Tytuł oryginału: Unwell Women. A Journey Through Medicine and Myth in a Man-Made World

Copyright © 2021 by Elinor Cleghorn
Copyright © for the Polish translation by Wydawnictwo Poznańskie sp. z o.o., 2024
Copyright © Wydawnictwo Poznańskie sp. z o.o., 2024

Redaktorka inicjująca: Paulina Surniak

Redaktor prowadzący: Bogumił Twardowski

Marketing i promocja: Katarzyna Schinkel-Barbarzak

Redakcja: Mirosław Ruszkiewicz

Korekta: Agnieszka Pawlikowska, Mirosław Krzyszkowski

Redakcja merytoryczna: Aleksander Smakosz

Skład i łamanie: MELES-DESIGN

Projekt okładki oryginalnej: Micaela Alcaino

Adaptacja okładki: Magda Bloch

Zezwalamy na udostępnianie okładki książki w internecie.

ISBN 978-83-68217-57-5

Wydawnictwo Poznańskie Sp. z o.o.
ul. Fredry 8, 61-701 Poznań
tel. 61 853-99-10
redakcja@wydawnictwopoznanskie.pl
www.wydawnictwopoznanskie.pl

Konwersja: eLitera s.c.

Dorothy, najdroższej mi chorującej kobiecie

„Historia chorób nie jest historią medycyny – jest historią świata – a historia posiadania ciała równie dobrze mogłaby być historią tego, co nielicznym robi się w interesie wielu”.

Anne Boyer, Obumarła (2019), tłum. Karolina Iwaszkiewicz

„...będziecie musieli zgłębić historię tych niezwykłych funkcji i celów, które może spełniać dzięki swojej naturze, a także przeciwny i tajemniczy wpływ, jaki jej organy, za sprawą swojej budowy, oraz ich sposób działania w odniesieniu do jej życiodajnej siły, zarówno w chorobie, jak i w zdrowiu, potrafią wywrzeć nie tylko na ciele, ale też na sercu, umyśle, a także samej duszy kobiety”.

Charles D. Meigs, lek. med.,
Wykłady o pewnych charakterystycznych cechach niewieścich (1847)

„Zrozumcie, on nie wierzy w moją chorobę! Lecz cóż można zrobić? Jeżeli powszechnie szanowany lekarz, a przy tym własny mąż zapewnia przyjaciół i krewnych, że oprócz przejściowej depresji, spowodowanej nieznaczną skłonnością do histerii, naprawdę nic tu nie dolega – cóż można zrobić?”

Charlotte Perkins Gilman, Żółta tapeta (1892)

PRZEDMOWA

NASZE CIAŁA SĄ NASZE

Zanim zdiagnozowano u mnie toczeń, nie wiedziałam jeszcze, że medycyna ma problem z płcią. Po latach nieskutecznej walki o to, by wreszcie poważnie potraktowano moje zmęczenie i ból, uznałam w końcu, że problem leżał we mnie. Zinternalizowałam przypuszczenia lekarzy, że moje objawy były albo „normalnymi” konsekwencjami życia w ciele młodej kobiety, albo wykwitem mojej niespokojnej wyobraźni. Kiedy w końcu usłyszałam rozpoznanie – medyczne potwierdzenie, że byłam przewlekle chora – zagubieniu i smutkowi towarzyszyło też wyraźne poczucie ulgi. Świadomość, że problem nie leżał wcale we mnie, a raczej w głęboko zakorzenionej tendencji medycyny do pomniejszania i delegitymizowania bólu doświadczanego przez kobiety i inne marginalizowane grupy, była niczym objawienie – z tych, które odmieniają życie. Doszłam do niego, grzebiąc w historii medycyny, co było pierwszym krokiem ku badaniom, które przerodziły się w tę książkę. Kiedy spotykałam na tej drodze kobiety, których doświadczenie otrzymywania błędnych diagnoz, bycia lekceważoną, umniejszaną i obwinianą było mi boleśnie znajome, już nie czułam się osamotniona. Byłam częścią historycznej społeczności chorych kobiet. Wybrakowane zrodziły się z głębokiej wdzięczności wobec moich poprzedniczek z minionych wieków – ich ciała i ból stworzyły podwaliny wiedzy medycznej, która uratowała mi życie.

Jedną z pierwszych kobiet, które poznałam podczas przymiarek do tego tematu, była Grace. W marcu 1902 roku przyjęto ją do szpitala w Londynie. Z trudem łapała oddech, czuła ostry ból, który promieniował do płuc, klatki piersiowej i ramion. Jej twarz, szyję i tułów pokrywała sina wysypka. Cierpiała z powodu licznych niezdiagnozowanych objawów już od wielu lat – odczuwała ostry ból głowy i brzucha, nieregularnie miesiączkowała, a jej stawy opanowywały reumatyczne bóle. Po trzech tygodniach spędzonych w szpitalu Grace zmarła. Przeszywający ciało ból w końcu pozbawił ją ostatniego oddechu. Przeżyła tylko osiemnaście lat. Pośmiertnie zdiagnozowano u niej toczeń – autopsja wykazała zapalenie mięśnia sercowego. W 2009 roku przywieziono mnie do szpitala z takimi samymi objawami, jakie miała Grace. Na USG widać było płyn, który zalewał mięsień sercowy; steroidy wzmagały falę stanu zapalnego, która rozchodziła się po ciele; badania krwi potwierdzały, że system odpornościowy atakował moje własne organy i tkanki. Dokonano rozpoznania – i przeżyłam. Podobieństwa – oraz bolesne różnice – między moim doświadczeniem a tym, co spotkało Grace, będą prześladować mnie już zawsze.

Grace pewnie też pragnęła dowiedzieć się, co się dzieje w jej ciele, tak samo jak ja. Bardzo prawdopodobne, że także jej ból bagatelizowano, bo była młodą kobietą. Gdyby Grace zachorowała dzisiaj, jej życie można byłoby ocalić. Ale mimo niezwykłego postępu medycyny, do jakiego doszło w minionym stuleciu, postrzeganie kobiecego bólu i objawów chorób wciąż mącą mity na temat płci i wiara w histeryczną naturę kobiet. Zarówno Grace, jak i ja byłyśmy ofiarami problemu, jaki medycyna ma z płcią – ale ja miałam ten przywilej, że byłam chorą kobietą w czasie, kiedy ten problem wreszcie jest przepracowywany. Gdy zasiewałam pierwsze ziarna Wybrakowanych, bliskość, jaką czułam z kobietami takimi jak Grace, uratowała mnie od poczucia winy oraz odosobnienia związanego z nienazwaną chorobą i wywracającą życie do góry nogami diagnozą. Wina wcale nie leży po naszej stronie – winna jest seksistowska ideologia, która wciąż tkwi u podstaw myśli medycznej i jej praktyki. Opowiadając historie takich kobiet, a także dzieląc się moją własną, chciałam objąć tym poczuciem więzi i wspólnoty doświadczeń kolejne osoby.

Wybrakowane ukazały się w lipcu 2021 roku, tydzień przed upływem terminu, jaki Departament Zdrowia i Opieki Społecznej brytyjskiego rządu wyznaczył na zgłaszanie relacji kobiet o ich przeżyciach związanych z korzystaniem z systemu opieki zdrowotnej. Program był pierwszą rządową inicjatywą dotyczącą systemowego polepszenia stanu zdrowia kobiet. Ogłoszono ją w marcu 2021 roku, kiedy zaproszono kobiety w wieku powyżej szesnastu lat – w tym osoby niebinarne, trans i interpłciowe – aby wypełniły ankietę pod tytułem „Zdrowie kobiet – pomówmy o nim”. Rząd przyznawał – po raz pierwszy – że medycyna skupia się bardziej na mężczyznach, więc ideą programu było nagłośnienie głosu kobiet i zebranie ich relacji w celu wskazania i zniwelowania problemów. Jak dokładnie rząd zamierza wykorzystać te doświadczenia, by rzeczywiście naprawić systemową i strukturalną niesprawiedliwość – tego jeszcze nie wiadomo. Ale ankieta daje bardzo potrzebny kontekst dla dyskusji na temat prawdziwych doświadczeń marginalizowanych grup w poruszaniu się w systemie opieki zdrowotnej. Do tej pory jeszcze nigdy nie uznawano nas za godne zaufania źródła wiedzy o własnym bólu. Upór, z jakim zdominowana przez mężczyzn medycyna odmawiała nam kompetencji do mówienia o naszych własnych ciałach, powodował, że kryłyśmy się za ciszą i wstydem. Ale wreszcie stwierdzono, że nasze głosy i przeżycia mogą doprowadzić do zmiany – a to ma ogromne znaczenie.

