Wstęp

WSTĘP

Nadzieja, że jeszcze kiedykolwiek będzie normalnie, że będzie można poczuć na twarzy promienie słońca i martwić się czymś innym niż zdrowie…

Tego najbardziej potrzebują pacjenci onkologiczni, szczególnie na początku, gdy poznawszy diagnozę, zaczynają żegnać się ze światem. Po tym gdy w bardziej lub mniej delikatnej formie padają słowa: „Niestety jest to nowotwór złośliwy”, ziemia usuwa się spod nóg, świat wiruje, w głowie się kręci, brakuje tchu. Zaczyna się gonitwa myśli: od niedowierzania i przekonania, że to jakaś pomyłka, po wyświetlające się raz po raz najczarniejsze scenariusze rychłego i bolesnego końca. Choroba nowotworowa nie uznaje wstępów, nie daje czasu, żeby się na nią odpowiednio przygotować. Zawsze zaskakuje, stając się ogromnym wyzwaniem dla pacjenta i jego bliskich.

Choć w ostatnich latach coraz więcej mówi się o leczeniu chorób nowotworowych, przekonanie, że rak musi zabić – podstępnie, nagle i brutalnie – jest bardzo silne. Jeszcze silniejsze staje się w chwili, gdy choroba dotyka nas samych lub naszych najbliższych. Nawet jeśli jakimś heroicznym wysiłkiem udaje się nam założyć maskę i ukryć emocje za wyświechtanym i nieprawdziwym hasłem: „Wszystko będzie dobrze”, wewnątrz zapadamy się w strachu o przyszłość, stawiając sobie pytanie, czy w ogóle słowo „będzie” jest tu na miejscu.

Na początku wszystko dzieje się tak szybko, zalewa nas lawina skomplikowanych terminów i pojęć, trzeba podejmować decyzje, często o konsekwencjach na całe życie. Lekarze ledwie mają czas wyjaśnić procedury medyczne. A gdzie miejsce na to, by oswoić strach? Brak informacji i wiedzy powoduje, że boimy się jeszcze bardziej. Spirala się nakręca, a nasza głowa pracuje na pełnych obrotach, produkując najczarniejsze myśli, zamiast wspomagać organizm w procesie leczenia.

Rak przeraża tak bardzo, że boimy się o nim nawet rozmawiać. Jest jak Lord Voldemort w książce o Harrym Potterze – jego imienia nie wolno wymawiać. Podstępny zabójca, który przychodzi niespodziewanie, zawsze nie w porę, czasami nawet za karę. To ciemna moc, obcy, najstraszniejszy potwór, który jak dopadnie, to już nie wypuści ze swoich szponów…

Tymczasem to aż i tylko choroba, choroba jak każda inna. Czas oswoić raka, by pomóc sobie i innym.

***

Korytarze szpitali onkologicznych, gabinety lekarskie i rozmowy z pacjentami to część naszego życia.

Adrianna od wielu lat pracuje na oddziałach onkologicznych. Jest członkiem zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej i wykładowcą Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jako psychoonkolożka codziennie rozmawia z pacjentami, starając się przygotować ich na poszczególne etapy choroby i leczenia. Pomaga pacjentom i ich bliskim nie zagubić się w emocjach, które tej sytuacji towarzyszą. Wie, że pacjent dobrze poinformowany to ten, który lepiej znosi leczenie, ale także ten, który ma większą motywację i siłę do przejścia przez chorobę krok po kroku.

ADRIANNA: Nigdy nie zapomnę swojej pierwszej samodzielnej rozmowy w gabinecie z pacjentem onkologicznym. Była ona tak naprawdę punktem zwrotnym w mojej dalszej pracy terapeuty. Przygotowując się do tej rozmowy, tworzyłam w głowie kolejne scenariusze. Widziałam siebie w trakcie interwencji kryzysowej, powstrzymującą pacjenta od płaczu, udzielającą mu „przydatnych” porad, jak dalej żyć. Wszystko potoczyło się jednak zupełnie inaczej. Próbowałam z tym mężczyzną podjąć „filozoficzną dyskusję” na temat jego choroby. Szczęśliwie, pacjent nie starał się zrealizować moich zawodowych ambicji i prawie natychmiast sprowadził mnie na ziemię, mówiąc: „Szanowna pani, czuję się dobrze. Dostanę dzisiaj kolejną chemię, jutro pójdę do pracy. Z rodziną robimy wszystko, żeby normalnie żyć”. Nigdy nie udało mi się znaleźć równie trafnych słów do opisania najlepszej postawy, jaką może przyjąć pacjent w obliczu choroby. Dziś jestem na zupełnie innym etapie zawodowym i mam za sobą zupełnie inne doświadczenia. Przez ostatnie lata spotykałam się z setkami pacjentów, a także z ich bliskimi. Znam ich problemy, strachy i bolączki. Doskonale znam ich potrzeby na każdym etapie chorowania, a także po zakończeniu leczenia. Pomagam im w przejściu przez chorobę nowotworową.

Agnieszka, dziennikarka, reporterka i socjolożka, która sama była pacjentką onkologiczną, postawiła sobie za cel pokazywanie, jak w rzeczywistości wygląda życie z chorobą i po chorobie nowotworowej. Aktywnie uczestniczy w debacie o problemach pacjentów onkologicznych, działa na rzecz poszerzania dostępu do wiedzy i nowoczesnych terapii, poprawy komfortu leczenia i zmiany postrzegania nowotworów w Polsce. Dzieląc się swoimi doświadczeniami, a także opisując historie innych pacjentów, pokazuje, że wbrew pozorom jest życie, zarówno z rakiem, jak i po nim.

