Katarzyna Józefek

Listy zza szyby

Przeczytaj, by zrozumieć autyzm…

© Katarzyna Józefek, 2017

Autyzm. Temat częściej występujący. Wystarczy udać się do pobliskich przedszkoli i szkół, by spotkać dzieci z

zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Wystarczy przejść pomiędzy blokami czy wstąpić na plac zabaw, by wypatrzeć dziecko, które różni się od pozostałych dzieci. Rzadziej się uśmiecha. Stoi na uboczu zamiast bawić się z rówieśnikami. Patrzy przed siebie nieobecnym wzrokiem. Później dowiadujesz się przypadkiem,

że ma autyzm. Niby co nie co słyszałeś o autyzmie, ale co z tego zapamiętałeś?

ISBN 978-83-8126-011-4

Książka powstała w inteligentnym systemie wydawniczym Ridero

Wstęp

Autyzm. Temat coraz bardziej popularny i coraz częściej występujący. Wystarczy udać się do pobliskich przedszkoli i szkół, by spotkać chociaż kilkoro dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Wystarczy przejść pomiędzy blokami, wejść do sklepu, wstąpić na plac zabaw, by wypatrzeć dziecko, które różni się nieco od pozostałych dzieci. Rzadziej się uśmiecha. Stoi na uboczu zamiast bawić się z rówieśnikami. Patrzy przed siebie nieobecnym wzrokiem. Uderza bez końca plastikową łopatką w piaskownicę. W stałym rytmie, jakby je to uspokajało. Myślisz sobie „Jakieś dziwne to dziecko”. Później dowiadujesz się przypadkiem, że ma autyzm. Niby co nie co słyszałeś o autyzmie, ale co z tego zapamiętałeś? Co wiesz? Czy próbujesz zrozumieć? Czy pomagasz swojemu dziecku być tolerancyjnym?

Gdy byłeś dzieckiem grałeś pewnie w grę Tetris. Pamiętasz? Autyzm jest właśnie jak Tetris. Ciągle trzeba dopasowywać poszczególne elementy, by cała układanka się zgadzała. Elementów jest mnóstwo i ciągle się poruszają. Trzeba bardzo szybko reagować, by nie „zginąć”. To nie jest gra dla mięczaków. Trzeba grać w nią cegiełka po cegiełce, nie można płakać i rozpaczać, gdy znika cierpliwość. To nie jest też gra dla nerwusów. Lepiej układa się wtedy, gdy spokojnie przyciskasz. To nie jest również gra dla dzieci. Dzieci muszą jak najdłużej nie wiedzieć o tym, że sukcesy znikają bezpowrotnie, zaś porażki nakładają się na siebie warstwami przez które dociera coraz mniej światła, a gdy chaos osiąga punkt kulminacyjny należy wziąć głęboki oddech i po raz tysięczny zacząć od nowa wprowadzać porządek na przekór jakiejkolwiek logice, na przekór prawom ludzkim i boskim. Autyzm to też huśtawka. Raz jesteś na górze, raz na dole. Będąc chwilowo na górze masz wgląd na cały obraz swojego życia, jednak zaraz lecisz w dół, a z dołu nie widać nic. I krążysz tak pomiędzy wysokościami, szukając swojego miejsca.

Autyzm jest dla twardzieli. Dla takich twardzieli jak kilkuletni Eryk, bohater tej książki, który napisał specjalnie dla Ciebie trzydzieści listów. Dzięki tym listom możesz spojrzeć na świat oczami chłopca z autyzmem. Możesz zrozumieć jego zmysły i jego umysł. Możesz poznać zainteresowania i pasje. Możesz przeżywać przygody, sukcesy i niepowodzenia. Eryk wprowadza czytelnika w świat autyzmu w taki sposób, by każdy chociaż na chwilę poczuł go na własnej skórze. Trzydzieści listów. Jeden list na każdy dzień miesiąca. Kilka minut dziennie, które poświęcisz na czytanie go wynagrodzone zostanie czymś niezwykłym — tym, że chociaż przez chwilę będziesz tak blisko autyzmu, prawie tak blisko, jakby to był całkowicie Twój świat. Kiedyś kilkuletni chłopiec powiedział mi, że czuje się jakby był kosmonautą, ponieważ ciągle czuje wokół siebie grubą otoczkę, która przeszkadza mu funkcjonować i być jak inne dzieci, ale z drugiej strony wie, że jeśli ją ściągnie — udusi się, bo zabraknie mu tlenu. Zapraszam więc do czytania opowieści prawdziwego Twardziela, który na co dzień „ubrany” jest w skafander kosmonauty. Spróbuj zrozumieć chociaż trochę świat autyzmu. Dla Eryka i wielu innych dzieci…

Z poważaniem,

Katarzyna Józefek

List nr 1. Kim jestem?

Kochani!

Mama mówi, że na początku należy się przedstawić, więc powiem Wam kilka słów o sobie. Jestem Eryk i mam sześć lat. Chodzę do przedszkola. Mam brązowe oczy i brązowe, lekko kręcone włosy. Jestem dość niski i szczupły. Ale tak naprawdę najważniejsza jest pewna tajemnica, którą zaraz Wam zdradzę. Mam nadzieję, że się nie wystraszycie, bo niektórzy ludzie się boją. A przecież ja nie zarażam tym, więc nie ma się czego bać!

