NIEOCZEKIWANA PODRÓŻ

Jak odnaleźć siłę i nadzieję i nie zgubić siebie w opiece nad bliskim

EMMA HEMING WILLIS

Przełożył Piotr Grzegorzewski

Tytuł oryginału: The Unexpected Journey. Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path

Copyright © 2025 by Emma Heming Willis

Copyright © for the Polish edition by Grupa Wydawnicza Foksal, 2025

Copyright © for the Polish translation by Piotr Grzegorzewski, 2025

Wydanie I

Warszawa 2025

Niniejszy produkt objęty jest ochroną prawa autorskiego. Uzyskany dostęp upoważnia wyłącznie do prywatnego użytku osobę, która wykupiła prawo dostępu. Wydawca informuje, że wszelkie udostępnianie osobom trzecim, nieokreślonym adresatom lub w jakikolwiek inny sposób upowszechnianie, upublicznianie, kopiowanie oraz przetwarzanie w technikach cyfrowych lub podobnych – jest nielegalne i podlega właściwym sankcjom.

Fragment

Copyright

Dedykacja

Uwagi dla czytelników

Poznajcie naszą społeczność

Wprowadzenie

1. Bruce: historia miłosna

2. Zrozumcie zmieniający się mózg

3. Zbudujcie społeczność i więzi

4. Znajdź czas dla siebie

5. Zadbajcie o zdrowie waszego mózgu

6. Spodziewajcie się całej gamy emocji

7. Rodzicielstwo podczas opieki nad chorym

8. Organizacja pomocy

9. Pozwólcie, by rodzina i przyjaciele o was zadbali

10. Nowe spojrzenie na podróż

Zakończenie

Podziękowania

Lista stowarzyszeń i fundacji wspierających osoby z demencją oraz ich bliskich

Przypisy

Strona redakcyjna

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Dla Mabel i Evelyn – moich Gwiazd Polarnych, moich świateł przewodnich, moich największych nauczycielek. Wasze dobro, radość i śmiech są dla mnie kompasem, który prowadzi mnie naprzód, nawet gdy droga staje się niewyraźna. Niech ta książka przypomina Wam, że w najtrudniejsze podróże można wyruszyć z odwagą, miłością i wsparciem wspólnoty.

Dla Bruce’a – istoty moich wędrówek, echa moich kroków, miłości, która trwa mimo wszystkich zakrętów. Twoje duchowe wsparcie jest moim stałym towarzyszem. Będę Ci zawsze wdzięczna.

A także dla wszystkich opiekunek i opiekunów, którzy wybrali się w tę nieoczekiwaną podróż – obyście znaleźli ukojenie w myśli, że nie jesteście sami, wsparcie w społeczności, która was otacza, i nadzieję w cichych chwilach, które szepczą: „Masz większą siłę, niż myślisz”.

Ta książka jest dla Was.

Uwagi dla czytelników

Informacje zawarte w tej publikacji, w tym spostrzeżenia autorki i ekspertów, mają charakter wyłącznie informacyjny i nie stanowią porad medycznych. Nie powinny być traktowane jako substytut profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia.

Przed podjęciem jakichkolwiek decyzji dotyczących opieki zdrowotnej, w tym między innymi doboru leków, terapii lub codziennych czynności, należy zawsze skonsultować się z własnym lekarzem lub lekarzem osoby, którą się opiekujesz.

Wszelkie zmiany należy wprowadzać pod nadzorem wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia.

Niniejsza publikacja nie zastępuje profesjonalnych porad medycznych, diagnozy ani terapii dostosowanej do indywidualnych potrzeb pacjenta. Decyzje dotyczące zdrowia i leczenia należy podejmować wyłącznie pod fachowym okiem specjalisty.

Poznajcie naszą społeczność

Kiedy mój mąż Bruce otrzymał diagnozę, wyszliśmy z gabinetu lekarskiego z niczym – bez szczegółowych informacji na temat choroby, planu działania ani wskazówek, co dalej robić. Wiem, że wielu z was znalazło się w takiej samej traumatycznej sytuacji i musiało samodzielnie zmierzyć się z przytłaczającą nową rzeczywistością. Mam nadzieję, że ta książka będzie dla was kołem ratunkowym.

