Pamięci Michała, Piotra, Darii...

Beata Antoszewska

Dziecko z chorobą nowotworową 

- problemy psychopedagogiczne

Oficyna Wydawnicza „Impuls" 

Kraków 2008

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls", Kraków 2006

Recenzenci:

prof. dr hab. Zofia Kawczyńska-Butrym

dr hab. Marzenna Zaorska

Redakcja wydawnicza:

Kamila Zimnicka-Warchoł

Korekta:

Magdalena Polek

Projekt okładki:

Ewa Beniak-Haremska

ISBN 978-83-7308-752-1

Oficyna Wydawnicza „Impuls" 

30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5

tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47 

www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl 

Wydanie II, 

Kraków 2008

Konwersja do formatu EPUB: Virtualo Sp. z o.o.

Cytat

Dziękuję Ci, że dałeś mi poznać Oskara. 

Dzięki niemu byłam zabawna, wymyślałam legendy, 

znałam się nawet na zapasach. D

zięki niemu śmiałam się i przeżywałam radość.

Bardzo mi pomógł w Ciebie wierzyć. 

Jestem przepełniona miłością, czuję, jak mnie pali

dał mi jej tyle, że starczy na wszystkie następne lata.

(E.-E. Schmitt, 2004, s. 78)

Wstęp

Życie człowieka ma ściśle określony wymiar czasowy, jemu nieznany.

Równie nieznany jest bieg życia i jego jakość. To tylko z pozoru jesteśmy „panami" własnego życia. Wyznacza je bowiem wiele czynników, w tym wiele niewiadomych. Jednym z nich jest ludzka niepełnosprawność.

Zdawać się może, będąca udziałem nielicznych...

(C. Kosakowski, 2003, s. 13)

Rodzice pragną, aby ich dzieci cieszyły się jak najlepszym zdrowiem. Niestety, wielu z nich staje przed wyzwaniem choroby, w tym coraz częściej nowotworowej. W Polsce corocznie rozpoznaje się u dzieci od 1 100 do 1 200 nowych zachorowań na nowotwory. Jednak dzięki sukcesom odnoszonym na polu medycyny w zakresie stosowania kompleksowego leczenia onkologicznego coraz większej liczbie z nich udaje się powrócić do zdrowia.

Do niedawna główny ciężar badań nad chorobami nowotworowymi spoczywał na naukach biologicznych i medycznych. Naukowcy poszukiwali i nadal poszukują odpowiedzi na pytania dotyczące etiologii i patogenezy chorób nowotworowych oraz jeszcze skuteczniejszych metod ich leczenia. Natomiast obecnie coraz częściej porusza się pozamedyczny problem choroby nowotworowej. Akcentowanie problemów psychologiczno-pedagogicznych, mogących się pojawić w jej przebiegu, staje się koniecznością. A. Maciarz (2001b, s. 7) napisała:

Skoro choroba, jako nieuchronne zjawisko w życiu człowieka, dotyka także dzieci, powinniśmy zrobić wszystko, co w naszej mocy, by złagodzić zagrożenia, które ona niesie. Prawdą jest, że dziecko dla osiągnięcia dojrzałej osobowości potrzebuje nie tylko beztroski i radości, ale także wysiłku i trudu.

Sytuacje trudne nie powinny jednak wykraczać poza próg emocjonalnej odporności dziecka i narażać je na długotrwały ból i cierpienie.

Praca została podzielona na dziewięć rozdziałów. W rozdziale pierwszym przedstawiono rozważania teoretyczne dotyczące zdrowia, choroby i choroby przewlekłej. Scharakteryzowano także stałe elementy choroby przewlekłej: ból, lęk i ograniczenie aktywności. Szczególny nacisk położono na wielowymiarowość i wielowarstwowość choroby. Rozdział drugi poświęcono medycznym aspektom choroby nowotworowej. Przedstawiono i dokonano ich charakterystyki (białaczki, chłoniaki, nowotwory układu nerwowego współczulnego, nerek oraz kości). Ponadto ukazano zagadnienie etiologii i epidemiologii chorób nowotworowych występujących u dzieci. W rozdziale tym zaprezentowano także podejmowane metody leczenia nowotworów (chemioterapia, radioterapia i zabieg chirurgiczny). Rozdział trzeci poświęcony jest teorii i badaniom, które dotychczas prowadzono w zakresie sytuacji osobistej, rodzinnej i szkolnej dzieci chorych. Rozdział czwarty zawiera metodologię badań własnych. Przedstawia założenia teoretyczne i metodologiczne przeprowadzonych badań, problematykę badawczą, teren i organizację badań oraz charakterystykę badanych. Kolejne trzy rozdziały (piąty, szósty i siódmy) mają charakter analizy empirycznej. W rozdziale piątym omówiono sytuację osobistą dziecka z chorobą nowotworową. Sytuację tę rozpatrywano poprzez obraz choroby, pojawiające się nieodłączne jej atrybuty (ból, lęk i ograniczenie aktywności), obraz siebie badanej grupy oraz hierarchię wartości, jak też umiejscowienie kontroli zdrowia. Sytuację rodzinną opisano w rozdziale szóstym, opierając się na analizie statusu materialnego rodziny, analizie postaw rodziców wobec dzieci chorych, jak też stosunków panujących w rodzinie. W rozdziale siódmym przedstawiono sytuację szkolną badanych dzieci. Przeanalizowano motywację do nauki, przyhamowanie, uspołecznienie oraz zachowania aspołeczne dzieci z chorobą nowotworową, jak również ich kontakty z rówieśnikami z klasy i nauczycielami ze szkoły. Refleksje końcowe zostały zawarte w rozdziale ósmym, natomiast implikacje dla praktyki - w dziewiątym.

