Tytuł oryginału

The Sleeping Beauties: And Other Stories of Mystery Illness

Copyright © Suzanne O’Sullivan 2021

Translation copyright © 2022, by Jan Dzierzgowski

Projekt okładki i wyklejki

Magda Kuc

Redaktorka nabywająca

Ewa Bolińska-Gostkowska

Redaktorka prowadząca

Dominika Ziemba

ISBN 978-83-240-9625-1

Książki z dobrej strony: www.znak.com.pl

Więcej o naszych autorach i książkach: www.wydawnictwoznak.pl

Społeczny Instytut Wydawniczy Znak, 30-105 Kraków, ul. Kościuszki 37

Dział sprzedaży: tel. (12) 61 99 569, e-mail: czytelnicy@znak.com.pl

Wydanie I, Kraków 2022.

Na zlecenie Woblink

woblink.com

plik przygotowała Weronika Panecka

Aby zrozumieć doświadczenia drugiego człowieka, trzeba rozmontować świat oglądany z własnego punktu widzenia i zbudować go na nowo, tym razem z perspektywy tamtej osoby.

John Berger, A Seventh Man, 1975

WSTĘP

TAJEMNICZA CHOROBA

Tajemnica: coś trzymanego w sekrecie, nieznanego lub niewyjaśnionego.

Po raz pierwszy przeczytałam o tym pod koniec 2017 roku na pewnym portalu informacyjnym. Artykuł nosił tytuł Tajemnicza choroba w Szwecji i opowiadał historię Sophie, dziewięcioletniej dziewczynki, która ponad rok wcześniej przestała reagować na otaczający ją świat. Nie mogła się ruszać ani komunikować z innymi ludźmi, jeść ani nawet otworzyć oczu. Przez bardzo długi czas tylko leżała i nikt nie umiał stwierdzić, czy wie, co się dzieje dookoła.

W artykule zamieszczono fotografię Sophie. Dziewczynka była owinięta różowym kocem. Za nią, na ścianie pokrytej tapetą w żółte paski, wisiały dziecięce rysunki – zapewne dzieła samej Sophie z dawniejszego okresu. Nie leżała w szpitalu, ale we własnym łóżku, we własnej sypialni. Mimo zupełnego braku reakcji na otoczenie badania medyczne wykazały, że mózg dziewczynki jest zdrowy. Neuroobrazowanie nie wyjaśniło przyczyn śpiączki, przeciwnie, dowiodło, że wcale do niej nie doszło. Lekarze nie zdiagnozowali żadnej choroby, którą mogliby leczyć, pozostało im zatem jedynie odesłać Sophie do domu pod opiekę rodziny. Mijały miesiące, a Sophie nadal leżała nieruchomo. Jej stan ani się nie poprawiał, ani nie pogarszał.

Nagłówek sugerował, że przyczyna choroby Sophie pozostaje tajemnicą, ale z artykułu wynikało coś innego. Sophie trafiła do Szwecji jako uchodźczyni, pochodziła z Rosji, gdzie jej rodzinę prześladowała lokalna mafia. Pewnego dnia na oczach dziewczynki pobito jej matkę, innym razem ojca zabrała policja. Choroba zaczęła się krótko po tym, jak Sophie wraz z całą rodziną uciekła do Szwecji. Lekarze nie bez powodu przypuszczali, że przyczyna miała charakter psychologiczny.

Jestem neurolożką i wiem, jak wielką władzę nad ciałem potrafi sprawować umysł. Część lekarzy chyba nie do końca zdaje sobie z tego sprawę. Regularnie mam do czynienia z pacjentami, którzy tracą świadomość wskutek działania mechanizmów psychologicznych, a nie choroby. Nie uważam tego zjawiska za rzadkie ani nawet niezwykłe. Co najmniej jedna czwarta osób, które trafiają do mnie, ponieważ doświadczają napadów drgawkowych przypominających padaczkę, cierpi z powodu dysocjacji lub choroby psychosomatycznej. Tak wysoki odsetek nie jest typowy wyłącznie dla mojej praktyki klinicznej. Nawet jedna trzecia osób leczących się u neurologów boryka się z problemami, które mogą mieć charakter psychosomatyczny – oznacza to, że objawy są jak najbardziej realne i upośledzają funkcjonowanie, ale mają przyczynę czysto psychologiczną lub behawioralną. Skutkiem zaburzeń psychosomatycznych bywają paraliż, ślepota, bóle i zawroty głowy, śpiączka, drżenia oraz wszelkie inne objawy czy rodzaje niepełnosprawności, jakie potrafimy sobie wyobrazić. Oczywiście problemy nie muszą dotyczyć wyłącznie układu nerwowego. Dowolny narząd w ludzkim ciele może zacząć źle funkcjonować za sprawą psychiki, objawy zaś bywają najprzeróżniejsze: wysypki skórne, duszności, bóle w klatce piersiowej, kołatanie serca, problemy z pęcherzem moczowym, biegunka, skurcze żołądka i tak dalej, i tak dalej.

Mimo powszechności zaburzeń psychosomatycznych wiele osób nadal nie dowierza w ich istnienie, uważa je za mniej „realne” niż innego rodzaju problemy medyczne. Przyznam, że nie potrafię zrozumieć tego nastawienia. Jestem świadoma, że moje ciało komunikuje się ze mną na różne sposoby, czasem niechciane i nieprzyjemne. Kiepski nastrój potrafi sprawić, że chodzę przygarbiona, nie dość dobrze kontrolowana mimika mimowolnie ujawnia innym osobom, co myślę, nawet jeśli wolałabym to ukryć. Czemu zatem miałoby nas dziwić, że ucieleśniony świat wewnętrzny człowieka obejmuje również choroby? Uważam za oczywiste, że ciało to megafon umysłu, najwyraźniej jednak nie wszyscy równie namacalnie jak ja odczuwają związek między treścią własnych myśli a objawami fizycznymi. Kiedy więc dziecko, które doświadczyło skrajnego stresu, wpada w letarg, ludzie reagują zadziwieniem.

Zresztą nie jest może aż tak zaskakujące, że laicy umniejszają znaczenie zaburzeń psychosomatycznych, jeśli weźmie się pod uwagę, że nawet lekarze i naukowcy długo je ignorowali. Przez większą część XX wieku neurologiczne zaburzenia psychosomatyczne nazywano „histerią” lub „zaburzeniami konwersyjnymi” i rozpatrywano je przez pryzmat teorii Freuda. W Studiach nad histerią, swojej najsłynniejszej pracy poświęconej temu zagadnieniu, Freud przedstawiał drgawki, paraliż i rozmaite formy upośledzenia czynności towarzyszące histerii jako skutek ukrytej traumy psychicznej, przybierającej postać fizycznych objawów. Przykładowo kobieta zbyt wystraszona, by otwarcie wyrażać myśli, tłumiła lęk i wskutek tego traciła mowę. Według Freuda każdy objaw dawało się wyprowadzić z konkretnej psychologicznej traumy. Koncepcja ta zyskała tak ogromną popularność, że po dziś dzień wiele osób – w tym również niejeden lekarz – sądzi, że wypierane traumy, a zwłaszcza wypierane doświadczenie molestowania, pozwalają w pełni wyjaśnić każdy przypadek zaburzenia psychosomatycznego. Zmarnowano przez to wiele dekad: lekarze uparcie powtarzali pacjentom, że wypierają oni jakieś nierozwiązane konflikty, a kiedy pacjenci próbowali protestować, uznawano to jedynie za kolejny dowód trafności diagnozy.

Na skutek braku postępów naukowych w zakresie poznawania i leczenia zaburzeń psychosomatycznych rozwinęła się narracja o wielkiej tajemnicy. Jak to możliwe, że osoba, której mózg funkcjonuje prawidłowo, zapadła w śpiączkę? Co spowodowało paraliż nogi, stanowiący objaw zaburzenia psychosomatycznego, skoro wszystkie nerwy działają jak należy? W jaki sposób ulotna i nieuchwytna rzecz, którą nazywamy umysłem, powoduje napady drgawkowe? Uważa się, że mamy tu do czynienia z nierozwiązaną tajemnicą, choć tak naprawdę od początku obecnego stulecia naukowcy włożyli wiele pracy w udzielenie odpowiedzi na tego rodzaju pytania. Zaburzenia psychosomatyczne zaczęły budzić ogromne zainteresowanie neurologów, co doprowadziło do szybkiego rozwoju badań. Jednowymiarowa koncepcja, zgodnie z którą stres przekłada się na objawy fizyczne, została obalona i zastąpiona przez bardziej rozbudowane i wyrafinowane teorie. Problem w tym, że nowa wiedza nie wydostała się jeszcze poza gabinety specjalistów i grupy pacjentów, nie przebiła się do debaty publicznej.

