Tytuł oryginału

LET’S TALK ABOUT DEATH OVER DINNER

Copyright © 2018 by Michael Hebb

All rights reserved

Projekt okładki

Maciej Konopka

Redaktorka prowadząca

Milena Rachid Chehab

Redakcja

Małgorzata Grudnik-Zwolińska

Korekta

Katarzyna Kusojć

Bożena Hulewicz

ISBN 978-83-8169-834-4

Warszawa 2019

Wydawca

Prószyński Media Sp. z o.o.

02–697 Warszawa, ul. Rzymowskiego 28

www.proszynski.pl

Książkę dedykuję mojej mamie, Carole Hebb,

której jasny przekaz na temat tego, czego sobie życzy w życiu oraz w związku ze śmiercią,

stał się inspiracją dla tej książki.

Pamięci Paula Hebba, którego duch ożywa

przy każdej kolacji i każdej rozmowie o śmierci,

w jakiej mam zaszczyt uczestniczyć.

ROZDZIAŁ 1

PRZYZWOLENIE NA ROZMOWĘ

Grupka złożona z ośmiu w większości nieznajomych osób zjawiła się u mnie w ten wietrzny październikowy wieczór pełna różnych obaw. I nie dziwota: przyjęli zaproszenie na wieczorne spotkanie pod hasłem „Porozmawiajmy o śmierci przy kolacji”. Moja przyjaciółka Jenna przywlokła ze sobą męża Briana i przyjaciółkę Molly, lekarkę. Przyszły również Cynthia (studentka), Jasmine (performerka), Sandy (dokumentalistka filmowa), Joe (przedsiębiorca) oraz Eleanor, która mieszkała w Seattle od niedawna, a ponieważ po raz pierwszy spędzała jesień na północy, nie mogła przywyknąć do nieustającej ciemności.

Po otwarciu drzwi przybyli ujrzeli wysokie na niemal osiem metrów poddasze, w rogach pomieszczenia piętrzyły się stosy książek, stały zamki z klocków Lego, były porozkładane kryształy i inne dziwne przedmioty. Wielkie łoże królowało pośrodku kuchni, a fortepian, płyty i adapter zajmowały pokój. Gdyby nie przyjemne zapachy dobywające się z kilku pyrkających garnków, cała ta sceneria mogłaby zakrawać na koszmar senny hipisa w średnim wieku. Goście rzucili płaszcze na łóżko, przedstawili się sobie. Ja nadal gotowałem.

Ku zaskoczeniu biesiadników natychmiast przydzieliłem im różne zadania – poprosiłem, by nakryli do stołu, zapalili świece, rozlali wodę do szklanek. W Stanach Zjednoczonych, kiedy zapraszamy ludzi na kolację, często popełniamy pewien błąd: próbujemy odgrywać Pana Boga albo – co gorsza – Marthę Stewart. Jedyne zadania gości to rzucanie żarcików i zachwycanie się posiłkiem. Jednak ludzie to istoty stadne; czerpiemy poczucie wartości z tego, co sami wnosimy do wspólnoty. A więc gdy ludzie pytają, a nieodmiennie to robią: „Czy mogę jakoś pomóc?”, zawsze mam na to odpowiedź.

Zanim zasiedliśmy do stołu, goście często parskali śmiechem, gdy wspólnie kładli sztućce, rozstawiali talerze i staroświeckie kieliszki (nie od kompletu). Nieznajomi przestali dyskretnie sprawdzać godzinę w telefonach, zastanawiając się, ile jeszcze czasu upłynie, nim bezpiecznie wyruszą w drogę powrotną.

Pokój zalała bursztynowa poświata. Uroczysta kolacja powinna mieć sekretny urok. Oświetlenie niech przywodzi na myśl czytanie pod kołdrą przy marnej latarce w czasach dzieciństwa. Ma wywoływać skojarzenia z ogniskiem, jaskinią, domkiem na drzewie, łonem matki. Jaskrawe fluorescencyjne światło jest dobre na mecze koszykówki, ale przyjęcia w takich warunkach są skazane na fiasko.

Jedzenie było piękne, acz proste: marchewki przypieczone na końcach, zanurzone w świeżej oliwie z otartą skórką z cytryn Meyera, kapusta włoska uduszona na słodko w cydrze, z tymiankiem i beurre noisette, dorszyk czarny, okraszony duszonymi winogronami, posypany papryką Aleppo i spryskany sezonowanym w dębowych beczkach octem winnym Banyuls. Każde danie zostało ładnie ułożone na rustykalnym półmisku, a aromaty, które przesyciły powietrze, upewniły wszystkich, że podjęli właściwą decyzję, przychodząc na tę kolację.

W ciągu ostatnich pięciu lat odbyło się ponad sto tysięcy takich kolacji, na których nieznajomi, przyjaciele i współpracownicy gromadzili się z powodu pewnego – najwyraźniej – niezręcznego tematu. Kolacja zaczyna się zawsze od prostej propozycji.

– Zanim zaczniemy jeść – powiedziałem – bardzo bym chciał, aby każdy z nas uhonorował jakąś osobę, której już z nami nie ma, bo umarła, a miała pozytywny wpływ na nasze życie. Sugeruję, byście wybrali pierwszą osobę, jaka przyjdzie wam na myśl. Nie kombinujcie – ten właśnie człowiek objawił się nie bez powodu. Niech każdy poda imię takiej osoby i powie, jak wpłynęła na jego życie, a potem zapali świecę albo wzniesie toast na jej cześć. I niech każdemu zajmie to najwyżej minutę, bo wszyscy chcemy się wreszcie dorwać do tych półmisków.