***

Praca ta powstała dzięki pomocy wielu życzliwych mi osób, którym w tym miejscu chciałabym złożyć serdeczne i płynące z głębi serca podziękowania.

Dziękuję swojemu mężowi, którego cierpliwość, wytrwałość i pomoc umożliwiły mi zarówno prowadzenie badań, jak i ich analizę. Dziękuję moim rodzicom i bratu, którzy także odczuli ciężar mojej pracy, stając się niezastąpionym i wyjątkowym źródłem zrozumienia i wsparcia.

Publikacja stanowi część mojej rozprawy doktorskiej, napisanej pod kierunkiem Prof. dr. hab. Czesława Kosakowskiego, któremu jestem szczególnie wdzięczna.

Serdeczne podziękowania składam recenzentkom - Prof. dr hab. Zofii Kawczyńskiej-Butrym oraz Dr hab. Marzennie Zaorskiej, których cenne uwagi i wskazówki były nieocenioną pomocą w powstawaniu pracy.

Podziękowania kieruję również do wszystkich profesorów klinik, w których odbywały się badania, a w szczególności do prof. Danuty Perek za żywe zainteresowanie podjętą przeze mnie problematyką, cierpliwość i cenne porady.

W szczególny sposób pragnę podziękować dzieciom, rodzicom i nauczycielom, którzy są bohaterami pracy. Dziękuję Wam za cierpliwe towarzyszenie w pracy, za zaufanie, którym mnie obdarzyliście.

Beata Sul-Antoszewska

Rozdział pierwszy Choroba przewlekła

Rozważania na temat choroby przewlekłej poprzedzi analiza głównych pojęć: „zdrowie" i „choroba". Są to cechy egzystencjalnej rzeczywistości człowieka (Uszyński, 2001). Uzasadnione jest 

dążenie, by człowiek - jako śmiertelne ogniwo nieśmiertelnego łańcucha - przeżył swój czas w poczuciu sensowności życia, a więc i zdrowia (Aleksandrowicz, 1982, s. 78).

1. Rozważania terminologiczne

Zdefiniowanie pojęcia „zdrowie" nie jest łatwe, ponieważ stanowi ono

jeden z atrybutów, wokół poznania którego skupiają się specjaliści z różnych dziedzin. Wbrew potocznemu odczuciu to nie tylko domena medycyny (Kosakowski, 1999, s. 21).

To kategoria społeczna, obyczajowa i kulturowa, osadzona w realiach czasu i przestrzeni (Aleksandrowicz, 1982). Analizując pojęcie zdrowia z pozycji różnych nauk i ich przedstawicieli, można dostrzec szeroki jego kontekst. Na przykład medycyna ujmuje zdrowie w wymiarze anatomicznym i fizjologicznym, psychologia kładzie nacisk na zjawiska natury psychicznej, socjologia akcentuje relacje zachodzące między człowiekiem a otoczeniem. Można zatem mówić o zdrowiu fizycznym, psychicznym czy społecznym.

O zdrowiu fizycznym mówimy wówczas, kiedy czynności i struktura naszego organizmu funkcjonują harmonijnie. To stan, w którym człowiek funkcjonuje w sposób naturalny, nie zakłócony ograniczeniami płynącymi z ciała.

Zdrowie psychiczne jest zdolnością do współdziałania, twórczej pracy, przeżywania zadowolenia z życia. Zdrowie psychiczne

dotyczy zgody i niezgody z samym sobą, a jego miarą może być stopień integracji osobowości (Kondras, 1984, s. 54).

Z kolei zdrowie społeczne dotyczy zdolności wykonywania zadań i odgrywania ról społecznych, to stopień aktywności w stosunkach z innymi ludźmi, szerokie aspiracje indywidualne czy też zdolność do adaptacji w sytuacji zmiany społecznej (Piątkowski, 2002, s. 31).

