Seria: SPEKTRUM

Tytuł oryginału: Positive Parenting for Autism: Powerful Strategies to Help Your Child Overcome Challenges and Thrive

Copyright © 2018 by Althea Press, Emeryville, California

Projekt okładki i stron tytułowych

Agnieszka Winciorek

© Copyright for Polish Translation and Edition by Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego Wydanie I, Kraków 2020 All rights reserved

Niniejsza książka stanowi utwór chroniony na podstawie ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Prawami do tego utworu dysponuje Wydawca – Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego. Bez zgody Wydawcy niedopuszczalne jest kopiowanie, rozpowszechnianie lub inne korzystanie z niniejszej książki w całości lub z jej fragmentów z wyjątkiem dozwolonego użytku osobistego lub publicznego.

ISBN 978-83-233-4778-1

Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego

Redakcja: ul. Michałowskiego 9/2, 31-126 Kraków

tel. 12 663 23 80, tel./faks 12 663 23 83

Dystrybucja: tel. 12 631 01 97, tel./faks 12 631 01 98

tel. kom. 506 006 674, e-mail: sprzedaz@wuj.pl

Konto: PEKAO SA, nr 80 1240 4722 1111 0000 4856 3325

Mojej cudownej mamie, Jeanmarie.

To ty mówiłaś, że jeśli się tylko postaram, mogę zrealizować każdy cel, który sobie wyznaczę, i miałaś rację.

Marzyłyśmy o tym, żeby razem napisać książkę, dlatego tę dedykuję Tobie.

Spis treści

Wstęp 9

Rozdział 1. Jak korzystać z książki? 13

Rozdział 2. Co mówi do ciebie twoje dziecko? Wykorzystywanie SAZ do rozszyfrowywania ukrytych komunikatów 25

Rozdział 3. Potęga wzmocnienia 40

Rozdział 4. Czym jest kara i czy warto ją stosować? 60

Rozdział 5. Wygaszanie: potężna alternatywa dla kary 78

Rozdział 6. Wzmocnienie różnicujące: redukcja zachowań trudnych i nagradzanie zachowań właściwych 94

Rozdział 7. To skomplikowane: proste sposoby uczenia zachowań złożonych 109

Rozdział 8. Umiejętności społeczne dziecka: komunikacja, współpraca i uczestnictwo 129

Rozdział 9. Wysiłek zbiorowy: współpraca z nauczycielami, terapeutami i innymi opiekunami 148

Rozdział 10. Świetlana przyszłość 160

Słowniczek 177

Dodatkowe źródła informacji 185

Bibliografia 189

Załącznik: schematy arkuszy danych 191

O autorce 199

Indeks 201

Wstęp

W ciągu wielu lat pracy w charakterze terapeutki behawioralnej oraz certyfikowanej analityczki zachowania spotkałam setki rodziców, nauczycieli oraz ekspertów w dziedzinie pedagogiki specjalnej poszukujących technik, które pomogłyby im skuteczniej wspierać dzieci z autyzmem. Szkoliłam i psychoedukowałam niezliczonych rehabilitantów oraz opiekunów pracujących z dziećmi ze specjalnymi potrzebami, aby potrafili zaprowadzać pozytywne i trwałe zmiany w życiu swoich podopiecznych.

Wychowywanie dziecka z autyzmem to jedno z najtrudniejszych wyzwań, przed jakimi może stanąć rodzic. Kiedy dzielisz swój czas między pracę, rodzinę, znajomych i inne zobowiązania, a do tego wychowujesz dziecko ze specjalnymi potrzebami, może być ci trudno zachować poczucie, że robisz wszystko, co możesz, by odpowiednio stymulować rozwój twojej pociechy. Opieka rodzicielska nad dzieckiem z autyzmem jawi ci się jako niewyczerpany strumień zachowań trudnych, którymi powinieneś się zająć, oraz specjalnych potrzeb sensorycznych i edukacyjnych wymagających twojej uwagi. Wciąż zmagasz się z tymi wyzwaniami, a równocześnie w trosce o dobro swojego dziecka ze wszystkich sił starasz się wpajać mu przydatne życiowe umiejętności.

