Tytuł oryginału

The Man Who Tasted Words: Inside the Strange and Startling World of Our Senses

Copyright © Guy Leschziner, 2022

Copyright © for the translation by Marcin Sieduszewski

Projekt okładki

Magda Kuc

Grafika na okładce

© Алексей Калашников / AdobeStock

Ilustracje w książce

Jill Tytherleigh
© Mary Evans Picture Library – BE&W

Konsultacja merytoryczna

Urszula Dąbrowska

Redaktorka nabywająca

Milena Rachid Chehab

Redaktorka prowadząca

Aleksandra Grząba

Opracowanie tekstu

Wydawnictwo JAK

Korekta

Karina Bednarska-Markot

Opieka promocyjna

Julia Pierzchnica

Opieka produkcyjna

Karolina Korbut
Ewelina Wójcikowska-Jakubiec

ISBN
978-83-8367-020-1

Książki z dobrej strony: www.znak.com.pl

Więcej o naszych autorach i książkach: www.wydawnictwoznak.pl

Społeczny Instytut Wydawniczy Znak, 30-105 Kraków, ul. Kościuszki 37

Dział sprzedaży: tel. (12) 61 99 569, e-mail: czytelnicy@znak.com.pl

Wydanie I, Kraków 2024

Na zlecenie Woblink

woblink.com

plik przygotował Jan Żaborowski

Dla Fridy i Michaela

WSTĘP

„Człowiek nie ma Ciała odrębnego od Duszy,

bo to, co nazwane jest Ciałem, to część Duszy

dostępna pięciu Zmysłom,

głównym bramom Duszy w obecnej epoce”¹.

William Blake, Małżeństwo Nieba & Piekła

„Wtedy Bóg rzekł: »Niechaj stanie się światłość!«. I stała się światłość”². Następnie pojawiły się dźwięk płynącej wody, uczucie wiatru muskającego twarz Adama, zapach kwiatów i smak jabłka w ustach Ewy. Tak właśnie narodził się świat i tak rodzimy się my sami – od chwili, gdy otwieramy oczy na oślepiające światło. Niedługo później nozdrza wypełnia nam zapach matki, na języku czujemy słodycz mleka i koi nas głos naszej rodzicielki i ciepło jej skóry stykającej sięz naszą skórą. Wszechświat przybiera postać wyostrzonej rzeczywistości, którą zaczynamy postrzegać za pośrednictwem zmysłów. I tak naprawdę rodzimy się na nowo, budząc się co dzień, wynurzamy się na jawę do zimnego, bezwzględnego świata pełnego porannych dźwięków złożonych z pomruku ruchu ulicznego czy ptasich treli, które gwałtownie wyciągają nas ze snu i osadzają na tej Ziemi.

Przypomnij sobie dowolną chwilę życia, od najzwyklejszych przykładów codziennego znoju po wyjątkowe momenty strzeżone w pamięci: zapach szyi ukochanej osoby albo świeżo zaparzonej kawy, smak potrawy, która przenosi cię w czasie do lat dzieciństwa – fragmentaryczne, kojące wspomnienie szczęśliwych czasów, ulubioną piosenkę, którą nagle zaczynasz słyszeć w radiu, znajomy widok tablicy z rozkładem jazdy na peronie kolejowym, informującej o opóźnieniu porannego pociągu, dotyk rączki twojego dziecka w twojej dłoni.

Na tego typu migawki z przeszłości składa się połączenie zewnętrznych i wewnętrznych światów: to punkty styczne wspomnień, emocji, życiowych historii, pragnień i środowiska. I to na zmysłach – wzroku, słuchu, smaku, węchu i dotyku – polegamy, postrzegając rzeczywistość wykraczającą poza obręb naszego ciała. Zmysły są dla nas oknami na świat, łącznikami między wewnętrzną a zewnętrzną sferą życia. Pozwalają przyswoić otoczenie. Bez nich stajemy się odcięci, odizolowani, zagubieni. Jesteśmy wówczas w stanie wieść jedynie wirtualne życie, w głębi własnego umysłu.

Moje najwcześniejsze wspomnienie ma barwę pomarańczy. Nie chodzi jednak o owoc, lecz o jaskrawy, kojarzony z kwasotą kolor charakterystyczny dla (i stanowiący kwintesencję) lat siedemdziesiątych. Nad sobą widzę niebo, ale wszystko dookoła mnie, po każdej stronie, jest pomarańczowe.

Przez wiele lat nie potrafiłem umiejscowić tego wspomnienia w czasie i przestrzeni. Jego źródło było dla mnie zagadką, podobnie jak wiek, w jakim wówczas byłem. Dopiero jakiś czas później, może w okresie nastoletnim, natknąłem się w albumie rodzinnym na pewne zdjęcie. Miało paletę kolorów z minionej epoki i pozwijane krawędzie. Na fotografii moja mama z mocno pokręconymi włosami stała pośrodku placu w małej wiosce na zachodzie Niemiec, w której się wychowałem. Obok niej widniał wózek dziecięcy, a w nim niemowlę – ja. Wózek połyskiwał plastikiem, winylową powłoką, która w połowie lat siedemdziesiątych musiała uchodzić za szczyt nowoczesności. Kolor wózka jest pomarańczowy dokładnie w takim odcieniu, w jakim widziałem go w głowie. Nagle zrozumiałem. Tamta zamglona wizja przeszłości przedstawia mnie leżącego w wózku i patrzącego w górę, a kwadratowy wycinek nieba i chmur jest obramowany budą z pomarańczowego materiału.

Przyszło mi jednak do głowy również inne wyjaśnienie. Być może widziałem to zdjęcie już wcześniej, kilka miesięcy czy lat po przyjeździe mojej rodziny do Anglii, gdy przeglądałem nieliczne pamiątki naszej przeszłości w starym kraju. Możliwe, że nieraz patrzyłem na ten wózek, na ten kolor. Może wspomnienie, które od zawsze uważałem za najwcześniejszy przejaw świadomości w moim życiu, nie jest wcale prawdziwe. Może to fałsz, który sam stworzyłem, fikcyjny portret mojej przeszłości, zdrada, której dopuścił się mój umysł.

