Aleksandra Maciarz Dorota Drała

Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera

Studium przypadku

Oficyna Wydawnicza „Impuls” Kraków 2007

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2000

Redakcja:

Wojciech Śliwerski

Korekta:

Zespół

Projekt okładki:

Ewa Tatiana Beniak

ISBN 978-83-7308-873-3

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie III, Kraków 2007

Konwersja do formatu EPUB: Virtualo Sp. z o.o.
virtualo.eu

Wstęp

Osnowę treści tej książki stanowią relacje matki dziecka dotkniętego zespołem Aspergera, która jest równocześnie jedną z jej autorek (Małgorzata Biadasiewicz). Motywy napisania tej książki związane są z niedostatkiem wiedzy o dzieciach z zespołem Aspergera w polskiej literaturze naukowej i chęcią przybliżenia ich klinicznego obrazu rodzicom, nauczycielom i terapeutom. Tym bardziej, że są to często dzieci nierozpoznawane jako autystyczne, posądzane o psychiczne zaburzenia, ekscentryczność — jako konsekwencje złego wychowania lub uchodzące za dziwacznych samotników, izolujących się od grupy rówieśniczej.

W pierwszej części treści książki starano się przedstawić istotę i swoiste symptomy zespołu Aspergera jako jednej z postaci autyzmu. Poza dostępną literaturą w języku polskim, wykorzystano treści książki Tonny Attwooda pt. Asperger 's Syndrome. A Quide for Parents and Professionals (1998).

W części drugiej przedstawiono relacje matki chłopca (Łukasza) z zespołem Aspergera dotyczące jego przeżyć i zachowania się. Zgrupowano je w ramach poszczególnych symptomów opisanych i zinterpretowanych w świetle wiedzy o autyzmie. W aneksie książki zamieszczono tłumaczenie Australijskiej Skali Syndromu Aspergera, która może być wykorzystana we wstępnej diagnozie tego zaburzenia.

Autorki mają nadzieję, że treść książki pozwoli lepiej zrozumieć dzieci dotknięte autyzmem w postaci zespołu Aspergera.

16 wrzesień 1999 rok

I. Zespół Aspergera jako jedna z postaci autyzmu dziecięcego

Autyzm dziecięcy jest rozległym zaburzeniem rozwojowym o charakterze kompleksowego syndromu z wieloma symptomami, nie w pełni jeszcze opisanymi. Zaburzenie to jest wysoce zróżnicowane i wielopostaciowe. Nie ma dwojga takich samych dzieci dotkniętych autyzmem (por. Gałkowski 1999, s. 3; Pecyna 1998a, s. 107).

Rodzice dzieci autystycznych napotykają wiele trudności w zabezpieczeniu im należytej terapii i nieraz narażeni są na obwinianie ich o spowodowanie tego zaburzenia. Dzieje się tak pod wpływem upowszechnienia w minionych latach negowanej już dzisiaj koncepcji psychoanalitycznej, która obciążała rodziców odpowiedzialnością za występowanie autyzmu. W koncepcji tej traktowano autyzm dziecięcy jako konsekwencję „oziębłości” emocjonalnej rodziców wobec dziecka w okresie wczesnodziecięcym. Większość autorów odrzuca psychoanalityczną koncepcję i upatruje przyczyny autyzmu w uszkodzeniu i dysfunkcji mózgu a więc przypisuje mu organiczne tło (Zazzo 1978; Gałkowski 1993, 1995; Grandin 1995; Delacato 1995). Pogląd ten spowodował zmianę stosunku terapeutów do rodziców dzieci z autyzmem, którzy dostrzegają potrzebę włączenia ich do terapii a nawet uczynienia rodziny środowiskiem terapeutycznym dla dziecka. Jest to tym bardziej zasadne, że wiodącym symptomem autyzmu jest zaburzenie kontaktów i więzi dziecka z najbliższym otoczeniem społecznym.

W słownikowych ujęciach istoty autyzmu dziecięcego eksponowane są trudności „[…] w nawiązywaniu przez dziecko kontaktu afektywnego z otoczeniem” (Gałkowski 1986, s. 29), zamknięcie się w sobie przejawiające się „[…] w całkowitej obojętności wobec świata zewnętrznego” (Sillamy 1994, s. 27). Jak podaje C. H. Delacato (1995, s. 32): „Panuje powszechna zgoda, że autyzm jest najbardziej kłopotliwym zaburzeniem zachowania. Jest powszechnie traktowany jako stan psychotyczny charakteryzujący się głębokim wycofaniem ze środowiska”.

