Tytuł oryginału: Autism: A Very Short Introduction

Rada Naukowa serii Krótkie Wprowadzenie

Jerzy Gajdka, Ewa Gajewska, Krystyna Kujawińska Courtney, Aneta Pawłowska, Piotr Stalmaszczyk

Redaktorzy inicjujący serii Krótkie Wprowadzenie

Urszula Dzieciątkowska, Agnieszka Kałowska

Tłumaczenie

Joanna Witkowska

Redakcja naukowa

Eleonora Bielawska-Batorowicz

Opracowanie redakcyjne

Krzysztof Lindstedt

Skład i łamanie

Munda – Maciej Torz

Korekta techniczna

Elżbieta Pich

Projekt okładki

Monika Rawska

Autism: A Very Short Introduction was originally published in English in 2008

This translation is published by arrangement with Oxford University Press.
Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego is responsible for this translation from the original work and Oxford University Press shall have no liability for any errors, omissions or inaccuracies or ambiguities in such translation or for any losses caused by reliance thereon.

© Copyright by Uta Frith 2008

The moral rights of the author have been asserted

© Copyright for this edition by Uniwersytet Łódzki, Łódź 2023

© Copyright for Polish translation by Joanna Witkowska, Łódź 2023

Publikacja sfinansowana ze środków Wydawnictwa Uniwersytetu Łódzkiego

Wydane przez Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego

Wydanie I. W.10754.22.0.M

Ark. wyd. 6,1; ark. druk. 10,125

ISBN Oxford University Press 978–0–19–920756–5

ISBN 978-83-8331-157-9

e-ISBN 978-83-8331-158-6

Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego

90-237 Łódź, ul. Jana Matejki 34A

www.wydawnictwo.uni.lodz.pl

e-mail: ksiegarnia@uni.lodz.pl

tel. 42 635 55 77

Spis treści

Autyzm – zagadnienie niezmiennie aktualne. Wstęp do wydania polskiego (Eleonora Bielawska-Batorowicz)

Podziękowania

Spis ilustracji

1. Spektrum autyzmu

2. Zmiany w rozumieniu autyzmu

3. Ogromny wzrost częstości występowania

4. Autyzm jako zaburzenie neurorozwojowe

5. Komunikacja społeczna: sedno sprawy

6. Odmienne spostrzeganie świata

7. Od teorii do praktyki

Bibliografia

Literatura zalecana

Indeks

Autyzm – zagadnienie niezmiennie aktualne

Wstęp do wydania polskiego

Kolejny tom serii Krótkie Wprowadzenie ukazującej się nakładem Wydawnictwa Uniwersytetu Łódzkiego dotyczy autyzmu – zagadnienia intrygującego, budzącego kontrowersje i jeszcze nie wyjaśnionego całkowicie. Napisana przez Utę Frith książka Autyzm, podobnie jak inne tomy serii, jest pracą popularnonaukową, stąd przystępna forma tekstu. Autorka jest znawczynią zagadnienia, a zawarte w książce informacje są zgodne ze stanem wiedzy naukowej. Niemniej oryginalna, angielskojęzyczna wersja Autyzmu ukazała się drukiem w wydawnictwie Oxford University Press w 2008 r., co sprawia, że warto zastanowić się, czy i co się zmieniło od opublikowania oryginału oraz w jakim zakresie należy uzupełnić tekst. Co więcej, praca odwołuje się do realiów innego kraju, tak więc uwzględnienie polskiego kontekstu wydaje się uzasadnione.

Zainteresowanie problematyką autyzmu jest od dawna niezmiennie duże zarówno w środowisku naukowym, jak i wśród rodziców. Ci pierwsi, współpracując w interdyscyplinarnych zespołach, poszukują przyczyn i mechanizmów wyjaśniających spektrum autyzmu, metod wczesnego wykrywania, skutecznych technik interwencji i wsparcia osób z autyzmem. Ci drudzy – wyjaśnień, na czym polega autyzm, jakie perspektywy rozwojowe mają ich dzieci, jak najlepiej wspierać ich rozwój, w jaki sposób radzić sobie w wielu sytuacjach życia społecznego, jak dokonać wyboru ścieżki edukacyjnej itp. Do tych oraz innych kwestii odnosi się autorka Autyzmu.