Wszyscy jesteśmy świadomi istnienia nieprecyzyjnych lub niekompletnych wspomnień, zdajemy sobie sprawę, że z czasem wydarzenia zapisane w pamięci mogą blaknąć lub ulegać zatarciu. Możemy coś błędnie zapamiętać albo zupełnie o czymś zapomnieć. Potrafimy nawet tworzyć wspomnienia z niczego. Ograniczenia ludzkiego mózgu widać jak na dłoni. Może też jednak istnieć inna możliwość. Polega na tym, że nie tylko wspomnienia naszych doświadczeń są podatne na kaprysy działania mózgu. Ich ofiarą mogą paść również same doświadczenia.

Obrazy, dźwięki, wonie, smaki i wrażenia dotykowe dostarczane przez otoczenie wydają się nam konkretne, ostre, wyraźne, prawdziwe. Nie wątpimy w nie: „zobaczyć” to dla nas „uwierzyć”. Czynność polegająca na zarejestrowaniu czegoś z użyciem zmysłów cementuje w naszych umysłach prawdziwość tego czegoś – nie jest to już zasłyszana historia czy cudze doświadczenie, lecz namacalny przejaw realnego świata, równie solidny, co podłoga pod stopami, równie ostry jak nóż, którym można skaleczyć palec, i równie jasny jak oślepiające promienie słońca. Zmysły urastają dla nas do rangi portalu prowadzącego do fizycznego świata, który nas otacza i kształtuje. Postrzeganie zmysłowe pozwala się pozbyć wątpliwości i zyskać wiarę w to, co widzimy lub słyszymy, gorliwością dorównującą przekonaniu osoby pobożnej o istnieniu Boga. Arystoteles uważał, że pięć zmysłów to podstawa wszelkiej wiedzy, pozwalająca nam obserwować „esencję” świata – to za pośrednictwem zmysłów świat materialny wchodzi w interakcje z naszą psychiką. Nasz świat wewnętrzny, umysł, miałby przypominać miękki wosk, w którym doświadczenia zmysłowe odciskają swoje ślady.

Może jednak powinniśmy przybrać postawę bardziej agnostyczną i z mniejszym zapałem ufać naszym zmysłom, kwestionując to, co sugerują nam oczy, uszy, skóra, język i nos. Wyobrażamy sobie, że narządy przekazujące doznania zmysłowe to godni zaufania świadkowie zdarzeń w świecie zewnętrznym, precyzyjnie opisujący i kolor bukietu róż, któremu się przyglądamy, oraz ból wywołany kontaktem palca z kolcem. To jednak błędne wyobrażenie. To, co uznajemy za wierne odwzorowanie otaczającego nas świata, jest tylko iluzją, nałożonymi na sobie warstwami przetwarzanych informacji sensorycznych oraz ich interpretacją dopasowaną do naszych oczekiwań. Przykładami niech będą wycieniowany rysunek bryły geometrycznej, który wydaje się nam trójwymiarowy, lub uczucie swędzenia pojawiające się bez wyraźnego powodu. To, co uważamy za niepodważalną prawdę na temat świata wokół nas, w rzeczywistości jest złożoną rekonstrukcją, wirtualną rzeczywistością tworzoną pokrętnie przez umysł i układ nerwowy. Ponadto w większości przypadków jesteśmy zupełnie nieświadomi tych procesów. Czujemy się wstrząśnięci, kiedy ujawnione zostają rozbieżności między naszą percepcją a rzeczywistością, choćby wtedy, gdy wpatrujemy się w rysunek autorstwa Mauritsa C. Eschera lub nie możemy ustalić, czy sukienka jest biało-złota, czy czarno-niebieska.

Nasze narządy zmysłów – oczy, uszy, skóra, język i nos – stanowią zaledwie pierwszy krok na drodze do percepcji. To, co postrzegamy na przykład jako obraz lub dźwięk, ma luźny związek z promieniami światła padającymi na nasze siatkówki czy falami dźwiękowymi poruszającymi komórkami rzęsatymi w ślimaku ulokowanym w uchu wewnętrznym. Gdy przekroczymy punkt, w którym nasze ciała wchodzą ze światem w interakcje fizyczne, odsłoni się cała złożoność działania ludzkiego układu nerwowego, który niczym superkomputer jest w stanie zmienić wszystko, czego dotykamy, co smakujemy, wąchamy, widzimy lub słyszymy. Przełożenie podstawowych impulsów na język doświadczeń wypełnionych świadomym znaczeniem – wzór światła i ciemności na siatkówce układający się w twarz bliskiej osoby lub identyfikacja w dłoni zimnego, wilgotnego przedmiotu, którego zawartość pieni się na języku, jako kieliszka pełnego szampana – to proces naznaczony skrajną liczbą abstrakcji, uproszczeń i integracji, zupełnie dla nas niedostrzegalnych. Szlaki wiodące od środowiska fizycznego do naszych doświadczeń z nim związanych są kręte i zawiłe, podporządkowane warunkom organizmu i kruche w obliczu chorób bądź zaburzeń.

W kolejnych rozdziałach przedstawię różnorodną grupę osób, których zmysły uległy zmianie pod tym czy innym względem, prowadząc do osłabienia lub wzmocnienia percepcji konkretnego aspektu świata. Ich wersja rzeczywistości jest nieraz kształtowana przez zmysły nietypowo lub wręcz dramatycznie. Niektórym z omawianych przeze mnie osób ten stan towarzyszy od urodzenia, inni nabyli go w późniejszym momencie życia. Doświadczenia części z nich są uważane za „chorobę” lub „zaburzenie”, są też jednak tacy, którzy mieszczą się w zakresie normalności na przekór temu, jak nieprawdopodobne światy zamieszkują. U wszystkich tych osób odmienność doprowadziła jednak do jakiejś przemiany, czasem nadając życiu postać, której nie bylibyśmy w stanie zrozumieć. Część z nich to moi pacjenci, pozostałych poznałem w innych okolicznościach. Wszyscy są wyjątkowi, i to nie tylko przez wzgląd na to, czego doświadczają, ale także dlatego, że zgodzili się opowiedzieć swoje historie. Jak to bowiem często bywa w neurologii, normalne funkcjonowanie danego układu możemy zrozumieć dopiero wtedy, gdy przyjrzymy mu się podczas awarii.

