Czego może obawiać się człowiek w sile wieku, w apogeum kariery zawodowej, kochający z wzajemnością swoją rodzinę, a nawet dwa psy, na które długo nie chciał się zgodzić?

Pewnie wielu przeciwności losu, ale najbardziej nieuleczalnej choroby, która odbierze mu radość życia, a potem samo życie.

Właśnie to przydarzyło się narratorowi tej książki. Od siedmiu lat zmaga się z ALS, śmiertelną chorobą neurodegeneracyjną o nieznanej etiologii.

Nie jest to krzepiąca kronika walki z chorobą, bo ALS to przeciwnik, z którym nie da się wygrać. Można tylko opóźnić nieuchronne.

To sfabularyzowana wizja metaforycznego tygodnia z życia chorego i jego rodziny. Niepozbawiona czarnego humoru opowieść o dziesiątkach drobnych czynności życiowych, którym zdrowi nie poświęcają cienia refleksji, a które stanowią codzienne wyzwanie dla chorego i jego otoczenia.

Opowieść o miłości, tęsknocie za dawnym życiem, o buncie i frustracji, o budzeniu się co dzień ze świadomością, że może to być dzień ostatni. I o strachu przed tym, co czeka za ostatnim oddechem.

Katarzyna Leżeńska

Dziennik śmierci najgorszej z możliwych – długotrwałej, w pełni świadomości, bez możliwości zwycięstwa, a jednak bez rozpadu osobowości i pogrążenia się w zwierzęcym strachu. Niewielu (może tylko ci, którzy już byli przez chwilę „po tamtej stronie”) zauważy, że jest to cudowna książka o potędze człowieczeństwa, odwadze i miłości.

Marek Zagulski

Copyright © Anna Milewska, 2020

Projekt okładki

Anna Milewska

Jacek Kucharski

Mieczysław Prószyński

Rzeźba z drutu na okładce

Shelli Markee

Redaktor prowadzący

Mieczysław Prószyński

Redakcja

Katarzyna Leżeńska

Korekta

Bożena Hulewicz

Małgorzata Denys

Powieść oparta na osobistych

doświadczeniach autora.

Wszelkie podobieństwo jej bohaterów

i zdarzeń w niej opisanych

do prawdziwych osób i zdarzeń

jest całkowicie niezamierzone

i w pełni przypadkowe.

ISBN 978-83-8169-960-0

Warszawa 2020

Wydawca

Prószyński Media Sp. z o.o.

02-697 Warszawa, Rzymowskiego 28

www.proszynski.pl

SPIS TREŚCI

OD AUTORA

PONIEDZIAŁEK

OD AUTORA

Nazywam się Darek Milewski i jestem chory na ALS, stwardnienie zanikowe boczne1. Napisałem tę książkę jednym palcem, bo tylko on pozostał jeszcze sprawny.

Jak na kogoś, kto przez większość kariery zawodowej zajmował się zarządzaniem ryzykiem, powinienem wiedzieć lepiej, że katastrofy naprawdę się zdarzają. Przysłowiowy piorun od czasu do czasu w kogoś, niestety, trafia. Nas trafił dwukrotnie.

Kilkanaście lat temu przeżyliśmy chorobę nowotworową starszej córki. Przeżyła, choć niedowidzi i porusza się na wózku.

Siedem lat temu trafił we mnie. W wieku 50 lat zachorowałem na ALS. Wylosowałem wyrok śmierci. Bez prawa apelacji.

Czym jest stwardnienie zanikowe boczne? Mitch Albom we Wtorkach z Morriem opisał tę chorobę tak: „Z ALS jest jak z płonącą świecą; topnieją włókna nerwów, a z ciała pozostaje jedynie stos rozlanego wosku”2. Książka ta jest dobrym przewodnikiem po ALS, a przede wszystkim wprowadzeniem do refleksji o śmierci. Podobnym przewodnikiem jest film Nie jesteś sobą3 z Hilary Swank w roli chorej na ALS, nakręcony według książki pod tym samym tytułem. Ten film ułatwił mi przygotowanie się na to, co mnie czeka.

Profesor Morrie Schwartz, bohater książki Alboma, tracił władzę nad kolejnymi partiami ciała, ale niemal do końca mógł mówić, komunikować się, wypowiadać.

Podobnie było z Tonym Judtem, który w eseju Noc4 opisał swoje noce z ALS. Podyktował ten tekst, gdy był już kompletnie sparaliżowany. Ale mówić był w stanie do samego końca.

Mnie taki luksus nie był dany.

Dwa lata temu niemal równocześnie przestałem mówić i chodzić.

Komunikuję się ze światem za pomocą syntezatora mowy – tabletu, zwanego pieszczotliwie „gadaczem” – do którego „swipuję” tekst jednym palcem.

Dlatego, zanim stanę się myślącym i czującym warzywem, postanowiłem opisać tydzień z życia chorego i jego rodziny. Ni to powieść, ni pseudodziennik. Ani fakty, ani kompletna fikcja; z góry uprzedzam. Myślę, że podobne „przygody” i rozterki dotykają rodziny chorych na jakąkolwiek inną chorobę obłożną.

Fikcyjny Daniel Kot przeżywa to, co ja, i ma podobne do moich dylematy, ale nie jest mną. Przypadkowo wyciągnął ten sam los na loterii życia.

Starałem się przybliżyć rzeczywistość, tak jak ją postrzega chory na ALS. Bez heroizmów i bebechów. Opisywany tu świat złożyłem z okruchów mojego życia, z doświadczeń moich i moich bliskich.

Codzienne życie rodziny z ALS jest mozolną rutyną, której końca po pewnym czasie bardzo pragną wszyscy. Koniec jest zawsze taki sam.

Prawdziwymi bohaterami, najczęściej niezauważonymi, są żony, mężowie i dzieci chorych na ALS.

Im dedykuję tę książkę.

Vashon Island, styczeń 2020

1 W wielkim skrócie: jest to postępujący paraliż wszystkich mięśni, nad którymi człowiek ma kontrolę, proces ten trwa średnio od 3 do 5 lat, mięśnie zanikają, nieszczęśnik umiera. Nie ma na to remedium. Nieco więcej o tej chorobie na końcu książki.

2 Tuesdays with Morrie, Mitch Albom, 1997, polskie wydanie: Niezapomniana lekcja życia. Wtorki z Morriem, Świat Książki, 2010, tłum. Piotr Szymor.

