Seria: SPEKTRUM

Tytuł oryginału: Coming Home to Autism: A Room-by-Room Approach to Supporting Your Child at Home after ASD Diagnosis

Copyright © Tara Leniston and Rhian Grounds 2018. Published in the UK in 2018 by Jessica Kingsley Publishers Ltd, 73 Collier Street, London, N1 9BE, UK, www.jkp.com. All rights reserved. Printed in Poland

Projekt okładki i stron tytułowych: Agnieszka Winciorek

© Copyright for Polish Translation and Edition by Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego. Wydanie I, Kraków 2020. All rights reserved

Niniejsza książka stanowi utwór chroniony na podstawie ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Prawami do tego utworu dysponuje Wydawca – Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego. Bez zgody Wydawcy niedopuszczalne jest kopiowanie, rozpowszechnianie lub inne korzystanie z niniejszej książki w całości lub z jej fragmentów z wyjątkiem dozwolonego użytku osobistego lub publicznego.

ISBN 978-83-233-4808-5

Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego

Redakcja: ul. Michałowskiego 9/2, 31-126 Kraków

tel. 12 663 23 80, tel./faks 12 663 23 83

Dystrybucja: tel. 12 631 01 97, tel./faks 12 631 01 98

tel. kom. +48 506 006 674, e-mail: sprzedaz@wuj.pl

Konto: PEKAO SA, nr 80 1240 4722 1111 0000 4856 3325

Dedykujemy tę książkę Dylanowi – dzięki niemu wzięliśmy pod uwagę autyzm, budując nasze ognisko domowe.

Spis treści

Wprowadzenie 7

Rozdział 1

Zakątek rodziców 14

Rozdział 2

Sypialnia 42

Rozdział 3

Kuchnia 59

Rozdział 4

Pokój zabaw 80

Rozdział 5

Łazienka 96

Rozdział 6

Salon 117

Rozdział 7

Ogród i podobne miejsca 136

Rozdział 8

Poza domem 153

Bibliografia 177

Indeks 181

Wprowadzenie

Tara ‒ mama

W okolicach Bożego Narodzenia 2011 roku zauważyłam, że Dylan zaczął się oddalać od wszystkich, również ode mnie. Coraz trudniej było nawiązać i utrzymać z nim kontakt wzrokowy, przestał także reagować na swoje imię.

Gościliśmy wtedy całą naszą rodzinę – wcześniej Dylan był roześmianym, gaworzącym dzieckiem, uwielbiającym okazywaną mu obficie uwagę, teraz zaczynał krzyczeć, gdy tylko ktokolwiek go dotknął, i chował się pod stołem, spędzając tam czas na zabawie samochodzikami. W nocy całymi godzinami podskakiwał w łóżeczku, wymachując rączkami i wydając różne dźwięki.

Po raz pierwszy zabrałam synka do lekarza kilka tygodni przed jego drugimi urodzinami. Usłyszałam wtedy, że niepotrzebnie się martwię, to zupełnie zdrowy chłopiec, a dzieci zazwyczaj rozwijają się w bardzo indywidualny sposób. Wróciłam do domu, nadal czując, że coś mi w tym wszystkim nie do końca pasowało. Zaczęłam notować i opisywać zachowania Dylana, a także obserwować inne dzieci na placu zabaw.

Dylan jest moim pierwszym dzieckiem, nie byłam zatem całkowicie pewna, co w jego zachowaniu było prawidłowe, a co nie. Gdy jednak przyglądałam się innym dzieciom, wyraźnie dostrzegałam, że mój synek znacznie się od nich różnił. Ponownie udałam się do lekarza, upierając się, że Dylan zaczął tracić słuch, ponieważ kompletnie przestał na mnie reagować. Lekarz niechętnie skierował mnie do laryngologa. Dylan przeszedł wszelkie testy śpiewająco. Po ich zakończeniu zostałam zaproszona na rozmowę do miłej pani pediatry, przyglądającej się badaniom Dylana – poproszono mnie o przybycie na kolejne badania i obserwowanie synka. Po kilkumiesięcznej obserwacji zachowań Dylana poinformowano mnie o zdiagnozowaniu u niego zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Zapytałam wtedy, czy mogę cokolwiek zrobić w tej sprawie, i usłyszałam uprzejmą odpowiedź: „Niestety nie”. Lekarze powiedzieli, że nie istnieje żadna metoda leczenia i nie mają pojęcia, jaka przyszłość czeka mojego syna.