Drugą najbardziej specyficzną cechą dziecka dotkniętego autyzmem jest opór wobec wszelkiego rodzaju zmian oraz tendencja do stereotypii i fiksakcji ujawniających się w jego przeżyciach i zachowaniu. „Dziecko autystyczne zagubione w swych stereotypowych czynnościach, stopniowo coraz bardziej zamyka się we własnym świecie, którego granice samo wyznaczyło” (Sillamy 1994, s. 27).

Wielość symptomów autyzmu dziecięcego psycholodzy ujmują w kilku charakterystycznych dla tego zaburzenia syndromach. Ułatwia to diagnozę i pozwala stworzyć jego wyrazisty obraz kliniczny. Można tu powołać się na klasyfikację zaproponowaną przez S. M. B. Pecynę (1998b, s. 143-144), która wymienia trzy kategorie syndromów autyzmu dziecięcego i w ich obrębie po kilka symptomów.

a) Jakościowe zaburzenia stosunków społecznych manifestujące się przez conajmniej dwa objawy:

– znaczne zaburzenie zachowania się dziecka przejawiające się w kontaktach bezsłownych (niewerbalnych), takich jak: kontakt wzrokowy, ekspresja twarzy, postawa ciała i gestykulacje,

– brak kontaktów rówieśniczych,

– niewykształcenie potrzeby poszukiwania okazji do dzielenia radości, zainteresowań lub osiągnięć z innymi ludźmi,

– brak społecznej lub emocjonalnej wzajemności (wymiany).

b) Jakościowe zaburzenia komunikacji w kontaktach z innymi ludźmi manifestujące się przez przynajmniej jeden z następujących objawów:

– opóźniona lub niewykształcona mowa,

– stereotypowe i powtarzane wyrazy (echolalie),

– brak zróżnicowanej, spontanicznej ekspozycji językowej właściwej dla danego poziomu rozwoju.

c) Ograniczone i stereotypowe wzorce zachowania manifestujące się przez przynajmniej jeden z następujących objawów:

– powtarzanie jednego lub kilku stereotypowych i ograniczonych wzorów zainteresowań, które zarówno podmiotowo, jak i przedmiotowo odbiegają od przyjętej normy dla danego wieku rozwojowego,

– sztywne przywiązanie do specyficznych, niefunkcjonalnych zwyczajów lub rytuałów w zachowaniu,

– stereotypowe i powtarzane manieryzmy ruchowe, jak np. trzepotanie rękami lub palcami, kręcenie się w koło, a także ruchy całego ciała,

– uporczywe zajmowanie się przedmiotami, np. tylko zabawkami, z pominięciem ludzi.

C. H. Delacato (1995, s. 10) w oparciu o obserwację 166 osób autystycznych będących w różnym wieku życia podaje, że u wszystkich występowały „dyskretne objawy neurologiczne” w postaci słabej koordynacji ruchowej, zeza, skoliozy, zaburzeń równowagi, zaburzeń w odruchach, nadpobudliwości, słabych umiejętności manualnych, zniekształceń w odbiorze bodźców i wrażeń sensorycznych, zaburzeń uwagi i znaczących trudności w nauce. Zdecydowana większość obserwowanych przez C. H. Delacato (1995, s. 11) dzieci autystycznych dotknięta była zaburzeniami sensorycznymi tj. dotyku i czucia: 65-70%, słuchu 86-90%, wzroku 65-70%, smaku i węchu 24-28%. Trzykrotnie więcej tych dzieci miało zbyt małą wrażliwość sensoryczną, niż zbyt dużą.

Powszechnie uważa się, że większość dzieci autystycznych przejawia obniżony poziom intelektualny, co sprawia, że bywają one utożsamiane z dziećmi upośledzonymi umysłowo (Gałkowski, Kiwerski 1986, s. 29). Uważa się jednak także, że dzieci te charakteryzują się inteligentnym wyrazem twarzy, pewnymi przejawami wysokiej inteligencji, wysokimi możliwościami poznawczymi i bardzo dobrą pamięcią mechaniczną (Korzeniowska, Pużyński 1986, s. 44).