3 You’re Not You, film w reżyserii George’a C. Wolfe’a, 2014, według książki Michelle Widgen, 2006, polskie wydanie: Nie jesteś sobą, Marginesy, 2016.

4 Night, Tony Judt, „The New York Review of Books” 2010-01-14, https://www.nybooks.com/articles/2010/01/14/night/, polskie wydanie: Noc w zbiorze opowiadań Pensjonat pamięci, Tony Judt, Czarne, 2012.

PONIEDZIAŁEK

Słonko świeci, dzień się budzi,

Trochę szkoda w łóżku tkwić,

Moja dupka rzewnie kwili,

A ty dalej śpisz.

Odezwał się elektroniczny gadacz welwetowym barytonem.

Zerknąłem na Alę, a właściwie na kolano wystające spod kołdry. Psy nawet nie drgnęły, wtulone w siebie i moją nogę.

– Jeszcze minutkę, maleńką minutkę – wyszeptała i po chwili chrapała, szeleszcząc kartkami książki leżącej obok twarzy zakopanej we flanelowej poszewce.

Deklaruję dziś święto, jak Jej Ekscelencja w Seksmisji. Kwadrans święta Ali. Dłużej raczej nie wytrzymam. Wczoraj wieczorem na próżno hipnotyzowałem się przez dziesięć minut ciurkającą z kranu inspiracją, a i tak nie udało mi się wysikać. Ni-chu-chu. Szkoda tylko wody. Dziś, coś czuję, będzie górski spieniony potok.

Zawiesiłem palec nad ikonką poczty w gadaczu.

Jakich wieści oczekuję?

Od kogo?

Od znajomych, że się modlą za mnie?

Od matki, że się bardzo modli, a w ogóle to ma gorzej niż ja?

Z banku, że zbliżamy się do zera, a nawet poniżej?

Od dwóch lat otrzymuję w większości wyciągi i informacje handlowe. I spam. I oferty pracy od headhunterów w stylu: „Czy nie czas na zmianę? Nie potrzebujesz nowych wyzwań? Ktoś z takimi umiejętnościami, jak ty, znalazłby się u naszego klienta na pozycji…” itp. Uśmiecham się wtedy, może i gorzko, może boleśnie, i przesyłam je dalej do koleżanki z byłej pracy, która wiecznie szuka i żadnej się nie boi. Taka tutejsza Kobieta Pracująca. Tylko że ja nie jestem Czterdziestolatkiem.

O, albo to: napisał do mnie kolega z lalek, teraz aktor raczej prowincjonalny i namiętny lektor książek audio oraz, niestety, morderca filmów niepolskojęzycznych. Pitu-pitu, chce odnowić kontakt, pierdu-pierdu, zaprasza na Facebook, chlastu-chlastu, pewniakiem wyjdę z tego, a jak nie, to można z tym przecież długo żyć. Jego babka, dzięki Bogu, ma 89 lat i żyje ze stwardnieniem rozsianym.

Kiedyś by mi ręce opadły metaforycznie, a teraz opadają dosłownie. SM5 to nie ALS! Kiedyś bym odesłał ignoranta do Wikipedii, dziś już nie mam siły tłumaczyć. Ludzie czują się w jakimś sensie obeznani z SM, bo się zdarza częściej, dużo częściej; to 500 przypadków na 100 000 osób. Natomiast ALS to 5 przypadków na 100 000. ALS jest chorobą 100 razy rzadszą. Więc, naprawdę, mam się na co skarżyć.

Tłumaczyłem kiedyś matce, że SM to wada w izolacji drutu (nerwu), a ALS to wada drutu. Druty bez izolacji czasami iskrzą, a czasami nie. Ale wadliwy drut nie przewodzi prądu i dupa blada. Nawet Wałęsa nie pomoże.

Jeśli mógłbym wybierać w loterii życia, to unikałbym wadliwego drutu i z dwojga złego wybrałbym sparciałą izolację, czyli SM. Łatwiej zakleić plastrem izolację, niż wymienić drut, czyż nie? Nie mówiąc o tym, że z SM można żyć, podczas gdy ALS zawsze kończy się kaput.

Ale już nie mam siły edukować i niech czeka z tym Facebookiem do usranej śmierci. Prędzej mojej.

– Ale on chciał dobrze – podpowiada mi w lewym uchu.

Masz rację, przyznaję i się zamykam.

Dziękuję koledze za życzenia powrotu do zdrowia i pozdrawiam. Jeszcze tylko nacisnąć send i nie skorzystać z undo.

Jeden z psów się obudził. Przeciągnął się z jękiem rozkoszy i zaczął się drapać. Spojrzał na mnie piwnymi oczami. Głowę bym dał, że się uśmiechnął, jakby mówił mi: „Spoko, zaraz podejdę do ciebie, tylko podrapię się w jajka, których już nie mam”. Więc czekałem cierpliwie wpatrzony w cedrowy sufit i niedziałający wiatrak.

– Już, już – usłyszałem spod kołdry i poczułem sennie ciepłą dłoń żony szukającą mojej ręki.

Mruknąłem.

Westchnąłem.

Parsknąłem.

Mrugnąłem.

Kolano się poruszyło. Pojawiło się drugie. Sweter Ali trzeci. Aluzju poniała.

– Za głośno.

– Co za głośno? – zapytałem, swipując jedynym sprawnym palcem po wirtualnej klawiaturze.

– Gadacz, mój książę.

– Gadacz co?

I tak codziennie.

Nasza mała świecka tradycja.

Nie podoba jej się głos Krzysztofa za 3,99 USD w Google Play Store!

Ala zdjęła mi trąbę BiPAP-u6 spod nosa. Po chwili wróciła z kuchni z pękatą łyżką musu jabłkowego ozdobionego tęczą tabletkowych paciorków.

Psy wróciły ze spaceru, zaczęła się kotłowanina. Podniosłem oparcie łóżka, by lepiej widzieć. Benio gonił Lalę, Lala Benia. Po pięciu rundach do kuchni i z powrotem padły zdyszane przy łóżku. Lala robiła Beniowi senną laskę, on czule miętosił w pysku jej ucho.

I tak codziennie.

Ich mała świecka tradycja.

