Seria z Linią

Projekt okładki Małgorzata Flis

Tytuł oryginału: It’s All in Your Head. Stories from the Frontline of Psychosomatic Illness

Copyright © Suzanne O’Sullivan, 2015

by Chatto & Windus, an imprint of Vintage Publishing. Vintage Publishing is a part of the Penguin Random House group of companies.

© Copyright for Polish Translation and Edition by Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego Wydanie I, Kraków 2017 All rights reserved

Niniejszy utwór ani żaden jego fragment nie może być reprodukowany, przetwarzany i rozpowszechniany w jakikolwiek sposób za pomocą urządzeń elektronicznych, mechanicznych, kopiujących, nagrywających i innych oraz nie może być przechowywany w żadnym systemie informatycznym bez uprzedniej pisemnej zgody Wydawcy.

ISBN 978-83-233-4323-3

 www.wuj.pl

Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego Redakcja: ul. Michałowskiego 9/2, 31-126 Kraków tel. 12 663-23-80, 12 663-23-82, fax 12 663-23-83 Dystrybucja: tel. 12 631-01-97, tel./fax 12 631-01-98 tel. kom. 506-006-674, e-mail: sprzedaz@wuj.pl Konto: PEKAO SA, nr 80 1240 4722 1111 0000 4856 3325

Spis treści

Łzy 9

Pauline 31

Matthew 66

Shahina 105

Yvonne 134

Alice 181

Rachel 220

Camilla 267

Śmiech 310

Podziękowania 325

Indeks 327

Dla E.H.

1

Łzy

Byłem przekonany, że tę kobietę trapi przypadłość nie tyle fizyczna, ile emocjonalna. Kiedy tylko ją zbadałem, moje przypuszczenia się potwierdziły. Ktoś, kto wrócił właśnie z teatru, wspomniał, że podczas przedstawienia widział taniec Pyladesa. Natychmiast zmienił się wyraz i kolor jej twarzy. Położyłem dłoń na nadgarstku kobiety i wyczułem, że jej nieregularny puls nagle gwałtownie przyśpieszył, co niewątpliwie wskazywało na wzburzenie.

Galen, około 150 r. n.e.

Dyplom lekarza uzyskałam w 1991 roku. Pierwszy poważny dylemat, przed którym stają świeżo upieczeni medycy, to wybór specjalizacji. Pewne rzeczy wiecie od razu. Chcecie operować ludzi albo nie. Chcecie pomagać w nagłych sytuacjach zagrożenia życia lub zdrowia albo wolicie inny rodzaj pracy. Niektórzy chcą pracować w laboratoriach jako naukowcy. Inni wolą bezpośredni kontakt z pacjentami. Medycyna przyjmie z otwartymi ramionami każdą z tych osób. A jednak nie wszystkie zawodowe decyzje, które musicie podjąć, są tak oczywiste. Marzycie o chirurgii, ale którą dokładnie częścią ludzkiego ciała chcecie się zajmować? Może sercem? To fascynujący i bardzo ważny narząd – jeśli zatrzyma się choćby na chwilę, już stanowi to zagrożenie dla życia pacjenta. A może wolicie doświadczyć wzlotów i upadków walki z komórkami nowotworowymi?

Pomimo całego ogromu możliwości od wczesnych lat studiów wiedziałam, jaka będzie moja decyzja. Chciałam być neurologiem. Dokonując tego wyboru, myślałam, że wiem, co to oznacza i dokąd mnie zaprowadzi. Pragnęłam naśladować moich nauczycieli – ludzi, którzy byli dla mnie inspiracją. Podobał mi się detektywistyczny aspekt tej pracy, odszyfrowywanie zagadkowych komunikatów wysyłanych przez system nerwowy, odkrywanie wszystkich możliwych błędów naszego umysłu. Wyobraźcie sobie mężczyznę, który nie może podnieść prawej nogi i stracił czucie w lewej. W którym miejscu uszkodzony jest jego system nerwowy? Co to za choroba? Albo wyobraźcie sobie kobietę, która czuje się zupełnie dobrze, ale nie potrafi pisać i nie rozpoznaje swoich palców. Jeśli poprosicie ją, żeby powiedziała, który z jej palców jest palcem wskazującym, nie będzie w stanie tego zrobić. Uszkodzenie której części mózgu jest tego przyczyną? Choroby neurologiczne przejawiają się w osobliwy i niejednoznaczny sposób. Szczotkowanie zębów może wywołać pewnego rodzaju napad padaczkowy. Zjedzenie czegoś słonego może spowodować dziwny, przemijający paraliż.

