Ewa Pisula

Redakcja: Małgorzata Barańska
Redakcja techniczna: Artur Pszczółkowski
Projekt okładki: Radosław Krawczyk

© Copyright by Ewa Pisula
© Copyright by Wydawnictwo Harmonia, 2010

Redakcja i Biuro Handlowe: 80-283 Gdańsk, ul. Szczodra 6
tel. 58 348 09 50
fax 58 348 09 00
e-mail: harmonia@harmonia.edu.pl

Szczegółowe informacje o naszych publikacjach: www.harmonia.edu.pl

Przedruk części lub całości książki bez pisemnej zgody Wydawnictwa zabroniony.

ISBN 978-83-7134-551-7

Gdańsk 2012 – Wydanie I

Opracowanie tej wersji elektronicznej: Lekkie książki

SPIS TREŚCI

Wstęp

1. Co to jest autyzm? Podstawowe informacje o przyczynach, klasyfikacji i częstości występowania autyzmu

Koncepcja autystycznego spektrum zaburzeń

Charakterystyka niektórych zaburzeń wchodzących w zakres autystycznego spektrum

Zespół Aspergera

Inne całościowe zaburzenia rozwoju

Zespół Retta i dziecięce zaburzenie dezintegracyjne

Czy rzeczywiście mamy do czynienia z epidemią autyzmu?

Skąd się bierze autyzm?

Podsumowanie

2. Główne symptomy autyzmu

Interakcje społeczne

Komunikowanie się

Ograniczone wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności

Problemy sensoryczne

Rozwój poznawczy i ruchowy

Jak przebiega rozwój osób z autyzmem w ciągu całego życia?

Podsumowanie

3. Jak wcześnie wykryć autyzm?

Kiedy można wykryć autyzm?

Główne symptomy autyzmu u małych dzieci

Relacje społeczne

Komunikowanie się

Reakcje na bodźce sensoryczne

Zabawa

Problemy w zachowaniu

Jak przebiega proces diagnozowania autyzmu?

Odróżnianie autyzmu od innych zaburzeń rozwoju

Podsumowanie

4. Na czym polega interwencja w przypadku małych dzieci z autyzmem?

Podejście do terapii oparte na rozwijaniu umiejętności

Podejście behawioralne

Podejście rozwojowe

Model interwencji rozwojowej Stanleya Greenspana (Developmental Intervention Program)

Rozwijanie relacji interpersonalnych – model Gutsteina i Sheely

Podejście zintegrowane i holistyczne

Metody wspierające rozwój umiejętności społecznych

Wspieranie rozwoju zdolności komunikowania się, minimalizowanie problemów sensorycznych i wspieranie rozwoju ruchowego

Interwencja biomedyczna – leczenie farmakologiczne i dieta

Od czego zależą efekty terapii?

Co należy wziąć pod uwagę, poszukując odpowiedniej terapii?

Podsumowanie

5. Co mogą zrobić rodzice?

Rozwijanie umiejętności społecznych

Wspieranie rozwoju poznawczego

Wspieranie zdolności komunikowania się

Wspieranie rozwoju zabawy

Radzenie sobie z problemami sensorycznymi

Podsumowanie

Bibliografia

Aneks

WSTĘP

W ostatnich latach znacznie wzrosła częstość występowania zaburzeń rozwoju należących do tzw. autystycznego spektrum, a termin "autyzm" stał się dość znany. Wielu osobom nadal jednak kojarzy się on przede wszystkim z bohaterem filmu Rain man, Raymondem Babbittem, w którego postać wcielił się przed laty Dustin Hoffman. Chociaż film ten cieszył się dużą popularnością, trudno uznać go za rzetelne źródło wiedzy o tym zaburzeniu, a także zestawić zachowanie wykreowanej w nim postaci z tym, co może dziać się z małym dzieckiem.

Typowe dla autyzmu problemy dotyczą przede wszystkim trudności w budowaniu relacji z innymi ludźmi oraz porozumiewaniu się z nimi. Towarzyszy im wiele innych nieprawidłowości w rozwoju, które składają się na bardzo złożony i zróżnicowany w przypadku poszczególnych osób obraz funkcjonowania. Mimo tysięcy przeprowadzonych badań wciąż nie wiemy, jak dochodzi do tak poważnego zaburzenia przebiegu rozwoju i powstania nietypowego wzorca zachowania, nie potrafimy mu zapobiegać, a efekty terapii w przypadku wielu osób nie są satysfakcjonujące. Udało się już jednak zgromadzić wiele informacji na temat mechanizmów leżących u podłoża niektórych symptomów autyzmu, wyodrębnić wczesne sygnały świadczące o ryzyku powstania trudności i skuteczniej niż kiedyś wspierać rozwój osób, u których problemy te występują.

W ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat nastąpił w tej dziedzinie duży postęp, który – choć z pewnością nie spełnia jeszcze oczekiwań – sprawia, że życie osób z autyzmem i ich rodzin jest dzisiaj nieco łatwiejsze niż dawniej. W przeszłości diagnoza autyzmu oznaczała życie w samotności i niezrozumieniu oraz całkowity brak szansy rozwoju. Współczesne ośrodki specjalizujące się w diagnozie i terapii osób z autyzmem w niewielkim stopniu przypominają te sprzed kilkunastu lat. Oferują też znacznie bardziej wszechstronną i efektywną pomoc. Rodzice mają również większy dostęp do wiedzy i mogą rozwijać swoje umiejętności przydatne w opiece nad dzieckiem. Nie ulega jednak wątpliwości, że życie z dzieckiem z autyzmem nadal bywa źródłem bardzo trudnych doświadczeń.

Większość rodziców przeżywa poczucie zagubienia i bezradności, a także lęk o to, czy sprosta ogromnym wyzwaniom, jakie przed nimi stoją. Niestety, wciąż otrzymują oni zbyt mało wsparcia i z wieloma obciążeniami muszą radzić sobie sami.

Jakość życia osób z autyzmem i ich rodzin zależy między innymi od tego, jak dużo wiemy na temat tego zaburzenia i w jakim stopniu potrafimy tę wiedzę wykorzystać. Niniejsza praca jest próbą zwięzłego przedstawienia potwierdzonych naukowo informacji, a także istniejących w tym obszarze wątpliwości. Poruszone w niej zagadnienia są wciąż przedmiotem intensywnych badań prowadzonych w ramach różnych dyscyplin nauki: neurobiologii, genetyki, psychologii, medycyny, edukacji i wielu innych. Wiedza zmienia się w tym obszarze szybko – niemal codziennie pojawiają się nowe ważne doniesienia, a niektóre informacje stają się nieaktualne. Wiele jest także nieporozumień wynikających w dużej mierze z nadinterpretacji danych naukowych lub też ich niewłaściwego opracowania. Dobrym przykładem może być artykuł, który ukazał się swego czasu w tygodniku "Time". Powołując się na nieopublikowane wyniki badań naukowców z Cornell University, sugerowano w nim, że istnieje związek między autyzmem a oglądaniem telewizji oraz poziomem opadów atmosferycznych[1]. Łatwo można sobie wyobrazić przerażenie rodziców wywołane przez te nierozważne słowa.

Książka ta jest adresowana przede wszystkim do rodziców małych dzieci, niepokojących się o ich rozwój, oraz osób, które już znają diagnozę i chciałyby w związku z tym dowiedzieć się więcej o autyzmie. Jej lektura może okazać się przydatna także Czytelnikom, którzy z racji swoich studiów czy pracy zawodowej interesują się zaburzeniami rozwoju. Zawarte w niej informacje z pewnością nie wystarczą, by móc w pełni zrozumieć, na czym polega tak skomplikowane zjawisko jak autyzm. Być może jednak pomogą wyjaśnić przynajmniej niektóre wątpliwości.

1. CO TO JEST AUTYZM? PODSTAWOWE INFORMACJE O PRZYCZYNACH, KLASYFIKACJI I CZĘSTOŚCI WYSTĘPOWANIA AUTYZMU

Termin "autyzm" w odniesieniu do zaburzenia występującego u dzieci został wprowadzony w 1943 r. przez Leo Kannera ze szpitala Johna Hopkinsa w Baltimore w Stanach Zjednoczonych (Kanner, 1943). Kanner, uznawany za twórcę psychiatrii dziecięcej, opisał grupę 11 dzieci, u których zaobserwował specyficzny wzorzec zachowania. Występujące u nich zaburzenie nazwał autyzmem wczesnodziecięcym, nawiązując do greckiego słowa autos (sam). Wspólną nietypową cechą zachowania tych dzieci było bowiem izolowanie się, preferowanie samotności i brak dążenia do kontaktów z innymi ludźmi. "Zamknięte we własnym świecie" – tak przez wiele lat opisywano osoby dotknięte autyzmem, a i dzisiaj metafora ta jest chętnie wykorzystywana do określenia ich nietypowego funkcjonowania.

