WSTĘP

Dlaczego niektóre nowotwory złośliwe nazywamy rakiem? Jak to się stało, że budząca grozę, najbardziej nieujarzmiona i przebiegła choroba wszech czasów, z łacińskiego carcinoma, otrzymała nazwę skorupiaka – rak? Rak, po angielsku cancer, potrafi dotkliwie pokancerować. I ciało chorego, i duszę.

Raki mają ostre szczypce, są opancerzone niczym w zbroję do bezwzględnej walki. Często poruszają się ruchem wstecznym, najszybciej chyba w desperackiej ucieczce przed człowiekiem, który upodobał je sobie jako przysmak. Lecz nim zje, traktuje barbarzyńsko, wrzucając żywe do wrzątku. Rak w kontakcie z ludźmi doznaje strachu, bólu, poparzenia i wreszcie traci życie w męczarniach. Tego samego z reguły doświadczał dawniej człowiek, którego „dotknął” rak. Stąd paniczny strach przed rakiem, choć dziś nie musi on oznaczać ani cierpienia, ani wyroku.

Jednak nie od tego skorupiaka wywodzi się nazwa chorób onkologicznych. Podobno zdecydował o tym charakterystyczny kształt zmian w zaawansowanym nowotworze piersi.

Z drugiej strony – czy to nie paradoks, że to samo słowo oznaczać może katastrofę życiową, ból i koniec wszystkiego, a w innych okolicznościach jest synonimem bezpieczeństwa, asekuracji, przytrzymania, punktu zaczepienia, przeciwdziałania katastrofie i ratowania życia? Taką właśnie rolę pełnią raki podczas wspinaczek wysokogórskich.

Zdobywanie szczytów i mierzenie się z nowotworem kojarzy się jednoznacznie: z ryzykiem, ale i wielką odwagą w dążeniu do zwycięstwa najbardziej spektakularnego z możliwych. Mówi się: pokonał drogę na szczyt. Mówi się: pokonał chorobę. Alpiniści są różni, alpiniści chorowania również. I niestety jedni i drudzy mają pod górkę. Stromo.

Warunki nie sprzyjają. Budżet na leczenie nowotworów w Polsce od dawna jest na minusie jak temperatura w Himalajach. A pandemia okazała się podmuchem równie mocnym i niekorzystnym jak prąd strumieniowy na Mount Evereście. Tak trudno i biednie w onkologii jeszcze nie było – mówią specjaliści. Od święta, gdy przypada Dzień Walki z Rakiem, chcemy się cieszyć możliwością nowych terapii tego czy innego nowotworu złośliwego. Ale codzienność pacjentów onkologicznych oznacza zmaganie się z niedorzecznymi obostrzeniami, brakiem świadczeń, kolejkami, odsyłaniem od Annasza do Kajfasza. I potwornym zagubieniem, bo przeciążeni lekarze nie mają dla nich wiele czasu, a często również cierpliwości.

Chory, przerażony tym wszystkim, zwłaszcza diagnozą, kuli się, przyjmuje postawę bojaźliwie wycofaną akurat w chwili, gdy powinien mobilizować swoje wszystkie siły i pozytywne cechy, którymi dysponuje w życiu. Większość pacjentów po przekroczeniu progu szpitala traci animusz, język w gębie, dociekliwość, przenikliwość, potencjał organizacyjny, nawet zdolności przywódcze. Nieważne, czy jest sprzedawcą czy biznesmenem lub słynną gwiazdą. Wszyscy chorzy pokornie czekają na swoją kolejkę, do drzwi gabinetu pukają cichutko, by następnie uchylić je na góra dziesięć centymetrów. Sami niechcący stawiają się w roli petenta, dlatego bywa, że tak są traktowani. Jeśli nie mają za sobą kogoś bliskiego, kto się o nich upomni i zawalczy, mogą przepaść w tym nieładzie.

Bezwzględna choroba dopada coraz częściej ludzi z młodszych pokoleń, wręcz młodych, pełnych sił witalnych, chęci do życia i zdrowego buntu wobec przeciwności losu. Oni chorują inaczej, po swojemu. Biorą sprawy we własne ręce i omijają system, szukając dróg do zdrowia poza nim. Wprawdzie to dopiero jest chore, ale wydaje się skuteczne.