Ala przysiadła na mojej krawędzi materaca. Miała podkrążone oczy. Znowu oglądała do drugiej Dawaj pożenimsja. A może Diagnozę lub Przyjaciółki. Pokiwałem głową, co miało znaczyć coś pomiędzy „A nie mówiłem” a „Tak cię prosiłem”.

– Co?

– Wiesz.

– Odpitol się.

I tak codziennie.

Kocham to.

Miałem nadzieję, że i tak docenia moją powściągliwość. Przynajmniej nie wyłączam jej już internetu o północy. Ale była awantura, gdy odkryła, że to nie awaria ani żaden zator. Dwa ciche dni. Skapitulowałem.

Najpierw rozciągamy moją prawą rękę. Dźwignia i już oporna ręka zgina się w L. Wytrzymuję w tej pozycji kilkadziesiąt sekund. Imadło i moja lewica z silnym odchyleniem prawicowym prostuje się na kilkanaście sekund w żelaznych szczękach, znaczy rękach, mojej żony. Następnie Ala wchodzi na materac i to samo robi z moją prawicą. Dawniej przechodziła przeze mnie. Czułem jej całe ciało. Czasami siadała na mnie okrakiem. Jak kiedyś. Dziś tego nie robi. Za delikatny jestem.

Kolej na nogi.

– Jesteś sztywny jak pal Azji.

– Chciałbym – wybełkotałem przez równie sztywną szczękę i język.

– Zbok.

Prawa strona jest dużo sztywniejsza. Teraz kolej na ptaka, moją ulubioną figurę. Pięty do pośladków i rozwieramy kolanka.

– Ptaku, odlatuj – rzuca mi w oczy.

To jeden z niewielu momentów w ciągu dnia, kiedy możemy popatrzeć sobie w oczy. Błękitne. Zmęczone.

Coś ściska w klatce.

Czuję piekącą łzę.

– Zaraz wytrę. Najpierw odlatuj. No już.

Zamykam oczy.

Nie panuję nad łzami.

Nie panuję nad śmiechem.

Ryczę i pokładam się ze śmiechu w najmniej odpowiednich momentach.

Często jednocześnie, jak przy reklamie lubrykanta na YouTube.

Próbuję rozłożyć ręce i skrzydełka kurczaka przeistoczyć w skrzydła orła albo chociaż czapli, która właśnie usiadła na dachu sąsiadów. Ale zanim to zrobię, muszę sprawdzić…

– Tak, indor na wolności – odzywa się moja żona, patrząc mi wymownie między nogi.

Znowu te piekielne szare gatki, co wchodzą w mózg. Nie przypilnowałem.

Odlatuję, choć przypominam raczej żabę płynącą stylem grzbietowym. Leżę tak rozwarty i rozdziawiony przez dobrą minutę. Wiosenny wietrzyk i poranne słońce wpadają przez otwarte okno, chłodzą, co gorące, i grzeją, co zmarznięte.

– Przechodzimy do szpagatu. – Ala wyrywa mnie z refleksji nad wydajnością natury.

Za każdym razem łudzę się, że z góry wyglądam jak człowiek witruwiański, tyle że w za ciasnych gaciach. Trwam w tym stanie przez dwie minuty. Ala ma wtedy zamknięte oczy i pewnie śni o spaniu. Przerywam to, naciskając przycisk w pilocie. Podnosi się oparcie. Robię sobie szezlong z łóżka i czekam na sakramentalne pytanie.

– Myjemy się czy…

I tak codziennie. Nasz mały reżim, który nas trzyma przy życiu.

– Ynnoo – dziś bełkoczę, szukając wokół siebie gadacza.

W moim narzeczu oznacza to „święto”. Ala załapała w try miga.

– Dziękuję!

Pocałowała mnie w usta i zniknęła w garderobie w poszukiwaniu mojego ubrania. Po chwili pokonana zeszła na dół do pralni, gdzie leży góra wypranych ubrań, czekających na teleportację na górę. Kiedyś u podnóża góry, a raczej na samym dnie, znalazłem T-shirt z Microsoftu noszony ostatnio w 2008, gdy jeszcze tam pracowałem.

Jeszcze dwa lata temu brałem codzienny prysznic, często dwa razy dziennie, i to była dla mnie rzecz święta. Żadnych kompromisów! Nawet w podróży, a nie było mnie w domu przez trzy czwarte czasu. Kiedyś, siedząc w saloniku Star Alliance we Frankfurcie, przeczytałem artykuł w „The Atlantic” o fenomenie prysznicowania się na świecie. Według przedstawionych danych należałem do 13 procent elity, biorącej prysznic więcej niż siedem razy w tygodniu. Dwa lata temu musiałem radykalnie nagiąć te pryncypia, kiedy znalazłem się w radykalnie innej sytuacji.

Ala zdejmuje mi gatki. Kinetyka zsuwania i dotyk powodują, że nieświadomie i bez żadnej kontroli sztywnieje mi ciało. Ciekawe, że tylko w pozycji leżącej. Ala to wie, dlatego zdejmuje powoli, próbując oswoić i oszukać moje ciało. Rach-ciach mokrymi serwetkami i miejsca strategiczne są mniej więcej czyste. Nowe gatki, spodnie i podnoszenie Daniela Kota, czyli mnie.

Shit! O mało się nie zsunąłem z krawędzi materaca. Zaczynam sztywnieć!

– Wszystko jest OK, Kocie – wyszeptała mi w ucho. – Mam cię. Nie puszczę.

Jej ciepły oddech i spokój robią cud i wyprężone jak struna ciało z opuszczonymi spodniami powoli taje. Zaczynam czuć mrowienie w nogach, zalewa mnie fala gorąca.

– Trzy-czte-ryyy! – Ala podrywa mnie pod ramię i wstajemy.

Staram się wyprostować kolana i podnieść cielsko do pozycji godnej homo erectus. Coraz trudniej mi to przychodzi. Albo słabnę, albo tyję. Codzienna zagwozdka. Łapię się balkonika na kołach i staję mniej więcej prosto. Znowu się udało.

– Wyprostuj się. Głowa do góry! – słyszę zza pleców. – Idziemy.

Robię krok popychany jej nogą. Drugi. Balkonik w przód i lekko w prawo. Czuję na plecach każdy szczegół jej ciała; coraz dojrzalsze piersi, lewe, bardziej wystające żebro, brzuch z blizną po wyrostku, gorące uda. Trzyma mnie pewnie. Jeden krok naraz. Stop. Czekam. Słyszę, jak podjeżdża wózkiem.