W książce poznajemy zatem nie tylko najważniejsze objawy, lecz także trzy prawdopodobne mechanizmy wyjaśniające trudności osób ze spektrum autyzmu w komunikacji z innymi ludźmi. O mechanizmach tych, nazywanych w książce „wielkimi ideami”, piszą także polscy autorzy (np. Pisula, Omelańczuk, 2020; Talarowska, 2022). Poznajemy także różnorodne oblicza autyzmu ilustrowane losami i przykładami zachowania osób, u których go stwierdzono. Autorka odnosi się do popularnych przekonań o źródłach autyzmu, a zwłaszcza jego rzekomego związku ze szczepieniami. Przedstawia udokumentowane naukowo argumenty zdecydowanie przeczące takiemu związkowi. Podobną argumentację znaleźć można w pracach polskich badaczy autyzmu (Pisula, 2021). Warto zainteresować się tymi dowodami i koncepcjami, by lepiej zrozumieć mechanizm skomplikowanego zjawiska, jakim jest spektrum autyzmu, i nie dać się wciągnąć w pseudonaukowy dyskurs o autyzmie.

Uta Frith w tytule swojej książki użyła terminu „autyzm”, a w tekście pisze o „zaburzeniach ze spektrum autyzmu”. Ten drugi termin jest zgodny z terminologią stosowaną w Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych, w 11 wersji (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems – ICD-11), obowiązującej od 1 stycznia 2022 r. Wcześniejsza wersji tej klasyfikacji (ICD-10), aktualna w czasie przygotowywania oryginalnej wersji książki, uwzględniała inną terminologię. Autyzm umieszczony był w dziale zaburzeń rozwoju psychicznego, w grupie całościowych zaburzeń rozwojowych. Charakteryzując je, odwoływano się do „jakościowych nieprawidłowości interakcji społecznych i wzorców porozumiewania się oraz ograniczonego, stereotypowego, powtarzającego się repertuaru zachowań i aktywności” (Klasyfikacja zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania w ICD-10. Opisy kliniczne i wskazówki diagnostyczne, 1997, s. 209). W ramach grupy całościowych zaburzeń rozwojowych wyróżniono w ICD-10 m.in. autyzm dziecięcy (pojawiający się przed trzecim rokiem życia), autyzm atypowy (pojawiający się w innym wieku dziecka albo niespełniający wszystkich kryteriów diagnostycznych) oraz zespół Aspergera. Stąd na kartach książki pojawiają się i takie terminy. Najnowsza klasyfikacja ICD-11 uwzględnia blok zaburzeń neurorozwojowych, w których wyróżniono zaburzenie ze spektrum autyzmu (Gałecki, 2022). Jego charakterystyka odnosi się – podobnie jak wcześniej – do „trwałych deficytów w zakresie zdolności do inicjowania i podtrzymywania wzajemnej interakcji i komunikacji społecznej oraz szeregu ograniczonych, powtarzających się i nieelastycznych wzorców zachowań, zainteresowań lub działań, które są wyraźnie nietypowe lub nadmierne w stosunku do wieku danej osoby i kontekstu społeczno-kulturowego” (Lewandowska, 2022, s. 51). Nowością tej wersji klasyfikacji jest pominięcie wcześniejszych rodzajów zaburzeń autystycznych (dotyczy to zespołu Aspergera) oraz wyraźne wskazanie, że zaburzenie ma różny charakter i nasilenie, że mogą – obok podstawowych objawów – pojawiać się także zaburzenia rozwoju intelektualnego oraz/lub funkcji językowych. Kluczowe stało się więc pojęcie „spektrum”, rozumiane jako różnorodność możliwości funkcjonowania intelektualnego i językowego przy jednocześnie utrzymujących się cechach wspólnych zaburzeń autystycznych. Do owego „spektrum” odnosi się również autorka książki, przedstawiając przykłady osób z różnym zakresem zakłóceń w funkcjonowaniu.

Pojawia się również stanowisko, zgodnie z którym autyzm traktowany jako jedna z form nieneurotypowości (funkcjonowanie mózgu odbiegające od powszechnych standardów „normalności”, określanych jako neurotypowe – NT, ang. neurotypical), ale w paradygmacie nie tyle patologii, ile „neuroróżnorodności” (różnorodność neurologiczna jako naturalnie występująca forma różnorodności ludzkiej) (Drabata, 2021). Również w dyskursie naukowym coraz częściej używa się sformułowań „stany ze spektrum autyzmu” (ang. autism spectrum conditions) (Manjra i Masic, 2022; McCarthy i in., 2022; Su i in., 2022; Zhang i in., 2022) lub „rozwój w spektrum autyzmu” (ang. development on the autism spectrum) (Dwyer i in., 2022; Takarae i in., 2022), które są traktowane jako niestygmatyzujące. Uta Frith, choć posługuje się terminami odnoszącymi się do spektrum autyzmu i jest daleka od jakiejkolwiek stygmatyzacji, to pozostaje krytyczna wobec takiego stanowiska. Swoją wiedzę o autyzmie, znajomość licznych przypadków klinicznych oraz obserwacje, które ujawniły poziom cierpienia osób z autyzmem, czyni podstawą rezerwy wobec stanowiska, które odnosiłoby się wyłącznie do – jak pisze – „różnic dotyczących mózgów i charakterów oraz tego, że niektóre spośród nich reprezentują umysł autystyczny” (s. 62).

