo uśmiechnięci.

– Uważaj na główkę, trzeba ją podtrzymać – powiedziała mama, kiedy tata podawał jej małą.

Czułam się wspaniale, patrząc, jak cieszą się swoim pierwszym wnuczęciem. Wiedziałam, że cokolwiek nastąpi, Iris będzie otoczona kochającą rodziną.

Zamierzaliśmy ochrzcić Iris zaraz po magicznych i jednocześnie niewiarygodnie wyczerpujących świętach Bożego Narodzenia. Bardzo trudno było przewidzieć, kiedy i na jak długo zaśnie, więc mieliśmy z nią trochę kłopotów. Tygodnie mijały, a nam życie jakby wymknęło się spod kontroli. Już samo uśpienie Iris wieczorem stanowiło nie lada wyzwanie. Pozwalała na to tylko mnie; musiałam brać ją na ręce i chodzić z nią po pokoju, słuchając muzyki, lub siedzieć w fotelu bujanym. Przedłużenie drzemki wydawało się wręcz niemożliwe. Iris budziła się po godzinie czy dwóch i płakała, dopóki znowu nie zaczęłam jej kołysać w rytm muzyki. Bardzo mnie to męczyło, miałam wrażenie, że ledwie ją uśpię i sama się położę, a już muszę wstawać. Nie wierzyłam własnemu szczęściu, gdy zasnęła w swoim ubranku do chrztu, kiedy szliśmy do kościoła. Była zmęczona, więc chociaż raz ciężka noc podziałała na naszą korzyść – Iris spokojnie drzemała aż do czasu, gdy musiała dzielnie znieść pokropienie jej główki przez pastora.

Po ceremonii z najbliższą rodziną i przyjaciółmi poszliśmy na obiad na drugą stronę ulicy, do domu moich rodziców. Iris było niewygodnie, więc przebrałam ją w coś miękkiego, ale wciąż nie pozwalała się przytulić nikomu poza najbliższymi. W tym okresie uwielbiała piosenkę She’ll Be Coming Round the Mountain i tylko to mogło ją uspokoić, kiedy była ze wszystkimi na dole, więc w kółko śpiewaliśmy tę melodię. Mimo to wkrótce musiałam zabrać Iris na górę, żeby odpoczęła od zamieszania. Widziałam, jak się zachowuje wśród ludzi, i coraz bardziej się martwiłam. W przeciwieństwie do innych malutkich dzieci, które jeszcze niedawno fotografowałam, nie cieszyło jej towarzystwo. Kiedy przebywała tylko ze mną i P-J-em, była aktywna, nawiązywała kontakt wzrokowy, chichotała i uśmiechała się, a nawet próbowała naśladować to, co robiliśmy. Te umiejętności społeczne zanikały jednak co pewien czas, jej otwartość przeplatała się z rezerwą. Odczuwałam to tak, jakby Iris się od nas oddalała. Niekiedy odnosiłam wrażenie, że odpłynęła myślami gdzieś bardzo daleko; miała smutne, puste spojrzenie i patrzyła tak, jakby wcale nas nie widziała. Niepokoiliśmy się też, że może mieć problemy ze słuchem, bo czasem nie reagowała na raptowne dźwięki czy choćby to, że ktoś wszedł do pokoju. A jednak nie potrafiliśmy w żaden sposób doprecyzować naszych obaw. Kiedy podzieliłam się nimi z lekarzem, usłyszałam, że w przypadku półrocznego dziecka jeszcze nie ma się czym martwić, Iris jest zdrowa i zadowolona z życia, ja zmęczona ciągłym niedosypianiem (rzecz normalna u młodych rodziców), i mam się nie przejmować. Uspokoił mnie i nawet trochę gryzło mnie sumienie, że zawracałam mu głowę takimi błahostkami. Kiedy człowiek prawie nie sypia, jest skłonny całkiem zwątpić w siebie, więc zapewnienie doktora przyniosło mi ulgę.

Iris skończyła siedem miesięcy i wypadły jej ciemne włosy, a w ich miejsce pojawiły się dużo jaśniejsze brązowe. W wieku ośmiu miesięcy powiedziała: „Tata” i zaczęła gaworzyć. Powoli opanowywała wszystkie najważniejsze umiejętności, może w różnym stopniu, ale nic nas szczególnie nie niepokoiło. Tylko problemy ze snem nie ustały.

– Jutro będzie lepiej – szepnęłam i Iris do mnie przylgnęła. Kołysałyśmy się w fotelu bujanym. Od tygodni nieskończenie długie noce przechodziły w równie trudne dni. Zaczęłam poważnie odczuwać skutki bezsenności. Często musiałam zatrzymywać samochód w czasie jazdy, bo światło raziło mnie w oczy. Nabrałam zwyczaju opuszczania obu osłon i wkładania dwóch par okularów przeciwsłonecznych. Ludzie dziwnie na mnie patrzyli, ale już o to nie dbałam. Otwierałam też okno, by czuć na twarzy świeże powietrze, bo panicznie się bałam, że zasnę za kierownicą.

Mijały godziny. Iris walczyła ze snem niczym nocna wojowniczka, zdecydowana nie pozwolić sobie na odpoczynek, a ja próbowałam dotrzymać jej kroku. Przywykłam już do tego, że za dnia miewam zawroty głowy i nudności, spowodowane wycieńczeniem. Teraz jednak, kiedy kołysałam córkę przy akompaniamencie jej ulubionej muzyki fortepianowej, zrozumiałam, że taki stan rzeczy nie może dłużej trwać. Coś musiało się zmienić, wszystkie sposoby zawiodły. Żyłam wyłącznie dzięki wsparciu najbliższych: moja cudowna mama niemal codziennie podrzucała nam gotowe posiłki i kanapki, a P-J robił zakupy, podczas gdy ja obrabiałam zdjęcia i przygotowywałam wyceny dla klientów, próbując nadrobić zaległości w pracy podczas tych kilku bezcennych godzin, kiedy nasza córeczka odpoczywała.

Ciało Iris lekko się przesunęło i poczułam, że jej oddech się wyrównał; wreszcie zasypiała. Teraz delikatna operacja: przenosiny. Najpierw musiałam wstać z fotela bujanego, tak by nie usłyszeć znienawidzonego skrzypienia, potem gładko przełożyć małą do łóżeczka, wreszcie obrócić ją na bok – a przy tym w ogóle nie poruszyć kocyka. Odczekałam chwilę, odwlekając moment pożegnania. Ucałowałam Iris i w oczach stanęły mi łzy. Płakałam, nie mogąc się opanować. Dlaczego było mi tak ciężko? Czemu ona nie spała? To nie było normalne. Inni ludzie nie przechodzili takich tortur ze swoimi dziećmi. Czułam, że coś jest nie tak, i rozpacz podszyta grozą tego czegoś nieznanego przeszywała mnie na wylot. Nasza sytuacja ciągle się pogarszała. Podczas gdy wszyscy dookoła te pierwsze bezsenne dni z noworodkiem dawno mieli za sobą, my tonęliśmy. Usłyszałam w głowie głos mamy: „Każda trudność minie. Nic nie będzie trwać wiecznie”. A potem usłyszałam własny krzyk: „To nie mija! Co robię źle?!”.

* * *

Po pierwszych urodzinach nietypowe zachowanie Iris zaczęło bardziej rzucać się w oczy, a problemy ze snem jeszcze się nasiliły. Mała zainteresowała się książkami. Nie potrafiła przewracać kartek rączkami, ale używała do tego stóp, gdy leżała na plecach. Mogła godzinami patrzeć na kolorowe strony, a kiedy wreszcie nauczyła się posługiwać palcami, całkowicie zanurzyła się w tym świecie. Kiedy przeglądała książki, dookoła mogło się rozłożyć nawet wesołe miasteczko, a i tak nie podniosłaby głowy. Zupełnie jakby łączyła ją z nimi jakaś dziwna więź, tak potężna, że tworzyła wokół Iris pole siłowe nie do przebycia.

Pewnego ranka pracowałam nad zdjęciami, a Iris bawiła się w moim gabinecie. Wreszcie spojrzałam na zegar w komputerze i odkryłam, że najwyższy czas ją nakarmić. To dało mi do myślenia. Przez wiele godzin moja córka nieprzerwanie bawiła się książeczkami na podłodze, absolutnie skupiona na tej czynności, oglądając każdą stronę, a następnie odwracając ją palcami rąk lub stóp. Poczułam niezwykłą dumę. Cóż za zdumiewająca koncentracja! Mogłaby się równać z sześciolatką! Później jednak uświadomiłam sobie, że ona przecież wcale nie ma sześciu lat, że jest moją małą dziewuszką.

Nagle wyjątkowo wyraźnie zaczęłam słyszeć wszystko wokół: szum komputera, szmer odwracanych kartek, własne serce. Biło bardzo szybko, a mnie przeszył dziwny chłód: coś tu było nie w porządku. Iris nie domagała się uwagi przez cały ranek. Podśpiewywałam sobie dziecięce rymowanki w czasie pracy, a ona tak bardzo zajęła się książeczkami… Dotąd nie przyszło mi do głowy, że może jej być obojętne, czy jestem obok, czy też nie. Znajdowała się we własnym świecie, całkowicie pochłonięta kolorowymi stroniczkami.

Prawie się już nie odzywała. Po słowie „tata” wypowiedzianym w wieku ośmiu miesięcy trochę pogaworzyła, ale z upływem czasu cichła coraz bardziej. Ogromnie nas to frustrowało, bo sprawiała wrażenie, jakby mówienie do niczego nie było jej potrzebne. Nauczyłam się odczytywać język jej ciała i wyraz oczu, co odrobinę poprawiło sytuację, ale niektórzy, z dużą życzliwością, zwracali mi uwagę, że milczenie Iris to moja wina. Mówili, że za bardzo ułatwiam jej życie, odgadując potrzeby i pragnienia. Kiedy czegoś chciała, próbowała po to sięgnąć, a jeśli nie dawała rady, natychmiast jej pomagałam, podczas gdy takie sytuacje dawały świetną sposobność do komunikacji werbalnej. Racja, ale nikt nie zdawał sobie sprawy, że próbowałam coś zmienić wiele razy. Iris okropnie się wtedy denerwowała, a ja nie byłam w stanie tego znieść, wyczerpana z powodu braku snu. Łatwo jest dawać dobre rady i oceniać, jednak osoba z zewnątrz widzi tylko wycinek rzeczywistości, nie zaś całość jak rodzice.

Znów wyraźnie poczułam niepokój sprzed paru miesięcy. Co się działo z Iris?

Kiedy nasza córka miała cztery miesiące, odkryła coś, co pokochała tak samo mocno jak książki: Toma i Jerry’ego. Mogła oglądać ich przygody godzinami. Zanim skończyła roczek, mieliśmy już wszystkie odcinki tej bajki. Oglądanie ich sprawiało jej wielką przyjemność, a ja nie widziałam w tym nic złego. Iris była tak łagodnym dzieckiem, że nie mogła wziąć tej brutalnej bajki dosłownie, choć wiele osób okazywało zaniepokojenie z powodu jej szczególnego zainteresowania. Zwłaszcza że histerycznie się śmiała z żartów, całym ciałem żywo reagując na to, co się działo na ekranie. Robiło to takie wrażenie, jakby odbierała bodźce na innym poziomie niż my.

Podobny efekt wywierała muzyka. Kiedy Iris czegoś słuchała, machała rączkami i podkurczała paluszki, poruszając się do rytmu, czując go w sobie. Jakby jej zmysły były wyjątkowo wrażliwe, do tego stopnia, że czasem wpadała w trans. Potrafiła przez wiele godzin nieprzerwanie koncentrować się na dźwiękach, tak samo jak na obserwowaniu liści na wietrze, czegokolwiek poruszającego się w wodzie czy w ogóle w przyrodzie. W takich momentach patrzyliśmy jak zauroczeni na to małe dziecko skupione bardziej, niż byliśmy w stanie sobie wyobrazić. Nie mieliśmy pojęcia, co też to może oznaczać i dlaczego tak się dzieje, rozumieliśmy jednak, że Iris doświadcza życia zupełnie inaczej. Czasami jej doznania były tak silne, że okazywały się destrukcyjne. W sytuacjach towarzyskich, wobec gwaru rozmów i zamieszania, wycofywała się lub niepokoiła i wybuchała niepowstrzymanym płaczem, a jeśli nie zabraliśmy jej na czas w spokojniejsze miejsce, bardzo się złościła.

Jej skłonność do skupiania się na szczegółach i doskonała pamięć wzrokowa również przysparzały kłopotów. Kiedy tylko znalazła się w jakimś pomieszczeniu, od razu zapamiętywała nawet najdrobniejsze detale, a potem dostrzegała, że odkładam książkę lub zabawkę w inne miejsce. Wytrącało ją to z równowagi. Spoglądała w punkt, w którym ostatni raz widziała jakiś przedmiot, podchodziła do niego i kładła tam rączkę, po czym płakała, póki nie zaniosłam zguby tam, gdzie „powinna” leżeć. Jeszcze gorzej było, jeśli nie mogła czegoś dosięgnąć. Często nie wiedziałam, o co jej chodzi, ona tymczasem zanosiła się płaczem, dopóki nie rozwiązałam zagadki. Niektóre rzeczy musiały zajmować zawsze to samo miejsce na podłodze; jeśli się je przesunęło choćby o centymetr, Iris zaraz to zauważała i dokonywała korekty. Miała ściśle określone upodobania i nie ograniczały się one wyłącznie do książek czy zabawek; kategorycznie dawała nam też do zrozumienia, które ubrania może nosić, a które nie. Miękkie bawełniane body, koszulki z krótkimi rękawami i luźne, wygodne spodnie zyskiwały jej aprobatę, w przeciwieństwie do rzeczy zapinanych na guziki i zamki błyskawiczne, zbyt ozdobnych albo z metkami. Wkładanie rajstop, skarpetek i butów było torturą, a o sukienkach mogłam zapomnieć, wskutek czego na spacerach często brano Iris za chłopca (co jednak stanowiło najmniejszy z moich problemów).

Wreszcie uznałam, że jest już dość duża, by popróbować interakcji z rówieśnikami. Zapisałam ją na zajęcia dla maluchów, co jednak się okazało wielkim rozczarowaniem. Pakowałam do torby jej ulubione zabawki i książki, mocno zaciskałam powieki i w duchu wypowiadałam życzenie, aby nareszcie, chociaż raz, wszystko poszło dobrze, aby moja córka bawiła się jak inne dzieci i nie chowała za pianinem, gdzie układała kredki w zgrabny rządek. Pragnęłam móc spuścić ją z oczu, a po chwili się odwrócić i napotkać jej roześmiane spojrzenie. Och, jak bardzo tego pragnęłam, ale pobożne życzenia, trzymanie kciuków ani złudne nadzieje nie mogły zmienić biegu wypadków.

Zamiast tego lądowałam z powrotem w samochodzie, bo zajęcia okazywały się kolejną katastrofą. Pewnego razu Iris okropnie się zdenerwowała, kiedy jedno z dzieci podeszło za blisko, a potem, ukryta pod pianinem, z uporem nie odrywała wzroku od jakiejś plamki na dywanie. Musiałam zabrać ją do domu. Ile jeszcze razy mogłam jej to zrobić? Miała dopiero półtora roku. Któregoś dnia, po wyjątkowo wyczerpujących zajęciach, podjęłam decyzję. Najwyraźniej Iris nie cierpiała wspólnych zabaw, a i mnie te próby okropnie przygnębiały. Obiecałam jej więc, że to już koniec, że nie będę jej zmuszać i że jakoś damy sobie radę. Myślałam o wszystkim, czego próbowałyśmy; o całym semestrze gimnastyki dla maluchów, na którą jakimś cudem, ogłupiona brakiem snu, dałam się namówić; o tym, że Iris skupiała uwagę na różnych rzeczach, ale nigdy na sprzętach do zabawy, które miała do dyspozycji; o tym, jak wyszukiwała mikroskopijne dziurki w matach rozesłanych na podłodze i z odległości kilku centymetrów przyglądała im się wnikliwie, podczas gdy reszta grupy szalała na równoważniach, zjeżdżalniach i trampolinach. Kiedy zaś nie zaprzątały jej te szczegóły, badała skomplikowaną budowę siatki tenisowej. Była gotowa robić cokolwiek, byle nie wchodzić w interakcję z innymi dziećmi. Szczególnie kłopotliwe okazywało się siedzenie w kółku na podłodze; zawsze musiałyśmy wtedy wyjść wcześniej, a Iris wrzeszczała przez całą drogę na dwór. Kiedy jednak opuszczałyśmy budynek, milkła i uspokajała się. Nie mogła się doczekać powrotu do samochodu, który traktowała jak azyl. Zaczynałam podzielać jej uczucia.