Wyczuwam zadkiem poduszkę rydwanu. Próbuję oderwać prawą rękę od gumowej rękojeści balkonika. Uspokajam oddech. Zakleszczone palce słabną na chwilę. Ale już je znam. Wyszarpuję je, wypinam tyłek i siadam. Chwytam za joystick i naciskam guzik windy wychyłowej. Ala rozkłada podnóżki, stawia na nich nogi i jazda do łazienki.

I tak codziennie.

Ale moja sytuacja się też zmienia, i to prawie codziennie.

Dziś wyczułem, że wkrótce, może nawet jutro czeka mnie romans z podnośnikiem Hoyera.

Toaleta poranna zajmuje nam, w zależności od wariantu, pół godziny bez prysznica i ponad godzinę z, włącznie z goleniem. Półtora roku temu potrafiłem obsłużyć się sam, ba, nawet chodzić z laską i później z balkonikiem.

Parkując przy stole w kuchni, nie mogę oderwać oczu od, nie ukrywajmy, landszaftu za oknem. Szmaragdowa woda, przepływające kontenerowce, daleki zarys lądu, magnolia, eukaliptus, choina zachodnia zwana tu cykutą (ale nie tą dla Sokratesa), rodzina saren rujnująca krzewy Ali, biały kot na mimozie. Odwracam głowę, ale oczy pozostają zafiksowane na szybie.

Efekt uboczny ritalinu?

Baclofenu?

Cholera wie.

W końcu jak się bierze kilkanaście dragów naraz, coś takiego zawsze może wyskoczyć.

Z trudem zamykam oczy i odwracam głowę od okna.

Udało się.

Jęk malaksera mówi mi, że moje płatki owsiane z wsadem są prawie gotowe. Przysuwam gadacz i otwieram e-mail. Z utęsknieniem czekamy na wiadomość urzędu podatkowego z potwierdzeniem zwrotu nadpłaconego podatku.

Brak.

I tak codziennie.

– George znowu napisał, że chce się spotkać – zagadaczyłem. – Koniecznie chce coś przedyskutować. Dzisiaj.

Orkiestra misek, garnków i sztućców zamarła w pół taktu.

Yyyy-yyyy-yyyy, zawyły syreny.

DEFCON7 4, może aż 3, jeszcze nie wiedziałem.

Battle stations! Na stanowiska!

Rutyna zaatakowana!!!

– Koniecznie? – wycedziła Ala po chwili. – Miałam w planach ogród.

– O dwunastej.

– O dwunastej? – Czułem, że wskakuje w okopy. – Twój gość, twoja sprawa – odpowiedziała salwami. – Ale ja nie gotuję!

– Eeeee – powiedziałem swoim nie-głosem, bo nie chciało mi się swipować na gadaczu.

– Pamiętasz? – Walnęła kubkiem herbaty o blat stołu, aż wypadła metalowa słomka. – Dziś święto, nieprawdaż?

– Yyy-y – wydukałem i wywiesiłem białą flagę.

– Nie gotuję i już!

Delikatniej obeszła się z parującą miską płatków i łyżką. Dziś zmiksowana masa płatkowa miała kolor cementu. Podniosłem oczy na żonę siedzącą obok z talerzem prawdziwych płatków naszpikowanych orzechami, nasionami chia, błonnikiem z konopi, suszonymi śliwkami.

– Jagód nie ma – rzuciła, podając mi czubatą łyżką cementu z posypką z tabletek, nie odrywając oczu od ekranu laptopa. – W sklepie były tylko po dziesięć dolarów za pudełeczko z pięcioma jagodami na krzyż. Sam mówiłeś, że to za drogo.

Rozdziawić paszczę.

Zamknąć wargi na łyżce.

Mlask. Mlask.

Połyk.

Albo i nie.

Wtedy się dławimy.

Obserwujemy, czy wpadło do właściwej rury.

Uff. Sukces.

Beknięcie.

Sukces podwójny (jak u niemowlaka).

Da capo al fine.

Za oknem piii-piii śmieciarki na wstecznym zagłuszyło szeptankę dialogów wyciekającą ze słuchawek Ali.

Niski człowieczek w odblaskowej kamizelce zeskoczył ze stopnia i biegnie po nasz śmietnik. Dwa ruchy, podnosi plastikowy brązowy kubeł i tydzień resztek z naszego życia ląduje w żarnach i czeluści śmieciarki.

Mam sentyment do śmieciarek i śmieciarzy. Co poniedziałek musiałem odprawić jelcza z napisem MPO na drzwiczkach. Podjeżdżał pod blok bez piii-piii, za to w burobrązowej chmurze spalin. Dwóch śmieciarzy w poplamionych kombinezonach, uczepionych niczym Secret Service do limuzyny prezydenta, schodziło leniwie z podnóżków po obu stronach zmielonej czeluści. Po wytoczeniu oblepionych i śmierdzących kubłów z zsypu podczepiali je do podnośnika. Ten z papierosem w ustach naciskał wajchę i niechciany dobytek lokatorów znikał w czeluści. Rozchodził się wtedy swoisty smród, zawsze ten sam, jakby czeluść pierdnęła. Na pytanie pani przedszkolanki, kim chcę być, z dumą odpowiadałem, że „śmieciarzem”, biorąc na świadków wpatrzonych w lepsze jutro czarno-białych Gomułko-Cyrankiewiczów na ścianie. Nie wiedziałem, głupi, że należy być kierownikiem mięsnego, milicjantem czy chociaż dyrektorem.

Czuję nagłe kosmiczne swędzenie w nosie. O nie, nie teraz!

Wyciągam zgrabiałą rękę po chusteczkę, ale pudełko jest za daleko. Kurwa!

Moc autoeksplozji kichnięcia zaskoczyła nie tylko mnie. Przez łzy zobaczyłem przestraszone oczy Ali zamaskowane resztkami masy płatkopodobnej na okularach. Wstała, sięgnęła po papierowe ręczniki i bez słowa wytarła mnie, stół i swoje okulary.

Po każdym takim incydencie boję się myśleć, co ona myśli.

Nienawidzi?

Brzydzi się?

Ma dość?

