Maja Staśko

SIOSTRY W BÓLU

Historie o endometriozie

Copyright © Maja Staśko 2025

Wydanie I

Warszawa 2025

Niniejszy produkt objęty jest ochroną prawa autorskiego. Uzyskany dostęp upoważnia wyłącznie do prywatnego użytku osobę, która wykupiła prawo dostępu. Wydawca informuje, że wszelkie udostępnianie osobom trzecim, nieokreślonym adresatom lub w jakikolwiek inny sposób upowszechnianie, upublicznianie, kopiowanie oraz przetwarzanie w technikach cyfrowych lub podobnych – jest nielegalne i podlega właściwym sankcjom.

Fragment

Dedykacja

Motto

Wstęp. Mówię w momencie bólu

Część I. Ból

Rozdział 1. Na początku był ból

Rozdział 2. grunt osuwa się spod nóg

Rozdział 3. widać po mnie?

Rozdział 4. Nie do opisania

Część II. Choroba

Rozdział 1. Jakaś kobieca dolegliwość

Rozdział 2. Choroba, o której nic nie wiadomo

Rozdział 3. Choroba karierowiczek

Rozdział 4 . Lek na endometriozę? Ciąża

Rozdział 5. Macica jako dzikie zwierzę

Rozdział 6. Jedna choroba, tysiące problemów

Część III. Grupa wsparcia

Rozdział 1. Internetowa grupa wsparcia dla osób z endometriozą

Rozdział 2. Spotkanie pierwsze

Rozdział 3. Spotkanie drugie

Rozdział 4. Pomoc jest najważniejsza

Rozdział 5. Pół roku później

Część III. Osoby z endometriozą

Rozdział 1. Kobiety u lekarza

Rozdział 2. Dlaczego ginekolodzy zawodzą pacjentki?

Rozdział 3. Przed diagnozą

Rozdział 4. Diagnoza

Rozdział 5. Po diagnozie

Rozdział 6. Endometrioza jako nowa tożsamość

Część IV. Lekarze

Rozdział 1. List

Rozdział 2. Medyczny gaslighting

Rozdział 3. (Nie)wiedza lekarzy

Rozdział 4. Notatki ze studiów

Rozdział 5. Mount Everest operacji

Rozdział 6. Specjalistyczny ośrodek

Część VI. Badania

Rozdział 1. Ból a płeć

Rozdział 2. Priorytety w medycynie

Rozdział 3. Kobiety z zaawansowaną endometriozą są hot

Rozdział 4. Jest lepiej, choć boli

Zamiast zakończenia. To nie koniec, to nowy początek

Przypisy wyjaśniające

Przypisy bibliograficzne

Strona redakcyjna

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Moim Rodzicom – marzę, żeby być tak dobrym rodzicem jak Wy. O tym marzeniu także jest ta książka.

Obarczę cię niezmiernie wielkim trudem twej brzemienności, w bólu będziesz rodziła dzieci, ku twemu mężowi będziesz kierowała swe pragnienia, on zaś będzie panował nad tobą¹.

Księga Rodzaju 3,16

Wstęp. Mówię w momencie bólu

Budzi mnie. Coś wali w dzwon macicy. Rozrywający ból. Nie znam go, więc znów myślę, że umieram. Biorę leki. Biegnę do łazienki, jestem cała we krwi. Biegnę, wyjąc. Ale nie za głośno. Żeby nie obudzić narzeczonego i całego bloku. Dziś dostałam od lekarki nowe przeciwbólowe. Mocniejsze. Wzięłam już raz w ciągu dnia i padłam. Spałam cztery godziny. Popracowałam nad tą książką i znów poszłam spać. A potem obudził mnie ten przeszywający ból. Puszczam gorący strumień wody na brzuch. Trochę przechodzi. Z bólu 8/10 schodzi do 3/10. Ależ te leki szybko zadziałały. Zaczynam myć twarz, może nawet umyję włosy? Zwykle po falach bólu endometrialnego po wypróżnianiu – tych najmocniejszych, 10/10 – wychodzę spod prysznica po kilkudziesięciu minutach albo nawet kilku godzinach. Kompletnie wycieńczona, jak z pola walki.

Woda obmywa moją twarz. Ból wali znowu. Zginam się wpół. Fałszywy alarm – to była tylko chwilowa ulga, a nie koniec. Znów puszczam strumień z prysznica na brzuch. Zanim trochę osłabnie, boli mocno jeszcze kilkanaście minut. Boję się zakręcić kurek, ale nie mogę przecież tak lać na siebie wody godzinami. Nie stać mnie. Wanna prawie się zapełniła. Schylam się do kurka. Trwa to kilkanaście sekund, ruchy mam spowolnione. Tyle jednak wystarczy. Brzuch znów zaczyna wyć. Ja jestem cicho – nie chcę obudzić narzeczonego. Kieruję strumień na siebie i myślę, że może lepiej, żebym już umarła, skoro nie zdołam spłacić rachunku za wodę. A na dodatek zadłużę partnera.