Jak podaje T. Peeters (1996, s. 15) 80% dzieci autystycznych jest opóźnionych umysłowo. Ponadto autyzm może współwystępować z innymi zaburzeniami („głuchota, ślepota, epilepsja”), jest więc zaburzeniem „sprzężonym”. Według innych autorów (Wiśniewski, Gałkowski 1996, s. 33) 20% dzieci autystycznych charakteryzuje się normalnym poziomem umysłowym, a 10% wybitnymi uzdolnieniami.

Wszyscy autorzy są zgodni co do tego, że swoistą cechą autyzmu dziecięcego jest brak zainteresowania otoczeniem i syntonicznych reakcji emocjonalnych z rodzicami. Przedmiotem zainteresowań dzieci autystycznych są głównie przedmioty. Równocześnie nie tolerują one zmian w swoim otoczeniu reagując na wszelkie zmiany impulsywnie (pobudzenie, krzyk, lęk).

Przejawy braku zainteresowania ludźmi i nawiązywania z nimi kontaktu występują u tych dzieci bardzo wcześnie. T. Gałkowski (1995, s. 21-22) powołując się na obserwacje prowadzone przez H. R. Schaffera wskazuje na zaburzenia systemu sygnalizowania potrzeb u niemowląt, które później rozpoznane zostały jako autystyczne. Dzieci te nie dopominają się obecności matki, spokojnie znoszą rozłąkę, nie krzyczą, gdy są głodne lub spragnione, nie sygnalizują sytości podczas karmienia, nie reagują mimiką i gestami na obecność matki. Jeśli tego rodzaju brak interakcji z matką nie jest spowodowany zaniedbaniem opiekuńczym z jej strony (ubogością jej kontaktów z dzieckiem), stanowi on wczesny symptom autyzmu.

J. Kruk-Lasocka (1997, s. 246-247) ujmuje istotę autyzmu jako: „[…] zespół poważnych zaburzeń rozwojowych dziecka manifestujący się do 30 miesiąca życia, związanych z wrodzonymi dysfunkcjami układu nerwowego”. Autorka zwraca uwagę, że obecnie przyjmuje się triadą objawów zaburzeń, tj.:

– zaburzenie więzi międzyludzkich przejawiające się niewystarczającą świadomością egzystencji czy uczuć innych ludzi, trudnością naśladowania innych, wchodzenia z nimi w kontakty i więzi oraz rozumienia konwencji w interakcjach społecznych;

– zaburzenie komunikacji i fantazji sprowadzające się do: braku porozumiewania się werbalnego i pozawerbalnego, trudności w odgrywaniu ról i zabaw fikcyjno-iluzyjnych, upośledzenia zdolności inicjowania i podtrzymywania rozmowy;

– ograniczony repertuar aktywności i zainteresowań wyrażający się stereotypiami ruchowymi, uporczywym zajmowaniem się tymi samymi przedmiotami czy sprawami, zawężeniem zainteresowań i przejawami niepokoju przy nieznacznych zmianach w otoczeniu.

li
W Internasional Classification of Diseases, teuth revison {Klasyfikacjaz 1997 roku) podano, że autyzm dziecięcy (symbol F 84.0) jest zaburzeniem rozwojowym ujawniającym się przed 3 rokiem życia. W powyższej klasyfikacji wymienia się także zespół Aspergera(F 84.5) jako jedną z postaci autyzmu. S. M. B. Pecyna (1998a, s. 106-107) uważa, że, jest to zaburzenie o niepewnej nozologii, charakteryzujące się tymi samymi nieprawidłowościami w zakresie interakcji społecznych, co autyzm, tzn. ograniczonym, stereotypowym repertuarem zainteresowań i aktywności. Od autyzmu różni się ono przede wszystkim brakiem ogólnego opóźnienia lub upośledzenia rozwoju mowy i funkcji poznawczych". Dzieci dotknięte tym zespołem mogą więc uczyć się w klasach integracyjnych ale wymagają one tolerancji, jeśli chodzi o ich swoiste zachowania, zrozumienia i akceptacji ze strony rówieśników i nauczycieli.