Pierwszy staż specjalizacyjny w zakresie neurologii rozpoczęłam w 1995 roku. Spodziewałam się, że pod moją opiekę trafią pacjenci, których mózgi, nerwy i mięśnie nie funkcjonują prawidłowo – ludzie cierpiący na stwardnienie rozsiane, udar, migrenę, padaczkę. Nie mogłam wtedy przewidzieć, jak bardzo zaangażuję się w leczenie chorób, których źródło tkwi nie w ciele, lecz w umyśle.

Przykłady tego, jak umysł wpływa na ciało, można dostrzec wszędzie. Niektóre z nich są tak powszechne, że nie widzimy w nich niczego niezwykłego. Łzy to słona woda produkowana przez znajdujące się w oku kanaliki. Są fizjologiczną odpowiedzią na doświadczane przez nas uczucia. Płaczę, kiedy odczuwam smutek, ale także wtedy, gdy jestem szczęśliwa. Wspomnienie, kilka taktów jakiegoś utworu, malowidło – wszystko to może doprowadzić nas do łez. Płaczemy ze złości lub ze śmiechu. Natychmiastowość tego zjawiska zawsze mnie zdumiewała.

Nasze ciało wyraża emocje na wiele różnych sposobów. Rumienimy się, kiedy naczynia krwionośne głowy oraz szyi rozszerzają się i napływa do nich więcej krwi niż zwykle. To natychmiastowa, widoczna na zewnątrz zmiana fizyczna, która odzwierciedla wewnętrzne uczucie zażenowania lub szczęścia. Kiedy coś takiego mi się przytrafia, nie umiem tego kontrolować. To ważne spostrzeżenie. Rumieńce zdradzają moje uczucia i chociaż same w sobie powiększają moje zażenowanie, nie potrafię im zapobiec.

Czasami ciało reaguje gwałtowniej niż tylko krótkotrwałym zarumienieniem czy niestosownymi łzami. W odpowiednich okolicznościach łatwo zaakceptować nawet przesadne reakcje ciała na doświadczane emocje. Dziewiętnastowieczny pisarz francuski Stendhal w książce pod tytułem Rzym, Neapol i Florencja opisał, jak się czuł, kiedy po raz pierwszy zobaczył wspaniałe florenckie freski: „Poczułem gwałtowne kołatanie serca, wyschło we mnie źródło życia; szedłem, bojąc się, że za chwilę upadnę na ziemię”. Być może niektórym z nas opis Stendhala wyda się nieco przesadzony, ale dla innych będzie zupełnie oczywiste, że pod człowiekiem, który po raz pierwszy widzi freski Giotta, uginają się nogi, a jego serce gubi rytm.

Także współcześnie zdarzają się przypadki zasłabnięcia z powodu silnego przypływu emocji. Pomyślcie na przykład o młodych ludziach mdlejących na koncertach muzyki pop. Oczywiście, wiele takich omdleń można wytłumaczyć, odwołując się jedynie do procesów fizjologicznych. Młoda dziewczyna pośrodku tłumu ludzi, ścisk, upał; jej naczynia krwionośne rozszerzają się, żeby obniżyć temperaturę ciała, krew odpływa z głowy i gromadzi się w żyłach, przez chwilę jej mózg jest pozbawiony tlenu, dziewczyna opada więc z sił i traci przytomność. Jej omdlenie to nic więcej niż tylko fizyczna odpowiedź na fizyczny bodziec.