Marzy o tym, by już mnie nie było?

Nie kocha?

Nie miałem odwagi spojrzeć jej w oczy.

Nie chciałem TEGO widzieć.

– Przepraszam – nacisnąłem gotowe słowo. Gadacz zagadał, ale beznamiętnie jak Cielecka w warszawskim metrze. Wiem na pewno, bo dwa lata temu byłem i słyszałem.

– Bożematko! Ile razy ci mówiłam, żeby za takie rzeczy nie przepraszać – rzuciła, wycierając komputer. – Przepraszaj, jak mnie wkurwisz.

Ze spuszczoną głową, powoli wytoczyłem się na taras.

Tam odżywam, jak mimoza w słońcu. Jestem sam ze swoimi myślami i Wielką Powieścią, którą wymyślam już dziesięć lat.

Dzwonek przy drzwiach wyrwał mnie z natchnienia, a psy ze snu. Podskoczyłem w rydwanie, zesztywniałem, a prawa noga zaczęła telegrafować, aż cały pojazd chybotał. Najgorsze, że gadacz spadł na ziemię, i to ekranem w dół!

Kurwa mać! Nie, nawet chwytadłem tego nie podniosę. Trzeba się wreszcie, Kocie, przerzucić na gadacz obsługiwany wzrokiem, jak Stephen Hawking.

Nogi prężą się same z siebie, korpus się prostuje i hyc, nogi już suną w dół. Korpus podąża za nimi. Jeśli nie nacisnę wychylenia, zaraz się zsunę z fotela! Zesztywniałe palce nie mogą wymacać przycisku. Nie mam innego wyjścia.

Naciskam rydwanowy klakson.

Grawitacja robi swoje milimetr po milimetrze.

Wyłączam głowę.

Niech to wszystko wreszcie pierdolnie!

Jęczę.

Dzwonek.

Pukanie.

Słyszę biegnącą Alę.

„Nie otwieraj!”, krzyczę bezgłośnie. „Tu przyjdź! Ja ważniejszy!”

Wbiega na taras i wie, co robić.

Fotel w tył.

Uratowany!

Sztywność magicznie odpuszcza. Spastyczne ciało układa się w fotelu, nogi opuszczają się jak igła adapteru na płytę, niespiesznie, delikatnie. Biorę pierwszy oddech. Ala się prostuje. Bierze mnie za rękę. Dygocze. Udało się! Stoi pod słońce. Nie widzę jej twarzy.

– Yuuje – dukam i patrzę tam, gdzie powinny być jej oczy.

Dotknęła mojego policzka. Zalała mnie gorąca fala. Mógłbym tak trwać do końca świata.

Pukanie.

Dzwonek.

Ala otworzyła drzwi.

Znajomy dyszkant z pretensją w głosie.

Jakby ktoś spuścił ze mnie powietrze.

George. Dwie godziny za wcześnie!

Kurwa mać!

•••

Po pierwsze: był nawalony, jak się później okazało, marychą. Po drugie: przyjechał samochodem. Po trzecie: gadał nieprzerwanie przez bite cztery godziny dwadzieścia dwie minuty. Wiem, bo mam zegar przy joysticku. Po czwarte: dlaczego jeszcze go nie spławiłem?

Po godzinie ściszyłem audio. Jakie to szczęście, że mogę gadaczem kontrolować mój aparat słuchowy.

Bla, bla, bla…

– Słuchasz mnie? – dotarło przez mgłę.

Kiwnąłem głową niejednoznacznie. Takie „tak” z zamachem: pół „nie”, pół „tak” obojętnie, czy w prawo, czy w lewo, i góra, dół. Polecam.

– Mówiłem, że jak sam wiesz, jestem prekursorem i niedocenionym twórcą komercyjnego internetu. Zupełnie jak Tesla! A przecież jeszcze w osiemdziesiątym szóstym to ja namówiłem Davida Packarda, wiesz tego od Hewlett-Packard, żeby zarejestrował hp.com jako jedną z pierwszych komercyjnych domen. Wyobraź sobie, że Dave po nadaniu mu National Medal of Technology przez Reagana powiedział mi, że i mnie należy się taki sam, bo bez mojej wizji i, skromnie mówiąc, błyskotliwości HP nie odniósłby sukcesu w erze internetu. A teraz jakiś palant ciągle wykreśla mi to z Wikipedii. I to nawet z tej w suahili! – Westchnął ciężko i zaciągnął się głęboko szczepem AK-47 z vaporizera.

Trzy godziny z hakiem temu straciłem jakąkolwiek nadzieję na konwersację i zamknąłem okładkę gadacza.

– Nie boisz się kierować nawalony? – udało mi się wreszcie zagadaczyć.

– Daniel, ja po maryśce jestem dużo lepszym i bezpieczniejszym kierowcą. – Zachęcająco wyciągnął vaporizer w moją stronę. – Ale o czym ja… aha, pewnie słuchałeś MOICH podcastów o MOJEJ teorii sygnałów i kwantów tworzących singularity. Wysłałem ci link? Właściwie to już jest nie teoria, ale aksjomat. Ludzie ciągle myślą, że bit to zero albo jeden, kamień czy brak kamienia. A to tylko fala, sygnał. Miłość na przykład, bracie, to czysta energia, fala, którą można zmierzyć…

Wyłączyłem audio. Zero-jedynkowo!

Próbuję się zaciągnąć. Ukradkiem wytarłem ustnik, cholera wie, gdzie ładował usta. Wyobraziłem sobie. Najchętniej bym odstawił to na stół. Ale byłem ciekaw, jak smakuje legendarny AK-47. Podobno jak Dom Perignon P2 rocznik 1998. Powiedzmy, że do tej pory zatrzymałem się trochę powyżej Sowietskoje Igristoje. Nigdy nie piłem P2, ale znam dobrze Igristoje.

Zaciągnąłem się. Granat RG-42 rozerwał mi się w płucach! Czułem, jak pękają pęcherzyki jeden po drugim jak te na folii do pakowania.

– Yyyyyyyyyyy – wycharczałem, próbując trafić palcem w klakson, ale nie mogłem wyprostować żadnego z zaciśniętej pięści.

– …transformacja Fouriera nazwana tak na cześć matematyka, o którym czytałem. Za chuja nie wiem, co napisał, ale to musi być zajebiste. Wyobraź sobie dwie fale… – George podniósł ze stołu przewrócony vaporizer i się zaciągnął.