Nie mogłam znieść spojrzeń innych rodziców – najpierw litościwych, potem pełnych rozdrażnienia, ponieważ przeszkadzałyśmy reszcie. Czułam się wyrzutkiem z powodu czegoś, czego nie potrafiłam nazwać ani zrozumieć. Widziałam jednak, że tam nie pasujemy, że to nie miejsce dla nas. Najwyraźniej żadna z typowych rozrywek nie była dla nas. Nawet wyjście na plac zabaw oznaczało drogę przez mękę. Inne dzieci czerpały przyjemność ze ślizgania się na zjeżdżalni, dawały się huśtać, bawiły w piaskownicy lub kręciły na karuzeli, Iris zaś dokonywała inspekcji nakrętek i śrub, dzięki którym trzymało się całe wyposażenie. W ogóle jej nie interesowało korzystanie z atrakcji, ona oddawała się nieustannym poszukiwaniom wiedzy, chciała sprawdzić, jak wszystko działa. Za każdym razem nasz pobyt w parku przebiegał jednakowo: Iris podchodziła do urządzeń w ściśle określonej kolejności i systematycznie okrążała plac zabaw, palcem pokazując mi, dokąd chce się udać. Z huśtawką odniosłam drobny sukces, ale musiała to być ta jedna, konkretna; niestety inne matki nie zawsze rozumiały, dlaczego ich dziecko miałoby się przenieść gdzie indziej. A chodziło o rzecz bardzo prostą: spojenia ogniw łańcucha w ulubionej huśtawce Iris były gładkie, podczas gdy w pozostałych raczej szorstkie, ona zaś wolała dotykać gładkich powierzchni. Zaczęłam zabierać ją do parku, kiedy plac zabaw był mniej oblegany. Mogła huśtać się do woli i trochę się odprężyć, kiedy dookoła nie kłębili się ludzie – właśnie dlatego najchętniej odwiedzałyśmy park wczesnym rankiem. O tej porze naszym jedynym wrogiem był człowiek, który zamiatał alejki, ale Iris zdawała sobie sprawę, że jego obecność nigdy nie trwa długo. Kryła twarz w połach mojej kurtki, a ja zatykałam jej uszy, by ochronić ją przed hałasem.

Tak naprawdę poza domem najbardziej męczyło ją to, że wszystko było nieprzewidywalne: dzieci nagle zaczynały piszczeć lub krzyczeć, klaksony trąbiły, uruchamiały się alarmy samochodowe, ludzie rozmawiali i wołali do znajomych po drugiej stronie parku lub do dziecka, które za bardzo się oddaliło, a w dodatku bez przerwy dzwoniły komórki. Kiedy zachodziłyśmy do kawiarni, ekspresy syczały i postukiwały, dzwoniły sztućce i zgrzytały przesuwane krzesła. Iris wycofywała się i płakała, gdy niepożądane głośne dźwięki odbijały się echem dookoła niej. Po niedzielnym obiedzie u moich rodziców tata miał zwyczaj podkręcać dźwięk w telewizorze, jeśli akurat trwał sezon Formuły 1, a wtedy Iris stawała się nadpobudliwa, hałas działał jej na nerwy. W takich kłopotliwych sytuacjach z trudem powstrzymywałam się, by nie zabrać małej z powrotem do domu, gdzie przynajmniej mogłam do pewnego stopnia zapanować nad otoczeniem i ograniczyć irytujące bodźce. W efekcie całymi tygodniami unikałyśmy miejsc publicznych. Czułam się odcięta od świata. Za to większość weekendów spędzałam na spotkaniach z klientami lub fotografując śluby; moje życie podzieliło się na dwie przeciwstawne strefy: w pracy nieustająco przebywałam z ludźmi, aż do przesytu, z kolei przez resztę tygodnia byłam całkowicie od wszystkich odizolowana.

Iris najbardziej lubiła siedzieć w domu lub jeździć ze mną, kiedy szukałam nowych fajnych miejsc ślubnych, przeprowadzałam sesje zdjęciowe lub po prostu oglądałam kościoły i ogrody. Bardzo szybko stało się jasne, jak wiele radości daje jej przebywanie wśród zieleni. Tylko tam czuła się tak dobrze, że nie musiała uciekać w świat książek. Obie byłyśmy wtedy szczęśliwe. Razem patrzyłyśmy na kwiaty, a ja opowiadałam jej o nich. Także codzienne spacery przynosiły mi ulgę: mogłam wyrwać się z domu i pchać po wiejskich drogach wózek z Iris, która zafascynowana przyglądała się niebu. Tu również nie obyło się jednak bez problemów: pod żadnym pozorem nie zgadzała się mieć na stopach ani skarpetek, ani butów. Kiedy było zimno, boleśnie odczuwałam pełne dezaprobaty spojrzenia napotkanych osób. Pod ich wpływem próbowałam nakrywać ją kocykiem, ale drobne różowe stópki zaraz wyskakiwały na chłodne powietrze jak diabeł z pudełka.

Latem 2010 roku, kiedy Iris skończyła dziesięć miesięcy, próbowaliśmy ją zabierać na różnego rodzaju wycieczki i zorganizowane zabawy, ale za każdym razem napotykaliśmy te same trudności. Najwyraźniej u ich źródła leżała niechęć do przebywania wśród ludzi, a zwłaszcza rówieśników. Nasza córeczka bardzo źle znosiła przypadkowość i nieprzewidywalność dziecięcych zachowań. Wtedy zaczęłam wreszcie szukać odpowiedzi, chciałam się dowiedzieć, dlaczego akurat dla Iris życie stanowi takie wyzwanie. P-J też dostrzegł, że z małą dzieje się coś złego. Stwierdził jednak, że Iris nie ma problemów ze słuchem, po tym jak przeprowadził w domu kilka zaimprowizowanych prób. W czerwcu zmarł jego ojciec i dla całej rodziny nastał bardzo trudny czas. Ta śmierć była olbrzymim wstrząsem, P-J bardzo ją przeżył. Poza tym spadły na niego wszystkie formalności: zorganizowanie pogrzebu, przeprowadzenie postępowania spadkowego, załatwianie różnych spraw. Nie chciałam go dodatkowo obciążać, więc tymczasem szukałam na własną rękę.

Na szczęście miałam oparcie w mamie. Kiedy stanęłam na jej progu cała we łzach po kolejnej katastrofalnej próbie socjalizacji Iris, nie mogłam dłużej zaprzeczać, że moja córka różni się od innych dzieci. Jak obuchem uderzyła mnie świadomość, że coś jest z nią poważnie nie tak. Już wcześniej byłam zaniepokojona, ale łudziłam się, że po prostu potrzebuje więcej czasu, że rozwija się w innym tempie. Coraz bardziej jednak zostawała w tyle za rówieśnikami, a ja czułam się coraz gorzej, chociaż udawaliśmy, że nic się nie dzieje. Zupełnie jakbym prowadziła podwójne życie. Wciąż mówiłam ludziom to, co chcieli usłyszeć: że wszystko jest w porządku, że mamy się świetnie. Uśmiechem pokrywałam to, co czułam naprawdę, ale był to uśmiech wymuszony. Na początku szło mi dużo łatwiej – Iris była taką śliczną dziewczynką, wszyscy rozczulali się na jej widok, a ja zawsze znajdowałam wiarygodną wymówkę dla jej zachowania w towarzystwie: „Miała ciężką noc”, „Ząbkuje”, „Brzuszek ją boli”, „Zapomniałam jej ulubionej zabawki”… Teraz jednak stanęłam na krawędzi przepaści. Nie mogłam dłużej udawać.

Sądziliśmy, że Iris nas słyszy, lecz mimo to mogła mieć jakieś problemy ze słuchem i musieliśmy wreszcie coś z tym zrobić. To by przecież wiele wyjaśniało, zwłaszcza jeśli chodziło o jej zachowanie i opóźnienie w rozwoju mowy. Właściwie nie wyszła poza tamte pierwsze słowa: „tata”, „mama”, nawet gorzej – w ogóle przestała się odzywać. Porozumiewała się za pomocą gestów i była bardzo samodzielna. Za to jej rówieśnicy znali już sporo słów i zaczynali układać z nich krótkie zdania.

Wydawało się, że Iris w zasadzie wcale nas nie potrzebuje. Kiedy ludzie usiłowali przyciągnąć jej uwagę, płakała lub się odsuwała, zwłaszcza gdy robił to ktoś inny niż ja. Kiedy czasem siedziałyśmy same w domu, przez mgnienie oka widziałam, jaka mogłaby być, ale zdarzało się to coraz rzadziej. Karmić musiałam ją zawsze od lewej strony – i tylko wtedy, gdy nikogo wokół nie było. Zaczęło się oczywiście od karmienia piersią, ale z czasem objęło wszystkie rzeczy, które usiłowałam jej podać, na przykład butelkę z wodą. Iris stała się nadwrażliwa na wiele bodźców. Nie mogliśmy też dłużej ignorować jej niechęci do nawiązywania kontaktów i lęku przed miejscami pełnymi ludzi.

Chcieliśmy jak najdokładniej zbadać Iris. Po wielu frustrujących wizytach i nierozstrzygających diagnozach P-J znalazł w Cambridgeshire organizację charytatywną, która mogła natychmiast zająć się naszą córką i przeprowadzić rozległe badania. W ten sposób uzyskaliśmy dość informacji, by przyspieszyć całą sprawę w systemie i zapisać się na badanie słuchu w miejscowym szpitalu. Ten test miał raz na zawsze rozstrzygnąć, czy ze słuchem Iris wszystko jest w porządku. Lekarze podali jej narkozę i przyczepili do skóry głowy elektrody, które rejestrowały sygnały generowane w uchu wewnętrznym, a następnie podążały nerwem do pnia mózgu.

Kiedy czekaliśmy, aż Iris się wybudzi, lekarze analizowali wyniki. Bez przerwy się zastanawiałam, co zrobimy, jeśli nasza córka okaże się głucha. Zaczęłam się nawet uczyć języka migowego, przerażona, że od tej pory wszystko będzie jeszcze trudniejsze. To już nie było czytanie wybranych informacji w internecie, teraz naprawdę chodziło o nasze dalsze życie, o życie Iris. Serce mi pękało na myśl, że przez cały ten czas mogła w ogóle nie słyszeć mojego głosu. Nie wiedziałam, jak do niej dotrzeć, gdy kryła się w swoim świecie, a bez głosu czułam się podwójnie bezbronna. Byłam już całkiem zdezorientowana. Dlaczego muzyka miała na Iris taki wpływ? Czyżby nasza dziewczynka odczuwała same wibracje? Czy to dlatego wydawało się, że jest tak wrażliwa, jakby odbierała dźwięki palcami? Brakowało mi powietrza w poczekalni, więc wyszłam na korytarz i zaczęłam chodzić tam i z powrotem. Chciałam się wydostać ze szpitala, ale najpierw musieliśmy stawić czoło prawdzie, a ja musiałam być silna dla Iris. Kiedy się ocknęła, pogłaskałam ją po głowie i powiedziałam, że ją kocham i że wszystko będzie dobrze, chociaż wcale nie miałam pewności, że mnie słyszy, i zbierało mi się na łzy. A potem przyszedł lekarz z teczką Iris w dłoni i przedstawił nam wyniki badania. Spełniły się nasze najskrytsze nadzieje: słuch Iris był nawet lepszy niż przeciętny. W rzeczywistości słyszała wszystko doskonale.

Tak więc jeden problem mieliśmy z głowy i trochę się uspokoiliśmy. Lekarze nie widzieli powodu do dalszych badań, a cała rodzina czuła taką ulgę, że pozwoliliśmy sobie na chwilę wytchnienia od trosk i niepokoju. Nie potrwało to długo, za to z tym większym trudem znieśliśmy to, co nastąpiło niebawem.

Postanowiliśmy pojechać na pierwsze wspólne wakacje. Iris wciąż była bardzo mała, nie miała nawet dwóch latek, i wolała przebywać na wsi niż w mieście, więc uznaliśmy, że Kornwalia będzie w sam raz. W maju 2011 roku, przed rozpoczęciem sezonu turystycznego, pokonaliśmy prawie pięćset kilometrów dzielących nas od malowniczego wybrzeża. Samochód był zapełniony po dach. Miałam wrażenie, że wepchnęłam do bagażnika całą bibliotekę dla dzieci i kompletne wyposażenie przedszkola, a potem dołożyłam jeszcze parę wiaderek i łopatek. Pamiętałam swoje pierwsze wakacje na wyspie Wight i rzewnie wspominałam, jak brat i ja roześmiani budowaliśmy na plaży zamki z piasku, taplaliśmy się w morzu, poznawaliśmy otoczenie i szukaliśmy wypełnionych wodą zagłębień pośród skał.

Pokonaliśmy ostatni zakręt drogi, która przeszła w wąski wiejski dukt, i wreszcie ujrzeliśmy morze. Woda miała turkusową barwę, a surowy krajobraz wydał mi się cudownie ożywczy. Jechaliśmy dalej, szukając wynajętego domku. Iris bardzo dobrze zniosła podróż, ale wszyscy byliśmy już zmęczeni, chcieliśmy rozprostować nogi, napić się herbaty i popatrzeć na wybrzeże. Niestety otrzymaliśmy niezbyt jasne wskazówki i musieliśmy zajechać do właścicieli domku, a potem wrócić na właściwą boczną dróżkę. Kiedy P-J cofał na stromym, krętym podjeździe, samochód ześlizgnął się z drogi i zastygł chwiejnie, z prawym tylnym kołem półtora metra nad urwistym zboczem, tuż obok klifu.

– No po prostu fantastycznie! – powiedziałam z ironią, zła i zaniepokojona. – Co teraz?

– Myślę, że powinnyście wysiąść. Tylko ostrożnie – odparł wstrząśnięty P-J.

Sięgnęłam do tyłu, wyjęłam Iris z fotelika i podałam ją mężowi, by następnie powoli otworzyć drzwi. Wysunęłam się z auta i zaniosłam dziecko w bezpieczne miejsce, a po chwili dołączył do nas P-J. Usiedliśmy na drodze, przyglądając się tej naprawdę idiotycznej scenie: samochód wisiał nad przepaścią, a za nim w promieniach popołudniowego słońca rozciągał się niesamowity wręcz widok. Byłam zła na męża za to, że zepsuł nam początek wakacji. Oczywiście czułam ulgę, że nikomu nic się nie stało, ale też irytację, bo bardzo czekaliśmy na ten wyjazd i mieliśmy nadzieję, że wreszcie uda nam się przerwać cykl bezsennych nocy znany z domu. Chciałam odpocząć od kłopotów, a tymczasem dorobiliśmy się następnego, i to raczej z tych większych. Przez moment rozważaliśmy, czy nie poszukać jakiegoś rolnika z traktorem, ale doszliśmy do wniosku, że lepiej będzie zadzwonić po pomoc drogową. Wiedzieliśmy, że to potrwa, ale przynajmniej nie zaczynaliśmy wakacji od zdenerwowania sąsiadów. Rozumiałam, że dla dobra Iris muszę zachować spokój, więc wzięłam ją na ręce i ruszyłam w stronę domku, a P-J został przy samochodzie. Prawdziwe wakacje zaczęły się wiele godzin później, kiedy auto znowu stało na czterech kołach, a my rozpakowaliśmy bagaże.

Aby zatrzeć złe pierwsze wrażenie, P-J zaproponował, byśmy poszli nad morze. Wziął Iris na barana i ruszyliśmy w dół malowniczymi ścieżkami. Słońce wisiało nisko nad horyzontem, nad falami rozbijającymi się o brzeg unosiła się złota mgiełka. Pospacerowaliśmy chwilę po plaży. Iris była zmęczona, ale zadowolona, siedząc na ramionach taty. Majestatyczne piękno morza sprawiło, że zapomniałam o troskach i pogodzeni wróciliśmy do domku.