To, co niegdyś nazywano histerią, dziś określane jest mianem zaburzenia konwersyjnego lub też nowszą i precyzyjniejszą nazwą „zaburzenia z czynnościowymi objawami typu neurologicznego”. W większości specjalizacji medycznych słowo „psychosomatyczne” nadal używane jest na określenie niepożądanych objawów fizycznych, których przyczyna prawdopodobnie ma charakter psychologiczny. Jednak w neurologii coraz częściej używa się przymiotnika „czynnościowy” zamiast „psychosomatyczny”. Uchodzi on za lepszy, gdyż z jednej strony wskazuje na problemy z funkcjonowaniem układu nerwowego, z drugiej zaś pozwala uniknąć przedrostka „psycho-”, który z reguły jest (błędnie) utożsamiany z kruchością umysłową, a nawet z szaleństwem. „Zaburzenie czynnościowe” wskazuje na jakiegoś rodzaju nieprawidłowości w zakresie funkcjonowania ciała pacjenta, nie sugeruje natomiast, że są one skutkiem stresu – a przecież stres odgrywał zasadniczą rolę we wszystkich dotychczasowych teoriach próbujących wyjaśnić omawiane tu zaburzenia. Teraz, dzięki zmianie językowej, łatwiej dopuścić możliwość, że trauma emocjonalna nie jest jedynym mechanizmem, wskutek którego procesy psychologiczne wpływają na funkcjonowanie mózgu, prowadząc do niepełnosprawności.

Zarówno zaburzenia psychosomatyczne w medycynie ogólnej, jak i zaburzenia czynnościowe w neurologii są niezwykle powszechne i mogą prowadzić do poważnych problemów. Laicy jednak nie zawsze zdają sobie z tego sprawę, gdyż omawiane tu choroby bywają opacznie przedstawiane, ukrywa się je za rozmaitymi eufemizmami i banałami. Dobrym przykładem jest fakt, że w mediach czynnościowe zaburzenia neurologiczne opisuje się z reguły jako „tajemnicę”.

W 2019 roku gazeta „Daily Mirror” opublikowała artykuł pod takim oto tytułem: Tajemnicza choroba! Dziewczynka ma drgawki i zachowuje się jak niemowlę. Opowiedziano w ten sposób historię Alethii, dziesięcioletniej uczennicy z Donington w hrabstwie Lincolnshire, u której doszło do osłabienia kończyn i napadów drgawkowych. Na początek bolały ją stopy, potem zrobiła się nadwrażliwa na światło i hałas. Jej mięśnie stopniowo słabły, w końcu nie mogła nawet unieść głowy z poduszki. Kulminacją objawów były regularne napady, po których zachowywała się jak malutkie dziecko: nie potrafiła na przykład używać sztućców, toteż trzeba było ją karmić. Mimo słowa „tajemnicza” w tytule artykułu Alethia została zbadana przez neurologów, którzy postawili jednoznaczną diagnozę: niepadaczkowe stany napadowe (to jedno z wielu określeń dla drgawek o charakterze psychosomatycznym) i czynnościowe zaburzenia neurologiczne. Autor artykułu najwyraźniej nie uznawał tych zaburzeń za prawdziwe, dodał bowiem: „Badania lekarskie nie przyniosły żadnej odpowiedzi”.

Kiedy przeczytałam o Sophie i Alethii, zaczęłam się zastanawiać, dlaczego hasło „tajemnicza choroba” pada tak często w doniesieniach medialnych na temat zaburzeń psychosomatycznych i czynnościowych zaburzeń neurologicznych. Owszem, ich przyczyny nadal nie są w pełni znane, a my, lekarze i naukowcy, możemy jedynie zgadywać, jakie mechanizmy biologiczne prowadzą do rozwinięcia się objawów psychosomatycznych. Ale przecież istnieje wiele niekontrowersyjnych chorób neurologicznych, których przyczyny nie zostały jak dotąd odkryte. Stwardnienie rozsiane, choroba neuronu ruchowego, choroba Alzheimera – nie potrafimy ich wyjaśnić, leczyć ani przewidywać. Mimo to nie otacza ich aura „tajemniczości”. Używamy nazw i tyle.

Obiektywne badania medyczne wykazują, że osoby z czynnościowymi zaburzeniami neurologicznymi mają najzupełniej normalne wyniki, nawet jeśli doświadczyły bardzo poważnej niepełnosprawności. Jeśli przeprowadzi się obrazowanie, mózg człowieka sparaliżowanego z powodu czynnościowego zaburzenia neurologicznego okaże się w pełni sprawny. Zapis fal mózgowych (EEG) osób w śpiączce nie odbiega od normy. Inaczej jest choćby w przypadku stwardnienia rozsianego. Nie znamy przyczyny tej choroby, ale przynajmniej w mózgu i rdzeniu kręgowym obserwujemy wyraźne zmiany, widoczne dzięki rezonansowi magnetycznemu. Z pewnością daje to pociechę chorym i potwierdza realność ich cierpień. Ale brak dowodów diagnostycznych nie oznacza, że czynnościowe zaburzenia neurologiczne należy uznać za tajemnicze. Migreny z reguły nie da się wykryć za pomocą neuroobrazowania, ale nikt nie mówi, że to „zagadkowa choroba”. Do niedawna nie istniały żadne badania pomocne przy diagnozowaniu parkinsona, a lekarze opierali się wyłącznie na historii pacjenta i badaniach klinicznych. Parkinson nie był „tajemniczy” ani „dziwny”. Nikt nie kwestionował jego realności tylko dlatego, że lekarze nie mogli przeprowadzić obiektywnego testu. Czy zaburzenia psychosomatyczne i czynnościowe zaburzenia neurologiczne nie są przypadkiem oceniane według innych standardów?

Mam wrażenie, że przymiotnik „tajemniczy” pojawia się najczęściej wtedy, kiedy mówimy o chorobach ciała, które w jakiś sposób wiążą się z pojęciem „umysłu”. Większość ludzi zdaje sobie sprawę, że pewne często występujące reakcje fizyczne, na przykład płacz lub rumieniec na twarzy, są powiązane z emocjami, nie potrafimy jednak dostrzec tego samego w przypadku bardziej ekstremalnych interakcji między procesami kognitywnymi a zdrowiem. Dobrze wiemy, że możemy ćwiczyć nasze mózgi, aby sprostać wyzwaniom umysłowym, na przykład lepiej radzić sobie z grą w szachy, a także wykonywać złożone zadania fizyczne, takie jak choćby gra w piłkę. Kiedy jednak próbujemy wyobrazić sobie, że mózg może się też czegoś oduczyć, wydaje nam się, że to krok za daleko. A przecież skoro określony zestaw zachowań pozwala opanować nową umiejętność, to chyba nie powinno nikogo dziwić, że wskutek innego zestawu zachowań możemy tę umiejętność stracić? Do tego właśnie sprowadza się zasadniczy proces powodujący rozwijanie się zaburzeń psychosomatycznych i czynnościowych zaburzeń neurologicznych.

W dziedzinie medycyny psychosomatycznej wiele pytań nie doczekało się jeszcze odpowiedzi, lecz to samo dotyczy setek innych problemów z działaniem układu nerwowego. Mimo to właśnie czynnościowe zaburzenia neurologiczne i zaburzenia psychosomatyczne nadal muszą toczyć walkę przeciwko rozmaitym koncepcjom rozpowszechnianym od stuleci, by wreszcie uznano je za prawdziwe problemy medyczne.

Kiedy czytałam o Sophie, pomyślałam, że najpewniej doświadczyła ona traumy i, by tak rzec, zaciągnęła żaluzje. Utratę świadomości, która nie jest spowodowana chorobą mózgu, da się wytłumaczyć fizjologicznym i psychologicznym procesem zwanym dysocjacją, czyli rozdzieleniem pamięci, percepcji i tożsamości. Potrafi ono wywoływać choćby uczucie niebycia sobą oraz rozmaite objawy takie jak zawroty głowy, luki pamięciowe, amnezja, a nawet napady drgawkowe. Czy jednak mechanizm czysto psychologiczny, w zasadzie zgodny z teorią Freuda, naprawdę pozwala w pełni wyjaśnić śpiączkę Sophie? Czy to po prostu szczególnie silny przypadek fizjologicznej reakcji na stres?