Milczenie trwało tylko chwilkę, ponieważ Cynthia, najmłodsza z naszej grupy, wykrzyknęła z werwą:

– Pragnę wznieść toast za Willibel Sutton, moją babcię. Najtwardszą sukę, jaka chodziła po tej ziemi.

Wszyscy się roześmiali i stuknęli kieliszkami.

Cynthia spoważniała i ostrożnie dobierając słowa, opowiedziała nam, jak jej dziadek Bubba zabiegał o względy trudnej Willibel. Kochał ją ponad wszystko, wciąż obsypywał komplementami i często powtarzał, że wyglądałaby pięknie nawet w worku na ziemniaki. Gdy starał się o jej rękę, codziennie przygotowywał dla niej kolację. Każdego wieczoru po posiłku w milczeniu turlał w jej stronę jedną perłę. Umieszczała je na sznureczku i zawieszała na szyi, a po czterdziestu wieczorach uzbierał się cały naszyjnik. I wtedy Bubba się oświadczył.

Na pozór historia zdaje się mówić głównie o romantyzmie i cierpliwości dziadka Cynthii. Ale, jak przypomniała nam Cynthia, na południu Stanów Zjednoczonych w latach pięćdziesiątych zeszłego wieku tylko wyjątkowa kobieta mogła liczyć na takie względy (a przede wszystkim skłonić mężczyznę, by choć raz wszedł do kuchni, nie mówiąc już o kolejnych czterdziestu wieczorach). Willibel nie liczyła się z żadnymi normami społecznymi. Była niezależna i inteligentna, silna i krnąbrna, słowem: urodzona przywódczyni. Jej oddanie tym, którzy mieli szczęście ją znać, trwało do grobowej deski. Gdy Cynthia mówiła o tęsknocie za babcią, wspomniała, że ta była zagorzałą zwolenniczką równych praw i ochrony najuboższych, ale powiedziała również:

– Brakuje mi tego, że nikt nie kocha mnie tak gorąco jak Biddy. Była moją mistrzynią. Wychwalała mnie pod niebiosa i dodawała otuchy, kiedy płynęłam przez życie, a potem jej głos ucichł.

W toaście Cynthii zawierają się żal, humor, radość, ból i strata, osobista historia oraz pragnienie, by połączyć się głęboko z innymi ludźmi. Wszystko to pojawia się na wspomnianych kolacjach. Te komponenty stanowią sedno tematu śmierci, umierania i śmiertelności. Nasz mały stół nakryty na kolację dla dziewięciu osób nie znajdował się już w Seattle, nie byliśmy już w 2016 roku. Znaleźliśmy się w bezmiarze czasu i przestrzeni historii ludzkości. Słyszeliśmy, jak perły toczą się po stole. Mieliśmy nawet wrażenie, że Willibel przysunęła krzesło do stołu i przyłączyła się do biesiady.

Gdy idzie o teraźniejszość, w trakcie wieczoru stało się jasne, że Cynthia odezwała się pierwsza nie przez przypadek. Była spragniona rozmowy o babci i nie mogła się jej od dłuższego czasu doczekać. Dowiedzieliśmy się, że mama Cynthii, z żalu po stracie matki, odmawiała rozmowy o jej śmierci – przybiła tablice z napisem ZAKAZ WSTĘPU wokół tematu końca życia Willibel. Cynthia nie miała dostępu do swego żalu, w związku z czym piękno i poezja życia babci również znalazły się na terenie zakazanym. Musimy do końca opłakać kogoś, by znów się w nim zakochać. Dopiero akceptacja utraty ukochanej osoby pozwala nam odzyskać zachwyt nad darami, które od niej otrzymaliśmy.

Pozostali biesiadnicy wznosili kolejno toasty i zapalali świece – Molly za leciwą sąsiadkę, na której pogrzebie była właśnie tego dnia, Jasmine za kuzynkę, Brian i Jenna za swoje babcie, po których ich najstarsze córki noszą imiona, Sandy za ukochaną ciocię, Joe za przyjaciela z dzieciństwa, Eleanor za matkę chrzestną, a ja za swojego ojca, jak zawsze. Każdy był w pełni obecny: nikt nie sprawdzał, co wskoczyło na Instagram podczas rozmowy o śmierci. Grupka nieznajomych podzieliła się czymś z głębi serca. Nie wspominano o pracy ani osiągnięciach, a silne poczucie więzi międzyludzkiej wytworzyło się w zaledwie kilkanaście minut.

Nadszedł czas, by coś przekąsić.

***

Książka to nie proszona kolacja i nie mogę przygotować każdemu czytelnikowi jakiegoś dania. Jednak pragnę przedstawić wszystkim ważne zaproszenie: do pomocy w zmianie sposobu, w jaki rozmawiamy o śmierci, krok po kroku.

Fascynuje mnie, że poświęcamy tak dużo czasu, energii i pieniędzy na samodoskonalenie, że tak się na tym koncentrujemy. Wciąż szukamy nowych metod na ulepszenie siebie, lepsze przeżywanie życia. Chodzimy na terapie i kursy medytacji. Stosujemy różne diety, zapisujemy się na CrossFit i ograniczamy wydatki. Żyjemy w kulturze, która ma obsesję na punkcie transformacji, a jednak nie dostrzegamy tego, że każde przeobrażenie zakłada śmierć i ponowne narodziny. Są na to niezliczone przykłady, ale pomyślmy choćby o jesieni przechodzącej w zimę i zimie zmieniającej się w wiosnę. Pośród tych wszystkich zmagań nie udaje nam się wprowadzić śmierci do rozmowy, a jednak nasza śmiertelność jest punktem wyjścia całej osobistej przemiany. Nie myślimy o ulepszaniu swojego życia w kontekście śmierci ani nie rozmawiamy o ulepszaniu swojej śmierci. W tym sensie chcę podkreślić, że śmierć ma wiele odcieni: to utrata ukochanej osoby; liczenie się z faktem, że wszyscy jesteśmy śmiertelni, słodycz i tragedia, które dają życie; są jeszcze drobne śmierci, te rzeczy w nas, które muszą umrzeć, abyśmy mogli wzrastać i stawać się autentycznie sobą. Ta książka jest o dawaniu wam i mnie dostępu do tak wielu odcieni śmierci, ilu potrzebujemy po to, by mieć więcej wolności i żyć intensywniej. Bo sposób, w jaki umieramy we współczesnym świecie, jest do niczego.