Opowieści przytoczone w tej książce dobitnie ilustrują ograniczenia i dziwactwa zmysłów nas wszystkich – ich zależność od strukturalnej i funkcjonalnej integralności układu nerwowego – oraz, co ważniejsze, także to, że w przypadku każdego z nas postrzeganie świata może odbiegać od rzeczywistości. Doświadczenia bohaterek i bohaterów tej książki nasuwają liczne pytania dotyczące natury samej rzeczywistości i tego, co znaczy być człowiekiem.

1 W. Blake, Małżeństwo Nieba & Piekła, przeł. F. Wygoda, Rękodzielnia Arhat, Wrocław 2002, s. 31.

2 Pismo Święte Starego i Nowego Testamentu. Biblia Tysiąclecia, red. Zespół Biblistów Polskich, Wydawnictwo Pallottinum, Poznań 2000, s. 24.

1

DOMENA SUPERBOHATERÓW

„Chce się tylko jednego: by [ból] zelżał.

Nic na świecie nie jest tak straszne jak ból fizyczny”³.

George Orwell, Rok 1984

„Zwykła ręka – po prostu tęskni

za czymś, co można dotknąć […]”⁴.

Anne Sexton, Dotyk

– Gdy w dzieciństwie wypadł mi któryś z zębów, tato nieopacznie oznajmił mi, że jeśli włożę ząb pod poduszkę, to dostanę funta od wróżki zębuszki – opowiada mi trzydziestoczteroletni Paul. – Od razu pomyślałem: „Super! Zębów mam dużo, więc sporo zarobię!” – chichocze. – Tato przyłapał mnie, jak próbowałem wyrwać sobie zęby obcęgami.

Siedzę przy kuchennym stole z Paulem, z którego wylewają się zatrważające historie z dzieciństwa, podczas gdy jego rodzice Bob i Christine krzątają się wokół nas. W pewnym momencie Paul obraca się do rodziców i mówi:

– Pamiętam, że któregoś razu poprosiłem o czipsy czy inną przekąskę, ale powiedzieliście, że ich nie dostanę, bo zaraz będzie obiad. Zacząłem więc łamać sobie palce, bo nie mogłem dostać tego, co chciałem.

Paul wygina palce, udając, że je łamie, a ja słyszę w wyobraźni trzask kości.

– Tak, robiłem wiele głupich rzeczy. Takich, które normalnemu dziecku nie przyszłyby nawet do głowy.

Gdy słucham Paula i Boba, nie ulega wątpliwości, że Paul nie był przeciętnym dzieckiem. W rzeczywistości nie jest też normalnym dorosłym – wszystko dlatego, że nie odczuwa bólu. Zupełnie. Zawsze tak było. Nie wie nawet, czym jest ból.

– Trudno jest mi odczuwać empatię w stosunku do kogoś, kto doświadcza bólu – wyznaje mi. – Niełatwo jest zrozumieć ból, gdy samemu nigdy się go nie zaznało.

Niezdolność do odczuwania bólu to domena superbohaterów i największe pragnienie osób poddawanych torturom. To jednak, że Paul nie jest w stanie doświadczyć bólu, niestety, nie idzie w parze z nadludzką siłą, odpornymi na złamanie kośćmi i zdolnością do ekspresowej regeneracji ciała. Proszę Paula, żeby policzył, ile razy łamał sobie kości.

– Takich przypadków musiały być setki, począwszy od drobnych pęknięć po poważne złamania – opisuje. – Palce, kostki, nadgarstki, łokcie, kolana, uda, czaszka. Wątpię, żeby uchowała się kość, której nigdy nie złamałem.

Gdy po raz pierwszy wszedłem do jego domu, Paul siedział już za stołem. Ujrzałem młodego jasnowłosego mężczyznę w okularach – sprawiał zwyczajne wrażenie. Gdybym minął go na ulicy, nie zwróciłbym na niego uwagi. W trakcie rozmowy dostrzegłem jednak, że jego dłonie są lekko zdeformowane, a gdy zbierałem się do wyjścia i Paul wstał, uderzyło mnie, jaki jest niski. Ma pewnie niewiele ponad półtora metra wzrostu.

– Jestem taki niski z powodu obrażeń, jakie w dzieciństwie zadałem swoim kolanom – tłumaczy. – Wielokrotnie uszkadzałem chrząstkę wzrostową, co poważnie zaburzyło mój wzrost.

Gdy odprowadza mnie do wyjścia, widzę, że utyka, a nogi ma pałąkowate, co świadczy o niekończących się, kiepsko wygojonych złamaniach.

Weź pod uwagę pięć swoich zmysłów. Ułóż je w kolejności – na szczycie listy umieść zmysł, bez którego nie udałoby ci się przetrwać, a na dole ten, który pierwszy poszedłby w odstawkę. Niczym w wyobrażonej lidze futbolowej stwórz ranking zawodników potrzebnych do wygrania mistrzostw. W moim przypadku na szczyt trafiłby wzrok. Utrata zdolności widzenia, czytania, spoglądania na twarze przyjaciół i rodziny czy podziwiania piękna krajobrazu byłaby dla mnie nie do zniesienia. Na drugim miejscu znalazłby się słuch: niemal równie trudne byłoby dla mnie niesłyszenie muzyki lub ludzkiej mowy. Ponadto oba te zmysły pozwalają nam ustalać, co znajduje się w pewnej odległości, zapoznawać się ze środowiskiem znajdującym się poza naszymi ciałami, czerpać przyjemność, wykrywać zagrożenia, wdawać się w interakcje społeczne i wymieniać pomysłami. Na szarym końcu, gotowe na zepchnięcie do niższej ligi, znalazłyby się zmysły smaku i węchu. Choć okropnie byłoby się poruszać w świecie kulinariów, nie mogąc poczuć smaków i aromatów, moje życie toczyłoby się dalej. Co do dotyku, nie mógłby konkurować ze wzrokiem i słuchem, plasuje się zatem na trzeciej pozycji.