Są zdeterminowani i niezdeprymowani. Potrafią domagać się uwagi i należytej opieki. Mają odwagę, siłę, a nawet poczucie humoru. Przekuwają chorobę w misję, w Rak’n’Rolla, robią rakowi wspak, idą TAM, ale i z powrotem, w pojęciu zwrotnik Raka koncentrują się na części „zwrot”. Zwyciężają i dzielą się zdobytą wiedzą oraz doświadczeniami w fundacjach i stowarzyszeniach pacjentów, by kolejni wraz z otrzymaniem diagnozy nie wpadli w czarną otchłań.

Choroba powinna być fragmentem życia, trudnym, ale zamkniętym, powinna być i zwykle jest – czasem przeszłym dokonanym i pokonanym. Chorowanie rozumiane jako pewien rak time, choć obfitujące w zmiany tempa, może brzmieć mniej strasznie, nawet pogodnie – jako coś do przeskoczenia. Trzeba tylko wiedzy i wiary w swoją sprawczość. Właśnie budowaniu takiej postawy: pacjenta świadomego i zaangażowanego w szukanie drogi do zdrowia, ma służyć ta książka.

ROZDZIAŁ 1

ŻEBY RAK SIĘ COFAŁ

Określenie rak time można rozumieć jeszcze inaczej. Nie, nie chodzi o gatunek muzyczny ani o nawiązanie do tytułu powieści E.L. Doctorowa. Rak time (w przeciwieństwie do ragtime’u) zapowiada niestety czas światowej hegemonii raka i konieczność skupienia na nim uwagi. Niektórzy specjaliści ostrzegają dramatycznie, że nadciąga nowotworowe tsunami. Przewidują, że w 2025 roku na całym świecie zachoruje na nowotwór ponad 10 milionów kobiet i prawie 11,5 miliona mężczyzn.

Tymczasem u nas, odkąd nadszedł COVID, leczenie pacjentów onkologicznych zostało odroczone, zawieszone i w efekcie zaniedbane, zupełnie jakby się spodziewano, że akurat rak poczeka. Nie tylko nie poczeka, ale wręcz przyspieszy. Indukcja progresji nowotworów z powodu zakażenia wirusem SARS-CoV-2 została potwierdzona.

Nowotwory złośliwe od dawna znajdują się na drugim miejscu, jeśli chodzi o przyczynę zgonów w Polsce. Niebawem będą na pierwszym, ponieważ obecny numer jeden, czyli choroby układu krążenia, zdecydowanie leczy się coraz lepiej. W onkologii takich sukcesów nie ma i nie będzie. Chociażby dlatego, że stale rośnie liczba chorych. Nowych przypadków mamy ponad 180 tysięcy! A przecież oprócz świeżo zdiagnozowanych są chorzy przewlekle, co daje około 900 tysięcy osób jednocześnie się leczących. Czyli mniej więcej pół Warszawy i więcej niż cały Kraków.

Brzmi to mało optymistycznie. Jednak nie da się dłużej mówić o tej chorobie tylko w sposób wyważony, tak żeby nikogo nie przestraszyć. Niestety czasem właśnie trzeba się przestraszyć, aby przyjąć, że istnieje niebezpieczeństwo, i móc się na nie przygotować, a dzięki temu bronić.

Za pięć lat co czwarty Polak doświadczy raka we własnym organizmie. A ponieważ choroba onkologiczna dotyczy całej rodziny pacjenta, w taki czy inny sposób zetkniemy się z nią prawie wszyscy. Bo zachoruje mama, tata, siostra, mąż albo dziecko. Trzeba być gotowym, bo potem decyzje muszą zapadać błyskawicznie i strach pomyśleć, co by było, gdybyśmy sami się zagapili.

CENA STRACHU

Historia Antosia opowiedziana przez ciocię

Już ich nie ma. W Polsce. I nie chcą wracać ani do kraju, ani do swoich naprawdę traumatycznych przeżyć. Może im przejdzie, bo historia jest świeża. Na razie nadrabiają stracone miesiące, kiedy lekarze prowadzący ich rocznego wtedy synka postawili koszmarną i, jak się okazało, błędną diagnozę. Że to nie rak, dowiedzieli się na własną rękę.