Zatem zdrowie to prawidłowe funkcjonowanie umysłu i ciała. To środek, za pomocą którego człowiek wykorzystuje istniejące możliwości, by życie uczynić lepszym, satysfakcjonującym i produktywnym (Słońska, 1994).

Stanem przeciwnym do zdrowia jest choroba. Człowiek chory nie spełnia określonych definicjami cech dobrego samopoczucia zarówno w sferze życia fizycznego, psychicznego czy też społecznego. W stanie choroby reakcje układów lub narządów na bodźce środowiska wewnętrznego lub zewnętrznego są nieprawidłowe.

Obecne czasy charakteryzuje narastanie zagrożeń zdrowia i pełnej sprawności. Poważny problem w istnieniu tego zjawiska stanowią choroby przewlekłe. Przyjmuje się, że jedna osoba na dziesięć żyje z chorobą przewlekłą lub niepełnosprawnością (Asvall, 1997). Statystyki szwedzkie podają, że około 80% środków wydatkowanych na opiekę zdrowotną przeznacza się na koszty związane z chorobami przewlekłymi (Rybakowa, 1999, s. 6).

Schorzenia przewlekłe nie są kategorią jednolitą. W każdej z chorób danego rodzaju mogą wystąpić wielorakie zróżnicowania (Janowicz, 1988). Schorzenia przewlekłe mogą pojawić się nagle lub następować w powolnym procesie; mogą charakteryzować się epizodycznymi nawrotami, pogorszeniem stanu zdrowia lub jego poprawą bez żadnych niepokojących symptomów przez długi okres. Choroby przewlekłe, przez wzgląd na swoją naturę, prawie nigdy nie są całkowicie wyleczone (Curtin, Lubkin, 1990).

Czym jest zatem choroba przewlekła? Według Komisji Chorób Chronicznych to

wszelkie uszkodzenia lub odstępstwa od normy mające następujące cechy: stałość, ciągła niesprawność spowodowana zmianami patologicznymi, wymagająca rehabilitacji, a także mogąca wymagać długiego okresu nadzoru, obserwacji i opieki (za: Curtin, Lubkin, 1990, s. 4).

L. Cluff (1981) używa pojęcia choroby chronicznej i definiuje ją jako stan niewyleczalny za pomocą jednorazowej interwencji medycznej, wymagający regularnej kontroli w celu polepszenia stanu pacjenta, maksymalizowania jego samodzielnego funkcjonowania i odpowiedzialności za zajmowanie się sobą.

T. Nowakowska (1983, s. 343) stwierdza, że

choroby przewlekłe, pomimo odmienności, łączy szereg wspólnych cech, a mianowicie: długi czas trwania (od kilkunastu tygodni wzwyż); łagodniejszy niż w stanie ostrym przebieg; na ogół nieodwracalność zmian patologicznych.

Autorka dodaje także, że sytuacja życiowa osoby przewlekle chorej uzależniona jest w głównej mierze od dwóch czynników: ciężkości choroby (a co za tym idzie, stopnia wyłączenia z normalnego życia) i czasu jej trwania. Natomiast W. Pilecka (2002, s. 160) akcentuje psychospołeczne uwarunkowania zdrowia i choroby człowieka. Stwierdza, że chorobę przewlekłą uznaje się za potencjalny stresor, przekształcający dotychczasową sytuację człowieka i jego rodziny w odmienną, której on sam i jego rodzina muszą sprostać. Nie oznacza to biernego dopasowania się do zaistniałych wymagań poprzez zmiany zachowania, lecz twórczą reakcję na występujące utrudnienia i zagrożenia, która w efekcie ma doprowadzić do korzystnego bilansu zysków i strat.

Każda zatem choroba, a w szczególności przewlekła, jawi się jako swoiste wyzwanie zarówno dla chorego, jak i jego rodziny i środowiska społecznego. Stan zdrowia, jak podaje R. Pichalski (2002), i wiążący się z nim poziom sprawności wyznaczają usytuowanie jednostki w życiu i zbiorowości społecznej.

Przesunięcie zatem wykrywalności chorób na najwcześniejsze stadia chorobowe oraz podejmowanie działań interwencyjnych już w stosunku do czynników ryzyka zaowocuje sukcesem w ich zwalczaniu (Jędrychowski, 2002). Doktryna Hipokratesa głosi, że do szczególnie istotnych obowiązków lekarzy należy profilaktyka (Aleksandrowicz, Duda, 1988). Jest ona zapobieganiem chorobom, prognozowaniem przyszłych wzorów kulturowych, które sprzęgając wiedzę biologiczną o środowisku i człowieku z wiedzą etyczną o ochronie środowiska i jego cząstki - człowieka oraz szacunku dla życia w każdej postaci, stanowią podstawę nauki o przetrwaniu (Aleksandrowicz, Duda, 1988, s. 219). Owo zapobieganie może występować na trzech poziomach:

1. Zapobieganie pierwszej fazy - polega na podejmowaniu działań zmierzających do wzmocnienia zarówno ogólnego stanu zdrowia (odporności nieswoistej), jak i odporności swoistej.