Kiedy jednak naukowcy przyjrzeli się dokładniej temu zjawisku, odkryli, że nie każdy przypadek chwiejącego się, omdlewającego nastolatka można wytłumaczyć w ten sposób. W 1995 roku „New England Journal of Medicine” opublikował artykuł, którego autorzy przeprowadzili wywiady z młodymi ludźmi, którym zdarzyło się zemdleć w trakcie koncertu. Z czterystu osób, którym udzielono pomocy medycznej, przebadano czterdzieści. Szesnaście przypadków utraty przytomności było spowodowanych wyłącznie przyczynami fizycznymi – przegrzaniem i odwodnieniem, które doprowadziły do spadku ciśnienia tętniczego i odpływu krwi z mózgu, co w rezultacie wywołało omdlenie. Inne osoby wpadły w panikę, kiedy uświadomiły sobie, że są uwięzione w tłumie; panika wywołała u nich hiperwentylację, a hiperwentylacja spowodowała obkurczenie naczyń krwionośnych prowadzących do mózgu, co także doprowadziło do krótkiego omdlenia. Lekarze zauważyli jednak, że nie każde zasłabnięcie było spowodowane przegrzaniem, odwodnieniem lub tłokiem. Niektóre z nich można było przypisać tylko jednemu czynnikowi – niezwykle silnym emocjom. Okazało się więc, że istnieją także zasłabnięcia na tle emocjonalnym, w których czynniki fizyczne nie mają żadnego udziału.

Większość z nas bez trudu przyjmuje do wiadomości istnienie tego typu zjawisk. Wiemy, że dłoń może zadrżeć, kiedy podpisujemy akt zawarcia małżeństwa, i że na czoło mogą nam wystąpić krople potu, kiedy jesteśmy zmuszeni do wygłoszenia przemówienia. To fizjologiczna odpowiedź naszego ciała na stres. Takie reakcje mają zawsze jakiś cel, choć nie zawsze jest on oczywisty. Impuls tego samego rodzaju powodował, że serce jaskiniowca zaczynało bić szybciej, żeby mógł uciec przed włochatym mamutem. Ale co się dzieje, gdy fizyczne reakcje naszego ciała na emocje nie są prawidłowe? W końcu w każdej chwili funkcjonowanie dowolnego układu czy narządu naszego ciała może ulec zakłóceniu. Każda żywa komórka może zacząć się dzielić w niekontrolowany sposób i ulec zrakowaceniu. Albo w ogóle przestać się dzielić, jak ma to miejsce w przypadku wypadania włosów. Każdej wytwarzanej przez nasze ciało substancji może być za dużo lub za mało, tak jak dzieje się to w przypadku nadczynności lub niedoczynności tarczycy. Fizyczna odpowiedź naszego ciała na stres także bywa czasami przesadna. Gdy do tego dochodzi, coś, co było normalne, przestaje takie być i mamy do czynienia z chorobą.

Słowo „psychosomatyczny” odnosi się do objawów fizycznych, których przyczyna leży w sferze psychiki. Przykładem reakcji psychosomatycznych może być pojawienie się łez lub czerwienienie się; są to jednak normalne zjawiska, które nie świadczą o chorobie. O chorobie psychosomatycznej możemy mówić tylko wtedy, gdy objawy są niezwykłe, upośledzają nasze funkcjonowanie lub pogarszają nasz stan zdrowia. We współczesnym społeczeństwie popularny jest pogląd, że możemy poprawić nasze samopoczucie pozytywnym myśleniem. Kiedy jesteśmy chorzy, przekonujemy sami siebie, że odpowiednie nastawienie zwiększy nasze szanse na powrót do zdrowia. Jestem pewna, że to prawda. Większość z nas nie zdaje sobie jednak sprawy, jak często ludzie robią coś wręcz przeciwnego – nieświadomie wpędzają się w chorobę. Oczywiście istnieje kilka schorzeń, które powszechnie wiążemy ze stresem. Większość z nas wie, że stres podnosi ciśnienie krwi i zwiększa naszą podatność na wrzody żołądka. Ale ile osób jest świadomych tego, że emocje mogą doprowadzić nas do poważnej niepełnosprawności, której nie da się wytłumaczyć żadną chorobą fizyczną?