Łącząc nasze doświadczenia, wiedzę i perspektywy psychoonkolożki i pacjentki, stworzyłyśmy książkę, która ma pomóc w przejściu przez krętą drogę, którą jest diagnoza i leczenie choroby nowotworowej, i to w przejściu na swoich warunkach. Bo choć pacjenci nie mają wpływu na rokowania – mają wpływ na to, w jaki sposób podejdą do choroby.

Nic tak nie inspiruje, jak historie ludzi, którzy mają podobne doświadczenia, żyją, a w tej nowej normalności często widzą więcej i czują bardziej. Nic tak nie pomaga, jak poukładanie i nazwanie emocji, uświadomienie sobie, że w swoim strachu, gniewie, poczuciu bezradności nie jesteśmy sami, że inni na tym etapie czuli się podobnie i że po tych trudnych chwilach jeszcze będzie miejsce na radość i śmiech.

Ważne, by o raku mówić bez tabu, strachu i dramatycznej otoczki, ale też bez słodzenia. Do rozmów zaprosiłyśmy dziewięć wyjątkowych osób, które odważyły się szczerze i bez owijania w bawełnę opowiedzieć o swoich doświadczeniach.

AGNIESZKA: Na początku bałam się nawet samego słowa „rak”. Jego złowieszcze brzmienie paraliżowało i spychało mnie w otchłań smutku i beznadziei. Bo przecież jak rak, to leczenie onkologiczne, a  leczenie onkologiczne to już na zawsze chustka, wenflon i smutek. Szpitalny korytarz do samego końca... Próbując choć słowami nieco złagodzić diagnozę, mówiłam o „złośliwym guzie”. Dziś wiem, że głośne mówienie o raku jest istotne nie tylko dla samego pacjenta, ale też dla innych. Pomaga oswoić się z trudną sytuacją i znaleźć wsparcie.

To, co mnie zaskoczyło po publikacji mojej pierwszej książki1, to fakt, że nagle ludzie zaczęli się ze mną dzielić swoimi trudnymi doświadczeniami. Mówili o problemach, w tym o chorobach, także tych nowotworowych. Okazało się, że praktycznie wszyscy wokół mają w rodzinach takie doświadczenia, z którymi zmagali się lub zmagają głównie prywatnie, w samotności, w swoich czterech ścianach.

Ta zmowa milczenia jest uderzająca, dlatego tak ważne jest pokazywanie prawdy o chorobach nowotworowych. Bo dzięki niej możemy przestawić się na zdrowe myślenie o sobie, kondycji swojej czy najbliższych i naszej przyszłości. Możemy się przekonać, że nie jesteśmy w tej potwornie trudnej sytuacji sami, zobaczyć, jak radzą sobie inni, mieć nadzieję i uwierzyć, że jeszcze coś nas w życiu czeka.

AGNIESZKA: Nikt z nas, zdrowy czy chory, nie może ze stuprocentową pewnością stwierdzić, że wszystko będzie dobrze. Nikt nie wie, co los przygotował dla niego za rogiem, ale inni jakoś się tym nie zamartwiają, żyją bez permanentnego poczucia, że zegar tyka nieubłaganie i z każdą minutą odlicza czas do końca, choć przecież tyka dla wszystkich. Dlaczego my, pacjenci onkologiczni, już i tak doświadczeni przez los, dokładamy sobie to dodatkowe brzemię? Dlaczego my, bliscy i wspierający, tracimy energię na zamartwianie się? Trzeba mieć siłę, by chorować, trzeba mieć siłę, by wspierać, nie warto tej energii rozpraszać. Ta książka ma dać nadzieję, wsparcie i dodać energii na trudnej drodze, jaką jest leczenie onkologiczne.

Co dzieje się w głowie pacjenta onkologicznego? O czym myśli? Czego się boi? Jak wygląda leczenie? Jakie możliwości daje współczesna medycyna, a które ścieżki są ślepym zaułkiem? Czy jest życie po leczeniu? Jak wygląda? Co rak może przynieść dobrego? (Naprawdę może). To tylko część pytań, na które wspólnie odpowiadamy, rzucając nowe światło na różne aspekty choroby nowotworowej.

Inspirujące historie dają nadzieję, ale pacjent onkologiczny i jego bliscy potrzebują też przewodnika po emocjach. Wyjaśnienia, co ich czeka, na jakie przeszkody mogą trafić, co mogą czuć, jak to nazwać i jak sobie z tym poradzić. Czego spodziewać się po leczeniu, jak rozmawiać z lekarzem i o co pytać (bo pytać warto), o jakie wsparcie prosić najbliższych i jak takiego wsparcia udzielać? Jak radzić sobie z codziennością, gdy w domu pojawia się rak?

ADRIANNA: Wiem, że profesjonalne wsparcie w przebiegu leczenia jest dla pacjentów bardzo ważne. Wiem też, że pacjent potrzebuje budowania swojego obrazu choroby nie tylko poprzez rozmowy z lekarzem i psychoonkologiem, ale również poprzez wsparcie międzypacjenckie. Nic nie jest w stanie dać pacjentowi większej siły niż historia drugiej osoby, która ma za sobą podobne doświadczenie. Nie ma dla niego większego wzmocnienia niż słowa: „Ja to znam, też byłem w tym miejscu. Było ciężko, ale dałem radę”. Siła płynąca ze wsparcia lekarza i psychoonkologa jest niezastąpiona, ale wsparcie międzypacjenckie jest bezcenne. Właśnie dlatego cieszę się, że dzięki połączeniu doświadczeń możemy oddać w ręce czytelników nie tylko poradnik na temat raka, lecz także historie innych pacjentów; że udało nam się połączyć ekspercką wiedzę z prawdziwymi doświadczeniami i emocjami, a w efekcie stworzyć kompletny przewodnik po chorobie.