2. Zapobieganie drugiej fazy - polega na możliwie wczesnym wykrywaniu choroby i jej skutecznym leczeniu.

3. Zapobieganie trzeciej fazy - polega na zmniejszeniu zagrożenia inwalidztwem, będącego wynikiem choroby, przez oddziaływania rehabilitacyjne (Jędrychowski, 2002, s. 20-24).

Medycyna - piszą J. Aleksandrowicz i H. Duda (1988, s. 220) - powinna być zainteresowana zarówno utrzymywaniem człowieka w zdrowiu, jak i leczeniem chorego. Powinna zajmować się nie tylko stanem organizmu, ale również jego związkami z szeroko rozumianym otoczeniem, mogącym stanowić zagrożenie dla zdrowia.

Powyższe rozważania mają istotne znaczenie dla pedagogiki specjalnej, ponieważ zajmuje się ona, podobnie jak medycyna, „naprawą" tego, co zostało w organizmie człowieka uszkodzone lub zaburzone w swym funkcjonowaniu, co należy doprowadzić do normy czy też zapobiec niekorzystnym konsekwencjom istniejącej dewiacji lub też uchronić przed mogącymi się pojawić wtórnymi uszkodzeniami (Doroszewska, 1981, s. 125).

Obszar zdrowia i choroby to zatem ważny odcinek zgłębiania naukowego nie tylko dla medycyny - jak pisze C. Kosakowski (1999). Współcześnie na nowo akcentowana jest potrzeba koncentrowania się na chorej osobie, jej środowisku i stylu jej życia.

W pełni uzasadnione są przeto poszukiwania nowej metodologii medycyny, aby poznać człowieka w jego doli i niedoli, nie wystarczy badanie najsubtelniejszymi metodami fragmentów jego ciała, lecz przede wszystkim badanie świata, w którym żyje i którego jest cząstką zwrotnie z nim sprzężoną (Aleksandrowicz, 1982, s. 6).

Dlatego też:

Nie ulega już dziś wątpliwości, że losów ludzkości nie można powierzyć wyłącznie ludziom zawodu lekarskiego. Za zdrowie wszystkich mieszkańców Ziemi i za zdrowie biosfery, która nas żywi, muszą ponosić odpowiedzialność ludzie wszystkich zawodów (Aleksandrowicz, 1982, s. 34-35).

2. Stałe elementy choroby przewlekłej

Poglądy autorów zajmujących się problemem choroby są zbieżne co do tego, że w chorobie przewlekłej pomimo różnic indywidualnych związanych z wiekiem, płcią, osobowością, a także symptomami choroby, diagnozy, prognozy czy jej terapii dadzą się wyodrębnić pewne cechy wspólne dla chorób przewlekłych. Związane są one przede wszystkim z bólem, lękiem i ograniczeniem aktywności.

2.1. Ból

Ból jest zjawiskiem złożonym, które różnie rozumiano w ciągu wieków. Wywierał on i nadal wywiera swe piętno w historii gatunku ludzkiego. Znalazło ono swe odbicie w filozofii, religiach i twórczości. W czasach gdy miejsce fizjologii zajmowała filozofia, uważano go za zjawisko czysto emocjonalne (Pyszkowska, 2000). Aktualnie w strukturze bólu wyodrębniamy: składową somatyczną - wrażenie zmysłowe; składową psychiczną - element poznawczy i uczuciowy; składową mieszaną, psychosomatyczną - element behawioralny. Reakcja na ból dotyczy zarówno sfery somatycznej, psychicznej, jak i behawioralnej (de Walden-Gałuszko, 1996, s. 46-47).

Kiedy odczuwany jest ból? Otóż ból odczuwany jest wówczas, kiedy nasilenie bodźców przekracza fizjologiczne granice organizmu (Maciarz, 2001a). Siła bólu zależna jest między innymi od indywidualnych predyspozycji i doświadczeń osoby chorej (Smith, 1989), a także od cech etnicznych, kulturowych (de Walden-Gałuszko, 1996). Co więcej, siła bodźca zdolna do wywołania percepcji bólu jest także zmienna u tej samej osoby. Próg bólu podnosi się przy zmniejszeniu aktywności kory mózgowej, a obniża się w stanach zapalnych, ogólnego zmęczenia, przy redukcji innych bodźców, gdy uwaga skupia się na bólu (Obuchowska, Krawczyński, 1991). Definicja bólu podana przez ISAP (International Association for the Study of Pain) mówi, że jest on nieprzyjemnym doznaniem czuciowym i emocjonalnym, związanym z aktualnym lub potencjalnym uszkodzeniem tkanek, bądź opisywany jako uszkodzenie (Dangel, 2001, s. 15). Ból powstaje w układzie składającym się z receptorów, dróg przewodzących oraz ośrodków. Na zakończeniach włókien nerwowych występują receptory o różnej wrażliwości na bodźce (temperaturę, bodźce mechaniczne, termiczne itp.) uszkadzające tkanki. Bodźce odebrane przez receptory przewodzone są do mózgu stanowiącego ośrodek czucia bólu (Turska, 2003, s. 24).