Zaburzenia psychosomatyczne to stan, w którym osoba doświadcza uciążliwych objawów fizycznych – wywołujących cierpienie i upośledzających jej funkcjonowanie – nieznajdujących wystarczającego wyjaśnienia w wynikach badań medycznych. To zaburzenia, które nie przypominają żadnych innych chorób. Nie obowiązują tu żadne zasady. Każda część ciała może zachorować. U niektórych osób zaburzenia te wywołują ból (pomyślcie o dzieciach, które boli brzuch, kiedy są prześladowane w szkole). U niektórych wpływają z kolei na pracę serca. Całkiem często zdarza się, że człowiek poddany długotrwałemu stresowi doświadcza palpitacji serca. Tego rodzaju objawy są dość powszechne, choroby psychosomatyczne mogą jednak manifestować się także w dużo bardziej drastyczny sposób: poprzez paraliż, drgawki czy niemal każdy rodzaj niepełnosprawności. To choroby, które rodzą się w umyśle i spektrum ich objawów jest ograniczone jedynie kreatywnością ludzkiego umysłu. Pomyślcie teraz o dowolnym objawie fizycznym – możecie być pewni, że jest gdzieś osoba, której umysł wyprodukował ten objaw.

Mniej więcej jedna trzecia pacjentów zgłasza się do internistów z objawami niemającymi medycznego uzasadnienia. Oczywiście niewyjaśniony objaw nie musi być objawem psychosomatycznym. Część z tych osób cierpi na przemijające choroby, których nie da się wykryć za pomocą standardowych badań. Wiele wirusowych infekcji jest niewykrywalnych. Pojawiają się i znikają. Nie wiemy, z czym dokładnie mieliśmy do czynienia, ale skoro czujemy się lepiej, nie ma to dla nas większego znaczenia. W innych przypadkach złemu samopoczuciu towarzyszą nieprawidłowe wyniki badań i objawy, które może dostrzec lekarz, a jednak przyczyna dolegliwości wciąż pozostaje nieznana. Zawsze będziemy mieli do czynienia z chorobami stanowiącymi wyzwanie dla nauki. Każdego roku naukowcy odkrywają przyczyny wcześniej niewyjaśnionych schorzeń, niektórzy pacjenci zdążą więc otrzymać prawidłową diagnozę na czas. Ale wśród osób doświadczających objawów fizycznych, którym nie przypisano żadnej diagnozy, jest spora grupa ludzi, u których nigdy nie rozpozna się żadnej choroby somatycznej, bo po prostu nie ma czego rozpoznawać. U osób tych niemające medycznego wytłumaczenia objawy pojawiają się wyłącznie lub częściowo z powodów psychologicznych lub behawioralnych.

Choroby psychosomatyczne to zjawisko o światowym zasięgu, na które kultura czy system opieki zdrowotnej wpływają w niewielkim stopniu. W 1997 roku Światowa Organizacja Zdrowia przeprowadziła badanie dotyczące częstości zgłaszania objawów psychosomatycznych lekarzom podstawowej opieki zdrowotnej w piętnastu miastach w różnych zakątkach świata – w Stanach Zjednoczonych, Nigerii, Niemczech, Chile, Japonii, Włoszech, Brazylii oraz w Indiach. W każdym z miast zmierzono częstotliwość występowania „medycznie niewyjaśnionych objawów” (to znaczy objawów o przyczynie psychosomatycznej). Okazało się, że ciężkie przypadki zaburzeń psychosomatycznych są rzadkie, ale już te łagodniejsze występują całkiem często. Dwadzieścia procent pacjentów doświadczyło przynajmniej sześciu niewyjaśnionych objawów, co wystarczało do znacznego pogorszenia jakości ich życia. Co ciekawe, kraje rozwinięte i rozwijające się były bardzo podobne pod względem wskaźnika niewyjaśnionych objawów. Różnice w dostępności opieki zdrowotnej nie wpłynęły na częstość występowania zaburzeń. Ludzie dotknięci tymi zaburzeniami często korzystali z usług zdrowotnych i z powodu swojej niepełnosprawności opuścili wiele godzin pracy.