Widziałam wiele osób takich jak Sophie, nieprzytomnych wskutek dysocjacji przez wiele godzin albo nawet dni. Problem rozdzielenia pamięci, percepcji i tożsamości dotyka dorosłych i dzieci. Nie oznacza to jednak, że przypadek Sophie w ogóle nie wydał mi się zaskakujący. Wystąpiły u niej pewne objawy, z którymi nigdy wcześniej się nie zetknęłam. Przez cały rok ani razu się nie poruszyła, ani razu nie otworzyła oczu. Nigdy nie słyszałam o tak ciężkiej utracie świadomości w wyniku dysocjacji. Co jeszcze bardziej intrygujące (i niepokojące), Sophie nie była wyjątkiem. To samo przytrafiło się innym dzieciom – ale tylko w Szwecji. W latach 2015‒2016 w różnych szwedzkich miastach dzieci kładły się do łóżek i już więcej nie wstawały. Był to zatem problem medyczny dotykający wyłącznie najmłodszych, wyłącznie w jednym kraju. Mogłabym wyjaśniać stan Sophie, przywołując jej traumę psychologiczną i procesy zachodzące w jej głowie, ale jak miało się to do dziwnej geograficznej kumulacji podobnych przypadków?

W krajach zachodnich lekarzy uczy się bardzo dosłownego interpretowania objawów i postrzegania choroby w kategoriach indywidualnych. Kiedy pacjent skarży się na bóle w klatce piersiowej, należy w pierwszej kolejności zbadać serce i płuca, a dopiero potem rozważać inne możliwe przyczyny. Jeśli uznamy, że problem ma charakter psychologiczny, staramy się przeanalizować życie emocjonalne pacjenta, by odnaleźć odpowiedź. Oczywiście lekarze zdają sobie sprawę z rozmaitych zewnętrznych czynników, które mają wpływ na chorobę, ponieważ jednak nie możemy kontrolować otoczenia pacjenta, skupiamy się na tym, co znajduje się w zasięgu – czyli na konkretnej osobie w naszym gabinecie. Relacja lekarz‒pacjent jest z natury bardzo intymna, a system medycyny zamyka nas w murach określonych placówek i w granicach wyznaczanych przez specjalistyczne kwalifikacje. Historia Sophie i 168 innych szwedzkich dzieci pogrążonych w letargu przypomniała mi, jak bardzo zaniedbuję zewnętrzne czynniki kształtujące doświadczenia moich pacjentów. Wiele nauczyłam się dzięki temu, że ludzie cierpiący z powodu czynnościowych zaburzeń neurologicznych opowiadali mi swoje historie, ale może przyszedł czas, żebym nieco poszerzyła horyzonty?

Amerykański psychiatra George Engel krytykował tendencję lekarzy do postrzegania chorób wyłącznie lub głównie w kategoriach biologicznych. W artykule opublikowanym w 1977 roku w czasopiśmie „Science” przypominał przedstawicielom zawodów medycznych, że każde zachowanie ma swój kontekst i w kontaktach z pacjentami trzeba koniecznie brać go pod uwagę. Proponował zatem zupełnie nowe podejście: medycynę biopsychospołeczną.

Każdy problem medyczny to kombinacja czynników biologicznych, psychologicznych i społecznych – różnią się jedynie ich wagi. Przykładowo rak jest chorobą o podłożu biologicznym, powodującą zarazem bardzo poważne skutki dla psychiki; istotną rolę odgrywają tu również społeczne uwarunkowania, gdyż niektóre nowotwory mają przyczyny środowiskowe, ponadto zachorowanie zawsze wpływa na położenie człowieka, na jego pozycję społeczną. Słowem, nowotwór może wywołać spustoszenia w organizmie i doprowadzić do poważnych cierpień psychicznych. Porównajmy teraz nowotwór z depresją reaktywną, czyli taką, którą uruchamia stresujące zdarzenie. Depresja reaktywna to przede wszystkim choroba o podłożu psychicznym, ale mająca też pewne skutki biologiczne i społeczne. Czasami prowadzi do przybrania na wadze lub utraty kilogramów, do wysokiego ciśnienia krwi, bezsenności, wypadania włosów i wielu innych zmian cielesnych. Tym, co bezpośrednio wywołuje spadek nastroju, są zmiany chemiczne zachodzące w mózgu, lecz zarazem pierwotną przyczynę stanowią czynniki społeczne. Choroba oddziałuje na jakość interakcji chorego ze światem, ponadto wyleczenie zależy od reakcji innych osób. Nowotwór i depresja są zatem zaburzeniami biopsychospołecznymi, tyle że elementy te za każdym razem występują w różnych proporcjach. Engel apelował do lekarzy, by nie zapominali o społecznym wymiarze chorób.

Zaburzenia psychosomatyczne dotyczą „psyche”, czyli umysłu, oraz „somy” – ciała. Umysł jest funkcją mózgu, nie istnieje poza nim. Nie jest żadnym nieuchwytnym, niezależnym bytem z wyobrażeń Kartezjusza, ulatującym z ciała w chwili zgonu. Pamięć, świadomość, postrzeganie to integralne elementy umysłu i każdy z nich ma określony korelat neuronowy, nawet jeśli nie potrafimy ich jeszcze w pełni wyjaśnić. Wiele osób powiedziałoby, że pominięcie środowiska w opisie umysłu należy uznać za równie wielką niedorzeczność jak lekceważenie wpływu społeczeństwa na zdrowie jednostki. Filozof David Chalmers zaproponował eksperyment myślowy, aby zilustrować to, że umysł rozciąga się również na otoczenie. Opowiadał historię Ottona i Ingi, fikcyjnej pary, która wybiera się do muzeum. Otto ma demencję, więc aby dotrzeć na miejsce, wykorzystuje wskazówki zapisane w notatniku. Inga natomiast jest zdrowa, trasę ma zakodowaną w pamięci. Umysł Ottona wykracza poza jego mózg, obejmuje również notatnik, który pozwala zrekompensować utratę pewnych procesów kognitywnych. W istocie notatnik Ottona i pamięć Ingi pełnią dokładnie tę samą funkcję.

Mało który lekarz nie zgodziłby się z biopsychospołeczną koncepcją choroby; ponadto większość z nas odrzuciła już dawne, nadmiernie zawężone definicje umysłu. Ale system współczesnej medycyny nie zapewnia odpowiedniej przestrzeni, by tego rodzaju nowe podejścia stosować w praktyce. Lekarze pracujący w szpitalach są do tego stopnia wyspecjalizowani, że często zajmują się tylko ściśle określonymi narządami, i nie ma mowy, żeby zapuścili się poza swój obszar. Tylko nieliczni lekarze stosują bardziej całościowe podejście (dotyczy to choćby lekarzy rodzinnych), lecz nawet oni, ze względu na uwarunkowania systemowe, muszą kłaść szczególny nacisk na biologię. Co do mnie, zaniedbywałam wpływ czynników zewnętrznych na zaburzenia psychosomatyczne i czynnościowe zaburzenia neurologiczne z tego prostego powodu, że często czynniki te mnie przerastały. Od biedy da się analizować rolę, jaką w rozwoju choroby odgrywają rodzina czy otoczenie towarzyskie – ale co z edukacją, wierzeniami religijnymi, zwyczajami kulturowymi, systemem opieki zdrowotnej i usług socjalnych, mediami społecznościowymi i tradycyjnymi, rządem? Skrajny przypadek szwedzkich dzieci sprawił, że przypomniałam sobie ważną i potrzebną mi prawdę: społeczeństwo i kultura w ogromnym stopniu kształtują chorobę, a obserwacja skutków ich działania jest niezwykle pouczająca. Odpowiedzi dotyczące zaburzeń psychosomatycznych i czynnościowych zaburzeń neurologicznych nie zawsze da się znaleźć we wnętrzu ludzkiej głowy.