Mam autyzm. Jedno słowo na „a” o którym wszyscy na około mówią. Mama, tata, ciocia, wujek, babcia, dziadzio, lekarze i jakieś inne panie. Terapeutki chyba. Nie wiem dokładnie co pisze o autyzmie w tych wszystkich książkach, które czyta mama, ale wiem jak to jest po prostu z nim żyć. Autyzm nie jest zaraźliwy ani go nie widać. Więc jeśli spojrzysz na mnie to zobaczysz ślicznego kilkulatka, który nie różni się pod względem wyglądu niczym od innych dzieci. Mam pięć palców u jednej dłoni, dwie dziurki w nosie i poruszam się w pionie. Zwykłe, przeciętne dziecko „bez problemów”. Ale jeśli zostaniesz ze mną na dłużej zobaczysz, że moje funkcjonowanie różni się jednak bardzo. To, co dla Ciebie wydaje się proste, dla mnie jest bardzo trudne. Autyzm odebrał mi sprawne zmysły i dał jakieś „pokręcone” przez co odbieram świat zupełnie inaczej niż Ty. Autyzm sprawił również, że mam problem z nawiązywaniem kontaktów z ludźmi, przez co nie potrafię za bardzo poznawać nowych kolegów i koleżanek, nie mam przyjaciół, bo dzieci nie rozumieją, dlaczego zachowuję się inaczej niż one. Autyzm sprawił, że muszę stymulować się, gdy jest mi źle. Kiwam się wtedy w tył i w przód, na prawo i na lewo, macham rękami, robię samoloty, zatykam uszy, a czasami nawet krzyczę. Gdy czegoś się bardzo boję zdarzy mi się nawet kopnąć kogoś lub uderzyć. Ale nie robię tego specjalnie, wcale nie chcę zrobić komuś krzywdy. Po prostu bronię się wtedy przed całym światem, przed bodźcami, które moje zmysły źle odbierają, przed sygnałami, z którymi sobie nie radzę. Bronię się i chcę, by wszystko to, co zadaje mi ból i sprawia, że czuję się źle zniknęło. Często jestem przytłoczony tym, co dzieje się wokół mnie. Nie mogę poradzić sobie z obrazami, które widzę oraz z dźwiękami, które słyszę. Są one dla mnie tak intensywne, że moje ciało zaczyna wariować. Ale oprócz autyzmu mam masę innych wspaniałych cech. Szybko biegam, ładnie maluję, lubię liczby i literki. Mama mówi, że buduję najwspanialsze autostrady dla moich samochodzików, że wspaniale się wspinam, że bardzo precyzyjnie koloruję malowanki. Potrafię też rozstawić figury na szachownicy i wiem, jak gra się w karcianą wojnę. Kocham zwierzęta, szczególnie psy i koty. Lubię oglądać rybki w akwarium i jeździć na hulajnodze. Oprócz tego, że mam autyzm jestem takim samym dzieckiem jak Karol, Maciek czy Zosia. Tata mówi, że ten mój autyzm to trochę nawet taki dar, bo dzięki niemu mogę zobaczyć więcej, usłyszeć więcej i odczuć więcej. Ale dla mnie autyzm to jednak przede wszystkim ograniczenia. Autyzm utrudnia mi życie, ale dzielnie pracuję nad tym, by pokonywać przeszkody. Tata mówi, że twardy ze mnie zawodnik.

Mama przeczytała kiedyś w jakiejś mądrej książce, że autyzm to zaburzenie rozwojowe, w którym najważniejszą rolę odgrywa funkcjonowanie mózgu. Zaburzenie to polega na odcięciu się człowieka od świata zewnętrznego, subiektywnym poczuciu odizolowania oraz ograniczeniu wymiany informacji ze środowiskiem. Pewni badacze stwierdzili, że autyzm oznaczać może albo wewnętrzną pustkę, albo olbrzymie bogactwo przeżyć.

Nie jest łatwo żyć z autyzmem, ale można się powoli do tego przyzwyczaić. W moim przypadku autyzm to głównie nadwrażliwość na bodźce — wzrok, słuch, dotyk, smak i zapach. Uszkodzenia w moim mózgu powodują, że nie potrafię prawidłowo odbierać i interpretować docierających do mnie sygnałów, czego skutkiem jest wewnętrzny chaos. Aby poradzić sobie z tym chaosem uciekam w świat gdzie ich nie ma, czyli przestaję odbierać sygnały zewnętrzne i na nie reagować. Po prostu szukam jakiekolwiek schronienia dla mojej osoby, więc zastanów się sto razy zanim następnym razem nazwiesz mnie nieposłusznym lub niewychowanym. Ja po prostu mam autyzm.

Postanowiłem napisać do Was trzydzieści listów. Spróbuję opisać Wam kilka moich przygód oraz to, jak funkcjonuję na co dzień. Mam nadzieję, że dzięki temu lepiej zrozumiecie jak to jest żyć z autyzmem. Bo autyzm to jest jedno, krótkie słowo, które wywróciło moje życie do góry nogami…

Eryk

List nr 2. Wypoczynek na plaży

Kochani!

Byliśmy dzisiaj na plaży. Lubię piasek. Jest taki miękki, ciepły i przyjemny. Czasami otacza moje stopy niczym łagodny balsam. Lubię wsuwać dłonie pod piasek i poruszać paluszkami. Czuję wtedy, jakby każdy centymetr mojej skóry nagle się rozluźniał. Nie, na moich dłoniach nie są wtedy za małe rękawiczki z mojej własnej skóry, to raczej moment, gdy moja skóra czuje ulgę, że nic jej nie ściska.