Następny tydzień pełen był lepszych i gorszych chwil. Iris wreszcie stanęła na nogi i zaczęła chodzić, co ogromnie nas ucieszyło. Już jakiś czas na to czekaliśmy i martwiliśmy się, czy prawidłowo się rozwija, więc byliśmy wniebowzięci, gdy całkiem sama przemierzyła wszerz kuchnię. Nasza radość szybko jednak minęła, kiedy się zorientowaliśmy, że zupełnie nie jesteśmy na to przygotowani. Nie przywieźliśmy ze sobą bramek na schody, a dom znajdował się na krawędzi klifu, ponieważ gdy go wybieraliśmy, mała nie potrafiła się samodzielnie przemieszczać.

Noce były jeszcze gorsze niż zwykle. Nie przypominam sobie, by chociaż raz Iris spała dłużej niż godzinę. Jej porządek dnia wyglądał teraz inaczej, a ona tego bardzo nie lubiła. Czasem budziłam się i widziałam, jak siedzi wyprostowana i patrzy przed siebie niewidzącym, pustym wzrokiem; nie reagowała, nawet kiedy się do niej odzywałam. Zasypiała, tylko leżąc przy mnie. Coraz większą wagę przykładała do tego, czym się bawi i co ogląda – musieliśmy w kółko puszczać jej te same bajki. Poza tym bardzo się denerwowała, jeśli nie mogła znaleźć kredki, którą zazwyczaj trzymała w dłoni. To była najnowsza z długiej listy rzeczy, z którymi nie chciała się rozstawać, jak z kocykiem bezpieczeństwa.

Pewnego dnia P-J zapragnął zobaczyć żarłacze olbrzymie. Jakoś udało nam się z Iris, gdy wypożyczał piankowy strój do nurkowania, ale tylko dlatego, że sklep był prawie pusty. Kiedy jednak zostawiłyśmy P-J-a i wybrałyśmy się na wycieczkę, już nie poszło tak łatwo. Chciałam odwiedzić kilka interesujących sklepików w miasteczku. To znaczy zakładam, że były interesujące – nie udało mi się przekroczyć progu żadnego z nich. Gdy tylko przed wejściem brałam Iris na ręce, w tajemniczy sposób przeistaczała się w rozgwiazdę. Rozcapierzała ręce i nogi i przestawała się mieścić w drzwiach. Okazała się przy tym zadziwiająco silna, a kiedy usiłowałam oderwać ją od framugi, zaczynała wrzeszczeć. Gdyby to nie było tak śmieszne, zalałabym się łzami. W końcu musiałyśmy wrócić do samochodu, którego bagażnik przypominał przenośny pokój zabaw; nie brakowało w nim nawet podręcznej biblioteczki i kołderki. Zatrzymałam auto na jednym z parkingów na szczycie klifu i tam właśnie pojęłam, jak bardzo Iris izoluje nas od ludzi. Byliśmy poza domem, pozbawieni wsparcia w postaci domowych obiadków od mamy i z dala od własnego ogrodu. Musieliśmy chodzić do sklepów i restauracji, w których Iris zupełnie sobie nie radziła: płakała za każdym razem, gdy ktoś się zbliżał lub gdy robiło się zbyt głośno. Zaczęłam się zastanawiać, dlaczego w ogóle pojechaliśmy na te wakacje. Czy próbowaliśmy od wszystkiego uciec? Czy może raczej chcieliśmy poudawać, że wiedziemy życie, jakie nam się należało? Oczywiście rzeczywistość znowu chwyciła nas za gardło. Najgorsze jednak było to, że dalej nie miałam pojęcia, co leży u źródeł zachowania Iris. Nikt nie potrafił odpowiedzieć na moje pytania. Dostawałam tylko dobre rady od innych rodziców, tony dobrych rad, które przeważnie okazywały się bezużyteczne.

Siedziałam nad morzem, czekając na powrót męża. Sama nie wiem, czy to w efekcie zjazdu po niewiarygodnie stromym zboczu, czy z powodu zamartwiania się o Iris, lecz nagle dopadło mnie okropne zmęczenie. Chciałam po prostu zasnąć i o wszystkim zapomnieć, a potem obudzić się i żyć tak, jak kiedyś planowałam. No, może nie aż tak – w końcu nie zawsze wszystko idzie zgodnie z planem – ale chociaż czasami cieszyć się tym, co innym ludziom przychodzi bez trudu. Wydawało się, że upłynęła wieczność, odkąd ostatni raz przespałam całą noc, i już prawie nie mogłam normalnie myśleć. Mimo to podskórnie czułam, że z Iris naprawdę dzieje się coś złego i że musimy się dowiedzieć co.

P-J wrzucił swoje rzeczy na tył samochodu, ucałował małą i zmienił mnie za kierownicą.

– Jak było? – zapytałam, usiłując nadać głosowi radosne brzmienie.

– Fantastycznie! Płynęliśmy na miejsce jakieś trzydzieści minut. Chociaż kapitan uprzedzał, że rekiny mogą się nie pojawić, zobaczyliśmy aż trzy! Jeden bardzo zainteresował się łodzią, a największy zaczął płynąć wprost na mnie. Miał ogromne, szeroko rozwarte szczęki, ale ostatecznie przepłynął pode mną, więc mogłem go obejrzeć także z góry.

– Duże były?

– Jakieś osiem metrów… A jak wam minął dzień?

– Niezbyt dobrze. – Obejrzałam się na Iris; książeczka z obrazkami kompletnie ją pochłonęła. – Opowiedz coś więcej. Woda była zimna?

– Koszmarnie. Zaraz rozbolały mnie zatoki, więc nie za bardzo mogłem pływać głową w dół, ale było warto.

Słuchałam, gdy P-J z entuzjazmem opisywał swoją niewiarygodną przygodę, i z całych sił próbowałam zarazić się jego ekscytacją – w końcu spotkał wielgachne żarłacze olbrzymie, a takie doświadczenie zdarza się może raz w życiu, i najwyraźniej było po prostu niesamowicie, ale okazywanie zainteresowania przychodziło mi z trudem.

Dawaliśmy z siebie wszystko, a i tak Iris często źle się czuła. Coraz bardziej zamykała się w sobie, odpychała nas, by bawić się w samotności, i nawet nie chciała na nas patrzeć. Unikała wszelkiego kontaktu. Z drugiej strony zdarzały się chwile, kiedy okazywała uczucia. Tuliła się i wyciągała rączki – lecz tylko do mnie. P-J miał kłopoty z nawiązaniem z nią kontaktu, chyba że akurat był do czegoś potrzebny, na przykład nosił ją na plecach w nosidełku. Kiedy go odpychała w domu, mogliśmy próbować zająć się pracą i zapomnieć, ale w tej małej chatce byliśmy tylko we troje i nic nas nie rozpraszało, więc problemy naszej córeczki nagle zaczęły bardzo rzucać się w oczy.

P-J usiadł przy Iris, a wtedy ona machnęła ręką, by zaraz gwałtownie wyrzucić ją w bok. Usiłowała wypchnąć go ze swojej przestrzeni.

– Co się dzieje, Iris? – Spróbował ją przytulić, ale znowu go odepchnęła i zaczęła płakać.

Gestem dałam mu znać, by się odsunął.

– Nie chce, żebyś tu siedział.

– No to gdzie mam siedzieć?! – Rozgniewany wyszedł do kuchni.

Rozumiałam jego zdenerwowanie, ponieważ dysponowaliśmy tylko kanapą i jednym dość niewygodnym krzesłem. Musiało mu być przykro, ale ja skupiałam się głównie na tym, aby zadowolić Iris. Zawsze starałam się przede wszystkim rozwiązać jej problem, a to często oznaczało odesłanie P-J-a do drugiego pokoju. Martwiłam się, że jak tak dalej pójdzie, również między nami pojawi się rozdźwięk, bo to wyglądało tak, jakbyśmy obie go odrzucały. A jednak byłam zbyt wyczerpana, by troszczyć się o coś poza utrzymaniem chwiejnej równowagi.

Czasami w trudnych chwilach P-J mówił, że on się nie liczy, że dla małej nie ma znaczenia, czy jest, czy go nie ma, ale to nie była prawda. Iris go kochała. Niełatwo było jednak w to wierzyć, kiedy wszystko, co robiliśmy, obracało się przeciwko nam. Gdy próbowaliśmy bawić się we troje, przeważnie kończyło się to łzami, i to nie tylko po jednej stronie.

Iris nie cierpiała czuć piasku pod stopami i darła się okropnie, kiedy usiłowałam postawić ją na plaży. Miałam ochotę zrzucić kolorowe wiaderko i łopatkę z klifu, bo bez przerwy przypominały mi, co znowu mnie omija, co jeszcze mi się nie udało. Dopiero w nosidełku na plecach P-J-a Iris była szczęśliwa. Wyciągała rączki i nóżki i rozcapierzała palce, by w pełni poczuć nadbrzeżny wiatr.

Musiałam przyznać się do porażki. Wróciliśmy do domu kilka dni wcześniej, niż planowaliśmy, żeby naładować baterie i na nowo skupić się na najważniejszym: szukaniu informacji.

Iris zachowywała się dziwnie i nietypowo i często to lekceważyliśmy lub śmialiśmy się z tego, jednak niektórych rzeczy nie mogliśmy zignorować. P-J przyznawał, że w pewnych dziedzinach, na przykład w mówieniu, Iris robi bardzo powolne postępy, ale nie przejmował się tym tak jak ja, gdyż ktoś z rodziny powiedział mu, że to nic nadzwyczajnego. A ponieważ jest dość niefrasobliwy z natury, wierzył, że nasza córeczka wkrótce dogoni rówieśników. Zawsze patrzył z czułością, gdy bez reszty pochłaniały ją książki. Poza tym przeważnie spędzał czas z Iris, kiedy ja pracowałam, więc odstępstwa od normy łatwo dawały się usprawiedliwić: mała nie lubiła zmian i wolała, żebym była w domu. Ja jednak instynktownie czułam, że nie wszystko można wytłumaczyć w ten sposób, że musi być jakieś drugie dno. Iris zamykała się w swoim świecie z książkami i obawiałam się, że jeśli czegoś nie zrobimy, wkrótce będzie za późno.

Zatraciła wiele umiejętności społecznych. Dawniej potrafiła się śmiać do rozpuku, kiedy P-J robił coś głupiego, na przykład próbował utrzymać jakiś przedmiot na głowie lub ją łaskotał; od czasu do czasu uśmiechała się też i spoglądała prosto w obiektyw. Nie zostało po tym ani śladu. Kiedy teraz próbowałam zrobić jej zdjęcie, po prostu mnie ignorowała. Docierałam do niej z coraz większym trudem. Przytulała się na krótko i prawie wyłącznie wtedy, gdy była zmęczona i chciało jej się spać. Kiedy usiłowałam przyciągnąć jej wzrok, odwracała się lub skupiała na książkach. Nie mogłam powstrzymać myśli, że właśnie dlatego tak je kocha; dawały jej pretekst, pozwalały przenieść się do miejsca, w którym nikt niczego od niej chciał i gdzie mogła zupełnie swobodnie, bez strachu poznawać świat. W końcu nikt nie protestował, kiedy sięgała po książki, wszyscy wręcz się cieszyli, a ona dzięki nim trzymała się na dystans i unikała bezpośredniego kontaktu. Już nawet nie pamiętałam, kiedy po raz ostatni coś powiedziała lub choćby tylko spróbowała powiedzieć.

Tej nocy znalazłam odpowiedź na swoje pytania. W domu panowała cisza, Iris wreszcie zasnęła, a ja przygotowywałam się do nowego wieczornego rytuału – wygodnie umościłam się w ciepłym łóżku z iPhone’em męża, żeby poszperać w internecie. Nieustannie szukałam, w głębi serca pewna, że Iris skrajnie różni się od innych dzieci.

Zawiedzione nadzieje i ciągły niepokój popychały mnie do działania, wciąż liczyłam, że wpadnę na jakiś trop. Było wpół do trzeciej nad ranem, gdy poczułam, że jestem zupełnie sama z tym wszystkim, i straciłam ostatnią nadzieję. Ale akurat wtedy na pewnym forum dla rodziców trafiłam na dziecko, które wprost niewiarygodnie przypominało Iris. To również była dwulatka. Czytałam, skwapliwie przeskakując między kolejnymi wiadomościami od matek, aż dotarłam do spisu rzeczy określanych jako „czerwone flagi”. Łzy napłynęły mi do oczu – mogłabym odhaczyć niemal wszystkie pozycje z tej listy. Wreszcie zobaczyłam to słowo: „autyzm”. Nie rozumiałam jego znaczenia, ale już wtedy wiedziałam dość, by pojąć, że na zawsze zmieni nasze życie. Natychmiast obudziłam P-J-a.

– Co się stało? – Objął mnie ramieniem i spojrzał na mnie. Oczy miałam opuchnięte od płaczu. Otarłam łzy i podałam mu telefon. – O co tu chodzi?

– Czytaj.

Oparł się o ścianę, przeczytał, a potem wstał i zaczął niespokojnie krążyć po sypialni.

– Ja nawet nie wiem, co to znaczy. Czym jest autyzm?

– No cóż. Ja też nie wiedziałam. Coś mi świtało, ale musiałam sprawdzić. – Znowu wybuchnęłam płaczem. – Na większości stron piszą, że nie ma żadnego lekarstwa, że to choroba na całe życie. Że nic nie możemy zrobić. Ale przecież musi coś być. Musi.

– Spokojnie, przecież jeszcze nie mamy pewności, że to to. Możemy się mylić. Może ona po prostu wolniej się rozwija.

– Spójrz na tę listę! Tu masz odpowiedzi na wszystkie nasze pytania. Iris nie reaguje na swoje imię, unika kontaktu wzrokowego, nie mówi i denerwują ją najdrobniejsze zmiany. Ma skłonność do powtarzania tych samych ruchów, macha rękami, kiedy jest podekscytowana, źle znosi głośne dźwięki i w ogóle nadmiar bodźców, zawsze bawi się sama, inni ludzie jej nie interesują. Nigdy niczego nie naśladuje w czasie zabaw. Jest nadpobudliwa, ma kłopoty ze snem…

Ku mojej wielkiej uldze P-J nie zbył mnie żadnym uspokajającym frazesem. Słyszał, co mówię, i rozumiał powagę sytuacji.

Było jasne jak słońce, że to właśnie autyzm odpowiadał za wszystkie nasze problemy, i mój mąż również zdał sobie z tego sprawę. Zanim wreszcie zasnęłam, postanowiłam, że rano zaczniemy działać i zrobimy wszystko, by Iris została prawidłowo zdiagnozowana.

Dziś rano po raz pierwszy od dawna patrzę w przyszłość pewnie i z nadzieją. Nocne odkrycie trochę mnie przestraszyło, ale czuję się silniejsza. Nareszcie wiem, co dolega Iris, i mogę coś z tym zrobić. Ostatnio nie miałam już ani promyczka nadziei i podawałam w wątpliwość wszystko, czego się tknęłam. Teraz mogę się skupić na konkretnym problemie. Sądzę, że możemy wiele zdziałać. Chociaż to, czego się dowiedziałam, raczej nie napawa optymizmem, nie zamierzam się poddać.

Iris obudziła się ledwie godzinę po tym, jak zasnęłam, ale leży przy mnie i ku mojej ogromnej radości znowu spokojnie śpi. Zarumieniony policzek opiera o moje ramię, usta ma półotwarte. Czuję jej oddech na skórze; to mój własny kocyk bezpieczeństwa – miarowe ciepłe tchnienia uspokajają i dodają mi otuchy. A teraz się poruszyła i wsunęła rękę pod moją. Pragnę zatrzymać tę chwilę, bo wiem, że życie zaraz ruszy z kopyta. Długie rzęsy Iris unoszą się i oto patrzy na mnie swoimi cudnymi oczami. Chciałabym ją zapewnić, że wszystko będzie dobrze, że jest bezpieczna i że znajdziemy sposób, by jej pomóc, ale wiem, że jeśli się odezwę, to ją stracę. Odsunie się i umknie spojrzeniem. Tym bardziej sobie cenię ten moment. Wreszcie opuszcza powieki. Kiedy ponownie odpływa w sen, mocno ją przytulam.