Zastanów się jednak głębiej nad moim wyborem. Wyobraź sobie życie bez dotyku: niemożność doświadczenia uścisku z bliskimi osobami, ciepłych promieni słońca na twarzy, ostrzegawczego żaru zbliżającego się ognia. Rola dotyku wykracza zresztą poza te wrażenia. Polegamy na nim, gdy się poruszamy, czując pod stopami nierówną powierzchnię. To dzięki niemu orientujemy się w przestrzeni, ustalamy położenie jednej dłoni względem drugiej podczas wiązania sznurówek, jedzenia widelcem i nożem lub wyciągania z kieszeni właściwej monety, żeby zapłacić za przejazd autobusem. Bez dotyku nawet tak proste czynności okazałyby się niemożliwe. Choć może się wydawać, że dotyk to zmysł pośledni, możliwe, że jest dokładnie odwrotnie. Dotyk jest tak nierozerwalnie związany z aktem bycia, tak mocno sprzężony z naszym istnieniem i ze świadomością, że prawie nie da się wyobrazić sobie życia bez niego. W dużym stopniu odzwierciedla to nasz język. W końcu opisujemy różnych ludzi jako „ciepłych”, „zimnych”, „miękkich” lub „twardych”, przypisując cechom charakteru lub emocjom namacalne właściwości. Używamy zwrotów w rodzaju: „jestem poruszona twoją życzliwością”, „jak wrzód na tyłku” albo „w gorącej wodzie kąpany”. Język przenikający nasze życie jest znacznie bardziej oparty na dotyku niż na słuchu lub wzroku. Chodzi jednak nie tylko o schematy językowe. Dotyk wpływa także na postrzeganą przez nas rzeczywistość. Eksperymenty wykazują, że zależenie od tego, czy podczas rozmowy z kimś trzymamy w ręku napój gorący lub zimny, rozmówca robi na nas „cieplejsze” lub „chłodniejsze” wrażenie. Podobnie oddziałuje na percepcję kontakt dłoni z twardym kawałkiem drewna lub miękką tkaniną, gdy przeprowadzamy z kimś wywiad. Ciepło, które czerpaliśmy, leżąc na piersi matki, kojarzące się nam później z bezpieczeństwem i komfortem, przenika do dalszej części życia – staje się nieodłącznym aspektem ludzkiej natury i języka. Dotyk łączy nas z innymi ludźmi, przybierając postać uścisku, objęcia ramieniem, poklepania pleców bądź pieszczoty. Nasz zmysł dotyku to coś znacznie więcej niż tylko impulsy elektryczne wyzwalane w skórze, jest spleciony z emocjami, ze wspomnieniami i z poczuciem siebie oraz innych. Miałem okazję widzieć zaburzenia tego zmysłu u wielu moich pacjentów i z pewnością nie zrzekłbym się go w pierwszej kolejności.

Jak dowiesz się z tej książki, brak wrażeń zmysłowych może nieść druzgoczące skutki. Brak bólu jednak – tego najgłośniejszego odczucia – brzmi jak błogosławieństwo, a nie wyrok. W końcu ból wdziera się swoim wrzaskiem w naszą świadomość, zagłuszając wszystko inne. Oślepiające wrażenie towarzyszące zawadzeniu palcem stopy o coś twardego, rozbiciu sobie głowy lub rozcięciu palca przepycha się przez wszystkie inne zmysły, bezzwłocznie domagając się uwagi i reakcji, a – jak pokazuje przykład Paula – są ku temu dobre powody. Ból pomaga nam się nie ranić, przynajmniej zaś nie powtarzać raz popełnionych błędów. Uczy nas unikać ostrych lub gorących obiektów, tego, co w naszym otoczeniu może być potencjalnie groźne, a także wykrywać kontuzje lub infekcje. Jeśli się już zranimy, ból umożliwia nam skupienie się na właściwej części ciała, chroniąc i unieruchamiając ją, żeby wydobrzała, zanim zaczniemy z niej ponownie korzystać.

Rozmaite zastosowania bólu znajdują odzwierciedlenie w jego różnych wymiarach. Jednym z ważnych aspektów jest namierzenie źródła bólu w postaci miejsca kontuzji lub rany. Dla naszego przetrwania kluczowe jest ustalenie, czy cierpienia dostarcza nam oparzony gorącą patelnią palec, czy też cierń, który wbił się w duży palec lewej stopy.

Na ból składa się jednak również komponent emocjonalny – ściskający żołądek dyskomfort lub strach – który sprawnie uczy nas unikania przykrych stanów. Bez bagażu emocjonalnego towarzyszącego fizycznym cierpieniom bylibyśmy mniej skłonni uczyć się na błędach i opracowywać strategie zapobiegające powtarzaniu się wypadków. Ryzyko byłoby wówczas zbyt duże, długość ludzkiego życia – krótsza, a przetrwanie gatunku – zagrożone. W istocie nasz mózg stanowi dowód na to, jak ważne są emocjonalne aspekty bólu z punktu widzenia ewolucji. Obszary mózgu zaangażowane w tworzenie tego wymiaru doświadczenia bólu to najstarsze ewolucyjnie części mózgu, struktury, które rozwinęły się miliony lat temu w organizmach poprzedzających nas zwierząt i zachowały się jako znak użyteczności bólu.

Badania prowadzone na zwierzętach i ludziach pokazują, że w percepcję bólu zaangażowane są rozmaite obszary mózgu. Nie ma jednego miejsca, w którym ból byłby „odczuwany”. W rzeczywistości mechanizmy leżące u podstaw postrzegania bólu przypominają raczej sieć niż pojedynczą ścieżkę. Sieć ta odzwierciedla nasze zrozumienie różnych aspektów bólu: umiejętności ustalania, której części ciała dotyczy, czyli tak zwanego komponentu „czuciowo-dyskryminacyjnego”, oraz obciążenia emocjonalnego, często określanego jako komponent „afektywny”. Obie te sfery działają osobno, ale są ze sobą powiązane.