Pierwszy uśmiech, pierwszy ząb, pierwsze słowo, pierwsze kroki… – dla rodziców oznaczają niezapomniane, radosne przełomy. To samo było udziałem mamy i taty Antka. Pierwszy rok, pierwszy tort z jedną świeczką, urodzinowe życzenia. Minął miesiąc i idylliczny obrazek z dnia na dzień rozmazał się kompletnie. Pewnego dnia chłopczyk przestał chodzić.

Szpital, badania, wreszcie diagnoza – neuroblastoma, inaczej nerwiak zarodkowy, groźny nowotwór złośliwy występujący u dzieci.

Był marzec 2021. Pandemia zdecydowanie nie ułatwiała sytuacji. Mama jeszcze karmiła Antosia piersią, siedziała więc z nim w szpitalu non stop, bez szansy na chwilę przerwy, na sen, na cokolwiek. Mąż nie mógł jej zastąpić, bo z powodu COVID-u na oddział nie miało wstępu drugie z rodziców. Wszystkie lęki, smutki i niepewność przeżywali rozdzieleni. Koszmar.

Pierwszy krok w leczeniu to chemia, żeby guz zmniejszył się do rozmiarów umożliwiających operację. Nieobojętna substancja rozlewa się po małym ciele. Nieobojętna dla organizmu, niestety bez wpływu na guza. Kiedy okazuje się, że chemia nie bardzo działa, rodzice na własną rękę rozpoczynają rozmowy z profesorem onkologii w Tybindze. W Niemczech otwierała się szansa dla dzieci z tą chorobą (zwykle zapadających na nią przed drugim rokiem życia) związana z nierefundowaną w Polsce terapią. Wszyscy rodzice dzieci z neuroblastomą mieli wtedy ten sam dylemat: zostać w kraju czy próbować zawalczyć w Niemczech o leczenie skuteczniejsze, ale też bardzo drogie.

Rodzina Antka od początku wiedziała, że nie udźwignie takich kosztów. Rusza zrzutka na terapię malca na stronie fundacji Siepomaga. Przyjaciele organizują własne zbiórki, które potem podpinają pod konto fundacyjne.

Polscy lekarze wobec braku reakcji guza na chemię początkowo nie chcą podjąć się radykalnej operacji. Tylko w Niemczech jest nadzieja. W kwietniu jednak zmieniają zdanie i wycinają guz w całości. Obraz makroskopowy pokazuje, że z sukcesem. Kwalifikują Antosia do radioterapii zachowawczej.

Mama i tato Antka prowadzą w tym czasie intensywne konsultacje z lekarzami z Pragi i Essen. Wciąż starają się o najnowocześniejszą terapię dla swojego dziecka. Krajowy konsultant wycenia im ją na 100 tysięcy euro. Rodzice wyprzedają wszystko, co mają. Nie ubrania, biżuterię czy komputery. Sprzedają mieszkanie. Nie chcą nadużywać zaufania innych i nie rozszerzają zbiórki publicznej, dopóki nie będzie pewności, że synek zakwalifikował się do leczenia. Choć wiedzą już, że pieniądze będą im potrzebne długo, bo przed chłopcem lata rehabilitacji.

Po operacji malutki pacjent znów zaczyna chodzić. Ulga. Ale jednocześnie kłopotów przysparza bałagan w systemie. Na przykład jest mowa o badaniu PET, potem temat znika. Brak konsekwencji i zdecydowania lekarzy, jak w przypadku decyzji o operacji, tylko utwierdzają rodziców w przekonaniu, że trzeba szukać rozwiązań za granicą.

Dowiadują się, że Hiszpanie dysponują szczepionką, a Niemcy mają nowoczesne terapie w ramach państwowej ochrony zdrowia. Stawiają wszystko na jedną kartę. Zaczynają organizować przeprowadzkę, żeby Antoś miał szansę na niemieckie obywatelstwo i tamtejsze ubezpieczenie – chcą go maksymalnie zabezpieczyć na przyszłość, bo wiadomo, że złośliwy nowotwór potrafi wracać.