Położyłem się na miękkim kocyku. Mama ustawiła parawany. Całą drogę powtarzała mi, że jedziemy odpocząć i zrelaksować się. Mówiła to w kółko. Była uśmiechnięta i taka radosna. Przez ten uśmiech trudno mi było wyodrębnić jej słowa, ale bardzo się starałem. Parawany miały chronić przed ludźmi. Nie lubię, gdy ludzie są zbyt blisko. Nie lubię, gdy jest ich zbyt wiele. W zasadzie prawie w ogóle ich nie lubię. Ale parawany na plaży nie pomogły. Ludzie byli wszędzie, cały czas rozmawiali, krzyczeli i śmiali się. Ich głosy zlewały się w jeden wielki hałas. Nie słyszałem pojedynczych słów czy zdań, słyszałem głośne brzęczenia wykonywane różnymi tonacjami. Do tego szum morza. Mama mówiła, że woda pięknie szumi, ale to wcale nie było piękne. To było okropne. W pewnym momencie zaczęła boleć mnie głowa od tych wszystkich dźwięków. Zacząłem krzyczeć. Najpierw po cichu, później coraz głośniej. Chciałem przekrzyczeć to wszystko, co działo się wokół. Nie chciałem słyszeć szumu morza. Ani taty wołającego swoją córeczkę. Nie chciałem słyszeć okrzyków chłopaków, którzy grali w siatkówkę. Nie chciałem słyszeć muzyki, dobiegającej z przybrzeżnych głośników. Nie chciałem słyszeć rozmów starszego małżeństwa wypoczywającego za parawanem obok. Do tego ci ludzie tak szybko się poruszali. Dzieci biegały, podawały do siebie piłkę. Inne wskakiwały do wody, jeszcze inne z niej wychodziły i rzucały się na ręczniki leżące na piasku. Dorośli spacerowali. Trzech młodych mężczyzn robiło wyścigi. Ci wszyscy ludzie poruszali się niczym mrówki. Do tego z prędkością światła. Musiałem zamknąć oczy, by nie dostać oczopląsów. Krzyczałem z zamkniętymi oczami i zacząłem kopać nogami. Chciałem uciekać, ale mama złapała moje ciało i próbowała je unieruchomić. Nie potrafiłem jej tego powiedzieć, ale w myślach błagałem, by mnie stamtąd zabrała. Dźwięki sprawiały mi ból i nie pozwalały się uspokoić. W tych nerwach piasek zamiast przynosić ulgę zaczął wżynać się w moją skórę niczym tysiące malutkich noży. Mama mówiła cichym głosem. Słyszałem, jak ktoś coś do niej mówi. Nie mogłem zrozumieć kto. Oczywiście ktoś zwracał jej uwagę, by mnie uspokoiła. Inni pewnie wytykali palcami, bo taki duży chłopiec nie powinien tak się zachowywać. Mama była smutna i zdenerwowana. A ja nie mogłem się uspokoić. Wzięła mnie na ręce, pozbierała nasze rzeczy i z trudem doniosła wszystko na parking. Było jej ciężko. Ja nie ważyłem najmniej, do tego torebka, koc, ręcznik i parawan. Czułem, że jej czoło robi się mokre, ale nie mogłem się od niej odkleić. Przestałem krzyczeć i miotać nogami, bo dźwięki stawały się coraz mniej słyszalne. Oddalaliśmy się od plaży. Na parkingu nie było prawie ludzi. Jednak moje nogi były tak sztywne, że nie mogłem iść o własnych siłach. Obejmowałem kurczowo szyję mamy, tak jakbym błagał, by nikt mnie od niej nie oderwał. Czułem się bezpiecznie. Przed samochodem mama położyła wszystkie rzeczy, a mnie mocno przytuliła. Pogłaskała moje włosy, mokre od płaczu, zdenerwowania i strachu. Otworzyła samochód i posadziła mnie na foteliku. Pojechaliśmy do domu.

Nie chciałem, by mama była smutna. Wiem, że chciała odpocząć, zrelaksować się, a przy okazji zapewnić mi ciekawy wypoczynek. Przecież widziała na twarzach innych dzieci jak bardzo lubią morze i piasek. Ja lubiłbym, gdybyśmy byli tam sami. Bałem się. Te wszystkie twarze obcych ludzi patrzyły tak nieprzyjemnie na mnie, tak jakbym ciągle robił coś złego. Oczy zlewały się ze sobą, nosy stawały się długie i szpiczaste. Usta szeroko otworzone, a z nich wystawały wielkie zęby. Tak, jakby ktoś chciał mnie zjeść. Ich głosy sprawiały, że w moich uszach zaczynały piszczeć wielkie głośniki tak, jak wtedy gdy mikrofon ustawiony jest zbyt blisko modulatora. To było nie do wytrzymania. Dobrze, że mama zabrała mnie stamtąd. Nigdy więcej nie chcę jechać na plażę.

Eryk

List nr 3. Nie tylko autyzm

Kochani!