Dziecko z zespołem (syndromem) Aspergera po raz pierwszy opisał w 1944 r. psychiatra wiedeński Hans Asperger. W swojej pracy doktorskiej opisał czterech chłopców dotkniętych tym zespołem i użył określenia „autistic psychopatyczny”. Niestety jego pionierska praca była przez 30 następnych lat całkowicie zignorowana w Europie i w Stanach Zjednoczonych. Na język angielski przetłumaczono ją dopiero pod koniec lat osiemdziesiątych. H. Asperger kontynuował swoje obserwacje i czynił próby terapii dzieci z odkrytym zaburzeniem. Zmarł 1980 roku zanim nadano jego imię temu zespołowi zaburzeń.

Termin „Asperger's Syndrom” po raz pierwszy użyła Lorna Wing w artykule opublikowanym w 1981 roku. Zainteresowało ją to, że niektóre dzieci miały klasyczne objawy autyzmu we wczesnym dzieciństwie ale charakteryzowały się dość dobrym rozwojem mowy i procesów poznawczych. Miały jednak znaczne trudności w motorycznym i społecznym rozwoju. Lorna Wing uznała, że mają one kliniczne rysy syndromu opisanego wcześniej przez Aspergera. Jako specyficzne objawy tego syndromu uznała:

– brak stanowczości,

– naiwność, nieodpowiednie, jednostronne zachowanie się,

– brak lub mała zdolność do nawiązywania przyjaźni,

– pedantyczna mowa, z powtórzeniami,

– uboga niewerbalna komunikacja,

– intensywna koncentracja na danych przedmiotach,

– niezdarność i zaburzona koordynacja ruchów oraz nierówna asymetryczna postawa (Attwood 1998, s. 15).

Syndrom Aspergera uznany został jako sub-grupa w obrębie autyzmu, mająca własne kryteria diagnostyczne. Zaburzenie to uznawane jest jako bardziej powszechne niż klasyczny autyzm (3:1) i może występować u dzieci, które nie zostały uznane jako autystyczne. Jednym z powodów wprowadzenia przez L. Wing terminu „Asperger's Syndrom” było to, że dzieci z syndromem Aspergera różni od klasycznego autyzmu możność komunikowania się i postęp w rozwoju umysłowym (Attwood 1998, s. 14).

Autyzm dziecięcy jako zaburzenie po raz pierwszy opisany został przez Leo Kannera w 1943 roku i zdefiniowany jako „zaburzenie kontaktu uczuciowego”. Wprowadził on także dla tego zaburzenia nazwę „autyzm wczesnodziecięcy” i wskazał pięć charakterystycznych cech tego zaburzenia:

– niezdolność do nawiązywania więzi oraz interakcji z ludźmi występująca od początku życia,

– niezdolność do porozumiewania się z innymi za pomocą języka,

– obsesja na punkcie niezmienności otoczenia i opór przed zmianami,

– zaabsorbowanie rzeczami (przedmiotami) a nie ludźmi,

– sporadyczne wykazywanie sporych możliwości intelektualnych.

Wkładem H. Aspergera było opisanie dzieci, które nie mogą nawiązywać kontaktów uczuciowych ale posługują się mową. Mają one mniej nasilone ograniczenia, później one u nich występują a ich zaburzenia językowe są znacznie mniejsze niż w klasycznym autyzmie. Zespół (syndrom) Aspergera określany bywa również jako „Niespójność Aspergera” i „Psychopatia Autystyczna”.

J. Kruk-Lasocka (1997, s. 248) podaje, że dzieci z zespołem Aspergera „[…] charakteryzuje z jednej strony nieumiejętność manifestowania serdeczności i czułości wobec bliskich osób oraz pozostawanie obojętnym (poirytowanym, agresywnym) na czułość okazywaną przez innych, z drugiej strony dzieci te są nadwrażliwe, postrzegają swoje słabości, obserwują się same i same stanowią dla siebie problem”.