W ciągu tych wszystkich lat, które minęły od naszej diagnozy – naszej, ponieważ otępienie czołowo-skroniowe (frontotemporal dementia, FTD) jest chorobą całej rodziny – zbudowałam sieć zaufanych ekspertów, którzy pomogli mi stać się najlepszą opiekunką, jaką mogę być. Ich wiedza, mądrość i wsparcie są nieocenione – nie tylko jeśli chodzi o pielęgnację Bruce’a, ale też o moje własne samopoczucie. W tej książce nie tylko poznacie historię mojej podróży, lecz także usłyszycie głosy ekspertów, których spostrzeżenia miały na nią ogromny wpływ. Mam nadzieję, że ich wskazówki zapewnią wam wsparcie i dodadzą otuchy, przypominając, że nie jesteście sami. Ci eksperci to:

– Daniel Amen, lekarz, założyciel Amen Clinics i autor kilku książek, w tym Zmieniaj swój mózg każdego dnia dzięki neuroplastyczności. Proste ćwiczenia i praktyki na wzmocnienie umysłu, poprawę koncentracji, diagnozę oraz usunięcie samoograniczających nawyków i odblokowanie relacji;

– Borna Bonakdarpour, lekarz, członek American Academy of Neurology i American Neurological Association, profesor nadzwyczajny na Wydziale Neurologii Northwestern University Feinberg School of Medicine oraz neurolog kognitywny/behawioralny i badacz w Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimer’s Disease;

– dr Pauline Boss, profesor emeritus Uniwersytetu Minnesoty i autorka sześciu książek, w tym Kochając osobę z demencją. Jak znaleźć nadzieję, zmagając się ze stresem i żalem;

– Katie Brandt, magisterka zarządzania, dyrektorka do spraw wsparcia opiekunów na Oddziale Zaburzeń Czołowo-Skroniowych w Massachusetts General Hospital;

– dr Danielle Cornacchio, kliniczna psycholożka dziecięca i dyrektorka WaveMind Clinic;

– Diana Shulla Cose, założycielka i dyrektorka wykonawcza Lorenzo’s House;

– Patti Davis, autorka trzynastu książek, w tym Floating in the Deep End: How Caregivers Can See Beyond Alzheimer’s [Pływanie w głębokiej wodzie. Jak opiekunowie mogą wyjść poza chorobę Alzheimera], oraz założycielka Beyond Alzheimer’s, grupy wsparcia dla członków rodzin i opiekunów osób cierpiących na demencję i chorobę Alzheimera;

– Annie Fenn, lekarka, szefowa kuchni, autorka książki The Brain Health Kitchen: Preventing Alzheimer’s Through Food [Kuchnia zdrowego mózgu. Jak dzięki jedzeniu zapobiegać chorobie Alzheimera] oraz założycielka szkoły gotowania Brain Health Kitchen;

– Anne Front, licencjonowana terapeutka małżeńska i rodzinna, specjalistka do spraw opieki paliatywnej i hospicyjnej;

– dr Nadine Gaab, profesorka nadzwyczajna na Wydziale Edukacji Harvard Graduate School of Education;

– mgr Megan Graham, certyfikowana specjalistka do spraw rozwoju dzieci i wiceprezeska do spraw badań naukowych w Private Health Management;

– Richard S. Isaacson, lekarz, założyciel i dyrektor Kliniki Profilaktyki Alzheimera w Weill Cornell Medicine/New-York-Presbyterian, pierwszej tego typu placówki w Stanach Zjednoczonych, a także dyrektor do spraw badań naukowych w Institute for Neurodegenerative Diseases w Boca Raton na Florydzie;

– Ty Lewis, działaczka społeczna, edukatorka i certyfikowana specjalistka do spraw demencji, która opiekuje się swoją matką;

– dr Lauren Massimo, certyfikowana pielęgniarka, członkini American Academy of Neurology, profesorka nadzwyczajna pielęgniarstwa na Uniwersytecie Pensylwanii i współdyrektorka Penn Frontotemporal Degeneration Center;

– Bruce Miller, lekarz, ekspert w dziedzinie FTD, profesor neurologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco i szef Global Brain Health Initiative;

– mgr Kathleen Murphy, licencjonowana terapeutka małżeńska i rodzinna, terapeutka prowadząca prywatną praktykę, nadzorująca comiesięczne warsztaty dla pacjentów i ich opiekunów oraz założycielka i dyrektorka do spraw klinicznych Breathe Life Healing Centers w Los Angeles;