Kiedy spotykają mnie takie sytuacje jak na przykład ta na plaży, bardzo dużo ludzi widzi we mnie tylko i wyłącznie autyzm. A ja chcę zaznaczyć najważniejszą sprawę — przede wszystkim jestem dzieckiem. Autyzm nie jest całym mną, nie wypełnia mnie po brzegi, a moje życie nie ogranicza się tylko do autyzmu. Chcę byś wiedział, że nie jestem tylko i wyłącznie autystyczny. Tak samo jak Ty chcę się bawić i śmiać, tak samo jak Ty chcę być przytulany i kochany, tak samo jak Ty chcę być rozumiany i akceptowany, tak samo jak Ty chcę mieć swój pokój i tysiące zabawek i tak samo jak Ty chcę chodzić na lody i na plac zabaw. Autyzm nie tworzy mojego charakteru, jest jakby do niego tylko dodatkiem. Jest jednym z jego aspektów, ale nie określa mnie jako osoby. Ty widzisz we mnie tylko autyzm, bo moje życie toczy się bardzo często wokół terapii, psychologów, szukania pomocy. Owszem, ale tym zajmują się dorośli. A ja, jako ja, mam uczucia i emocje, którymi chcę dzielić się z Tobą. Mam pasje i zainteresowania, które chcę odkrywać i pogłębiać każdego dnia. Mam marzenia, które chcę realizować i przygody, które chcę przeżywać.

Spójrz na siebie. Jaki Ty jesteś? Czym się interesujesz? Czy masz wyłącznie jedno zainteresowanie, jedną ulubioną czynność, którą lubisz wykonywać i jedną osobę, z którą lubisz przebywać? Czy przeczytałeś w życiu tylko i wyłącznie jedną książkę, obejrzałeś jeden film i byłeś poza swoim mieszkaniem tylko jeden raz? Czy masz rude włosy, niebieskie oczy albo uwielbiasz sport? A może jesteś piegowaty, zgarbiony, masz nadwagę czy jesteś matematycznym geniuszem? Przypatrz się. Człowieka nie określa wyłącznie jedna cecha. Masz tych cech całe setki albo i tysiące. To mogą być rzeczy widoczne od razu gołym okiem, a czasami trzeba się im bardziej przyjrzeć. Składasz się z wielu cech, pasji, zainteresowań, upodobań, nawyków. Tak samo i ja. Ja również składam się z wielu pasji, zainteresowań, upodobań i nawyków. Tylko ja do tego wszystkiego mam przyczepioną jeszcze jedną cechę — autyzm. Ale autyzm to tylko dodatek, tak naprawdę jestem taki sam jak Ty. Cechy, z których jesteś zbudowany są nieodzowną częścią tego, kim jesteś i jaki jesteś. To one tworzą Twoje wnętrze, światopogląd i stosunek do innych ludzi. Podobnie jest i u mnie. To nie autyzm określa to, jaki jestem. Autyzm określa jedną, konkretną cechę, a oprócz tej cechy mam milion innych cech. I chcę byś właśnie je poznawał i odkrywał. Chcę byś przestał patrzeć na mnie wyłącznie jak na dziecko autystyczne. Chce byś otworzył szerzej oczy i spojrzał głębiej.

To, że chodzę do przedszkola integracyjnego. To, że mam zajęcia z logopedą i terapię. To, że nie porozumiewam się w identyczny sposób jak inne dzieci. To, że czasami kiwam się w przód i w tył (wiem, że wtedy czujesz się niezręcznie i nie wiesz, jak się zachować) i macham rękami (co nadal Cię dziwi, bo nie rozumiesz w jakim celu to robię). To, że nie mówię rodzicom, że ich kocham. To, że denerwuję się, gdy następuje nagła zmiana planów. Albo to, że boję się kupować nowe buty, bo boję się bólu, które poczują moje stopy. To jest to co Ty widzisz obserwując mnie pobieżnie z boku. Ale to nie jestem cały ja. Jeśli otworzysz szerzej oczy i serce zobaczysz, że ja to również ten człowiek, który kocha zwierzęta i uwielbia je głaskać. Ten sam, który pasjonuje się czołgami i samochodami wojskowymi. Ten sam, który kocha matematykę i jest w tym naprawdę dobry. Ten sam, który relaksuje się podczas oglądania bajki. I ten sam, który uwielbia chodzić na plac zabaw. Ten sam, który kocha galaretkę truskawkową i najchętniej codziennie zajadałby się czekoladą. Jestem takim samym dzieckiem jak inni. Mam tylko autyzm. Ale to nie sprawia, że jestem gorszy. Mama mówi, że jestem po prostu inny…

Eryk

List nr 4. Wielkie zakupy

Kochani!