Przyjrzyjmy się choćby językowi, jakiego używamy w odniesieniu do śmierci, a raczej sformułowaniom, których unikamy. Chyna Wu, specjalistka od żalu/edukatorka, mówi o tym, że jej przyjaciele wciąż ją nakłaniają, by nie używała słowa śmierć w swoich materiałach informacyjnych, lecz by zamiast tego pisała odszedł albo poszła do nieba. „Powtarzam im: jeśli ja nie będę używać słów śmierć albo umieranie, to kto jeszcze będzie to robił?”, pyta. Dorastała w Hongkongu i sądzi, że ludzie Zachodu odczuwają szczególny dyskomfort, rozmawiając o śmierci. „Może dzieje się tak, ponieważ zachodnia medycyna roi sobie, że potrafi pokonać śmierć – mówi. – W języku przejawia się chęć działania, padają sformułowania typu: Nie pozwolimy, by to się stało. Możemy zrobić to lub śmo”. Tak jakbyśmy byli bohaterem filmu akcji, który staje do walki ze złym wrogiem, i wszyscy wiedzą, że na końcu wygrywa ten dobry. Jesteśmy ludźmi czynu. Jesteśmy wybawcami. Jeśli staniemy do walki ze śmiercią, wyjdziemy z niej zwycięsko.

Oczywiście ta narracja jest mitem. A im bardziej ją utrwalamy, tym więcej tracimy. Szczerze mówiąc, jesteśmy dość skołowani, jeśli chodzi o stosunek do śmierci. Ona jest wszędzie wokół nas. Tłumnie śledzimy ponure dramaty w telewizji, pod wpływem chorobliwej fascynacji zwalniamy, by się pogapić na kraksę. Ale żeby porozmawiać o śmierci między sobą? Uczciwie i otwarcie? Co to, to nie. Kiedy żyjemy w takim rozdarciu, tracimy szansę na połączenie, komunikację, ukojenie, wzbogacenie i różne inne wartości, które mogą wyniknąć z tego, że stajemy twarzą w twarz z własną śmiertelnością.

Pojmuję to intelektualnie i wiem z osobistego doświadczenia. Urodziłem się, kiedy mój ojciec miał siedemdziesiąt dwa lata. Pewnego dnia, gdy byłem jeszcze w podstawówce, zrozumiałem, że z ojcem jest coś nie tak. Jechaliśmy razem samochodem i pamiętam, że czułem się szczęśliwy, bo byliśmy sami, miałem tatę tylko dla siebie. Było tam miodowozłote światło, które zdawało się promieniować z ojca. Jego uśmiech zawierał ocean spokojnej mądrości, jego obecność wypełniała mnie ciepłem nie z tego świata. Było coś dziwnego w drodze, po której się tłukliśmy, jednak jako ośmiolatek nie potrafiłem określić, o co chodzi. Dopiero kiedy rozwścieczony rowerzysta pogroził nam pięścią, zorientowałem się, że podczas tej naszej niedzielnej przejażdżki tata skręcił z jezdni przeznaczonej dla samochodów i wjechał naszym starym mercedesem na jedną z wielu ścieżek rowerowych w Black Butte Ranch, prowadzącą do lasu zarezerwowanego wyłącznie dla rowerzystów. Ruch samochodowy odbywał się co najmniej kilometr od nas.

Ten incydent był niczym przejmujące przeskoczenie igły na płycie, pauza w muzyce, która szybko zmieniła się w powolne drapanie. Wnętrze wypadło, a ja nie zdawałem sobie sprawy, że już wcześniej było kruche, nie wiedziałem, od jak dawna. Dziura została stosownie nazwana „trzydziestosześciogodzinnym dniem”. Można by ją nazwać „wiecznym dniem i nocą”. Znana jest również jako alzheimer.

Przez kolejne pięć lat rzadko widywałem ojca. Wiele skomplikowanych powodów tego stanu rzeczy sprowadza się do jednej prostej prawdy kulturowej: w Stanach Zjednoczonych nie umiemy rozmawiać o chorobie i śmierci, a już zwłaszcza z małymi dziećmi. A raczej, dokładniej mówiąc, zapomnieliśmy, jak to się robi. Jeśli odejdziemy od pojedynczej historii, mojej historii, i przyjrzymy się kulturowemu zaprzeczaniu śmierci oraz naszym zmniejszonym umiejętnościom zajmowania się nieuleczalnymi chorobami i stratą, rozmawiania na ten temat, okaże się, że straty są nieobliczalne.

Na najbardziej namacalnym poziomie nasza niechęć do prowadzenia rozmowy na ten temat kosztuje nas codziennie sporo pieniędzy. Z badań Mt. Sinai School of Medicine wynika, że ponad czterdzieści trzy procent osób korzystających ze świadczeń programu ubezpieczeń społecznych Medicare wydaje więcej, niż stanowi ich majątek, na opiekę u schyłku życia1. Opieka medyczna jest na pierwszym miejscu listy czynników prowadzących do bankructwa w USA, a wydatki w końcowej fazie życia – zwłaszcza opłaty za szpital – stanowią główne obciążenie. I choć mniej więcej osiemdziesiąt procent Amerykanów chce umrzeć w domu, udaje się to tylko dwudziestu procentom2. Ponad połowa z nas nie otrzymuje tego, czego pragnie, albo tego, do czego ma prawo – i słono za to płacimy. Ludzie doprowadzają do bankructwa swoje rodziny, i to właściwie bez powodu: większość nawet nie chce, by stosowano wobec nich kosztowne ekstremalne środki przedłużające życie, ale nie rozmawiali wcześniej z krewnymi o swoich preferencjach, a nikt ich o to nie pytał.