W psychopatofizjologii rozróżnia się bóle: powierzchniowe (w skórze), głębokie (na przykład w mięśniach, stawach), trzewne (w różnych narządach wewnętrznych) (Pecyna, 2000). Ze względu na charakter rozróżnia się ból: ostry, tępy, duszący, rwący, strzelający, spazmatyczny i inne. Ból bywa także „przesunięty" - gdy odczuwany jest w innej części ciała niż ta, z której pochodzi (Obuchowska, Krawczyński, 1991). W zależności od czasu trwania ból dzieli się także na ostry i przewlekły. Ból ostry najczęściej jest intensywny, a jego główną cechą jest przejściowość. Ból przewlekły - uporczywy, ma tendencję do utrzymywania się przez długi czas po ustąpieniu fizycznej przyczyny bólu. Często nie ma on żadnego związku z naturą obrażenia. Wyróżniamy trzy główne typy bólu przewlekłego: ból przewlekły okresowy, ból uporczywy nieuleczalny, ból przewlekły postępujący (Bishop, 2000, s. 523-524). Ból przewlekły trwa ponad trzy miesiące (Turska, 2003).

Zachowania bólowe można podzielić na te, które odnoszą się do:

- zaburzeń ruchowych lub postawy,

- negatywnych form afektacji,

- form wyrażania dyskomfortu,

- ograniczenia aktywności (Bishop, 2000, s. 508).

I. Obuchowska i M. Krawczyński (1991) twierdzą, że do bólu nie można się przyzwyczaić, nie ma adaptacji do bodźca bólowego. Ból zbyt silny i trwający długo zdaniem A. Wyszyńskiej (1987) staje się czynnikiem uszkadzającym tkanki organizmu, a wywołując przykre emocje - staje się także czynnikiem dezintegrującym zachowanie jednostki. Z. Cackowski (1995) twierdzi, że na intensywność bólu wpływają różne czynniki pozasomatyczne, na przykład lęk. Wzmaga on nasilenie bólu, a to z kolei podwyższa napięcie lękowe, tworząc trudne do przerwania błędne koło (Jarosz, 1983). Ponadto ból wyzwalający lęk prowadzi do agresji lub biernego poddawania się - rezygnacji. Są to dwa skutki ekstremalne. Ból uwikłany w lęk wyzwala mieszane stany uczuciowe, w których zależnie od konkretnej sytuacji chorego występuje naprzemiennie agresywne rozdrażnienie, to znów cierpliwość, poczucie bezradności i krzywdy, to znów nadzieja (Obuchowska, Krawczyński, 1991, s. 33). Nie wiadomo, ilu młodych ludzi cierpi na ból w całym kraju. W USA takich dzieci jest około 10 milionów (Brzostek, 2003, s. 60).

Zróżnicowany obraz odbioru bólu przez dzieci, za który odpowiadają czynniki psychologiczne, a także sytuacyjne, przedstawia schemat 1.

Schemat 1

Model sytuacyjnych, behawioralnych i emocjonalnych uwarunkowań percepcji bólu przez dzieci

Czynniki sytuacyjne 

Oczekiwanie 

Kontrola 

Znaczenie

Czynniki behawioralne 

Strategia radzenia sobie

Jawny distres 

Zachowanie rodziców

Czynniki emocjonalne 

Lęk (strach) 

Gniew 

Frustracja

Źródło: McGrath, 1993, za: Pilecka, 2002, s. 62.

Badania empiryczne przytaczane przez W. Pilecką (2002) dowodzą, że poziom poznawczy dziecka determinuje rozumienie bólu i sposoby jego redukcji.

T. Dangel (1993) twierdzi, że dzieci rozumieją podstawowe pojęcie bólu w bardzo młodym wieku i potrafią opisać zarówno jego emocjonalne, jak i fizyczne aspekty. Zmiany, jakie dokonują się w tym zakresie, przedstawione są w tabeli 1.

Dzieci z chorobą nowotworową częściej niż dorośli wymieniają ból spowodowany leczeniem niż ból wynikający z procesu chorobowego; ból spowodowany chorobą nowotworową wymienia 24% dzieci, ból spowodowany leczeniem - 52% dzieci, ból niezwiązany z chorobą nowotworową - 24% dzieci, przy czym 70% z nich doświadcza na pewnym etapie silnego bólu (Dangel, 1993).

