Autorka: Katarina Gos

Redakcja: Mariusz Kulan

Korekta: Słowa kluczowe. Usługi edytorskie Kamila Recław

Projekt graficzny okładki: Studio KARANDASZ

eBook: Atelier Du Châteaux

Redaktor projektu: Agnieszka Filas

Redaktor prowadząca: Agnieszka Knapek

Kierownik redakcji: Agnieszka Górecka

© Copyright by Katarina Gos

© Copyright for this edition by Wydawnictwo Pascal

Wszelkie prawa zastrzeżone. Żadna część tej książki nie może być powielana lub przekazywana w jakiejkolwiek formie bez pisemnej zgody wydawcy, za wyjątkiem recenzentów, którzy mogą przytoczyć krótkie fragmenty tekstu.

Bielsko-Biała 2025

Wydawnictwo Pascal sp. z o.o.

ul. Zapora 25

43-382 Bielsko-Biała

tel. 338282828, fax 338282829

pascal@pascal.pl, www.pascal.pl

ISBN 978-83-8317-497-6

demencja [łac.], med. —> otępienie.

otępienie, demencja, zespół otępienny, med. zespół organicznych zaburzeń psychicznych, wskazujących na znaczne obniżenie osiągniętego poziomu sprawności umysłowej1).

1) Encyklopedia PWN, https://encyklopedia.pwn.pl/szukaj/demencja.html [dostęp: 30.10.2024].

Książka ta jest dedykowana każdemu dziecku, którego rodzic jest chory na demencję.

„Gdyby dane mi było wybierać, tobym odszedł na Zachód, jak Elfy”.

Tata

Od autorki

Drogi Czytelniku,

dziękuję Ci, że kupiłeś moją książkę i tym samym zaufałeś mi. Sięgnąłeś po lekturę, która, jak się domyślam, może być niełatwa zarówno dla osoby niemającej nic wspólnego z demencją, jak i dla takiej, która na co dzień boryka się z problemami z nią związanymi.

Choć nie znam Twojej historii, jestem wdzięczna, że pozwoliłeś mi opowiedzieć moją.

Ta książka, wyśniona po nocach i przeżywana w czasie każdego dnia postępów choroby mojego ojca, musiała zostać napisana. Być może znajdziesz w niej wiele odniesień do swojej rzeczywistości, czy też do swojej „drogi krzyżowej”. Być może Twoja historia jest zupełnie inna i zasługuje na oddzielną i unikalną opowieść. I nawet jeśli jej nigdy nie opiszesz, to wiedz, że jest tyle samo warta co ta, którą właśnie przeczytasz.

Epizod 1.
Równia pochyła

Jeśli myślicie, że demencja nie boli, to jesteście w błędzie.

Nie cierpi bynajmniej osoba chora, lecz ta, która sprawuje nad nią opiekę – córka, syn, brat, siostra lub współmałżonek. Ból, cierpienie i bezgraniczne poczucie straty to uczucia, które im towarzyszą od pierwszego do ostatniego dnia choroby. Boli wszystko, co utracone na zawsze, bo „zdemenciały” człowiek, ten z pozoru egoistyczny i pozbawiony empatii zombie, nie jest już osobą, którą się znało i kochało, ojcem, matką czy rodzeństwem. Jest obcym, który zamieszkał w naszym domu.

Demencja rujnuje wszystko, co jest kotwicą naszego człowieczeństwa, zabiera bowiem chorym pamięć, przestrzeń i poczucie czasu. Okrada ich z pór roku, wspomnień i zrozumienia świata wokół, bliskich i przyjaciół, a w zamian izoluje i wycofuje z życia rodzinnego.