– Kellyann Niotis, lekarka, dyrektorka do spraw badań nad zapobieganiem chorobie Parkinsona i otępieniu z ciałami Lewy’ego w Institute for Neurodegenerative Diseases oraz w Parkinson’s & Alzheimer’s Research and Education Foundation;

– dr Yolande Pijnenburg, profesorka w Centrum Alzheimera przy Akademickim Centrum Medycznym Uniwersytetu Amsterdamskiego;

– Habib Sadeghi, lekarz medycyny osteopatycznej, współzałożyciel Entelechy Medical & Dental Community Center, ośrodka medycyny integracyjnej z siedzibą w Los Angeles;

– Arlene Schollaert, licencjonowana pracownica socjalna ze specjalizacją kliniczną, dyrektorka do spraw pomocy rodzinom w Amazing Place w Houston w Teksasie;

– Bill Seeley, lekarz, profesor neurologii i patologii w Memory and Aging Center przy Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco oraz dyrektor Neurodegenerative Disease Brain Bank przy Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco;

– Tali Sharot, dyrektorka Affective Brain Lab w Londynie;

– Teepa Snow, specjalistka do spraw opieki nad osobami z demencją, konsultantka w Duke University’s School of Nursing oraz założycielka Positive Approach to Care;

– dr Wendy A. Suzuki, dziekanka College of Arts & Science na Uniwersytecie Nowojorskim, profesorka nauk neurologicznych i psychologii na NYU oraz światowej sławy ekspertka w dziedzinie zdrowia psychicznego i plastyczności mózgu.

Wprowadzenie

Kiedy znajdziemy się na nieznanym terytorium, przyda się obecność przewodnika – osoby, która wkroczy do akcji i wytyczy trasę, pomagając nam oprzeć się przeciwnościom, odnajdzie porządek w chaosie i poprowadzi nas do celu. Czasami jednak życie stawia nas w sytuacji, w której to my musimy zostać przewodnikami – bez ostrzeżenia wrzuca nas w przerażającą nieznaną rzeczywistość.

Gdy u mojego męża, Bruce’a, zdiagnozowano otępienie czołowo-skroniowe, nagle musiałam wyruszyć z nim w podróż bez mapy, kompasu i kierunku. Podczas wizyty, na której otrzymaliśmy diagnozę, lekarz po prostu wręczył mi broszurę – zgadza się, tylko broszurę – i powiedział, żebyśmy zgłosili się ponownie za kilka miesięcy. To wszystko. Byłam przytłoczona, sparaliżowana strachem, nie wiedziałam, co robić ani gdzie się zwrócić. Powiedzieć, że czułam się samotna, to jak nic nie powiedzieć.

Naprawdę pragnęłam otrzymać mapę – coś, co pomogłoby mi pewnie poruszać się po tym nowym terenie. Potrzebowałam czegoś więcej niż informacji medycznych o chorobie Bruce’a – zapewnienia, że z czasem odnajdę równowagę. A także kogoś, kto powiedziałby mi jedną z najbardziej zaskakujących prawd dotyczących opieki nad chorym: najważniejszą rzeczą, jaką możesz zrobić dla ukochanej osoby, jest zadbanie o siebie. Od tamtej pory nauczyłam się, że utrzymanie przeze mnie dobrego samopoczucia jest niezbędne – nie tylko dla Bruce’a, ale też dla naszych dwóch córek, Mabel (która w chwili zdiagnozowania mojego męża miała dziesięć lat) i Evelyn (wówczas ośmioletniej), ponieważ one również bardzo mnie potrzebują.

Dziś, gdy pokonałam już znaczną część naszej wspólnej drogi (i nadal nią podążam), wiem więcej, ale zdobycie wiedzy wymagało czasu, energii i zasobów, które nie każda rodzina posiada. W tej książce podzielę się moimi doświadczeniami, dam wam parę wskazówek na waszą drogę.

Najpierw jednak kilka uwag. Nie jestem lekarką, pracownicą służby zdrowia ani ekspertką. Nie jestem specjalistką, która zna odpowiedzi na wszystkie pytania, ani opiekunką, która wie, jak idealnie zajmować się bliską osobą. Jestem po prostu człowiekiem – matką i żoną, która odbywa tę podróż targana prawdziwymi emocjami, stale gotowa na kolejny cios. Robię wszystko, co w mojej mocy, by opiekować się mężem, którego niezmiernie kocham, jednocześnie wychowując nasze córki, obecnie trzynasto- i jedenastoletnią.