Wiedzę o zespole Aspergera znacznie spopularyzował Tonny Attwood (1998), który napisał książkę w formie przewodnika dla rodziców i specjalistów. Pracując jako kliniczny psycholog w ciągu 25 lat spotkał wiele osób z tym zespołem, różniących się pod względem wieku życia, społecznego pochodzenia i statusu. Książka napisana jest w formie popularno-naukowej, zawiera opis i analizę indywidualnych przypadków oraz wskazania terapeutyczne. Niestety jak dotąd nie została opublikowana w języku polskim. Chcąc przekazać rodzicom, nauczycielom i terapeutom podstawowe wiadomości o obrazie klinicznym zespołu Aspergera przedstawimy charakterystykę swoistych cech dzieci z tym zespołem w oparciu o tłumaczenia treści książki Tonny Attwooda (1998) oraz dostępną literaturę.

Mowa

Dzieci z zespołem Aspergera nie ujawniają zaburzeń rozwoju mowy we wczesnych fazach, wypowiadają się poprawnym gramatycznym językiem ale miewają skłonność do powtarzania niektórych słów i fraz oraz do wielokrotnego wracania w swoich wypowiedziach do ulubionego tematu. Niektóre z tych dzieci mówią niestarannie (potokiem słów) często na temat, który tylko ich zajmuje, nie bacząc na to, że słuchacz nie jest zainteresowany Wykazują tendencję unikania słowa, ja" i zastępowania go słowem „ty” lub „on – ona”. Nadużywają słowa „przy”, kiedy należałoby użyć słowa „do”, podają informacje, zamiast kontynuować wymianę zdań na dany temat. Tematy na których koncentrują się dzieci zmieniają się, ale każdy z nich zajmuje znaczną część czasu poświęconego konwersacji. Dzieci te przejawiają także tendencję do niezwykłej precyzji i pedantyzmu językowego, co czyni niektóre ich wypowiedzi sztucznymi, np. „czy kot zna twój język?”. Dzieci te mówią językiem wysoce formalnym, jakby posługiwały się słownikiem. W ich wypowiedziach mogą występować echolalie (powtórzenia) ostatniego wyrazu lub zdania. Powtarzają je zazwyczaj ciszej, jakby dla siebie.

Głos dziecka może być monotonny lub przesadnie nasilony, z niewłaściwie rozłożonym akcentem. Niekiedy mogą występować u dziecka grymasy twarzy oscylujące od złości do żalu lub obojętność na twarzy (dziecko raczej patrzy na rozmówcę, aniżeli utrzymuje z nim kontakt). Gestykulacja towarzysząca wypowiedziom może być niezdarna i przesadna. Dzieci te często reagują złością na brak dostatecznego zainteresowania ze strony ich słuchaczy lub rozmówców. Stosują pytania kontrolujące ich uwagę lub wręcz rozkazy: „słuchaj uważniej”, „lepiej uważaj na to co mówię”.

Dzieci te często niewłaściwie rozumieją treść wypowiedzi swoich rozmówców, zwłaszcza jeśli oni posługują się metaforami typu literackiego, jak np. „pokarm dla ducha”. Rozumieją je dosłownie. Należy więc treść wypowiedzi adresowanych do dziecka redagować konkretnie, wysławiać się jasno, bardziej złożone (np. polecenia) ilustrować rysunkiem.

Motoryka

Dzieci z zespołem Aspergera charakteryzuje słaba koordynacja motoryczna, zarówno w zakresie dużej, jak i małej motoryki. Ruchy tych dzieci są przeważnie źle skoordynowane i mało elastyczne, niektóre mają trudności w pracach plastycznych i pisaniu. Niechętnie włączają się w gry sportowe, niezręcznie odbijają piłkę, niekiedy mają w czasie biegania nieparzysty chód, nieskoordynowanie i sztywność dłoni w czasie wykonywania różnych czynności. Mogą ujawniać grymasy (wykrzywianie twarzy) i tiki w sytuacjach napięć emocjonalnych. Kiedy są zdenerwowane mogą silnie drżeć lub ulegać całkowitemu bezruchowi („stać jak wryte”). Wykazują skłonność do różnych stereotypii ruchowych (autostymulacji) np. chodzą w kółko wielokrotnie w ciągu dnia, obracają się w kółko siedząc na podłodze, kręcą głową w prawo i lewo. Niekiedy przyjmują asymetryczną postawę.