Przez łzy widziałem, jak na mnie patrzy. Tak samo patrzył Rycho z podstawówki, kiedy dmuchał przez słomkę żaby na czynie społecznym przy fosie w Parku Branickich. Tak patrzył, jak puszczał je na wodę i pozwalał dryfować na środek. Jeszcze widzę oczy tych żab.

– Wszystko OK? – wreszcie załapał i dalej patrzył jak na wydymaną żabę.

– YYYOOO! – krzyknąłem resztkami powietrza i wreszcie mi się udało nacisnąć klakson knykciami.

Opadłem.

Zapadłem.

Świat zamilkł.

Zobaczyłem spadającą gwiazdę, drugą, trzecią!

Leciały na mnie jak stingery.

Niewidzialny pyton zaplótł się wokół piersi i zaczął cisnąć.

Żelazna obręcz zaciska mi pierś.

Tak muszą się czuć kobiety w za ciasnych stanikach.

Dałem się ponieść gwiazdom.

Do przytomności przywróciło mnie uderzenie w kark. Eksplodowałem rozerwanymi płucami. Kula zielonkawożółtej flegmy wielkości pięści wylądowała na prawej piersi Ali.

– Kocie, kurwa! Daniel! – usłyszałem przez mgłę najpiękniejszy głos.

Odpowiedziałem ciałem. Wysztywnione nogi powoli zaczęły się opuszczać, ręce zaciśnięte na klatce opadać. Nie zauważyłem, kiedy zacząłem oddychać. Wpierw płytko i szybko.

– Oddychaj przez nos, Kocie. Przez nos. Przez nos. Mam cię. Przez nos.

– Peepeam – wydukałem i poczułem, że się rozpływam, zupełnie jakbym przedawkował rozkurczowy baclofen.

Nakazałem ręce chwycić za joystick i peregrynować do sypialni. Zignorowała mnie. Poprosiłem grzecznie. Objąłem palcami gumę joysticka. Nie miałem już siły nacisnąć.

Ala płakała. Widziałem jednak, że coraz bardziej czerwienieje. Oo-o…

– Co tu się stało, do kurwy nędzy?! – wycedziła już po angielsku.

Patrzyła to na mnie, to na George’a, który zastygł z vapem w ustach. Zdecydował się połknąć dym. Mądry wybór.

– Chyba Daniel się czymś zakrztusił – powiedział niepewnym głosem i odstawił vaporizer na stół.

– Czymś?! – ryknęła. – TYM?!

Wyraźnie spłoszony George spojrzał na mnie. Kiwnął głową i się skulił.

– Ochujałeś, Daniel? Chcesz szybciej umrzeć?

Zamknąłem oczy.

– A ty? Chcesz go zabić?

– Nie. Ja tylko ch-ch-chciałem…

– Co? Człowieku, płuca Daniela pracują tylko w jednej trzeciej! – przerwała. – Ale miałeś prawo nie wiedzieć.

Spuściłem głowę jak przedszkolak. Moja kolej.

– Ale ty – wycelowała we mnie palec – powinieneś wiedzieć lepiej. Masz ALS, a nie piętnaście lat!

Podniosłem oczy.

Masz rację, pomyślałem z intencją telepatii. Jestem skończonym idiotą. Ale teraz pomóż mi wysłać do domu tego nudziarza.

– Okej. Dość tego. Zrobiło się późno. – Spojrzała wymownie na George’a. – Jestem pewna, że Daniel musi być bardzo zmęczony.

– Już prawie kończyłem i tylko chciałem Danielowi wyjaśnić…

– …i z pewnością chce się położyć – dokończyła, cedząc słowa.

George zerknął na swój iPhone leżący na stole. Jeszcze się wahał.

– Dziękuję za wizytę. Przepraszam, ale teraz muszę do łazienki – przemówiłem gadaczem, wybierając frazę przygotowaną na taką okazję.

Załapał. Pożegnał się. Już prawie podniósł ręce do misia, ale się w porę opamiętał.

Ala musiała mnie bardzo nie lubić w tej chwili.

Ale kiedy jego białe bmw zniknęło za górką, oboje wybuchnęliśmy śmiechem.

Z pewnością popuściłem.

•••

Nieco później nie było mi już do śmiechu.

A jakby ten błazen potrącił Ilkę wracającą ze szkoły? Czy gdyby był pijany, też bym nie zareagował? Zadzwoniłbym na policję, prawda? Próbowałbym odebrać kluczyki? To znaczy, Ala musiałaby odebrać i zadzwonić.

– Alu, przyjdź tu, proszę. – Gadacz przemówił jedną z gotowych fraz.

Nic. Brak reakcji.

Próbuję gadaczem jeszcze raz. Może nie słyszy?

Próbuję esemesem. Słyszę „ping” telefonu w kuchni.

Nic.

Serce mi przyspiesza.

Przed oczami pojawiają się permutacje czarnych scenariuszy, od Alki śpiącej w wygłuszających słuchawkach przez udar po Alkę w urnie.

Dopiero po chwili przyszedł mi do głowy najprostszy scenariusz.

Przejechałem na drugi kraniec tarasu i się wychyliłem.

– „Dwa serduszka, cztery oczy – usłyszałem – ojojoj”.

Zastygłem. Powędrowałem oczami za głosem. Przekręciłem głowę i zdjąłem rękę z joysticka. Wstrzymałem oddech.

Co płakały we dnie w nocy, ojojoj,

Siwe oczka, co płaczecie,

Że się spotkać nie możecie,

Że się spotkać nie możecie.

Alka podniosła głowę i zapatrzyła się przed siebie. Odłożyła grabki do pielenia.

Jej „ojojoj” brzmiało tak, że ciarki przeszły mi po plecach. Była w tym tęsknota, ból, żal do losu? Kulig i Mazowsze mogą się schować. Miałem przed sobą autentyk.

Kochała śpiewać, wręcz cieleśnie. Mrużyła wtedy oczy, zawijała na palec kosmyk okołookularowy, zaciskała drżące dłonie, głos nabierał chropowatości saksofonu altowego, usta nabrzmiewały i odsłaniały wstydliwie chowaną, lekko wystającą prawą jedynkę.