Nie wiem, ile to trwa. Nie mam zegarka. Wyleciałam z łóżka bez niczego. Gdy boli, nie myślisz o zegarku. Ale później chcesz wiedzieć, ile marnujesz: wody, czasu. Ból spowalnia czas i przyspiesza go jednocześnie. Każda sekunda trwa wieczność. Kolejne wieczności mijają jak sekundy. Ból zabiera i czas, i poczucie czasu. Gdy ból się kończy, czas wraca na swoje tory. Ty jednak nie zrobiłaś nic produktywnego. Nigdzie nie poszłaś, nic nie pomyślałaś. Ból zabrał ci grube godziny.

Niby już minął, ale strach nie pozwala wyjść z wanny. Boję się bardzo. Zaraz znów może być 8/10. Rozrywanie od środka. Nie stać mnie na lanie gorącej wody w nieskończoność. Muszę zaryzykować. Zanurzam się po czubek cycka. Najważniejsze, by brzuch był pod wodą. Jest. Czekam. Ból pojawia się znowu. Niewielki. To może być zapowiedź grzmotnięcia, ale też może się okazać, że to tyle. Leżę i czuję go – nic więcej. Przemieszcza się w środku, ból zwiększa się i opada. Jakby wydawał ostatnie tchnienie. Tyle że wciąż jest. Takie 3/10. Z takim mogę już żyć. No to żyję. Leżę. Nie wiem, ile mija czasu. Poziom wody nie odmierza mi już odpływu – czy tam upływu - czasu. Czas zawisł w powietrzu. Jest lepki i mętny. Leżę i wdycham go z wysiłkiem. Zatrzymuję w nozdrzach, ale on i tak mija.

Po wszystkim rozlewa się kociokwik myśli. Jak woda wypuszczona z wanny. W głowie robi się głośno i tłumnie. Każdy temat, który mnie ostatnio zajmował, uaktywnia się i chce o sobie przypomnieć: ślub, przeczytany tekst o śrubkach, obiad. Kakofonia głosów. Powrót czasu sprzed zamrożenia bólem. Powrót życia. Chcę biec po komórkę, by zrobić notatki, ale gdy wstaję, leje się ze mnie krew. Wanna przyjmuje ją z całym dobrodziejstwem jej czerwoności i wyświetla mi pod nogami abstrakcyjne projekcje czerwonych strużek. Pokaz czerwonej magii. Wizja przypomina trochę węża, a trochę ogień spacerujący między nogami płonącej na stosie wiedźmy. Czekam, aż przestanę ciec i dostarczać materiał do tego makabrycznego spektaklu, i biegnę do pokoju. Czy nie boję się, że po wyjściu z wanny ból wróci? Oczywiście. Ale gdybym się temu lękowi poddała, nigdzie bym się nie ruszyła. Wiem, że ból wróci. Zawsze wraca. Nie zmienię tego. Ale nie chcę się temu podporządkować. Chcę żyć.

Narzeczony przespał cały atak. Po omacku, żeby go nie obudzić, znajduję komórkę. Udaje się. Jest po czwartej. Nie wiem, czy to wcześnie, czy późno. Czy ból trwał długo, czy krótko. Nie mam pojęcia, kiedy się zaczął. Zasnęłam po dwudziestej trzeciej, więc mógł się zacząć zarówno po północy, jak i po trzeciej. Zupełnie tracę rozeznanie w czasie. Zastępuje je rozmemłanie w czasie. Teraz jestem tu.

Wracam do wanny. Ból jednak pojawił się w trakcie biegu po komórkę: 4/10. Wiem, że komuś, kto żyje poza moim ciałem, niczego to nie mówi. Każdy ma inną skalę. Musimy sobie ufać, czasem jest to bardzo trudne. Ktoś mówi, że go boli w trakcie okresu, a ciebie nie boli. Jego 10/10 to twoje 0/10, więc myślisz, że przesadza. Efekt mieszkania w różnych ciałach.

Gdyby zapytać organy w moim ciele o skalę bólu, mogłoby być podobnie. Endometrioza atakuje co najmniej kilka z nich – jajniki, jelita, macicę. Ale organy nie mówią, więc muszę sama nazwać mój ból. Jestem jedyną autorytarną przedstawicielką mojego ciała. Mam władzę ustanawiania narracji o sobie. Wyobrażam sobie, że płuca nie są tym wszystkim zachwycone. One nie czują bólu endometrialnego. Przynajmniej z tego, co sama czuję. Ale mogą być na mnie złe: „A ta dalej o tym bólu, jakby ciało się do tego sprowadzało. Robi z niego ofiarę, choć nic się nie dzieje. Odnosi tyle sukcesów na polu oddychania, a ciągle mówi o porażkach ciała”. Nie dziwię się – rzadko wspominam o radości z oddychania. Płuca wykonują ciężką robotę, a nikt o nich nie pamięta. Inne organy zabierają całą uwagę i przestrzeń. Jest w tym pewna niesprawiedliwość. W tym miejscu chciałabym zatem podziękować płucom, które codziennie harują, bym mogła brać oddech za oddechem i nawet tego nie zauważać. Dziękuję, płuca, jesteście wielkie! Działacie świetnie, jesteście pracowite i nie narzekacie. Oddycham i nawet o tym nie myślę.