Informacja o źródle bólu zostaje przekazana do części mózgu mającej udział we wszystkich aspektach dotyku – kory czuciowej. Ten fragment tkanki to lokalizacja homunkulusa, czyli sensorycznej mapy całego ciała kreślonej przez mózg. Na diagramie lub w modelu przybiera ona formę groteskowej postaci z ogromnymi wargami, językiem, dłońmi i stopami, które symbolizują największe zagęszczenie receptorów zmysłowych i na których konieczne jest najstaranniejsze określenie dokładnego punktu dotyku. Jednocześnie informacja o wystąpieniu bólu jest przenoszona do jeszcze starszych ewolucyjnie partii mózgu – tych odpowiedzialnych za emocje i popędy, regionów kodujących nasze prymitywne potrzeby – korzystne, jak głód, pragnienie i popęd seksualny, i oparte na awersji, na przykład strach, poczucie zagrożenia i, co ważniejsze, ból. To tu, w układzie limbicznym, ogniwie mózgu odpowiedzialnym za emocje, przetwarzany jest afektywny komponent bólu.

W doznania dyskomfortu i lęku przed bólem szczególnie zaangażowany jest obszar układu limbicznego o nazwie przedni zakręt kory obręczy, wzmagający pragnienie unikania cierpienia. Uszkodzenia tej części mózgu wywołują zjawisko określane jako „asymbolia bólu”, w ramach którego percepcja dokładnej lokalizacji, rodzaju i intensywności bólu zostaje pozbawiona wymiaru emocjonalnego. W rezultacie dotknięte tą przypadłością osoby stają się obojętne na obecność bólu i wolniej podejmują działania mające na celu uniknięcie go za wszelką cenę. Na podobnej zasadzie uszkodzenie szlaków prowadzących do obszaru mózgu odpowiedzialnego za mapowanie całego ciała może sprawić, że ludzie będą doświadczać negatywnych emocji związanych z bólem, nie wiedząc jednak, skąd się on bierze.

Gdy moje dzieci były małe, zdarzało się im zjechać z kilku schodków naraz albo zaliczyć bolesny upadek, który uczył, by patrzeć pod nogi. Cios zadany przez siostrę stanowił lekcję, żeby szanować zabawki rodzeństwa. Jedno z moich najwcześniejszych wspomnień pochodzi z okresu, gdy miałem trzy, cztery lata. Pamiętam, że był upalny, słoneczny dzień, typowy dla lata w małej wiosce u podnóża Schwarzwaldu, kilka kilometrów od Renu wyznaczającego granicę z Francją. Bawiłem się z przyjaciółmi, jeździłem na rowerze, powietrze wypełniały okrzyki dziecięcej uciechy. Byliśmy niczym gang wiktoriańskich łobuziaków, szwendaliśmy się po ulicach wioski nieograniczeni nadzorem ze strony dorosłych. Żar lejący się z nieba w końcu zelżał i pamiętam, że czułem się głodny i zmęczony. Od kolacji dzieliły mnie jednak ciężkie przeszklone drzwi prowadzące na klatkę schodową. Gdy z trudem je otwierałem, uderzyła w nie pszczoła, która bezzwłocznie podleciała do mnie i użądliła mnie w ramię. Do dziś mam przed oczami nabrzmiałą skórę pulsującą wpompowanym w nią jadem. Okrzyki radości szybko zastąpił ryk wyrażający cierpienie – od tamtej chwili zacząłem darzyć respektem wszelkie latające i żądlące istoty.

Dla Paula jednak tego typu lekcje życiowe to koncept całkowicie obcy. Gdy był mały, nic nie było go w stanie nauczyć unikania pewnych działań. Wprost przeciwnie – Paul szukał satysfakcji, uszkadzając własne ciało.

– Robiłem różne głupoty: zeskakiwałem ze schodów albo z dachu. Nie wiązało się to dla mnie z żadną przykrością. W ogóle nie czułem bólu. Widziałem za to, że wszyscy naokoło patrzą wtedy na mnie z uwagą.

Wspomina pobyty w szpitalu, gdzie otoczony przez nadskakujących mu lekarzy i pielęgniarki czuł się rozpieszczany. Paradoksalnie – ranienie się stanowiło dla Paula pozytywne doświadczenie. Jego tata, Bob, wspomina incydent, kiedy natknął się na syna stojącego na dachu garażu.

– Wpadłem w panikę, a mieszkający obok sąsiad oznajmił: „Widzisz, Bob, na tym polega twój problem. Przecież wiesz, że dzieciaki lubią się popisywać. Lepiej mu powiedz: »Jak chcesz skoczyć, to skacz – połamiesz obie nogi«. To się nazywa psychologia odwrócona!”. Odparłem: „Zobaczymy. Mam nadzieję, że masz rację!”, a potem powiedziałem do syna: „Paul, jak chcesz złamać obie nogi i spędzić najbliższe dwa miesiące w szpitalu, to proszę, decyzja należy do ciebie”. Wtedy on z miejsca zeskoczył z dachu i złamał obie nogi. Przez kilka tygodni leżał w szpitalu i był tym zachwycony.

Powodem całkowitej niewrażliwości Paula na ból jest niezwykle rzadka choroba genetyczna o nazwie analgezja wrodzona (congenital insensitivity to pain, CIP). To ona sprawia, że od czasu przyjścia na świat Paul nie doświadczył żadnego cierpienia fizycznego – bólu głowy, zęba czy jakiejkolwiek innej części ciała. Bob wyznaje, że Christine, mama Paula, od początku przeczuwała, że z synem jest coś nie tak. Pamięta, jak któregoś razu spytała: „Nie uważasz tego za dziwne, że on nigdy nie płacze?”. Bob założył jednak, że Paul jest po prostu radosnym bobasem. Ale pewnego dnia, gdy Paul miał około dziesięciu miesięcy, Bob wrócił z pracy i zastał dziecko leżące na podłodze otoczone przez pluszaki.

– Christine zerwała się na równe nogi, bo okazało się, że stanąłem mu na rączce! – wspomina Bob. – Nawet nie zauważyłem, ponieważ pod nogami walały się te wszystkie zabawki.

Jednakże nawet ciężar dorosłej osoby wgniatający się w jego ciałko nie skłonił Paula do płaczu. Dziecko nawet nie pisnęło.

Christine była już wówczas pewna, że Paul mocno różni się od innych niemowląt. Mimo to jego stan zyskał uwagę lekarzy dopiero jakiś czas później, gdy Paul trafił do szpitala z ropniem. Doktor spytał, czy Paul płacze, gdy coś mu doskwiera, na co Bob odparł:

– Mojej żonie się ubzdurało, że on nie czuje bólu.

Tak rozpoczął się proces diagnozowania przypadłości Paula.