Żebym chłopca nie kochała, ojojoj,

A ja chłopca łaps, za szyję,

Będę kochać, póki żyję,

Będę kochać, póki żyję.

•••

Pierwszy raz zobaczyłem ją cztery dekady wcześniej. Siedziała blisko ogniska. Płomienie grały w jej olbrzymich okularach, a ona na gitarze. Moi koledzy usiedli, a ja stałem. Pierwszy raz słuchałem śpiewanego Stachury. Pierwszy raz widziałem tak wielki sweter, że krył nawet jej skulone nogi. Pierwszy raz widziałem dziewczynę w wojskowych opinaczach. I pierwszy raz zakochałem się od pierwszego.

Usiadłem po turecku i przesiedziałem kiełbasę, bełta, papierosy, Sierpień, Grudzień. Ocknąłem się, kiedy zobaczyłem ją w ciąży z moim kumplem.

•••

Ryk przelatującego nisko 747 wyrwał mnie z rozdrapywania Tego Momentu. Uniosłem głowę. A jakże, jak w zegarku, Lufthansa lot 491 do Frankfurtu. Dziś pewnie wieje z północy, skoro jest nalot nad wyspą. Kilkadziesiąt razy byłem tam, w chmurach, w tym samym boeingu, pamiętającym może mur w Berlinie. Jakże mi dziś brakowało obiadopodobnych przesolonych rynienek, wina z kartonu, zmęczenia, siedzącej obok hinduskiej rodziny pachnącej curry i ghee, przysięgania, że następny projekt będzie w Seattle i podniecenia przygodą, kiedy znowu wsiadałem na pokład LH491. I samych przygód, choćby najgłupszych. Jak ta w New Delhi, kiedy wsiadłem do jedynego, w miarę luźnego wagonu metra. Dopiero po zamknięciu drzwi zauważyłem, że jestem jedynym mężczyzną w wagonie. Potwierdziły to spojrzenia kobiet, od rozbawionych przez przestraszone po pełne nienawiści lub agresji. Jedna z rozbawionych wyjaśniła mi, że to wagon tylko dla kobiet, i jeśli wysiądę na następnej stacji, to raczej nikt nie zawoła policji. Wysiadłem i w ten sposób uniknąłem skandalu obyczajowego.

– Wszystko jest OK? – zawołała Ala i wtedy dostrzegłem, że musi mnie tak obserwować jakiś czas.

Chciałem wykrzyczeć prawdę.

•••

Wielu terminalnych przewlekle chorych dzieli czas na Przed i Po. Tak jest prościej, bo mamy do czynienia z dwojgiem różnych ludzi. W moim przypadku ja-przed to chłopię, ja-po to starzec. Wyparty z pamięci został mężczyzna, kochanek, mąż, ojciec, konsultant, aktor, poeta.

Czas Przed kończy się zbliżaniem Do Po. Czas Do Po jest mroczny, oleisty jak zjeżdżalnia w parku w jesienną noc. Kiedy wejdziesz na nią w poszukiwaniu siebie pięcioletniego, spojrzysz w dół i nie widzisz końca wyślizganej blachy.

Wspiąłem się na moją zjeżdżalnię w połowie października, siedem lat temu.

Po dwóch dniach czekania, aż rozwieje się mgła nad Okęciem, udało mi się wrócić do Seattle. Wracałem z pogrzebu ojca, chyba z zapaleniem płuc. Brzydziłem się sobą, że nie pognałem pijanego klechy, że bałem się podejść do otwartej trumny i pocałować ojca, że wstydziłem się płakać i uciekałem w stoicyzm na przemian z cynizmem. Jak moja młodsza siostra. Kiedy dotarłem wreszcie do naszego ówczesnego domu w Hunts Point i zdjąłem marynarkę, poczułem mdły zapach lilii i świec z domu pogrzebowego. W domu płakałem i kaszlałem trzewiowym basem.

W weekend wybraliśmy się we troje na śniadanie w Silence-Heart-Nest Cafe w Fremont, hippisowskiej dzielnicy Seattle. Dwunastoletnia wówczas Ilka była na etapie french toastów, my na schyłkowym etapie fascynacji omletami tej firmowej restauracji sekty Sri Chinmoya. Po dopiciu kawy razem z obrażoną nastolatką i wkurwioną z jakiegoś powodu żoną wyruszyliśmy do miejsca, gdzie zaparkowałem. Gdzieś w okolicach pomnika Lenina świat wokół mnie zawirował. Nogi okazały się za wolne, by się zdecydować na cokolwiek. Nastąpiło twarde lądowanie. Klapnąłem na schodku pod mierzącym prosto we mnie żeliwnym butem wielkiego Iljicza. Zadarłem głowę i zamknąłem oczy. Słynna broda i podgardle pomnika wkrótce rozpłynęły się i utworzyły kolejny wirujący pierścień materii, jak ten Saturna.

Jak przez ścianę słyszałem mówiącą coś… chyba Alkę. Śpiewała?

Czułem zdecydowane parcie na pęcherz i kwas w ustach. O-oo…

I wszystko się urwało. Otworzyłem oczy.

Pierwszy raz od pamiętnego 2001 roku widziałem tak przerażone oczy Alki.

– Co z tobą?! Źle się czujesz? Zasłabłeś?

– Tatusiu, wszystko OK?

– Dzwonię po pogotowie!

Pokręciłbym głową, ale to nie byłby dobry pomysł. Wszystko, byle nie szpital. Ojciec zmarł w szpitalu. I to po znajomości. Podniosłem rękę. Ważyła tonę. Ala się zawahała.

– Do domu – wybełkotałem. – Już w porządku.

– Gówno, nie w porządku! – odparła. – Popatrz na swoje oczy!

W innej sytuacji mocno bym się uśmiał z tej frazy.

Faktycznie jednak coś było z nimi nie tak. Alka i Ilka rozdwajały się i migotały jak przeskakujące klatki w starym filmie.

– Oczopląs – wyszeptała. – Jak u Zośki.

Sflaczałem.

Wiedziałem, jak to się skończyło w 2001 u mojej szesnastoletniej wówczas pasierbicy. Oczopląs, czarny pasek w polu widzenia, MRI, guz mózgu, operacja, zombi, biała laska i wózek inwalidzki, a przy okazji afazja. Wszystko to przerobiliśmy. A i tak Zosia miała szczęście, bo do dziś jest czysta. Niepełnosprawna, ale żyje. Dla mnie to byłby, będzie koniec.