3

Mocne postanowienie zrobienia dla Iris wszystkiego, co konieczne, stanowiło niezły początek, tyle że później zderzyliśmy się czołowo z systemem opieki zdrowotnej. Jakoś się nie spodziewaliśmy aż tak frustrująco powolnych procedur i formalności dzielących nas od badań i rozmów niezbędnych do postawienia diagnozy. Powiedziano nam też, że będziemy potrzebować zaświadczenia do szkoły, aby Iris mogła liczyć na opiekę specjalnego nauczyciela wspomagającego, oraz że po formalnej diagnozie zyskamy dostęp do terapeutów zaburzeń mowy i specjalistów od terapii zajęciowej. Trochę przytłoczona przedzierałam się więc przez gąszcz groźnie brzmiących terminów i skrótowców: spektrum autystyczne, całościowe zaburzenie rozwoju, autyzm wysokofunkcjonujący, PECS¹, ABA², TEACCH³, DIR⁴, terapia logopedyczna, terapia zajęciowa, integracja sensoryczna, fizjoterapia, AIT⁵… Już samo czytanie o tym wyczerpywało, bo były to nowe dla mnie sprawy i musiałam ciągle kombinować, co to wszystko znaczy. Czułam, jakbyśmy obie, Iris i ja, zmagały się z nadmiarem trudnych do odszyfrowania informacji.

Długo i gruntownie szperałam w internecie, kupiłam wiele książek o autyzmie, obejrzałam dostępne filmy, a nawet wzięłam udział w jakiejś dyskusji na forum – krótko mówiąc, na poważnie zagłębiłam się w temacie. Na mojej szafce nocnej piętrzyły się stosy publikacji z małymi skrawkami papieru – prowizorycznymi zakładkami – powtykanymi w ważnych miejscach. Zdążyłam się już zorientować, że naprawdę trudno opisać autyzm, gdyż poszczególne osoby mają różne objawy. Niektórzy definiowali autyzm jako złożone zaburzenie rozwoju, obejmujące trudności w funkcjonowaniu społecznym, zakłócenia komunikacji werbalnej i niewerbalnej, a także ograniczenie oraz stereotypowość zachowań, zainteresowań i wzorców aktywności. Czasami przedstawiano te trzy obszary w postaci zazębiających się kółek – słowo „autyzm” odnosiło się wówczas do ich części wspólnej.

Autyzm wpływa na to, jak człowiek postrzega świat i jak się do niego odnosi. Kiedy ktoś taki jak Iris wchodzi do pokoju, jego zmysły przytłacza nadmiar bodźców wizualnych. Osoba autystyczna zauważa zarówno najdrobniejsze detale, jak i obraz ogólny, a także wszystko pomiędzy. Rozmowy, niespodziewane ruchy innych dzieci… łatwo zrozumieć stres osoby autystycznej i jej upodobanie do samotności. Dzięki tym wszystkim informacjom pojęłam, że Iris nie jest odosobniona w swoich odruchach i że jej zachowanie w znacznej mierze stanowi reakcję na otoczenie. Przykładem było choćby gwałtowne machanie rękami, kiedy czuła ekscytację lub radość. Są to tak zwane manieryzmy ruchowe, czyli zachowania autostymulacyjne, regulujące poziom emocji.

Dręczyła mnie świadomość, że moja córka może już zawsze potrzebować wsparcia, że może nie mówić i nie być zdolna do samodzielnego życia. Najwyraźniej osoby dorosłe ze spektrum autyzmu radziły sobie bardzo różnie i w różnym stopniu rozwijały swoje umiejętności, co mogło przynieść efekt w postaci zarówno fantastycznej kariery zawodowej i udanego życia rodzinnego, jak i przebywania w domu opieki, bez możliwości zajmowania się sobą i porozumiewania z innymi. Nie bardzo to rozumiałam i bałam się, jak będzie w naszym przypadku. Na każdą myśl o przyszłości wybuchałam płaczem. Nie pojmowałam, dlaczego nas to spotkało, i wciąż szukałam odpowiedzi. Im większą jednak miałam wiedzę, tym lepiej widziałam, że nigdy się tego nie dowiem. Mniej więcej co tydzień publikowano wyniki badań, które często zaprzeczały poprzednim, prezentując nowe teorie i nowe potencjalne lekarstwa. Nieustannie szukano przyczyn zaburzeń i sposobów ich wyeliminowania, co dodatkowo mnie dezorientowało. Bo skoro Iris była dzieckiem autystycznym, to której części jej osoby to dotyczyło? Jaka byłaby bez tego? Jak odróżnić, co jest zachowaniem, symptomem i cechą charakterystyczną dla autyzmu, a co już nie? Czy ona ma to po mnie? Ja również źle znoszę przebywanie w hałaśliwym otoczeniu, a i P-J miewa z tym kłopoty. Zdarza mu się też zafiksować na konkretnej myśli lub sposobie wykonywania jakiejś czynności, nie lubi tłumów. Przecież oboje przeważnie pracujemy w domu, prowadzimy własne firmy. Czy przekazaliśmy to wszystko Iris? Czy gdybyśmy mieli więcej dzieci, one również byłyby autystyczne? Tyle pytań…

Czytałam o tym, jak to jest, kiedy słyszy się ostateczną diagnozę. Rodzice opisywali swoją żałobę, pożegnanie z marzeniami, z takim dzieckiem, jakiego pragnęli. Wpadłam w złość. Nie zamierzałam nawet rozważać myśli o opłakiwaniu Iris, bo czułabym się, jakbyśmy ją skreślili. Przecież tu była. Moja niewiarygodnie spostrzegawcza, zabawna, piękna, ciekawska dziewuszka była tu, przy nas, i musieliśmy w nią wierzyć. Sama ta myśl sprawiła, że położyłam się spać dobrze po północy, po wielu godzinach zawziętego szukania informacji. To nie tak, że nie potrafiłam się pogodzić z sytuacją; wręcz przeciwnie, patrzyłam na sprawę jasno i widziałam przed nami długą i trudną drogę. Ale wiedziałam też, że muszę myśleć pozytywnie. Nie chciałam, aby Iris ominęło coś z tego, co sobie dla niej wymarzyliśmy, i zamierzałam zrobić, co w mojej mocy, by do tego nie dopuścić. Musieliśmy spróbować wszystkiego. Nie mogliśmy się poddać, niezależnie od piętrzących się trudności.

P-J wielokrotnie przychodził mi z pomocą i przejmował załatwianie formalności, kiedy byłam zbyt zmęczona, by się tym zająć. Kolejka dzieci czekających na diagnozę okazała się bardzo długa i szybko doszliśmy do wniosku, że jeśli mamy pomóc Iris, musimy zacząć działać już teraz. Powiedziano nam, że czas oczekiwania na wizytę u specjalisty może wynieść sześć miesięcy, a to i tak stosunkowo niewiele, zważywszy że w niektórych przypadkach formalności trwały rok lub dłużej. Przeraziłam się, bo wszystkie autorytety podkreślały konieczność jak najwcześniejszego rozpoczęcia terapii.

Zebrałam informacje o różnych metodach, które nie mogły zaszkodzić Iris. Co wieczór godzinami uczyłam się, jak najlepiej do niej dotrzeć. Szczególnie zainteresowała mnie terapia przez zabawę, Floortime⁶, oraz ta znana jako Son-Rise⁷. Ich założenia już na pierwszy rzut oka robiły dobre wrażenie i przypominały mi sposób, w jaki porozumiewałam się z końmi. Chodzi o to, by posługiwać się językiem danej osoby, dostosowywać komunikaty do jej poziomu i budować relację za pomocą komunikacji niewerbalnej, czyli uśmiechów, spojrzeń, wskazywania ręką, gestów oraz poprzez wspólne przeżywanie radosnych momentów. Dzieci autystyczne rzadko doświadczają owych chwil pełnego porozumienia, są one też one u nich trudniej zauważalne. Podobnie jak w przypadku zaklinania koni, techniki, której sama miałam okazję używać, wszystko opiera się na uważnej obserwacji języka ciała. Wszelkie działania danej osoby uznajemy za celowe i nie możemy ich ignorować. Z początku pozwalamy się dziecku prowadzić, dzięki czemu dowiadujemy się, co je ciekawi, a zatem bacznie przyglądałam się Iris i zapełniałam strony notatkami na temat roślin, zwierząt, zabawek, faktur, kolorów i przedmiotów, które najdłużej ją zajmowały lub które sprawiały, że aż podskakiwała z emocji. Dawałam się pochłonąć określonym czynnościom i coraz lepiej rozumiałam, dlaczego akurat te do niej przemawiają. Poznałam czystą przyjemność płynącą z badania faktury przedmiotu, siedząc obok Iris i razem z nią delikatnie przesuwając dłonią po powierzchni miedzianej płaskorzeźby, którą moja babcia zrobiła w Afryce. Czułam chłód metalu, jego przyjemną gładkość oraz intrygujące wzory pod opuszkami palców. Cieszyła mnie doskonała krągłość plastikowych kulek wypełniających basen dla dzieci i sam ciężar ciastoliny w dłoni, a także sypiący się na nią piasek. Potem się odsuwałam i rozważałam, jak użyć tych informacji, jakie zajęcie zaproponować Iris, opierając się na świeżo zdobytej wiedzy, tak żeby chciała spędzać ze mną czas i wspólnie się bawić. Chodziło o skupienie się na jej mocnych stronach, a nie słabych, i o dalsze rozwijanie posiadanych umiejętności. To podstawa, jeśli chodzi o zrozumienie dziecka ze spektrum i stworzenie łatwego do ogarnięcia programu, przykrojonego do jego potrzeb. Niektóre aspekty metody Son-Rise wydawały mi się niezwykle rozsądne, na przykład przekonanie, że dzieci zachowują się w sposób powtarzalny i wykluczający inne osoby nie bez powodu. Przyczyną mogą być różnice w odczuwaniu i postrzeganiu świata oraz potrzeba przeorganizowania bodźców, aby lepiej sobie z nimi radzić. Czynności te przynoszą dziecku korzyści, nie należy go więc powstrzymywać ani odwracać jego uwagi. Mając to na uwadze, zadbałam, by Iris zawsze mogła do woli się wyskakać. Najwyraźniej tego właśnie potrzebowała i musiał być ku temu jakiś powód, nawet jeśli ja go jeszcze nie znałam. Położyliśmy zatem materac w jej pokoju zabaw, a w moim gabinecie postawiliśmy malutką trampolinę.

Podzieliłam swoje cele na etapy. Etap pierwszy – odnowienie więzi. Iris musiała zaakceptować to, że w czasie zabawy będę przy niej. Przywykła do wypychania wszystkich ze swojej przestrzeni, a nawet z pokoju. Brała ludzi za rękę prawie wyłącznie wtedy, gdy wyprowadzała ich za drzwi, by następnie wbiec z powrotem do środka. Na początku uważaliśmy jej zachowanie za zabawne, szybko jednak stało się ono nawykiem. To zatem było numerem jeden na mojej liście.

Kolejnym etapem miało być robienie różnych rzeczy razem, koncentrowanie się na czymś i osiągnięcie tego, co jest nazywane wspólną uwagą. Musiałam nauczyć Iris reagowania na moją obecność, dążyć do tego, by się zaangażowała i zainteresowała nie tylko konkretnym przedmiotem, lecz także moim stosunkiem do niego, oraz liczyć, że z czasem sama zacznie inicjować jakieś działania. Kluczowe było, aby czuła się swobodnie, patrząc na mnie, a zwłaszcza na moją twarz. Trudno bowiem, żeby nauczyła się mówić, kiedy nie widziała, jak poruszam ustami. Moim zdaniem jej trudności w rozwoju mowy wiązały się z aspołecznym zachowaniem: Iris unikała interakcji z ludźmi i z trudem przychodziło jej spoglądanie na ich twarze. W konsekwencji nie zdobywała tych wszystkich umiejętności, które inne maluchy podchwytują bez trudu, bo bez przerwy próbują zwrócić na siebie uwagę opiekunów.

Za cel długoterminowy postawiłam sobie stworzenie Iris jak najwięcej szans i zachęcenie jej do komunikowania się, wiedziałam jednak, że przede mną daleka droga. Na razie musiałam spojrzeć na nią zupełnie inaczej niż do tej pory. Zamierzałam pozwolić, by to ona wyznaczała kierunek, i próbować zrozumieć jej świat, zamiast zmuszać ją, by dopasowała się do naszego.

Wiele razy śniło mi się wtedy, jak pracowałam z końmi we Francji. Wałach Duo, krzyżówka araba z kucem, miał dużo doświadczenia na długich dystansach, a dzięki niebiańsko płynnemu kłusowi i spokojnemu usposobieniu jazda na nim była przyjemnością. Idealnie nadawał się na wakacje w siodle. Kiedy jednak uszkodziłam sobie kręgosłup, w ogóle nie mogłam już jeździć. Nagle prowadzenie gospodarstwa, radzenie sobie z obowiązkami okazało się niewykonalne. Musiałam się pogodzić z myślą o sprzedaży niektórych koni, ale najpierw doprowadzić je do znakomitej formy.

Aby miały dość ruchu, ćwiczyłam z nimi w maneżu, tylko koń i ja. Wciąż nosiłam gips i musiałam bardzo na siebie uważać, więc wolałam nie ryzykować dodatkowej kontuzji, w razie gdyby któreś zwierzę szarpnęło za linę lub wodze. Od dawna interesowałam się jeździectwem naturalnym i przeczytałam mnóstwo książek na ten temat. Wiele lat temu uczestniczyłam w warsztatach zaklinania koni, zorganizowanych przez Monty’ego Robertsa w Wielkiej Brytanii. Nauczyłam się od niego języka equus, stosowanego do komunikowania się z końmi. Już wcześniej zdarzało mi się wykorzystywać te techniki, teraz zaś, w tak trudnej sytuacji, postanowiłam znowu po nie sięgnąć, podszkolić się i poćwiczyć. Zostało mi tylko kilka miesięcy z czworonożnymi przyjaciółmi. Chciałam je spędzić miło i pożytecznie.

Język equus opiera się na mowie ciała i gestach. Konie obserwują każdy twój ruch, gdyż słuch nie ma zbyt wielkiego znaczenia w ich sposobie porozumiewania się. Ich oko potrafi powiększać obraz nawet pięciokrotnie w porównaniu z ludzkim i jest niezwykle wyczulone na ruch; konie są również wzrokowcami, co jako fotograf świetnie potrafiłam zrozumieć. Zawsze reagują na obraz, który widzą przed sobą w danym momencie. Ich przetrwanie zależy od nieprzerwanej uważnej obserwacji okolicy i wszystkiego, co je otacza, ale też łatwo się rozpraszają. To właśnie było przyczyną mojego wypadku: Tess niespodziewanie wystraszyła się jakichś worków w krzakach. Nie zrzuciła mnie specjalnie, to była reakcja instynktowna – wzięła worki za czyhającego drapieżnika.

W snach powracały do mnie tamte dni i to, jak kształtowała się moja więź z końmi. Najbardziej lubiłam pracować na maneżu z Duem. Nie miałam trudności z odczytywaniem mowy jego ciała i łatwo nauczyłam się komunikować swoje oczekiwania w podobny sposób. Po pewnym czasie nawet przestałam używać głosu. Mogłam nakłonić konia do zmiany tempa, spoglądając na określone części jego ciała i odrobinę zmieniając kąt, pod którym stałam, a zmianę kierunku jazdy osiągałam poprzez lekki ruch w drugą stronę. Przypominało to taniec; Duo czuł, że go rozumiem, i ćwiczenia sprawiały mu przyjemność. Z każdym dniem szło nam lepiej, aż wreszcie niemal nie musiałam myśleć, co robię – trening przypominał luźną pogawędkę przez telefon z przyjacielem. Najpierw Duo okrążał ujeżdżalnię kłusem lub krótkim galopem, a ja go obserwowałam, zwłaszcza uszy. Kiedy skupiał na mnie uwagę, ucho bliżej mnie było cały czas zwrócone w moją stronę. Potem zmniejszał średnicę okręgu, przybliżając się, w miarę jak czuł się coraz bezpieczniej. Nieprzerwanie utrzymywałam kontakt wzrokowy, dopóki nie zaczynał się oblizywać i przeżuwać, by wreszcie opuścić łeb niemal do samej ziemi. Na to czekałam – teraz mogłam oderwać od niego wzrok i popatrzeć w dół, a także opuścić ramiona i lekko się skulić. Wówczas Duo podchodził i spokojnie stawał za mną. Czekał, aż – wciąż na niego nie patrząc – odwrócę się i pogłaszczę go po barkach, szyi i czole. Jest to znane jako join up – dołączenie do stada człowieka jako przywódcy. Od tej chwili mogłam ruszyć w dowolnym kierunku, koń podążał za mną. Z łatwością nakłaniałam go do wykonywania poleceń. Cieszyłam się jego zaufaniem i ćwiczenia nie były już obowiązkiem, lecz przyjemnością.