Każde dziecko ze specjalnymi potrzebami jest inne, dlatego cele wychowawcze opiekunów też się różnią. Jedni rodzice dążą przede wszystkim do tego, by ich pierwszoklasista wreszcie wypowiedział pierwsze słowo. Dla innych priorytetem będzie nauczenie dziecka nawiązywania kontaktu wzrokowego oraz witania się z nowo poznanymi osobami poprzez podanie ręki. Wszyscy rodzice pragną, by ich dzieci wypracowywały pożyteczne, adaptacyjne umiejętności i rozwijały poczucie niezależności, kiedy jednak twoja pociecha ma autyzm, wspomaganie jej w realizacji tych celów może wydawać ci się zadaniem tak trudnym, że w obliczu jego realizacji poczujesz się zupełnie zagubiony. Na szczęście dysponujemy rewelacyjnymi technikami o naukowo udowodnionej skuteczności, mogącymi pomóc twojemu autystycznemu dziecku zrealizować cele, które dla niego przewidziałeś, a nawet przejść twoje oczekiwania. Stosowana analiza zachowania (SAZ), stanowiąca złoty standard w terapii osób z autyzmem, dostarczy ci pozytywnych strategii, dzięki którym, opierając się na mocnych stronach twojego dziecka, pomożesz mu rozwinąć kluczowe umiejętności życiowe.

Napisałam Wychowując dziecko z autyzmem, ponieważ pragnę przekazać te skuteczne narzędzia SAZ – techniki na co dzień wykorzystywane przeze mnie w pracy – ludziom, którzy potrzebują ich najbardziej: rodzicom i opiekunom. Nawet jeśli szczęśliwym zrządzeniem losu twoje dziecko ma dostęp do usług rehabilitacyjnych i profesjonalnego wsparcia na wysokim poziomie, z pewnością zdajesz sobie sprawę z tego, że wszelki postęp czyniony przez nie w szkole czy na specjalistycznych zajęciach terapeutycznych uda się podtrzymać jedynie wówczas, gdy będziecie ćwiczyć również w domu. To trudne zadanie dla wielu rodziców, którzy wkładają niemało wysiłku w to, by w swoim codziennym zabieganym życiu wygospodarować czas na realizację domowego protokołu szkoleniowego. Niniejsza książka została opracowana w taki sposób, by nie tylko pomóc ci lepiej zrozumieć bieżący program szkoleniowy twojego dziecka, lecz także nauczyć cię wdrażania strategii dostosowanych do jego potrzeb i celów w domu.

Książka dostarczy ci konkretnych narzędzi, z pomocą których opracujesz spersonalizowane plany zmiany zachowania, służące zarówno potęgowaniu pozytywnych zachowań twojego dziecka, jak i redukowaniu tych niechcianych czy trudnych. Każdy plan wykorzystuje pozytywne metody przeznaczone do pracy opierającej się na unikatowych mocnych stronach twojego dziecka przy równoczesnym nauczaniu go kluczowych zachowań oraz umiejętności adaptacyjnych, które zredukują i wykorzenią jego zachowania trudne. Każdy kolejny rozdział krok po kroku zapoznaje cię z jedną z podstawowych koncepcji SAZ, dostarczając wielu przykładów ilustrujących jej praktyczne zastosowania. W dalszej kolejności następuje prezentacja konkretnych technik pomocnych w tworzeniu zindywidualizowanego programu ukierunkowanego na poszczególne zachowania, które chciałbyś zmienić w życiu swojego dziecka.

Mam nadzieję, że Wychowując dziecko z autyzmem będzie twoim przewodnikiem w odpowiadaniu na bezustannie zmieniające się potrzeby twojej pociechy za pomocą skutecznych i elastycznych technik SAZ. Jeżeli w swojej pracy pozostaniesz konsekwentny, najpewniej niemal od razu zaczniesz dostrzegać jej rezultaty. Zapewne tak jak wielu rodziców, z którymi pracowałam, zadziwi cię postęp spostrzeżony przez ciebie podczas obserwowania, jak twoje dziecko uczy się, rozwija i wkracza na ścieżkę ku świetlanej przyszłości, której dla niego pragniesz.

Rozdział 1

Jak korzystać z książki

Czym ta książka różni się od innych?

Wraz z ciągłym wzrostem liczby diagnoz autyzmu na całym świecie rośnie zapotrzebowanie na skuteczne strategie interwencyjne oraz użyteczne środki zaradcze. Przez lata pracowałam z wieloma rodzicami – liczni z nich skarżyli się na ogrom czasu i wysiłku, jakich wymaga od nich uzyskanie dostępu do usług, które są potrzebne ich dzieciom z autyzmem i się im należą. W wielu przypadkach usługi dostępne w ich miejscu zamieszkania były oferowane przez jedną lub dwie placówki, przez co niemożliwe było dogodne wkomponowanie terapii w codzienny plan zajęć zapracowanej rodziny, a związane z tym problemy logistyczne stanowiły dodatkowe utrudnienie już i tak wystarczająco skomplikowanego zadania, jakim jest wychowywanie dziecka z autyzmem. Na domiar złego te wyspecjalizowane usługi – o ile ich kosztów nie pokrywa ubezpieczenie zdrowotne ani programy samorządowe – często są bardzo dużym obciążeniem finansowym dla rodzin.