Na jednym niewielkim obszarze geograficznym 169 dzieci zapadło w śpiączkę, zapewne z przyczyn psychologicznych. Oznacza to, że 169 mózgów zostało nakłonionych, przymuszonych bądź uformowanych tak, że zaczęły się zachowywać w wyjątkowy, niezwykły sposób. Skoro wszystkie ofiary mieszkały w jednym kraju, w ich otoczeniu społecznym musiało kryć się coś, co uczyniło zaburzenie możliwym.

Pojechałam do Szwecji w 2018 roku, żeby odwiedzić dzieci takie jak Sophie. Uświadomiłam sobie wówczas, że jeśli do epidemii choroby psychosomatycznej dochodzi w małej społeczności, możemy wykorzystać to jako okazję do badania wpływu czynników społecznych i kulturowych na ludzką fizjologię. Zyskujemy szansę porządnego przypatrzenia się pierwiastkom społecznym odgrywającym istotną rolę w rozwoju choroby. Podróż do Szwecji była zaledwie początkiem: wkrótce zajęłam się innymi, równie fascynującymi przypadkami, na przykład społecznością Nikaraguańczyków mieszkających w Teksasie, którzy za pośrednictwem dziedziczonej kulturowo narracji przekazują napady drgawkowe z pokolenia na pokolenie. Dotarłam do małego miasteczka w Kazachstanie, gdzie przeszło setka ludzi „w niewytłumaczalny sposób” zapadała w sen, trwający niekiedy wiele dni, trafiłam do Kolumbii, gdzie setki dziewczyn cierpią z powodu napadów drgawkowych, odwiedziłam stan Nowy Jork, gdzie medialna histeria miała fatalne skutki dla szesnastu licealistek. Jeździłam po świecie, wczytywałam się w artykuły gazetowe i z czasem zaczęłam dostrzegać pewne wątki powtarzające się w relacjach, które dotyczyły bardzo różnych społeczności. Nawet najdziwniejsze historie pod wieloma względami kojarzyły mi się z tym, co każdego tygodnia obserwowałam u moich pacjentów. Szwedzkie dzieci nie są bynajmniej jedynymi osobami dotkniętymi kryzysem zdrowotnym właściwym dla określonego miejsca i czasu. Co roku w rozmaitych zakątkach świata wybuchają epidemie chorób psychosomatycznych, dochodzi do tego jednak w różnych, niepowiązanych ze sobą społecznościach, które najzwyczajniej nie mają szans uczyć się od siebie nawzajem.

Sophie należy do określonej grupy. Pewne cechy typowe dla tej grupy musiały w dużym stopniu przyczynić się do wystąpienia śpiączki u dziewczynki i innych dzieci. Alethia też jest częścią grupy, nawet jeśli nie zdaje sobie z tego sprawy. Istnieją setki tysięcy ludzi takich jak ona. Niektórzy mają szczęście i prędzej czy później usłyszą diagnozę. Innym pozostaje życie z „tajemniczą chorobą”, choć przecież medycyna poszła naprzód i potrafi wyjaśnić zaburzenie. Co najważniejsze, chorym można pomóc, ale odpowiednie leczenie nie zawsze jest realnie dostępne.

ROZDZIAŁ PIERWSZY

DZIECI, KTÓRE ZASNĘŁY

Redukcjonizm: pogląd, że ludzkie zachowania da się wyjaśnić, jeśli podzieli się je na mniejsze elementy składowe.

Ledwo przestąpiłam próg, a już poczułam atak klaustrofobii. Chciałam zawrócić. Ludzie przede mną wchodzili do środka, ktoś stał tuż za moimi plecami, trochę zbyt blisko. Ucieczka byłaby trudna.

Widziałam Nolę leżącą na łóżku po mojej prawej stronie. Miała około dziesięciu lat, znajdowaliśmy się w jej sypialni. Przyszłam tu, wiedząc, czego powinnam się spodziewać, a mimo to najwyraźniej nie byłam przygotowana. Do pokoju weszło właśnie pięć osób i pies, lecz dziewczynka w ogóle na to nie zareagowała. Leżała kompletnie nieruchomo, oczy miała zamknięte, wydawała się spokojna.

– Tak jest od półtora roku – powiedziała doktor Olssen i łagodnie pogładziła policzek Noli.

Byłam w Horndal, małej miejscowości położonej sto pięćdziesiąt kilometrów na północny zachód od Sztokholmu. Doktor Olssen – szczupła, mocno opalona kobieta po sześćdziesiątce, z charakterystyczną trójkątną siwą kępką pośród jasnobrązowych włosów – zgodziła się służyć mi za przewodniczkę. Zajmowała się Nolą, odkąd ta zachorowała, toteż dobrze znała jej rodzinę. Towarzyszyli nam też Sam, mąż doktor Olssen, oraz ich pies. Cała trójka regularnie odwiedzała dom Noli. Gdy tylko weszliśmy, Olssenowie zaprowadzili mnie do pokoju dziewczynki. To zbyt szybko, pomyślałam, chwilę temu byłam na zewnątrz, świeciło słońce, teraz nagle znajduję się w półmroku pokoju śpiącego dziecka. Zapragnęłam rozsunąć zasłony. Doktor Olssen widocznie poczuła to samo, podeszła bowiem do okna i odsłoniła je, wpuszczając do środka nieco światła, po czym odwróciła się do rodziców Noli i powiedziała:

– Dziewczynki muszą wiedzieć, że jest dzień. A ich skóra potrzebuje słońca.

– Wiedzą, że jest dzień – odparła matka, która najwyraźniej poczuła się zbesztana. – Rano sadzamy je na zewnątrz. Przenieśliśmy je do łóżek na czas waszej wizyty.

Pokój nie należał tylko do Noli. Jej siostra Helan, starsza bodaj o rok, leżała cicho na dolnej pryczy piętrowego łóżka. Z miejsca, w którym stałam, widziałam tylko podeszwy jej stóp. Górna prycza, należąca do brata dziewczynki, była pusta. Brat nie chorował. Zobaczyłam go chwilę wcześniej: zerkał zza rogu korytarza, kiedy wchodziliśmy do sypialni.

Doktor Olssen odwróciła się i przywołała mnie do siebie:

– Suzanne, dlaczego nie podejdziesz? Nie przywitasz się? Przecież chyba po to przyjechałaś.

Kucała przy łóżku Noli i przeczesywała palcami jej ciemne włosy, ja tymczasem stałam niepewnie blisko progu, próbowałam się przemóc, by zrobić kilka ostatnich kroków mojej długiej podróży. Byłam pewna, że się rozpłaczę, a nie chciałam, żeby inni to widzieli. Nie wstydziłam się łez – jestem człowiekiem, smutne rzeczy, a zwłaszcza widok chorych dzieci, wywołują mój smutek. Ale ta rodzina strasznie dużo wycierpiała i nie chciałam, by poczuli, że muszą mnie pocieszać. Przykleiłam więc uśmiech do twarzy i podeszłam do łóżka Noli. Idąc, zerknęłam przez ramię na Helan i z zaskoczeniem zobaczyłam, że jej oczy na moment się otworzyły. Patrzyła na mnie przez sekundę, potem jej powieki znowu opadły.

– Obudziła się – powiedziałam do doktor Olssen.

– Tak, Helan jest dopiero na wczesnym etapie.

Nola była pogrążona we śnie. Leżała na pościeli, została tu przyniesiona ze względu na moją wizytę. Miała na sobie różową sukienkę i rajstopy z czarno-białym arlekinowym nadrukiem. Jej włosy były gęste i lśniące, ale skóra blada, wargi zaś zdawały się niemal zupełnie bezbarwne. Ręce złożono jej na brzuchu. Wyglądała bardzo spokojnie, niczym królewna, która zjadła zatrute jabłko. Jedynym nieomylnym dowodem choroby był zgłębnik nosowo-żołądkowy, przyklejony taśmą do policzka. Klatka piersiowa Noli unosiła się i opadała miarowo. Oprócz tego dziewczynka nie zdradzała żadnych oznak życia.