Tymczasem badanie PET nie wykazuje obecności komórek rakowych. W związku z tym cykl radioterapii w przypadku Antosia ma być mniej obciążający, niż początkowo zakładano.

Rodzice robią swoje. We wrześniu lądują całą rodziną w Tybindze, gdzie od początku były prowadzone rozmowy z lekarzami. Tam diagnostyka rozpoczyna się na nowo i wykazuje, że w Polsce lekarze leczyli nie ten nowotwór, bo Antek ma ganglioneuromę, czyli nowotwór niezłośliwy! To wyjaśnia, dlaczego chemia nie dawała rezultatów.

Życie dziecka nie jest zagrożone. Radość.

Złość. Niepotrzebnie zbombardowano maleństwo toksyczną chemioterapią.

W Niemczech został rozpisany dla Antosia plan leczenia i kontroli na dziesięć lat. Rodzice odetchnęli i postanowili, że dla dobra syna zostają. Tam czują się bezpieczni i widzą, że lekarze nie miotają się, przydając pacjentom i ich bliskim powodów do zdenerwowania i zagubienia. Zresztą w Polsce rodzina nie ma do czego wracać. Nie ma już polskiego adresu.

Mogło być gorzej.

Mogło być lepiej.

Chwila nieuwagi jednego człowieka wywróciła życie całej rodziny do góry nogami. Jakie będą odległe konsekwencje – nie wiadomo. Bywa, że agresywne leczenie onkologiczne w wieku dziecięcym prowadzi na przykład do niepłodności. Oby nie. Moment nieuwagi może zaważyć na losie kilku pokoleń.

Przypadek Antka i jego rodziny jest skrajny. Ale uzasadnia, dlaczego o raku i systemie jego leczenia w Polsce należy mówić również trudną prawdę. I dlaczego bliscy powinni się włączać w szukanie możliwości, a czasem wręcz w organizowanie leczenia.

Przez lata uczono nas, żebyśmy się skupiali na jasnej, pięknej i pogodnej stronie życia, niemrawo przypominając o profilaktyce nowotworowej. Dziś mówi się o tym znacznie głośniej, bo zbyt wielu ludzi, również w młodym wieku, musiało zmierzyć się ze wstrząsem: Rak?! To się dzieje naprawdę?!

O brakach w systemie opieki zdrowotnej można by mówić długo, bo są tu deficyty wszystkiego: specjalistów, infrastruktury, nowoczesnych technologii i innowacyjnych terapii. A jeśli są placówki wysokiej specjalizacji, to rozłożone bardzo nierównomiernie. Chyba nie ma dziedziny, w której Polska jawiłaby się jako kraj tak bolesnych kontrastów. Są województwa, na które przypada jeden patomorfolog (lekarz badający wycinki tkanek w poszukiwaniu komórek nowotworowych i ustalający ich typ), a na wyniki tomografii komputerowej w jednym z centralnych szpitali w kraju chorzy czekają ponad miesiąc. „Szybka ścieżka diagnostyczna” brzmi w tych okolicznościach sarkastycznie.

Polska nie należy do zamożnej czołówki Europy. Rocznie na ochronę zdrowia państwo przeznacza najwyżej jedną czwartą sumy, która wędruje na ten cel we Francji czy Austrii. Nawet wśród krajów naszego regionu jesteśmy w tyle, jeśli chodzi o wdrażanie innowacyjnych metod leczenia. W niewielu przypadkach pacjent ma szansę być prowadzony w stu procentach zgodnie z obecną wiedzą medyczną i według standardów światowych. Nowe terapie są u nas rejestrowane, co nie znaczy, że refundowane.

Ministerstwo Zdrowia dostęp do terapii zapewnia, określając programy lekowe. Zawierają one dodatkowe kryteria, które Polakom zawężają dostęp do leków w porównaniu z innymi krajami. Na przykład w Czechach pewna terapia przysługuje pacjentom bez względu na okoliczności, a u nas może się okazać, że nie będzie refundowana, jeśli pacjent przeszedł wcześniej operację albo był leczony lekiem X, albo jego zmiana nowotworowa ma powyżej 10 mm. A przecież tu nie chodzi o przyznawanie przywilejów, lecz korzyści terapeutycznych, które przekładają się na szanse przeżycia.