Dostałem ostatnio od cioci fajną zabawkę na baterię. Świeci się w kilku kolorach i ma funkcję zmieniania barw w momencie, gdy się kręci. To coś w rodzaju świecącego wiatraka. Zafascynowałem się tym. W chwili, gdy mój brat biegał z kolegą i bawił się w wojsko, ja leżałem na podłodze i obserwowałem ruchy mojej zabawki. Poruszała się bardzo szybko, a jej ruch był regularny. Nie kiwała się na boki, a gdy zwalniała, robiła to w sposób równomierny. Do tego zmieniała barwy od najjaśniejszej do najciemniejszej. Zmieniała je powoli, więc mogłem się jej dobrze przyjrzeć. Dokładnie widziałem jak jedna barwa przechodzi w drugą, widziałem na jej drobinach w małych żaróweczkach, jakie kolory mieszają się ze sobą, by zaświecił kolejny kolor. Moją zabawę przerwał tata, który przypomniał mi, że od dwóch tygodni planowaliśmy pojechać dziś na wielkie zakupy do Krakowa. Zbliża się wesele cioci, więc trzeba kupić to i owo. Rodzice mówili, że musimy pięknie wyglądać, więc mama musi kupić sobie sukienkę, torebkę i buty, a mi, mojemu bratu i tacie przyda się nowa koszula i garnitur. Nie lubiłem zakupów, ale rodzice regularnie ze mną o tym rozmawiali, co bardzo mi pomogło. Byłem chociaż trochę przygotowany na to. Nie lubię, gdy ktoś wymyśla coś w ostatniej chwili. Czuję się wtedy tak, jakby ktoś zrobił wielką dziurę pod moimi nogami i jakbym w nią wpadał, tracąc powoli z oczu to, co dawało mi bezpieczeństwo. Podszedłem do lodówki, na której wisiał mój plan dnia i rzeczywiście. Przeczytałem powoli litery K-R-A-K-Ó-W-Z-A-K-U-P-Y, a obok wisiał obrazek przestawiające panią, która trzymała w dłoniach dużo reklamówek. Na pewno wracała z zakupów. Mama też tak wygląda, gdy wraca z galerii.

Rodzice wybrali się z nami na te zakupy w tygodniu, nie w weekend. Tata powtarzał, że to dlatego, że w weekend jest tak dużo ludzi. W samochodzie zasnąłem i przespałem całą drogę. Zawsze zasypiam, gdy za oknem widzę wciąż zmieniające się obrazy. Nie zdążę nawet zakodować jednego, a już drugi się pokazuje. Kiedyś, od tego wszystkiego zakręciło mi się w głowie i było mi niedobrze. Zacząłem więc zamykać oczy w samochodzie, by nie czuć, że moje oczy i głowa nie nadążają za tym, co widzą. Wiecie, co? Czasami mi się wydaje, że przerwało mi się coś pomiędzy oczami, a mózgiem i dlatego czasami tak bardzo boli. Widzę normalnie, a gdy ten obraz frunie niczym list w kopercie do odbiorcy, czyli w głąb mojej głowy, czuję ogromny ból i wszystko zlewa się w jedną całość. Nie wiem. W każdym razie, gdy weszliśmy do galerii powtarzałem sobie po cichu „Szybkie zakupy”, „Szybkie zakupy”, „Szybkie zakupy”. Chciałem dodać sobie otuchy, ale bardzo szybko coś wyprowadziło mnie z równowagi. Najpierw mama chciała żebym mierzył trzy koszule. Każda innego koloru i każda drapała i gryzła. Najgorzej bolały nadgarstki i szyja. Później kazała mi przymierzyć garnitur. Gdy założyłem spodnie po moich nogach rozeszło się milion małych mrówek, które gryzły mnie i gryzły. Zdarłem je z siebie z trudem powstrzymując płacz. Gdy wyszliśmy z tego sklepu byłem już poddenerwowany. Minęliśmy budkę, która robi zdjęcia. Oślepiło mnie światło z niej dobiegające, a śmiechy dziewczyn, które akurat robiły sobie sesję fotograficzną kuły moje uczy niczym małe igiełki. Mama ścisnęła mocniej moją dłoń, a może tylko tak mi się wydawało, bo czułem, jakbym to ja cały spuchł. Jeszcze jakiś nieostrożny pan, niosąc wielką torbę z zakupami, otarł się o mnie. Mama mówiła spokojnym głosem, że zaraz pojedziemy do domu, ale ja chciałem już. Czułem, jakby gotowała się we mnie gorąca lawa, która szukała ujścia. Gdy wszedłem do kolejnego sklepu podeszła do nas ekspedientka. Jej oczy były dziwnie zamazane i śmiesznie poruszała ustami. Mówiła coś, ale nie mogłem dosłyszeć słów. Widziałem tylko, jak jej wargi się ruszają, ale jakby nie wydobywał się z nich żaden dźwięk. Za to dźwięk w sklepie był głośny i wyraźny. Piosenka lecąca z radia, polecenia kierowniczki sklepu słyszane z głośników, piski biegających pomiędzy regałami dzieci i rozmowy ludzi robiących zakupy stały się nie do wytrzymania.

Puściłem dłoń mamy i zatkałem sobie uszy. Przyciskałem dłonie mocniej i mocniej, wierząc, że im mocniej zatkam uszy, tym mniej będę słyszał. Dodatkowo zacząłem zataczać głową koła, a może nawet i ósemki. To miała być taka tarcza obronna przed tymi wszystkimi dźwiękami. Myślałem, że jak będę nią machać to niczym wojownik odeprę atak. Nie wiem co byłoby, gdyby tata nie wziął mnie na ręce i nie wyniósł z galerii. Nie mogłem uspokoić się do samego wieczora. I nawet moja nowa zabawka od cioci nie dała ukojenia. Bałem się. Bałem się, że te dźwięki, które wbijają się w moją głowę niczym małe widełki, znów wrócą…

Eryk

List nr 5. Wesele cioci

Kochani!

