Barbara Stramecka-Czerw

Pomimo Parkinsona JESTEM

Przypowieść o trzech meduzach czyli o tym, że zawsze warto robić coś dla innych- dlatego i po to, ta „pisanina”

To spełnianie mojego marzenia, a właściwie dwóch (co najmniej). Zawsze lubiłam pisać i chciałam napisać książkę. Inni chcą kupić Mercedesa, a ja chciałam napisać książkę. To miało być o czymś czego doświadczyłam, bo z przekonaniem w sercu, umiem pisać tylko o tym, co mnie samą ucieszyło, albo zabolało. Wtedy jest to prawdziwe. Nie prosiłam o taki temat, ale zachorowałam, i ta choroba stała się istotnym elementem mojego życia. Doświadczyłam i wciąż doświadczam cierpienia, które jej towarzyszy, ale znam też szczęście osoby, która mimo choroby nie rezygnuje z życia, podejmuje wyzwania i zwycięża.

Drugim marzeniem było i jest: być potrzebną. Wykorzystanie własnej choroby dla dobra innych sprawia, że łatwiej jest mi ją nieść. Chciałabym powiedzieć każdemu Parkinsończykowi, że inni chorzy przechodzą przez to samo. Lepiej dla mnie brzmi Parkińsończykowi, niż choremu na Parkinsona. To drugie określenie ma w sobie coś z ofiary, to pierwsze dumnie podnosi głowę. Zamierzam opowiedzieć o moich gorszych chwilach, ale więcej miejsca chcę poświęcić na coś innego. Chcę powtarzać ile razy będzie trzeba, że to nie koniec życia, że możemy osiągnąć jeszcze wiele sukcesów mimo choroby i zamierzam uprawiać.

Napisanie książki o moich przeżyciach wydało mi się być najlepszą formą. To trochę, jak „trzy w jednym”. Pisanie książki daje dużo możliwości. Po pierwsze nic mnie nie goni, dla osoby przyzwyczajonej do pośpiechu („bo się z czymś nie wyrobię”) to błogosławieństwo. Po drugie, pisząc zawsze mogę się cofnąć i przeczytać raz, dwa, dziesięć razy to, co napisałam. Sprawdzić czy moje słowa naprawdę oddają to, co chciałam przekazać, czy się „nie wymądrzam”, czy nie gubię tego, co ważne pod natłokiem dygresji, które kierują uwagę w inną stronę. Po trzecie naprawdę lubię pisać i zawsze marzyłam o napisaniu książki. Jest jeszcze nieco zawstydzone po czwarte: za książką mogę się ukryć. Jak by tego nie powiedzieć, czasami „w gorszych momentach” nie mam ochoty na spotkania z innymi ludźmi, a mimo to mogę przekazać to, co chcę.

I jeszcze, po piąte: chyba (asekuruję się) w moim życiu nadszedł czas na zakończenie pewnego etapu i ozpoczęcie nowego, a więc potrzebuję nowego celu- może będzie nim pisanie. Pomyślałam, że opiszę moje doświadczenia, bo może ktoś znajdzie w mojej opowieści coś dla siebie (każde słowo, które pomaga radzić sobie z ciężarem choroby jest na wagę złota – w każdym razie ja tak mam) i choćby to miała być jedna osoba, to warto. To tak, jak w przypowieści o trzech meduzach. Nie wiem skąd ją znam, ale mnie mobilizuje do pomagania nawet wtedy, kiedy wydaje się, że mogę zrobić niewiele.

„Pewien człowiek szedł brzegiem oceanu. Na piasku leżały tysiące meduz wyrzuconych przez wodę. Nagle dostrzegł drugiego człowieka, który schylał się, brał do ręki kilka meduz i wrzucał je z powrotem do oceanu. Przybysz nie wytrzymał i powiedział, że przy takiej ilości wyrzuconych na brzeg meduz wrzucanie ich z powrotem nie ma znaczenia, jest bez sensu. Wtedy człowiek, do którego mówił, schylił się po raz kolejny, wziął do ręki trzy meduzy, wrzucił je do wody i powiedział „ale dla tych trzech to ma znaczenie”.

Mam też nadzieję, że pisząc o moich przeżyciach, odczuciach, lękach, bólach związanych z chorobą, pomogę innym zrozumieć „nas” trochę bardziej. Nie oszukujmy się, ktoś, kto sam nie doświadczył Parkinsona nie zrozumie, jak to jest, nawet jeśli ma wielkie serce. Będzie pomagał szczerze i oddanie, ale nie będzie rozumiał, co się w nas dzieje. Nawet, jeśli będzie miał wiedzę encyklopedyczną.