Przykucnęłam koło jej łóżka i się przedstawiłam. Wiedziałam, że nawet gdyby mogła mnie usłyszeć, zapewne i tak niewiele by zrozumiała. Prawie zupełnie nie znała angielskiego, ja nie mówiłam ani po szwedzku, ani po kurdyjsku, czyli w jej ojczystym języku, miałam jednak nadzieję, że ton mojego głosu brzmi odpowiednio sympatycznie. Mówiąc, znów popatrzyłam na Helan. Miała otwarte oczy, odpowiedziała spojrzeniem na moje spojrzenie, chciała, żebym wiedziała, że mnie widzi. Uśmiechnęłam się, lecz wyraz jej twarzy się nie zmienił. Mama dziewczynek stała u stóp łóżka Noli, opierała się ramieniem o ścianę. Była niezwykle atrakcyjną kobietą, miała wyraziste kości policzkowe, a na czole bliznę w kolorze kawy z mlekiem. Przekazała kontrolę doktor Olssen, ale uważnie mi się przyglądała. Zdawała się spokojna i pełna godności. Jej mąż, ojciec dziewczynek, kręcił się w progu. Co chwila wchodził i wychodził.

Nola i Helan to dwójka spośród setek śpiących dzieci, podobnie jak Sophie, której historię poznałam z artykułu gazetowego. Takie przypadki pojawiają się sporadycznie w Szwecji od dwudziestu lat. Pierwsze oficjalne doniesienia medyczne na temat tej epidemii pochodzą z początku XXI wieku. Choroba rozwija się zazwyczaj bardzo podstępnie. Dzieci doświadczają najpierw stanów lękowych, wpadają w depresję. Przestają bawić się z innymi dziećmi, z czasem w ogóle rezygnują z zabaw. Pomału się wycofują, zamykają w sobie. Wkrótce nie są już w stanie chodzić do szkoły. Mówią coraz mniej i mniej, w końcu całkowicie milkną. Nie wstają z łóżka. W najcięższej fazie choroby nie jedzą i nie otwierają oczu, leżą zupełnie nieruchomo, nie reagują na żadne słowa rodziny i przyjaciół, nie dają znać, jeśli odczuwają ból, głód lub dyskomfort. Porzucają wszelką aktywność życiową.

Pierwsze chore dzieci trafiły do szpitali. Poddano je rozmaitym badaniom medycznym: przeprowadzano tomografie komputerowe i EEG, pobierano krew, robiono punkcje lędźwiowe, by przyjrzeć się płynowi mózgowo-rdzeniowemu. Za każdym razem wyniki okazywały się najzupełniej normalne; co więcej, wskazywały, że dzieci są świadome. Nawet jeśli dziecko kompletnie nie reagowało na bodźce, zapis fal mózgowych przedstawiał cykle snu i czuwania, jakich można by się spodziewać u zdrowej osoby. Część szczególnie ciężko chorych dzieci obserwowano przez dłuższy czas na oddziałach intensywnej terapii, ale nikt nie potrafił ich wybudzić. Ponieważ nie wykryto żadnej konkretnej choroby, personel medyczny miał niewiele do zaoferowania. Za pomocą zgłębników nosowo-żołądkowych podawano pokarm, fizjoterapeuci dbali o zachowanie mobilności stawów, pilnowano, by w płucach nie pojawiły się żadne płyny, pielęgniarki starały się zapobiegać odleżynom. Ostatecznie jednak pobyt w szpitalu nie przynosił żadnej poprawy, toteż wiele dzieci odesłano do domu, pod opiekę rodziców. Były w bardzo różnym wieku, miały od siedmiu do dziewiętnastu lat. Niektórym się poszczęściło i choroba trwała kilka miesięcy, inne spały przez wiele lat. Albo nadal śpią.

Na początku wszystko to miało zupełnie bezprecedensowy charakter. Nikt nie wiedział, do kogo się zwrócić. Czy dzieci zapadały w śpiączkę? Diagnoza ta chyba nie do końca pasowała. Śpiączka oznacza daleko posuniętą utratę świadomości, lecz niektóre dzieci zdawały się do pewnego stopnia świadome otoczenia, a badania wykazały, że ich mózgi reagują na zewnętrzne bodźce. Z pewnością nie należało też mówić o śnie. Sen jest naturalnym stanem, tymczasem to, co spotkało dzieci, nie było ani trochę naturalne. Ostatecznie szwedzcy lekarze postanowili mówić o „apatii”. Karl Jaspers, szwajcarski psychiatra, opisywał apatię jako brak uczuć i jakiejkolwiek zachęty do działania, zupełną obojętność na ból i przyjemność, wolność od wszelkiego rodzaju emocji. Dobrze pasowało to do przypadków obserwowanych przez lekarzy. Po kilku latach apatia stała się oficjalną kategorią diagnostyczną: Uppgivenhetssyndrom, dosłownie „syndrom poddania się”. W innych językach nazwano ją syndromem rezygnacji.

Kiedy stałam przy łóżku Noli, wydało mi się to bardzo trafne. Doktor Olssen podwinęła jej sukienkę i odsłoniła goły brzuch, żeby pokazać mi, że dziewczynka nosi pieluchę. Nola nie próbowała się opierać. Jej dłoń leżała blisko krawędzi łóżka i pies trącił ją nosem, ale to również nie wywołało żadnej reakcji. Lekarka przez chwilę obmacywała brzuch dziewczynki, przyłożyła do niego stetoskop, potem posłuchała jej serca i płuc. Badanie, przyjazne gawędzenie doktor Olssen, obca osoba w pokoju, pies – Noli wszystko to było obojętne.

Co jakiś czas doktor Olssen zwracała się do mnie i informowała o swoich ustaleniach.

– Tętno dziewięćdziesiąt dwa. Wysokie.

Na te słowa znów poczułam się nieprzyjemnie, ogarnął mnie niepokój. 92 to rzeczywiście dużo. Nie takiego tętna spodziewalibyśmy się u dziecka zupełnie pozbawionego emocji, dziecka, które od roku ani razu się nie poruszyło. Przeciwnie, wysokie tętno mogło sugerować, że dziewczynka jest pobudzona emocjonalnie, co byłoby zupełnym przeciwieństwem apatii. Za tempo bicia serca odpowiada autonomiczny układ nerwowy. Obejmuje on układy przywspółczulny i współczulny. Ten pierwszy sprawia, że kiedy osoba odpoczywa, rozmaite procesy zachodzące w organizmie zwalniają. Natomiast układ współczulny odpowiada za mobilizację, za mechanizmy typu „uciekaj lub walcz”. Dzięki niemu tętno przyspiesza, gdy szykujemy się do działania. Do czego przygotowywało się ciało Noli?

Doktor Olssen podwinęła jej rękaw i zbadała ciśnienie krwi. Dziewczynka ani drgnęła.

– Sto na siedemdziesiąt jeden – powiedziała lekarka. Prawidłowe ciśnienie zrelaksowanego dziecka. Lekarka uniosła rękę Noli, by zademonstrować, jak bardzo zwiotczałe są jej kończyny: puszczona ręka natychmiast opadła na łóżko. Czytałam doniesienia na temat badań doktor Olssen. Zdarzało się, że przykładała woreczek z lodem do odsłoniętej skóry chorego dziecka, żeby przekonać się, czy nastąpi reakcja. Widziałam też w gazecie zdjęcie dziewczynki cierpiącej na syndrom rezygnacji, której na gołym brzuchu położono opakowanie mrożonych warzyw. Podczas studiów medycznych uczono nas, że badając nieprzytomnego pacjenta, należy stosować bolesne bodźce. Dziś już tego nie robię. Stopniowo przekonałam się, że to tylko niepotrzebne okrucieństwo, i ucieszyłam się w duchu, że doktor Olssen nie przeprowadziła teraz dla mnie takiej demonstracji. Zamiast tego poprosiła, żebym sama zbadała dziewczynkę.

Zawahałam się. Jestem lekarką, ale nie zajmowałam się przypadkiem Noli. Spojrzałam na jej matkę, która wciąż stała w nogach łóżka. Dzieliła nas bariera językowa, wcześniej wymieniłyśmy jedynie kilka zdań za pośrednictwem doktor Olssen. Wyglądało na to, że matka nie ma nic przeciwko mojej wizycie, ale marzyłam, by móc porozmawiać z nią bezpośrednio. Było tu tyle różnych języków, tak skomplikowana była dynamika relacji osób stojących dokoła łóżka, że miałam trudności ze zorientowaniem się w sytuacji.

Tymczasem lekarka uniosła brwi, czekając aż jej odpowiem.

– W jakim celu tu przyjechałaś?