W rozważaniach przedstawionych w książce (poświęcono im cały rozdział) oraz w dyskursie publicznym pojawia się kwestia wzrostu liczby osób, u których występuje autyzm. Uta Frith przedstawia rozsądne i przekonujące argumenty wyjaśniające ów wzrost. Autyzm, jako odrębny zespół objawów, został opisany przez Leo Kannera w latach czterdziestych XX w. Od tamtej pory, dzięki badaniom naukowym, więcej wiemy o autyzmie i jego objawach oraz sposobach jego diagnozowania. Tym samym bardziej prawdopodobne jest nie tyle to, że autyzm pojawia się teraz częściej niż dawniej, ile to, że potrafimy go teraz wcześniej i trafniej rozpoznać. Rozszerzenie kryteriów diagnostycznych również przyczyniło się do zwiększenia liczby rozpoznawanych zaburzeń ze spektrum autyzmu. Ich rozpowszechnienie w populacji szacuje się na około 1%, co daje im pozycję najczęstszej przyczyny niepełnosprawności u dzieci do piątego roku życia (Pisula, Omelańczuk, 2020). Wyniki amerykańskich badań wskazują, że wskaźnik ten dla dzieci w wieku szkolnym wynosi 1,69%, zaś wyniki polskich podają wskaźnik 0,35%, a nawet 0,064% (Mokros, Witusik, Nowakowska-Domagała, Pietras, 2022). Różnice tych wskaźników mogą być związane z uwzględnionymi kryteriami diagnostycznymi, a więc tym, czy brano pod uwagę wszystkie rodzaje zaburzeń ze spektrum autyzmu opisane w ICD-10, czy tylko autyzm dziecięcy.

O wzrastającej liczbie dzieci w spektrum autyzmu można by wnioskować także na podstawie danych dotyczących systemu oświaty. Według Sytemu Informacji Oświatowej w 2018 r. w Polsce (Pufund, 2022) do przedszkoli i punktów przedszkolnych uczęszczało 14 033, a do szkół 26 851 dzieci ze spektrum autyzmu, w tym z zespołem Aspergera. Nowsze dostępne dane dotyczące roku szkolnego 2021/22 (Uczniowie posiadający orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego w podziale na typy szkół oraz województwa w roku szkolnym 2021/2022) wskazują, że w placówkach przedszkolnych znajdowało się 20 330, a szkołach podstawowych i ponadpodstawowych różnych typów 45 994 uczniów ze spektrum autyzmu, w tym z zespołem Aspergera. Porównując dane z dwu okresów, należy jednak zachować dużą ostrożność. Wzrost liczebności nie oznacza bowiem prostego zwiększenia się liczby dzieci w spektrum autyzmu – te same osoby uwzględnione we wcześniejszym okresie w danych dotyczących przedszkoli w kolejnym okresie mogą być uwzględnione w danych dotyczących placówek szkolnych. Niemniej dane pochodzące z raportu Centers of Disease Control and Prevention (CDC), przywoływane przez Pisulę i Omelańczuk (2020) pokazują wzrost liczby zaburzeń ze spektrum autyzmu – od 6 przypadków na 1000 dzieci w wieku szkolnym w 2000 r. do 16 przypadków na 1000 w roku 2014. Warto w tym miejscu zwrócić również uwagę, że w polskim prawie oświatowym znajdują się rozwiązania będące podstawą organizowania edukacji przedszkolnej i szkolnej dla dzieci ze spektrum autyzmu (Podgórska-Jachnik, 2022).