Zainteresowania i pamięć

Większość osób z zespołem Aspergera ma bardzo dobrą pamięć i rozwija swoje zainteresowania, niekiedy ekskluzywne. W dzieciństwie osoby te wręcz obsesyjnie koncentrują się na pewnych tematach, często są to środki transportu — samochody, pociągi a także komputery, dinozaury, małpy itd. Niekiedy rozwijają się one w okresie dorastania w zainteresowania realizowane w ciągu wielu lat. Pomaga im w tym bardzo dobra pamięć. Pamiętają nawet drobne detale z przeszłości dotyczącej danej rzeczy czy zjawiska, mają także wybiórczą pamięć faktów i zdarzeń przypadkowych zaistniałych nawet wiele lat wcześniej. Często zafascynowane są w szczególny sposób kolekcjonowaniem informacji na dany temat. Ta fiksacja dziecka na danym temacie może być przy umiejętnym postępowaniu wychowawczym, rozwinięta w pogłębione zainteresowanie. Dzieci te w czasie nauki szkolnej często wykorzystują dużą zdolność zapamiętania dat, liczb, wzorów i osiągają zwykle dobre wyniki w matematyce.

Rytualizm i niepodatnośc na zmiany

Dzieci z zespołem Aspergera są mało podatne na zmiany dokonujące się w ich otoczeniu, w przebiegu czynności, organizacji czasu itp. Nie są podatne na wywieraną presję, zmiany w przyzwyczajeniach czy modzie. Preferują niezmienność i ujawniają opór wobec zmian. Sprzyja to utrwalaniu się w ich zachowaniu stereotypii i dziwacznych upodobań, dziecko trzyma się wręcz kurczowo starych przyzwyczajeń nawet w tak szczegółowych sprawach jak to, co będzie jadło, jaką drogą chodzi do szkoły, jak ustawiać swoje zabawki na półce, czy w co się w dany dzień ubiera. Te rutynowe przyzwyczajenia mogą podlegać od czasu do czasu pewnym zmianom, ale ich sztywność wpływa często niekorzystnie na wyobraźnię dziecka i kreatywność jego myślenia. Utrudnia ona również dziecku spontaniczny udział w zabawach i zajęciach rówieśników. Biorąc jednak pod uwagę małą podatność na zmianę należy w miarę regularnie organizować zajęcia dziecka w danym czasie i zapewnić mu względną stabilność jego otoczenia. Zmiany należy wprowadzać stopniowo, oswajając niejako dziecko z nimi. Pamiętać należy, że dzieci te są wrażliwe na pochwały i osiągnięcia, które można skutecznie stosować w postępowaniu wychowawczym.

Kontakty i więzi społeczne

Dziecko z zespołem Aspergera przejawia małą zdolność do syntonii ze swoim otoczeniem społecznym. Trudno mu jest nawiązywać przyjaźnie, gdyż nie zdaje sobie sprawy z różnych, niezbędnych w przyjaźni subtelności zachowania się wobec partnera. Dziwaczność (np. stereotypia) i impulsywność w jego zachowaniu zniechęca rówieśników do wchodzenia z nimi w bliskie kontakty koleżeńskie. Niechęć wobec zmian i skłonność do stereotypowych zachowań sprawiają, że dziecko unika włączania się w zajęcia grup rówieśniczych i izoluje się w swoim uporządkowanym świecie. Dzieci z zespołem Aspergera często nie potrafią odczytywać społecznych sygnałów i dlatego nie odreagowują prawidłowo. T. Attwood (1998, s. 28-29) powołując się na kryteria znaczące dla wychowania społecznego tych dzieci wyodrębnione przez Carinę i Christophera Gillbera wskazuje na ich niezdolność do wzajemnego współdziałania z rówieśnikami, brak zaangażowania we wzajemne interakcje, brak zrozumienia społecznych norm oraz nieprawidłowy rozwój społeczny i emocjonalny. Inne kryteria wymienione przez tych autorów to:

– ograniczone używanie gestykulacji,

– niezgraby Język" ciała,

– ograniczona ekspresja mimiki twarzy,

– niewłaściwe wysławianie się,

– sztywne spojrzenie.