Zaburzenia, które występują tak często (dotykają dwudziestu procent pacjentów na całym świecie), muszą mieć finansowy wpływ na system opieki zdrowotnej, ale bardzo trudno go zmierzyć. Ci, którzy próbowali to zrobić, otrzymali zaskakujące wyniki. Z przeprowadzonego w 2005 roku w Bostonie badania wynika, że pacjenci z objawami psychosomatycznymi kosztują system opieki zdrowotnej dwa razy więcej niż pacjenci bez takich objawów. Otrzymane wyniki ekstrapolowano, żeby oszacować, ile pieniędzy wydaje się rocznie na leczenie zaburzeń psychosomatycznych w USA. Okazało się, że jest to 256 miliardów dolarów. Dla porównania w 2002 roku na leczenie cukrzycy, szeroko rozpowszechnionej choroby z wieloma zagrażającymi życiu komplikacjami, wydano w Stanach 132 miliardy dolarów.

Zaburzenia psychosomatyczne to coś innego niż zaburzenia neurologiczne. Są przedmiotem badań psychologii i psychiatrii. Ja nie jestem psychiatrą, jestem neurologiem. Na pierwszy rzut oka moje zainteresowanie zaburzeniami psychosomatycznymi i to, jak często się z nimi stykam, może się wydawać niezrozumiałe. Wszystko staje się jednak jasne, kiedy uświadomicie sobie, że właśnie dlatego, iż nie jestem psychiatrą, spotykam tak wielu pacjentów z tego typu problemami. Koniec końców, gdybyście zemdleli lub cierpieli na silne bóle głowy, to czy poszlibyście do psychiatry? W zaburzeniach psychosomatycznych objawy fizyczne maskują problemy emocjonalne. Skoro objawy te ukrywają emocjonalne napięcie będące ich źródłem, to siłą rzeczy osoby, u których te objawy występują, szukają jakiejś choroby somatycznej tłumaczącej ich stan. Po diagnozę idą do lekarzy zajmujących się chorobami somatycznymi, a nie do psychiatrów. Ci, których boli brzuch, udają się do gastroenterologów, ci, którzy doświadczają kołatania serca, idą do kardiologów, a ci, którzy przestali wyraźnie widzieć, korzystają z pomocy okulisty i tak dalej. Ponieważ każdy z tych specjalistów styka się z trochę innymi zaburzeniami niż pozostali oraz inaczej je kategoryzuje i leczy, trudno w pełni dostrzec skalę problemu.

Dwa najczęstsze objawy psychosomatyczne to zmęczenie i ból. Trudno ocenić natężenie tych objawów, ponieważ nie da się ich obiektywnie zmierzyć, pacjent może o nich jedynie opowiedzieć. Psychosomatyczne dolegliwości, z jakimi mają do czynienia neurolodzy, najczęściej objawiają się utratą funkcji, na przykład paraliżem albo utratą słuchu. Pacjent subiektywnie doświadcza tego rodzaju deficytów, ale istnieją sposoby, dzięki którym można, przynajmniej częściowo, zweryfikować te doniesienia i dokonać obiektywnego pomiaru funkcji. Neurolodzy mają narzędzia, aby odróżnić niepełnosprawność o podłożu organicznym od tej o przyczynach psychologicznych. Dlatego też dużo częściej niż inni specjaliści stawiają pacjentom diagnozę zaburzenia psychosomatycznego. Stąd wzięło się moje zainteresowanie tym tematem.