To książka dla tych, którzy muszą stanąć oko w oko z chorobą nowotworową, dla tych, którzy wspierają pacjentów, i dla tych, którzy mają szczęście być zdrowi, ale prędzej czy później spotkają osobę chorą w swoim otoczeniu – w pracy, w sąsiedztwie, w grupie znajomych. Jest narzędziem, które krok po kroku przeprowadzi was przez kolejne etapy choroby. Źródłem informacji i wskazówek, jak najlepiej przez ten trudny czas przejść i jak mądrze wspierać. Inspiracją, co zrobić, by w czasie leczenia jak najmniej stracić, i jak doświadczenie raka przekuć w coś dobrego.

Ta książka powstała po to, by pacjenci i ich bliscy nie pogubili się w raku, by byli w stanie spojrzeć na tę chorobę w sposób realny, a nie emocjonalny, po prostu zdrowo. Byśmy wszyscy przestali myśleć, że z rakiem można wygrać lub przegrać, byśmy zrozumieli, że raka po prostu się leczy.

Zajrzyjcie na kolejne strony i pozwólcie sobie na to, by oswoić raka.

CZĘŚĆ I

Inspirujące historie

OLA

Zastanawiałam się tylko nad tym, jak długo potrwa konanie w cierpieniu. Nie brałam pod uwagę, że ta historia może się skończyć inaczej

Jesteś gotowa wrócić wspomnieniami do tych trudnych chwil?

Dziś patrzę na nie z innej perspektywy.

W jakim momencie życia zastała Cię choroba?

Byłam wtedy przykładną laktacyjną terrorystką, karmiłam dwuletnią córeczkę. W piersi pojawił się „zastój” pokarmu, rozmasowując go, wyczułam fasolkę, która jakoś nie chciała zniknąć. Była tam też następnego dnia i jeszcze kolejnego. Zapisałam się do lekarza, a w tak zwanym międzyczasie korzystałam z porad doktora Google’a, zupełnie spokojna, przekonana, że karmienie chroni przed nowotworami. Ginekolog orzekł, że fasolka jest typową zmianą zastoinową, a pierś jest typową piersią laktacyjną. Usłyszałam też, że jak w piersi rozwija się rak, to dziecko tę pierś odrzuca, a u mnie nic takiego nie miało miejsca. Wymogłam skierowanie na USG, chciałam mieć stuprocentową pewność, że jestem zdrowa, otworzyć szampana. 

Od radiologa na wstępie usłyszałam, że badanie USG w moim przypadku jest pozbawione sensu, bo przy laktacji nic nie widać. Rzucił jeszcze, że ma opinię na temat tak długiego karmienia, ale się nią ze mną nie podzieli. Na jego twarzy pojawił się grymas odrazy. W trakcie badania usłyszałam: „Nigdy w życiu czegoś takiego nie widziałem”. Nadal spokojna pomyślałam: „Bo nigdy nie widziałeś piersi, która karmi dwa lata”. Lekarz dodał, że jest kilka zmian, niektóre wyglądają niewinnie, inne podejrzanie, ale w trakcie laktacji wszystko wygląda podejrzanie. Poza tym to niemożliwe, żebym miała kilka raków. Dostałam antybiotyk i zalecenie, by po trzech tygodniach zgłosić się do kontroli. Niestety w tym czasie żaden z sześciu guzów nie zniknął. „Za młoda pani jest na raka” – usłyszałam. „A schudła pani ostatnio? Nie? No to nie ma się co martwić, proszę jednak na wszelki wypadek udać się do onkologa”.

Bardzo już długo czekałam na tego szampana, na potwierdzenie, że wszystko jest w porządku. Nieco zniecierpliwiona poszłam do Centrum Onkologii na kolejne badania i po raz kolejny musiałam się zmierzyć z pytaniami i komentarzami na temat długiego karmienia piersią. Dla świętego spokoju zrobiono mi biopsję. 

Centrum Onkologii na warszawskim Ursynowie to straszne miejsce, pełne bardzo, bardzo chorych ludzi. Nie ma zapisów na godziny, przed każdym gabinetem kłębi się tłum. Czekając na biopsję, wyobrażałam sobie, że przyszłam tam gościnnie, by uprzyjemniać życie pacjentów. Pisałam do koleżanki: „Mam taką zabawę, że jestem najfajniejsza w całym budynku. Przynoszę ludziom z kolejki wodę, udzielam informacji, bo wiem, jak działa kolejka, rozdaję uśmiechy. Będą tu o mnie opowiadać przynajmniej do końca roku. Robię wszystko, by tylko nie słuchać ich historii”.

Tuż po biopsji, jeszcze na leżance, zapytałam, czy po zabiegu będę mogła karmić piersią. Każda z pań odpowiedziała co innego, po czym zabandażowały mnie od brzucha po szyję i nie pozwoliły zdejmować opatrunku przez kilka dni. Na wynik biopsji czekałam kolejne trzy tygodnie. W tym czasie nie myślałam już o szampanie, ale o wielkiej fecie, gdy wreszcie się potwierdzi, że jestem zdrowa.

Potem przyszedł wynik... Pamiętasz tę chwilę?

Nie mogłam się jej doczekać. Chciałam poczuć ulgę i radośnie świętować. Wygarnąć wszystkim, że się nie znają na karmieniu piersią!