Dzisiaj wszyscy są jacyś dziwni. Gdzieś się spieszą. Biegają. Czegoś szukają. Mama od rana stroi się w łazience, zupełnie nie wiem po co. Tata użył tak mocnych perfum, że przez dłuższą chwilę nie mogłem złapać oddechu. Podrażniły nie tylko mój nos, ale chyba nawet moje płuca wewnątrz, gdy je wciągnąłem do środka. Nawet mój brat jakiś dziś inny. Słyszałem rozmowę rodziców, ale nie wszystko z niej zrozumiałem. Dzisiaj ciocia wychodzi za mąż. Ale co to w ogóle oznacza? Nie wiem. Mama próbowała mi to wytłumaczyć, ale przecież podpisanie jakiegoś papierka niczego nie zmienia. Ciocia nadal będzie tą samą ciocią. Nie zmieni się ani jej wygląd, ani głos, ani śmiech, ani to, jaka jest. Nie rozumiem więc co to za ważne wydarzenie, że wszyscy są tacy… nienaturalni.

Ale przyszła pora i na mnie. Mama ubrała mi niedawno kupioną koszulę i garnitur. Trenowaliśmy to wiele razy wcześniej po to, by koszula nie gryzła i nie drapała. Mama nawet uprała wszystko w moim ulubionym proszku. Ale rękawy i tak za bardzo opinają moje ręce. Trochę boli, szczypie i drapie, ale postaram się wytrzymać. Jeszcze ta mucha. Mama dziwnie się uśmiecha i ciągle powtarza w kółko, że będę taki elegancki. Ale co to w ogóle znaczy? Przecież to dalej będę ten sam ja. A te ubrania mnie tylko denerwują. Mama każe mi jeszcze wręczyć cioci kwiaty i złożyć życzenia, ale ja nie chcę ich dotykać. Widziałem kiedyś na jednym kwiatku kilka robaków. Były brzydkie. Nigdy już nie dotknę kwiatków. Poza tym po co dawać komuś kwiatki, skoro one zaraz i tak zwiędną? Dobra, kwiatkami zajmie się mój brat. Mama pocałowała mnie w czoło. Zmachała się tymi przygotowaniami tak bardzo, jakby przebiegła maraton. A przecież to tylko jakieś tam wesele. Nie byłem nigdy na weselu. Dopiero zobaczę, czy je lubię czy nie. Mama tłumaczyła mi, że będzie tam dużo ciastek, sałatek, a ludzie będą tańczyć w rytm muzyki. Nie lubię tańczyć. Każda muzyka jest przecież taka sama. Wystarczy ruszać nogami i rękami. Nic nadzwyczajnego.

Wchodzimy na salę. Wszędzie pełno ludzi. Ciocia ma na sobie dziwną sukienkę. Śmiesznie w niej wygląda. Sukienka jest wielka jak balon, a ciocia ma taką małą głowę. Prawie z niej nie wystaje. Wszyscy podchodzą do cioci i coś mówią. Ale tych głosów jest tak dużo, że nic nie rozumiem. Same szmery i trzaski. Co oni tam mówią? Patrzę w górę, ale ich twarze robią się dziwnie nadęte. Wszyscy przytulają ciocię i całują ją. Ja nie mówię nic. Przecież wszyscy inni powiedzieli już dużo. Ciocia schyla się do mnie i całuje mnie w policzek. Znowu będę musiał się wycierać. Ślad szminki na policzku sprawia, że moja skóra robi się sztywna niczym w pancerzu żuka. Szukamy swojego miejsca. Przy krzesełkach leżą napisy. Szukam liter E-R-Y-K, ale nie widzę. Sprawdzam dokładnie każde krzesło na rogu stołu. Przecież zawsze muszę siedzieć na rogu stołu. Wszystkie rogi mają inne litery. Patrzę w górę. Na suficie widzą dziwne ozdoby. Widzę jakby sufit unosił się do góry i opadał. I tak w kółko. Po chwili zaczyna wirować. Unosi się i wiruje równocześnie. Wpatruje się w niego, ale mama przerywa mój film. Nie lubię jak mi ktoś przeszkadza. Już czuję, że moje mięśnie zastygają w miejscu. Mama prowadzi mnie do stolika, przy którym siedzi już tata i brat. Siedzą też inni ludzie. Są wolne jeszcze dwa miejsca. Dla mnie i dla mamy. Widzę litery E-R-Y-K, ale to nie jest miejsce na rogu. Nie usiądę tam. Chcę swoje krzesło na rogu. Zawsze siedzę na rogu. I w swoim domu, i u babci, i w przedszkolu. Chcę krzesło na rogu! Mama prosi kogoś o zamienienie się miejscami. Siadamy trochę dalej, ja siadam na rogu. Trochę się uspokajam, ale w tym momencie zaczyna grać muzyka. Walą w te bębny z całych sił. Ktoś zaczyna śpiewać. Ludzie wstają i zaczynają bić brawo. O nie! Zaraz moja głowa eksploduje. Zatykam uszy dłońmi. Zaczynam kręcić głową. Nie chcę tego słuchać. Zabierzcie ode mnie te dźwięki. Jest za głośno. O wiele za głośno. Nie słyszę nawet głosu mamy. Kopie stół. Macham rękami. Głowa wiruje niczym moneta rzucona na stół. Robię wszystko, by znaleźć się za bezpiecznym murem, którego nie pokonają te dźwięki.

W końcu tata bierze mnie na ręce i wynosi z sali. Robi się ciszej. Mogę powoli się uspokoić. Boję się wziąć ręce z uszu, ale próbuję. Uf, nie jest już tak głośno. Całe szczęście. Po chwili wychodzi mama i mój brat. Wsiadamy do samochodu. Jedziemy do domu. Do ciszy. Do mojego pokoju. Do miejsca, gdzie moje krzesło stoi na rogu i nikt nie próbuje go przestawiać. Do moich zabawek. Do mojej przestrzeni, gdzie nikt nie całuje mnie okropną szminką po policzkach. Jedziemy do miejsca, gdzie jestem bezpieczny, a muzyka nie sprawia, że nagle staję się głuchy. Nie chcę już na wesele. Nigdy.