Dobre pytanie. Nagle opadły mnie wątpliwości. W pracy nieustannie miałam do czynienia z pacjentami, którzy trochę przypominają te dwie dziewczynki. Dlaczego uznałam Nolę i jej siostrę za na tyle wyjątkowe, by je odwiedzić? Na co liczyłam?

Doktor Olssen łagodnie podwinęła kciukiem powiekę Noli. Gałka oczna dziewczynki uniosła się ku górze i tylko białko było widoczne.

– Zjawisko Bella – powiedziała lekarka.

Jest to w pełni normalny odruch, który zachodzi, kiedy zamykamy oczy: powieka opada, a gałka oczna wędruje w górę. Tyle że przecież oko Noli było otwarte, a nie zamknięte. To, co zobaczyłam, mogło świadczyć, że dziewczynka próbuje się opierać. Gałka oczna uniosła się w górę, bo Nola chciała mieć zamknięte oczy. Czy był to nieświadomy odruch, czy też może jednak gest czynnego oporu?

– Podejdź – zachęciła mnie doktor Olssen. – Przecież jesteś neurolożką.

Przypomniałam sobie, po co tu przyjechałam. Doktor Olssen była emerytowaną specjalistką w zakresie laryngologii. Bardzo chciała pomóc dzieciom i wesprzeć ich rodziny, ucieszyła się więc na mój przyjazd, bo skoro zajmowałam się neurologią, istniała szansa, że zdołam wyjaśnić niewytłumaczalne, że odpowiednio zinterpretuję objawy kliniczne i w ten sposób jednoznacznie wykażę realność cierpienia dziewczynek, a wówczas wreszcie zaopiekują się nimi specjaliści. Nola od półtora roku leżała w łóżku, nie jadła, nie ruszała się, lecz nie uznano tego za wystarczającą przesłankę, by zapewnić jej odpowiednią terapię. Opinia neurolożki, specjalistki od chorób mózgu, mogła zdaniem doktor Olssen wiele zdziałać.

Tak właśnie działa współczesna medycyna. Choroba, której nie da się obiektywnie potwierdzić, jest lekceważona. Zaburzenia psychologiczne, psychosomatyczne i czynnościowe objawy neurologiczne należą do najmniej poważanych problemów medycznych.

– Zbadaj ją – powtórzyła doktor Olssen.

Niechętnie dotknęłam nóg Noli i wymacałam mięśnie. Poruszałam jej kończynami, by ocenić ich mobilność i napięcie. Mięśnie wydawały się całkiem zdrowe, nie doszło do ich zaniku. Odruchy były najzupełniej normalne. Pominąwszy brak reakcji na otoczenie, wszystko okazało się w porządku. Próbowałam otworzyć oczy Noli, podobnie jak doktor Olssen, i natrafiłam na opór. Lekarka poprosiła, żebym przeprowadziła palpację policzków. W przeciwieństwie do pozostałych mięśni drobnego ciała Noli okazały się one zupełnie sztywne. Dziewczynka miała mocno zaciśnięte zęby – to również kłóciło się z interpretacją mówiącą, że jest bierna i pogrążona w apatii.

Odwróciłam się i zerknęłam na Helan. Pies również się w nią wpatrywał. Sam, mąż doktor Olssen, na wszelki wypadek trzymał go za obrożę. Helan zignorowała psa i popatrzyła na mnie, więc znowu się do niej uśmiechnęłam, lecz odpowiedziały mi tylko puste oczy.

– Nola zachorowała jako pierwsza – wyjaśniła doktor Olssen, gdy powiodła spojrzeniem za moim wzrokiem. – U Helan objawy wystąpiły dopiero, kiedy rodzinie po raz trzeci odmówiono azylu i powiedziano, że muszą opuścić Szwecję.

Co prawda doktor Olssen chciałaby odkryć procesy zachodzące w mózgu odpowiedzialne za apatię dzieci, jednak wszyscy – rodzice, lekarze, urzędnicy – dobrze wiedzieli, czemu Nola i Helan chorują. I wszyscy wiedzieli, co należy zrobić, żeby ich stan się poprawił.

Syndrom rezygnacji występuje wyłącznie u dzieci z rodzin ubiegających się o status uchodźców. Trauma tych dzieci zaczęła się na długo przed zachorowaniem. U niektórych pierwsze objawy można było zaobserwować już w momencie przyjazdu do Szwecji, większość jednak zamykała się w sobie dopiero, kiedy rodzina stawała w obliczu długiej procedury azylowej.

Nola przybyła do Szwecji w wieku dwóch i pół roku – a przynajmniej taki wiek został wówczas wpisany do jej dokumentów przez człowieka, którego nigdy wcześniej nie spotkała. Kiedy była niemowlęciem, jej rodzina uciekła z Syrii do Turcji. Nie wiemy, jak przebiegała ich dalsza podróż. Gdzieś po drodze stracili wszystkie papiery potwierdzające tożsamość. Gdy dotarli na szwedzką granicę, nie potrafili udowodnić, kim są ani skąd pochodzą, toteż władze imigracyjne po prostu oszacowały wiek każdego z nich. Stwierdzono, że Nola ma dwa i pół roku, Helan jest o rok starsza, a ich braciszek ma rok.

To Jazydzi, przedstawiciele mniejszości religijnej i etnicznej zamieszkującej Irak, Syrię i Turcję. Szacuje się, że na świecie jest niespełna 700 tysięcy Jazydów. Idąc korytarzem do pokoju Noli, zauważyłam wiszący na ścianie obraz przedstawiający granatowego pawia z rozpostartym ogonem. Ojciec dziewczynki miał tatuaż pawia na ramieniu. Melek Taus – Anioł Paw – jest jedną z najważniejszych postaci jazydzkiej religii. Wyznawcy wierzą, że został stworzony przez Boga i włada całym światem. Opowieści na temat Anioła Pawia łączą się ze świętymi historiami innych religii; miał on choćby nauczać Adama i Ewę. Z jego powodu niektórzy uważają, że Jazydzi czczą diabła: Anioł Paw zbuntował się przeciwko Bogu i został strącony do piekła, więc rzekomo uosabia Szatana. Wskutek tej interpretacji Jazydzi przez setki lat cierpieli prześladowania. W XIX i XX wieku aż siedemdziesiąt dwa razy padali ofiarami ludobójczych masakr, a w obecnym stuleciu wielokrotnie doświadczali krwawej przemocy, najpierw w Iraku, później w Syrii. Znane są przypadki gwałtów zbiorowych na kobietach i dzieciach, a także wykorzystywania ich jako niewolników seksualnych. Około 70 tysięcy Jazydów szukało azylu w Europie.

Nikt nie potrafi jednoznacznie dowieść, przez co przeszła Nola i jej rodzina przed dotarciem do Szwecji – mogę tylko przytoczyć historię, którą mi opowiedziano. Rodzina mieszkała w ubogiej wsi w Syrii, niedaleko granicy z Turcją. Większość domów nie miała tam bieżącej wody, była tylko wspólna studnia, do której codziennie chodziła matka Noli. Pewnego ranka kobietę zatrzymało czterech mężczyzn. Zawlekli ją do pobliskiego lasu i zgwałcili. Gdy wróciła do domu i powiedziała, co się stało, jej ojciec wpadł we wściekłość: oznajmił, że zhańbiła rodzinę. Między dziadkiem Noli a jej rodzicami wybuchł ostry spór, ciągnący się przez kilka tygodni. Dziadek zagroził nawet w obecności Noli i jej rodzeństwa, że zabije ich matkę. W momencie napaści kobieta była w czwartej ciąży, ale krótko później poroniła.

Ze względu na zagrożenie ze strony rodziny i sąsiadów rodzice Noli nie mogli dłużej zostać w Syrii – musieli uciekać. Przyjechali do Szwecji bez żadnych dokumentów, nie znali języka ani łacińskiego alfabetu, więc trudno było im się komunikować. Nie potrafili też udowodnić, kim są i skąd przybyli. Od razu złożyli wnioski o status uchodźców, ale żeby go uzyskać, musieli udowodnić, że doświadczyli prześladowań w kraju pochodzenia, i przekonać szwedzkie władze, że powrót wiązałby się z poważnym niebezpieczeństwem.