Wychodziłyśmy akurat z Emilką z zajęć dla dzieci, gdy dostałam maila. Wynik otworzyłam w telefonie. W nim dwa słowa, które czytałam chyba z dwadzieścia razy, z nadzieją, że znikną: rak inwazyjny… rak inwazyjny… rak inwazyjny... W jednej sekundzie cały świat się zatrzymał. Zrobiło się ciemno, ciężko i niestabilnie. Córka coś do mnie mówiła, ja nic nie słyszałam. Nagle zobaczyłam męża biegnącego w moją stronę. Okazało się, że moja mama też dostała tego maila, zadzwoniła do Roberta, a on wstał zza biurka i przyjechał. Patrzyliśmy na wynik z niedowierzaniem, kilka razy sprawdzaliśmy, czy na dokumencie na pewno są moje dane. Wydawało nam się, że to pomyłka, że zaraz wszystko się wyjaśni…

Następne dni to kłębowisko myśli. Niewiele pamiętam z tego czasu. Cały czas płakałam, wyłam, wszystko we mnie chodziło. Przyszłość widziałam w najczarniejszych barwach. Przewidywałam, że jedyne, co mnie czeka, to trudne leczenie, po którym nastąpi bolesna śmierć. Myślałam tylko o Emilce, bardzo bałam się odstawienia córki od piersi. Przekonana, że zaraz rozstaniemy się na zawsze, nie chciałam jej fundować takiego szoku. Bałam się, nie mogłam spać, żałowałam, że kupiłam drogie buty, że wyrzuciłam pieniądze w błoto, bo zaraz umrę i już nie zdążę w nich pochodzić!

Mój stan i moje emocje odbijały się na córce. Przestała się buntować, stała się wiecznie uśmiechnięta, przymilna i spokojna, za spokojna, to wyglądało nienaturalnie. Dręczyło mnie pytanie, co się kłębi w tej biednej malutkiej główce.

Myślałaś chociaż trochę o sobie czy tylko o dziecku?

O sobie myślałam w kontekście ulgi, że to ja zachorowałam, a nie moja córka albo mąż. Byłam przekonana, że za chwilę umrę i tyle. Dużo gorzej byłoby, gdyby to oni mieli umierać, a mnie przypadłaby rola wspierania ich w leczeniu i odchodzeniu.

Dziś mówisz o tym ze spokojem, z dystansem, a czasami nawet z uśmiechem, ale pamiętam, że wtedy nie było Ci do śmiechu. Perspektywa śmierci wydawała się jedyną drogą…

Zastanawiałam się tylko nad tym, jak długo potrwa konanie w cierpieniu. Czy to będzie tydzień, miesiąc, pół roku, rok? Nie brałam pod uwagę, że ta historia może się skończyć inaczej. 

A lekarze? Przekonywali, że masz szanse, czy utwierdzali w przekonaniu, że sytuacja jest beznadziejna?

W trakcie wizyty, na której oficjalnie odbierałam wynik, lekarz długo wpatrywał się w monitor. Widać było, że trudno mu przekazać diagnozę. Poprosiłam też kolegę onkologa, żeby powiedział mi coś pozytywnego o parametrach mojej choroby, nie potrafił. „Nie jest dobrze” – usłyszałam. 

Kolejne wizyty też nie dodawały nadziei. Na pierwsze konsylium wchodzę zalana łzami. Pytam, ile mam czasu na odstawienie dziecka od piersi. Pan profesor wyraźnie poirytowany odpowiada podniesionym tonem: „Pani chyba nie rozumie, że po panią jedzie karetka na sygnale! Długo pani z tym chodzi? Trzeba było czekać do ostatniej chwili? I co my teraz mamy z panią zrobić?”.

Inna wypowiedź lekarza do dziś brzmi w mojej głowie. Na oddziale onkologii klinicznej odbieram wynik biopsji węzła chłonnego, niestety jest zajęty, co jeszcze pogarsza rokowania. Onkolog namawia mnie na założenie portu naczyniowego2, bo mam słabe żyły. Na „zachętę” rzuca tekst, który do teraz nie daje mi spać: „W pani przypadku lepiej założyć port i zostawić go na zawsze albo przynajmniej na pięć lat. Z takim typem raka pewnie niedługo pani do nas wróci”.

Był jakiś promyk nadziei? Ktoś chociaż wspomniał, że zamierza Cię wyleczyć?

Promyk był jeden i to bardzo ostrożny. Na konsylium dowiedziałam się, że obszar zajęty przez raka ma osiem centymetrów. Lekarze oznajmili mi, że przy takim zaawansowaniu choroby jedyna nadzieja w chemioterapii. Jeśli zadziała, będę mieć jakiekolwiek szanse. 

Wyszłam z gabinetu, chwyciłam za telefon, zadzwoniłam do mamy i powiedziałam: „Mamo, musisz żyć jeszcze przynajmniej dwadzieścia lat, Emilka tak cię kocha. Dbaj o siebie. Musisz być przy niej, zostawiam ci ją, bo dla mnie już nie ma ratunku. Tylko proszę, nie kłóćcie się z Robertem!”. Miałam okropne wyrzuty sumienia, że nie naciskałam na lekarzy, nie nalegałam na badania piersi w ciąży i w trakcie karmienia. Zastanawiałam się, jak długo tego raka noszę.

Wyobrażam sobie, jak trudno się zmobilizować do leczenia w takiej sytuacji…

Byłam w takim stanie, że biernie stosowałam się do zaleceń. Mąż, rodzice i lekarze coś ustalali, umawiali terminy, mama próbowała nawet coś przyspieszać, a ja robiłam to, co mi kazali. Miałam być o konkretnej godzinie przed jakimś gabinetem, to byłam. Płakałam, po prostu bez przerwy. Dziś, gdy w Centrum Onkologii widzę płaczące osoby, wiem, że to pacjenci tuż po diagnozie. Bardzo im współczuję, bo to najgorszy moment. Takie uczucie, jakby ktoś nam położył na głowie kamień, który ciąży i zasłania słońce. Nic już nie wygląda tak samo, wszystko jest szare, smutne i beznadziejne. Człowiek nie ma siły tego przeżywać, ma ochotę już sobie po prostu pójść z tego świata i mieć spokój, bo tego spokoju najbardziej brakuje.