Konie trenuje się na wiele sposobów. Najczęściej po prostu „każe” im się coś zrobić, nagradzając zachowania pożądane i karząc niepożądane. Nie powoduje to wykształcenia się więzi między człowiekiem a zwierzęciem, niemniej przeważnie dość szybko udaje się osiągnąć zakładane rezultaty. Jest jednak inna metoda – można konie „prosić”, używając ich języka. Praca w atmosferze wspólnego szacunku to coś cudownego. O czymś takim właśnie marzyłam, tym razem z Iris. Wiem, że porównanie może wydać się dziwne – koń i dziecko – lecz u Iris obserwowałam identyczny instynkt: zawsze raczej reagowała i odpowiadała na działanie, niż je inicjowała. Miała fenomenalną pamięć, była wzrokowcem, a jej zaufanie łatwo było utracić. Wykazywała ogromną wrażliwość na otoczenie i podobnie jak koń dawała się niezwykle łatwo rozproszyć wskutek zdolności widzenia wszystkiego naraz oraz błyskawicznego dostrzegania zmian. U koni ten mechanizm służy ich przetrwaniu, ale w przypadku Iris nie bardzo się sprawdzał: nadmiar bodźców ją przytłaczał, a nawet drobne odstępstwa od rutyny rozstrajały. Jej podobieństwo do konia wynikało również ze sposobu komunikowania się: poprzez mowę ciała i gesty. Wiedziałam, że jeśli zacznę postępować z Iris jak kiedyś z końmi, będę musiała poświęcić jej mnóstwo czasu i polegać na swoim zmyśle obserwacji oraz zrozumieniu tego, jak moja córka postrzega świat. Chciałam jednak spróbować swoich sił i sprawdzić, czy to możliwe.

Na początku naszych domowych sesji terapeutycznych działałam trochę po omacku, ale zawsze pozwalałam Iris narzucać kierunek. Siadałam obok niej na podłodze i robiłam to, co ona. Odpychała mnie, ale kiedy w końcu zaakceptowała moją obecność, doceniła ją i nawet uznała, że to zabawne. Byłam wyjątkowo ostrożna, jeśli chodzi o kontakt wzrokowy, i zachowywałam się bardzo cicho. Zaczęłam wyczuwać, kiedy mogę do niej dołączyć i na jak długo. Okazywałam zainteresowanie i uśmiechałam się na widok ilustracji, które jej się podobały, a także badałam fakturę przedmiotów, tak jak ona unosząc je do twarzy. Naśladowałam ją i podążałam wytyczonym przez nią szlakiem, dopóki nie uznałam, że ma dość. Najpierw bawiłyśmy się wspólnie zaledwie kilka minut, lecz stopniowo ten czas się wydłużał.

Wynotowałam sobie, co Iris lubi i co ją motywuje, dzięki czemu mogłam jej tych rzeczy dostarczyć. Uwielbiała książki, więc co tydzień kupowaliśmy kolejne ciekawe pozycje. Największym zainteresowaniem cieszyły się te o zwierzętach, a także z kartkami o różnorodnej fakturze. Nasza biblioteczka wciąż się powiększała, przybywało też zabawek sensorycznych oraz rzeczy takich jak pojemniki z barwionym ryżem, piaskiem i ciastoliną. To były skromne, lecz cenne klucze do świata Iris, pozwalające mi podejść bliżej i poprawić nasze stosunki. Czułam się wspaniale, robiąc coś tak pozytywnego, tym bardziej że to działało. Mała zaczęła łatwiej nawiązywać kontakt wzrokowy i chociaż nie zauważyłam postępów w mówieniu oraz zachowaniu wobec innych osób, szłyśmy w dobrym kierunku, i to wielkimi krokami. Iris lepiej reagowała na moją obecność; nasza córeczka zaczęła nawet inicjować wspólną zabawę dzięki długopisowi na wodę. Używałyśmy go na specjalnej białej macie, która zabarwiała się na granatowo, kiedy końcówka długopisu dotknęła jej powierzchni. Potem woda wysychała i można było zaczynać od początku. Po tej macie mazało się w nieskończoność, w ogóle nie powodując bałaganu. Proste, ale efektywne, a jakie wciągające! Iris dotykała mojej ręki, dając sygnał do postawienia na macie jakiegoś znaczka, potem zaś sama brała długopis, dodawała coś od siebie i znowu przekazywała mi pisak. Wspólnie rysowałyśmy obrazek, a chociaż wielu osobom mogłoby się to wydawać zupełną drobnostką lub czymś absolutnie oczywistym, dla mnie było to olbrzymie osiągnięcie i prawdziwe święto. Za każdym razem, kiedy Iris akceptowała mnie przy sobie lub wręcz wciągała do zabawy, czułam się, jakbym otrzymała fantastyczną nagrodę, i świętowałam w milczeniu. Z radości chętnie robiłabym wówczas rundę honorową dookoła pokoju, ale ograniczałam się do uśmiechu i pochwał.

Iris intrygowały ołówki, długopisy i kredki, codziennie poświęcała im mnóstwo czasu. Przeważnie pokrywała swoimi „muralami” ściany i nawet nie zliczę, ile razy odmalowywaliśmy jej pokój. Teraz, kiedy inaczej na nią patrzyłam, wyraźnie widziałam, że to jej mocna strona i rzeczywiste zainteresowanie, które trzeba rozwijać. Musiałam tylko wymyślić jakiś sposób, by przekierować je ze ścian na coś innego. W lokalnym sklepie dla majsterkowiczów kupiłam dużą rolkę podkładu pod tapety i zaczęłam odcinać z niej kawałki stosownej wielkości, a potem przyklejać do drewnianego stolika kawowego. To rozwiązanie przypadło Iris do gustu – mogła bazgrać całymi godzinami. Bez końca pokrywała papier wielobarwnymi zawijasami i kółkami, łączącymi się ze sobą i nachodzącymi na siebie. Z ekscytacji podskakiwała na palcach, czasami mruczała coś do siebie. Niekiedy używała obu rąk, z błogością rozsmarowując kolory, wolna i szczęśliwa. Stolik przykryty papierem okazał się gigantycznym sukcesem, a ściany pozostawały nieskazitelnie czyste – choć tylko do czasu…

Prześledziłam wzrokiem drogę niebieskiej kredki – zygzakiem po ścianie aż do framugi drzwi i pętelkami z powrotem. Iris musiała tu zajrzeć niedawno, dosłownie przed chwilą ta ściana była jeszcze nietknięta. Właśnie myślałam, jak by tu jeszcze raz spróbować wytłumaczyć córeczce, że „nie rysujemy po ścianach!”, kiedy moją uwagę przykuło przejście od pełnych złości stromych górskich szczytów do delikatnych kółeczek przywodzących na myśl płatki kwiatów. Podczas rysowania w nastroju Iris musiała zajść cudowna zmiana. Na tym etapie usiłowałam już czerpać informacje, skąd tylko się dało, więc zrozumiałam, że stoję przed szansą na nawiązanie kontaktu. I ją wykorzystałam. Kosz z rzeczami do prania poszedł w kąt, a my obie pochyliłyśmy się nad papierem. Narysowałam uśmiechniętą buźkę i przekazałam mazak Iris. Zachichotała, spojrzała mi w oczy, po czym przeniosła wzrok na kartkę, nakreśliła prostą linię i wręczyła mi pisak, by zaraz poprowadzić moją dłoń ku papierowi. Naszkicowałam ludzika i dodałam ziemię, drzewo, ptaka na niebie oraz słońce z trójkątnymi promieniami, opowiadając w ten sposób historyjkę. Na zmianę uzupełniałyśmy obrazek o szczegóły, co Iris bardzo odpowiadało. Pracowałyśmy wspólnie, w pełnym zrozumieniu, gdy nagle przed dom zajechał samochód i głośno stuknęła brama. To niespodziewane zakłócenie spokoju, wtargnięcie do naszego świata, zatrzasnęło przede mną drzwi – Iris się odsunęła. Znowu sięgnęłam po kosz z praniem, jednak myślami byłam przy kreskowym ludziku i następnej historii, jaką mogłabym opowiedzieć. Chciałam wykorzystać zainteresowanie Iris do podtrzymania naszej interakcji, więc od tej pory często rysowałam różne historie, całe mnóstwo obrazkowych opowieści. Może i były to jedynie ludziki z paru kresek oraz śmieszne zwierzątka, ale zdołały zwrócić uwagę małej na to, co robiłam, dzięki czemu dopuszczała mnie bliżej do siebie. Wszystko to były drobne kroczki, ale dawały mi nadzieję i energię. Dzięki nim radziłam sobie z pracą, domem, Iris, a także nowym przedsięwzięciem, które – bardzo na to liczyłam! – miało pozytywnie wpłynąć na życie wszystkich członków naszej rodziny.

* * *

Wiedzieliśmy, jak wiele dla Iris znaczy przyroda i nasz ogród, i doszliśmy do wniosku, że fajnie byłoby to wykorzystać. Poprzedni miesiąc, kiedy zmarł ojciec P-J-a i odkryliśmy, co dolega Iris, okazał się trudny dla nas obojga, więc teraz chcieliśmy się poświęcić czemuś zupełnie nowemu i pozytywnemu. Postanowiliśmy wyburzyć paskudną pralnię, która niepotrzebnie zajmowała miejsce, a zamiast niej postawić połączoną z kuchnią, przypominającą stodołę konstrukcję, którą z czasem nazwaliśmy pokojem ogrodowym. Przebudowa oznaczała wstrząs dla Iris, uważaliśmy jednak, że warto to zrobić ze względu na długofalowe korzyści. Miała to być przestrzeń idealna do pracy i rozwoju, od czasu do czasu pełniąca też funkcje jadalni, placu zabaw czy pokoju muzycznego. Jednym słowem – miała być wszystkim, co tylko sobie zamarzymy. Chciałam wpuścić do domu więcej światła, wiedziałam też, że człowiek, który znajduje się blisko natury, czuje się wolny. Iris bardzo dobrze reagowała na moje metody terapii i byłoby nam dużo łatwiej, gdybyśmy miały więcej miejsca. W dodatku zauważyłam, że kiedy coś razem robimy, rozpraszają ją dźwięki dochodzące z drogi. Wystarczyło, że niedaleko zaparkował jakiś samochód, a już zrywała się nić porozumienia. Także otwieranie i zamykanie bramy wyprowadzało Iris z równowagi, więc nie mogłam się już doczekać odpowiedniego pomieszczenia na tyłach, z dala od tego wszystkiego. W dodatku, żeby oszczędzić jej stresu, od wielu tygodni nigdzie się nie wypuszczaliśmy, tylko do moich rodziców i na spacery po najbliższej okolicy. Nie żebyśmy się wstydzili wybuchów Iris, ale one zwyczajnie później się na nas odbijały. Jeśli się zdenerwowała w dzień, była potem niespokojna w nocy, a ja mogłam się pożegnać ze snem; wpływało to też na przebieg następnego dnia. Działał tu efekt domina, więc próbowałam wszystkiego, aby tylko utrzymać klocki na swoim miejscu, choć momentami dotkliwie odczuwałam swoją izolację. Jakby gdzieś obok, poza ścianami naszego domu, toczyło się prawdziwe, niezwykłe życie, ale my staliśmy w miejscu – całkiem sami.

Tego lata Iris spędzała w ogrodzie dużo czasu, uważnie przypatrując się kwiatom polnym w pełni rozkwitu. Bardzo ją ciekawiły, wręcz intrygowały te wszystkie nowe dźwięki i doznania. Jak w dżungli pełnej kwiatów i motyli, ukryta w gąszczu, Iris szła naprzód, chwytając rośliny za łodyżki i przybliżając je ku sobie, aby lepiej się im przyjrzeć. Lekko odchylonym palcem wskazującym prawej dłoni badała powierzchnię płatków, a kiedy któryś szczególnie przypadł jej do gustu, podekscytowana mruczała do siebie. W lewej ręce zawsze trzymała jakiś przedmiot – swój kocyk bezpieczeństwa, z którym po prostu się nie rozstawała.

Najnowszym talizmanem była różowa plastikowa kulka z basenu – Iris od razu poznawała, jeśli ją zgubiłam i podmieniłam na inną. Ja nie widziałam żadnej różnicy, ale najwyraźniej tę wybraną cechowało coś, do czego mała żywiła szczególne upodobanie. Zabierała ją wszędzie, musiałam też poszerzyć rękawy jej ubrań, aby mogła się przebierać, nie wypuszczając kulki z dłoni.

Czas mijał, a ja nawiązywałam z Iris coraz lepszy kontakt dzięki jej różnym zainteresowaniom oraz miłości do natury. Chwilami nawet podejrzewałam, że P-J musiał mieć rację, że mała po prostu rozwija się wolniej niż inne dzieci. Zdarzały się jednak sytuacje, kiedy diagnoza nie budziła wątpliwości.

Mimo wszystkich naszych wysiłków Iris nie mogła miło wspominać swoich drugich urodzin. Było to oczywiście wielkie wydarzenie towarzyskie, zjechało się mnóstwo krewnych, ale ona unikała ich najlepiej, jak umiała. Nawet tort czekoladowy ozdobiony figurkami Toma i Jerry’ego nie uratował sytuacji. Iris zignorowała większość prezentów i najbardziej w świecie pragnęła, aby wszyscy dali jej święty spokój. Dopiero kiedy dom wreszcie opustoszał, mogła swobodnie pobiegać po ogrodzie dziadków ze swoimi balonikami, rozchichotana, zadowolona, rozluźniona na świeżym powietrzu, nieskrępowana obecnością ludzi. Obserwowaliśmy z kuchni, jak ze śmiechem, absolutnie szczęśliwa pędzi po trawie, i wiedziałam, że zarówno P-J, jak i ja myślimy to samo. Zastanawialiśmy się, co to wszystko znaczy, jak pomóc Iris i dlaczego nas to spotkało.

Nim nastała jesień, rozpoczęliśmy przebudowę, i tak jak podejrzewaliśmy, wiązało się to z licznymi problemami. Hałas koparki oraz ciągłe dostawy materiałów budowlanych wyprowadzały Iris z równowagi, więc ja i ona zaszywałyśmy się w najbardziej oddalonej części domu, podczas gdy P-J nadzorował prace. Więcej czasu spędzałyśmy też u moich rodziców. Kupili sobie właśnie małą suczkę, czarną labradorkę Indigo, w skrócie Indy. Była rozkoszna i od pierwszego spojrzenia pokochała naszą córeczkę, niestety bez wzajemności: Iris nie znosiła być lizana, chociaż szczeniak ją śmieszył i pozwalała mu skakać dookoła siebie. Z radością patrzyłam, jak Indy próbuje wciągnąć małą do zabawy; nie zawsze się udawało, ale doceniałam starania. Kiedy tylko przekraczałyśmy próg, Indy rzucała się na powitanie Iris; przynosiła jej zabawki, nieustannie szukała kontaktu i nie zrażała się odmową. Mimowolnie zazdrościłam suczce odporności psychicznej. My nie byliśmy równie odporni i martwiliśmy się, kiedy zostawaliśmy odepchnięci. A ona w ogóle nie pokazywała po sobie, że jej przykro, po prostu próbowała później, jak zawsze pełna życia.

Uznałam, że powinniśmy brać z niej przykład. Iris bardzo nas kochała, ale nie potrafiła tego okazać, choć dzieciom zwykle przychodzi to z łatwością. Wobec tego musieliśmy być cierpliwi i próbować wyjść jej naprzeciw. Nie wszyscy pogodziliśmy się z tym jednakowo łatwo. Tata się zniechęcał, gdy Iris go odtrącała. Tłumaczyłam mu, dlaczego tak się dzieje, ale pomóc mógł tylko czas. Iris czasem tolerowała dotyk dziadka i nawet cieszyła się z uścisków, całusów albo zabawy w taczki w ogrodzie, lecz innym razem po prostu nie mogła znieść bliskości. Z kolei mama okazywała anielską cierpliwość i zgadzała się zaczekać – rozumiała, że Iris sama do niej przyjdzie, kiedy będzie gotowa. A im dłużej pracowałam z naszą córeczką, tym więcej zmian zauważałam w jej stosunku do P-J-a. Na początku to były drobnostki, ale nawet one dawały mu nadzieję. Jeśli akurat mnie nie było, bo robiłam gdzieś zdjęcia, stosowała wobec niego wiele umiejętności, które miałyśmy przećwiczone. Niestety kiedy tylko wracałam, znowu całkowicie koncentrowała się na mnie. Przez większość czasu odgrywałam rolę jej opoki i tłumaczki. Lepiej niż kiedykolwiek odczytywałam jej intencje i zaczęłam się w nią wsłuchiwać tak jak kiedyś w konie. Odczytywałam mowę jej ciała i coraz łatwiej przychodziło mi stwierdzenie, kiedy muszę cofnąć się o krok, aby zmniejszyć ryzyko ataku złości. Zdawałam sobie sprawę, że Iris jest w stanie porozumiewać się tylko z jedną osobą naraz, bo te wszystkie trudne umiejętności wciąż są dla niej czymś nowym.