Od czasu opisu sporządzonego przez Kannera nastąpił duży postęp w wiedzy na temat autyzmu. Wyodrębniono trzy podstawowe obszary, w których ujawniają się charakterystyczne dla tego zaburzenia nieprawidłowości (tak zwana autystyczna triada). Są to:

ograniczona zdolność tworzenia relacji z innymi ludźmi i uczestniczenia w interakcjach społecznych,

zaburzona umiejętność komunikowania się,

obecny w zachowaniu schematyzm, ograniczony repertuar aktywności i zainteresowań połączony z brakiem wyobraźni (APA, 2000).

Obszary, w jakich ujawniają się symptomy, można w uproszczeniu przedstawić tak jak na rysunku obok. Jest na nim widoczne, że dla autyzmu charakterystyczne jest występowanie zaburzeń we wszystkich wymienionych sferach równocześnie. Jest to ważny warunek diagnozy, pojedyncze symptomy mogą być bowiem obecne u osób z innymi zaburzeniami (a czasem także u ludzi, których rozwój przebiega prawidłowo). Tak więc o szczególnym charakterze autyzmu decyduje połączenie problemów w rozwoju społecznym człowieka, w zdolności do komunikowania się oraz specyficznym sposobie zachowania i rodzaju zainteresowań.

Autyzm jest aktualnie rozpoznawany na podstawie list symptomów zawartych w dwóch największych systemach klasyfikacyjnych chorób i zaburzeń funkcjonowania. Jeden z nich opracowany został przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne (APA, 2000), drugi przez Światową Organizację Zdrowia (WHO, 1992). Rozpoznanie autyzmu opiera się w obydwu systemach na stwierdzeniu w zachowaniu diagnozowanej osoby wymienionej powyżej triady zaburzeń, a listy uwzględnionych w nich konkretnych symptomów są do siebie podobne (por. rozdz. 3).

Specjaliści z wielu krajów wciąż pracują nad ustaleniem kryteriów diagnostycznych, które umożliwiałyby trafniejsze niż obecnie rozpoznawanie autyzmu i bardziej precyzyjne odróżnianie go od innych zaburzeń. Przy opracowywaniu tych kryteriów uwzględnia się najnowsze odkrycia naukowe dotyczące funkcjonowania ludzkiego mózgu, a także rozmaitych uwarunkowań autystycznego wzorca zachowania. Debaty i spory toczące się w tym obszarze mają czasami bardzo gorący charakter, ale stopniowo przybliżają nas do zrozumienia, czym jest autyzm. Nadal jednak jest w tym obszarze wiele niejasności. Dotyczą one najważniejszych zagadnień:

• określenia granic autyzmu – termin ten to "parasol" obejmujący swoim zakresem wiele podobnie manifestujących się, ale zarazem różnych zaburzeń. Nie ma pewności, czy u podłoża wszystkich z nich leżą te same przyczyny ani też czy w ogóle istnieją wystarczające podstawy, żeby je klasyfikować łącznie. W miarę postępu wiedzy zapewne uda się lepiej poznać te zaburzenia i bardziej precyzyjnie je rozdzielać;

• ustalenia, na czym polega istota autyzmu – jego aktualna definicja ogranicza się do opisu nietypowego zachowania. Nie wskazuje ona przyczyn ani mechanizmów, które prowadzą do tego zachowania. Taki sposób ujmowania autyzmu wynika z ograniczonej wiedzy na jego temat i prowadzi do łączenia ze sobą zaburzeń na podstawie podobieństwa wzorca zachowania;

• wyjaśnienia przyczyn autyzmu oraz czynników decydujących o dużej niejednorodności populacji osób z tym zaburzeniem. Za diagnozą autyzmu kryją się rozmaite trudności, w bardzo zróżnicowany sposób manifestujące się u poszczególnych dzieci i różnie wpływające na ich możliwości życiowe. To sprawia, że rozpoznanie autyzmu nie jest łatwe, a także powoduje, że każda osoba z tym zaburzeniem potrzebuje innej pomocy.

Niejasności powstające wokół autyzmu znajdują swoje odbicie w liczbie terminów dotyczących tego zagadnienia (tab. 1). Wokół tych terminów istnieje wiele kontrowersji i często trudno precyzyjnie wskazać granice lub różnice w ich znaczeniu.