Spokoju?

Mnie wciąż atakowali ludzie o dobrych chęciach. Przekonywali, że zachorowałam, bo nie jem mięsa, jem cukier, że to wszystko ze stresu. Mówili, że chemia zabija, a wystarczy odstawić cukier i rak umiera z głodu. Tłumaczyli, że już dawno odkryto lek na raka, ale jest za tani, dlatego Big Pharma zabiła człowieka, który go wynalazł. Zachęcali do książek Zięby, polecali specjalistów, którzy mnie wyleczą metodami naturalnymi. Kazali pić sok z buraków, jeść pestki moreli, masło z cytryną, wlewać w żyły witaminę C i kupić leczniczą marihuanę oraz dziesiątki suplementów. Nie chciałam iść tą ścieżką. To po prostu męczące, gdy myślisz, że umierasz, i jeszcze co chwilę musisz mówić innym, że nie na tym powinna polegać ich pomoc. 

Kiedy uwierzyłaś, że czarny scenariusz może się nie ziścić, że możesz żyć po tej strasznej diagnozie…

Pierwszy przebłysk pojawił się, gdy dołączyłam na Facebooku do grupy Amazonka, życie po diagnozie RAK PIERSI. Zobaczyłam, że jest bardzo dużo dziewczyn w podobnej sytuacji. Z radością czytałam, że one są parę, paręnaście lat po diagnozie i żyją. Z tym że cały czas uważałam mój przypadek za najtrudniejszy.

Pamiętam, jak wtedy rozmawiałyśmy, próbowałam Cię przekonać, że istnieje życie po diagnozie, byłaś święcie przekonana, że w twoim przypadku to niemożliwe…

Mój guz miał osiem centymetrów, byłam pewna, że nie mam żadnych szans. Staram się teraz uciekać od tego tematu, ale skoro już się rozryczałam, to mogę powiedzieć, że cały czas, gdy patrzyłam na moją córeczkę, myślałam tylko o tym, jak ona sobie poradzi. Zastanawiałam się, kiedy o mnie zapomni. Za każdym razem, gdy wołała: „Mamo, mamo”, myślałam, że już niedługo mama nie przyjdzie… Że Emilka będzie tą dziewczynką bez mamy… Moje myśli krążyły głównie wokół niej, cała reszta była obok.

Myślałaś o tym, co zrobić, by córka Cię zapamiętała?

Myślałam, by pisać do niej listy. Ale się nie odważyłam, w obawie, że stoczę się w otchłań rozpaczy. Uporządkowałam jej dokumenty medyczne, wytłumaczyłam mężowi, gdzie co jest, czego trzeba pilnować, jakie czekają ją kontrole lekarskie. Następnie uporządkowałam swoją szafę, bo wiedziałam, że mam tam za dużo rzeczy, większości nie noszę i byłoby głupio, gdyby mój mąż musiał to wszystko po mnie porządkować, rozgrzebywać i oglądać. Wywaliłam chyba trzy czwarte rzeczy. Poprosiłam męża, żeby po mojej śmierci zapisał w jakiś sposób wątek na Messengerze „Za dużo o Emilce”, w którym od dwóch lat gadamy tylko o niej z naszymi rodzicami. Chciałam, żeby kiedyś przeczytała, jak bardzo ją kocham. Rozejrzałam się i pomyślałam, że najważniejsze rzeczy mam załatwione. Tydzień przed chemią zadzwoniłam jeszcze do prawniczki, która mnie reprezentowała w sprawie przeciwko pracodawcy, poprosiłam o natychmiastowe spotkanie, chciałam jak najszybciej ustalić szczegóły i rozważyć scenariusze na dalszą część procesu. Nie wiedziałam, czy w trakcie leczenia będę w stanie wstawać, rozmawiać, spotykać się z ludźmi. Wyobrażałam sobie, że w chwili pierwszego wlewu trafię na ścieżkę wiecznego cierpienia, że będę dla wszystkich ciężarem, położę się do łóżka i tak już zostanę aż do śmierci. Nie chciałam, żeby moja córeczka przyglądała się tej agonii. Nie chciałam, by patrzyła na mamę, która powoli się rozsypuje, cierpi, jęczy i leży w łóżku. Proces trwał jeszcze przez pół roku, byłam na każdej rozprawie.

Dziś masz zupełnie inne podejście. Kiedy pojawiła się nadzieja?

Mam analityczny umysł, staram się sobie wszystko logicznie wytłumaczyć. Sprawdzałam swoje szanse w specjalnych kalkulatorach w internecie, nie polecam tego nikomu. Faktycznie w moim przypadku rokowania były znacznie gorsze niż przy innych typach nowotworów piersi, pięćdziesiąt procent kobiet przeżywa dziesięć lat po diagnozie, możliwe, że te statystyki się poprawią, bo niedawno weszły na rynek nowe leki. Uświadomiłam sobie, że mogę się znaleźć albo w tej połowie, która umrze, albo w tej połowie, która przeżyje, i nie mam na to żadnego wpływu. Gdy rokowania są lepsze i na przykład dziewięćdziesiąt osiem procent pacjentów przeżywa dziesięć lat, a dwa procent szybko umiera, też można się znaleźć albo w jednej, albo w drugiej grupie. Zrozumiałam, że to tylko statystyka i nie ma co na jej podstawie już teraz płakać, że umrę. 