Na dzień przed premierą Wybrakowanych pojawiłam się w odcinku Woman’s Hour, flagowej audycji BBC Radio 4 poświęconej zdrowiu kobiet. Wystąpiłam w niej nie tylko jako autorka książki rzucającej światło na historyczne źródła problemów, których istnienie potwierdzała nowa ankieta na temat zdrowia kobiet, ale też jako chora kobieta. Podczas rozmowy z prowadzącą Emmą Barnett – która opowiadała publicznie i pisała o swoich zmaganiach z endometriozą – podzieliłam się własnymi doświadczeniami związanymi z błędnymi diagnozami. W odcinku wyemitowano również rozmowę z Niną Christie, cierpiącą na trzy choroby autoimmunologiczne, oraz Judi, której wstrząsająca opowieść o bólu i traumie wynikającej z oczekiwania na chirurgiczne usunięcie siatki ginekologicznej wzruszyła większość osób w studiu do łez. Każda z nas mówiła o własnych przeżyciach, ale wiedza, że liczne kobiety, które słuchały nas tego ranka, mogły rozpoznać się w naszych opowieściach o medycznych zaniedbaniach, spóźnionych diagnozach i objawach uznawanych za wymyślone lub wyolbrzymione, była bardzo poruszająca. Otrzymawszy przestrzeń, w której mogłyśmy mówić prawdę o naszych ciałach, pomagałyśmy innym kobietom – już nie musiały czuć się osamotnione. Mówiąc o naszym cierpieniu, tworzyłyśmy wspólnotę.

W kolejnych dniach tamtego lipca skumulowaną siłę kobiecych świadectw zmobilizowała Lucy Cohen, przedsiębiorczyni z Walii, która opowiedziała o okropnym bólu, jakiego doświadczyła podczas zabiegu zakładania wkładki domacicznej – długoterminowego środka antykoncepcyjnego, będącego kawałkiem plastiku owiniętego miedzianym drucikiem. Często opisuje się ją jako „rutynowy zabieg”, podczas którego kobieta może czuć najwyżej dyskomfort, ale dla Cohen procedura okazała się koszmarnym wstrząsem. Kiedy zapytała lekarzy, czy powinna brać coś na ból, powiedziano jej, że „wystarczy” paracetamol. Na szczęście nie wszystkie kobiety, które korzystają z wkładek, doświadczają w czasie jej zakładania i wyjmowania ostrego bólu – ale relacja Cohen pokazała, że wiele kobiet miało poczucie, iż nie poinformowano ich jasno, że zabiegowi może towarzyszyć bolesność, przez co nie były na to przygotowane – a to spowodowało traumę. Równie rzadko mówiono lub proponowano sposoby na uniknięcie bólu, takie jak znieczulenie miejscowe bądź całkowite. Starania i odwaga Cohen sprowokowały medialną dyskusję na temat postrzegania wiarygodności kobiecych doświadczeń i świadectw o przeżywanym bólu. Otrzymałam zaproszenie do rozmowy o długiej historii normalizowania i bagatelizowania kobiecego cierpienia – szczególnie w kontekście ginekologicznym, a także dotyczącym zabiegów i procesów związanych z reprodukcją – w audycji emitowanej w BBC Radio 5Live. Podczas programu dziennikarka i prezenterka Naga Munchetty opowiedziała o własnych przeżyciach z zabiegu zakładania wkładki domacicznej. Jej też nie zaoferowano żadnej metody zmniejszenia bólu. Jak tłumaczyła na antenie, jej szczera opowieść o jednym z „najbardziej traumatycznych doświadczeń” i zachęcanie innych kobiet, by mówiły o sobie, nie miały na celu siania strachu lub podważania korzyści z wyboru wkładki jako metody antykoncepcji. „Tu nie chodzi o wkładkę samą w sobie” – tłumaczyła Munchetty. „Tu chodzi o to, jak postrzegamy zdrowie kobiet i ich ból”.

Odwaga takich osób jak Cohen i Munchetty, które dają świadectwo dotkliwości ich bólu – tego samego, który przez stulecia był lekceważony jako biorący się z histerii lub uznawany za coś, co trzeba wytrzymać – jest gestem radykalnym. Całe wieki snucia legend na temat uciążliwości i prawdziwości naszych fizycznych dolegliwości spowodowały, iż często internalizujemy to podstępne przekonanie, że gdy będziemy mówić o naszym bólu, uzna się nas za przesadnie wrażliwe, nerwowe lub nawet za histeryczki. Ale gdy uznaje się nasze dolegliwości za niewarte medycznej interwencji i odmawia się nam prawa do ulgi, odmawia się nam także sprawczości i władzy nad własnym ciałem. Abyśmy mogły udzielić świadomej zgody na zabieg taki jak założenie wkładki domacicznej, musimy najpierw mieć możliwość, aby przygotować się na ból, który taki zabieg może spowodować – i musimy mieć możliwość skorzystania ze środków znieczulających.

Kwestia świadomej zgody i cielesnej autonomii znalazła się w centrum uwagi pod koniec czerwca 2021 roku, kiedy Britney Spears wypowiedziała się przed sądem na temat kurateli, za pomocą której od 2008 roku kontrolowano jej życie i ciało. Według jej świadectwa przymuszano ją do występów, gdy nie czuła się dobrze, w jej własnym domu odmawiano jej prawa do prywatności, zmuszano ją do poddawania się badaniom medycznym i przyjmowania litu. Spears ujawniła też, że wbrew jej woli założono jej wkładkę domaciczną, a następnie zakazano ją usuwać. Jak wielu kobietom – zarówno tym żyjącym w minionych wiekach, jak i teraz – na podstawie opinii dotyczących jej zdrowia psychicznego i zdolności do podejmowania wyborów odmówiono Spears prawa do decydowania o posiadaniu dzieci i własnym zdrowiu. Te naruszenia, jak napisałam w artykule opublikowanym w internetowej edycji magazynu „Vogue”, ustawiały Spears w długim ciągu ofiar przypadków pogwałcenia praw reprodukcyjnych i wolności kobiet z marginalizowanych grup: żyjących z niepełnosprawnościami, chorych i wykluczanych. W ostatnich słowach swojego oświadczenia przed sądem Spears powiedziała: „Jestem już zmęczona byciem osamotnioną”. Zabierając głos i domagając się „takich samych praw, jakie mają wszyscy”, rozpoczęła rozmowę o tym, jak kobietom na całym świecie wciąż odmawia się tych praw – z powodu medycznej, społecznej i rasowej dyskryminacji. Kuratela nad Spears zakończyła się w listopadzie 2021 roku, ale niesprawiedliwość, której jej historia jest symbolem, trwa nadal – i nie widać jej końca.