W swoim ostatnim wystąpieniu przed Kongresem doktor Atul Gawande, autor jednej z moich ulubionych książek, Śmiertelni, opisał szczegółowo ten posępny teren i dostarczył dających nadzieję argumentów za tym, by pytać pacjentów o ich priorytety dotyczące opieki u schyłku życia:

Najbardziej skutecznym i ważnym sposobem poznania tych priorytetów jest spytanie o nie ludzi. Jednak przeważnie nie pytamy, ani jako medycy, ani jako członkowie rodziny. Kiedy nie pytamy, opieka medyczna, którą stosujemy, zwykle nie jest zgodna z priorytetami ludzi. Rezultatem jest cierpienie. Jednak kiedy pytamy i pracujemy nad tym, by dopasować opiekę medyczną do priorytetów ludzi, wyniki są niezwykłe. (…)

Lekarze pytają pacjentów o cele w ostatniej fazie ich życia, dopiero gdy zostaje niewiele czasu do śmierci. Rodziny wcale nie radzą sobie lepiej. Pytamy dopiero pod sam koniec.

Liczne badania wykazują, że kiedy ludzie z poważnymi chorobami omawiają swoje cele i życzenia związane z opieką medyczną z lekarzami, wyniki są o wiele lepsze. Ludzie ci mniej cierpią, są sprawniejsi fizycznie i potrafią przez dłuższy czas wchodzić w kontakty z innymi; członkowie ich rodzin znacznie rzadziej zapadają na depresję. Chorzy wcześniej zgłaszają się do hospicjum, ale przeciętnie rzecz biorąc, nie umierają wcześniej, wręcz przeciwnie, żyją dłużej.

Jednak co robimy z tą informacją? W ostatnich latach politycy zaczęli zachęcać do tworzenia „paneli śmierci”. Lekarze, szpitale i towarzystwa ubezpieczeniowe są często przygnieceni pilnymi potrzebami budżetowymi, groźbą pozwów sądowych i bieżącymi ograniczeniami systemu hospicyjnego. Obecnie istnieje już kod Medicare na rozmowy dotyczące kresu życia, więc lekarze i pracownicy socjalni mogą wystawiać na nie rachunki, jednak wstępne badania wskazują na to, że zmiana nie ma wpływu na liczbę i jakość rozmów, jakie odbywamy na temat śmierci i umierania. Na uczelniach medycznych rzadko szkoli się lekarzy i pielęgniarki, jak prowadzić takie rozmowy3.

Sfera medyczna to nie jedyny obszar, na którym tracimy pieniądze. Na przykład gdy ludzie nie przyznają się do utraty pamięci, są nie tylko bardziej narażeni na popełnianie poważnych błędów finansowych, ale również mogą zostać łatwiej wykorzystani. Ponieważ przypadki wykorzystania finansowego często nie są zgłaszane (po części z powodu wstydu), trudno dokładnie określić ich liczbę, ale niewykluczone, że nawet pięć milionów starszych osób pada rocznie ofiarą finansowego wyzysku w Stanach Zjednoczonych4.

No i wreszcie mamy koszty związane z samą śmiercią. Liczni pogrążeni w żalu członkowie rodzin wchodzą do domów pogrzebowych i, jeśli sprawa nie została wcześniej omówiona, podejmują decyzje co do wyboru trumien i uroczystości pogrzebowych na podstawie rad przedsiębiorców pogrzebowych, którzy namawiają ich na jak najdroższe usługi. Otumanieni żalem, w poczuciu obowiązku, wydają dużo pieniędzy (gdy może wcale ich na to nie stać), choć zmarła osoba nigdy by sobie czegoś takiego nie życzyła.

Emocjonalne koszty związane z unikaniem tematu śmierci nie są tak namacalne, niemniej jednak toksyczne. Było Halloween, a ja miałem trzynaście lat, kiedy dowiedziałem się, że mój ojciec umarł. Tej nocy wybrałem się na zbieranie słodyczy z przyjaciółmi, nie powiedziawszy nikomu, co się stało. Moja matka nie wiedziała, jak rozmawiać o chorobie ojca, o swoich uczuciach ani jak zapewnić nam sposobność do radzenia sobie z własnym bólem. Nie mówiliśmy o moim ojcu, a w rezultacie w ogóle mało rozmawialiśmy. Ponieważ nie potrafiłem rozmawiać o swoim żalu ani stracie z rówieśnikami, byłem smutny, zdezorientowany i straszliwie samotny.

Wyparta rozmowa może zajmować w psychice tyle samo miejsca, co sekret.

Przebywanie w tym samym pomieszczeniu z pozostałymi członkami mojej rodziny było bolesne, więc unikaliśmy się nawzajem. Ostatnie badania National Institutes of Health (NIH) [Narodowych Instytutów Zdrowia] potwierdzają ten „kryptonitowy” wpływ, a mianowicie: „Za każdym razem, kiedy człowiek myśli o głęboko ukrywanym sekrecie, może nastąpić wyrzut takich hormonów jak kortyzol, który wpływa na pamięć, ciśnienie krwi i metabolizm”5. Efektem chronicznego narażenia na podniesiony poziom kortyzolu jest wiele współczesnych chorób, począwszy od nadciśnienia po lękowość6. Ponieważ członkowie mojej rodziny nie rozmawiali ze sobą o tym, co wciąż zaprzątało ich myśli, trzymanie się z dala od siebie było najbezpieczniejszą i najzdrowszą strategią, jaką mogliśmy przyjąć.