Pamiętam tunel, w którym byłaś. Jak udało Ci się z niego wyjść?

To był proces. Po zakończeniu leczenia nadchodzi moment, gdy większość pacjentów zaczyna doszukiwać się przerzutów. Wszystko boli, chcą robić badanie PET3, mają poczucie, że choroba się na pewno rozsiała. Gdy ja byłam na tym etapie, zadzwoniła do mnie koleżanka, Ania. Zapytała, co u mnie, powiedziałam, że już jestem po leczeniu, chemioterapia podziałała, czuję się dobrze, ale nie wiem, co będzie dalej. Ona, zupełnie zdrowa osoba, odpowiedziała: „To dokładnie tak jak u mnie, też nie wiem, co będzie dalej”. Tym jednym zdaniem, prostym i oczywistym, uświadomiła mi, że nikt nie może przewidzieć przyszłości. Dlaczego my, osoby po leczeniu, mamy się tym bardziej zadręczać niż inni? Po co tak mocno trzymać się życia, które będzie udręką, wiecznym strachem i czekaniem na najgorsze? Trzeba żyć, niezależnie od tego, czy to życie potrwa jeszcze miesiąc czy sześćdziesiąt lat.

Kobe Bryant był superzdrowym sportowcem…

I pewnie nie myślał całe życie o tym, kiedy umrze, czy będzie cierpiał i jakie są jego rokowania. Całe szczęście.

Musiałaś sobie to sama poukładać w głowie?

Momentem oświecenia było spotkanie z dziewczynami z grupy facebookowej, świadomość, że wiele z nich się po prostu wyleczyło. Spotkałam się z jedną z nich, pokazała mi swoją nową fryzurę… Nawet nie myślałam, że moje włosy kiedyś odrosną! Kilka razy spotkałam się z Olą w Centrum Onkologii. To było takie wspierające! Dlatego teraz staram się spotykać ze „świeżynkami” w Instytucie, czasem odwiedzam je na oddziale. Czuję potrzebę, żeby im pomagać. Później była terapia Simontonowska. Każdemu polecam! Nie ukrywam też, że pomogły mi cudowne proszki od psychiatry. Dostałam je na stany lękowe, bo często miałam ataki paniki i nie mogłam oddychać. Dzięki nim nic się nie zmieniło oprócz tego, że już mogę oddychać. Zastanawiam się, czemu trafiłam do psychiatry tak późno, dopiero rok po diagnozie. Powinnam była to zrobić wcześniej.

Dziś o swoich doświadczeniach mówisz z uśmiechem. Ile czasu minęło od diagnozy?

Ponad dwa lata.

I w ciągu tych dwóch lat okazało się, że można przejść przez diagnozę, przez chemię, trzy operacje, radioterapię i wrócić do normalnego życia. A włosy odrosną.

Nie jest łatwo okiełznać odrastające włosy… (śmiech), ale przychodzi taki cudowny moment, w którym można się już martwić tylko fryzurą. Odrosły mi brwi i rzęsy. Zyskałam też kilka dodatkowych kilogramów, choć miałam nadzieję, że w czasie chemioterapii się chudnie. Okazało się, że wypadałoby wrócić do pracy, jak dorośli (śmiech). Wcześniej myślałam, że to koniec i nie będę już musiała nigdy pracować, wertować ogłoszeń, pisać CV, dokształcać się, a tu taka niespodzianka...

Mówisz o tym z pewną ironią…

W tej chwili tak, natomiast kiedyś naprawdę tak myślałam. I tutaj akurat mój mąż mnie bardzo dopingował. Mówił, że wrócę do pracy, że mogę zacząć coś nowego, że nie muszę wracać do tego, co robiłam. Podsyłał mi materiały, bym się dokształcała, dbał o to, by mój chemobrain4 lepiej funkcjonował, podsuwał mi zagadki logiczne, ze spokojem przypominał mi o wizytach lekarskich i robił listy zakupów.

Mąż się nie poddał narracji, że zaraz umrzesz.

Nigdy. Tylko raz, przy diagnozie widziałam, że się rozpłakał. Nie wiem, co się działo w jego głowie później, w trakcie leczenia, ale ani przez chwilę nie odczułam, że on się czegoś boi. 

Może dobrze się kamuflował, a może po prostu jak zawsze myślał optymistycznie. To on jest prawdziwym bohaterem w tej historii.

Jak zareagował na Twoje życiowe porządki?

Nieco kpiącym uśmieszkiem. Robert nigdy mnie nie pocieszał, nie głaskał po głowie i nie mówił: „Kochanie, wszystko będzie dobrze”. Wspierał mnie swoim poczuciem humoru, pewnością i starał się, żeby życie toczyło się dalej, jak wcześniej. Razem w niewymuszony sposób śmialiśmy się z naszej sytuacji. Dzięki temu ja dziś umiem się śmiać sama z siebie, ze swoich doświadczeń i lęków. Nie wyobrażam sobie rozmów o raku, w trakcie których oboje płaczemy zawinięci w koc i podajemy sobie chusteczki. To by nas jeszcze pogrążało. Wiem, że niektóre osoby lepiej się czują, gdy się wypłaczą i wycierpią, ja niekoniecznie.

Jak tu na przykład się zamartwiać swoją łysiną i kolejnymi etapami fryzurowymi, kiedy mąż mówi do ciebie:

12.2017: „Ojej, jak ślicznie, bez włosów wyglądasz jak dziecko”.

01.2018: „Moja GI Jane”.

05.2018: „Aaaaa! Uff, to tylko ty. Myślałem, że to jakiś koszykarz”.