– Pojechaliśmy do Great Ormond Street Hospital, gdzie założyli mu elektrody i oznajmili: „Będziemy stopniowo zwiększać napięcie o dziesięć woltów. W którejś części ciała na pewno odczuje ból”. Zdenerwowali się, bo chociaż podkręcili napięcie do trzystu woltów i nabrzmiały mu żyły na buzi i rękach, to nie zdołali wywołać reakcji na ból w żadnej części ciała. Palnąłem wtedy, że byłoby fajnie, gdyby został bokserem, ale oczywiście nie rozumiałem wtedy jeszcze skutków nieodczuwania bólu.

Ciekawi mnie, czy stan Paula ma także wpływ na rozumienie przez niego bólu psychicznego. Czy niemożność doświadczenia cierpienia fizycznego w jakiś sposób zahamowała rozwój tych części układu nerwowego, które przetwarzają uczucie niepokoju. Czy mężczyzna miał okazję doznać zawodu miłosnego lub poczucia straty? Okazuje się jednak, że pod tym względem życie Paula jest całkiem przeciętne.

– Gdy dorastałem, nieraz tłumaczono mi, że emocje i ból [fizyczny] są ze sobą powiązane – opowiada mi Paul. – Ale ja odczuwam dotyk, mam emocje i dysponuję resztą zmysłów. Czuję wszystko oprócz bólu.

Pytam go, czy rozumie na poziomie osobistym lub czysto intelektualnym, gdy ludzie opisują ból związany z rozstaniem czy cierpienie wywołane smutkiem. Czy empatia, której nie potrafi odczuwać na widok osób doświadczających bólu fizycznego, obejmuje też rany emocjonalne. Paul tłumaczy jednak dobitnie: w dotychczasowym życiu stracił kilka osób, kilkoro krewnych, którzy zmarli. Ból wewnętrzny, głębokie, dręczące poczucie straty, to niestety, coś, z czym jest obeznany. Zaczynamy rozmawiać o życiu w szerszym ujęciu i staje się jasne, że Paul doświadcza również bólu związanego ze straconymi szansami, z nieodwzajemnioną miłością i niezrealizowanymi marzeniami. U Paula ból fizyczny i emocjonalny są ze sobą zupełnie niepowiązane. Na pierwszy rzut oka wydaje się to nieco pechowym połączeniem – skoro nie jest się w stanie odczuwać bólu fizycznego, to może lepiej byłoby nie doświadczać już żadnego rodzaju cierpień. Jednak bez rozpaczy wywołanej utratą albo lęku przed nią być może nie dałoby się także czerpać radości z miłości, przeżywać niepewności związanej z pragnieniem. A bez tej głębi emocjonalnej, do czego sprowadzałoby się ludzkie życie? Człowiek stałby się psychopatą niezdolnym do nawiązywania szczerych więzi i darzenia innych empatią.

Zdolność do odczuwania bólu emocjonalnego sugeruje, że u Paula obecne są centralne ścieżki kontrolowania tego rodzaju cierpienia i jego przypadłość nie ma na nie wpływu. Jego problem ma charakter bardziej fundamentalny i dotyczy po prostu percepcji bólu fizycznego. Obrażenia zadawane ciału i typowe impulsy wskazujące na uszkodzenia tkanek w wyniku oparzenia, skaleczenia czy stanów zapalnych nie docierają do mózgu.

Przewodzeniem impulsów w układzie nerwowym zajmuje się mocno wyspecjalizowana maszyneria molekularna o nazwie kanał sodowy. Kanały sodowe to pory molekularne umiejscowione na zewnętrznej błonie komórek nerwowych – neuronów – przypominające otwory w sicie. W przeciwieństwie do sita jednak pory te w większości przypadków pozostają zamknięte i otwierają się tylko w konkretnych warunkach. Gdy otwiera się kanał sodowy, jony sodu i związane z nimi dodatnie ładunki elektryczne wnikają do wnętrza komórki niczym woda znikająca w odpływie wanny po wyciągnięciu zatyczki. Ta niewielka zmiana ładunku elektrycznego na powierzchni komórki nerwowej sama w sobie nie prowadzi do transmisji sygnałów, za to charakter czynnika otwierającego kanał sodowy jest kluczowy dla procesu fizjologicznego stanowiącego fundament życia. Kanał sodowy ma bowiem pewną unikalną cechę: potrafi wykrywać nawet nieznaczne zmiany natężenia ładunków elektrycznych, przez co nawet niewielki przepływ jonów w jego pobliżu może go otworzyć. Otwarcie się jednego kanału sodowego prowadzi zaś do otwarcia kolejnych, uruchamiając efekt domina i gwałtowne rozprzestrzenianie się impulsu elektrycznego wzdłuż całej długości neuronu. W tym molekularnym odpowiedniku meksykańskiej fali każdy kanał sodowy jest widzem czekającym na powstanie siedzącego obok fana, aż w końcu komunikat zostaje przekazany z jednej strony stadionu na drugą – czy, jak w tym przypadku, z jednej komórki nerwowej do drugiej.

Kanały sodowe przybierają różną postać, a każda z nich wykazuje nieco inne właściwości, poziom koncentracji i ulokowanie w innej części ciała. Niektóre kanały, zamiast otwierać się w reakcji na zmiany napięcia elektrycznego, są podatne na działanie przekaźników chemicznych, na przykład odpowiedzialnych za skurcze mięśni. W takim przypadku impuls elektryczny podróżujący po komórce nerwowej sprawia, że zakończenia nerwowe uwalniają substancję o nazwie acetylocholina. Kanały sodowe we włóknach mięśniowych wykrywają obecność acetylocholiny i otwierają się, wyzwalając hurtową reakcję chemiczną, której skutkiem jest ruch ciała. To jednak kanały sodowe otwierane przez zmiany stanu elektrycznego biorą największy udział w dystrybucji impulsów elektrycznych w komórkach nerwowych.