Tabela 1

Pojmowanie bólu - sekwencja rozwojowa

Wiek

Pojmowanie bólu

0-3 miesiące

Brak widocznego rozumienia bólu: pamięć bólu jest prawdopodobna, lecz nie potwierdzona ostatecznie: dominują reakcje postrzegane przez otoczenie, np. charakterystyczny grymas twarzy.

3-6 miesięcy

Niemowlęca odpowiedź na ból uzupełniona reakcją złości.

6-18 miesięcy

Rozwija się lęk przed sytuacjami związanymi z bólem: pojawiają się słowa charakterystyczne dla bólu; możliwość umiejscowienia bólu.

do 6 lat

Myślenie prelogiczne: myślenie konkretne, egocentryzm.

7-10 lat

Konkretne myślenie operacyjne; umiejętność wyróżnienia siebie z otoczenia; stosowanie metod radzenia sobie z bólem.

od 11 lat

Myślenie logiczne: myślenie abstrakcyjne, introspekcja: stosowanie poznawczych i intelektualnych metod radzenia sobie z bólem.

Źródło: Dangel, 1993, s. 12.

Dzieci mogą odczuwać silny ból związany z niepożądanym działaniem chemioterapii, radioterapii i leków. Należy zauważyć, że nieuśmierzony ból stanowi ogromne obciążenie dla dzieci, które stają się drażliwe, bojaźliwe i niespokojne. Mogą one doświadczać nocnych koszmarów, retrospekcji, zaburzeń snu i problemów z jedzeniem. Dzieci narażone na niekontrolowany ból mogą czuć się przygnębione, izolowane i samotne, co w konsekwencji może obniżyć ich zdolność znoszenia terapii onkologicznej (Dangel, 2001, s. 14). Główne rodzaje bólu u dzieci chorych na nowotwór przedstawia schemat 2.

Schemat 2

Główne rodzaje bólu u dzieci chorych na nowotwór

Ból:

Spowodowany chorobą

np. zajęcie kości przez guz,

zajęcie przez guz ośrodkowego lub obwodowego

układu nerwowego, w tym ból

spowodowany uciskiem na rdzeń kręgowy

Spowodowany leczeniem przeciwnowotworowym 

np. ból pooperacyjny, nieżyt żołądka

Spowodowany zabiegami

np. nakłucie palca, 

punkcje lędźwiowe

Ból incydentalny
np. uraz, 

zwykłe bóle występujące w dzieciństwie

Źródło: Dangel, 2001, s. 22.

M. Korzon (2000) pisze, że ból jest dla małego dziecka szczególnym doświadczeniem. Naukowcy potwierdzają tezę, iż dziecięcy ból może mieć poważne konsekwencje w dorosłym życiu, zwłaszcza jeśli dziecko doświadcza go w momencie, gdy rozwija się jego układ nerwowy (Brzostek, 2003). Aby określić specyfikę dolegliwości małego pacjenta, podejmowane są próby opracowania ankiet, których analiza może być pomocna w sprecyzowaniu stopnia nasilenia bólu i jego umiejscowienia (Balcerska, Skoczylas-Stoba, 1998). Aby zbadać ból dziecka powyżej 3. roku życia, używa się zestawu plansz z wizerunkami twarzy od wesołej do smutnej (dziecko dokonywało wyboru tej, która najlepiej określała jego stan) (Dangel, 1993).

Dla dzieci w wieku przedszkolnym Hester opracował układankę składającą się z czterech części, z których każda obrazuje „mały ból". W zależności od odczuwanego przez dziecko bólu proponuje się wzięcie odpowiedniej liczby części układanki, które stanowią podstawę wnioskowania, o ile dolegliwości dziecka są większe od „malutkiego bólu" (Balcerska, Skoczylas-Stoba, 1998).

Z kolei typowe w mierzeniu poziomu bólu u dorosłych skale, na przykład wzrokowa skala analogowa (Visual Analogue Scale - VAS), za pomocą których pacjent sam dokonuje oceny bólu, mogą być stosowane u dzieci powyżej 8. roku życia.

Modyfikacją analogowej skali uśmiechu jest skala Oucher, która zawiera zbiór fotografii dzieci doświadczających dyskomfortu o różnym nasileniu. Istnieją także metody oparte na wyborze koloru (czerwień jest wybierana na ogół w celu określenia silnego bólu) lub wyrażeniu bólu w formie rysunku (Dangel, 1993, s. 12).

Inne sposoby oceny bólu u dzieci polegają na obserwacji zachowań związanych z bólem (należą do nich: płacz, charakterystyczny wyraz twarzy, reakcja obronna, pozycja ciała, napięcie mięśni, werbalizacja) oraz pomiar parametrów fizjologicznych (częstość rytmu serca, częstość oddechowa, wilgotność dłoni, puls, ciśnienie tętnicze krwi, ciśnienie parcjalne tlenu we krwi). Ponadto ocenia się biochemiczną odpowiedź na stres związany z bólem (Dangel, 1993, s. 13). Według T. Dangela (tamże) sposoby opisane powyżej są wystarczające dla potrzeb praktyki klinicznej, jednak z uwagi na potrzeby badań naukowych, dalsze poszukiwanie metod oceny bólu u dzieci ma istotne znaczenie.