Wyszłam z poradni z wrażeniem, że nie mam czym oddychać i za chwilę się uduszę. Bałam się, byłam roztrzęsiona, moje myśli ciągle krążyły wokół scen z filmu Rain Man. Czy tak miało wyglądać życie Dylana? Gdy dotarłam do domu i ułożyłam synka do snu, rozpłakałam się i nie mogłam przestać szlochać. Bolało mnie serce, marzyłam o tym, aby cała sytuacja okazała się jedynie złym snem.

Rano obudziłam się, czując, jak narasta we mnie wściekłość, a w głowie huczy od natłoku myśli. Chciałam dowiedzieć się wszystkiego na temat autyzmu. Co może nam pomóc? Jakie terapie powinniśmy zastosować? Jak uzyskam wsparcie?

Jedną z pierwszych rozmów odbyłam z moją siostrą, która zaofiarowała mi tak potrzebne wtedy wsparcie i wylała wspólnie ze mną wiele łez. Jej mąż interesował się wtedy dietetyką i żywieniem, zasugerował, abym wyeliminowała z jadłospisu Dylana nabiał, pszenicę i gluten. Opowiedział mi o rezultatach takiego podejścia u większości stosujących je osób, wskazując, że może ono pomóc także Dylanowi. Dzięki tym informacjom zaczęłam poszukiwać kolejnych. Wycofałam z jadłospisu synka pszenicę, gluten i nabiał, co okazało się bardzo trudne, ponieważ Dylan okazywał niechęć wobec wielu pokarmów i jego podstawowym źródłem pożywienia był chleb z mlekiem. Udało mi się jednak wyszukać pieczywo bezglutenowe i przestawić synka z mleka krowiego na kozie. Po upływie dwóch tygodni kontakt wzrokowy z Dylanem uległ poprawie, synek zaczął też ponownie reagować na swoje imię. Trudno było uwierzyć, że tak niewielka zmiana mogła wywołać tak znaczący skutek. Być może nie mogłam wyleczyć Dylana z autyzmu, z pewnością jednak mogłam zrobić wszystko, by zwiększyć jego szanse na satysfakcjonujące i zdrowe życie.

Mózg wykazuje największą elastyczność i zdolność adaptacji od momentu narodzin do mniej więcej ósmego roku życia, pozostało mi więc zaledwie kilka lat, aby zrobić wszystko, co w mojej mocy, w celu lepszej integracji Dylana ze społeczeństwem i sprawienia, by czuł się z tego zadowolony.

W ciągu kolejnych kilku tygodni jedna z moich przyjaciółek skontaktowała mnie ze swoją znajomą prowadzącą terapię dla dzieci z autyzmem. Terapeutka odwiedziła nas, odbyła kilka spotkań z Dylanem i wskazała mi niezbędną lekturę, a także poinformowała o grach i zabawach, które mogły pomóc mi w utrzymaniu kontaktu z synkiem. Skoro Dylan nie chciał dłużej przebywać w moim świecie, postanowiłam wkroczyć do jego świata.