Trafna diagnoza zaburzenia ze spektrum autyzmu wymaga dokładnej analizy zachowania dziecka oraz przebiegu jego rozwoju. Brak bowiem dotąd biomarkerów i testów medycznych, które byłyby podstawą rozpoznania. W przypadku najmłodszych dzieci trudnością w diagnozowaniu jest także i to, że przebieg typowego rozwoju również nie jest jednorodny. Konieczna jest zatem duża ostrożność w wyciąganiu wniosków i dokonywaniu rozpoznania. W psychologicznych badaniach diagnostycznych stosowane są liczne narzędzia – od wywiadu z rodzicami do bezpośredniej obserwacji oraz testów i kwestionariuszy. Opisywane w światowym piśmiennictwie narzędzia mają swoje polskie wersje i są stosowane w praktyce – np. ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition) (Chojnicka, Pisula, 2017). Obok badań typowo diagnostycznych możliwe są również badania przesiewowe, głównie z wykorzystaniem kwestionariuszy wypełnianych przez rodziców/opiekunów, które mogą być podstawą do dalszego postępowania diagnostycznego lub intensywnego monitorowania rozwoju dziecka. Badania przesiewowe są szczególnie uzasadnione w grupach podwyższonego ryzyka –  np. wśród dzieci, u których rodzeństwa zdiagnozowano zaburzenie ze spektrum autyzmu, u dzieci ze znacznym opóźnieniem rozwoju mowy czy rozwoju społecznego (Pisula, Omelańczuk, 2020).

Spektrum autyzmu i jego skutki dla funkcjonowania nie tylko w dzieciństwie, lecz także później, skupiają uwagę rodziców. To w pełni uzasadnione – ze względu zarówno na poszukiwanie wyjaśnienia pozwalającego zrozumieć funkcjonowanie dziecka, jak i na zadania związane z wychowaniem i podejmowanie decyzji o wyborze drogi edukacji. Wczesna diagnoza ułatwia wdrożenie programów interwencji, która możliwa jest tak w przypadku młodszych, jak i starszych dzieci. Myśląc o interwencji i jej efektywności, warto jednak pamiętać, że choć może ona wyraźnie zwiększyć możliwości adaptacyjne, to nie usunie całkowicie zaburzenia. Większość osób ze spektrum autyzmu może zatem doświadczać jego skutków na różnych etapach życia. Stąd planując interwencję – obok aktualnej sytuacji osoby ze spektrum autyzmu – należy brać pod uwagę przyszłość, w tym przygotowanie do pracy zawodowej i usamodzielnienia się. Obok interwencji wobec osób z autyzmem konieczne jest wspieranie ich rodzin. Możliwe jest bowiem nasilanie się stresu rodzicielskiego i pojawianie się zespołu wypalenia, wynikającego z długotrwałej opieki nad dzieckiem. Zadania, jakie stoją przed rodzicami osób ze spektrum autyzmu, są specyficzne i wymagające, co nie przekreśla jednak wielu pozytywnych doświadczeń rodzicielskich. Można dyskutować, w jakim stopniu system wsparcia dostępny w Polsce dla rodzin i osób ze spektrum autyzmu, jest adekwatny. Pojawianie się licznych grup wsparcia i stowarzyszeń, a także poradników przygotowywanych przez rodziców na podstawie własnych doświadczeń (np. www.autyzmpoludzku.pl), mogłoby wskazywać na to, że takie wsparcie nie jest jeszcze wystarczające.

Książka Autyzm, ze względu na szerokie, ale i bardzo przystępne przedstawienie problematyki, może być źródłem użytecznych informacji. Pomogą one lepiej zrozumieć autyzm, w tym zachowania i doświadczenia osób ze spektrum autyzmu, a także nasze własne reakcje w obliczu spotkania z nimi. Autorka książki (doskonale przetłumaczonej przez Joannę Witkowską), przedstawiając czytelnikom portrety osób ze spektrum autyzmu, wskazała na różnorodność ich zachowań, sposobów doświadczania świata, a także planów i marzeń. Bądźmy otwarci na tę różnorodność.

Eleonora Bielawska-Batorowicz

Literatura cytowana

Chojnicka, I., Pisula, E. (2017). Adaptation and validation of the ADOS-2, Polish version. Frontiers in Psychology, 8: 1916. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2017.01916.

Drabata, A. (2021). (Re)definicja myślenia na temat procesów kognitywnych w autyzmie – zwrot w postrzeganiu osób z ASD. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 41: 11–32.

Dwyer, P., Ferrer, E., Saron, C.D., Rivera, S.M. (2022). Exploring sensory subgroups in typical development and autism spectrum development using factor mixture modelling. Journal of Autism & Developmental Disorders, 52(9): 3840–3860. https://doi.org/10.1007/s10803-021-05256-6

Gałecki, P., red. (2022). Badanie stanu psychicznego. Rozpoznania według ICD-11. Wrocław: Edra Urban & Partner.