Te i liczne inne kwestie dotykające zdrowia kobiet i grup wykluczanych, które stały się elementem kulturowej debaty w czasie od premiery Wybrakowanych, łączy wspólne przesłanie. Jeśli tematem rozmowy jest własne rozumienie naszych ciał i naszego bólu, powinno się nam ufać, słuchać nas i nam wierzyć. Od gotowości lekarzy, by uznawali nas za istoty ludzkie, zależy nasze życie; a żeby zrozumieć nasze choroby i dolegliwości, medycyna potrzebuje naszej wiedzy o tym, jak to jest żyć w naszych ciałach. Potrzeba, by przedstawiciele zawodów medycznych słuchali nas i szanowali, stała się jeszcze bardziej paląca w dobie pandemii COVID-19, która dodatkowo spotęgowała nierówności w zdrowiu, dobrobycie i opiece zdrowotnej kobiet i innych marginalizowanych grup. Pewne badanie opublikowane w 2021 roku pokazało, że kobiety i osoby, którym przy narodzinach przypisano płeć kobiecą, stanowią siedemdziesiąt–osiemdziesiąt procent osób cierpiących na tak zwany „długi COVID”, czyli wieloobjawowy i bardzo osłabiający stan poinfekcyjny. Szacuje się, że w Wielkiej Brytanii długi COVID dotknął 1,3 miliona osób, ale „kobieca” natura symptomów – między innymi dolegliwości bólowe i zmęczenie – powoduje, że osoby cierpiące na niego często muszą domagać się, by badano je bez nastawienia, które historycznie mąciło zrozumienie „tajemniczych” kobiecych chorób przewlekłych. Kiedy te osoby zaczęły zgłaszać zaburzenia w przebiegu cyklu miesiączkowego po otrzymaniu szczepionki na COVID-19, najczęściej bagatelizowano ich obawy, twierdząc, że to nic poważnego. Niechęć do dokładnego zbadania potencjalnego związku między szczepionką i właściwym przebiegiem menstruacji przywołuje echa obserwowanej w minionych wiekach tendencji do relegowania okresu do nieistotnej dziedziny „kobiecych problemów”. W medycznym establishmencie pojawiło się zmartwienie, że zwracanie nadmiernej uwagi na ten problem może zwiększyć nieufność co do wpływu szczepionki na płodność, przez co młode kobiety będą wahały się, czy ją przyjmować. Ale problem niechęci do szczepionki dałoby się rozwiązać, gdyby tylko dotknięte nim osoby mogły mieć przekonanie, że ich obawy są traktowane poważnie. Pośród całej straty, zniszczenia i trudów, jakie przyniosła pandemia, są też ważne lekcje, które musimy odrobić, jeśli medycyna ma zmierzać ku bardziej empatycznej i sprawiedliwej przyszłości, w której głosy grup marginalizowanych w dyskusjach o tym, komu należy się dobre zdrowie, w końcu będą szanowane i traktowane priorytetowo.

Mnie samej, kobiecie chorej, publikacja w czasie pandemii książki o historii medycznych niesprawiedliwości związanych z płcią przynosiła na zmianę radość, gniew, poczucie sprawczości i ból. Jak wiele osób, które uznano za „klinicznie wrażliwe”, stale przebywałam w czterech ścianach, bojąc się tego, jak wirus może spustoszyć mój już i tak pokiereszowany układ odpornościowy. Jak wszyscy, którzy w zmaganiach z przewlekłą chorobą polegają na personelu medycznym, rozpaczliwie próbowałam opisać mój ból przez telefon. Występowałam, udzieliłam wielu wywiadów, pisałam artykuły i występowałam w podcastach – a robiłam to wszystko, kiedy ból wyginał mi stawy, a oczy zachodziły mgłą zmęczenia. Ale identyfikowanie się publicznie jako kobieta chora – i pozwolenie, by ta tożsamość stała się ważną częścią mojego autorytetu autorki i badaczki – pozwoliło mi odnaleźć głęboki sens bycia chorą.

Ta książka zaczęła się od więzi i wspólnoty, i jestem dumna, że dała więzi i wspólnotę także innym. Zaszczytem było dla mnie móc usłyszeć, że osoby czytające ją odnalazły się w historiach chorych kobiet i że moja własna opowieść pomogła komuś poczuć, że ktoś go dostrzegł, usłyszał – i mu uwierzył. Płakałam, gdy czytałam wiadomość od czytelniczki, której dziecko też cierpiało na wrodzony blok przedsionkowo-komorowy; zanim przeczytała moją książkę, nigdy nie spotkała innej osoby, która przeszła to, co ona. Wzdrygałam się, czytając relacje o absurdalnych rzeczach, które padły z ust lekarzy, i gwałtownie kiwałam głową, gdy opowiadano mi o wieloletniej walce o prawidłowe zdiagnozowanie endometriozy, tocznia lub stwardnienia rozsianego. Napisawszy książkę o uporze, z jakim medycyna od wieków trzyma się binarności płci, byłam wdzięczna za wiadomości od osób niebinarnych, które się w niej odnalazły. Powinniśmy być traktowani przede wszystkim jak ludzie, nasze choroby i dolegliwości powinny być leczone w sposób wolny od przestarzałych mitów o ludzkiej biologii. Prosimy tylko o to, by traktowano nas podmiotowo, z poszanowaniem naszej cielesnej autonomii i by uszanowano nasze prawo do podejmowania dobrowolnych i świadomych decyzji o naszym zdrowiu i życiu.

Przez ostatni rok często proszono mnie, bym przekazała chorym osobom, które szukają ulgi w bólu, jakąś radę. Moja odpowiedź zawsze była taka sama: pamiętaj, że twoje ciało należy do ciebie. To przeświadczenie nie jest obce historii medycyny, znamy je z wypowiedzi osób, które odważnie kwestionowały seksistowskie status quo medycznej nauki i praktyki. Wiem, jak trudno jest ufać swojemu ciału, jak trudno jest nie stracić wiary w intuicję, co dzieje się pod naszą skórą, kiedy ci, którzy mają się nami opiekować, twierdzą, że znają nasze ciała lepiej niż my. Ale jest coś potężnego w tym, że tylko my możemy dawać świadectwo temu, co naprawdę dzieje się w naszym ciele. W dotychczasowej historii złe traktowanie chorych osób polegało przede wszystkim na unieważnianiu naszej własnej kompetencji w mówieniu o naszej cielesności. Ale stając z tą historią twarzą w twarz i obnażając te systemowe i strukturalne siły, które odebrały nam nasze ciała, możemy w końcu zrozumieć, że problem wcale nie leży w nas. W zabieraniu głosu – o ile jest to możliwe – zawsze tkwi siła, tak samo w słuchaniu innych, gotowych opowiedzieć o swoich chorobach i cierpieniu, które są przecież nierozłącznie zespolone z byciem człowiekiem. Twoje ciało należy do ciebie; nie jesteś sama.

WPROWADZENIE

Uczymy się, że medycyna jest sztuką zgłębiania tajemnic ciała. Ponadto spodziewamy się, że jako gałąź nauki będzie bezstronna i oparta na dowodach. Chcemy, żeby lekarze nas słuchali i się o nas troszczyli, jednocześnie podchodząc bezstronnie do tego, co mówimy o bólu, gorączce i zmęczeniu. Nie powinni uzależniać swojego podejścia od tego, kim jesteśmy. Oczekujemy sprawiedliwego i etycznego leczenia, bez względu na płeć lub kolor skóry. Zasługujemy na nie. Okazuje się to jednak skomplikowane. Sztukę leczenia przygniata ciężar kłopotliwej przeszłości. Historia medycyny i chorób w równym stopniu dotyczy kwestii społecznych i kulturowych, co naukowych. To historia ludzi, ich ciał i ich życia. Nie jest jedynie opowieścią o lekarzach, chirurgach i badaczach. Postęp nie stanowi domeny laboratoriów i uniwersyteckich ław, wykładów i podręczników. Odzwierciedla rzeczywistość, zmieniający się świat i różne sposoby rozumienia człowieczeństwa.

Różnice między płciami są niczym ciasny splot w tkaninie, którą tworzy ludzkość. Medycyna na każdym etapie swojej historii wchłaniała i utrwalała funkcjonujące w społeczeństwie podziały płciowe. Władza i dominacja zazwyczaj przypadały w udziale mężczyznom. W przeszłości kobiety były zależne od mężczyzn w kwestiach politycznych i majątkowych, miały też dużo bardziej ograniczony dostęp do edukacji. Współczesna medycyna, rozumiana zarówno jako profesja, jak i dyscyplina nauki oraz instytucja, ewoluowała przez całe stulecia właśnie w takich warunkach. Dominująca rola mężczyzn, a także wyższość męskiego ciała leżą u podstaw medycyny, której źródło tkwi w starożytnej Grecji. W IV wieku przed naszą erą Arystoteles opisał kobiece ciało jako odwrotność ciała mężczyzny i uznał kobiece genitalia za „lewą stronę” męskich. Anatomia kobiet była wadliwa, wybrakowana, niepełna. Jednocześnie posiadały one wyjątkowo cenny z biologicznego i społecznego punktu widzenia organ – macicę. Jej istnienie definiowało cel istnienia kobiety – miała rodzić i wychowywać dzieci. Wiedza biologiczna zawężała się do aspektów związanych ze zdolnością do rozrodu oraz z wynikającymi z niej obowiązkami. Wszelkie aspekty kobiecości sprowadzano do kwestii dotyczących płci. Medycyna uprawomocniała te społeczne uwarunkowania, tworząc mit, zgodnie z którym kobieta i jej biologia były ze sobą tożsame. Wierzono, że to płeć całkowicie uzależniona od biologii, poniekąd zdana na jej łaskę. Wszelkie schorzenia wiązano z „sekretami” i „tajemnicami” narządów płciowych. Mistyczna macica miała wpływać na każdą możliwą dolegliwość i zaburzenie funkcji ciała lub umysłu. Od tego czasu wiedzę medyczną na temat słabości kobiecego ciała wypaczało przekonanie, że sam fakt posiadania macicy stawiał daną osobę na gorszej pozycji w tym ukształtowanym przez mężczyzn świecie.