Wyszukałam najbliższy klubik dla dzieci* ze specjalnymi potrzebami i zaczęłam zawozić tam Dylana dwa razy w tygodniu. Uczęszczałam na rozmaite kursy i przeczytałam wiele medycznych publikacji poświęconych autyzmowi oraz układowi trawiennemu. Zapisałam Dylana do specjalistycznej szkoły – zajęcia odbywały się trzy razy w tygodniu i w odczuwalny sposób wypychały Dylana z jego strefy komfortu, dostarczały mu jednak również rutyny, dzięki której zaczął się lepiej rozwijać. Wsparcie ze strony mojego partnera pozwoliło mi na kontynuowanie poszukiwań i udział w szkoleniach zapewniających mi wiedzę niezbędną do udzielania dalszej pomocy mojemu dziecku.

Postanowiłam napisać tę książkę, aby pomóc rodzicom takim jak ja. Wiadomość, że Wasze dziecko cierpi na zaburzenia ze spektrum autyzmu (autistic spectrum disorder, ASD), może być jedną z najgorszych rzeczy, jakie usłyszycie w całym swoim życiu. Utrata kontroli, niepewność, mnóstwo wątpliwości. Niektóre książki zawierające zapiski rodziców dzieci z ASD dostarczyły mi odrobiny pociechy, ale jednocześnie przejęły mnie strachem. Zetknęłam się również z publikacjami zawierającymi różne teorie spiskowe na temat przyczyn występowania ASD lub pełnymi tak skomplikowanych informacji medycznych i określeń trudnych do pojęcia, że ich przeczytanie ze zrozumieniem zabrałoby mi wiele miesięcy.

Chciałam napisać książkę praktyczną, przydatną, zwracającą rodzicom choć trochę utraconej kontroli nad sytuacją, dostarczającą nadziei, że wszystko jakoś się ułoży. To Wasze dziecko. Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie są chore, autyzm nie jest chorobą – po prostu myślą w sposób odmienny od naszego. Nie twierdzę, że jest to łatwe, ale mam nadzieję, że moja książka zapewni Wam porady i wsparcie niezbędne do uproszczenia domowego życia, gdy Wasze dziecko cierpi na ASD. Nie jestem lekarzem ani specjalistą do spraw zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jestem zwyczajną matką, która pragnie pomóc swojemu synowi w odszukaniu jego miejsca w świecie, okazaniu miłości i jej otrzymaniu. Nigdy nie wyleczę Dylana z ASD i, szczerze mówiąc, nie jestem pewna, czy chciałabym to zrobić, ponieważ wiele cech jego charakteru ukochanych przeze mnie stanowi tak naprawdę element gnębiącego go zaburzenia.

Rhian – terapeutka mowy i języka

Zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) zaczęłam się interesować bardzo wcześnie. Uczęszczałam wtedy do szkoły średniej i zastanawiałam się, jaki rodzaj pracy byłby dla mnie najbardziej satysfakcjonujący i interesujący. Chciałam zmieniać świat. Pewnego dnia zobaczyłam ogłoszenie, w którym poszukiwano wolontariuszy do pomocy rodzinie z synkiem cierpiącym na ASD. Współpracowałam z tą rodziną przez kilka lat i przyglądałam się ofertom zatrudnienia dotyczącym pracy z osobami z ASD. Byłam świadkiem walki całej rodziny o zrozumienie ich dziecka i ich nieustającego pragnienia, aby pomóc mu w komunikowaniu potrzeb i emocji. Dzięki temu wybrałam na ścieżkę swojej kariery zawodowej terapię mowy i języka. Rozpoczęłam studia z przekonaniem, że będę w stanie odnaleźć jedną terapię, która okaże się skuteczna we wszystkich przypadkach. Sądziłam też, że do czasu ukończenia przeze mnie studiów pojawi się odpowiedź na pytanie o przyczyny występowania ASD i zostaną opracowane odpowiednie metody leczenia.