International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems – ICD-11. https://icd.who.int/en (dostęp: 12.12.2022).

Klasyfikacja zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania w ICD-10. Opisy kliniczne i wskazówki diagnostyczne (1997). Kraków–Warszawa: Uniwersyteckie Wydawnictwo Medyczne „Vesalis” oraz Instytut Psychiatrii i Neurologii.

Lewandowska, A. (2022). Zaburzenia neurorozwojowe (blok L1-6A0). W: P. Gałecki, red. Badanie stanu psychicznego. Rozpoznania według ICD-11 (s. 41–61). Wrocław: Edra Urban & Partner.

Manjra, I.I., Masic, U. (2022). Gender diversity and autism spectrum conditions in children and adolescents: A narrative review of the methodologies used by quantitative studies. Journal of Clinical Psychology, 78(4): 485–502. https://doi.org/10.1002/jclp.23249

McCarthy, J., Chaplin, E., Hayes, S., Søndenaa, E., Chester, V., Morrissey, C., Allely, C.S., Forrester, A. (2022). Defendants with intellectual disability and autism spectrum conditions: the perspective of clinicians working across three jurisdictions. Psychiatry, Psychology & Law, 29(5): 698–717. https://doi.org/10.1080/13218719.2021.1976297

Mokros, Ł., Witusik, A., Nowakowska-Domagała, K., Pietras, T. (2022). Epidemiologia spektrum autyzmu. W: T. Pietras, D. Podgórska--Jachnik, K. Sipowicz, A. Witusik, red. Spektrum autyzmu – od diagnozy i terapii do integracji i inkluzji (s. 27–36). Wrocław: Wydawnictwo Continuo.

Pisula, E. (2021). Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia, wyd. 6 zaktualizowane. Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia.

Pisula, E., Omelańczuk, I. (2020). Zaburzenia ze spektrum autyzmu jako całościowe zaburzenia rozwoju. W: I. Grzegorzewska, L. Cierpiałkowska, A.R. Borkowska, red. Psychologia kliniczna dzieci i młodzieży (s. 293–312). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Podgórska-Jachnik, D. (2022). Autyzm w perspektywie prawa oświatowego. W: T. Pietras, D. Podgórska-Jachnik, K. Sipowicz, A. Witusik, red. Spektrum autyzmu – od diagnozy i terapii do integracji i inkluzji (s. 396–432). Wrocław: Wydawnictwo Continuo.

Pufund, D. (2022). Między wykluczeniem a normalizacją i pedagogiką równego dostępu – analiza wybranych aspektów środowiska edukacyjnego uczniów w spektrum autyzmu. W: T. Pietras, D. Podgórska--Jachnik, K. Sipowicz, A. Witusik, red. Spektrum autyzmu – od diagnozy i terapii do integracji i inkluzji (s. 433–445). Wrocław: Wydawnictwo Continuo.

Su, W.C., Culotta, M., Tsuzuki, D., Bhat, A. (2022). Cortical activation during cooperative joint actions and competition in children with and without an autism spectrum condition (ASC): An fNIRS study. Scientific Reports, 12(1): 1–15. https://doi.org/10.1038/s41598-022-08689-w

Takarae, Y., Zanesco, A., Keehn, B., Chukoskie, L., Müller, R.-A., Townsend, J. (2022). EEG microstates suggest atypical resting-state network activity in high-functioning children and adolescents with autism spectrum development. Developmental Science, 25(4): e13231. https://doi.org/10.1111/desc.13231

Talarowska, M. (2022). Rys historyczny pojęcia autyzmu – koncepcje psychologiczne. W: T. Pietras, D. Podgórska-Jachnik, K. Sipowicz, A. Witusik, red. Spektrum autyzmu – od diagnozy i terapii do integracji i inkluzji (s. 37–59). Wrocław: Wydawnictwo Continuo.

Uczniowie posiadający orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego w podziale na typy szkół oraz województwa w roku szkolnym 2021/2022. https://dane.gov.pl/pl/dataset/182,dane-statystyczne-uczniow-z-orzeczeniem-o-potrzebie-ksztacenia-specjalnego/resource/39379/table?page=1&per_page=20&q=&sort (dostęp: 12.12.2022).

Zhang, M., Xu, S., Chen, Y., Lin, Y., Ding, H., Zhang, Y. (2022). Recognition of affective prosody in autism spectrum conditions: A systematic review and meta-analysis. Autism: The International Journal of Research and Practice, 26(4): 798–813. https://doi.org/10.1177/1362361321995725