Nie dzielę się obserwacjami poczynionymi z perspektywy czasu – podążam tą ścieżką razem z wami. Wciąż się uczę. Nie ma dnia, w którym życie wydawałoby się normalne. W sumie nawet nie jestem pewna, czy jeszcze pamiętam, jak wygląda normalność. Czasami czuję się, jakbym była uwięziona w sennym koszmarze i czekała na przebudzenie. Moje życie wypełniają ciągłe zamartwianie się, strach, niepokój i pesymizm – nie chcę i nie mogę pozwolić, by przejęły nade mną kontrolę. Nauczyłam się, jak sobie z nimi radzić, akceptować je. Dzięki temu czuję się teraz lepiej niż tuż po diagnozie, kiedy syrena alarmowa w mojej głowie wyła najgłośniej. Znalazłam też nadzieję.

W ciągu ostatnich kilku lat, wiedząc, że ta podróż będzie długa, nawiązałam kontakt z osobami zajmującymi się opieką i ekspertami od demencji. Ich wskazówki, mądrość i współczucie ukształtowały mnie jako partnerkę-opiekunkę. Wiedza, którą dzięki nim zdobyłam, jest bezcenna, nie mogę zachować jej dla siebie. Opiekunowie potrzebują wszelkiego wsparcia. Tak narodził się pomysł na tę książkę.

Jej napisanie było dla mnie sposobem na przekazanie tego, co sama otrzymałam. Bruce’a rozpierałaby duma, ponieważ pomaganie innym zawsze było dla niego niezmiernie ważne. Dzieląc się swoim doświadczeniem, mogę uczcić jego pamięć, a zarazem zapewnić wam wsparcie i wskazówki, których sama jakiś czas temu potrzebowałam. Mam nadzieję, że ta książka stanie się dla was mapą drogową, doda wam siły i pewności siebie jako opiekunom, dostarczy momentów olśnienia, które pomogą oświetlić waszą drogę. Przede wszystkim jednak dzielę się z wami tą częścią swojej historii po to, żebyście poczuli ulgę i zrozumieli, że nie jesteście sami.

Wiem, że niektóre fragmenty tej książki mogą wywołać dyskusje lub wzbudzić emocje. Ludzie będą wyrażali opinie wykraczające poza ich rzeczywiste doświadczenia. Zdaję sobie również sprawę, że niektórzy mogą uznać, że nie jestem „prawdziwą” opiekunką, ponieważ zatrudniam pomoc z zewnątrz. W pełni zdaję sobie sprawę z tego, jak uprzywilejowana jest moja pozycja. Zatrudnianie profesjonalnych opiekunów to coś zupełnie innego niż pomaganie samodzielne, bez wsparcia. Ja też byłam sama – zwłaszcza na początku, kiedy nie wiedziałam, co dolega Bruce’owi, i bałam się powiedzieć o tym komukolwiek, a nawet przyznać przed samą sobą, że potrzebuję pomocy. Nie ma dwóch takich samych historii opieki. I z własnego doświadczenia wiem, że każda może być nie lada wyzwaniem. Wiele razy widziałam, z jaką łatwością ludzie lekceważą lub bagatelizują uczucia opiekuna tylko dlatego, że zatrudnia on kogoś do pomocy. Tymczasem opieka to opieka. Niezależnie od tego, czy macie wsparcie innych czy nie, emocjonalny ciężar pozostaje, a pomoc z zewnątrz nie sprawia, że doświadczenie jest mniej bolesne. Mam nadzieję, że ta książka pomoże zmienić takie postrzeganie opieki i wprowadzi więcej empatii do dyskusji na ten temat. Bardzo ważne jest, byśmy przestali się porównywać i rywalizować ze sobą. Byśmy dodawali otuchy innym opiekunom, niezależnie od tego, czy zostali nimi z własnego wyboru czy w wyniku niesprzyjających okoliczności.