Oczywiście nie wszystkie kobiety mają macice i nie wszystkie osoby z macicami lub menstruujące to kobiety. Dawna medycyna jednak utożsamiała płeć biologiczną z tożsamością płciową. Przez stulecia wiedza na temat organów i układów określanych jako „kobiece” była przesiąknięta patriarchalnym rozumieniem kobiecości. Wraz z rozwojem medycyny wiedza ta poszerzała się i zmieniała, ale bezustannie odnosząc się do społecznych i kulturowych oczekiwań względem kobiet, a także je uprawomocniając. To z niej wynikały przekonania na temat tego, co powinny one myśleć, czuć i pragnąć, a przede wszystkim co wolno im było robić ze swoimi ciałami. Dzisiaj rozumiemy już, że nasza tożsamość płciowa nie zależy od biologii. Feministki przez całe stulecia walczyły o to, by każdy mógł żyć tak, jak chce, bez względu na to, jakie ma ciało. Niemniej kwestie płci biologicznej ograniczyły medycynę. Nim wiedza medyczna zaczęła być budowana w oparciu o naukowe dowody, za pewnik przyjmowano różne role każdej z płci i wynikające z nich zachowania. Te mity do dziś miewają szkodliwe reperkusje, ponadto mocno osadziły się w naszej kulturze. Związane z nimi stereotypy wciąż funkcjonują, negatywnie wpływając na opiekę, diagnozę i leczenie osób identyfikujących się z płcią żeńską.

System opieki zdrowotnej często zawodzi kobiety cierpiące na dolegliwości bólowe, zwłaszcza kiedy jest to ból chroniczny. Uprzedzenia związane z płcią bezpośrednio wpływają na zaangażowanie lekarzy i na ich podejście. Kobietom częściej przepisuje się środki uspokajające i antydepresanty niż silne leki przeciwbólowe. Rzadziej niż mężczyźni otrzymują one skierowania na dalsze badania, a lekarze sugerują, że ich dolegliwości mają podłoże emocjonalne lub psychologiczne. Większość osób cierpiących na choroby przewlekłe, których pierwszym objawem jest ból, to kobiety. I choć ból bywa pierwszym objawem poważnej choroby, pracownicy ochrony zdrowia często podchodzą do niedomagających kobiet z dużą dozą sceptycyzmu. Tak to wygląda od wieków. Wszechobecna aura nieufności względem kobiet opowiadających o tym, że cierpią, przenika zapiski medyków. Historyczne, a zarazem histeryczne przekonanie, że przesadna emocjonalność odciska piętno na kobiecym ciele, a ciało wpływa na emocje, jest niczym negatyw dzisiejszego stosunku do pacjentek, często postrzeganych jako zabiegające o czyjąś uwagę hipochondryczki. Szeroko rozpowszechnione błędne przekonania na temat tego, jak kobiety doświadczają bólu, jak o nim mówią i jak go znoszą, nie są domeną współczesności. Cała historia medycyny jest nimi przesiąknięta. Obecna wiedza medyczna jest splamiona osadem pozostawionym przez dawne opowieści, błędy logiczne, fałszywe założenia i mity.

W ostatnich latach związane z płcią uprzedzenia lekarzy i naukowców zajmujących się medycyną zaczęły się przebijać do mainstreamowej prasy. W Stanach Zjednoczonych i Wielkiej Brytanii coraz częściej widuje się takie nagłówki jak: „Dlaczego lekarze nie wierzą kobietom?”, „Lekarze zawodzą kobiety cierpiące na choroby przewlekłe” lub „Błędne diagnozy dużo częściej dotyczą kobiet niż mężczyzn”. Społeczeństwo jest coraz bardziej świadome faktu, że kobiety często spotykają się z lekceważeniem albo są błędnie diagnozowane. Przekonujemy się, że seksizm w medycynie jest zjawiskiem powszechnym i systemowym, przez co kobiety chorują. Jednocześnie jednak kobiety nie stanowią jednorodnej grupy. To, w jak dużym stopniu uprzedzenia wpłyną na zdrowie, a także życie kobiety, zależy od tego, kim ona jest. Ja sama cierpię na przewlekłą chorobę, ale jestem boleśnie świadoma tego, że zajmuję uprzywilejowaną pozycję. Jestem biała, cisseksualna i wyglądam na tyle zdrowo, by ludzie uważali, że jestem w dobrej formie. Mam dostęp do publicznej służby zdrowia w Wielkiej Brytanii. Z jeszcze poważniejszą dyskryminacją spotykają się pacjentki czarne, Azjatki, osoby rdzennego lub latynoskiego pochodzenia i wszelkie osoby z innych grup etnicznych, a także osoby pozbawione swobodnego dostępu do usług medycznych lub nieidentyfikujące się z normami, które medycyna przypisuje biologicznym kobietom.

W Stanach Zjednoczonych Afroamerykanki, Azjatki lub inne zróżnicowane etnicznie kobiety napotykają poważne przeszkody w dostępie do odpowiedniej opieki zdrowotnej i pozostałych usług. Trudniej jest im zdobyć ubezpieczenie medyczne. Rasizm strukturalny podstępnie splata się tam z uprzedzeniami związanymi z płcią: dwadzieścia dwa procent czarnych kobiet w USA spotkało się z dyskryminacją podczas wizyty u lekarza[1]. Jako biała muszę liczyć się z tym, że ktoś uzna mnie za histeryczkę, kiedy poskarżę się na ból, ale czarna kobieta będzie musiała walczyć o to, by ktoś w ogóle zwrócił uwagę na to, że cierpi. Badania przeprowadzone w 2016 roku wykazały, że błędne przekonania na temat biologicznych różnic między rasami prowadzą do ogromnych dysproporcji w leczeniu bólu u osób czarnoskórych. Fałszywe, ale rozpowszechnione przeświadczenie, że czarne kobiety nie odczuwają tak mocno bólu, ponieważ mają „grubszą skórę” i „mniej wrażliwe zakończenia nerwowe”[2], jest wynikiem dehumanizujących kłamstw, rozpowszechnianych w celu usprawiedliwienia wszystkich tych okrucieństw, których biali ludzie przez stulecia dopuszczali się względem czarnoskórych niewolników. Wskutek rasistowskiego podejścia lekarzy, lekceważących fizyczne i psychiczne cierpienie czarnych pacjentek, rzadziej otrzymują one recepty na leki przeciwbólowe, dłużej czekają na diagnozę i są bardziej narażone na błędy lekarskie. Wszystkie te dysproporcje mogą przyczynić się do ich śmierci.