Chyna Wu miała dwadzieścia parę lat, kiedy straciła rodziców, umarli jedno po drugim w ciągu trzech miesięcy. Jej kariera modelki rozwijała się w zawrotnym tempie. Chyna całą energię skierowała na pracę w USA, tak jakby ocean mógł odseparować ją od żalu pozostawionego w domu. Zakradła się depresja, ale Chyna kontynuowała pracę i nie rozmawiała z nikim o swoim smutku. Dopiero gdy wiele lat później zaczęła studiować w college’u, jej cierpienie wyszło na powierzchnię. Poszła do uniwersyteckiej kliniki, by wyleczyć niegroźną przypadłość, a pielęgniarka zadała jej kilka pytań na temat rodziny. Gdy Chyna wyjaśniała, jak straciła rodziców, polały się łzy. Pielęgniarka powiedziała: „O Boże, co za traumatyczne doświadczenie. Jak sobie z tym radzisz?”.

„Po raz pierwszy usłyszałam, że mam za sobą traumatyczne doświadczenie – mówi Chyna. – To był wierzchołek góry lodowej”.

Karen Wyatt, lekarka z hospicjum, wspomina, jak bardzo czuła się wyizolowana, kiedy jej ojciec odebrał sobie życie. Żaden z przyjaciół Karen nie wiedział, co powiedzieć ani zrobić – z powodu, w jaki ojciec umarł. To była Śmierć przez duże Ś, nietykalna. Tak więc przyjaciele do niej nie przyszli. Natomiast przyszła kobieta, która od czasu do czasu sprzątała w domu Karen. Po prostu zjawiła się na progu pewnego dnia, gdy nie była umówiona do pracy. W jednym ręku trzymała jakąś roślinę, w drugiej odkurzacz, a całą sobą oferowała pomoc, na jaką ją było stać. Karen powiedziała, że wiele lat później przyjaciele wyrazili żal, że wtedy do niej nie przyszli. W pewnym sensie Karen stanęła potem przed taką samą barierą jak jej przyjaciele. Przez wiele lat unikała ważnych rozmów z matką i bratem. Były zbyt bolesne. Kiedy wreszcie podjęli taką rozmowę, dwadzieścia lat po śmierci ojca, było tak, jakby pękła tama i na nowo się odnaleźli. Karen doświadczyła wielu lat bliskości z matką, zanim ta zmarła. Jednak straciła dwadzieścia lat. Jak określić i wyliczyć tego typu stratę?

***

1 Amy S. Kelley, Kathleen McGarry, Sean Fahle, Samuel M. Marshall, Qingling Du and Jonathan S. Skinner, Out-of-Pocket Spending in the Last Five Years of Life, „Journal of General Internal Medicine” 28, no. 2 (February 2013): 304–309.

2 Where Do Americans Die? Stanford School of Medicine, Palliative Care, https://palliative.stanford.edu/home-hospice-home-care-of-the-dying-patient/where-do-americans-die.

3 „Of 122 medical schools researchers surveyed more recently, only eight had mandatory coursework in end-of-life care”. Susan Svrluga, Doctors Need to Learn About Dying, Too, „Washington Post”, 15 January, 2016, www.washingtonpost.com/news/grade-point/wp/2016/01/15/doctors-need-to-learn-about-dying-too/?noredirect =on&utm_term=.8324597d6ac9. „When asked how well their basic nursing education prepared them for providing EOL care, 71% rated pain management education as inadequate, 62% rated overall content of EOL care as inadequate. Because of these deficiencies, EOL dilemmas and barriers to providing high quality EOL care are common in nursing practice”. Kathy Hebert, Harold Moore and Joan Rooney, The Nurse Advocate in End-of-Life Care, „Ochsner Journal” 11, no. 4 (Winter 2011): 325–329.

4 Elder Abuse Statistics, Nursing Home Abuse Center, www.nursinghomeabusecenter.com/elder-abuse/statistics.

5 Gina Roberts-Grey, Keeping Secrets Can Be Hazardous to Your Health, „Forbes”, 24 October, 2013, www.forbes.com/sites/nextavenue/2013/10/24/keeping-secrets-can-be-hazardous-to-your-health.

6 „Cortisol”, You and Your Hormones, www.yourhormones.info /hormones/cortisol.

POTENCJAŁ

Według mnie to sprawa niecierpiąca zwłoki. Nadszedł czas, by zmierzyć się z tym, co nieuniknione, i potrzebujemy w tym celu inicjatywy oddolnej – musimy stawić czoło własnej śmiertelności gromadnie, a nie jako wyizolowane jednostki. Pogrzeby, kancelarie prawne i szpitale nie powinny być jedyną przestrzenią, w której konfrontujemy się z odchodzeniem ukochanych osób. Taka rozmowa nie może nabrać odpowiedniej głębi, gdy jesteście przerażeni, przytłoczeni i smutni. Dzieje się tak tylko wtedy, gdy czujemy się komfortowo i nie znajdujemy się w sytuacji kryzysowej.

Przy odpowiedniej oprawie „trudna” rozmowa wcale nie musi być trudna. Może się okazać wyzwalająca. Może nawet prowadzić do przemiany.

Może nas do siebie nawzajem zbliżyć, pomóc dosięgnąć własnego człowieczeństwa, przypomnieć o tym, co naprawdę się liczy. Po takiej rozmowie możemy być silniejsi, mądrzejsi i dzielniejsi. Może nas ona przygotować do innej rozmowy, do której dojdzie w sytuacji kryzysowej, na przykład gdy usłyszymy diagnozę nieuleczalnej choroby. A inaczej nie bylibyśmy na to gotowi.