*

Ta książka łączy moje osobiste doświadczenia partnerki-opiekunki z praktycznymi wskazówkami dotyczącymi dbania o siebie podczas pełnienia tej trudnej i emocjonalnie wyczerpującej funkcji. Przecież znałam treść komunikatu, który stewardesy odczytują przed startem samolotu: „Maskę tlenową załóż najpierw sobie, a dopiero potem pomagaj innym”, jeszcze przed diagnozą Bruce’a. Uważałam go za metaforę rodzicielstwa, jednak z czasem zrozumiałam, że jest to równie ważne w przypadku opieki nad dorosłymi. Zdaję sobie sprawę, że możecie mieć za sobą stresujący, ciężki dzień. Jesteście rozdarci i nie wiecie, w co ręce włożyć, ale prawda jest taka, że nie dacie rady opiekować się ukochanymi, jeśli nie zadbacie o siebie.

Przekonałam się o tym na własnej skórze. Miałam tak dużo na głowie i tak wiele w sobie niepewności, że dbanie o siebie wydawało mi się ostatnią rzeczą, na jaką powinnam sobie pozwolić. Nic nie wywoływało we mnie większej irytacji niż pytanie: „Dbasz o siebie, Emma?”. Pamiętam, jak myślałam: „Jak, do diabła, mam to robić?!”. Z perspektywy czasu żałuję, że wcześniej nie potraktowałam dbania o siebie priorytetowo. Myślałabym wówczas jaśniej, odczuwała mniejszy niepokój i nie miałabym wrażenia, że dźwigam na barkach ciężar całego świata. Mam nadzieję, że dzięki tej książce również wy dostrzeżecie, jak ważne jest dbanie o siebie, i przestaniecie uważać je za przejaw egoizmu. W rzeczywistości to sposób na przetrwanie. Nic się nie udaje, jeśli opiekun nie dba o siebie. Ta książka ma pozwolić wam podejść do swojego dobrego samopoczucia priorytetowo – opiekunowie często mają z tym problem.

*

Chociaż moja historia skupia się na FTD, ta książka jest przeznaczona dla wszystkich, którzy opiekują się osobami cierpiącymi na jakąkolwiek formę demencji. Również opiekunowie osób z innymi schorzeniami znajdą w niej cenne informacje. Oczywiście nie wszystko będzie miało zastosowanie w waszym przypadku. Ale jeśli znajdziecie tu choćby jedną cenną informację, jedną refleksję lub zaznacie chwili ukojenia, to znaczy, że wykonała swoje zadanie.

Ostatnio obejrzałam dokument pod tytułem Like Harvey Like Son, opowiadający o ultramaratończyku Harveyu Lewisie III, który chciał pokonać w rekordowym czasie szlak Appalachów liczący około trzech i pół tysiąca kilometrów i przebiegający przez czternaście stanów. Film ukazuje także życzliwość okolicznych mieszkańców zostawiających przekąski i zimne napoje w lodówkach ustawionych w miejscach, gdzie turyści i biegacze na pewno je znajdą. Ich pomoc nazywa się „magią szlaku” – daje wędrowcom zastrzyk energii oraz poczucie, że ktoś o nich dba i wierzy w to, co robią.

Chciałabym, żeby ta książka była dla was czymś w rodzaju „magii szlaku” podczas waszej podróży, ponieważ zależy mi na was i wierzę w to, co robicie.

Co znajdziecie w poszczególnych rozdziałach?

– Zrozumcie zmieniający się mózg: Demencja może być przytłaczająca. Z tego rozdziału dowiecie się, dlaczego zrozumienie tego, co się dzieje, pomaga pojąć zachowanie bliskich wam osób. Może to ułatwić pogodzenie się z chorobą, zmniejszyć stres i pozwolić na zaplanowanie teraźniejszości i przyszłości. Dla mnie pogodzenie się z rzeczywistością było ważnym pierwszym krokiem, który sprawił, że dalsze działania stały się łatwiejsze.

– Zbudujcie społeczność i więzi: Opieka nad bliskim wymaga wsparcia wielu osób. W tym rozdziale zdradzę, jak otoczyć się ludźmi, którzy są w podobnej sytuacji. Taka sieć kontaktów może pomóc poczuć się mniej samotnym i lepiej zrozumianym, a także dostarczyć cennych spostrzeżeń i wiedzy od osób, które mają za sobą podobne doświadczenia. Społeczność i więzi to jedne z najlepszych aspektów tej podróży.