Po ukończeniu studiów rozpoczęłam pracę z dziećmi cierpiącymi na wszelkiego rodzaju opóźnienia i zaburzenia w komunikacji ze światem zewnętrznym, starając się jak najczęściej pracować z tymi, u których zdiagnozowano ASD. Pracowałam w klinice, świadczyłam usługi terapeutyczne w domu pacjenta, pracowałam w najbardziej znanych szkołach i specjalistycznych żłobkach i przedszkolach dla dzieci ze zdiagnozowanym ASD lub podejrzeniem ASD. Brałam udział w procesie diagnostycznym i uczestniczyłam w pracach zespołu obserwacyjno-ewaluacyjnego. Edukowałam zarówno rodziców, jak i nauczycieli oraz innych specjalistów w ramach programów szkoleniowych. Omawiałam także świadczone usługi z kadrą zarządzającą, dążąc nieustannie do poprawy sytuacji pacjentów z ASD i ich rodzin.

Stykając się z kolejnymi przypadkami, zaczęłam zdawać sobie sprawę, że każdy program terapii wymaga dostosowania nie tylko do indywidualnego profilu umiejętności i potrzeb pacjenta, lecz także, metodą prób i błędów, do reakcji pacjenta na terapię. Nauczyłam się, że nie istnieje jedno wspólne rozwiązanie. Odnalazłam radość w indywidualnej komunikacji z pacjentami, interpretowaniu i kształtowaniu ich metod komunikacji. Jestem pewna, że głównym celem wszystkich podejść terapeutycznych powinno być odkrywanie radości i dostarczanie motywacji do nauki. Żywię również przekonanie, że to ostatnie wymaga ścisłego dopasowania do napiętego grafiku rodzinnego życia. Zazwyczaj pracuję z dziećmi od godziny 9.00 do 17.00, nawet wtedy jednak dostrzegam, że skuteczność terapii zależy od jej włączenia w codzienne, rutynowe czynności.

Specjaliści powinni stosować w przypadku każdego dziecka podejście holistyczne, czyli gromadzić i łączyć wiedzę dotyczącą zdolności fizycznych, sensorycznych, komunikacyjnych i intelektualnych małego pacjenta. Często jest to równoznaczne z koniecznością zasięgania rady i opinii innych specjalistów, na przykład psychologów lub terapeutów zajęciowych. Nie należy też obawiać się włączania zgromadzonej wiedzy do stosowanych podejść terapeutycznych.

Ostatnio rozpoczęłam pracę z nastolatkami (adolescentami). Odbieram ten okres w życiu dziecka jako wspaniały, lecz często dezorientujący czas pierwszych głębokich przyjaźni i sporów, niezależności oraz poznawania różnych rodzajów relacji. Znam wielu uprzejmych i interesujących nastolatków z ASD, którzy radzą sobie w codziennym życiu. W swojej karierze zawodowej przeszłam od pytania o powód poprzez poszukiwanie lekarstwa i próby łagodzenia skutków ASD do przyłączania się do młodych ludzi i ich rodzin w celu interpretowania ich zachowań, komunikacji społecznej i interakcji. Chcę, aby ich następny krok (mały lub wielki) był krokiem prowadzącym do szczęśliwego życia. Uważam, że powinniśmy doceniać każdy etap i zwracać uwagę na drobne osiągnięcia, które zapewniają nam motywację do dalszych działań i okazję do świętowania wspólnie z dzieckiem.

Aby móc to osiągnąć, musimy zaakceptować obecność ASD w naszym życiu. Nie oznacza to, że mamy odczuwać smutek lub gniew, powinniśmy po prostu dostrzec ASD jako część życia, nie próbując się go pozbyć, a raczej dogłębnie zrozumieć. Wasze dziecko nie zawsze będzie zdolne do zmiany swojego sposobu myślenia, Wy możecie jednak zmienić swoje własne myślenie. Możecie dostosować otoczenie, interakcje, w które wchodzicie, i stworzyć dziecku różne możliwości nauki. Nie dostosujecie się jednak bez zrozumienia i nie zrozumiecie bez okazania akceptacji.