Bohater tej opowieści, mój ojciec, rocznik 1944, wychowany w wierności dewizie „Bóg, honor, ojczyzna”, absolwent powojennego MELU-u2), był od zawsze człowiekiem pracowitym, oczytanym i żądnym wiedzy. O takich jak on mówiło się „starej daty”. Na wszystko zapracował sam, nic mu nie było dane czy przyniesione na talerzu wraz z rodzinną fortuną. Jako niemowlę cudem przeżył powstanie warszawskie, a dzieciństwo spędził w ruinach zburzonego miasta, nawiązując przyjaźnie, które przetrwały przez całe jego życie.

2) MEL – Wydział Mechaniczny Energetyki i Lotnictwa Politechniki Warszawskiej.

Dla takich jak on rodzina była świętością i w takim też duchu wychowywał swoje dzieci. Zawsze był moim idolem, opoką, ostoją i bezpieczną przystanią.

To z matką darłam koty, z nim nigdy. Rozmawialiśmy ze sobą całe życie, często polemizując z uwagi na odmienne poglądy, czy to religijne, czy to polityczne, zwłaszcza w okresie mojej buntowniczej młodości. Jednak mimo różnicy zdań, zawsze mogłam na niego liczyć. Byłam córeczką swojego tatusia. Lata mijały, a dorosłe życie, przewalając niczym fale przypływu kolejnych mężów, kontynenty i prace, jedną rzecz pozostawiało niezmienną – ojca, który niczym latarnia morska w zacisznej przystani wskazywał drogę do portu.

„Tatusiu, pomóż!” – w każdej chwili mogłam zadzwonić po ratunek, a ojciec, niczym kapitan na statku, rzucał mi kolejne koło ratunkowe.

Miłość bez granic. Miłość bez warunków. Miłość rodzica do dziecka.

Ojciec, obdarzony przez naturę darem pamięci prawie doskonałej, przez całe swoje życie nieustannie czytał i pogłębiał wiedzę zawodową. Dyskusje z nim stanowiły więc nie lada wyzwanie, gdyż był niczym Encyklopedia Britannica3) i na poparcie swoich wywodów oraz tez zawsze przywoływał solidne fakty, daty i wydarzenia. Tym większy ból rodził się we mnie, gdy z każdym miesiącem postępu choroby coraz częstsze były zaniki pamięci, powtarzanie tych samych zdań i historii czy brak logicznego myślenia. Z czasem zdominowały każdą rozpoczętą rozmowę. Do tego doszły coraz bardziej ekstremalne i prymitywne poglądy – mój ojciec z eleganckiego intelektualisty przekształcał się w prymitywnego kołtuna.

3) Britannica – anglojęzyczna encyklopedia powszechna wydana po raz pierwszy w latach 1768–1771 w Edynburgu przez Colina Macfarquhara i Williama Smellie’ego, a od 1901 rroku wychodząca w Stanach Zjednoczonych. Od 2012 roku dostępna tylko w wersji online.

– Bo wszystkiemu są winne te korporacje! – oświadcza pewnego dnia w kontekście rozwodu mojego brata.

– Tato, co ty opowiadasz? Nikt nie wie, jaki był rzeczywisty powód – odpowiadam dyplomatycznie, choć mam świadomość, że jest inaczej.

Przed oczami staje mi obraz otyłego i wiecznie spoconego monstrum, spędzającego noce na grach komputerowych, a w ciągu dnia ciągle niewyspanego i zasadniczo niewydolnego, zaniedbującego obowiązki zarówno ojca, jak i męża.

– Mówię ci, wszystkiemu są winne żydowskie banki i jeden porządek świata! – pohukuje ojciec, a mnie opadają ręce i tracę chęć do jakiejkolwiek dalszej dyskusji.

Demencja to nie katar, nie istnieje żaden typowy przebieg choroby i każdy przypadek jest trochę inny.

Człowiek z otępieniem może przestać jeść albo mieć wilczy apetyt, cierpieć z powodu depresji lub być niezdrowo wesołkowatym, funkcjonować w dzień lub tylko w nocy, nie rozróżniać twarzy, ale rozpoznawać przedmioty, a żonę pomylić z kapeluszem4) czysto złośliwie, a nie w wyniku postępującej choroby.

4) Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem to książka (polskie wydanie Zysk i S-ka, 1994) Olivera Sacksa, brytyjskiego neurologa, opisująca m.in. przypadek człowieka cierpiącego na prozopagnozję.

Demencja przychodzi niepostrzeżenie, małymi kroczkami, nie spiesząc się, jak w przypadku mojego ojca. Jej pierwszym znaczącym symptomem była nagła radykalizacja poglądów. Ojciec z niegroźnego nacjonalisty przeistoczył się w faszystę. Jego telefon przestał dzwonić, odsunęli się od niego znajomi i skłócona politycznie rodzina.

Ojciec, wciąż czynny zawodowo, zaczynał mieć poważne problemy w pracy: powtarzał się, zapominał o czymś, mylił projekty, aż pewnego dnia przyszedł do domu z bukietem kwiatów i kryształem.

– Zwolnili mnie – oznajmia ponuro od progu, a ja oddycham z ulgą.

– Tatuś, najwyższy czas, żebyś przestał pracować! Słodka emerytura, wyjazdy, tropiki, teraz to sobie pożyjesz!

Niedługo później mój ojciec, zombie, nie wiedząc nawet, że stał się więźniem własnego umysłu, zakończył swą słodką emeryturę, zanim ją tak naprawdę rozpoczął.

Epizod 2.
Cmentarz i biały ser

Co ma biały ser do cmentarza? Ano to, że jedno i drugie zaczęło występować w naszym domu cyklicznie. Po śmierci matki ojciec w każdą niedzielę jeździł na cmentarz. W każdą niedzielę robił też biały ser. Cmentarz stał się więc rytuałem kolosalnym – bez względu na pogodę, porę roku czy epidemię, ojciec tam jechał. Do momentu kiedy przestał do niego trafiać.

Na początku choroby zapisywał sobie trasę dojazdu w małym czerwonym notesiku. Taki i taki tramwaj, potem autobus, całość rozpisana z inżynieryjną dokładnością.

Często śledziłam ojca i obserwowałam, jak przepuszcza kolejne tramwaje. Ten widok łamał mi serce: mój tata, sam na przystanku, latem w zimowym płaszczu i z czerwonym notesikiem w ręku. Podchodziłam wtedy „niby przypadkiem” i wsadzałam go we właściwy środek lokomocji.

Potrafił nie wracać godzinami, a ja zmartwiona, targana niepewnością czekałam, dając mu kolejną szansę na samodzielny powrót do domu. Jechać czy nie jechać? Szukać czy nie szukać? Ojciec wracał, późno, bo późno, ale wracał.

Niedługo potem nigdzie już nie mógł samodzielnie pojechać. Ani na cmentarz, ani do przychodni, gdzie jako od lat chory na białaczkę co trzy miesiące oddawał krew, ani do apteki, sklepu czy kościoła. Zajęta swoim normalnym i zdrowym życiem, nie zawsze miałam czas i ochotę mu towarzyszyć. Pojawiły się pierwsze wyrzuty sumienia.

– Nie jedziemy na cmentarz? Nie idziemy do kościoła? – pyta wyraźnie zawiedziony ojciec. Stoi ubrany przy drzwiach, patrząc na mnie z wyrzutem.

– Tato, jestem zmęczona, pojedziemy za tydzień – odpowiadam, a ojciec bez słowa wychodzi z domu i dzwoni po paru godzinach, że nie wie, gdzie jest i jak ma wrócić.

Jeszcze wtedy był w stanie zadzwonić.

– Tato, przeczytaj nazwę ulicy i nie ruszaj się, już jadę! A najlepiej, proszę, znajdź jakikolwiek przystanek i tam zostań, nigdzie nie idź!

Nerwy, stres, szukanie, powroty do domu o czwartej nad ranem. Wtedy uświadomiłam sobie, że przyszedł czas, aby ojcu zabrać klucze i tym samym po prostu pozbawić go możliwości wyjścia.