Niestety, o bólu nie da się nie myśleć. Nie da się go przeoczyć.

Część I. Ból

Rozdział 1. Na początku był ból

– Ja chyba też miałam endometriozę – wyznaje mi mama. – Teraz mi się przypomniało, jak lekarz na wizycie powiedział mi kiedyś, że mam grubą endometriozę.

– A nie endometrium? – dopytuję.

– A co to endometrium?

– Błona śluzowa macicy.

– A, to może o to chodziło.

Czy moja mama ma endometriozę? Wiele objawów się zgadza, a jeśli ktoś w rodzinie jest chory, to ryzyko tej choroby wzrasta aż siedem razy². Ale grube endometrium nie ma nic wspólnego z endometriozą. Moja mama oficjalnie nie ma diagnozy endometriozy.

Ja też długo nie miałam. Przez czternaście lat chodziłam po lekarzach, opisywałam bóle i dolegliwości – i nic.

Jeszcze jako nastolatka na mojej pierwszej wizycie u ginekolożki zgłaszam dwutygodniowe krwawienie poza okresem. Lekarka się denerwuje, że na pewno kłamię, gdy mówię, że jestem dziewicą, a poza tym jakim prawem mam tampon?! Ona przez ten tampon nic nie widzi, a przy badaniu przez powłoki brzuszne to w ogóle mało można zobaczyć. Czuję się jak na ławie oskarżonych. Zamiast otrzymać wsparcie, muszę się tłumaczyć i udowadniać, że nie kłamię.

Nie kłamałam. Byłam dziewicą. Lekarka projektowała moje rzekome życie seksualne, zamiast skupić się na krwotoku u nastoletniej pacjentki.

Mija czternaście lat. Mam trzydzieści trzy lata. Na każdej wizycie u ginekologa słyszę, że wszystko jest świetnie, a ja jestem w pełni zdrowa. Jeśli boli, to widocznie tak ma być. Staram się zajść w ciążę. Bez skutku. Ginekolog, do którego się udaję, radzi mi, żebym nie chodziła po lekarzach, tylko „działała”. Kilka miesięcy później mam atak paraliżującego bólu, przez który trafiam do szpitala. Dostaję skierowanie na badania krwi. Wyniki są w porządku. Jak zawsze.

Zapisuję się do prywatnej kliniki leczenia niepłodności. Lekarka chwali, że mam endometrium dobrej grubości. Zauważa dwie wielkie torbiele zrostowe na jajnikach i mówi, że to powód mojej niepłodności. Nie wiem, co to znaczy, że są zrostowe. Gdy dzwonię do mamy, opowiadam z ulgą: „Mam dwie torbiele, ale endometrium świetne, więc nie mam endometriozy!”.

Trafiam do szpitala, gdzie torbiele mają zostać wycięte. Lekarka uświadamia mnie, że torbiele zrostowe to torbiele endometrialne, a ja mam prawdopodobnie trzeci bądź czwarty stopień endometriozy. Czyli najwyższy z możliwych.

Z całkowicie zdrowej osoby w jednej sekundzie staję się przewlekle i nieuleczalnie chora.

¹ Biblia Tysiąclecia, Księga Rodzaju 3,16, tłum. ks. Czesław Jakubiec, https://biblia.deon.pl/rozdzial.php?id=3 [dostęp: 20.01.2025].

² Patrycja Szachta, Jan Olek, Endometrioza – objawy, przyczyny, objawy, https://www.youtube.com/watch?v=Gc0UDkFZcD4 [dostęp: 20.01.2025].

Dziękuję za konsultację merytoryczną całej książki specjalistom w zakresie leczenia enodometriozy: dr Joannie Jacko oraz dr. Krzysztofowi Janowcowi.

Dziękuję za przeczytanie całości i za uwagi fundacjom: „Pokonać Endometriozę” oraz „Endopolki”.

Dziękuję każdej osobie z endometriozą, która przez ten rok podzieliła się ze mną swoją historią. To nasza książka.

Redaktorka inicjująca: Elżbieta Kalinowska

Redaktorka prowadząca: Weronika Skarżyńska

Konsultacja merytoryczna: Joanna Jacko, Krzysztof Janowiec

Redakcja językowa: Ewa Pustelnik, Marta Zabłocka

Korekta: Aleksandra Marczuk, Magdalena Marciniak-Cąkała

Projekt okładki: Olga Wojewódzka

Ilustracja wykorzystana na okładce: Copyright: © Miniwide / Shutterstock

Skład i łamanie: Dariusz Ziach

Grupa Wydawnicza Foksal Sp. z o.o.

00-017 Warszawa, ul. Marszałkowska 116/122

tel. (22) 828 98 08, 395 75 78

biuro@gwfoksal.pl

www.gwfoksal.pl

ISBN 978-83-8425-140-9

Skład wersji elektronicznej: Michał Olewnik / Grupa Wydawnicza Foksal Sp. z o.o.
i Michał Latusek

M2724