W tamtym okresie Szwecja dość przychylnie rozpatrywała wnioski azylowe, a rodzina Noli dostała na początek prawo tymczasowego pobytu. Cała procedura bardzo się ciągnęła. Zanim została na dobre uruchomiona, Nola i Helan chodziły już do szkoły. Minęło kilka lat, wniosek o azyl trafił wreszcie do rozpatrzenia – a następnie został odrzucony. Rodzina miała możliwość dwukrotnego odwołania się od decyzji. Tymczasem w Syrii wybuchła wojna domowa i powrót stał się jeszcze bardziej niebezpieczny. Właśnie wtedy u Noli wystąpiły pierwsze objawy wycofania.

Dziewczynka i jej siostra większość życia spędziły w Szwecji. Mieszkali tu wszyscy ich przyjaciele, obie siostry biegle mówiły po szwedzku, Helan była też niezła z angielskiego. Nie wiem, jak dużo wiedziały na temat kraju urodzenia, ale nawet jeśli w domu nigdy nie rozmawiano o nim wprost, z pewnością wyczuwały strach, który towarzyszył perspektywie powrotu. Ucieczka z Syrii oznaczała dla rodziny wielkie niebezpieczeństwo; bez względu na to, czy ktokolwiek im wierzył, nie zdecydowali się na nią bez powodu.

– Poproszę ojca, żeby ci pokazał, co się dzieje z Nolą, kiedy próbują ją podnieść z łóżka – powiedziała doktor Olssen. Na jej polecenie ojciec Noli posadził córkę; jej nogi zwisały teraz przez krawędź łóżka. Ciało dziewczynki było zwiotczałe, przypominała szmacianą lalkę. Głowa opadła jej na pierś. Ojciec stanął za nią i podtrzymywał ją pod pachami, przez co ramiona Noli zaczęły się luźno kołysać. Potem, zachęcony przez doktor Olssen, zaczął nieść dziewczynkę przez pokój, jak gdyby była marionetką. Jej stopy ciągnęły się po dywanie. Wiedziałam, dlaczego muszę oglądać ten niemal makabryczny spektakl. Oczekujemy z reguły, że chorobę potwierdzi wygląd cierpiącej na nią osoby – a także, że wynik co najmniej jednego obiektywnego badania medycznego okaże się odbiegać od normy. W przypadku Noli wszystkie wyniki były prawidłowe, więc jej rodzina i doktor Olssen chcieli się upewnić, że zrozumiem, jak fatalnie przedstawia się jej stan i dlatego urządzili pokaz.

– To właśnie dzieci otwierają listy – powiedziała doktor Olssen, kiedy ojciec położył Nolę z powrotem do łóżka, a matka zaczęła ją wygodnie układać.

– Przepraszam?

– Rodzice nie mówią po szwedzku, więc kiedy urząd do spraw imigracji przysyła pisma, zazwyczaj to dzieci je czytają. I tłumaczą rodzicom treść.

– To się wydaje zupełnie nie w porządku.

– Dzieci są łącznikami między rodziną a nowym światem.

– Ale chyba musi istnieć jakiś lepszy sposób…

Doktor Olssen się zaśmiała.

– Jesteś naiwna. Przecież dziecko i tak zawsze zauważy, co się dzieje.

– Chyba masz rację.

Myślałam o dzieciach z mojej rodziny, niewinnych i chronionych przed wszelkimi nieprzyjemnościami. Spojrzałam na Helan. Była taka mała, ale tyle już przeszła.

– W jakim wieku jest Helan? – spytałam.

– Ma jedenaście lat, ale to również zostało podważone – stwierdziła doktor Olssen i się skrzywiła. – Szkoła utrzymuje, że wypowiada się w bardzo dorosły sposób i na pewno jest starsza, niż twierdzi rodzina.

Trafne ustalanie wieku osób ubiegających się o azyl stanowi powszechny problem. Co bardziej wyrośnięte dzieci bywają błędnie umieszczane w ośrodkach dla osób dorosłych. Z drugiej strony niektórzy twierdzą, że dorosłe osoby podają się niekiedy za dzieci w nadziei na przychylniejsze traktowanie. Lekarze ustalający wiek zawsze narażają się na duże ryzyko pomyłki, gdyż nie istnieje żadna niezawodna metoda oceniania, w jaki sposób mniej lub bardziej skrajne doświadczenia przewlekłej deprywacji, przemocy i niedożywienia – nie wspominając o samym doświadczeniu uchodźstwa i szukania azylu – mogą wpływać na wygląd danej osoby, wiek kostny, masę mięśniową, tempo dojrzewania płciowego, behawioralnego czy językowego.

Helan bez wątpienia była dzieckiem, nawet jeśli jej faktyczny wiek stanowił przedmiot kontrowersji. Nie weszła jeszcze w okres dojrzewania. Podobnie jak Nola i ich matka miała długie, gęste, czarne włosy – Jazydki nie strzygą się na krótko. Kiedy na nią patrzyłam, jej zamknięte powieki drgały, unosiły się i opadały. Wiedziałam, że Helan mówi po angielsku, więc klęknęłam przy jej łóżku i się przedstawiłam. Ku mojemu zaskoczeniu odpowiedziała coś szeptem. Mówiła bardzo cicho, więc poprosiłam, żeby powtórzyła, i nieco się zbliżyłam. Wymówiła swoje imię: „Helan”.

Chorowała dopiero od kilku miesięcy, odkąd trzeci, ostatni wniosek azylowy złożony przez rodzinę został odrzucony.

– Kiedy przyszedł list z trzecią decyzją odmowną, Helan zapytała: „Co będzie z moją siostrą?” – opowiadała mi doktor Olssen. – Odtąd zrobiła się bardzo cicha, widzieliśmy, że zaczyna chorować. Powiedziałam rodzicom, żeby nie pozwalali jej leżeć w łóżku. Mówiłam, że Helan koniecznie nadal musi jeść i chodzić do szkoły, ale okazało się to niemożliwe.

Władze imigracyjne uznały, że rodzina pochodzi z Turcji. Nikt nie odesłałby ich do rozdartej wojną Syrii, ale wydalenie do Turcji było jak najbardziej możliwe. Nie umiałam sobie wyobrazić, co czuje dziecko, gdy dowiaduje się, że musi opuścić dom i przenieść się w zakątek świata znany mu tylko ze straszliwych opowieści. Do mieszkania rodziny jechało się szeroką drogą obsadzoną rzędami drzew; myślałam wtedy, że to piękna okolica. Cała trójka dzieci musiała dzielić jeden pokój, zasadniczo jednak mieszkanie było przestronne i wychodziło na zielony plac zabaw. Na ścianach pokoju dziecięcego wisiały obrazki, nie brakowało tam również książek, w kącie piętrzył się stosik gier planszowych. Stan pudełek świadczył, że były często używane – ale zapewne przez poprzednich właścicieli.

– Przyjaciele ze szkoły nadal ją odwiedzają. Jedna dziewczynka przychodzi co tydzień, żeby jej poczytać – powiedziała mi doktor Olssen i zwróciła się do Helan: – Czy chciałabyś teraz usłyszeć jakąś bajkę?

Helan pokiwała głową.

Doktor Olssen wzięła książkę z obrazkami i zaczęła czytać. Brat dziewczynek nieśmiało zajrzał przez drzwi. W pierwszej chwili sądziłam, że również słucha bajki, ale zaraz pojęłam, że jego uwagę przykuł pies. Sam, mąż doktor Olssen, również to zauważył i zapytał chłopca, czy chce zabrać psa na spacer. Za chwilę obaj zniknęli; malec był przeszczęśliwy.

Sam znał rodziny dzieci dotkniętych syndromem rezygnacji równie dobrze, co jego żona. Wygląd i usposobienie Sama sprawiały, że kojarzył się z dobrodusznym, siwobrodym dziadkiem. Urodził się w Stanach Zjednoczonych, studiował psychologię, aczkolwiek w Szwecji pracował jako informatyk. Para zapewniała wsparcie łącznie czternaściorgu chorym dzieciom z siedmiu rodzin. Każde dziecko było w innym stadium choroby. Poprzedni wieczór spędziłam u Sama i doktor Olssen w ich dużym drewnianym domu pełnym książek, roślin i zdjęć rodzinnych. Siedzieliśmy w ogrodzie, jedliśmy słodkie bułeczki i popijaliśmy miętę, a Sam opowiadał, że zazwyczaj kiedy rodzina otrzymuje azyl, dzieci się budzą, choć nie dzieje się to z dnia na dzień. Droga do ozdrowienia była długa i żmudna, tak samo jak rozwój apatii. Mogła trwać miesiącami, a nawet latami, w zależności od tego, jak długo dziecko chorowało.