W Wielkiej Brytanii czarne kobiety są pięciokrotnie bardziej narażone na śmierć w wyniku powikłań podczas ciąży i porodu niż białe. Najwyższą liczbę zgonów wśród matek i noworodków spośród wszystkich krajów uprzemysłowionych notuje się w Stanach Zjednoczonych – dotyczy ona jednak czarnych kobiet i dzieci. Co więcej, wielu tym śmierciom można było zapobiec[3]. Stan przedrzucawkowy i nadciśnienie dotykają więcej czarnych kobiet niż białych – o pięćdziesiąt procent częściej w Wielkiej Brytanii i o sześćdziesiąt procent w USA. Ryzyko wystąpienia tych powikłań jest jeszcze wyższe u kobiet cierpiących na przewlekłe choroby, takie jak toczeń, cukrzyca i choroby nerek. Czarne kobiety, zarówno w Wielkiej Brytanii, jak i w Stanach Zjednoczonych, zapadają na te schorzenia dużo częściej. Nieleczony stan przedrzucawkowy może prowadzić do rzucawki, która z kolei bywa przyczyną potencjalnie śmiertelnych drgawek, chorób serca, uszkodzeń nerek i wątroby, zakrzepów (w tym zatorowości płucnej), nieprawidłowego rozwoju płodu, a także śmierci matki i dziecka. Łatwo pomylić wczesne objawy stanu przedrzucawkowego – podwyższone ciśnienie krwi, bóle głowy, mdłości i wymioty, zaburzenia widzenia, zgagę oraz obrzęk stóp, kostek i dłoni – z „normalnymi” dolegliwościami występującymi podczas ciąży. Kiedy czarne kobiety na coś się skarżą, spotykają się z brakiem szacunku, uwagi i empatii, a ich wyznania na temat tego, co dzieje się z nimi i z ich ciałem, są często ignorowane. Przyznanie się do bólu jest dla nich ryzykiem. Nie wystarczy, by medycyna i jej przedstawiciele zmierzyli się z rasistowskimi uprzedzeniami, których skutkiem jest ten szokujący brak empatii i troski. Trzeba podjąć aktywne, antyrasistowskie działania, rozliczając się zarazem ze współudziałem lekarzy w wielowiekowych zaniedbaniach względem Afroamerykanek, Azjatek i kobiet z innych grup etnicznych.

Czarne kobiety czują się niewidzialne, kiedy chorują, nie tylko w izbie przyjęć, w przychodni lub w gabinecie lekarza. Brak wiedzy i niewłaściwe traktowanie są efektem ukrytych, a czasem nawet całkiem jawnych uprzedzeń, którym hołduje część pracowników ochrony zdrowia. Nie można ich rozpatrywać tylko w kategoriach społecznych, są zakorzenione w historii i systemie, przenikają wiedzę naukową, zaburzając badania i utrudniając opiekę nad chorymi. Nie wierzę, że większość lekarzy świadomie lekceważy kobiety. Mam szczerą nadzieję, że medycy podważający obawy czarnych kobiet i utrudniający im leczenie nie są po prostu jawnymi rasistami. Jednakże dyskryminacja, z jaką spotykają się one dzisiaj, jest cieniem rzucanym przez wiele wieków takich doświadczeń, wykrzywiającym perspektywę i osąd nie tylko na poziomie nieświadomych, indywidualnych uprzedzeń. Leczenie chorób kobiecych, zwłaszcza tych, które częściej dotykają kobiety czarnoskóre lub pochodzące z różnych grup etnicznych, nigdy nie było priorytetem. W związku z tym powstała głęboka przepaść między medyczną i kliniczną wiedzą dotyczącą różnych płci i ras. Przez całe dekady postęp w dziedzinie medycyny nie brał pod uwagę kobiet – zaczynając od wykluczenia ich z wielu badań klinicznych i obserwacyjnych, a kończąc na całkowitym braku zainteresowania faktem, że choroby serca, niektóre nowotwory, a także AIDS dają w ich przypadku inne objawy. Zważywszy na to, że w skali światowej stale rośnie odsetek kobiet zapadających na trudne do zdiagnozowania, nieuleczalne choroby, należy jak najszybciej zająć się naprawą tych zaniedbań.

Czasami kobiece ciało autentycznie zadziwia medyków. Do objawów najczęściej uznawanych za „niewytłumaczalne” należą ból i zmęczenie. Kobiety cierpiące na tajemnicze choroby przewlekłe, których istnienie społeczność lekarska stale podważa, zmagają się z tymi objawami każdego dnia. Na zespół przewlekłego zmęczenia i fibromialgię częściej cierpią kobiety, ale zabrakło badań, które by to wyjaśniły. Nie rozumiemy natury tych skomplikowanych, trudnych do zdiagnozowania schorzeń w znacznym stopniu z uwagi na stosunek medyków (a także ogółu społeczeństwa) do pacjentek opowiadających o swoich fizycznych doznaniach. Stykając się z osobą, której dolegliwości nie umie wytłumaczyć, lekarz może uznać, że przyczyna tkwi w psychice. Od lat pięćdziesiątych XX wieku diagnozy psychosomatyczne potwierdzają, że istnieje powiązanie między ciałem i umysłem. Wiedza ta jednak miesza się z błędnym przekonaniem, że kobiety mają tendencję do wyolbrzymiania swoich objawów, a nawet do ich udawania. To przeświadczenie daje o sobie wyjątkowo mocno znać, kiedy pacjentka uskarża się na tak zwane „babskie problemy”, czyli różne schorzenia ginekologiczne, które przez lata spowijała aura wstydu, mitów i tajemniczości.

Endometrioza, przewlekła, nieuleczalna choroba, w której tkanka błony śluzowej macicy rozrasta się i pojawia poza jamą macicy, może stanowić lekcję poglądową w temacie niepowodzeń w zdominowanej przez mężczyzn historii medycyny. Chorobę tę nazwano w latach dwudziestych XX wieku, ale w literaturze medycznej wspominano o niej już dużo wcześniej. Przez stulecia niezliczone teksty dydaktyczne i zgubne fantazje poruszały temat kobiecego krwawienia i bólu. Symptomy endometriozy – rozdzierający ból w dole brzucha i pleców, ból podczas stosunku i obfite krwawienie – przez bardzo długi czas były uznawane za fizyczne przejawy poruszenia emocjonalnego. W XIX wieku bolesność w jamie brzusznej u kobiet, a także wszelkie nieprawidłowości w miesiączkowaniu leczono za pomocą agresywnych, rzeźnickich wręcz operacji. Pacjentki oskarżano o wpadanie w histerię i zamykano w zakładach dla chorych psychicznie. Współcześnie kobiety z pierwszymi objawami endometriozy są często traktowane lekceważąco i uważane za znerwicowane, zestresowane hipochondryczki, a nawet histeryczki. Od zbyt dawna umniejsza się wagę bóli menstruacyjnych i innych dolegliwości ginekologicznych, uznając je za coś „naturalnego”, nieuniknioną konsekwencję bycia kobietą.

W skali światowej endometrioza dotyka 176 milionów kobiet. Przeciętnie na diagnozę pacjentka czeka od ośmiu do dwunastu lat. Brakuje badań, a naukowcy nie poświęcają zbyt wiele czasu na próby dotarcia do przyczyn tej wyniszczającej choroby, przez co osoby na nią cierpiące spotykają się z pożałowania godnym brakiem szacunku i troski. Jeden z powszechnych mitów na temat tego, kto zapada na endometriozę, jest szczególnie krzywdzący dla chorych. Od późnych lat czterdziestych XX wieku medycy podtrzymują, że endometrioza dotyka białe, dobrze wykształcone i sytuowane młode kobiety z klasy średniej, które postanowiły odrzucić biologiczny imperatyw i zrezygnowały z posiadania dzieci. Aż do lat siedemdziesiątych nie wiedziano, że na endometriozę chorują także czarne kobiety. Przeważnie mylnie diagnozowano u nich zapalenie narządów miednicy mniejszej, dawniej nazywane zapaleniem przydatków – infekcję bakteryjną, którą przenosi się drogą płciową. Rasistowskie podejście do seksualności czarnych kobiet i do ich wrażliwości na ból utrudniało też poznanie innych chorób, które dotykają je wyjątkowo często lub w ich przypadku dają inne objawy – mięśniaków macicy, raka szyjki macicy i zespołu policystycznych jajników. Dopiero w 2012 roku zespół badaczy z Detroit zajmujących się endometriozą udowodnił, że u czarnych kobiet tkanka endometrium pojawia się częściej poza macicą i silniej przyrasta[4].