Zanim to jednak nastąpiło, była cegła i otwarte drzwi.

Ojciec ubzdurał sobie, że aby bezpiecznie wrócić, kiedy gdzieś wychodzi, musi zostawić za sobą otwarte drzwi. Na początku znajdował kamień lub cegłę i blokował nimi drzwi wejściowe do klatki schodowej.

„Aha, jest cegła” – wracałam po pracy do domu i już wiedziałam, że tata udał się w podróż, która nie wiadomo kiedy i jak się zakończy. Potem blokował też tzw. drzwi wewnętrzne. Logika chorego umysłu podpowiadała mu, że dwoje otwartych na oścież drzwi oznacza podwójne zabezpieczenie możliwości powrotu. Działało to do momentu, gdy zaczął gubić domowe klucze.

Dzwoni telefon.

– Nie wiem, co się stało, nie mogę wejść do mieszkania – oznajmia ojciec, a ja rzucam wszystko, pędzę na łeb na szyję niczym strażak do pożaru, przybywam na ratunek.

Potem, gdy wychodził, zostawiał również otwarte drzwi do naszego mieszkania. I blokował je cegłą. Tak dalej być nie mogło.

– Od dzisiaj nie wychodzisz z domu – oznajmiam, konfiskując mu klucze.

– To mam być więźniem i będę musiał skakać z balkonu?

– Tak – odpowiadam, otwierając balkon. – Skacz, nawet teraz. To pierwsze piętro, nie potłuczesz się.

Kwestia bycia więźniem we własnym domu powracała każdego dnia. I kluczy, których nieustannie szukał całymi godzinami. Poczucie winy stawało mi w gardle i zawiązywało żołądek na supeł.

Pewnego dnia ojciec przestał ich szukać i chcieć gdziekolwiek wychodzić, a takie tematy jak wyjście na cmentarz, do kościoła czy lekarza umarły śmiercią naturalną.

I tym samym rozpoczęła się Era Wielkiego Siedzenia. Siedzenia w domu przed telewizorem.

Epizod 3.
Pranie i zasysanie

Mówią, że w każdym szaleństwie jest metoda. Ja twierdzę, że w każdym szaleństwie jest współuczestnik. Na początku był tylko mój bunt, który niczym tarcza racjonalności i spadochron bezpieczeństwa, chronił mnie przed postępującym szaleństwem. Bunt wyprodukowany przez zdrowy mózg. Gdy jego obronne funkcje z czasem osłabły, moja początkowa rola biernej obserwatorki wydarzeń weszła w fazę aktywną. Stałam się ich czynną uczestniczką.

Tak było z praniem.

Zrobić pranie to tylko z pozoru prozaiczna i zwyczajna rzecz. Zaczęło się jak zwykle niewinnie.

– Musisz pilnować prania. – Słyszę pewnego dnia.

– Tak, a dlaczego? – pytam, nie spodziewając się ani przez chwilę nadchodzącego tornada zdarzeń.

– No bo jak nie otworzysz natychmiast po sygnale, to się zassie i trzeba będzie wezwać serwisanta.

– Co ty, tatuś, za bzdury opowiadasz? – podnoszę głos lekko poirytowana.

– Ja to wiem, jestem inżynierem i tam w bębnie robi się ciśnienie i zasysa.

– OK. – Staram się zachować zimną krew. – To myślisz, że miliony ludzi na całym świecie, gdy robią pranie, to potem natychmiast otwierają pralkę, bo jak nie, to się zassie?

Wciąż jeszcze opanowana, próbuję użyć racjonalnego argumentu.

– No tak, to właśnie dlatego producent pralki wymyślił ten sygnał, żeby się nie zasysało.

Powalona na łopatki, znokautowana logiką szaleńca poddaję się.