Leczenie bólu u dzieci powinno zostać podjęte od momentu postawienia u dziecka pierwszego rozpoznania i być kontynuowane przez cały przebieg choroby. Terapie oparte na analgetykach i środkach anestetycznych mają elementarne znaczenie w łagodzeniu bólu, dlatego też powinny stanowić jeden spójny program działań wespół z odpowiednimi metodami behawioralnymi, fizykalnymi i wspomagającymi (Dangel, 2001, s. 14). Efektywność pierwszych powinna być wspomagana przez drugie. Dodatkowo w program leczenia powinna być zaangażowana najbliższa rodzina dziecka (Pilecka, 2002) - szczególnie osoba bliska dziecku. W przypadku chorych dzieci osobą, która może „przebić krąg" bólu, jest matka. Jej obecność, okazywanie serdeczności, wsparcie psychiczne dziecka zwiększa poczucie bezpieczeństwa, prowadzi do obniżenia napięcia lękowego, które pozwala dziecku łatwiej znosić dolegliwości bólowe (Obuchowska, Krawczyński, 1991).

Uśmiech i pocałunek mamy jest niekiedy równie skuteczny, jak wiele środków przeciwbólowych (Brzostek, 2003, s. 61).

Ból u dziecka można łagodzić także środkami psychicznymi zawierającymi dodatnie emocje. Dziecko odczuwające ból często uspokaja się już w momencie otrzymania środka przeciwbólowego i zapewnienia, że ból niedługo ustąpi (Maciarz, 2001b). Liczne badania wykazały, że przygotowane do zabiegu dziecko nie odczuwa tak silnie bólu, jak dziecko nim zaskoczone. Istotne znaczenie ma także informowanie dziecka o przyczynach bólu. Zakres wiedzy i sposób przekazu powinny być dostosowane do poziomu umysłowego dziecka (Pilecka, 2002, s. 68-69).

W. Pilecka (2002) pisze, że interwencja na ból powinna być wieloaspektowa i ulegać ciągłym modyfikacjom, adekwatnie do aktualnych doświadczeń dziecka. W wielu ośrodkach prowadzone są różnego typu zajęcia (na przykład plastyczne) oraz leczenie hipnozą, które pomagają dzieciom oswoić się z cierpieniem i uczą przyjmowania pozycji ciała, która koi zbolałe nerwy (Brzostek, 2003).

Długo trwający ból powoduje przykre psychiczne przeżycie, które jest określane jako cierpienie. W odniesieniu do chorych z bólami nowotworowymi cierpienie opisywane jest niekiedy jako ból wszechogarniający (ang. total pain).

R. G. Twycross i S. A. Lack (1991) wyodrębnili cztery grupy czynników składających się na ból totalny. Są to: czynniki somatyczne, depresja, lęk i gniew. Skuteczne leczenie możliwe jest tylko wtedy, kiedy lekarz uwzględni wszystkie czynniki w planowanym postępowaniu. J. Kujawska-Tenner i in. (1994) dodają, że poza bólem fizycznym wywołanym przez proces nowotworowy, leczenie i inne schorzenia na ból totalny składają się: ból psychiczny, ból społeczny oraz ból duchowy. Wielokrotnie wykazywano wzajemną zależność bólu fizycznego i bólu totalnego. Mianowicie: opanowanie bólu fizycznego jest bardzo trudne - lub niemal niemożliwe - bez złagodzenia bólu totalnego, natomiast rozwiązanie bolesnych konfliktów emocjonalnych, zaspokojenie podstawowych potrzeb chorego i stworzenie poczucia bezpieczeństwa umożliwia lepszą kontrolę objawów fizycznych.

Wyjaśnienie genezy cierpień lub ich interpretacja zawsze zależy od filozoficznej koncepcji człowieka. Wyjaśnienie to ma związek z pojmowaniem istoty życia - twierdzi K. Toeplitz (1980). J. Jarosz i M. Hilger (1997) cierpienie łączą z bólem lub innymi stanami emocjonalnymi, które powstają na wyższych piętrach centralnego układu nerwowego. J. Łuczak (1997) dodaje, że cierpienie jako przykre, bolesne odczucie uwarunkowane jest utratą bądź chorobą, zwłaszcza długotrwałą, postępującą, a nawet zagrażającą życiu. D. Adams (1997) twierdzi, że cierpienie jest czymś więcej niż ból, a jego źródła są bardziej złożone, zasięg szerszy i czas trwania znacznie dłuższy. Z. Cackowski (1995) uważa cierpienie za doświadczenie ludzkie, które ma wielorakie i bogate źródła pozabólowe. Cierpienie od bólu się zaczyna, na ból się nakłada i potęguje jego dokuczliwość.