– Znajdźcie czas dla siebie: W tym rozdziale przekonam was, że dbanie o siebie nie jest opcją, lecz obowiązkiem. (Istnieją nawet badania, które to potwierdzają). Dzięki temu staniecie się lepszymi partnerami-opiekunami. To jedyny sposób, by przejść tę trudną drogę bez utraty zdrowia psychicznego i fizycznego. Nie jest to egoizm, lecz troska o siebie.

– Skupcie się na zdrowiu swojego mózgu: Jako opiekunowie osób z demencją jesteście narażeni na zwiększone ryzyko pogarszania się funkcji poznawczych, dlatego ważne jest, by dbać o zdrowie mózgu. Dobra wiadomość jest taka, że nigdy nie jest za późno na to, by wdrożyć nawyki, które mają korzystny wpływ na sam mózg i na resztę organizmu. Jest to łatwiejsze, niż myślicie. W tym rozdziale znajdziecie wskazówki i porady dotyczące tego, jak tego dokonać.

– Spodziewajcie się całego spektrum emocji: Opiekunowie są często postrzegani jako niezmiernie cierpliwi i bezinteresowni. Podziwia się ich za cichy heroizm i niezłomną odporność. Kiedy więc napotykamy wyzwania i zmagamy się ze sprzecznymi emocjami, zaczynamy widzieć w sobie złych ludzi lub nieudaczników. W tym rozdziale przekonacie się, że opiekunowie są ludźmi z krwi i kości i wszystkie emocje, które odczuwają – dobre, złe i brzydkie – są uzasadnione. Żałuję, że nie wiedziałam o tym wcześniej, być może nie obwiniałabym się i nie czuła tak bardzo zagubiona.

– Rodzicielstwo podczas opieki: Opieka nad bliską osobą i wychowywanie dzieci oznacza wykonywanie dwóch najtrudniejszych zadań jednocześnie. W tym rozdziale opowiem, jak radzić sobie w takiej sytuacji niezależnie od tego, czy należycie do „pokolenia kanapkowego” i opiekujecie się jednocześnie dziećmi i rodzicami czy też partnerami lub małżonkami. Wasze zachowanie i sposób, w jaki rozmawiacie z dziećmi, mogą mieć ogromny wpływ na ich doświadczenia.

– Poszukajcie pomocy: Opieka nad bliskim nie jest samotną misją i w pewnym momencie będziecie potrzebować pomocy. Nie oznacza to, że zawiedliście ukochaną osobę; największym wyrazem miłości z waszej strony jest zaspokojenie jej potrzeb, a więc także skorzystanie z pomocy.

– Pozwólcie przyjaciołom i rodzinie zadbać o was: Jednym z trudniejszych aspektów opieki są osądy, komentarze i opinie innych osób, nawet tych, które mają dobre intencje. Wnoszą dodatkowy stres do i tak już bardzo stresującej pracy, zwłaszcza że opiekunowie są zazwyczaj wyjątkowo wrażliwi i podatni na zranienia. Omówimy tutaj, jak radzić sobie z osądami innych i ich podpowiedziami. Część tekstu skierowałam bezpośrednio do przyjaciół i rodziny, byście mogli poinformować ich o tym, jakie są najlepsze formy pomocy, bez konieczności mówienia im o tym wprost.

– Zmieńcie perspektywę: Chociaż nie wybraliście opieki nad osobą z demencją, możecie wybrać, jak przepracować swoje doświadczenia. Omówimy to w tym rozdziale. Dzięki temu będziecie mogli odkryć pozytywne aspekty tej trudnej podróży. Obiecałam sobie, że FTD nie zniszczy mnie i mojej rodziny, a zmiana sposobu myślenia pomogła mi dotrzymać tej obietnicy. Chociaż codziennie przeżywam żałobę, choroba ujawniła we mnie siłę, z której istnienia nie zdawałam sobie sprawy. Nie należy pomijać naszej odporności, trzeba ją doceniać.

*

W książce znajdziecie również historię mojej opieki nad Bruce’em – zamieściłam ją nie po to, by mnożyć sensacje lub podsycać plotki, ale dlatego, że wierzę w siłę osobistych opowieści, które nas łączą i pomagają uczyć się od siebie nawzajem. Dzielenie się doświadczeniami buduje poczucie wspólnoty, nadzieję i inspirację, niezbędne do pójścia naprzód. Na początku wahałam się, czy pisać o sobie. Jednak pozwoliło mi to uwolnić się od ciężaru i poradzić sobie z wieloma sprawami, które zbyt długo tłumiłam. Kiedy słyszę, jak ktoś inny uporał się z tragicznymi wydarzeniami, uzmysławiam sobie, że ja też mogę, nawet gdy wydaje się, że wszystko sprzysięgło się przeciwko mnie.