Robiąc średnio jedno pranie w tygodniu, wysłuchałam historii ojca o zasysaniu się pralki pięćdziesiąt dwa razy w roku. Rytuał powtarzał się przez kolejny rok, co daje w sumie sto cztery powtórki. Początkowo ojciec pilnował pralki przez cały cykl prania, czujny i skoncentrowany, stał w łazience przez bite półtorej godziny, obserwując bacznie etapy pracy urządzenia. Moje liczne próby przekonania go, żeby opuścił łazienkę, zbywał wzruszeniem ramion i krótką ripostą: „Bo się zassie”.

Postanawiam w końcu użyć siły fizycznej i dosłownie wyciągam go za fraki z łazienki, to znaczy za pasek od szlafroka.

– Przestań tak tu sterczeć! – ryczę, zamykam drzwi na klucz i chowam go do kieszeni.

– Ale przypilnujesz pralki? – pyta ojciec.

– Tak, oczywiście, że przypilnuję.

– Bo się zassie i będziemy musieli wezwać serwisanta.

Człap, człap, człap. Ojciec siada na kanapie przed telewizorem. Mija pięć minut. Człap, człap, człap, stoi przed łazienką i szarpie za drzwi.

– Tatuś! – ryczę. – Odejdź od tych cholernych drzwi i przestań tam sterczeć!

– Ale przypilnujesz?

– Tak, przypilnuję.

Koniec cyklu prania, sygnał. Otwieram drzwi do łazienki, naciskam guzik blokady pralki na czas, zaraz po sygnale, żeby się nie zassało. Przez kolejne lata raz w tygodniu stawałam się czynnym uczestnikiem szaleństwa i grałam swoją rolę. Teraz już wiem, że znajdowałam się na z góry skazanej na przegraną pozycji, bo z szaleństwem się nie wygrywa. Moja porażka, przewidywana od samego początku, była całkowita i ostateczna.

– Przypilnujesz?

– Tak, przypilnuję.

Epizod 4.
Zeszyty wariata i śmiercionośne pudełeczko

Zanim ojciec zachorował na demencję, leczył się na przewlekłą białaczkę szpikową typu Philadelphia, która to, jego zdaniem, miała go uśmiercić po upływie sześciu lat. Tak więc, cudownie ocalony i ogarnięty obsesją zbliżającej się śmierci, traktował swoje leczenie z religijną wręcz skrupulatnością. Nie było dnia, żeby pominął przepisane lekarstwo, nigdy też nie zapomniał o okresowej wizycie w przychodni hematologicznej i o pobraniu krwi.

Nie było również dnia, żeby o tej słynnej białaczce komuś nie opowiedział, dopisując do całej historii coraz to nowe i fantastyczne szczegóły. Po którejś kolejnej wizycie u prowadzącej go lekarki, oprócz standardowego skierowania na badania krwi pojawiło się pierwsze skierowanie do psychiatry.

Ojciec coraz częściej konfabulował, ale każda próba nakłonienia go do wizyty u neurologa – zamiana nazwy specjalisty była celowa – kończyła się znaczącym pukaniem w czoło i jednoznacznym „nigdzie nie idę!”.

Wraz z chorobą w naszym domu pojawiło się więc magiczne pudełeczko na leki, jak również ciśnieniomierz, a właściwie kilka, bo ojciec niczym rozpaskudzone dziecko ciągle nabywał nowe. Tłumaczył, że ten stary szwankował i źle mierzył, co oczywiście było nieprawdą.

Ojciec, przy okazji kupna kolejnego aparatu, wbił sobie do głowy, że jedynym i prawidłowym wynikiem pomiaru ciśnienia u dorosłego człowieka jest sto dwadzieścia na osiemdziesiąt. Taką informację przeczytał na jednej z ulotek od producenta. Na nic się zdały tłumaczenia, że ten wynik jest przybliżony i u osoby w starszym wieku może się trochę różnić.

Ojciec początkowo mierzył i zapisywał ciśnienie raz dziennie. Po każdym pomiarze wchodził zafrasowany do kuchni i komunikował:

– Ciśnienie mi skoczyło!