Na plany związane z dobudówką bardzo duży wpływ wywarł nasz pobyt w Wenezueli. Tamtejszy dom zawsze stanowił azyl. Wysokie pomieszczenia, potężne belki u sufitu i widok na Andy z ogromnych trójkątnych okien dodawały mi odwagi w niespokojnych czasach. Teraz zapragnęłam podobnej ochrony dla Iris. I tak narodził się pomysł ściany szczytowej ze szkła – nawet kratownica dachowa miała być przeszklona. Znaleźliśmy budowniczego i stolarza, którzy pomogli P-J-owi dopracować projekt tak, aby zdołał go samodzielnie zrealizować. Od początku jednak całe to przedsięwzięcie prześladował pech. P-J złamał palec i często zdarzały się momenty, kiedy chcieliśmy po prostu rzucić wszystko w diabły. Potem jednak udawało nam się rozwiązać problem i walczyliśmy dalej. W przerwach między ściganiem dostawców P-J wykłócał się z lekarzem o przyspieszenie terminu badania Iris i ostatecznie pewnego dnia dostaliśmy listowne zawiadomienie o dacie rozpoczęcia trzydniowych testów.

Jak na grudzień pogoda była nadzwyczaj dobra, więc budowa szła pełną parą; chcieliśmy nawet skończyć przed świętami. Uzgodniliśmy więc, że P-J zostanie w domu, a ja pojadę z Iris. Testy odbyły się w Centrum Rozwoju Dziecka w pobliskim mieście. W ciągu trzech dni spotkałyśmy się ze specjalistami z różnych dziedzin. Proces oceny okazał się trudny dla nas obu. Tamto miejsce wytrącało Iris z równowagi. Przede wszystkim w sali było za gorąco, a wentylatory pod sufitem ciągle przesuwały fruwające po pomieszczeniu baloniki. Dopiero kiedy zabrano balony, mała się uspokoiła.

Z początku, zanim przeprowadzono poważniejsze sprawdziany, specjaliści obserwowali, jak Iris bawi się różnymi rzeczami. Cechy, które nam wydawały się czarujące, zostały starannie odnotowane, przeanalizowane i sklasyfikowane. Patrzyłam na to z przykrością. Gdy Iris sięgała po jakiś przedmiot, istotnie nie bawiła się nim w sposób, do którego go stworzono. Zamiast tego przyglądała mu się wyjątkowo wnikliwie, sprawdzała, z czego został wykonany, jaką ma fakturę, jaki jest w dotyku, kiedy się go przytknie do policzka, jak pasuje do jej dłoni, jak wygląda w innym świetle, wreszcie – jak pasuje do mojej dłoni i czy właśnie tam powinien się znajdować. Przez cały czas milczała; w ogóle się nie odzywała, chyba że coś ją zaintrygowało – wtedy machała rękami i mruczała do siebie. Lekarz robił notatki, a ja z całego serca pragnęłam, by Iris położyła plastikowe brokuły na talerzyku lub udała, że pije herbatę z malutkiej filiżanki – czyli zachowała się jak typowe dziecko w jej wieku. Obcy ludzie obserwowali, jak ją karmię, i również robili notatki. To było bardzo dziwne przeżycie, jakbyśmy obie podlegały ocenie, i mimo najszczerszych chęci czułam zażenowanie. Wszyscy wydawali się mili i wyrozumiali, kiedy jednak przyszedł czas na bardziej formalne wnioski, poprosili Iris o robienie różnych rzeczy, na które wcale nie miała ochoty, i nikomu nie udało się nawiązać z nią kontaktu. Albo zachowywała się, jakby lekarzy wcale tam nie było, albo bez skrępowania okazywała – dzikim wrzaskiem i uciekaniem pod drzwi – że ma dość tych dokuczliwych intruzów i najwyższa pora coś z nimi zrobić.

Powinnam się cieszyć, że specjaliści dostrzegają to, co sama już zaobserwowałam, że traktują poważnie nietypowe reakcje Iris i najprawdopodobniej przyznają mi rację, jednak wcale nie było mi do śmiechu. Wolałabym, żeby zdała wszystkie testy śpiewająco, żebym mogła być z niej dumna. Wolałabym usłyszeć: „Nie ma powodów do obaw. Wszystko w porządku, kochaniutka, może pani wracać do domu”. Oczywiście to było wykluczone i z dnia na dzień coraz wyraźniej czułam, czego się spodziewać.

Nie musieliśmy długo czekać na wyniki – lekarz nie chciał, byśmy siedzieli jak na szpilkach w święta. 20 grudnia 2011 roku pojechaliśmy się z nim spotkać, aby omówić badania i usłyszeć ostateczną diagnozę.

P-J i ja siedzieliśmy tuż obok siebie w niskich, niewygodnych fotelach. Ogrzewanie było rozkręcone na maksa i w gabinecie w Centrum Rozwoju Dziecka panował nieznośny zaduch; czułam, jak moje policzki oblewa rumieniec. Doktor, zamiast od razu przejść do rzeczy, zaczął relacjonować swoje spostrzeżenia po trzydniowej obserwacji. Próbowałam oddychać wolno i regularnie, aby powstrzymać łzy. Nie chciałam się rozpłakać przed tym człowiekiem. Szanowałam go jako lekarza, na pewno miał dużą wiedzę, ale nie podobały mi się jego chłodny sposób bycia i pesymistyczne nastawienie. Gdybym jednak pokazała po sobie, co naprawdę czuję, nie potrafiłabym się opanować, a na to nie mogłam sobie pozwolić. Siląc się na spokój, robiłam notatki na dokumentach, które nam wręczono. Owszem, pewnie musieliśmy usłyszeć najgorsze, lecz nie widziałam w tym większego sensu. Z czasem moje nastawienie miało się zmienić, ale wówczas przytłaczał mnie nadmiar informacji. Liczyło się wyłącznie to, że Iris była dotknięta autyzmem, zaburzeniem, o którym niewiele wiedziano i na które do tej pory nie znaleziono lekarstwa.

– Są terapie, których mogą państwo próbować bez szkody dla córki – powiedział lekarz – jednak moim zdaniem niewiele z nich przynosi rezultaty.

Po tych słowach poczułam się zdruzgotana. Przez ostatnich kilka miesięcy w oczekiwaniu na diagnozę pracowałam z Iris i sądziłam, że dobrze nam idzie. Naprawdę wierzyłam, że robimy postępy i że nasze metody chociaż do pewnego stopnia się sprawdzają; tymczasem on bagatelizował znaczenie tego, w co włożyłam tyle wysiłku!

Doktor przeszedł do podsumowań: w wieku dwóch lat Iris pod względem umiejętności ogólnych oraz rozwoju mowy znajdowała się na poziomie dziecka 9–12-miesięcznego. Miała kłopoty z wchodzeniem w interakcje, komunikowaniem się oraz inicjowaniem zabawy i naśladowaniem zachowań. Wszystkie te symptomy potwierdzały diagnozę zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Następnie lekarz narysował linię na kartce i wyjaśnił, że obrazuje ona spektrum. Na jednym końcu napisał: „Autyzm głęboki”, a na drugim: „Zespół Aspergera”, po czym zaznaczył punkt blisko tego pierwszego.

– Upośledzenie rozwoju mowy i innych umiejętności jest w jej przypadku znaczące – oświadczył, po chwili zaś to powtórzył, bo patrzyłam na niego w milczeniu.

Spojrzenie lekarza sprawiło mi ból. Ten człowiek próbował uzmysłowić mi prawdę, sprawić, żebym w nią uwierzyła i ją zaakceptowała. Nie wiedział jednak, że już dawno się pogodziłam z diagnozą. Wcale nie chciałam słyszeć, że Iris może w ogóle nie mówić – chciałam, by zostawił mi nadzieję. By dostrzegł w Iris to światełko, które ja widziałam, kiedy bawiłam się z nią w domu, kiedy coś rysowałam lub obserwowałam, jak moja córka reaguje na naturę, jak niewiarygodnie mocno się koncentruje i żywo interesuje książkami. To były jej mocne strony, lecz teraz wydawało się, że nic nie znaczą. Gorzej – wykorzystano je przeciwko niej, a tego nie potrafiłam znieść. Poczułam gorącą nienawiść do skrawka papieru leżącego przede mną na stole. Pragnęłam go zniszczyć, spalić i nigdy więcej o nim o nie myśleć. Tak, to było niedorzeczne. Pojechaliśmy tam, ponieważ Iris musiała zostać zdiagnozowana, abyśmy mogli jej zapewnić niezbędne wsparcie, jednak nie mogłam opanować smutku. Nagle poczułam złość: na tego lekarza za jego pesymizm i na wszystkich innych, którzy umieli jedynie nazwać to, co nas spotkało, i utwierdzać nas w poczuciu, że nic się nie da zrobić, że wszystko stracone.

Gorąco pragnęłam przytulić swoją dziewuszkę, ale została w domu z dziadkami. Droga powrotna upłynęła nam w milczeniu. Potrzebowaliśmy czasu, by oswoić się z sytuacją i spokojnie zastanowić. P-J musiał przetrawić to, co usłyszał, a ja musiałam się skupić na pozytywach i wierzyć, że mimo wszystko pomożemy Iris. Od miesięcy zdawaliśmy sobie sprawę, jak bardzo prawdopodobna jest taka diagnoza, najwyraźniej jednak oboje żywiliśmy nieśmiałą nadzieję, że w grę wchodzą wyłącznie drobne opóźnienia w rozwoju i że wszystko się ułoży, zwłaszcza że mała robiła pewne postępy. P-J zwykle patrzył na życie przez różowe okulary, lecz diagnoza, tak niepodważalna, musiała odebrać mu resztki nadziei. Jego na ogół pogodna twarz przybrała chłodny, wycofany wyraz.

Otworzyłam drzwi i ujrzałam mamę. Nie musiałam nic mówić. Objęła mnie, a potem ja przytuliłam Iris.

– Jesteśmy z tobą – powiedziała mama. – Damy sobie radę.

Planowanie świąt pozwoliło nam się oderwać od smutnych rozmyślań. Zaprosiliśmy krewnych z obu rodzin: w sumie miało być dwanaście osób. Nie pamiętam już, jak wpadliśmy na ten pomysł, ale nie mogłam się doczekać, aż usiądziemy wszyscy razem w nowej części domu. Pojawił się jednak problem: ta nowa część nie była nawet na ukończeniu. Został nam tydzień i oboje robiliśmy wszystko, żeby zdążyć. Byliśmy absolutnie zdeterminowani, by zorganizować naprawdę fantastyczne święta. Ale im bardziej się staraliśmy, tym więcej się waliło.

– Podłoga wyjdzie wspaniale! – entuzjazmował się P-J, lecz kiedy wreszcie przyjechała długo oczekiwana ciężarówka z dębowymi deskami, okazały się koszmarne: potwornie brudne i z mnóstwem sęków. Musieliśmy je zwrócić. Niestety następne mogli nam przysłać dopiero w drugim tygodniu stycznia.

– Nie przejmuj się, po co komu porządna podłoga? Rzucimy tam chodnik czy coś. Zresztą beton też jest okej, wystarczy dobrze go zamieść.

– Nie o taki świąteczny wystrój mi chodziło, P-J – odparłam z niechęcią.

Później zadzwonili ludzie od tych pięknych lamp, które zamówiłam – nie mogli dostarczyć ich na czas. Tu również wchodziło w grę ogromne opóźnienie. P-J, stojący w zimnej, lekko wilgotnej dobudówce w swojej panamie, narciarskiej kurtce i rękawicach roboczych, wyszczerzył do mnie zęby.

– Świeczki?

Mimo wszystko się roześmiałam.

– Na litość boską, to już się robi śmieszne.

Drzwi zostały wstawione w czasie okropnej ulewy, co nie najlepiej wpłynęło na nastrój i tak zrzędliwego stolarza, a tynk nie wysechł dostatecznie, by go pomalować, z powodu opóźnień w montażu drzwi i przeszkleń. Wszędzie poniewierały się drabiny, wiadra, puszki z farbami i mnóstwo śmieci, a w powietrzu unosił się niezbyt przyjemny zapach.

P-J wziął się do zamiatania podłogi. Chmury szarego cementowego pyłu całkowicie przesłoniły mi widok; po chwili przedarł się przez nie zduszony głos mojego męża.

– Co? – zapytałam i wtedy go zobaczyłam. Z bandaną na ustach, chroniącą przed kurzem, wyglądał po prostu komicznie.

– Nic się nie martw! – zawołał. – Wszystko będzie dobrze!

Niezrażeni problemami pracowaliśmy dalej. Poprosiłam o przysługę właścicieli jednej z lokalnych sal weselnych i udało mi się wypożyczyć wielką rolkę starej wykładziny, której używali w namiotach. Pod spód podłożyliśmy olbrzymie brezentowe płachty, co ostatecznie okazało się nie najlepszym pomysłem, bo kiedy zasłaliśmy je wykładziną, zaczęły szeleścić pod stopami.

– To okropne. Może lepiej będzie wyciągnąć brezent?

P-J akurat wnosił meble: dodatkowe krzesła i jeszcze jeden stół, który miał posłużyć za przedłużenie tego z jadalni.

– W życiu! Nie ma czasu. Musi zostać, jak jest.

Ozdobiłam belki gałązkami z ogrodu i różnymi bożonarodzeniowymi dekoracjami. Małe rudziki i czerwone jagody pięknie się prezentowały pośród zieleni. Ustawiliśmy po bokach stoliki z lampami i świeczkami, aby oświetlić pokój, a w wigilijny wieczór ubrałam gigantyczną trzymetrową choinkę. Dzięki migotliwym światełkom i zieleni na ścianie szczytowej osiągnęliśmy naprawdę świąteczny efekt. Było całkiem romantycznie i ładnie – pod warunkiem że się przymrużyło oczy i zignorowało wymiętoszoną wykładzinę oraz schnące tynki. Tak czy inaczej, spod dachu zwisał bluszcz, w piecu huczał ogień, w lodówce mroził się szampan, a produkty spożywcze tylko czekały na przyrządzenie, więc w świąteczny poranek dopisywały nam humory.

Wtedy wysiadł piec olejowy. Nie mogliśmy niczego ugotować ani nawet podgrzać wody.

Można by pomyśleć, że te wszystkie znaki dadzą nam do myślenia, ale nie. Wcale nie zmieniliśmy planów.

– Chyba nie mówicie poważnie! Dlaczego po prostu nie przyjedziecie do nas? – zapytała przez telefon moja mama. – Kochanie, zrobiliście, co w waszej mocy, ale ten pokój zwyczajnie nie jest gotowy. No a teraz jeszcze piec. Co za cholernik. Pamiętasz, jak nasz się zepsuł? To zawsze się dzieje w najgorszym możliwym momencie. Próbowałaś go podkręcić? Albo zmienić ustawienia? W każdym razie martwię się o was. Za dużo na siebie bierzecie. Musicie już być zmęczeni.

O mało nie wybuchnęłam płaczem. Mama dobrze wiedziała, co mi chodzi po głowie. Chciałam się czymś zająć, żeby nie myśleć o przyszłości, chciałam też urządzić naprawdę magiczne święta. Od kiedy pamiętam, ona na Boże Narodzenie przeistaczała dom w krainę z bajki. Wspólnie ubieraliśmy drzewko, zawieszaliśmy ozdoby pod sufitem – oczywiście przesadzając z dekoracjami – i słuchaliśmy kolęd. Wszędzie pełno było kwiatów i świeczek, na kominku płonął ogień, a w Wigilię wydawaliśmy przyjęcie. Uwielbiałam to i święta zawsze stanowiły dla mnie wyjątkowy czas. P-J i ja próbowaliśmy to powtórzyć. A los się na nas wypiął i kazał nam poczekać do następnego roku, kiedy naprawdę będziemy w stanie podołać zadaniu.