Z badań jasno wynika, że otwarta rozmowa z rodziną, lekarzami i opiekunami na temat życzeń związanych z zakończeniem życia zapewnia lepszą opiekę, zmniejsza cierpienie, przedłuża życie. Udowodniono nawet, że dzięki rozmowom o śmierci stajemy się zabawniejsi, bardziej skorzy do śmiechu7.

Jeśli nie rozmawiasz z nikim o tym, czego sobie życzysz na koniec, możesz mieć pewność, że nie otrzymasz, czego pragniesz. Wyobraź sobie, jak chcesz przeżyć swoje ostatnie dni. Kto jest wokół ciebie? Czy jesteś w szpitalu? Czy twój pogrzeb będzie konwencjonalny, a jeśli tak, jaka gra muzyka, kto przemawia? Co dzieje się z twoim ciałem? Jak chcesz być zapamiętany/a? Przekazanie swoich życzeń przyjaciołom i rodzinie da im coś więcej niż możliwość uhonorowania ciebie: zapewni im spokój ducha, będą mogli opłakiwać cię, jak należy, bez obciążeń związanych z wątpliwościami i poczuciem winy. Moja przyjaciółka Lucy Kalanithi, wdowa, która dokończyła i opublikowała pamiętniki swojego męża pod tytułem Jeszcze jeden oddech, powiedziała mi ostatnio, że postrzegała swoje rozmowy z Paulem o jego nieuchronnie zbliżającej się śmierci jak drugą przysięgę małżeńską – świętą wymianę, wizję, ślub, którego należy dotrzymać.

Elisabeth Kübler-Ross powiedziała kiedyś: „Zaprzeczanie śmierci prowadzi do tego, że ludzie wiodą puste, bezcelowe życie; bo kiedy żyjesz tak, jakbyś miał/a żyć wiecznie, zbyt łatwo odkładasz rzeczy, o których wiesz, że musisz je zrobić”. Rozmawiać o własnej śmiertelności i śmiertelności ukochanych osób to rozmawiać o życiu. Śmierć jest wspaniałym lustrem. Rozmowa o niej nie musi być przerażająca ani makabryczna. Przejmująco ujął to mój kolega z Północnego Zachodu, Michael Meade: „Spełniony człowiek powinien stanąć u wrót śmierci, będąc w pełni sobą”.

Jeśli bierzemy w posiadanie własne życie i ewentualną śmierć, możemy pozwolić innym być silnie obecnym w naszym odchodzeniu i nie dopuszczamy, by to doświadczenie zagubiło się w chaosie wywołanym przez brak podjętych decyzji. Jeśli lekarze i pielęgniarki uzyskają od nas jasne wskazówki – oświadczenie woli pacjenta, pełnomocnictwa – a rodziny znają nasze życzenia dotyczące opieki pod koniec życia, jeśli wiedzą, jak chcemy zadysponować własnym ciałem, jak pragniemy zostać uczczeni, obciążenie emocjonalne i finansowe zostanie znacznie zredukowane.

Poprzez przemianę procesu planowania w sposobność, radosne i znaczące działanie, które pozwala nam uhonorować siebie i ukochane osoby, możemy zmienić sposób, w jaki umieramy – i w jaki żyjemy. Śmierć bliskiego członka rodziny albo przygotowanie się na własny nieuchronny koniec może być jednym z najgorszych doświadczeń, z którymi musimy się mierzyć. Ta książka ma sprawić, by przygotowania i planowanie stały się łatwiejsze, a nawet piękne, bez względu na to, czy chodzi o nieoczekiwaną śmierć, czy o powolny walc w kierunku mety.

Proszę, byście nie uznali mojego optymizmu za urojenia. Wiem, jaki to trudny teren, wiem, że nie jest to jasno oświetlona ścieżka, a jednak wierzę, że każda osoba jest zdolna do tego, by wejść w te kaniony. Pozostaje tylko kwestia, jak i kiedy. Mam nadzieję, że ta książka posłuży wam za przewodnik.

7 Christopher R. Longwood and Dara N. Greenwood, Joking in the Face of Death: A Terror Management Approach to Humor Production, „Humor: International Journal of Humor Research” 26, no. 4 (2013): 493–510.

ŁAGODNA REWOLUCJA

„Podejście do śmierci jest takie dołujące”, mówi Greg Lundgren, renomowany artysta, który tworzy piękne pomniki upamiętniające zmarłych. Nie zamierzam sugerować, że śmierć, szczególnie gdy chodzi o młodą osobę, nie jest tragiczna i okropna – bo jest. Jednak Greg podkreśla, że chociaż nie można napisać na nowo historii zdarzeń, „istnieją wspaniałe sposoby używania śmierci do stworzenia czegoś pięknego. Śmierć stwarza sposobność, by uczynić świat lepszym miejscem”.

W tej książce przeczytasz historie mówiące o tym, jak dzięki zwykłym rozmowom o śmierci świat stał się lepszy. Może to nastąpić w sferze relacji, gdy dwóch członków rodziny jadących samochodem – albo sześcioro nieznajomych zasiadających do stołu – zbliża się do siebie, nawiązuje głęboki kontakt poprzez rozmowę o śmierci. Może to się wydarzyć w sferze osobistej, kiedy podejmowanie tematu śmierci w rozmowach prowadzi do uśmierzenia indywidualnych lęków i zmiany poglądu na życie.