M. B. Pecyna (2000) rozpatruje cierpienie jako uczucie, postawę i stan. Cierpienie jest uczuciem, ponieważ powiązane jest ono na przykład z miłością, nienawiścią, smutkiem, gniewem, rozpaczą lub radością. Jest stanem lub postawą, ponieważ stanowi ono ważny element procesu osobowego dojrzewania człowieka.

Człowiek od zarania dziejów poszukiwał dróg unikania, uśmierzania i rozwiązania tajemnicy cierpienia. Dla niewierzącego cierpienie jest nieszczęściem, którego nikt nie jest w stanie uniknąć. Dla wierzącego z kolei jest ono czymś, co musi zaakceptować, ponieważ jest mu dane przez Boga i z czasem obróci się w narzędzie chwały i zbawienia. Cierpienie pojawia się w różnych wymiarach i na różnych poziomach ludzkiej egzystencji (van der Poel, 1999). Cierpienie jest przeżyciem autentycznym, niekłamanym, szczerym, ponieważ sytuacja, w wyniku której powstaje, wydarza się nagle, niespodziewanie. W cierpieniu, które jest ludzką słabością, zawarta jest nadzieja (Romanowska-Łakomy, 2002, s. 183). Obszar cierpienia jest rozległy, zróżnicowany, wielowymiarowy, a ludzie reagują na nie w zgodzie ze swoją osobowością, ponieważ jest ono doświadczeniem subiektywnym (van der Poel, 1999). Cierpienie jest zatem sprawą dziejącą się pomiędzy jednostką a otaczającym ją światem. Człowiek najlepiej wie, jak ono go dotyka. W swoich rozważaniach nad cierpieniem ludzkim Jan Paweł II podkreśla, że stanowi ono dla człowieka próbę. Nie dziwi zatem, że często rodzi ono bunt, zniechęcenie, smutek, poczucie samotności czy opuszczenia, a nawet i bezradności (za: Tarnawa, 2002).

J. Wróbel (1999) jest zdania, że rola, jaką cierpienie jest w stanie odegrać w życiu człowieka, zależy od postawy, którą on przyjmie wobec niego. Cierpienie, obejmujące sferę duchową, może mieć rozległe przyczyny: może być związane z osobowym przeżywaniem choroby, może być następstwem doznawanego zła, niepowodzenia, utraty jakiejś wartości itp.

Cierpienie może przekraczać świat dorosłych i dotykać „chronionego i stanowiącego świętość obszaru dzieciństwa" (Adams, 1997). Dziecko przeżywa emocjonalnie sytuację cierpienia, przypisuje mu pewne znaczenie, sens, kształtuje wobec cierpienia określoną postawę (Pilecka, 2002, s. 75). W przeciwieństwie do dorosłych dzieci nie są zdolne do zachowania pewnego dystansu wobec cierpienia; dotyka je ono bezpośrednio i często głęboko. Cierpienie dziecka nazwano „absolutnym złem" (Conche, Heidsieck, za: Sauer, 1993, s. 16). B. L. Battenfield (za: Adams, 1997, s. 105) wyróżnia trzy fazy cierpienia, łatwo rozpoznawalne w zagrażających życiu chorobach, które dotknęły dziecka:

- Faza 1. Początkowy wstrząs - wywołany postawieniem i potwierdzeniem diagnozy, która powoduje szok i niedowierzanie z jednej, i różne formy bólu i dolegliwości z drugiej strony.

- Faza 2. Zamęt i brak rozwiązania - obejmuje okres po diagnozie, intensywne i często przedłużające się leczenie, okresy regresji trwające do fazy terminalnej.

- Faza 3. Powrót do zdrowia angażujący style radzenia sobie, akceptację, rozumienie i nadawanie znaczenia. Okres zdrowienia uwzględnia radzenie sobie z chorobą, jej akceptację, rozumienie i nadawanie sensu cierpieniu.

Kończąc rozważania na temat bólu, należy podkreślić istotne znaczenia występowania tego zjawiska w życiu człowieka. Pierwsze to pojawianie się bólu jako sygnału, alarmu, który informuje, że coś złego dzieje się z naszym organizmem, że został on uszkodzony. Jest to znaczenie diagnostyczne. Tego rodzaju informacja jest niezbędna dla życia. Drugi wymiar bólu objawia się podczas trwania choroby, kiedy dążymy do jego wyeliminowania, ponieważ w wielu wypadkach jest on czynnikiem obniżającym jakość życia. Przy obecnym stanie rozwoju medycyny istnieje wiele środków i metod pozwalających uśmierzyć ból u większości osób.