– Mam pomysł – powiedziała wreszcie mama. – Przyrządzę wszystko u siebie. Włożę potrawy do podgrzewacza i na miejscu wspólnie dokończymy, co trzeba, ale ja upiekę indyka i warzywa, zrobię sos… i po prostu przywiozę jedzenie.

Rozsądnie byłoby przenieść całe spotkanie – dom rodziców znajduje się zaledwie o dziesięć minut drogi od nas – ale ja już nie słuchałam głosu rozsądku. Wyznaczyłam sobie cel i zamierzałam doprowadzić sprawę do końca. Więc moja biedna matka przywiozła samochodem świąteczny obiad na dwanaście osób, po drodze rozlewając co nieco w bagażniku, ponieważ spieszyła się, żeby jedzenie nie wystygło.

Nasze plany i tak oczywiście zweryfikowała brutalna rzeczywistość. Sytuację pogorszyły rzeczy, na które nie miałam wpływu. Niektórzy się spóźnili, ponieważ zabłądzili, a reszta gości w tym czasie okropnie zgłodniała i zapchała się kanapkami oraz wypiła zbyt wiele drinków. Potrawy ostygły, zatem mimo naszych starań nie smakowały zbyt dobrze. Iris miała duże problemy z odnalezieniem się w tych okolicznościach i cały ten świąteczny obiad tylko dołożył nam zmartwień, zamiast sprawić przyjemność i oderwać myśli od kłopotów. Nikomu oprócz moich rodziców nie powiedzieliśmy o diagnozie, więc nie za bardzo potrafiliśmy uzasadnić zachowanie małej. Jeszcze nie mogłam o tym mówić; po prostu nie byłam gotowa, no i poza wszystkim to nie był właściwy moment. P-J i ja na zmianę zaglądaliśmy do Iris, spędziłam też z nią trochę czasu po obiedzie, kiedy goście pili kawę. Była całkowicie skupiona na swojej ulubionej książce, w ogóle nie dbała o to, czy tam jestem ani jaki mamy dzień, chciała tylko trzymać się z dala od całego zamieszania i ignorować wszystkich, w tym mnie. Spróbowałam ją przytulić, ale mnie odepchnęła, a wtedy poczułam okropne wyrzuty sumienia. W ciągu ostatnich miesięcy sporo osiągnęłyśmy, a teraz wymyśliłam coś takiego. Czy ja oszalałam? Święta przebiegały gorzej, niż się spodziewałam, i to pod różnymi względami. Nagle zapragnęłam, żeby się skończyły. W ogóle nie robiłam tego, co sobie postanowiłam wiele miesięcy temu, więc niechby już wstał nowy dzień, byśmy mogli zacząć wszystko od nowa!

Moje serce przepełnia smutek, z którego nie potrafię się otrząsnąć. Są święta, a nasza kochana dziewczynka bawi się sama w swoim pokoju. Próbowała pobyć z nami, ale nie dała rady. Zbyt wielu ludzi, za duży hałas, poprzestawiane meble, nie miała też czasu przywyknąć do dobudówki. Wszędzie poniewierają się strzępy ozdobnego papieru, a odgłosy rozdzierania go i odpakowywania prezentów całkiem ją przerosły. Kiedy tylko podejdzie bliżej, zaraz ktoś woła ją po imieniu, więc ucieka do cichego kącika. Idę za nią, aby sprawdzić, czy dam radę pomóc, ale Iris mnie odpycha; jej oczy, tak jak moje, są pełne łez. Jak mogłam być taka bezmyślna? Całkiem zgubiłam drogę, próbując zorganizować idealne święta i zostawić za sobą tamten dzień w szpitalu. Zapomniałam o wszystkim, czego do tej pory nauczyłam się od Iris.

Teraz więc przysięgam: nigdy więcej. Nie pomyślałam, co dla Iris będzie oznaczało kurczowe trzymanie się tradycji. To ona jest moją Gwiazdką, a teraz siedzi całkiem sama. Bez niej czuję się pusta.

Świąteczna obietnica

Będę bardziej uważna, będę robić mniejsze kroki i dostosowywać się. Zmienię nasze przyzwyczajenia, abyśmy mogli wspólnie spędzać Boże Narodzenie.

Moja Iris, przyrzekam Ci, w przyszłym roku będzie inaczej.

PECS (ang. Picture Exchange Communication System) – model nauczania rozwijający umiejętność porozumiewania się m.in. u osób ze spektrum autyzmu. Dziecko uczy się podawania drugiej osobie obrazka z rzeczą, o którą prosi, dzięki czemu może samo inicjować komunikację. Program obejmuje rozróżnianie obrazków, budowanie zdań, odpowiadanie na pytania i wreszcie słowne wyrażanie uczuć oraz pragnień [wszystkie przypisy pochodzą od tłumaczki]. [wróć]

ABA (ang. Applied Behavior Analysis) – metoda badawcza stosowana w terapii behawioralnej w celu wykształcenia u dziecka zróżnicowanych umiejętności. Opiera się na systematycznym wzmacnianiu zachowań pożądanych oraz ograniczaniu zachowań niepożądanych, spowalniających proces nauki. [wróć]

TEACCH (ang. Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) – kompleksowy program terapii i edukacji dzieci z autyzmem oraz z zaburzeniami komunikacji. Uwzględnia m.in. zindywidualizowane programy nauczania, odpowiednią organizację otoczenia dziecka, jasne wyrażanie oczekiwań oraz korzystanie z planów zajęć i wizualnych pomocy dydaktycznych. [wróć]

DIR (ang. Developmental, Individual-differences, Relationship-based) – terapia uwzględniająca różnice indywidualne i relacje z ludźmi. Dzieci uczą się umiejętności nawiązywania bliskich więzi, świadomego komunikowania się oraz logicznego i kreatywnego myślenia. [wróć]

AIT (ang. Auditory Integration Training) – terapia integracji słuchowej, polegająca na słuchaniu muzyki, której dźwięki są modulowane elektronicznie. [wróć]

Floortime (ang.; dosł. „czas na podłodze”) – metoda terapii wywodząca się z modelu DIR, zakłada nawiązanie z dzieckiem relacji sprzyjających nauce na jego poziomie, dopasowanie się do jego rozwoju emocjonalnego i sposobu przetwarzania informacji. Często dosłownie wymaga zejścia na podłogę, gdzie dzieci zwykle się bawią. [wróć]

Son-Rise (ang.), metoda opcji – terapia zakładająca koncentrację na zabawie, socjalizacji i budowaniu porozumienia. Jej podstawę stanowi bezwarunkowa akceptacja dziecka i wiara w jego potencjał, a także gotowość opiekuna do ciągłej weryfikacji i zmiany swojego podejścia. [wróć]

4

Wszyscy spali i na dworze panował zupełny spokój. Na palcach podkradłam się do okna – chociaż dopiero świtało, było jaśniej niż zwykle. Ziemię pokrywał nietknięty śnieg; nikt jeszcze nie zaryzykował wspinaczki na wzgórze i ani jeden samochód nie przejechał obok naszego domu. Nowy rok przyniósł ze sobą tyle nadziei. Nadziei na pomoc, z której wreszcie będziemy mogli korzystać. Mieliśmy już nie zmagać się ze wszystkim samotnie. Nie mogłam się doczekać pracy z profesjonalistami, którzy podzielą się z nami swoją wiedzą i wskażą nam kierunek.

Ale mijały tygodnie i zachowanie Iris powodowało coraz więcej problemów, ja zaś zrozumiałam, że wcale nie mamy do dyspozycji armii ekspertów, jak to sobie wyobrażałam po diagnozie. Zamiast tego otrzymaliśmy podstawowe informacje na temat autyzmu oraz namiary na organizacje charytatywne i grupy wsparcia. Większość adresów okazała się nieaktualna. Niektóre numery telefonów działały, ale zmęczeni ludzie po drugiej stronie zaraz nam wyjaśniali, że wskutek braku funduszy musieli zawiesić działalność, i wkrótce zaczęło do mnie docierać, jak naprawdę wygląda sytuacja. Musiałam się podnieść po świątecznej katastrofie i dalej robić to, co sobie założyłam – wsłuchiwać się w Iris, rozumieć jej reakcje i trudności, z jakimi się mierzyła na co dzień. Aby iść naprzód, należało wykorzystać jej mocne strony.

Różne często powtarzane czynności, takie jak rwanie na strzępy bibułki, z początku wydawały mi się wyłącznie irytującymi bałaganiarskimi nawykami, ale postanowiłam spojrzeć na nie inaczej. Dawały mi szansę na nawiązanie kontaktu i zachęcenie Iris do mówienia. Liczyłyśmy razem strzępki, które z wdziękiem płynęły ku ziemi. Odkryłam, że mała lubi się przyglądać spadającym rzeczom, więc kupiłam mnóstwo dużych kolorowych guzików, które mogła wrzucać do wody, a potem wiele innych przedmiotów ułatwiających interakcję. Czasami wahałam się jednak, czy zachęcanie Iris do kontynuowania podobnych działań jest słuszne. Chociaż miała dopiero dwa lata, potrafiła, znieruchomiała, obserwować jakiś punkt w nieskończoność. Umiała też być bardzo przekonująca, gdy na czymś jej zależało – brała za rękę mnie lub P-J-a i prowadziła nas z powrotem do przedmiotu, od którego dopiero co odeszliśmy, a my, zachwyceni zaproszeniem do wspólnej zabawy, z reguły na to przystawaliśmy. Niekiedy sprawa przybierała niepokojące rozmiary, a gdy przerywaliśmy tę grę, Iris zaczynała się złościć jak wszystkie dzieci w jej wieku. Dopiero w ogrodzie natychmiast się odprężała. Ten sposób działał prawie zawsze, choć niestety był wykluczony przy złej pogodzie. Wtedy nastrój Iris bardzo się pogarszał i mogłam tylko bezradnie patrzeć, czekając na nieuchronne załamanie. Nie trzeba było wiele, kiedy znajdowała się na krawędzi: wystarczył nawet dźwięk zgniatania w kulkę gazety przed rozpaleniem ognia. Zupełnie nie kontrolowała swoich napadów złości. Płakała i aż się trzęsła z frustracji, a ja mogłam wyłącznie oszczędzać jej przykrych bodźców. Gdy próbowałam ją przytulić, potrafiła zamierzyć się na mnie ręką. Czasem ulgę przynosiło jej owinięcie kołderką – najwyraźniej działało uspokajająco – ale innym razem tylko pogarszało sytuację. Całkiem jakby czuła, że nad niczym nie panuje, ani na zewnątrz (głośne, deprymujące otoczenie), ani wewnątrz (własne kompulsywne zachowanie), to zaś wywoływało gniew i udrękę. Iris rzucała się na ziemię, uderzała o nią pięściami, a nawet biła się po brzuchu lub gryzła w nadgarstek. Robiło to takie wrażenie, jakby zupełnie nie troszczyła się o swoje bezpieczeństwo, i bałam się wtedy na nią patrzeć. Potrafiła godzinami wgryzać się w zabawkę z czerwoną, rozedrganą twarzą, nie patrząc na mnie i w ogóle nie dbając, czy jej działania wywołują jakąkolwiek reakcję z naszej strony. Nie usiłowała w ten sposób zwrócić na siebie uwagi, to nie było też wołanie o pomoc; w naszym przekonaniu w tych chwilach po prostu nie miała nad sobą kontroli, a jej uczucia musiały się w jakiś sposób uzewnętrznić. Czasami trwało to godzinami, bywało też, że ataki przychodziły jeden po drugim.

Znienawidziłam zimę i te szare dni, kiedy ciężkie zasłony deszczu więziły nas w domu. Niekiedy wydawało się, że kryzys minął, lecz nagle stres zaczynał narastać i Iris znowu wpadała w furię. P-J i ja na zmianę próbowaliśmy ją wesprzeć w tych zmaganiach. Potem następowały całe tygodnie spokoju i odczuwaliśmy olbrzymią ulgę – może to po prostu był taki etap? – dopóki coś nie wywołało kolejnego napadu wściekłości. Przeważnie zdarzały się one wtedy, kiedy, źle oceniając sytuację, żądaliśmy od niej zbyt wiele lub pozostawaliśmy gdzieś poza domem zbyt długo. Dość często następowały też po powrocie. Wystarczał jakiś niezbyt głośny dźwięk, na przykład rozładowywanie zmywarki, szczęk talerzy i sztućców, i już wybuchały niepohamowane emocje. Wielu rodziców mówi, że ich dzieci, przeżywając kryzys, zupełnie się wyłączają, jednak w przypadku Iris wszystko w dodatku działo się błyskawicznie, więc musiałam w jakiś sposób ją opanować, ruszyć jej na ratunek, zanim całkiem pogrąży się w chaosie. Nie znosiłam, kiedy to działo się poza domem. Ludzie chcieli nam pomóc, machając zabawką lub usiłując odwrócić uwagę Iris. Dla niej jednak te gwałtowne ruchy, dźwięki i intensywny, bezpośredni kontakt były męczarnią. Nas także radzenie sobie z jej atakami ogromnie wyczerpywało. Po każdym czułam się, jakby potrąciła mnie ciężarówka, i przez wiele dni chodziłam przygnębiona. Serce mi pękało, gdy widziałam naszą kochaną dziewczynkę w takim stanie; nie było gorszej tortury. Tak bardzo chciałam, aby się odezwała, wyjaśniła, co się dzieje i jak należy zapobiegać podobnym wybuchom. W jej przeważnie niemym świecie frustracja i rozpacz okazywały się jednak zupełnie nie do powstrzymania, całkiem jak bezsenność.

P-J i ja wiele rozmawialiśmy na ten temat. Uważaliśmy, że trzeba zacząć od ustalenia, co powoduje ataki Iris i jak można ich unikać. Był to powszechnie znany objaw autyzmu, lekarze uważali, że w jej stanie jest normalny, ja jednak nie rozumiałam, dlaczego podchodzą do tematu tak spokojnie. Przed świętami Iris nie miewała ataków zbyt często, dopiero po Nowym Roku nasiliła je ponura pogoda. A ja po prostu nie mogłam zaakceptować obojętności lekarzy. Chciałam zrobić wszystko, co w mojej mocy, by jeszcze lepiej poznać swoją córkę – obserwując ją i podążając wytyczonym przez nią szlakiem. Musiałam stać się czujniejsza i wciąż wyglądać znaków, nie przejmować się, co pomyślą znajomi, jeśli wcześniej wyjdziemy z przyjęcia lub nie będzie mnie podczas obiadu przy stole – nie ulegać presji otoczenia i skupić się na dziecku.

Spadł śnieg i poczułam, że czas zacząć wszystko od nowa. Chciałam obudzić Iris i P-J-a i iść na sanki – byśmy później mogli wspominać także szczęśliwe, a nie tylko trudne chwile. Iris jeszcze nigdy nie była na śniegu i nie mogłam się doczekać, by sprawdzić, co o nim myśli, zobaczyć, jak nasza miłośniczka przyrody odnajdzie się w magicznym ogrodzie przyodzianym w biel. Oczywiście nadal nie znosiła czegokolwiek na stopach, lecz jakoś musiałam ją przekonać do włożenia butów i rękawiczek. Kolejna przeszkoda do pokonania – zaraz po porannej filiżance herbaty.