Allie Hoffman, aktywistka, inicjatorka ruchów społecznych, przechodziła kiepski okres w życiu, kiedy wróciła do Stanów po wielu latach pracy w Kambodży. Tam była stale świadkiem ubóstwa, rozbuchanej turystyki seksualnej i najgorszych przejawów ludzkiej aktywności. „Miałam ponure nastawienie. Stale towarzyszyła mi myśl: masz tylko siebie na tym świecie. Ludzie cię okłamią, oszukają i zdradzą. Bardzo skłaniałam się ku kultowi indywidualności, myślałam: nigdy nie bądź na tyle naiwna, by myśleć, że jest ktoś, na kim możesz polegać. Nigdy nie pozwól sobie na bezbronność. Wszystko przeżywałam bardzo intensywnie, boleśnie”.

Półtora roku po powrocie do kraju los zetknął ją z Brittany Maynard, tryskającą energią dwudziestodziewięciolatką, która umierała na agresywnego raka mózgu. Brittany przeniosła swoją rodzinę z Kalifornii do stanu Oregon, aby skorzystać z oregońskiego prawa do eutanazji, a w ostatnich miesiącach życia chciała zorganizować kampanię, której celem byłoby zwiększenie świadomości problemu i spowodowanie zmian w tej kwestii. Stwierdzenie, że odniosła sukces, byłoby niedopowiedzeniem – nakręcony przez Allie film wideo, w którym Brittany mówiła o swojej decyzji, natychmiast rozniósł się w sieci. Przez jakiś czas twarz Brittany była wszędzie, a jej życie i śmierć rzeczywiście miały wpływ na ustawy dotyczące prawa do eutanazji. Allie zorganizowała wokół niej ruch społeczny. Bez względu na to, czy zgadzacie się z tym, czego pragnęła Brittany Maynard, miała niezaprzeczalny wpływ na Allie.

„Brit nauczyła mnie – mówi Allie – że kiedy twój czas się kończy, liczy się tylko miłość. Miłość, która cię rani, i miłość, która wprowadza cię w ekstazę. Być kochanym to największy ludzki przywilej i musimy z niego korzystać. Żyć w służbie miłości. To była moja największa lekcja życiowa w wielu aspektach. Przerabiałam ją przez wiele tygodni, siedząc i gapiąc się na ocean. Wcześniej tkwiłam mocno w przekonaniach, które były antytezą tego, co znaczy być otwartym i w służbie miłości”.

Zmiana światopoglądowa Allie była bardzo osobista, a w szerszej skali rozmowa, którą Brittany rozpoczęła dzięki swojej otwartości, skruszyła tamę. To samo można by powiedzieć o pracy Lynette Johnson, która zaczęła fotografować nieuleczalnie chore dzieci w Szpitalu Dziecięcym w Seattle. Kiedy pewien dziennikarz napisał o niej artykuł i zaproponował go „Seattle Times”, odrzucili go, stwierdziwszy, że ludzie nie będą chcieli czytać o śmierci dziecka przy niedzielnym śniadaniu. Historia mogłaby się na tym skończyć, przy dominującym podejściu, że „ludzie nie chcą czytać o śmierci”. Jednak rzeczony dziennikarz nie ustawał w wysiłkach, by przebić się dalej z historią Lynette. Kiedy wreszcie wydrukował ją magazyn „People”, okazało się, że panuje powszechny głód rozmowy o śmierci, i natychmiast powstała organizacja Soulumination. Obecnie działa w niej sześćdziesięciu dzielnych fotografów, którzy potrafią nieść pomoc setkom rodzin rocznie. Ta dobra działalność na rzecz pogrążonych w żalu rodzin nigdy by się nie rozpoczęła, gdyby dziennikarz nie zakwestionował twierdzenia, że „ludzie nie chcą czytać o śmierci”.

Podobnie mało brakowało, by nie powstał legendarny bestseller Wtorki z Morriem (a ten z kolei dał asumpt do stworzenia miniserialu telewizyjnego – ostatnia rola Jacka Lemmona, który wcielił się w Morriego Schwartza – oraz sztuki teatralnej, którą wystawiano na całym świecie w ciągu ostatnich dwudziestu lat). Tytuł w „Boston Globe” – OSTATNI KURS PROFESORA: JEGO WŁASNA ŚMIERĆ – zwrócił uwagę Richarda Harrisa i producenta „Nightline”, który następnie przedstawił sylwetkę nieuleczalnie chorego profesora Uniwersytetu Brandeisa Tedowi Koppelowi.

Po zapoznaniu się z historią Koppel polecił Harrisowi zadzwonić do Schwartza i spytać, czy udzieliłby wywiadu. Już od dłuższego czasu Koppel chciał zrobić w „Nightline” program o umieraniu, ponieważ dorastał w Anglii i zauważył, kiedy przyjechał do Stanów Zjednoczonych jako nastolatek, że Amerykanie są o wiele bardziej powściągliwi od Anglików, jeśli chodzi o rozmowy o śmierci. A więc tak nietypowa dla Amerykanów chęć Morriego, by rozmawiać o jego nieuchronnie zbliżającej się śmierci z powodu stwardnienia zanikowego bocznego, zaintrygowała Koppela.

Szef Koppela, prezes ABC News Roone Arledge, był sceptycznie nastawiony do jego pomysłu. „Dlaczego chcesz zrobić program o umierającym facecie? To takie dołujące”, powiedział Arledge do Koppela. Jednak Ted i tak pojechał do Bostonu, by przeprowadzić wywiad z Morriem. Został on tak dobrze przyjęty – stał się jednym z najliczniej oglądanych wywiadów w całej karierze Koppela – że przeprowadził jeszcze dwa, nim Morrie poddał się chorobie.