Nie było zatem cudownych przebudzeń, lecz jeśli dziecko zdołało dojść do zdrowia, naprawdę dobrze sobie radziło. Alija, inna dziewczynka, którą opiekowali się lekarka i jej mąż, urodziła się w jednej z byłych republik Związku Radzieckiego i należała do prześladowanej mniejszości. Po ucieczce do Szwecji przez ponad rok cierpiała wskutek syndromu rezygnacji. Nie wykazywała żadnych oznak dobrowolnej aktywności; dopiero dzień po tym, jak usłyszała, że dostała azyl, otworzyła na moment oczy. W kolejnych tygodniach w pełni się przebudziła, po kilku miesiącach mogła znów zacząć chodzić do szkoły. Wprawdzie miała spore luki, ale znakomicie zdała wszystkie egzaminy. Obecnie studiuje prawo.

– Czy opowiedziała wam, jak to jest cierpieć na syndrom rezygnacji? – spytałam.

Zastanawiałam się nad tym, odkąd pierwszy raz usłyszałam o chorobie. Gazety przedstawiały ją jako stan zupełnej bierności, podejrzewałam jednak, że słowa „apatia” i „rezygnacja” nie do końca oddają doświadczenie chorych osób.

– Nie lubi o tym mówić – wyjaśnił mi Sam. – To samo dotyczy innych dzieci. Jeśli już dojdą do siebie, chcą o wszystkim zapomnieć.

Mimo to musiałam poznać odpowiedź, więc powtórzyłam pytanie:

– Czy wiedziała, co się dzieje dookoła, czy też straciła poczucie czasu, jak gdyby spała?

– Mówiła, że czuła się jak we śnie, z którego nie chciała się obudzić.

Podobał mi się ten opis. Był zrozumiały, poza tym sprawiał, że los dzieci wydawał się mniej przerażający. W pewnym czasopiśmie przeczytałam relację na temat doświadczeń małego chłopca, która brzmiała o wiele bardziej niepokojąco. „Miał wrażenie, że znajduje się w szklanej klatce o cienkich ścianach na dnie oceanu. Wystarczyłby jeden ruch, jedno słowo, a szkło zaczęłoby drżeć i zaraz by pękło. «Wtedy do środka wlałaby się woda i by mnie zabiła» ‒ mówił”.

Alija często odwiedzała doktor Olssen i Sama w ich domu. Nawet kiedy dzieci dochodziły do siebie, szczodra para nie przestawała pomagać im i ich rodzinom. W razie potrzeby znajdowali im pracę, podpowiadali, jak wypełnić wniosek o przyjęcie do szkoły czy na studia. Jeśli rodzina nie miała gdzie się podziać, mogła przez jakiś czas u nich po-mieszkać.

Przyglądałam się doktor Olssen, która siedziała na krawędzi łóżka Helan i czytała jej bajkę w nieznanym mi języku. Co parę chwil odwracała książkę w stronę dziewczynki, by ta mogła zobaczyć obrazki. Tymczasem matka obu sióstr usiadła koło Noli i łagodnie gładziła jej nagie ramiona i nogi szczotką do włosów. Był to element codziennej rutyny, próba stymulowania sensorycznego. Potem matka wzięła się do stawów Noli. Zginała i prostowała jej kolana i łokcie, poruszała jej biodrami, barkami i nadgarstkami. Fizjoterapeuta nauczył ją tego rodzaju ćwiczeń, które miały zapobiegać przykurczom, czyli skracaniu się i sztywnieniu ścięgien na skutek bezruchu.

Patrzyłam to na jedną, to na drugą dziewczynkę. Nola była blada, ale wyglądała najzupełniej zdrowo. Wargi i cera Helan zachowały nieco koloru, bo w przeciwieństwie do siostry trochę się ruszała, a jej choroba trwała krócej. Rodzice codziennie myli i ubierali dziewczynki, starali się zapewniać im regularny porządek dnia, żeby rozróżniały poranek, popołudnie i wieczór, zmieniali ich pozycje w łóżku, by nie doszło do odleżyn. Jedli posiłki w ich towarzystwie – dziewczynki były wówczas sadzane przy stole na wózkach inwalidzkich – bo chcieli, żeby nadal czuły się częścią rodziny. Czasami nawet wkładali im do ust coś do jedzenia w nadziei, że smak je skusi i zaczną jeść. Zwilżali ich usta wodą, podsuwali słomki do picia. Helan potrafiła z nich korzystać, Nola jednak je ignorowała.

Opieka matki i bajka czytana przez lekarkę sprawiły, że w pokoju zapanowała atmosfera czułości i miłości. Od czasu do czasu Helan poruszała ustami; zrozumiałam, że recytowała fragmenty bajki, którą znała na pamięć. Na koniec doktor Olssen obiecała jej, że podczas następnej wizyty znowu jej poczyta. Kiedy wyszłyśmy, obydwie dziewczynki leżały nieruchomo, tak jak od samego początku.

Pierwsze oficjalne doniesienia na temat syndromu rezygnacji pochodzą z 2005 roku, choć według pogłosek przypadki notowano już w latach dziewięćdziesiątych, a liczba dzieci dotkniętych chorobą znacznie wzrosła na przełomie stuleci. W latach 2003‒2005 odnotowano 424 przypadki, od tej pory pojawiły się setki kolejnych. Syndrom rezygnacji występuje zarówno wśród chłopców, jak i wśród dziewczynek, aczkolwiek tych drugich dotyka nieco częściej.

Z początku dzieci zazwyczaj trafiały do szpitali, gdzie prowadzono badania i próbowano różnych terapii. Gdy wyniki okazywały się prawidłowe, zaczęto oczywiście oskarżać małych pacjentów, że udają – często spotyka to ludzi, których niepełnosprawności nie tłumaczy żaden proces chorobowy, wykrywany dzięki mierzalnym nieprawidłowościom biochemicznym lub strukturalno-anatomicznym. Mimo to dzieci, nawet zaledwie siedmioletnie, pozostawały zupełnie obojętne na otoczenie, również podczas długotrwałych pobytów w szpitalu. Specjaliści z różnych dziedzin próbowali rozmaitych metod. Część dzieci, które zachorowały na początku, kierowano na oddziały intensywnej terapii, izolowano od rodziców i uważnie obserwowano. One jednak nadal spały. W końcu wątpliwości zniknęły: żadne dziecko nie mogłoby symulować tak długotrwałej apatii.

Zaczęto więc zadawać pytania na temat rodziców. Czy dzieciom podawano środki nasenne? Czy je otruto? Jedna z gazet donosiła, że lekarz widział, jak rodzic podaje choremu dziecku lekarstwo w płynie. Ale przecież takie rzeczy łatwo sprawdzić, a badania próbek krwi i moczu nie wykazały obecności jakichkolwiek środków odurzających. Niektórzy nadal twierdzą, że mamy tu do czynienia z przeniesionym zespołem Münchhausena, formą przemocy polegającą na tym, że rodzic lub opiekun sztucznie wywołuje chorobę, dążąc do zapewnienia dziecku niepotrzebnej opieki medycznej. Zdaniem zwolenników tej teorii rodzice nakłonili lub zmusili swoje dzieci do zachorowania. Jeden z lekarzy powiedział nawet, że rodzice wykorzystują dzieci jako „konie trojańskie”, aby zapewnić rodzinie prawo do legalnego pobytu w nowym kraju. Według niektórych doniesień dzieci, rzekomo cierpiące na syndrom rezygnacji, stawiały czasami opór przy próbie założenia im zgłębnika nosowo-żołądkowego.

Dalsza część książki dostępna w wersji pełnej

ROZDZIAŁ DRUGI

SZALEŃSTWO

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ TRZECI

RAJ UTRACONY

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ CZWARTY

UMYSŁ WŁADA MATERIĄ

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ PIĄTY

KONIE, A NIE ZEBRY

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ SZÓSTY

KWESTIA ZAUFANIA

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ SIÓDMY

CZAROWNICE Z LE ROY

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ ÓSMY

NORMALNE ZACHOWANIE

Dostępne w wersji pełnej

ZAKOŃCZENIE

Dostępne w wersji pełnej

PODZIĘKOWANIA

Dostępne w wersji pełnej