Zeszłam do kuchni, by przygotować się na kolejny dzień. Nastawiłam wodę i zaczęłam porządkować walające się wszędzie książeczki. Na stole leżały wypełnione formularze – usiłowałam zapisać małą na różne zajęcia. Na razie styczeń upływał bez większych zmian. Czekaliśmy w kolejce do logopedy, zapisaliśmy się też na kurs, który miał nas nauczyć wszystkiego o autyzmie i terapii dzieci autystycznych. Zdobyliśmy tam trochę przydatnych informacji, ale z każdym tygodniem nastawienie prowadzących i ich metody coraz mniej mi się podobały. Po prostu nie widziałam, jak proponowane przez nich techniki miałabym zastosować z Iris. Ich podejście było bardzo sztywne, a niektóre zalecenia przestarzałe w porównaniu z tym, czego się dowiedziałam z najnowszych badań. Polecali model nauczania PECS – ten, który zakłada, że dziecko uczy się porozumiewać z osobą dorosłą, wręczając jej obrazek. Rzecz w tym, że Iris w ogóle nie reagowała, gdy próbowałam tej metody; w gruncie rzeczy osiągałam efekt przeciwny do zamierzonego. Tylko się niepokoiła i denerwowała, po czym odsuwała od nas i chciała spędzać więcej czasu w samotności. I to niezależnie od tego, jak ładne kupiłam obrazki. Najwyraźniej nigdy nie przedstawiały żadnego pojęcia, przedmiotu lub pragnienia, które by do niej przemówiło. Na kursie czułam się trochę jak na taśmie transportowej załadowanej rodzicami dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem. Prowadzący mechanicznie udzielali wszystkim jednakowych wskazówek, ich wytyczne były nieaktualne, nie proponowali nam żadnych alternatywnych opcji ani terapii. Już dawno temu popadli w rutynę, zapatrzeni w swoje kolorowe, schludnie zalaminowane plany zajęć. Nie dopuszczali do siebie myśli, że mogłoby się sprawdzić cokolwiek poza jedyną dopuszczalną, uniwersalną formułą. Nie miałam do nich zaufania. To niemożliwe, żeby każdemu dziecku odpowiadało to samo. W końcu autyzm nie bez powodu jest nazywany zaburzeniem spektralnym. Dane, którymi nas karmiono, nie pasowały do Iris, nie zostały dostosowane do jej wieku ani potrzeb; cały ten kurs pokazywał wyłącznie, że coś zadziałało w innych rodzinach lub szkołach. Została nam po nim jeszcze jedna gruba teczka z bezużytecznymi wiadomościami i kontaktami.

Odszukałam długopis i przejrzałam swoje zapiski, podkreślając to, w co wierzyłam, i to, co moim zdaniem mogło się sprawdzić. Rozłożyłam kartki na stole i wtedy się zaczęło: szkice, projekty, rzeczy, które trzeba kupić, i takie, które podobały się Iris… Każda notatka stawała się źródłem kolejnych pomysłów. Nim się spostrzegłam, miałam zaplanowane zajęcia na dobrych kilka miesięcy, a jeszcze nawet nie zjadłam śniadania! Zamierzałam przenieść terapię poprzez zabawę na zupełnie nowy poziom. Musiałam tylko drogą obserwacji odkryć, co Iris uspokajało, ekscytowało i intrygowało, potem zaś zapewnić jej przestrzeń zachęcającą do nauki i komunikacji, ułatwiającą rozwój oraz pobudzającą zmysły.

Podkreśliłam na kolorowo jedną notatkę, do której wciąż powracałam. Dotyczyła rozmieszczenia mebli we wnętrzu i jego wpływu na zachowanie dziecka. Zaczęłam się zastanawiać nad tym, jak wygląda nasz dom, i nad swoimi dotychczasowymi doświadczeniami. Gdy stół znajdował się na środku pokoju, dostępny ze wszystkich stron, przyciągał Iris jak magnes. Nasza córka raz po raz okrążała go w sposób niemal niekontrolowany. Kiedy jednak któryś z boków dotykał ściany, nie miała problemów ze skupieniem uwagi na innych rzeczach. Zrozumiałam, że jeśli poświęcę czas na analizę jej zachowania i odgadnę jego przyczyny, jeśli spojrzę na świat oczami Iris, będę w stanie dużo skuteczniej się z nią porozumiewać. Takie drobne, pozornie mało istotne szczegóły mogą wyznaczać granicę między chaosem a harmonią. Pamiętając o tym, zanotowałam, które meble warto by przestawić, aby poprzez właściwe zaprojektowanie wnętrza korzystnie wpłynąć na Iris.

– Co to takiego? – P-J zajrzał do kuchni, w szlafroku i jak co rano z szopą nastroszonych włosów, które nadawały mu wygląd szalonego naukowca. – Ach, jeszcze więcej list! Co ty kombinujesz, Fasolko? – To był mój przydomek, którym z czasem objęliśmy też Iris. Zaczęliśmy ją czule nazywać Drugą Fasolką, później zaś ograniczyliśmy się po prostu do Fasolki.

– Wiesz, ciągle się jeszcze nie dostaliśmy do logopedy i nie mam pojęcia, ile wizyt nam w ogóle zaproponują. Była mowa o pięciu lub sześciu rocznie, a to nie w porządku! Uznałam, że potrzebujemy planu działania. Zgadzasz się, że przed świętami robiliśmy postępy, prawda?

– Tak, zdecydowanie – odpowiedział trochę zbyt szybko. Zawahałam się, rozważając, czy jak typowy facet po prostu nie mówi mi tego, co chcę usłyszeć, jednak dopiero się obudził, więc dałam spokój.

– No więc uważam, że muszę robić to, co do tej pory, tylko tak, żeby Iris jeszcze lepiej się bawiła. Mam już całkiem niezłe wyobrażenie o tym, co sprawia jej przyjemność i jak używa zabawek. Od tego chcę wyjść. A to lista zakupów.

P-J zerknął na kartkę.

– Przecież już mamy plastikowe kulki do basenu.

– Będziemy ich potrzebować więcej, tyle, ile tylko zdołasz zapakować do samochodu. Chcę nimi napełnić brodzik; stworzymy sobie w domu własny pokój do stymulacji sensorycznej. Basen z kulkami, kolorowe światełka, kącik do odpoczynku, zjeżdżalnia z materaca… – Instalacje świetlne sporo kosztowały, ale sądziłam, że są tego warte. Iris uwielbiała kolory i byłam przekonana, że pomogą jej się wyciszyć, kiedy się zdenerwuje, lub skoncentrować na czymś pięknym, kiedy się przestraszy.

– Dobra, daj tę listę. Zajmę się tym. Duża trampolina? Żaden problem. Kupię największą, jaka będzie.

– Bez przesady, musi się zmieścić w pokoju ogrodowym. Chyba trzeba będzie zabrać stamtąd stół, ale i tak rzadko go używamy.

P-J już grzebał w swoim iPhonie, sprawdzając rozmiary trampolin. Kiedy ponownie spojrzał na listę, zapytał:

– A to ostatnie? Muzyka? Co konkretnie chodzi ci po głowie?

– Myślałam o pianinie moich rodziców. Moglibyśmy postawić je tu, pod ścianą. – Przeszłam do pokoju ogrodowego, aby wskazać mu właściwe miejsce. Wiązałam wielkie nadzieje z tym pomysłem. Iris kochała muzykę, to było widać. Ostatnio zasypiała wyłącznie przy płycie z koncertem fortepianowym. Chciałam móc jej coś zagrać sama, P-J zresztą też wziął parę lekcji jako dziecko. Obiecaliśmy sobie, że teraz naprawdę przyłożymy się do nauki. Wiele czytałam o muzykoterapii dzieci z autyzmem, podobno przynosiła świetne rezultaty. Sądziłam więc, że to niezła myśl.

Zaczęłam uzupełniać swoje zapiski o rzeczy, które wydawały mi się ważne. Muzykoterapeuta, nauczyciel gry na pianinie, stroiciel, konserwator instrumentów…

– Dobra, to jeszcze dzisiaj kupię wszystko z listy.

– Ależ nie możemy nigdzie jechać, sam zobacz.

P-J wyjrzał przez okno i wreszcie do niego dotarło, że spadł śnieg.

– Świetnie! W takim razie chodźmy na sanki! – zawołał uradowany jak mały chłopiec. – Gdzie Fasolka?

Wykazałam nadmierny optymizm, zakładając, że Iris radośnie przystanie na rękawiczki; okazały się przeszkodą nie do przejścia. Nie mogłam ich utrzymać na jej dłoniach dłużej niż sekundę, więc się poddałam i przeszłam do butów. Całą wieczność zajęło mi przekonanie córki, że śniegowce to dobry pomysł, i odniosłam zwycięstwo tylko dzięki muzyce i jej ulubionym zabawkom. Iris musiała najpierw dotknąć wszystkich elementów, zrozumieć, jak zostały zrobione, i sprawdzić, czy zdoła łatwo zdjąć buty, jeśli przyjdzie jej ochota. Dopiero kiedy wreszcie je włożyła, mogliśmy wyjść na dwór. Chrzęst śniegu od razu wytrącił Iris z równowagi, więc P-J wziął ją na barana i wszyscy poszliśmy do ogrodu. Delikatnie dotknęła palcem wskazującym śnieżki, którą podał jej tata. Wrażenie chłodu przekonało ją najwyraźniej, że to coś interesującego, ale zupełnie nie dla niej. Żadne namowy nie mogły jej przekonać, by wsiadła na sanki. Stwierdziłam wtedy, że wcale nie będzie nam łatwo przywyknąć do rezygnowania z własnych planów i podążania za Iris. A przecież musieliśmy zapomnieć o swoich oczekiwaniach i nie próbować powtórzyć szczęśliwych chwil z własnego dzieciństwa. Zamiast tego trzeba było się skoncentrować na tym, czego pragnęła mała, i dać jej czas, by mogła w swoim tempie zdobywać nowe doświadczenia. Usiadłam więc na ziemi z Iris na kolanach i pozwoliłam jej zrzucić buty. Przyglądała się, jak śnieg spada z przeciążonych gałęzi. Mruczała wesoło pod nosem i od czasu do czasu machała rękami z ekscytacji, całkiem jakby siły natury przekazywały jej energię, którą zaraz oddawała przez palce. Ciche trzaski topniejącego śniegu i kapanie wody z łupków na dachu wprawiły ją w stan błogiego spokoju.

W złotym świetle późnego popołudnia długi strzępek bibułki łagodnie spłynął na ziemię, dołączając do swoich przyjaciół. Białe wstęgi na podłodze robiły wrażenie olbrzymiego dzieła sztuki nowoczesnej.

– Widzę, że Fasolka nie próżnuje! – powiedział P-J, zajrzawszy do pokoju zabaw.

Rytuał, który kiedyś trwał całymi dniami, teraz na szczęście był już tylko wesołą podróżą do krainy wspomnień, zainspirowaną śniegiem. Zainteresowania Iris często przeradzały się w uzależnienia, fascynacje zupełnie nie do opanowania. Krople wody i bańki mydlane, ziarna ryżu i piasku, bibułka i pióra – to wszystko się poruszało i podlegało prawu ciężkości, można było obserwować, jak spada, jak się przemieszcza. Ruch wręcz hipnotyzował Iris, zawsze więc dwa razy się zastanowiłam (opanowując chęć uprzątnięcia bałaganu), zanim jej przerwałam. To, co nam wydawało się czynnością tak powtarzalną, że aż graniczącą z obsesją, mogło mieć duży wpływ na sposób funkcjonowania umysłu małej, pomagać jej zrozumieć rzeczywistość. Widziałam to jako zaproszenie do jej świata i dołączałam do zabawy, nieustannie ją obserwując, wciąż wyglądając sygnałów, że posuwamy się za daleko, sprawdzając, czy Iris się denerwuje, czy raczej cieszy tym, co robi. Jeśli jakaś czynność budziła jej niepokój, cała się napinała, jej ruchy stawały się automatyczne, trzepotała dłońmi dużo szybciej niż zazwyczaj, trzymając ręce przy piersi, mamrotała coraz głośniej. Sięgałam wówczas do swojej „torby Mary Poppins”, pełnej intrygujących zabawek sensorycznych – miękkich, rozciągliwych i miłych w dotyku, dostatecznie atrakcyjnych, by odwrócić uwagę Iris od tego, na czym się zafiksowała.

Nasz dom zmieniał się powoli. Wszystkie pomieszczenia odgrywały rolę w terapii. Czasem nawet korytarze przeistaczały się w tory przeszkód, pomyślane tak, by skłaniać do interakcji i dialogu. Zdarzało się, że mama przywoziła nam obiad i nie była w stanie dostać się do kuchni. Rozstawiałam wszędzie stoliki z piaskiem i wodą, nawet mój sprzęt fotograficzny pełnił ważną funkcję. Potężne srebrne reflektory fantastycznie się sprawdzały jako wielkie okrągłe misy na plastikowe kulki do zabawy. Wszystkie kanapy i fotele odzierałam z poduszek, by tworzyć z nich rampy, ścianki i zagrody dla kulek. W strategicznych miejscach po drodze rozmieszczałam ulubione książki małej, aby ośmielić ją do przejścia do następnej atrakcji. Iris wyciągała do mnie rączki, gdy potrzebowała pomocy w pokonaniu stosu poduch lub chciała jeszcze raz zjechać po materacu do basenu z kulkami. Zanim jej pomogłam na zjeżdżalni, mówiłam: „Raz, dwa, trzy…”, zawieszałam głos i czekałam, aż podniesie wzrok. Kiedy to następowało, dodawałam: „Już!” i popychałam ją w dół. Po pewnym czasie zaczęła układać usta do litery „j” na „już”, a to dało mi do myślenia. Dzięki zabawie i systemowi nagród, a także wykorzystywaniu lubianych przez nią rzeczy, Iris coraz lepiej reagowała. Zaczynała też używać mowy do komunikowania się. Kiedy razem się bawiłyśmy i spoglądała na mnie, ciągle mówiłam: „Wspaniale!”, chwaląc jej osiągnięcia, jakkolwiek niepoważne mogłyby się wydawać, a później pozwalając jej odpocząć. Wiedziałam, że interakcja ją męczy i że jeśli będę naciskać, wycofa się, zamknie w sobie i usiądzie z książką na kanapie, co utrudni kontakt wzrokowy.

Dzięki zabawom sensorycznym Iris poczyniła postępy również w innych dziedzinach. Na przykład zaczęła tolerować skarpetki, buty oraz inne dodatki, takie jak kapelusiki, kiedy wychodziliśmy na dwór. Także mówienie szło jej coraz lepiej. Używaliśmy zupełnie podstawowych metod doradzonych przez terapeutę zaburzeń mowy, nieustannie ją motywując: puszczając bańki czy bawiąc się, zachęcaliśmy Iris do odzywania się. Wykonując różne proste czynności, jak nadmuchiwanie balonika, bardzo się ożywiała – chichotała, brała udział w zabawie, używała gestów i dźwięków do pokazania, na co ma ochotę. Powoli, ale stale posuwaliśmy się naprzód. Na stoliku kawowym zawsze leżały kredki i papier i tylko czekały, by ich użyć. Iris kładła swoją ciepłą rączkę na mojej, prowadząc mnie tam, gdzie wcześniej rysowałam gwiazdy; kierowała moją dłoń ku kredkom i kartce: chciała więcej. Kartka była już zapełniona, a na niej – niebo pełne gwiazd. Raz po raz patrzyła z zachwytem, jak szkicuję dwa nachodzące na siebie trójkąty. Kojąca powtarzalność tej czynności dawała jej poczucie bezpieczeństwa, a ja, niczym superbohaterka, narzucałam pelerynę zdobytej wiedzy, by napełnić Iris wiarą w siebie i spokojem. Naszą Fasolką kierowała siła przyzwyczajenia; mała lubiła szybko klasyfikować przedmioty i ludzi, wyznaczając każdemu właściwe miejsce. W jej królestwie panował porządek i odstępstwa od rutyny nie były mile widziane. Zachęcaliśmy ją do zmian delikatnie, krok po kroku, po prostu będąc przy niej, kiedy świat ją przytłaczał – wymagało to nieustannego poszukiwania równowagi pomiędzy stawianiem wymagań a wyrozumiałością.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki

Tytuł oryginału

Iris Grace

Original English language edition first published by Penguin Books Ltd, London

Text and photographs copyright © Arabella Carter-Johnson 2016

The author has asserted her moral rights.

All rights reserved.

Illustrations copyright © Alice Tait, 2016

© Copyright for the Polish edition by Wydawnictwo „Nasza Księgarnia”, Warszawa 2016

© Copyright for the Polish translation by Magdalena Korobkiewicz, 2016

Redaktor prowadzący Joanna Wajs

Opieka nad projektem Magdalena Korobkiewicz

Korekta Roma Sachnowska, Małgorzata Ruszkowska

Korekta pliku po konwersji Irmina Garlej

ISBN 978-83-10-13136-2

Plik wyprodukowany na podstawie Niezwykły talent Iris Grace, Warszawa 2016

www.naszaksiegarnia.pl

Wydawnictwo NASZA KSIĘGARNIA Sp. z o.o.
02-868 Warszawa, ul. Sarabandy 24c
tel. 22 643 93 89, 22 331 91 49,
faks 22 643 70 28
e-mail: naszaksiegarnia@nk.com.pl

Konwersję wersji elektronicznej wykonano w systemie Zecer.