Postęp w dziedzinie medycyny i w ochronie zdrowia jest kluczowy dla rozwoju społeczeństwa, a jednocześnie silnie wiąże się z polityką. Systemowe zaniedbywanie chorób ginekologicznych czarnych kobiet ma źródło w historii wykorzystywania tychże kobiet i pozbawiania ich praw obywatelskich w imię badań naukowych w XIX i XX wieku. Traktowano je jako obiekt badań, materiał do eksperymentów. Bezustannie twierdzono, że nie odczuwają bólu, i odbierano im człowieczeństwo. Zagłuszanie głosów kobiet lub zmuszanie ich do całkowitego milczenia leży u podstaw tego stworzonego przez mężczyzn świata. Medycyna jest również wytworem mężczyzn, w związku z czym koncentruje się na nich. To oznacza, że męskie ciała są traktowane jako standardowe. Ponadto wiedza pozyskana przez mężczyzn i ich dotycząca cieszy się największym poważaniem. Skutkuje to jednak tym, że męskość i męskie cechy zyskują uprzywilejowaną pozycję. Przez stulecia medycyna głosiła, iż kobieca biologia jest tak upośledzona, wadliwa, przesadna i nieokiełznana, że kobiety należy ograniczyć do konkretnej, wąskiej sfery, określanej jako „kobieca”. Medycy uważali, że dziewczynki nie powinny się kształcić, ponieważ ich napięte do granic nerwy tego nie zniosą, albo że częsta lektura może prowadzić do zapalenia jajników[1*]. Dziś te teorie brzmią absurdalnie i oburzająco, a przecież wciąż żywe jest przekonanie, że kobiety nie powinny zajmować wysokich stanowisk politycznych z uwagi na menstruację i menopauzę. Wykluczając kobiety z badań i prób klinicznych i tłumacząc, że wahania poziomu hormonów zaburzą wyniki, utrwala się stare mity, zgodnie z którymi biologia kobiet jest zbyt nieprzewidywalna, aby można ją było zgłębić.

Androcentryzm nie oznacza tylko, że mężczyźni posiadają władzę i wpływy. Jego częścią jest założenie, że wszyscy ludzie osądzani są według „męskiej perspektywy [i] standardów”[5]. Pojęcie androcentryzmu zostało po raz pierwszy użyte w 1903 roku przez amerykańskiego socjologa i obrońcę praw kobiet Lestera Franka Warda. Osiem lat później amerykańska feministka, pisarka, wykładowczyni i aktywistka Charlotte Perkins Gilman opublikowała książkę rozkładającą na czynniki pierwsze kulturę androcentryzmu – The Man-Made World[6] (Świat stworzony przez mężczyzn). Była zawziętą krytyczką opresyjnego podejścia medycyny do kobiecego ciała i umysłu. Otwarcie sprzeciwiała się dyskryminacji ze względu na płeć w ochronie zdrowia. Pisała w czasach toczonej po obu stronach Atlantyku batalii o prawa wyborcze dla kobiet. Sufrażystki nie walczyły tylko o to, by kobiety mogły uczestniczyć w podejmowaniu decyzji politycznych. Jak ujęła to Perkins Gilman, ich ruch dążył do „równości ekonomicznej i politycznej”, a także do „wolności i sprawiedliwości”. Głównym celem była „humanizacja kobiet”. Sprowadzenie wartości kobiety do jej „kobiecości”, zgodnie z androcentrycznym podejściem, jest niczym więcej jak tylko mitem opartym na czysto biologicznych przesłankach. Kiedy współczesna, androcentryczna medycyna obraża i ignoruje kobiety lub umniejsza ich wartość, wskrzesza dawne podejście, według którego ciało i umysł kobiety zostały stworzone dla podtrzymania patriarchalnego status quo. W czasach Perkins Gilman wielu medyków i naukowców wierzyło, że „kobiety są płcią” i – co brzmi szczególnie podle – „podgatunkiem, który został stworzony w celu reprodukcji”[7]. Niemniej główne przesłanie jej książki – przekonanie, że kobiety są definiowane przez pryzmat ich „kobiecości” – wciąż brzmi zdumiewająco aktualnie.

Perkins Gilman była jedną z wielu kobiet, które odważnie sprzeciwiały się kontroli, jaką androcentryczna medycyna przez wieki sprawowała nad ciałami i umysłami kobiet. Do zmian zaczęło dochodzić, gdy kobiety stanęły w obronie swoich ciał, zaczęły zdobywać wiedzę, słuchając się nawzajem, i stawiać opór uciskowi. Kiedy kobiety nie dają się już dłużej uciszać, androcentryczna kultura zaczyna tracić moc.

Od lat sześćdziesiątych XX wieku feministki zajmujące się ochroną zdrowia, zarówno pracujące w ochronie zdrowia, jak i te niezwiązane z nią zawodowo, niestrudzenie walczą z tuszowaniem działań ubocznych leków, a także systemowymi uprzedzeniami dotyczącymi rasy i płci, wpływającymi na badania kliniczne. Prowadzone przez kobiety kampanie doprowadziły do zmiany prawa i praktyki lekarskiej. Dzięki ich wysiłkom pigułki antykoncepcyjne i hormonalna terapia zastępcza stały się bezpieczniejsze. Historia feminizmu w medycynie jest długa, fascynująca i inspirująca. Opowiada o kobietach, które przebijały szklany sufit, walcząc o opiekę, leczenie i uwagę. Społeczne reformatorki już od XVIII wieku potępiają podejście medyków uznających kobiety za „gorszą” odmianę człowieka. W latach siedemdziesiątych XX wieku dzięki rzeszy aktywistek kobiety poczuły, że mają prawo do decydowania o swoim ciele i o tym, jak czerpać z niego przyjemność. Obaliły wymyślone przez mężczyzn teorie i zaczęły zdobywać wiedzę o kobietach dla kobiet. W kolejnych dekadach lekarki, socjalistki, badaczki i reformatorki broniły prawa kobiety do decydowania o własnym ciele, prawa do wolności. Zajmowały się wszystkim, od normalizacji podejścia do menstruacji, przez celebrację przyjemności z życia erotycznego, aż po legalizację antykoncepcji i uznanie praw reprodukcyjnych.

W przededniu ruchu #MeToo kobiety poczuły, że mogą dzielić się swoimi doświadczeniami z seksizmem, mizoginią i nadużyciem władzy we wszystkich sektorach życia społecznego. Wraz ze wzrostem popularności autorytaryzmu na całym świecie i postępującą za nim erozją praw kobiet do decydowania o własnym ciele, a także z opowieściami kobiet, które doświadczyły tych zmian, medycyna stała się polem walki dla kobiet zabiegających o to, żeby ich słuchano i im wierzono. Przewlekłe, nieuleczalne, tajemnicze choroby stały się probierzem dla stale rosnącej społeczności cierpiących kobiet, które śmiało przyznają, że spotkały się z dyskryminacją na tle rasy lub płci. Na łamach blogów, w esejach, artykułach prasowych, powieściach, wspomnieniach i opowiadaniach, w filmach fabularnych i dokumentalnych, a nawet w dyskusjach internetowych opowiadają o tym, jak niezdiagnozowana dolegliwość zepchnęła je na margines medycyny. Szczere wyznania na temat swojego ciała są czynnością głęboko feministyczną. Wracanie myślami do przeżytej traumy i dzielenie się nią wymaga odwagi i szczodrości, jest radykalnym gestem w kulturze tak wypaczonej, że kobiety nie są w niej obdarzane zaufaniem. Jest ryzykiem, a zarazem aktem sprzeciwu, podważenia struktur władzy stworzonych przez mężczyzn, którzy woleliby, żebyśmy nie zabierały głosu.

Dzielenie się osobistymi, intymnymi historiami z życia chorującej kobiety buduje też cenną wiedzę – wiedzę, której obiektywny, oparty na dowodach model stawiania diagnozy nie jest w stanie przyjąć. Przez stulecia medycy twierdzili, że biologia i ciało definiują życie kobiety. Nasze wyznania na temat tego, co się z tym ciałem dzieje, były traktowane sceptycznie. Odmawiano nam sprawczości, bo zbudowany przez mężczyzn system faworyzuje specjalistów, przedkładając ich usankcjonowaną wiedzę nad nasze myśli i odczucia. Profesjonalna medycyna nie interesuje się doświadczeniami pacjentek.