– Tak, a na jakie? – pytam z troską, podnosząc głowę znad laptopa.

– Sto trzydzieści na osiemdziesiąt! – Słyszę w odpowiedzi. W głosie ojca pobrzmiewa nuta tragedii.

– To normalne, nie przejmuj się. – Wracam do pracy, ale moje lekceważenie tematu wcale go nie uspokaja.

– Ale powinno być sto dwadzieścia na osiemdziesiąt, więc jest za wysokie – dodaje po chwili.

Kolejne tłumaczenie, uspokajanie, pokazywanie informacji w internecie, betlejemska szopka i kabaret w jednym.

Potem mierzenie ciśnienia stawało się obsesyjne – nawet kilkanaście razy dziennie. Z taką też częstotliwością ojciec zapisywał je w specjalnie przeznaczonym do tego notesie. Okazał się pacjentem idealnym: robił pomiary, brał leki, przestrzegał harmonogramu. Rzeczywistość była powtarzalna i uporządkowana, ale dało się ją przecież ulepszyć odpowiednim sprzętem. Ojciec dokonał więc kolejnego zakupu, jakim było magiczne pudełeczko na leki.

Rzeczony kontenerek z szybkami miał przegródki na każdy dzień tygodnia. Wypełniało się je lekami w niedzielę i każdego dnia puste miejsce wskazywało, że właściwa tabletka została połknięta. Ojciec, wyraźnie zbity z tropu brakiem tabletki w okienku, każdego ranka wypełniał pustą przegródkę i po raz kolejny brał tę samą dawkę lekarstwa.

– Zobacz… – mówi ojciec, potrząsając pustym pudełkiem – …nie mam już leków na białaczkę!

Zimny dreszcz przebiega mi po kręgosłupie, gdyż opakowanie liczące trzydzieści tabletek odebraliśmy tydzień temu.

Zagrożenie otrucia i perspektywa płukania żołądka sprawiają, że zabieram śmiercionośne pudełeczko i zaczynam dozować leki. Ojciec przez kolejne tygodnie przeszukuje mieszkanie.

– Nie widziałaś gdzieś moich leków na białaczkę? – Słyszę to samo pytanie kilkanaście razy dziennie i kilkanaście razy dziennie potwierdzam, że podałam mu już leki, więc nie ma powodu do zmartwień.

Ojciec, nieco uspokojony, wraca do mierzenia ciśnienia. Pomiary są przeprowadzane równo co godzinę. Każdy wynik zapisuje sumiennie w notesiku, zapełniając od góry do dołu kolejne kartki równiutkim pismem wytrenowanej ręki inżyniera.

Patrząc na zapiski ojca, mimowolnie przypominam sobie wszystkie obejrzane kryminały, w których to przyszła ofiara odkrywa swoje imię zapisane milion razy w zeszyciku mordercy-wariata. Chowam głęboko na dnie szafy wszystkie znalezione ciśnieniomierze.

Epizod 5.
Wielkie żarcie

Po śmierci mamy, która notabene mogłaby z łatwością poprowadzić każdą warszawską restaurację z górnej półki, i której umiejętności kulinarne były wręcz legendarne, w naszym domu pojawiła się kuchenka mikrofalowa.

Tata, przez całe małżeńskie życie regularnie i wykwintnie karmiony, potrafił ewentualnie – jak to samokrytycznie stwierdzał, z dużym naciskiem na ewentualnie – zagotować wodę w czajniku. Wraz z kuchenką pojawiły się więc tzw. gotowce. Zestaw żywieniowy ojca był standardowy: barszcz czerwony z kartonu, kotlety z kurczaka, sałatka jarzynowa, sałatka ze świeżych warzyw, parówki, żółty ser, ciasto drożdżowe i kawa rozpuszczalna. Ze zdrowych rzeczy: tona jabłek.

W tym samym czasie…

.

.

.

…(fragment)…

Całość dostępna w wersji pełnej