12.2018: „Pffff, przepraszam, ale nie potrafię cię brać na poważnie, jak masz te włosy”.

03.2019: „Spałaś w wałkach, babciu Halinko?”.

Chwilę po diagnozie wzięliście ślub. To też był element porządkowania?

Jak najbardziej. Mieliśmy ślub w planach, ale małe dziecko jest dość zajmujące i nie mogliśmy się za to zabrać. Diagnoza nas zmobilizowała. Zależało mi, żeby mój mąż miał wgląd w moją dokumentację medyczną i żebym mogła się leczyć w ramach NFZ. W tym czasie nie pracowałam i nie byłam ubezpieczona. Gdy byłam zdrowa, nie miało to żadnego znaczenia, gdy zachorowałam, ślub był potrzebny, bym mogła odwiedzać okropny peerelowski gmach Centrum Onkologii.

Całą uroczystość zorganizowaliśmy dosłownie w ciągu tygodnia. Skorzystaliśmy z przepisu, który mówi, że w przypadku zagrożenia życia można przyspieszyć termin. Na początku nie chcieliśmy zapraszać gości, tylko rodziców i świadków. Ale tak się rozkręciliśmy, że zebraliśmy całkiem spore grono znajomych. Przy okazji poinformowałam ich też, że jestem chora. Nie miałam siły dzwonić z zaproszeniem i tłumaczyć, skąd ten pośpiech. Wysłałam maila. Napisałam, że mam dwie wiadomości, dobrą i złą. Zła jest taka, że mam raka piersi, a dobra, że bierzemy ślub i zapraszamy na przyszły tydzień. Przyszli wszyscy. Stroje też zorganizowaliśmy dosłownie w ciągu godziny, barokowe, z wypożyczalni kostiumów teatralnych. Dokupiłam jeszcze srebrne tenisówki za 49,90, obrączki z sieciówki i byliśmy gotowi.

Barokowa peruka, by ukryć brak włosów?

Wiedziałam, że mogę nie mieć włosów, ale o strojach myśleliśmy już przed chorobą. Wszystkie panny młode przebierają się za królewny, ja nie chciałam. Jestem dorosłą osobą, wyrosłam z marzeń o księżniczkowym ślubie. Poszliśmy na całość i przebraliśmy się za króla i królową. Kiedy mierzyłam suknię, miałam jeszcze ślady po biopsji. Pani z obsługi przekonywała, żebym nie brała peruki, bo mam takie piękne włosy, które można ułożyć na różne sposoby. Powiedziałam jej, że za tydzień mogę być całkiem łysa, bo jestem po pierwszej chemii. Zrobiła się blada i zabrakło jej słów. Musiałam ją pocieszać. Zawsze, gdy udawało mi się podchodzić z dystansem do mojej choroby, sprowadzała mnie na ziemię reakcja innych ludzi. Tak samo było z fryzjerką, którą poprosiłam o zgolenie mojej głowy. Musiałam pocieszać nie tylko ją, ale i klientkę, która siedziała obok. Obie były bliskie omdlenia, a ja traktowałam nową fryzurę jak przygodę. 

Nawet w najtrudniejszych chwilach udawało Ci się złapać dystans…

Czasami, choć jak widziałam córkę, myślałam tylko o tym, że zostanie bez mamy. Z biegiem czasu było coraz lepiej. Jakoś coraz bardziej mnie bawi ten rak. Kiedyś podzieliłam się z naszą grupą na Facebooku takimi moimi monologami wewnętrznymi:

„Wychodzę z Centrum Onkologii zalana łzami do kolan i myślę: »Wrócę do domu, a tam pustka i cisza, moja malutka wyjechała na wakacje. Czy babcia Lidzia będzie pamiętać, że w wannie woda może być tylko do połowy łydki, bo szczypie kolanko? Tyle czasu nie będę słyszeć szczebiotu, ciepłe ciałko nie będzie się do mnie przytulać. Ojej, ci ludzie pewnie myślą, że płaczę, bo mam raka. Jacy przejęci, hi, hi, hi. A, ups, przecież ja mam raka«”.

Czujesz się dziś zdrowa?

Czuję się zdrowa. Mam dwie nowe piersi, które podobają mi się znacznie bardziej niż stare. Jedna jest trochę krzywa, ale chodzę na rehabilitację, by ją wyprostować.

Teraz, jak patrzę na swoje przeżycia z perspektywy, myślę, że miałam niesamowite szczęście. Po pierwsze zdążyłam urodzić Emilkę. Po drugie był przy mnie mąż, który jest chyba urodzony do tego, by wspierać. Po trzecie, gdy zaczynałam chemioterapię i przewidywałam, że będę w agonii, dzięki staraniom moich rodziców i dalszej rodziny dostałam nowoczesny, wówczas nierefundowany w Polsce, lek, który kosztował niewyobrażalne pieniądze5. Żaden lekarz mnie o jego istnieniu nie poinformował. To był mój kolejny promyczek i jakiś cud, bo ten lek poprawił moje rokowania. Po chemioterapii zupełnie przypadkiem trafiłam na jedynego chirurga w warszawskim Centrum Onkologii, który robi mastektomię z jednoczasową rekonstrukcją. Początkowo nie rozważałam nawet takiego zabiegu. Nie chciałam się dodatkowo męczyć, skoro i tak miałam zaraz umrzeć, nie potrzebowałam nowej piersi na te parę chwil, które mi zostały. Na konsylium dowiedziałam się, że mastektomia radykalna to w moim przypadku jedyne wyjście. Lekarze teraz ratują mi życie, a o urodzie pomyślimy w swoim czasie. Uwierzyłam. Ale dziewczyny z facebookowej grupy nakładły mi do głowy, że warto pomyśleć o tym, jak będę wyglądać w przyszłości. Od Eweliny z Fundacji OmeaLife dostałam wielką pigułę wiedzy merytorycznej i worek wsparcia. Dałam się namówić i nie żałuję. Wszystkim polecam jednoczasową rekonstrukcję. Tak się rozkręciłam, że zrobiłam jeszcze drugą pierś profilaktycznie. Tu też miałam szczęście, bo właśnie weszło w życie rozporządzenie, dzięki któremu mogłam to zrobić w ramach NFZ.