Eryk

List nr 6. Zmysły wprowadzają mnie w błąd

Kochani!

Jeśli przeczytałeś moje ostatnie przygody to widzisz różnicę pomiędzy mną, a innymi dziećmi. Tak, owszem. Różnię się, ale wcale nie na gorsze. Niektórzy mówią, że autyzm to dar. Ja też czasami odbieram go jako dar, bo sprawia, że mogę robić rzeczy, które nie śniły się nawet moim koleżankom i kolegom. I dostrzegam to, co dla innych jest niewidzialne. Jednak jeśli pamiętasz moje przygody, które przeżywałem podczas zakupów lub wesela cioci wiesz, że moje postrzeganie zmysłowe jest mocno zaburzone. Spróbuję Ci to wytłumaczyć. Wszędzie, gdziekolwiek jesteś otaczają Cię różne znaki, zapachy, dźwięki, smaki oraz dotyk. Często nawet tego nie zauważasz i nie odczuwasz. Ale ja odczuwam bardzo mocno. Dla mnie wszystkie znaki, zapachy, dźwięki, smaki i dotyk może wywoływać czasami prawdziwy ból. Próbuję cały czas dostosować się do tego, ale wiele środowisk, w których muszę żyć na co dzień jest dla mnie wciąż wrogich. Ty widzisz tylko to, że się denerwuję, jestem nieposłuszny, krzyczę, jestem agresywny albo za bardzo zamknięty w sobie. Dajesz mi opinie „niegrzecznego dziecka” i ruszasz dalej w swój świat. Ale ja takimi zachowaniami się po prostu bronię. Staram się poprzez takie zachowania odciąć się od tego, co sprawia mi ból. Co robisz, gdy użądli Cię pszczoła? Bardzo Cię piecze i szukasz ukojenia, prawda? A gdy spadniesz z roweru? Od razu przemywasz ranę, by nie dostało się do niej zbyt wiele zarazków i bakterii, po czym zaklejasz ją plastrem, by ochronić przed możliwymi kolejnymi urazami. Ja bronię się w podobny sposób. Z tym, że muszę bronić się przed czymś, co dla Ciebie jest całkowicie nieodczuwalne. Właśnie dlatego dla mnie czasem zwykłe zakupy czy wesele zamienia się w istne piekło. Spróbuję przedstawić Ci to bardzo obrazowo. Mam nadzieję, że zrozumiesz.

Pierwszy zmysł — zmysł słuchu. Mam nadmiernie wyostrzony zmysł słuchu. Słyszę wszystkie, nawet najcichsze dźwięki. Ludzie mówiący jednocześnie, młynek do kawy, kapiąca woda, brzęczące kas, skrzypiące wózki, dzwoniący telefon, błysk aparatu fotograficznego, śmiech dzieci na placu zabaw, warkot samochodów, tykanie zegara, muzyka w radiu — te dźwięki otaczają mnie wokoło cały czas, a mój mózg nie potrafi filtrować wszystkich tych bodźców. On pracuje jakby wolniej i radzi sobie z mniejszą ilością dźwięków. A tych dźwięków jest wciąż dużo i dużo. Dlatego bardzo często czuję, że to po prostu dla mnie za dużo, że jestem zbyt mocno przytłoczony…

Drugi zmysł — zmysł zapachu. Ten zmysł również nie pracuje tak jak należy. Czasem jest zbyt wrażliwy, a czasami wydaje się być w ogóle niesprawny. Ja dokładnie czuję to, że ryby na stoisku w sklepie wcale nie są takie świeże jak mówi pani je sprzedająca, a mężczyzna stojący obok nie wziął dziś prysznica. Czuję też, że młodszy brat Zuzi ma brudną pieluchę, a na podwórku obok sąsiad wlewa paliwo do samochodu. Te wszystkie zapachy nakładają się na siebie tworząc jedną wielką bombę, ponieważ nie potrafię ich rozdzielić. Czuję je tak intensywnie, że wywołują aż zawroty głowy i mdłości. Wyobraź sobie, że zostaniesz zamknięty w pomieszczeniu, w którym będzie nieświeża ryba, kosz ze śmieciami, mocne perfumy męskie i damskie, przepocona koszulka, zapachowe kadzidełko i świece, intensywnie pachnące kwiaty i paliwo do samochodu. Będziesz zamknięty w niewielkim pomieszczeni razem z tymi wszystkimi rzeczami. I co? Będzie Ci przyjemnie? Czy będziesz mógł swobodnie oddychać i nie będziesz myślał o zapachach, które Cię otaczają? Sam sobie odpowiedz na te pytania. Zrozumiesz wtedy, co czuję ja…