Doczołgałem się do samochodu. Położyłem się na rozłożonym fotelu i wbiłem wzrok w dach. Chyba pierwszy raz Alka gnała, przekraczając ograniczenie. Po chwili byliśmy na moście przez Lake Washington. Wtedy poczułem pawią uwerturę – kwas i nudności. Na rondzie już koło domu, w obiektywach policyjnych kamer puściłem pawia przez otwarte okno i przyozdobiłem samochód.

W domu, wyposażony w potężną miskę do sałaty, położyłem się na łóżku. Sufit wirował przy otwartych i zamkniętych oczach. Po kilku minutach miska była pełna, a ja odpływałem, to tu, to tam. Kiedy znowu otworzyłem oczy, zobaczyłem wirujących strażaków i policjanta. Pamiętam zapach dermy w karetce i błyszczący foliowy koc. W szpitalu Overlake – latarki w oczy, nowe twarze, podniesione głosy, MRI, zapłakana Ala i zupełny brak kontroli nad ciałem i tym, co wokół.

Werdykt? Vertigo o podłożu neurologicznym. Czyli jednak? Ale nie guz, bo na MRI nic szczególnego nie znaleźli. Odetchnąłem. Byłem bardzo zmęczony i było mi wszystko jedno.

Spędziłem moją pierwszą noc w amerykańskim szpitalu. Po końskiej dawce valium i śniadaniu byłem znowu na chodzie.

Dwa dni później w Microsofcie, gdzie pracowałem, znowu to samo. Rzyganie do kosza na śmieci i spłakana Ala zabierająca mnie do domu. Zaczęło się robić poważnie. Kilka dni później to samo.

– Alu najmilsza – starałem się uspokoić moją żonę i siebie po ostatnim z epizodów. – Pięć procent ludzi ma vertigo kiedyś w swoim życiu. Nie jestem więc tak bardzo wyjątkowy, jak myślałem.

– Skąd wiesz? Lekarka w szpitalu nic takiego nie powiedziała. – Zamyśliła się. – I co zamierzasz zrobić?

– Szefowa powiedziała mi o Klinice Równowagi w Seattle. Spróbuję najpierw ich.

– Najpierw? To umówisz się później z neurologiem?

– Yhy. Później.

•••

Dziś, z perspektywy tego, co było dalej, tęsknię do vertigo i siebie, nas sprzed lat. Byliśmy już po przejściach z Zośką, więc nie tacy całkiem beztroscy. Ale teraz, jak mówi moja matka, przygięło nas do ziemi, jak pod tym jej krzyżem, co to każdy musi dowlec nie wiadomo gdzie. Tylko dlaczego ten nasz jest cięższy niż u innych?

A dlaczego, kurwa, nie?

Jak się nie obrócisz, ogon z tyłu. Kiedy to wreszcie zaakceptuję?

Zaczął się sezon na neurologów i magiczne suplementy. Rządziła nami sinusoida nadziei i zwątpienia. Z każdym wyeliminowanym schorzeniem zbliżał się strach.

Staraliśmy się jeszcze żyć normalnie, ale nie sposób było udawać, że nic się nie dzieje. Pamiętam obiad u Dominiki i Svena, kiedy po kieliszku wina zacząłem bełkotać. Alka ochrzaniała mnie przez resztę dnia, że nie kontroluję picia, że jestem alkoholik, że ona się na to nie pisze. A to już była wczesna postać ALS, tzw. zespół opuszkowy. Objawia się zaburzeniami mowy, które bardzo szybko przestały być incydentami.

Czas Do Po to nasz okres Sturm und Drang. Ilka dojrzewała, Ala przekwitała, ja z tętniakiem w mózgu (wykryto przy okazji), przeprowadzka na wyspę, operacja i nóż w plecy – utrata pracy w Microsofcie i ubezpieczenia zdrowotnego.

Jeszcze znalazłem pracę, jeszcze ją normalnie podjąłem.

– Normalnie! – odezwało się moje prawe ucho. – A pamiętasz te telefoniczne konferencje, jak się odzywałeś, a ludzie po drugiej stronie nie wiedzieli, co powiedzieć, bo myśleli, że siedzisz w robocie urżnięty?

O wiele boleśniej pamiętam upadki na prostej drodze, zawsze do tyłu, zawsze bez ostrzeżenia. W końcu zdarzyło mi się to na środku ulicy, kiedy wychodziłem z pracy. Ludzie mi pomogli, ale już nie doszedłem do samochodu. Alka musiała przyjechać po mnie z wyspy, bo nie byłem w stanie samodzielnie dotrzeć do promu. Nie tylko dlatego, że połamałem okulary.

Wtedy dotarło do mnie, że muszę zrezygnować z pracy. Ale nie to mnie najbardziej walnęło.

– To wszyscy wiedzą! – prawe ucho zachowało partyjną czujność. – Mało nie wjechałeś w dział ogrodniczy w Thriftway, bo już nie panowałeś nad hamulcem i gazem, ale myślałeś, że się nie wyda.

Parę dni później oddałem swoje ID. Musiałem wyrobić nowe, już bez adnotacji o prawie do kierowania samochodem. Takie samo, jakie od zawsze ma Zośka.

Ile bym dał, żeby teraz być w takim stanie jak wtedy.

Bo to był dopiero początek oddawania kontroli.

CIĄG DALSZY DOSTĘPNY W PEŁNEJ, PŁATNEJ WERSJI

PEŁNY SPIS TREŚCI:

OD AUTORA

PONIEDZIAŁEK

WTOREK

ŚRODA

CZWARTEK

PIĄTEK

SOBOTA

NIEDZIELA

JAKIŚ CZAS PÓŹNIEJ

OD AUTORA NA ZAKOŃCZENIE

NIECO WIĘCEJ O ALS

NOTKA O AUTORZE

5 Stwardnienie rozsiane, skrótowiec od łac. sclerosis multiplex.

6 Maska do nieinwazyjnej wentylacji płuc, wspomagająca oddychanie bez potrzeby intubacji.

7 Defence Condition. System oznaczania poziomu gotowości bojowej sił zbrojnych USA wobec zagrożenia zewnętrznego: 1 = zagrożenie największe, 5 = najmniejsze.