Niektóre typy kanałów sodowych są mocniej zaangażowane w przewodzenie sygnałów związanych z bólem. Stan Paula pozwala łatwo stwierdzić, że transmisja impulsów sygnalizujących ból to kluczowe zadanie konkretnego kanału sodowego. Problemy Paula wynikają z mutacji genu o nazwie SCN9A, w którym przechowywane są informacje na temat kanałów sodowych Nav1.7. Kanały te są szczególnie skoncentrowane w szlakach przenoszących informację o bólu i każda zmiana ich funkcjonowania wpłynie przede wszystkim na przetwarzanie tego typu sygnałów. Kanały Nav1.7 w ciele Paula są całkowicie nieaktywne. Błąd genetyczny w jego organizmie nie tylko wytwarza kanały Nav1.7, które trudno jest uruchomić – ta konkretna mutacja genetyczna ma tak katastrofalny zakres, że w ogóle nie pozwala na wytworzenie działających poprawnie kanałów.

Mimo to do pojawienia się przypadłości Paula nie wystarczyłaby pojedyncza mutacja. Nosimy wszak w sobie dwie kopie każdego niemal genu: jedną otrzymaną od matki, a drugą od ojca. Jeśli więc odziedziczmy od któregoś z nich kopię genu niewytwarzającą kanałów, to druga kopia powinna nam to zrekompensować. Z tego względu, chociaż Bob i Christine są również nosicielami mutacji genetycznej syna, nie zdradzają żadnych objawów, gdyż tylko jeden z ich genów jest anormalny. Dopóki nie założyli rodziny, zupełnie nie zdawali sobie sprawy z sytuacji. Paul odziedziczył jednak anormalny gen od ich obojga, przez co w jego ciele nie są wytwarzane żadne kanały Nav1.7. Maszyneria niezbędna do przekazywania impulsów bólu jest w Paulu całkowicie nieobecna, stąd jego analgezja.

Utrata bardzo konkretnej funkcji komórkowej skutkuje u Paula niezwykle wyspecjalizowaną dysfunkcją, która nie dotyka reszty maszynerii molekularnej w jego ciele. Pytam go, czy potrafi wyczuć ostrość curry albo chłodzący efekt mentolu. Choć Paul wyczuwa pikantny smak chili, twierdzi, że nie sprawia mu on przykrości – nie doświadcza pieczenia, bólu czy dyskomfortu wywołanego ostrym smakiem potraw. Przypomina mu się wyjście do restauracji z przyjacielem kilka lat wcześniej.

– Mieli tam naprawdę ostre papryczki i namówiłem kumpla, żeby jedną zjadł. Ugryzł raz, ale zaczął się pocić i paliło go w ustach. A ja zjadłem pięć za jednym zamachem. Czułem, że są pikantne, ale w żaden sposób nie było to nieprzyjemne ani bolesne.

„Niezbyt sprawiedliwy pojedynek” – przychodzi mi do głowy. Chociaż czujniki temperatury w skórze Paula, w tym w delikatnej skórze ust, działają bez zarzutu, sygnały dotyczące bólu w niej po prostu zanikły – co pokazuje, że różne aspekty doznań zmysłowych są przekazywane niemal całkowicie oddzielnie, przypominając równoległe tory kolejowe, po których pasażerowie z różnych kategorii są przewożeni do tego samego miejsca docelowego. Co ciekawsze, Paul stosunkowo późno uzmysłowił sobie, że nie posiada węchu. Oprócz udziału w produkcji bólu kanały sodowe, których jest pozbawiony, pełnią ważną funkcję w procesie odczuwania zapachów – co stanowi dziwaczną kombinację bardzo wyspecjalizowanych ról.

Okropne zrządzenie losu sprawiło ponadto, że Paul nie jest jedyną osobą w swojej rodzinie dotkniętą tą chorobą. Ma dwójkę rodzeństwa, a choć prawdopodobieństwo było minimalne, cała trójka została dotknięta mutacją genetyczną. Z punktu widzenia statystyki taki stan rzeczy wydaje się prawie niemożliwy. Każde dziecko spłodzone przez Boba i Christine ma jedną szansę na cztery na odziedziczenie obu anormalnych genów, przez co prawdopodobieństwo, że spotka to całą trójkę rodzeństwa, wynosi jeden do sześćdziesięciu czterech. Szansa na to, że dwójka ludzi będących nosicielami anormalnego genu spotka się i założy rodzinę, sama w sobie jest niezwykle nikła, dlatego ta choroba jest tak rzadko spotykana i cierpi na nią zaledwie garstka ludzi na całym świecie. Mimo to zanim jeszcze siostry Paula przyszły na świat, Christine przeczuwała, że one również będą dotknięte tą przypadłością.

Skutki mutacji genetycznej okazały się druzgoczące dla całej rodziny. Aż trudno sobie wyobrazić, przez co przeszli Christine i Bob. Amanda, najmłodsze dziecko małżeństwa, nie potrafiła przetrwać bez bólu. W wieku trzynastu miesięcy zmarła na sepsę nierozpoznaną przez lekarzy częściowo dlatego, że u dziecka brakowało oznak ostrzegawczych świadczących o cierpieniu fizycznym. Jakby tego było mało, wysiłki mające na celu utrzymanie przy życiu pozostałej dwójki, Paula i Vicky, stanowiły zadanie niemal wykraczające poza siły rodziców.

– Jako rodzice byliśmy i jesteśmy przerażeni każdego dnia – wyznają.

Gdy siedzimy przy stole w jadalni, dostrzegam w kącie kamienny kominek. W jego wnętrzu znajduje się gazowe palenisko osłonięte szklanym panelem odgradzającym płomienie. Paul patrzy tam, gdzie ja, i parska śmiechem.

– Jedną z naszych zabaw było przykładanie dłoni do szkła, gdy w kominku palił się ogień. Strasznie podobał nam się dźwięk naszej smażącej się skóry.

Bob wzrusza ramionami i potwierdza:

– Zaśmiewali się do rozpuku w salonie, słuchając, jak skóra skwierczy im jak boczek na patelni, cała pokryta bąblami.

Bob pamięta również, że brat z siostrą bawili się któregoś razu w ogrodzie. Słyszał, jak bujają się na huśtawce – ich śmiech przenikał przez drzwi na patio.

– Chris poprosiła: „Zerknij na nie, co?”. A ja na to: „Nic im nie będzie, Chris, tylko się bawią!”. Ale gdy wyszedłem na zewnątrz, oboje byli zakrwawieni od stóp do głów. Vicky straciła wszystkie zęby, Paul też.