Trzeci zmysł — zmysł smaku. W momencie, gdy Ty potrafisz rozpoznawać wiele smaków i rozróżniać wiele potraw, smaki które odczuwa mój język zlewają się w jeden i nie czuję przyjemności z jedzenia. Ile razy było tak, że wybierałeś poszczególne produkty z sałatki, bo chciałeś spróbować osobno jajko, osobno ziemniaki, osobno kukurydzę. Ile razy zamawiałeś sobie więcej niż jeden rodzaj surówki na obiad, bo miałeś ochoty na różne smaki. Ile razy wahałeś się przed wyborem pierogów ruskich a pierogów z kapustą i grzybami, bo nie wiedziałeś na co masz akurat ochotę. Potrafisz rozróżniać smaki, a uwierz, że to prawdziwy dar. Dla mnie część produktów jest po prostu zbyt słona, inna z kolei zbyt słodka, a jeszcze inna zbyt gorzka. Niektóre produkty wcale nie mają smaku. To właściwie wszystko, co potrafię rozróżnić. Moje kubki smakowe nie potrafią przetwarzać tak wielu rodzajów smaków, dlatego większość rzeczy smakuje identycznie. I z tego tez powodu jedzenie nie jest moją ulubioną czynnością, bo nie sprawia mi praktycznie żadnej przyjemności…

Czwarty zmysł — zmysł wzroku. Zmieniający się obraz w telewizji, migoczące światełka na werandzie, światło kierunkowskazu na samochodzie, biegające dzieci, aparat fotograficzny z lampą błyskową, jaskrawe ubrania — spotykamy się z tym na co dzień. Tylko, że mój zmysł wzroku bardzo szybko robi się przestymulowany. Wtedy fluorescencyjne światło jest zbyt jasne i rażące w oczy, a do tego szumi i huczy w mojej głowie. Ludzie zmniejszają się i zwiększają. Pomieszczenia wydają się także zmieniać swój rozmiar. Kolory zlewają się ze sobą i ranią moje oczy. Wszędzie są jakieś elementy i przez to nie potrafię się w pełni skoncentrować. To wszystko sprawia, że mam problem z określeniem tego, gdzie aktualnie się znajduję…

Piąty zmysł — zmysł dotyku. Gdy mijasz się w sklepie z nieznajomym, często nawet nie odczujesz, że dotknął Twojego ramienia. Gdy kolega poklepie Cię po ramieniu w przyjacielski sposób, czujesz tylko jego dłoń na swoim ciele. Gdy ubierasz nową koszulkę, czujesz po prostu zwykły materiał. Ja mam trochę inaczej. Gdy czuję czyjąś dłoń na swoim ciele, czuję tak jakby pokryta ona była milionem małych kolców. Gdy zakładam nowe ubranie jest ono tak sztywne, że czuję, jakbym musiał chodzić ubrany w wielki karton. Gdy kładę się do łóżka pościel robi się bardzo twarda i czuję, jakbym spał na deskach. Gdy ktoś podaje mi cześć, jego ręka jest chropowata i do tego spocona. Metki z ubrań gryzą mnie, jakby chciały zrobić w mojej szyi wielką dziurę. Mój mózg nie nadążą za wszystkimi bodźcami, które odbiera skóra, dlatego stają się one zniekształcone, co sprawia, że nie czuję się komfortowo…

Mama mówi, że moje zmysły po prostu różnią się od zmysłów innych ludzi, ale tak naprawdę to wciąż te same zmysły, tylko trochę inaczej odbierają świat. Tata powiedział, że autyzm to po prostu inny system operacyjny w mózgu. Chyba miał całkowitą rację…

Eryk

List nr 7. Grill z przyjaciółmi

Kochani!

Dzisiaj obudziłem się w dobrym nastroju. Wczoraj pan w telewizji powiedział, że dzisiaj będzie na podwórku ciepło. Lubię, gdy jest ciepło. Możemy iść wtedy z mamą na plac zabaw. Huśtamy się na huśtawkach lub bawimy się w piasku. Lubię piaskownice i huśtawki. Ale dziś miało wydarzyć się coś jeszcze. Rodzice od wielu dni mówią, że w niedzielę przyjdzie do nas na grilla ciocia Matylda i wujek Franek. Nie rozumiem, dlaczego dorośli tak bardzo lubią grillować. Przecież po tej kiełbasce boli brzuszek i ciągle chce się pić. Ja nie lubię grilla.

Ciocia i wujek przyszli tak, jak zapowiadali. Siedzieli przy stoli w ogrodzie i rozmawiali. Słyszałem ich głosy i śmiechy. Ludzie tak dziwnie unoszą brwi, gdy o czymś mówią. Właściwie ciągle mają dziwne miny. I nie wiem dlaczego nie interesują się moim kolorowym wiatrakiem. Przecież jego kolory są ułożone dokładnie tak jak kolory tęczy, a obroty zależne od wiatru dają łagodne orzeźwienie, jeśli przysunę go do czoła. Tata pali już grilla. Ale duży ogień! Nie lubię ognia. Razi mnie w oczy, a do tego dym ogranicza widzenie. Ogień był chyba za duży, bo tata polał go wodą. O nie! Zawsze, gdy tata polewa ogień wodą słyszę ogromny szum i trzask. Oni chyba nie słyszą tego, bo nie muszą zatykać uszu. Ale ja słyszę. Grill powinien palić się sam, w jednostajnym tempie. Ogień nie powinien rosnąć i maleć, powinien być ciągle równy. A zaraz znowu będę słyszał to „kap, kap, kap”. Gdy kiełbaska mocno się nagrzeje zaczyna kapać z niej tłuszcz. Czasem lubię obserwować to, jak spadają te kropelki, ale czasami robią to zbyt szybko.

Koniec darmowego fragmentu książki.

Zachęcamy do zakupu pełnej wersji.