Powiem tak:

- Wiem, jak może być ciężko, kiedy choruje się na Parkinsona, ale wiem też, że życie się wtedy nie kończy, i że można gapić się w ścianę skupiając się na odczuwanych objawach, ale można też żyć dalej tak, jakby się było „zdrowym inaczej” i robić wiele różnych ciekawych rzeczy. I to właśnie chcę powiedzieć. Nie chodzi mi o to, że jeśli się nie poddajemy znikają całkowicie wszystkie objawy choroby, ale mogą się one zmniejszać, albo przywiązujemy do nich mniejszą wagę, tak jesteśmy pochłonięci czymś, co nas „kręci”.

Uświadomiłam sobie, że od czasu diagnozy zaczęłam żyć bardziej świadomie, doceniać każdy nowy dzień i robić rzeczy, o których wcześniej nawet nie pomyślałabym, gdyby sytuacja nie zmusiła mnie do refleksji. I nie jestem wyjątkowa, ani szczególnie utalentowana i silna w radzeniu sobie z trudnymi sytuacjami, ani pewna siebie. Nie wyróżniam się w tłumie, jestem zupełnie zwyczajna, zmagająca się z wieloma lękami, o niskim poczuciu własnej wartości.

Teraz jednak zamierzam przekonywać, że Parkinson to diagnoza, ale nie wyrok. To, jak będzie wyglądało dalej nasze życie, zależy od tak wielu czynników. Są takie, na które nie mamy wpływu, na wiele rzeczy jednak wpływ mamy. I o to tu chodzi. Nie trzeba wymyślać tego, co już zostało wymyślone i skorzystam z „gotowca”, bo lepiej nie mogłabym się wyrazić.

Jest taka modlitwa:

„Panie daj mi odwagę

bym zmienił to, co zmienić mogę.

Daj mi pogodę ducha,

bym pogodził się z tym, czego zmienić nie mogę.

I daj mi mądrość,

abym odróżnił jedno od drugiego”.

Któregoś dnia siedzieliśmy w domu, nie spodziewając się żadnych odwiedzin, kiedy nasz pies dał znać, że ktoś jest przy drzwiach. Zrobił to jak zwykle mało subtelnie, szczekając tak, że o mało zawału serca nie dostaliśmy. Kiedy otworzyłam drzwi najpierw zobaczyłam podsuniętą mi błyskawicznie pod nos książkę, a chwlę później moją przyjaciółkę i w tym samym momencie ona powiedziała:

- To ty miałaś napisać tę książkę.

Książka nosiła tytuł „Moja droga Pani Parkinson, o kobiecie, która nigdy się nie poddała” autorstwa Michele Cancelliere. Oczywiście została mi pożyczona - przeczytałam ją bardziej niż szybko. Mówiła o poważnej chorobie w sposób nie ponury, ale rzeczowy i choć nie była wesoła, na pewno była pogodna. Pokazała mi, że nie ja jedna zmagam się z tą konkretną chorobą. Niby to oczywiste, ale kiedy czyta się czyjeś zwierzenia dopiero wtedy czuje się, że tak jest. Uświadomiła mi jeszcze coś. To ode mnie zależy czy na przykład, po upadku na ulicy, pobiegnę do domu i szczelnie zamknę drzwi, czy podniosę się i pójdę dalej, zgodnie z wcześniejszym planem. Michele Cancelliere opisała taką sytuację dosłownie. Kiedy wychodzi z koleżankami do kawiarni (a wychodzi), zdarza się, że podczas przechodzenia przez lokal traci równowagę i upada. Istotne jest to, czy coś dzieje się później. Nic się nie dzieje. Wstaje, i idzie dalej. Jej reakcja wpływa na reakcje innych- w powietrzu nie zaczyna się unosić zapach sensacji. Ludzie oczywiście odwracają głowy, ale chwilę później wracają do swoich rozmów. Kupiłam tę książkę. Głównie ze względu na innych (choć, jak się zastanowić, to ze względu na siebie) i pożyczałam każdemu kto chciał, zwłaszcza najbliższym, aby choć trochę mogli zrozumieć mnie, kiedy w pełni świadoma, sprawna umysłowo, z poczuciem, że tyle jeszcze mogę z siebie dać- nie panuję nad swoim ciałem.

Książka stworzona na platformie wydacksiazke.pl

ISBN: 978-83-943579-1-7