Dziesięć lat temu stałam się jedną z grona chorujących kobiet. Już wcześniej chorowałam, i to nie raz, ale w październiku 2010 roku wreszcie odkryto przyczynę dziwnego bólu, który prześladował mnie latami. Spędziłam dziesięć dni w szpitalu, nim reumatolog zdiagnozował u mnie toczeń rumieniowaty układowy – przewlekłą chorobę autoimmunologiczną. Nim do tego doszło, przez siedem lat mierzyłam się z lekceważeniem moich objawów i z nietrafionymi diagnozami. Na toczeń nie ma lekarstwa, tak jak na większość chorób autoimmunologicznych, a jego przyczyna pozostaje nieznana. Kilka tygodni później miałam wizytę w specjalistycznej poradni Szpitala Świętego Tomasza w Londynie. To największy w Europie ośrodek zajmujący się toczniem i pokrewnymi chorobami. Z trzymiesięcznym dzieckiem w chuście podałam nazwisko recepcjonistce. Nadal ciężko mi się oddychało po infekcji, która prawie zajęła serce. Tętno miałam przyspieszone, a ze zdenerwowania wszystkie moje mięśnie były napięte do granic. Recepcjonistka kazała mi poczekać w długim korytarzu. Naprzeciwko trzech par zamkniętych drzwi stał rząd krzeseł, zaś przy każdym wejściu znajdował się wózek z teczkami pacjentów. Co jakiś czas lekarze otwierali drzwi, brali teczkę, przeglądali i wywoływali kolejne nazwisko. Na korytarzu było tłoczno, a prawie wszystkie krzesła zajmowały kobiety.

Zostałyśmy tam skierowane przez naszych lekarzy rodzinnych lub po wypisie ze szpitala. Wszystkie doświadczyłyśmy takich objawów jak ból, zmęczenie, gorączka, wysypka, zakrzepy, nieprawidłowy przebieg ciąży i tak dalej. Na pierwszy rzut oka trudno było dociec ich przyczyny. Teczki zawierały historie naszego leczenia. Moje zaczęło się jakieś dwa miesiące wcześniej, kiedy z trudem weszłam do gabinetu mojego lekarza rodzinnego i powiedziałam, że nie mogę oddychać.

Zanim do tego doszło, latami uczyłam się żyć z moim nieprzewidywalnym, niepewnym schorzeniem. Przekopywałam się przez książki, szukając odpowiedzi. Cierpiące kobiety wyskakiwały z annałów medycznych niczym kolejne figurki z matrioszki. Ich historie toczyły się według podobnego schematu: zaczynały chorować w dzieciństwie, całymi latami odczuwały ból, odnotowywały tajemnicze objawy i otrzymywały coraz to nowe błędne diagnozy. Dzięki temu, co działo się z ich ciałami, dokonał się postęp. To dzięki nim mogłam dojść do siebie i otrzymać leczenie. Jednocześnie opisy ich dolegliwości i objawów stanowiły tylko fragment ich życiorysów. Z zapisków można się było dowiedzieć, przez co przechodziły ich ciała, ale nie, co działo się w ich głowach. Próbowałam sobie wyobrazić, jak mogła się czuć kobieta walcząca z chorobą, która umykała medycznym klasyfikacjom w różnych czasach. Czułam się z nimi blisko związana. Nasze ciała funkcjonowały mniej więcej tak samo. Organizm ludzki się nie zmienił, ale wiedza medyczna poszła naprzód.

Odkąd wiem, że cierpię na toczeń, zastanawiam się, czy medycyna nie poszłaby szybciej naprzód, gdyby naukowcy przyjęli, że nie mogą się opierać tylko na biologicznych przesłankach. My same doskonale rozumiemy naturę naszych chorób, ale najwyraźniej są one w jakiś sposób frustrujące dla medyków i krzyżują im szyki. Być może odpowiedzi należało szukać w innych miejscach? Może nasze choroby stanowią przykład tego, jak kobiece ciała się komunikują i jak należy ich słuchać?

Znaczna część tej książki powstała wiosną i na początku lata 2020 roku, podczas pandemii COVID-19. Jakiś tydzień po ogłoszeniu lockdownu przez brytyjski rząd w marcu 2020 wysłałam wiadomość do bliskiej osoby, która pytała: „Co czujesz, kiedy to, o czym piszesz w książce, nagle staje się rzeczywistością?”. Długo zastanawiałam się nad znaczeniem tych słów – że społeczna i kulturowa prawda o chorobie i płci nagle wychodzi na światło dzienne i wszyscy jej doświadczamy. Nagle wszyscy zostali zmuszeni do zmierzenia się z codziennością, której towarzyszy spowita w domysły, niepewna choroba, ograniczająca ich kontakty z innymi ludźmi, zdolność do pracy i do swobodnego przemieszczania się. Praca i zajęcia domowe w każdej chwili mogły zostać przerwane, a nad ludźmi wisiało złowrogie widmo infekcji. W ciągu tych kilku miesięcy odbyłam wiele ożywionych dyskusji. W jednej z nich inna koleżanka powiedziała: „Wciąż słyszę, że to sytuacja bez precedensu, a przecież to nieprawda. Wystarczy się zastanowić, w jaki sposób pandemia zmusiła nas do zadania sobie pytania o to, kto zasługuje na zdrowie”. Miała rację. COVID-19 rażąco obnażył nierówności systemu dostępu do opieki zdrowotnej. Społeczności, które już wcześniej były w trudniejszej sytuacji, zarówno pod względem zdrowotnym, jak i społecznym lub ekonomicznym, teraz są najbardziej narażone na zarażenie wirusem. W Wielkiej Brytanii najwięcej chorych i zmarłych odnotowano wśród osób czarnych i pochodzących z różnych grup etnicznych, a także tych azjatyckiego pochodzenia. W Stanach Zjednoczonych byli to rdzenni mieszkańcy, osoby pochodzenia latynoskiego i przedstawiciele innych grup etnicznych. Dla osób, które nie miały dostępu do opieki zdrowotnej, kontakt z wirusem okazał się wyjątkowo dramatyczny[8]. Bez wątpienia lekarze wciąż mają skłonność do lekceważenia objawów lub umniejszania ich wagi w kontakcie z pacjentkami płci żeńskiej.

Szacuje się, że w skali światowej na COVID-19 umiera o połowę więcej mężczyzn. Nie wiadomo jeszcze, dlaczego tak się dzieje. Niektórzy naukowcy stawiają hipotezę, że może to mieć związek z różnicami między męskim a żeńskim układem odpornościowym. „Bycie kobietą ma jakiś związek z ochroną, tak jak bycie w ciąży ma związek z ochroną. Możliwe, że chodzi o hormony” – wyjaśniła dr Sara Ghandehari, pracująca na oddziale intensywnej opieki w szpitalu Cedars-Sinai w Los Angeles[9]. W artykule napisanym dla „New York Timesa” Roni Caryn Rabin poinformowała, że lekarze z Cedars-Sinai i z Renaissance School of Medicine na Long Island prowadzą testy kliniczne, w ramach których podają chorym na COVID pacjentom obu płci „żeńskie” hormony: estrogen i progesteron. Prawdopodobnie oba mają działanie przeciwzapalne i wspierają układ odpornościowy. Zakłada się, że kobiety są bardziej odporne od mężczyzn. Być może to właśnie ta zdolność żeńskiego układu odpornościowego do silniejszej reakcji obronnej jest powodem, dla którego to kobiety częściej zapadają na choroby autoimmunologiczne. Ciekawy jest też fakt, że choć nieprzewidywalność żeńskich hormonów była powodem, dla którego przez lata wykluczano kobiety z badań klinicznych, w tej chwili okazuje się ona czymś cennym, a hormony podaje się mężczyznom, by pomóc im zwalczyć wirusa, który częściej ich dotyka. Kwestia zależności między zapadalnością na COVID a płcią wzbudziła liczne kontrowersje i wywołała burzliwą debatę. Wiele osób nie wierzy, że sam fakt bycia biologicznym mężczyzną może wpływać na podatność na wirusa. Niektórzy są zdania, że mężczyźni częściej umierają ze względu na tryb życia, choćby dlatego, że częściej palą. Wygląda na to, że skupienie się tylko na płci biologicznej może utrudnić zrozumienie zależności między COVID-em a płcią – zależności, której zbadanie jest w tej chwili niezwykle istotne. „Kiedy masz wątpliwości, najpierw przyjrzyj się czynnikom społecznym, a dopiero później biologicznym” – ogłosiły trzy dyrektorki laboratorium GenderSci w Uniwersytecie Harvarda w eseju opublikowanym w „New York Timesie”[10].