Obojgu dzieciom trzeba było założyć szwy na głowie, do tego miały podbite oczy i złamane nosy. Następnego dnia cała rodzina poszła zobaczyć pewien występ, ale wyjście miało nieoczekiwane konsekwencje. Widok zabandażowanych, posiniaczonych dzieci wywołał nie lada poruszenie. Gdy rodzina wróciła do domu, czekała tam na nią policja. Bob gorzkim tonem wspomina, jak jeden z funkcjonariuszy zabrał go do salonu.

– Spytał: „Myślisz, że to takie cwane, kiedy stukilowy facet bije dziecko?”. Nie powtórzę, jak mnie wtedy nazwał.

Mimo zaprzeczeń Boba grożono mu aresztem, dopóki policjanci nie zapoznali się z dokumentacją medyczną. Wkrótce rodzina otrzymała oficjalne przeprosiny, a w miejscowej komendzie zorganizowano zbiórkę na Paula i Vicky.

Przez lata Bob i Christine miewali różne interakcje z opieką społeczną, kilkakrotnie grożono im nawet odebraniem dzieci. Dla rodziców powszechny brak zrozumienia choroby ich dzieci był źródłem niemal równie wielkiego stresu, jak sama analgezja. Być może jednak taki stan rzeczy nie powinien dziwić. Dla prawie wszystkich z nas ból to nieodłączna część bycia człowiekiem. Jesteśmy go świadomi już w pierwszych chwilach istnienia, ból to język wpleciony w ludzkie życie, tłumaczący, co możemy zrobić, a czego nie, wpływający na naszą codzienną egzystencję. Istnieją specjalizacje medyczne całkowicie poświęcone kontroli i eliminacji bólu. Tak więc choć jego brak da się jako tako zrozumieć na poziomie intelektualnym, to na poziomie emocji taki stan wykracza poza nasze rozumienie. Co więcej, stanowi tak wielką rzadkość, że większość specjalistów zajmujących się zdrowiem nie ma pojęcia o takiej możliwości. Paul opisuje mi incydent sprzed kilku lat, kiedy zbudził się nagle w środku nocy. Gdy usiadł na łóżku, poczuł chrupanie w nodze, coś wibrowało w kości.

– Chciałem podnieść nogę, ale uniosła się tylko jej górna część. Od kolana w dół noga leżała płasko na łóżku. Patrzyłem, jak się rozciąga skóra.

Paul wiedział, że będzie musiał poczekać, aż wróci współlokator, zanim zadzwoni po karetkę, bo inaczej nie zdoła podejść do drzwi i wpuścić sanitariuszy. Gdy rankiem przyjechał w końcu ambulans, Paul oznajmił, że złamał nogę.

– Wątpię, żeby to było złamanie – odparła sanitariuszka. – Noga bardzo by pana bolała.

Mimo wyjaśnień ze strony Paula kobieta nie chciała mu uwierzyć.

– Pomyślałem: „Nie będę się z nią sprzeczał” i ściągnąłem kołdrę, żeby podnieść nogę. Zobaczyła, jak mocno napina się skóra, i zrobiła się blada jak ściana. „O Boże, pan naprawdę złamał nogę!”, zawołała, na co odparłem: „A nie mówiłem?!”.

Brak wyrozumiałości dla stanu Paula i Vicky równoważyła jednak szczodrość nieznajomych. Z całego świata napływały datki przesyłane przez ludzi jednocześnie zafascynowanych i przerażonych opowieściami o dzieciach pozbawionych odczucia tak niezbędnego do życia. Z Arabii Saudyjskiej dzwonili tajemniczy darczyńcy, lokalne organizacje charytatywne zbierały pieniądze, żeby umożliwić Bobowi i Christine wychowanie dzieci w możliwie najnormalniejszych warunkach.

Nawet słuchając wyjaśnień Paula, konsekwencje życia w świecie bez bólu są dla mnie do tego stopnia egzotyczne, że nie potrafię ich do końca pojąć. Doświadczenia życiowe Paula i jego siostry tak fundamentalnie różnią się od doświadczeń większości ludzi, że nie dziwi mnie niezdolność Paula do darzenia empatią osób cierpiących fizycznie.

– To jak uczyć ślepego o kolorach – podsumowuje w którymś momencie Bob.

Zważywszy na to, jak rzadka jest ich choroba, przez większość życia jedynymi osobami, które naprawdę pojmowały świat rodzeństwa, byli tylko oni sami. Wraz z pojawieniem się internetu Paul znalazł jednak jeszcze kogoś, kto go rozumie. Mieszkającego w stanie Waszyngton w północno-zachodniej części Stanów Zjednoczonych Stevena uważa za bratnią duszę. Steven również cierpi na analgezję wrodzoną i Paul rozmawia z nim co tydzień. Ich życie jest do złudzenia podobne.

– Obaj doświadczamy tego samego – mówi Paul, mając na myśli podzielaną przez obu mężczyzn percepcję świata pozbawionego bólu. Podobne urazy, podobne historie z dzieciństwa, podobne tragedie. Paul stracił już jedną siostrę, a gdy rozmawiamy, Vicky, druga siostra, leży w szpitalu po amputacji nogi, która w wyniku powtarzających się obrażeń była tak dalece uszkodzona i zdeformowana, że nie nadawała się już do użytku. Steven z kolei stracił starszego brata, również chorującego na analgezję wrodzoną, który popełnił samobójstwo. Powtarzające się pęknięcia kręgów wywoływały u niego nacisk na rdzeń kręgowy, stopniowo pozbawiając go władzy w nogach. Utrata możliwości aktywnego spędzenia czasu na świeżym powietrzu – na polowaniu lub łowieniu ryb – skłoniły brata Stevena do targnięcia się na własne życie. Dla Paula i Stevena zatem przejawem życia bez bólu są identyczne blizny fizyczne i traumy psychologiczne.

Dalsza część w wersji pełnej

3 G. Orwell, Rok 1984, przeł. T. Mirkowicz, Warszawskie Wydawnictwo Literackie MUZA SA, Warszawa 2010, s. 270.

4 A. Sexton, Kochając zabójcę, przeł. M. Korusiewicz, Wydawnictwo Zysk i S-ka, Poznań 1994, s. 18.