Mniej więcej jedna trzecia pacjentów poradni neurologicznych prezentuje objawy neurologiczne, dla których lekarze nie znajdują wyjaśnienia. W takich przypadkach często się podejrzewa, że przyczyna dolegliwości ma podłoże emocjonalne. Sytuacja, w której pacjent słyszy, że jego fizyczne dolegliwości mają psychologiczne przyczyny, jest dla niego trudna. Trudno mu taką diagnozę zrozumieć, a co dopiero zaakceptować. Lekarze również nie lubią stawiać tego typu diagnozy, bo, po pierwsze, boją się wzbudzić złość pacjenta, a po drugie, boją się, że mogli coś przeoczyć. Pacjenci często czują się uwięzieni w szarej strefie pomiędzy światem medycyny somatycznej a światem psychiatrii, w której nikt z przedstawicieli obu tych dziedzin nie bierze za nich pełnej odpowiedzialności. Ci, którzy nie potrafią zaakceptować diagnozy, często szukają opinii kolejnych lekarzy, mając nadzieję, że uzyskają inne wyjaśnienie, a także potwierdzenie własnego cierpienia. Pacjenci są tak zdesperowani w swoich poszukiwaniach, że z rozczarowaniem przyjmują kolejne prawidłowe wyniki badań. Niektórzy zaczynają uważać samych siebie za niezdiagnozowanych, a inni za nieuleczalnie chorych, ponieważ wszystko jest dla nich lepsze niż upokarzająca diagnoza zaburzenia psychicznego. Społeczeństwo surowo osądza chorych psychicznie i pacjenci zdają sobie z tego sprawę.

Na początku kariery medycznej miałam nieco inne poglądy na temat zaburzeń psychosomatycznych. Praca z pacjentami psychosomatycznymi, w odróżnieniu od pracy z pacjentami cierpiącymi na prawdziwe choroby, nie była zgodna z moimi oczekiwaniami. Moje zainteresowanie zaburzeniami tego typu budziło się powoli, głównie dzięki temu, że coraz częściej stykałam się z podobnymi przypadkami. Później, kiedy na nowym stanowisku rzucono mnie na głęboką wodę, moje zainteresowanie tym tematem szybko wzrosło.

Tak jak większość lekarzy, pierwsze doświadczenia z zaburzeniami psychosomatycznymi zdobyłam jeszcze jako studentka. Kiedy poznajecie pierwszego pacjenta zgłaszającego dolegliwości fizyczne, których nie da się wyjaśnić żadną chorobą somatyczną, odsyłacie go do innego lekarza. Chcecie przecież zdobywać wiedzę na temat chorób somatycznych, a taki pacjent niczego was o nich nie nauczy. Potem kończycie studia medyczne i zostajecie lekarzem stażystą. Jesteście wtedy czymś w rodzaju maszynki do oceny stanu zdrowia pacjentów. Działacie na pierwszej linii frontu, próbujecie postawić właściwą diagnozę, a potem przedstawić ją lekarzowi specjaliście i uzyskać jego aprobatę. Dzielicie pacjentów na tych bardziej i mniej chorych. Osoba z chronicznymi, niewyjaśnionymi dolegliwościami bólowymi ląduje na końcu waszej listy. Jeśli nikt inny nie znalazł przyczyn jej bólu, to wam też raczej się to nie uda. Szeregujecie choroby nie według tego, jak wiele cierpienia przysparzają pacjentowi, ale według własnych kryteriów oceny powagi schorzenia. A to właśnie powaga choroby jest tą kwestią, w której lekarz i pacjent nierzadko miewają zupełnie odmienne zdanie.

Redaktor inicjujący

Barbara Sikora

Redaktor prowadzący

Jadwiga Makowiec

Adiustacja językowo-stylistyczna

Renata Włodek

Korekta

Alicja Dziura

Skład i łamanie

Hanna Wiechecka

Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego Redakcja: ul. Michałowskiego 9/2, 31-126 Kraków tel. 12 663-23-80, 12 663-23-82, fax 12 663-23-83