Jedyną formą przedstawienia swojej perspektywy jest opisanie moich doświadczeń z Bruce’em. Dlatego zacznę od historii naszej miłości. Chociaż ta część książki może różnić się od waszych doświadczeń, uważam, że powinnam najpierw pokazać nasze uczucie, ponieważ to właśnie od niego rozpoczęła się nasza podróż.

Kilka ważnych informacji

– Przeczytajcie tę książkę w sposób, jaki wam najbardziej odpowiada. Możecie przeczytać wszystkie rozdziały po kolei lub w dowolnej kolejności, skupiając się najpierw na tych, które są najbardziej istotne dla waszej sytuacji. Każdy rozdział napisałam tak, by mógł funkcjonować samodzielnie. Możecie robić notatki na marginesach, podkreślać fragmenty (ja bardzo to lubię, ponieważ dzięki temu mogę wrócić do ważnych informacji) oraz odwiedzić moją stronę internetową emmahemingwillis.com, gdzie rozwijam niektóre wątki.

– Pewne treści mogą się powtarzać. To celowy zabieg, mający dostarczyć wam wyczerpujących informacji na wypadek, gdybyście czytali rozdziały nie po kolei. Sama zresztą doceniam rolę powtarzania i utrwalania najważniejszych wiadomości, ponieważ życie opiekuna jest przytłaczające i czasami trudno się skupić. Jeśli czujecie to samo, te powtórzenia mogą okazać się pomocne.

– Używam zamiennie terminów „partner-opiekun” i „opiekun”. Osobiście wolę ten pierwszy. Byłam głęboko poruszona, gdy po raz pierwszy usłyszałam go od Teepy Snow, specjalistki do spraw opieki nad osobami z demencją, konsultantki w Duke University’s School of Nursing oraz założycielki Positive Approach to Care. Twierdzi ona:

Chociaż termin „opiekun” jest bardziej znany, my wolimy używać terminu „partner-opiekun”. Wynika to z naszej filozofii wspierania osób cierpiących na demencję. Pomagamy im robić różne rzeczy lub robimy je RAZEM z nimi; nie robimy rzeczy DLA NICH. Najważniejsza jest relacja, jesteśmy w tym razem, jesteśmy partnerami. Ostatecznie wszystko, co robimy, robimy za ich zgodą, w takiej czy innej formie.

Dla mnie, jako żony, zostanie opiekunką męża stanowiło oddzielenie od niego, a nie byłam na to gotowa. Chciałam pozostać jego partnerką. Termin „partnerka-opiekunka” pozwala mi pozostawać blisko niego i odbywać naszą podróż wspólnie.

– Zauważycie również, że używam zamiennie terminów „ukochany” i „bliski”, ponieważ Bruce jest dla mnie jednym i drugim. Zdaję sobie jednak sprawę, że nie każdy opiekun zajmuje się osobą, którą kocha. Możecie opiekować się osobami, których nawet nie lubicie lub z którymi łączą was skomplikowane relacje, co niesie ze sobą szereg wyzwań. Rozumiem, że w takim przypadku słowa „ukochany” i „bliski” mogą do was nie przemawiać.

Redaktorka inicjująca: Elżbieta Kalinowska

Redaktorka prowadząca: Dorota Zwierzchowska

Przekład: Piotr Grzegorzewski

Redakcja: Elżbieta Kalinowska

Korekta: Joanna Rodkiewicz, Małgorzata Kuśnierz

Projekt okładki oryginalnej: Jason Ramirez

Projekt okładki na podstawie okładki oryginalnej: Paulina Piorun

Zdjęcie okładkowe: Norman Jean Roy

Grupa Wydawnicza Foksal Sp. z o.o.

00-017 Warszawa, ul. Marszałkowska 116/122

tel. (22) 828 98 08

biuro@gwfoksal.pl

www.gwfoksal.pl

ISBN 978-83-8425-778-4

Skład wersji elektronicznej: Michał Olewnik / Grupa Wydawnicza Foksal Sp. z o.o.
i Michał Latusek

M3259