W całej swojej historii medycyna niezachwianie definiowała kobiety za pomocą ich biologii, co utrudniało zrozumienie kobiecych chorób i dolegliwości. Ta książka skupia się na Stanach Zjednoczonych i Wielkiej Brytanii, czyli krajach, w których system opieki zdrowotnej jest zdominowany przez tak zwaną „zachodnią” medycynę. Nauka na uczelniach medycznych oparta jest na jej historii. Na jej podstawie lekarze podejmują decyzje dotyczące naszych ciał i umysłów, w szpitalach i przychodniach, w laboratoriach i salach operacyjnych. Zachodnia medycyna nas leczy, przywraca nam sprawność i ratuje życie. Jednocześnie bazuje na systemie władzy. Przez długie lata na pierwszym miejscu stawiała na mężczyzn, ich wiedzę i doświadczenie, a co za tym idzie – podtrzymywała binarność płci biologicznej i kulturowej.

Wybrakowane to podróż przez tę fascynującą, a często także irytującą historię, która kładzie szczególny nacisk na to, jak androcentryczna medycyna zgłębiała, oceniała i definiowała biologiczne i anatomiczne cechy „kobiecości”. Skupiam się na tym, w jaki sposób bycie kobietą było traktowane jako patologia, co oznacza, że nie włączyłam w tę opowieść medycznej historii i doświadczeń osób transpłciowych, niebinarnych i nieidentyfikujących się z żadną płcią. Nie uważam bynajmniej, że tożsamość płciowa jest zależna od biologicznej płci, określanej po narodzinach. Chcę jednak pokazać, jak medycyna od swojego zarania rozwijała się w oparciu o dyskryminację i mity dotyczące różnic między płciami. Od klasycznych teorii dotyczących chorób kobiecych, które sformułowali starożytni, i od pierwszych wzmianek o histerii do profesjonalizacji zawodu ginekologa, narodzin systemu zdrowia publicznego i rozwoju biomedycyny, patriarchat przywiera podstępnie do całej kultury medycznej, zarówno do teorii, jak i praktyki. W obecnych czasach te głęboko zakorzenione w historii, fałszywe przekonania wpływają na zdrowie i życie wszystkich chorych kobiet. Dzieje się to, kiedy ktoś lekceważy nasze objawy, umniejsza nasze odczucia bólowe i stawia przez to błędną diagnozę, kiedy lekarze nie ufają naszym ciałom i słowom. Ta książka to podróż przez historię chorujących kobiet. Jednocześnie to opowieść o tym, co to znaczy być kobietą w świecie stworzonym przez mężczyzn. Przez stulecia medycyna przyczyniała się do opresji, uciszania i karania kobiet. Jednocześnie kobiety także poszerzały wiedzę i kwestionowały status quo, stawiały opór i żądały więcej, wpływały na zmianę legislacji i odzyskiwały swoje prawa. W tej książce kobiety nie są przedstawiane tylko jako ofiary ortodoksji w świecie medycyny. Piszę też o silnych i odważnych prekursorkach zmian.

Świat medyczny stara się obecnie zmienić swoje podejście i procedury, ale mierzy się z wielowiekową spuścizną. Wiem z doświadczenia, że te głęboko utrwalone nawyki utrudniają skuteczną opiekę, szybkie stawianie diagnoz i leczenie. W latach siedemdziesiątych XX wieku aktywiści i aktywistki, a także decydenci i badacze wzywali do zerwania z dawnymi praktykami, które patologizują cierpiące kobiety i niosą im rozczarowanie. Ich apele są wciąż aktualne. Burzliwa przeszłość medycyny powinna wreszcie ustąpić pola przyszłości, w której kobiety będą mogły otwarcie mówić o swoich doświadczeniach i spotykać się z szacunkiem. Opowiadanie o kobietach, które cierpiały, stawiały opór, przetrwały i działały na rzecz zmian, jest dla mnie prawdziwym zaszczytem. Wierzę, że tylko w ten sposób możemy coś zmienić, obalić mity i zapobiec błędnym diagnozom, które utrudniają leczenie kobiet. Musimy wyciągać wnioski z historii.

W świecie, którym rządzili mężczyźni, ciała i umysły kobiet były polem bitwy w wojnie o równość płci. Aby pozbyć się tych historycznych obciążeń, musimy zrozumieć, skąd się wzięły. Żadna chora kobieta nie powinna być zapamiętana jedynie jako stos akt, zestaw obserwacji klinicznych czy też opis przypadku ukryty gdzieś głęboko w archiwum. Medycyna musi usłyszeć ich głos. Nie możemy postrzegać ich tylko jako uciśnionych kobiet, które cierpiały wskutek fałszywych przekonań mężczyzn. Musimy dostrzec w nich ludzkie istoty. Przedstawiciele świata medycyny muszą wysłuchać tego, co mówimy na temat naszych ciał, a następnie poświęcić energię, czas i pieniądze na rozwikłanie medycznych zagadek. Odpowiedzi należy szukać w naszych ciałach i historiach, które zawsze opowiadały.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki

PRZYPISY

WPROWADZENIE

[1] National Partnership for Women and Families, Black Women’s Maternal Health: A Multifaceted Approach to Addressing Persistent and Dire Health Disparities, kwiecień 2018, https://www.nationalpartnership.org/our-work/health/reports/black-womens-maternal-health.html.

[2] K.M. Hoffman, S. Trawalter, J.R. Axt, M.N. Oliver, Racial Bias in Pain Assessment and Treatment Recommendations, and False Beliefs about Biological Differences between Blacks and Whites, „Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America” 2016, nr 113 (16), s. 4296–4301.

[3] J. Taylor, C. Novoa, K. Hamm, S. Phadke, Eliminating Racial Disparities in Maternal and Infant Mortality: A Comprehensive Policy Blueprint, Center for American Progress, 2 maja 2019, https:// www.americanprogress.org/issues/women/reports/2019/05/02/469186/eliminating-racial-disparities-maternal-infant-mortality/.

[4] G.H. Shade, M. Lane, M.P. Diamond, Endometriosis in the African American Woman – Racially, a Different Entity?, „Gynecological Surgery” 2012, nr 9, s. 59–62.

[5] C. Hibbs, Androcentrism, w: Encyclopedia of Critical Psychology, red. T. Teo, Springer, New York 2014.

[6] Ch. Perkins Gilman, The Man-Made World, Cosimo Classics, New York 2007.

[7] Anonimowa wypowiedź z „English Scientist” z 1888 roku, w: Ch. Perkins Gilman, dz. cyt., s. 5.

[8] Zob. Will Covid-19 Be a Watershed Moment for Health Inequalities?, The Health Foundation, 7 maja 2020; zob. też: A. Saini, The Data Was There – So Why Did It Take Coronavirus to Wake Us Up to Racial Health Inequalities?, „The Guardian”, 11 stycznia 2020.

[9] R.C. Rabin, Can Estrogen and Other Sex Hormones Help Men Survive Covid-19?, „The New York Times”, 7 maja 2020.

[10] H. Shattuck-Heidorn, M.W. Reiches, S.S. Richardson, What’s Really Behind the Gender Gap in Covid-19 Deaths?, „The New York Times”, 24 czerwca 2020.

[1*] Również na terenach dzisiejszej Polski, na przełomie XIX i XX w. był to istotny problem w dyskursie medycznym. Sam prof. Ludwik Rydygier w 1895 r. w jednym artykule pisał: „Precz więc z Polski z dziwolągiem kobiety–lekarza”. Inni znów, jak np. Władysław Biegański, widzieli w edukacji i służbie medycznej kobiet dużo zalet społecznych (przyp. red. meryt.).