Kiedy były student Morriego, dziennikarz sportowy Mitch Albom, zobaczył przypadkiem pierwszy z wywiadów, zadzwonił do Morriego, a ten zaprosił Alboma do siebie. I przez kolejnych sześć miesięcy w każdy wtorek Albom odwiedzał Schwartza i zbierał materiał do książki, z nadzieją, że dzięki niej zostaną spłacone wydatki medyczne Morriego. Kolejni wydawcy odrzucali propozycję, powtarzając argument Arledge’a („zbyt dołujące”). Jednak tuż przed śmiercią Morriego Albom mógł go zapewnić, że książka się jednak ukaże. Wtorki z Morriem miały się stać największym bestsellerem wydawniczym w kategorii pamiętników. Książka ta od ponad dwudziestu lat wciąż inspiruje i podnosi na duchu miliony ludzi8. A jednak chłodne przyjęcie ze strony wydawców, niechętnych do podejmowania ryzyka, jakim według nich jest temat śmierci, niemal zablokowało ten niewiarygodny fenomen.

Nie znoszę najeżdżać na ludzi, którzy unikają poruszania tego tematu. Osobiście podejmowałem na setkach kolacji odbywających się na całym świecie gości, z którymi rozmawialiśmy o śmierci, stracie, przygotowaniach do zakończenia życia, i dowiedziałem się przede wszystkim, że takie rozmowy rzadko się zdarzają. Jest tak, jakby zawiązano jakąś zmowę milczenia, rzucono na nas klątwę, w związku z czym zapomnieliśmy, że wiemy, jak prowadzić ten dialog na temat śmierci. Mocno wierzę, że w głębi ducha wiemy, jak stawić czoło temu bólowi – wspólnie – ale musimy zrobić ten trudny pierwszy krok i zacząć rozmawiać.

Zacznijmy więc.

***

CIĄG DALSZY DOSTĘPNY W PEŁNEJ, PŁATNEJ WERSJI

PEŁNY SPIS TREŚCI:

ROZDZIAŁ 1. PRZYZWOLENIE NA ROZMOWĘ

POTENCJAŁ

ŁAGODNA REWOLUCJA

ROZDZIAŁ 2. WYSTOSOWANIE ZAPROSZENIA

OCENA GOTOWOŚCI

KTO, CO, GDZIE, DLACZEGO I JAK?

ŚWIAT NA STOLE

METAFORYCZNY STÓŁ

JAK KORZYSTAĆ Z TEJ KSIĄŻKI

PODPOWIEDZI

GDYBY ZOSTAŁO CI TYLKO TRZYDZIEŚCI DNI ŻYCIA, JAK BYŚ JE SPĘDZIŁ/A? JAKI BYŁBY TWÓJ OSTATNI DZIEŃ? OSTATNIA GODZINA?

CZY PAMIĘTASZ, CO GOTOWAŁA DLA CIEBIE NIEŻYJĄCA JUŻ UKOCHANA OSOBA?

GDYBYŚ MIAŁ/A ZAPLANOWAĆ WŁASNY POGRZEB ALBO UROCZYSTOŚĆ POŻEGNALNĄ, JAK BY WYGLĄDAŁY?

CO UZNAJESZ ZA NADMIERNĄ INTERWENCJĘ MEDYCZNĄ POD KONIEC ŻYCIA?

CZY MASZ SPISANY TESTAMENT, OŚWIADCZENIE WOLI PRO FUTURO I PRZYGOTOWANE KONIECZNE PEŁNOMOCNICTWA, A JEŚLI NIE, TO DLACZEGO?

JAKIE JEST TWOJE NAJBARDZIEJ ZNACZĄCE DOŚWIADCZENIE ZWIĄZANE Z KRESEM ŻYCIA BLISKIEJ OSOBY?

DLACZEGO NIE ROZMAWIAMY O ŚMIERCI?

JAK ROZMAWIAĆ O ŚMIERCI Z DZIEĆMI?

CZY WIERZYSZ W ŻYCIE POŚMIERTNE?

CZY BIERZESZ POD UWAGĘ WSPOMAGANE SAMOBÓJSTWO?

JAKĄ PIOSENKĘ WYBRAŁBYŚ/ABYŚ NA SWÓJ POGRZEB? KTO BY JĄ ZAŚPIEWAŁ?

CZY JESTEŚ DAWCĄ/DAWCZYNIĄ ORGANÓW?

JAK WYGLĄDA DOBRA ŚMIERĆ?

JAK CHCESZ ZADYSPONOWAĆ SWOIM CIAŁEM?

CZY SĄ TAKIE RODZAJE ŚMIERCI, O KTÓRYCH W OGÓLE NIE POWINNO SIĘ ROZMAWIAĆ?

GDYBYŚ MÓGŁ/MOGŁA PRZEDŁUŻYĆ SWOJE ŻYCIE, ILE LAT BYŚ SOBIE DODAŁ/A? DWADZIEŚCIA, PIĘĆDZIESIĄT, STO, WIECZNOŚĆ?

CO CHCESZ PO SOBIE ZOSTAWIĆ?

JAK DŁUGO POWINNA TRWAĆ ŻAŁOBA?

CO BYŚ WYBRAŁ/A NA OSTATNI POSIŁEK?

JAK CHCESZ SIĘ CZUĆ NA ŁOŻU ŚMIERCI?

CO CHCESZ, ŻEBY LUDZIE MÓWILI O TOBIE NA TWOIM POGRZEBIE?

JAK ZAKOŃCZYĆ ROZMOWĘ O ŚMIERCI?

PODZIĘKOWANIA

POLECANE LEKTURY

POKREWNE ORGANIZACJE I INICJATYWY

DODATKOWE ŹRÓDŁA

8 Tuesdays with Morrie. Author Mitch Albom on Morrie’s Lasting Lessons, CBS This Morning, May 12, 2017, www.cbsnews.com/news/tuesdays-with-morrie-author-mitch-albom-lasting-impact.