Nic więc dziwnego, że dzieci z zespołem Aspergera z trudem orientują się w zasadach obowiązujących w zabawach i grach zespołowych rówieśników, często niewłaściwe reagują na polecenia, zakłócają gry. Są jednak dość wrażliwe na nastroje emocjonalne bliskich im osób, chociaż niezbyt adekwatnie okazują swoje emocje, tak jakby nie rozumiały stopnia nasilenia emocji u danej osoby (złości, żalu, zadowolenia). Oczekują od innych, że powinni znać ich myśli i mogą wpadać w złość, gdy stwierdzą, że tak nie jest. Negatywne reakcje na wszelkie zmiany (zwłaszcza szybkie) w otoczeniu, utrudniają im włączanie się w różne sytuacje społeczne.

Zespół Aspergera jest więc zaburzeniem, które utrudnia dziecku nawiązywanie kontaktów i więzi społecznych, jego symptomy stwarzają psychiczną barierę między dzieckiem i rówieśnikami. Jeśli zaburzenie dziecka nie zostało zdiagnozowane może w szkole podstawowej uchodzić za ekscentryczne albo izolujące się, uciekające w samotność. W okresie dorastania staje się ono bardziej świadome swojej izolacji a ponieważ wzrasta u niego potrzeba akceptacji ze strony rówieśników, podejmuje próby nawiązania kontaktów koleżeńskich z nimi. Jednak „niezręczność” tych prób, trudności w nawiązywaniu swobodnej konwersacji i w posługiwaniu się żargonem młodzieżowym mogą narażać je na śmieszność i budzić dezaprobatę. T. Attwood (1998, s. 25) zauważa, że dochodzi wtedy do gwałtownych reakcji emocjonalnych albo przymusowych czynności, jak np. powtarzające się, uporczywe mycie rąk. W wieku młodzieńczym osoba z zespołem Aspergera może wycofywać się w swój własny świat, mówić do siebie i zaprzestać jakiegokolwiek kontaktu z otoczeniem a także zaniechać higieny osobistej (Attwood 1998, s. 26). W wyniku doznanych frustracji młodzi mogą spostrzegać świat jako coraz bardziej nieprzyjazny i tym bardziej izolować się od niego, uciekając w samotność. Jak podaje J. Kruk-Lasocka (1977, s. 249) nadwrażliwość dzieci z zespołem Aspergera w wieku dojrzewania prowadzi do skłonności depresyjnych czy nawet prób samobójczych, często do podejrzliwości wobec otoczenia czy wyobrażeń paranoidalnych.

Kryteria diagnostyczne

Autorzy i organizacje zachodnioeuropejskie, jak również Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) opublikowały własne kryteria diagnostyczne zespołu Aspergera. Można tu przykładowo wymienić kryteria opublikowane w 1989 roku przez Carinę i Christophera Gillbergów, w roku 1993 przez Światową Organizację Zdrowia i w roku 1994 przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne. Kryteria te określają właściwości dzieci z zespołem Aspergera, które są dla nich swoiste, specyficzne i które pozwalają wyodrębnić je z grupy dzieci dotkniętych klasycznym autyzmem oraz odróżnić od dzieci z innymi rodzajami zaburzeń osobowości. Dodać należy, że opisane w tych kryteriach symptomy zespołu Aspergera występują w indywidualnych przypadkach w niejednakowym zakresie i stopniu nasilenia, co sprawia, że obraz kliniczny tego zaburzenia u dzieci jest zróżnicowany. W diagnozowaniu zespołu Aspergera trzeba wciąż pamiętać, że nie wszystkie symptomy muszą uzyskać potwierdzenie w każdym indywidualnym przypadku. Diagnoza różnicowa z autyzmem klasycznym powinna jednak uwzględniać trzy podstawowe kryteria:

– brak swoistych opóźnień w rozwoju poznawczym dziecka;

– brak wtórnych opóźnień w rozwoju mowy dziecka (posługiwanie się mową gramatyczną i rozumienie mowy. W pierwszym kryterium WHO podano, że pojedyncze słowa przyswajane są u tych dzieci około 2 roku życia lubwcześniej, a używane frazy językowe około 3 roku życia lub wcześniej);

– opóźniony rozwój ruchowy, zwłaszcza w zakresie koordynacji, elastyczności i precyzji ruchów (ruchowa niezgrabność).