Dziś bardziej niż kiedykolwiek rodzice poszukują sposobów na prowadzenie lub uzupełnianie terapii swoich dzieci w domu – w tym celu za pośrednictwem telekonferencji czy innych technologii nawiązują kontakt ze specjalistami z odległych miejsc lub też, częściej, zaopatrują się w publikacje zawierające opisy technik terapeutycznych, licząc na to, że opanowawszy przedstawione w nich strategie, zdołają pomóc swoim dzieciom.

Obecnie na rynku dostępnych jest wiele książek traktujących o autyzmie. Jedne skupiają się na takich zagadnieniach, jak zrozumienie specyfiki zaburzeń autystycznych czy nauka poruszania się po systemie edukacji specjalnej, inne zaś skoncentrowane są na edukowaniu rodziców i opiekunów w zakresie strategii radzenia sobie z problemami behawioralnymi, którym stawiają czoła w domu. Choć tego typu poradniki zawierają wiele cennych informacji, często bywają zbyt skomplikowane, zbyt specjalistyczne albo po prostu zbyt przytłaczające dla rodziców, którzy usiłują pogodzić zaspokajanie potrzeb swoich dzieci z licznymi obowiązkami zawodowymi i domowymi. Niestety, jeśli książka nie będzie wystarczająco przystępna, nigdy w pełni nie skorzystasz z opisanych w niej strategii.

Jako certyfikowana analityczka zachowania od lat pracuję z zabieganymi i zatroskanymi rodzicami szukającymi sposobów na to, by pomóc swoim dzieciom dokonać zdrowych zmian i sprawić, aby lepiej radziły sobie w życiu. Rodzice ci często gubią się w natłoku sprzecznych rad, jakie otrzymują od pracowników szkół, personelu instytucji opieki zdrowotnej czy innych specjalistów. Wiem, że oczekują życiowych, praktycznych wskazówek na temat tego, jak sobie radzić z zachowaniami trudnymi, a także jak wspierać i motywować swoje pociechy do pracy opierającej się na tych pozytywnych umiejętnościach, które dzieci już posiadają. Właśnie dlatego powstała ta książka: napisałam ją w reakcji na opowieści o zmaganiach i wyzwaniach, którymi przez lata dzielili się ze mną rodzice tacy jak ty.

Wychowując dziecko z autyzmem, podobnie jak wiele książek na temat zaburzeń autystycznych, opiera się na stosowanej analizie zachowania (SAZ) – stworzonym na podstawie wiedzy naukowej zbiorze zasad i strategii o udowodnionej skuteczności. W przeciwieństwie do większości publikacji traktujących o SAZ ta napisana została z myślą o tobie: o rodzicu z niepowtarzalnym bagażem doświadczeń, stojącym przed unikatowym zestawem wyzwań – o rodzicu dziecka z autyzmem. Obok teoretycznej wiedzy na temat SAZ w książce zawarłam życiowe przykłady zaczerpnięte z mojej pracy zawodowej, mogące pomóc ci zrozumieć, w jaki sposób te nowe umiejętności i strategie odnoszą się do sytuacji, którym ty i twoja rodzina na co dzień stawiacie czoła.

Dzięki szczegółowym, praktycznym wskazówkom zawartym w Wychowując dziecko z autyzmem zaczniesz pewnie wykorzystywać przedstawione w niej skuteczne techniki rozwijania umiejętności, zaprowadzając pozytywne i trwałe zmiany w życiu twojego dziecka. Gdy dotrzesz do ostatniej strony książki, będziesz bogatszy o solidne pojęcie na temat podstawowych zasad SAZ oraz łatwych do wdrożenia strategii, które bez trudu zastosujesz w domu. Od razu możesz przystąpić do wykorzystywania narzędzi opisanych w książce w celu wypracowania własnych domowych programów, czyniąc tym samym krok w kierunku odblokowania pełnego potencjału twojego dziecka. Zaprezentowane techniki to poparte dowodami naukowymi strategie wykorzystywane przez specjalistów na całym świecie, które pomogą ci osiągnąć oczekiwane rezultaty, o ile tylko będziesz stosować je konsekwentnie i prawidłowo.