Zainteresowany, jeśli urzędnicy NFZ odmówią refundacji optymalnej terapii, może zapłacić sam. Są to jednak naprawdę duże kwoty. W tych okolicznościach niektórzy lekarze mają problem z poinformowaniem chorego, że leczenie jest na wyciągnięcie ręki, ale trzeba je sobie zapewnić z własnej kieszeni. Boją się, że pacjent nie udźwignie tego finansowo, a świadomość, że jest ratunek, lecz nie dla niego, może sprawić, że nie udźwignie tej sytuacji także psychicznie. Inni lekarze ryzykują swoją posadę i karierę, naginając fakty na korzyść pacjenta i wpisując do historii choroby dane, które będą dla NFZ łatwiejsze do przełknięcia. Szukają też badań klinicznych, do których mógłby „pasować” ich pacjent. To cenne, bo badania kliniczne nowych terapii zawsze są za darmo, a udział w nich może przynieść większe korzyści niż standardowa terapia, ponieważ testowany lek jest nowocześniejszy niż wszystkie dostępne dotychczas.

Na szczęście w ludziach drzemie ogromna potrzeba pomagania i dzielenia się swoim doświadczeniem z innymi. Dlatego mamy imponującą sieć fundacji wspierających pacjentów i otaczających chorego opieką, właściwie w zastępstwie państwa. NFZ tylko zaciera ręce. A prawda jest taka, że każdy wolontariusz fundacji wie o walce z rakiem więcej niż urzędnicy. Fundacje onkologiczne nie tylko zbierają pieniądze, ale przede wszystkim służą wszechstronną wiedzą o chorobie oraz o narzędziach pozwalających dojść tam, dokąd się zmierza. Są to na przykład wykazy optymalnych terapii dla poszczególnych typów nowotworu albo wyszukiwarki badań klinicznych prowadzonych w ośrodkach na całym świecie. Nie mówiąc o doraźnej pomocy, z jaką spieszą, gdy choćby wypadną włosy po chemioterapii albo kiedy na leczenie samotny chory ma jechać przez pół Polski.

Prawie każda fundacja ma swoją stronę internetową. To kopalnie bezcennej wiedzy dla chorych i ich rodzin. Z tego dobrodziejstwa nie tylko warto, ale wręcz trzeba korzystać. Po pierwsze dlatego, że wiedza pomaga rozbroić strach, po drugie pozwala się dowiedzieć, czego można się domagać, jak wykarczować sobie drogę do zdrowia. I najważniejsze – zwłaszcza dla osób, które nie mają obok siebie Rambo od wspierania w chorowaniu, co to stanie za nimi murem, a jak będzie trzeba, to wejdzie oknem, gdy go wyrzucą drzwiami – w fundacjach są: Rambo 2, Rambo 3 i Rambo 4. Oni czekają, żebyś się zgłosił, podadzą pomocną dłoń, pokierują w chorowaniu, leczeniu i zdrowieniu, przez które nikt nie powinien iść sam.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki

Text copyright © by Anna Bimer 2022

All rights reserved

Copyright © for the Polish e-book edition by REBIS Publishing House Ltd., Poznań 2022

Informacja o zabezpieczeniach

W celu ochrony autorskich praw majątkowych przed prawnie niedozwolonym utrwalaniem, zwielokrotnianiem i rozpowszechnianiem każdy egzemplarz książki został cyfrowo zabezpieczony. Usuwanie lub zmiana zabezpieczeń stanowi naruszenie prawa.

Redaktor prowadzący: Magdalena Chorębała

Redaktor: Agnieszka Horzowska

Projekt okładki, opracowanie graficzne oraz ilustracja na okładce: Adriana Dziewulska

Wydanie I e-book (opracowane na podstawie wydania książkowego: Rak time, wyd. I, Poznań 2022)

ISBN 978-83-8188-925-4

Dom Wydawniczy REBIS Sp. z o.o.

ul. Żmigrodzka 41/49, 60-171 Poznań

tel. 61 867 81 40, 61 867 47 08

e-mail: rebis@rebis.com.pl

www.rebis.com.pl

Konwersję do wersji elektronicznej wykonano w systemie Zecer