No i grupa na Facebooku. Przez jakiś czas zastanawiałam się, co dziewczyny będą ode mnie chciały w zamian. Poświęcały mi tyle czasu! Teraz często widzę to pytanie w oczach dziewczyn, które zaczynają leczenie, a ja staram się im ułatwić pierwsze kroki w nowej rzeczywistości. Trudno uwierzyć, że jest tylu dobrych ludzi, którzy pomagają bezinteresownie. Przed chorobą ich nie znałam.

Jakie masz plany na przyszłość?

Mam zamiar żyć długo i szczęśliwie. Przygotowuję się do znalezienia nowej pracy, w moim nowym życiu. Chcę się otrzepać z tego doświadczenia i żyć dalej. W ramach wolontariatu planuję też współpracę z Fundacją OmeaLife. Rak piersi nie ogranicza, w zakresie, na jaki starczy mi czasu.

Co byś powiedziała, patrząc z dzisiejszej perspektywy, na tamtą siebie? Umiałabyś sobie to wszystko wytłumaczyć?

Teraz bardzo często rozmawiam z dziewczynami, które właśnie dostały diagnozę, myślę, że kiedyś sobie powiedziałabym to samo, co dziś mówię im. Diagnoza to najgorszy moment, nie da się go do niczego porównać. Na początku nie można w ogóle myśleć ani logicznie, ani racjonalnie. Nie można się też na tę sytuację przygotować. Później jest lepiej, bo raka się dziś coraz skuteczniej leczy. To leczenie nie jest łatwe, ale da się je przeżyć. Na pewno nie wygląda jak na filmach. Ja w trakcie chemioterapii uczestniczyłam w normalnym życiu, chodziłam z córką na sanki, wdrapywałam się na górę. Strasznie dyszałam, ale dawałam radę. Czasem spałam całą dobę, nic mi nie smakowało, wyglądałam jak parówka bez brwi i rzęs. Ale przeżyłam, nie miałam innego wyjścia.

Wiele dziewczyn nie wyobraża sobie życia bez włosów, ja sobie chwaliłam ten czas. Może nie chciałabym do niego wracać, ale był to odpoczynek od suszenia, układania, zmartwień o fryzurę. Wpadłam w nałóg kupowania kolorowych czapek. Udawałam, że nie jestem chora, tylko taka młodzieżowa. Teraz, gdy rozmawiam z kobietami na początku tej „przygody”, widzę, że do niektórych nic nie dociera, tak jak do mnie nie docierało. Ale inne zapisują sobie to, co próbuję im przekazać, mówią, że to na nie dobrze działa.

Jak wspierać na początku?

Chyba najlepiej pokazywać, że życie toczy się dalej, normalnie funkcjonować, nie wykluczać osoby chorej. Warto też pomóc przy codziennych sprawach, zająć się dzieckiem, zrobić zakupy, ugotować obiad. To jest wsparcie. Mnie wspierali rodzice i mąż i nikt się ze mną nie żegnał.

EWA

Dostępne w wersji pełnej

CZĘŚĆ II

ABC choroby nowotworowej

Dostępne w wersji pełnej

EPILOG,

czyli nowotwór kontra COVID-19

Dostępne w wersji pełnej

Przypisy

PRZYPISY

1 A. Witkowicz-Matolicz, Niezwykłe Dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń, Warszawa 2018.

2 Port naczyniowy to urządzenie, które się wszczepia pod skórę, żeby zaoszczędzić żyły obwodowe w trakcie chemioterapii.

3 PET, czyli pozytonowa tomografia emisyjna. Badanie, które cechuje się dużą czułością i pozwala na wykrycie ewentualnych zmian nowotworowych w całym organizmie. 

4 Chemobrain to łagodne zaburzenia poznawcze, które są skutkiem ubocznym chemioterapii. W praktyce pacjenci często skarżą się, że zapominają, brakuje im słów, powtarzają kilka razy to samo albo mają problemy z koncentracją.

5 Dziś Ola dostałaby pertuzumab w ramach refundowanego schematu leczenia.

Projekt okładki
Monika Drobnik-Słocińska

Zdjęcia bohaterów pochodzą z ich prywatnych archiwów

Pozostałe fotografie
Shutterstock, Dreamstime

Opieka redakcyjna
Natalia Gawron-Hońca

Adiustacja
Ewa Penksyk-Kluczkowska

Korekta
Joanna Kłos
Agnieszka Mańko

© Copyright by Adrianna Sobol & Agnieszka Witkowicz-Matolicz
Copyright © for this edition by SIW Znak Sp. z o.o., 2020

ISBN 978-83-240-7856-1

Znak Horyzont
www.znakhoryzont.pl

Książki z dobrej strony: www.znak.com.pl

Więcej o naszych autorach i książkach: www.wydawnictwoznak.pl

Społeczny Instytut Wydawniczy Znak, ul. Kościuszki 37, 30-105 Kraków

Dział sprzedaży: tel. 12 61 99 569, e-mail: czytelnicy@znak.com.pl

Na zlecenie Woblink

woblink.com

plik przygotowała Katarzyna Ossowska