Pozostałe symptomy są pokrewne z tymi, które występują u dzieci z klasycznym autyzmem, chociaż mają także pewne swoistości. Odwołując się do kryteriów WHO (Attwood 1998, s. 200) należy wymienić następujące syndromy:

– jakościowe nieprawidłowości w kontaktach i współdziałaniu społecznym, które mogą przejawiać się:

• w nieumiejętności dostosowania się do społecznych sytuacji, wykorzystywania w kontaktach z innymi wyrazu oczu, mimiki, gestykulacji, postawy ciała,

• w braku modulacji zachowania zgodnie ze społecznym otoczeniem i zdolności do emocjonalnego, językowego i działaniowego włączania się (integrowania się) w to otoczenie,

• w braku spontanicznego poszukiwania okagi do dzielenia z innymi (zgodnie z wiekiem) przeżyć, zainteresowań, aktywności celów i osiągnięć (np. brak pokazywania innym ludziom swoich wytworów, oczekiwania na ich ocenę, pochwałę);

– niezwykle silne koncentrowanie swojego zainteresowania na pewnych obiektach, powtarzane i stereotypowe wzorce zachowania, stosowanie przymusowych, rytualnych zachowań i rytualnego przestrzegania pewnych zasad. Mogą wystąpić stereotypowe i powtarzane ruchowe manieryzmy, zaabsorbowanie szczegółowymi, niefunkcjonalnymi właściwościami poruszających się przedmiotów, jak ich kolor, chropowatość, gładkość, drgania lub hałas jaki powodują.

II. Przeżycia i zachowania Łukasza na tle wiedzy o autyzmie dziecięcym

1. Zaburzenia sensoryczne

Człowiek jest w różnym stopniu wrażliwy na bodźce otaczającego świata. Jedne osoby są najbardziej wrażliwe słuchowo a inne wzrokowo czy dotykowo. Wskaźnikiem wrażliwości danego organu zmysłowego jest absolutny próg wrażliwości. Jest to natężenie, jakie musi osiągnąć bodziec by został dostrzeżony, albo żeby wywołał reakcję. Inaczej można ten próg określić jako „minimalne pobudzenie zdolne wywołać wrażenie” (Silamy 1994, s. 228). Zbyt wysoki lub zbyt niski próg wrażliwości jakiegoś organu powoduje zbyt małą wrażliwość bądź nadwrażliwość.

Według C. H. Delacato (1995, s. 90) uszkodzenia mózgu u dzieci autystycznych „[…] przejawiają się w dysfunkcjach percepcji, to znaczy są przyczyną zaburzeń jednego (lub więcej niż jednego) kanałów sensorycznych prowadzących z narządu zmysłu (wzroku, słuchu, smaku, węchu i czucia) do mózgu”. Obok zbyt dużej i zbyt małej wrażliwości może także występować zaburzenie sensoryczne w postaci „białego szumu”, czyli wytwarzania przez zaburzone kanały sensoryczne własnych bodźców, które zakłócają przekaz płynący ze świata zewnętrznego np. dziecko słyszy dzwonienie czy stukanie w głowie, stale czuje w ustach jakiś smak, który zakłóca mu odbiór smaku jedzonych potraw. „Niektóre dzieci mające słuchowy biały szum słyszą bicie swojego serca, odgłosy procesu trawienia i krążenia krwi, zwłaszcza w okolicy uszu” (Delacato 1995, s. 84-85). Zależnie od rodzaju zaburzonego kanału sensorycznego dziecko unika pewnych bodźców lub reaguje na nie gwałtownie albo w sposób nietypowy, „dziwaczny”.

Dzieci z zespołem Aspergera bywają szczególnie nadwrażliwe na niektóre rodzaje dźwięków, tj.:

– na dźwięki nagłe, nieoczekiwane (dzwonek telefonu czy domofonu, silny kaszel, szczekanie psa),

– hałasy długo trwające np. powodowane przez urządzenia gospodarcze,

– hałasy kompleksowe (wielodźwiękowe) np. hałas uliczny, hali targowej, imprezy masowej czy towarzyskiej (Attwood 1998, s. 129).

Niekiedy dziecko nie reaguje na silne czy występujące w pobliżu hałasy a gwałtownie reaguje na odległe odgłosy ruchu ulicznego, czy szelest papieru. Niektóre dzieci mają dziwne preferencje smakowe czy poświęcają dużo czasu lizaniu i wąchaniu przedmiotów.